Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность. Оформлять ли? За или против? » Ответить
Инвалидность. Оформлять ли? За или против?
Лиза: Девочки расскажите оформляли ли вы деткам инвалидность, у какого врача, как часто она подтверждается, раз в год или даётся бессрочно? Стоит или нет её оформлять на ваш взгляд!?
Зыкова Аня: Ксю Опоздать не страшно. Просто может получиться перерыв, в который вы не будете получать пенсию и пользоваться соответствующими инвалидности льготами.
Ксю: Я просто офигела, что бы подать документы на инвалидность надо писаться в очереди в 7-9 утра (прием раз в неделю с 14 до 17), все вместе и дети и взрослые... Выяснив все это я решила, что не такие уж мы и инвалиды, что бы так время терять... Пойду потом как-нить, когда сил на это действо наберусь. Хотела в Соцзащите взять удостоверение матери-одиночки - так там тоже очередь... Одни инвалиды и матери по инстанциям... Жуть!
Светлана: Ксю Ага. много нас. такая вот жисть пошла
Светлана: Сегодня созвонилась с МЭС, уточнила дату переосвидетельствования, назначили на среду. НО… за два дня нам нужно получить развернутое заключение логопеда, сделать энцефалограмму, и главное, чтобы получить направление на ортопедические стельки, нужно привезти заключение фабрики изготовляющей эти самые стельки, что они нам нужны !!! Направления хирурга и невропатолога, диагноза плоскостопие им не достаточно, чтоб выписать направление на эту фабрику… Зачем нам нужна энцефалограмма? И что может проверить логопед у двухлетнего ребенка??? Недаром медсестра, когда принимала документы, сильно удивилась, что у нас только один листик. Непорядок нужно папочку наполнить… Теперь два дня будет что-то в мыле. Эта злополучная фабрика находиться в другом городе и туда нужно предварительно записаться по телефону. Решила в воспитательных целях завести дома белый халат, на моменты повышенного буй ства Святика. Как завораживающе халатик действует на моего ребетенка – у логопеда залез ко мне на руки, уткнулся носом, чуть ли не подмышку и сидел тихонечко, как мышонок. Ели упросила его сказать пить и пожалуйста, для демонстрации наших умений. На том все. Странный все же подход к нашим детям: «Он вообще хоть что-нибудь понимает? А хотя бы мама говорит?» «Голову поздно начал держать? В 4 мес., ну так это в срок считай, норма 3,5 мес. Так что, кроме проблем с речью, больше ничего не беспокоит?» И между тем « А кто вас лечит? Как никто? Ведь чем раньше начать лечение и развитие ребенка, тем сохраннее интеллект». Что она подразумевала под лечением? И еще логопед была 4 врачом, кто у нас спрашивал "А почему инвалидность оформляеие, у вас чо ДЦП?" И сильно удивляются. когда говорю, что у нас синдром. Интересно, как по их мнению должен выглядеть дауненок
Fruuu: Светлана, нам психоневролог такие же вопросы задавала: "Понимает ли ребенок обращенную речь и в каком объеме?, Чем лечимся? и т.д. и т.п." Видимо, это у них стандартный набор вопросов.
Светлана: Fruuu wrote: Понимает ли ребенок обращенную речь и в каком объеме Это тоя понимаю - ребенок отстает, им нужно выяснить на сколько. А вот Чем лечимся? Сразу хочется спросить, а кто вылечился от СД?
Fruuu: Светлана, у врачей цель не вылечить, а лечить. Если они от всех болезней всех вылечат, за что им тогда деньги платить будут.
Светлана: Fruuu и то верно
@len@: Fruuu пишет: Светлана, у врачей цель не вылечить, а лечить. Золотые слова!!!
Гала: Светлана Мы на этой недели тоже оформили инвалидность, прошло все довольно быстро и легко. Я настраивалась на худшее. Дали сразу на два года, тоже неплохо, хоть не бежать туда опять через год. Каждый врач, которого мы посещали для инвалидности, тоже задавал вопрос о заболевании, по которому мы оформляемся. Когда слышали ответ про синдром, долго и внимательно разглядывали Сонечку. Видимо ожидают увидеть монстра или растение, которым пугают в роддоме.
