Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность. Оформлять ли? За или против? » Ответить
Инвалидность. Оформлять ли? За или против?
Лиза: Девочки расскажите оформляли ли вы деткам инвалидность, у какого врача, как часто она подтверждается, раз в год или даётся бессрочно? Стоит или нет её оформлять на ваш взгляд!?
Надежда: венера Ол Спасибо! Может кому-то мой опыт пригодится
OlgaLD: У-ти какая лапочка Егорушка!
Надежда: OlgaLD
G-NA85: Какой мужчинка симпатичный!
Надежда: G-NA85
ltnrf2006: Надежда Симпатяга. Молодец, как здорово придумала.
Весна: Уже начали оформление инвалидности.Пока ходим по врачам.Вчера были у психолога.Она сначала беседовала со мной,а потом с ним.Через несколько дней будет готова характеристика-сразу у психиатра.Надо ещё идти к семейному,которая напишет,к каким специалистам надо идти.Обычно мы сдавали анализы и ходили к лору,хирургу,окулисту,нервопатологу.Учитывая,что сейчас время отпусков,как раз за 1.5 месяца справимся.Потом надо записаться на врачебную комиссию,которая и выдаст заключение.
Надежда: Весна Да, волокиты много.. Удачи вам!
OlgaLD: Весна - удачи. Мы тоже дозрели. Сначала у нас папа (мой муж) был резко против оформления инвалидности, но потом нас уговорили. Вот в полгодика пойдем к врачу, что скажет...
Весна: Надежда OlgaLD Спасибо!Во врачебной комиссии будет несколько психиатров.Напишу потом,как пройдёт.Нам же уже дадут взрослую группу-первую или вторую.Отличие только в том,если с ребёнком ехать в общественном транспорте,то с первой группой билет бесплатный для ребёнка и его сопровождающего,со второй-только для ребёнка.Но так как я с ним на общественном транспорте езжу мало,то это не актуально.
Весна: OlgaLD Правильно.Хоть небольшие деньги,но зачем их дарить государству.Потратите на фрукты или игрушки ребёнку.
OlgaLD: Весна, спасибо, но мороки предстоит много. У моей знакомой у ребенка с СД инвалидность по серьезному пороку сердца и почкам (дважды в течение первого месяца жизни перенес пиелонефрит малютка), так их гоняют уже полгода для оформления.
Ассоль: OlgaLD пишет: так их гоняют уже полгода для оформления Ужас какой! Мы в этот раз как-то быстро прошли, меньше месяца на все потратили. Это учитывая то, что некоторые талончики за неделю надо откладывать и т.п. А вот когда с грудничком приходится стоять в очередях к многочисленным врачам - это, конечно, очень тяжело
Весна: OlgaLD Так не должно быть.Надо куда-то жаповаться.Это просто чиновники от медицины деньги государственные экономят.
OlgaLD: Весна - ну посмотрим, как с нами обойдутся. Может, та моя знакомая и преувеличивает "для красного словца". Я ее не очень хорошо знаю
тата: Мы начали оформлять инвалидность. Прошли всех врачей. Практически все написали соматически здоров. Я очень рада. Только я так понимаю, без сопутствующих заболеваний инвалидность не дают? Как мне объяснила заведующая, только по синдрому не оформляют. Надо чтобы была еще какая-нибудь причина. Без гражданства, моего, дают на папу. Он у нас гражданин. И все бумаги будут оформлять тоже на него. Может кому пригодится эта информация.
OlgaLD: тата - нам генетики вначале вроде сказали, что только по синдрому не дадут, но в поликлинике по месту жительства возразили, что дадут.
тата: OlgaLD , осталось ждать недолго - до сентября, тогда вопрос решаться будет. Тогда и узнаем, кто из них всех был прав. На самом деле я неправильно написала, я не ОЧЕНЬ рада тому, что у Мишутки нет многих болячек свойственных нашим деткам. Я БЕЗУМНО этому рада. Хотя и нам довелось многое испытать. И реанимацию, и месяц в больнице в кювезе почти круглосуточно под капельницей. И, когда малыша можно было только украдкой, пока никто не видит, потрогать в окошко кювеза, погладить. Да что говорить, многие здесь все это знают по собственному опыту. Просто я сейчас стала ужасно суеверна, вот и "плюю" по поводу и без через левое плечо.