Светлана: Гала значить будем своим видом просвещать врачей
Ирени: Девочки, скажите мне пожалуйста, если нам положена инвалидность не только по СД, а еще по глазам, могу я оформить пенсию только по глазам? Все таки болезненно еще пока... Или врачи могут упереться и заставить оформить на все заболевания? И вообще разве могут они меня заставить? Мотивируют это тем, что нам типа лекарства будут бесплатно. А если пенсия будет по глазам, лекарства для лечения по СД будут платными? Ничего не пойму. Помогите разобраться. Пока лежали в больнице в Уфе, соседкой по палате была женщина с девочкой с СД 9 лет. Инвалидность оформили сразу и без проблем. Проблемы возникли сейчас. Инвалидность по СД с них хотят снять!!!!, так как "ребенок у вас более или менее развит". Чтобы пенсию с них не сняли, водила девочку в психиатрическую больницу на освидетельствование. Словом, теперь она вынуждена всем доказывать, что ее ребенок умственно неполноценный. Раньше ей доказывали, теперь она всем доказывает право на получение пенсии. Вот я и думаю: а соит ли во все это влезать, если есть возможность всего этого избежать?
Зыкова Аня: Ирени если инвалидность дают, то пенсию вы будете получать независимо от причины. Ты не хочешь, чтобы в карте СД был написан? А у вас еще не написан? Вы на кариотип сдавали? если вам дадут инвалидность по зрению, почему бы и нет. Ирени, у меня сложилось впечатление, что в каждом регионе свои правила. Вот у нас бы не было проблем с этим, если бы по зрению на самом деле были бы достаточно веские причины для инвалидности. Я тоже на осмотрах к комиссии стараюсь Димочкины успехи не отмечать, просто молчу, а у врачей железобетонные стереотипы, они сами за нас все додумывают для инвалидности .
Fruuu: Ирени, лучше оформлять инвалидность по зрению. В таком случае, вы сможете претендовать на посещение офтальмологического сада.
Шурка: У меня сыну два года. Я 8 лет не могла забеременеть. Когда наконец получилось, мы так были счастливы, ни о каком тесте не думали. Когда мне сказали, я была в шоке и ничего не могла понять. Потом принесли его и вижу он совершенно чужой, как будто моего забрали у меня из живота, а мне сунули пришельцы из космоса своего. Не хотела кормить. Он сосал и мне казалось, чужой ребенок сосет из меня жизнь. Я вся пожелтела за неделю, высохла. Но оставить его не было и мысли. Пришла мама и сказала, что не хочет его видеть. И больше не приходила. Она увидела Тему первый раз, когда ему исполнился месяц. Я его полюбила позже, вдруг он стал своим. Стал похож на мужа. Муж мой спортсмен, хоккеист и все его ребята из команды приходили к нам и играли с Темой и всем он понравился. Ребята и сейчас к нему относятся хорошо. Муж сказал, что ему все равно, был бы ребенок, что Тема его устраивает и ему другого не надо. Лена, я до сих пор ужасно страдаю, хотя очень уже люблю своего ребенка. Он слабый, не ходит, не говорит, хотя проблем с сердцем нет, спасибо. Как бы мне хотелось здорового реьенка, а у меня только этот и видно больше не забеременеть. Я тоже невротик, у меня страхи особенно по ночам, иногда приступы паники и бегу во двор или пью коньяк. Никто мне не помогает кроме мужа. Мать ходит редко. Лена ты правильно делаешь, что жалеешь себя. это неправильно отдавать свою жизнь и жизнь близких за другую, пусть даже больную жизнь. И необязательно он умрет в интернате. А если ты умрешь, разве это лучше? Здесь девочки тебя меньше жалеют, чем ребенка и это неправильно. И ты больна, я поняла, что хронически и тебе нужно за собой следить. А уж кто там написал, что если другой ребенок заболеет, ты и его сдашь, так это просто ужас какой-то. Как это рука поднялась такое написать. Ты совсем не плохая, просто слабая, как и я. Я живу с ребенком и страдаю, хотя мой муж хорошо зарабатывает, у нас свой дом с большим двором, машина, две собаки. Лена, подумай о себе в первую очередь! Каждый должен думать о себе сначала, возлюби ближнего как самого себя – означает, не больше себя и не меньше. Зачем вам обоим гибнуть, если один может спастись? и не обязательно он погибнет, живут ведь и в интернатах дети, вон Абрамович из интерната вышел.
Ирени: Аня, в карточке генетиком написано следующее: "Имеются фенотипические черты, характерные болезни Дауна. Взята кровь на кариотип.". Кариотип с подтверждением пришел позже по почте, и я его еще никому из врачей не показывала. Хотя наша заведующая очень настаивает. Да ну ее баню. Могу я оставить все как есть и оформить пенсию по глазам? Ведь и правда, тогда можно будет посещать офтальмологический, а не коррекционный садик, и зеркалить за здоровыми детками. Всё развиваться лучше будем. Шурка, жалеть себя нельзя! Любить себя можно и нужно, а жалеть- нет. Так всю жизнь можно лежать на кровати и жалеть, жалеть, жалеть себя до потери пульса. За то, что такой ребенок; за то, что мало денег; за то, что не такой муж; за то, что не такая работа; за то что упущены возможности....Да мало ли за что можно себя пожалеть. А можно собрать всю себя в кулак и подарить частичку своего тепла маленькой крохе, окружающим тебя близким. А насчет интерната... Я часто думаю, а что я скажу старшей дочери о том, куда я дела ребенка?! Сдала?! Ну и какой пример я ей покажу? Как я смогу говорить ей о добре и любви к ближнему, зная, что мой сын в интернате?! Как я ей объясню, что от членов своей семьи никогда нельзя отказываться, что нужно дать шанс и любить, любить, любить...Что наши дети, какими бы они не были- это наши дети, это члены нашей семьи. А если в будущем, глядя на меня она т-т-т тоже откажется от ребенка, в силу какой- нибудь причины (т-т-т ещё раз, упаси Бог!)? А если, т-т-т в третий раз, со мной что- нибудь случится, она меня тоже в интернат сдаст, даже шанса не дав?! Чтобы не мучиться. Глядишь, все само собой образуется, да еще и Абрамовичем из интерната выйду! Вот только чудес на свете не бывает. И судьбы такой ни своей дочери, ни себе я не хочу. Каждый выбирает для себя.
Ксю: Шурка Жалость - вообще вредное чувтсво, жалеть нельзя никого, ни себя , ни детей. (прошу не путать с любовью, состраданием и чуткостью). Шурка wrote: И необязательно он умрет в интернате. А если ты умрешь, разве это лучше? Вообще-то родители должны отвечать за своих детей, а не сдать и там будь как будет... А сами мы обязательно умрем, только вот когда и от чего ?..
Светлана: Ирени Ксю Вы мои умнички
Ирени: Разрешили мне оформить пенсию по глазам, правда, опять в поликлинике довели до слез. Слезливая я какая-то стала... Педиатр выдала, что на УЗИ сердца действительно могли не углядеть порок сердца. На мой вопрос: "А что вообще на НАШЕМ УЗИ могут углядеть в таком случае?" равнодушно пожала плечами. В комнате здорового ребенка, куда нас направила педиатр, сказали, что нам тут делать нечего (здорово. Я очень рада. Сразу крест на нас поставьте!). Окулист упрямилась и отказывалась оформлять инвалидность, мотивируя тем, что ее все равно с нас снимут в 3 года, когда ребенок сможет прочитать первые три строчки! Мой ответ, что по СД я всегда смогу оформить инвалидность, лишняя хромосома все равно никуда не уйдет, ее не удовлетворил. Все встало на места после моего похода к заведующей поликлиникой. И конфликт с окулистом себя исчерпал, и направление в диагностический центр в Челябинске мне было обещано.
Ксю: Ирени Но до 3-х лет Вам возможно понадобиться какое-то лечение по глазам, плюс - обязательно наблюдение - окулист-вредитель что-ли у Вас там???