Лара: А нам говорили на комиссии, что по СД дают с 6 мес., когда уже заметно отставание в развитии, но мы оформляли по сердцу в 4 мес.
Fruuu: Тата, нам Колосков говорил, что отствание по мелкой моторике идет почти сразу, на этом основании и должны дать инвалидность. Лара, нам тоже в поликлинике говорили, что только после 6 месяцев с нашим диагнозом дают, пока мы не сходили к Колоскову, который нам все подробно объяснил. После этого мы пришли в поликлинику и нам тут же оформили все бумажки на инвалидность. Тата, у нас была таже ситуация с гражданством. мы тоже оформляли все бумажки на мужа. Никакой проблемы в этом не было.
Meri: Унас в городе две девочки, скоро им год, разница между ними несколько дней. Были на одном участке, некоторое время жили в одном доме, а познакомились недавно. Проходили освидетельствование в один день, в декабре, н оне встретились: одна пришла к самому началу, другая в конце дня. В декабре обеим отказали. Хотя в заключении медико-генетической экспертизы жирными буквами написано, что "ребенок является инвалидом с детства и имеет право на социальное пособие". Содной мамой мы были знакомы и написали письмов министерство. Оттуда пришла отписка. ее направляли на комиссию в соседний город. Так получилось, что обе мамы, независимо друг от друга опять подали документы в начале мая. "Нашей" маме отказали, сославшись на то, что у нее "такой здоровый и развитый ребенок, что каждая мама мечтала бы иметь такого". Второй маме тоже отказали до трех лет, когда отставание в развитии будет уже заметным. Она подняла там скандал. На что ей ответили, что она может подать документы в Институт медицинской экспертизы, который разрешает спорные вопросы. И как раз в начале июня комиссия этого ин-та выезжала в наш город. Инвалидность дали без проблем майским числом. Это не единственный случай известный мне. "Наша" мама тоже будет подавать туда документы. Хотя у нас и разные страны, но некоторые вещи похожи. Думаю. в случае отказа, надо не соглашаться с комиссией, а спрашивать "почему" и куда обратиться с протестом.
тата: Будем надеяться что вопрос решится положительно. Врач-психиатр, которая и направила нас на эту комиссию, заверила, что на ее практике таким деточкам не отказывали. Меня немного пугает сама комиссия. Чувство, как перед экзаменами. Что там происходит? И много ли народу присутствует?
Лара: тата У нас комиссия была в составе одного врача, которая почитала наши бумаги, спросила, на что мы жалуемся, тяжело вздохнула и сказала, что сегодня такие тяжелые дети идут целый день, что у нее нет больше сил. И все Инвалидность оформили на 2 года.
Весна: У нас в составе комиссии было три специалиста.Но,как я поняла,решала всё главная.Она же ,в основном ,и задавала вопросы.Конечно же просмотрели бумаги и дали тоже на 2 года.А в этом году в сентябре будет уже взрослая группа.Говорят,что первый раз её дают на 5 лет.
люся: A я вообще не понимаю почему наши дети должны посещать психиатров. Психиатрия и синдром Дауна абсолютно разные полярности. Мы по первости тоже посетили психиатра(в два года), ничего ему не сообщив о диагнозе , а он и не понял зачем мы к нему вообще пришли. После посещения психиатра мы пошли к невропатологу (которой рассказали о диагнозе) . Она подтвердила мои сомнения в отношении психиатров. Сказав что психиатрия к синдрому никакого отношения не имеет. Всё это пережитки нашей медицины. И что нас заставить посетить психиатра никто не имеет права,но самое главное что психиатр синдромом Дауна вообще заниматься не должен . Это разные области в медицине. С чем я согласилась полностью
Ассоль: А нас вчера посетила скорая психиатрическая помощь Мы были месяц назад в психдиспансере по поводу переоформления инвалидности, детский психиатр была в отпуске, принимала нас заведующая. Сказала, приходить раз в 3 месяца на прием. Ну 3-то месяца явно не прошло, ладно бы мы не появлялись. Хорошо, врач одна зашла, а не с бригадой, состоящей еще из 2-х здоровых дяденек (дяденьки внизу на скамеечке курили). Типа, как дела и все такое. Я так осторожно спрашиваю: "И как часто Вы будете нас навещать?" Врач отвечает: "Сами приходите". В общем, я офигела от такого внимания со стороны психиатров к 3-х летнему ребенку. Не пожалеть бы, что привлекли их внимание
Ол: А у нас оформляют инвалидность после трех лет только через психиатра-мы пробовали в 5 пройти по общей-нас отослали в соотв направлении,но вниманием нас не балуют и мы их тоже -только перед оформлением инвалидности появляемся
Joy: с психиатрами интересненько. я Даню не разу не вела к таковым. Инвалидность оформляли через комиссию и на два года всегда. а тут узнала, что если оформлять через психиатра. тогда до совершеннолетия дают, знакомые дочке так оформили. Вот век живи, век учись. а я по этим комиссиям столько нервов измотала и Данькиного времени потратила...
Meri: Мы переоформляем инвалидность. Всю комиссию можно было пройти за один раз. Но моя нервная система не выдерживает такого напора тупости врачей, могла сорваться, проходили в два приема. К психиатру пошла по собственной инициативе, помня, как два года назад меня с комиссии отправили за записью психиатра. Еле упросила, что-н нам написать. Она:"Нормальное у вас развитие, вы никаким боком ко мне не прикасаетесь". Написала в заключении только "синдром Дауна". И все отмечали. как нам повезло, что у нас "легкая форма"
Fruuu: Ассоль, да уж , ну и внимание к вашей персоне. Может это были показатеьные выступления, чтобы в следующий раз по первому звонку бегом побежали?
тата: При посещении невропатолога в 3-месячном возрасте (в поликлинике), врач, увидев сонного Мшутку, сказала: мамочка, да вы что? вам надо у психитра наблюдаться. И вообще, вам надо в больнице лежать и не выписыватся из нее с таким дигнозом! Сейчас, конечно, смешно, а тогда меня эти слова просто к земле прибили.Тем более ребенок-то сонный был, в кабинете только проснулся.
клименко: а мы сегодня прошли с валей комиссию.дали на два года и сказали.что на следующюю будет оформлять психиатр.сначала должны будут направить в стационар.а потом на краевую ВТЭК.
Ассоль: Fruuu пишет: Может это были показатеьные выступления, чтобы в следующий раз по первому звонку бегом побежали? Может Показательные выступления прошли успешно, мой девиз теперь - "Уж лучше МЫ к вам" У нас на комиссии по переоформлению инвалидности присутствовало человека 3-4, но внимание нам уделил всего 1, задавал стандартные вопросы, типа что умеет делать, что говорит и т.д. Илюха сейчас своих достижений вообще никому демонстрировать не хочет, так что отставание в развитии в такой ситуации для специалистов "на лицо". Но что-то я забеспокоилась о дет. саде. Мы еще не оформили мед. карту, я так подозреваю, что в поликлинике ее подписывать никто не решится, пошлют в вышестоящие органы. Вообще-то мы прошли ПМПК и нам разрешено "пробное обучение в МДОУ общеразвивающего вида". На оформлении инвалидности речи о детсаде вообще не шло, а когда я дома полистала ИПР, увидела, что в разделе "получение дошкольного воспитания и обучения" написано "посторонний уход и надзор". По закону " О социальной защите инвалидов" государство гарантирует «образование детей-инвалидов» в «соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида». Вот и получается, что по ИПР мы не можем посещать обычный сад А по заключению ПМПК - можем. Девочки, в саду или поликлинике смотрят ИПР? Мне кажется, если кто-то не захочет подписывать мед. карту, начнут напирать на то что мы инвалиды, а там дойдет до ИПР, а там... В общем, покой нам только снится
Ирени: тата , даже не знаю, что сказать... врач, ё-моё... Может, ей просто не хотелось напрягаться? Хотя, какое уж тут напряжение, просто пациент пришел на прием...Может просто цапнуть побольнее хотелось (ну есть такие люди, им это в кайф).