Светлана: Ирени Ой, вот читаю и вспоминаю свои ощущения от встреч с некоторыми врачами в поликлинике Ну чтож за жизнь такая? Ну почему они такими становятся, становятся ведь девочки Многие были отличными специалистами, душевными, заботливыми... Прям какое-то «кладбище кораблей» наши поликлиники. Сейчас считай в каждом кабинете ругань из-за надбавок. Участковым дали, специалистам нет, медсестра с большого участка получает больше заведующей Разве это все нормально, врачам не до нас с нашими проблемами, а какие могут быть отношения в коллективе. Все у нас через Но все это не должно мешать им оставаться просто Человеками, уже бы хоть молчали и не травмировали лишний раз мам маленьких серьезно больных деток и без их высказываний жить тяжело в такие моменты. Ирочка поменьше обращай на это все внимание. Хотя я тоже была сильно плаксивая месяцев до 4. Послеродовой стресс, да еще + куча переживаний. Держись, скоро гормоны прийдут в норму и будет полегче
Ирени: Ксю, да нет, не вредитель, просто она тут временно и ей не нужны лишине проблемы, а тут мы . Отмахнуться от нас просто хотела, но не получилось . Вместе с плаксивостью я ещё какая-то упертая что-ли стала. Рыдаю и упираюсь
Ирени: А лечить нас будут в Уфе. Здесь у нас все равно сильных врачей нет, и когда попадаются такие детки как мой, либо отмахиваются, либо отмалчиваются (наверное от незнания, говорят же: помолчи, за умного сойдешь).
Ксю: "Devochki, vi predstavliaete kakuiu novosti ia dlia sebia otkrila.vezde chitaiu chto u vas tam v Rosii, detiam s DS invalidnosi daiut.Tak ia tut pouznavala, daiut li u nas toje v USA invalidnosti.I chto mne skazali, chto liudi jivushie s SD ne invalidi, i invalidnosti nikto ne dast.Oni normalino zakanchivaiut shkoli, kolegi, i idut rabotati.Konechno esli sluchaiu ocheni tiajelie, ocheni mnogo drugih porokov, i sopustvuiuschih zabolevanii, togda da konechno invalidnosti dadut.V 3 goda delaiut test na umstvenuiu otstalosi, esli vse ok, ti svoboden,idesh sebe uchishsia, rabotaet jivesh, a potom uje shkola pokajet tvoi vozmojnosti.ia tak rada chto moi sin ne invalid na danii moment, a chto budet dalishe ne zagadivaiu.pravda nasha doktor skazala esli on seichas takoi soobrazitelinii, i idet v nogu so svoimi rovestnikami, to tak dalishe i budet." еще немного таких вот подробностей из жизни здорового общества и я пойду на сайт знакомств, искать американского мужа, Eve меня проконсультирует. Ну правда, чуть не реву, прям почти завидно стало, у нас тут детей просто пачками уничтожают (морально и физически) - а у них и доказывать не надо, что ты не верблюддд
Гала: Ксю Да,здорово, но в нашей стране пока не так. Будем работать в этом направлении все вместе, может, и у нас что-нибудь изменится.
Светлана: Ксю wrote: и я пойду на сайт знакомств, искать американского мужа, Ксюш, а почему бы и нет? Потом будем к тебе в цивилизацию в гости ездить
Маргарита: Ксю про мужа идея хорошая, но и нас (меня и мам двух девочек с СД в нашем поселке) педиатры перед комиссией каждый раз предупреждают чтобы не очень распотсранялись об успехах детей а не то инвалидность закроют. Я после роддома по наущению свекрови стала сразу пробивать инвалидность а мне председатель комиссии ответил:" Наличие ещё одной хромосомы это не повод называть ребенка инвалидом. У нас эсть дети с СД которые учаться в школе. Вот если бы у него небыло рук или ног или серъезные проблемы со здоровьем то тогда сразу." Я честно говоря тогда окрепла духом сразу. Мы оформились только в 9 месяцев.