Ирени: Ассоль , я тоже, кстати, обратила внимание на эту графу в ИПР. Но у нас там пока прочерк. На следующий год буду внимательно отсматривать именно эту графу (нам будет 3 года и в перспективе- детсад) и не подписывать им ИПР если что-то не устроит. А то правда, получается какое-то противоречие ИПР и закона. Мне председатель МСЭ объявил на вручении программы, что все, что вышло из-под пера врачей комиссии обязательно к исполнению даже для мэра города. Ассоль пишет: Девочки, в саду или поликлинике смотрят ИПР? Мне кажется, если кто-то не захочет подписывать мед. карту, начнут напирать на то что мы инвалиды, а там дойдет до ИПР, а там.. Вот очень даже может быть.
тата: Ирени пишет: Может просто цапнуть побольнее хотелось , не уверена, хотя возможно и такое. Но как позже выяснилось у этого врача дочь с ДЦП и она выискивает проблемы у всех детей, даже здоровых, а уж тут "сам БОГ велел". Вот такая она - обиженная на весь мир. Но мы теперь к ней не ходим, благо есть другой врач, очень душевный человек.
Лиза: Весна пишет: У нас в составе комиссии было три специалиста.Но,как я поняла,решала всё главная.Она же, в основном , и задавала вопросы. Конечно же просмотрели бумаги и дали тоже на 2 года. Всё тож самое!!! Мы в середине июля оформили инвалидность. Без юмора, конечно, не обошлось Та самая председатель, на мои вопросы ,а кому же дают инвалидность до 18 лет -ответила, что если бы мы были, цитата: " полными даунами " , и не могли бы ничего , практически только лежать, то тогда может быть ... а у вас везде пишут Синдром Дауна, и даже не болезнь Дауна! Вообщем, нас посчитали оч развитыми по своим годам и с барского плеча "отвалили" нам целых 2 года спокойствия, хотя предыдущие 2 раза давали на год!
Ассоль: Ирени Я специально не стала при оформлении инвалидности акцентировать внимание на детсаде, думала инвалидность - сама собой, детсад - сам собой, фразу насчет "согласно ИПР" в законе об инвалидах упустила. Да и в старой форме ИПР ни слова о детсаде не было. Если в ИПР дело упрется, придется не соглашаться с ее содержанием и т.п., тем более есть разрешение ПМПК. Не буду пока загадывать, может и обойдется... Nikname А что значит "готов"? На горшок ходит сам, кушает сам (правда не очень аккуратно). Одеваться не умеет, ну а кто из 2-х леток хорошо одевается? (мы идем в группу с 2 до 3 лет). Что еще должно быть для "готовности"? Я вот боялась, что Илюха будет долго привыкать к коллективу, он вообще не любит шума, а особенно если кто-то плачет. Нам одна знакомая заведующая разрешила походить летом в ее детсад, попробовать. Правда, ходили мы в группу с детьми 5-6 лет, ЗПР, человек 10 всего было. Надо сказать, Илюха довольно быстро адаптировался (гораздо быстрее, чем я от него ожидала). Пару дней поплакал, а потом практически без проблем. Потом опять при переходе в другую группу (объединили 2 гр на лето и перевели в другое помещение) немного поплакал, а потом вообще перестал даже на часто сменяющихся воспитателей реагировать. Все-таки попали мы не в очень хороший период, постоянная смена лиц (детей и воспитателей), т.к. лето, но главное - я поняла, что Илюха сможет адаптироваться в детсаду. Ему вообще очень нравится установленный порядок вещей, думаю детсадовский режим его устроит
Ассоль: Лиза "Полный даун" - это круто
Ассоль: Nikname Nikname пишет: а пока мед.карта без диагноза Я что-то подзабыла, в поликлинике не знают о вашем диагнозе? У нас кстати в поликлинике заставляют проходить психолога по поводу готовности ребенка к саду. Я вот думаю, насколько это законно? По-моему обязаны брать всех, если нет медицинских противопоказаний. Или "неготовность к саду" уже стало медицинским диагнозом?
полная версия страницы