nbajenov: Ксю wrote: а у них и доказывать не надо, что ты не верблюддд Eto tochno, burokratii ochen' malo, pochti net, ya ne stalkivalas'. Invalidnost' mi tozhe ne oformlyaem, a l'goti y nas est'. Konechno besplatnogo proezda net, no naprimer, mi ne platim za detskii sad i vseh terapevtov kotorie zanimautsya s nami v shkole, mnogo eshe raznogo no ya yzhe gde-to ob etom pisala i povtoryat'sya ne stany. Raz v god prihodit social'nii rabotnik i peresmatrivaet nashe delo, chto-to dobavlyaet, chto to ybiraet. Naprimer v etom gody ya poprosila bol'she chasov na nyanu, eto ne mnogo 5 chasov v nedely, no lychshe chem nichego, a mne chestno bol'she i ne nado. Ti prava Ksu dokazivat', begat', sobirat' spravki y nas ne nado. Vse napravleno na to chtobi pomoch' sem'yam s takimi det'mi kak nashi. Moya mama vsegda priezzhaet i ne perestaet ydivlyat'sya tomy chto ne nado idti dostavat' spravki, stoyat' chasami v ocheredyah v social'nih slyzhbah. Ya naprimer tam nikogda ne bila, esli chto nado zvony, a tak sami prihodyat, osobenno kogda v bol'nicy popadaesh. Natasha
Ксю: Маргарита Дело в том, что инвалидность не дать могут, а вот в сад и школу брать не обязаны, т.е. придецца выбивать право и доказывать, что мол, достоин. По мне - не надо инвалидности, если принимаете ребенка за нормального - то Ок, это то, что мне нужно.
Лиза: Ксю, я считаю, что инвалидность не должна равняться чем-то сразу ограничительным, да кто вообще вправе решать достоин ты или нет? Если нет руки или ноги(не дай Бог конечно), всё, ты тоже не ходок в садик, потому что ты не такой как все?
Маргарита: Ксю нам инвалидность дает право получить садик вне очереди. В саду требуют чтобы ребенок умел сам кушать и проситься на горшок.
Лиза: Маргарита, я, кстати, слышала по телевизору, в передаче "Москва-инструкция по применению", сюжет про устройство детей в садик, так там говорилось, что детей инвалидов, должны брать в садик без очереди и нет такого закона, что бы их вообще не брали !
Светлана: Лиза wrote: так там говорилось, что детей инвалидов, должны брать в садик без очереди и нет такого закона, что бы их вообще не брали Ктоб только у нас в стране законы соблюдал , а уж что касается инвалидов.... Даже не знаю к чему готовиться с садиками, нам могут предложить только группу для детей с ДЦП и аутизмом совсем не то, что нам надо.
Fruuu: Теоретически такой закон есть, что инвалидам садик предоставляется внеочереди. Но это только в том случае, если садик готов взять такого ребенка. Мы недавно ходили записываться в новый садик (т.к. наш нынешний - ясли, только до 4-х лет, нас вроде обещали еще на следующий год оставить, но все равно нужно искать новый сад). Мне дали заполнить бумажку со свединями и там была графа "Льготы для поступления в сад" (или что-то в этом роде, не запомнила точное название), заведующая мне сказала писать туда "ребенок-инвалид".
венера: Девочки, да законы есть(з-н "Об образовании"."О соц. защите инвалидов в РФ"). Но все наши законы пишутся и нашим и вашим... Очень много юридических пробелов - поэтому можно трактовать по всякому. И как оказалось к этим законам нет пояснительных писем для воплощения их в жизнь, на местах.И соответственно каждый чиновник на своем месте решает так как ему удобно, а не так как должно быть по закону. Знаю это по собственному опыту - пока решали проблему с нашим выходом в садик, абсолютно со всеми проконсультировалась по этому вопросу- и в ДСА, и с Колосковым и др. И в принципе - все сошлись на мнении, что лучше решить вопрос полюбовно, либо в противном случае искать какие-то явные ляпы со стороны чиновников.
Зыкова Аня: венера пишет: лучше решить вопрос полюбовно, мне тоже кажется, что так нам и стоит решать проблемы.
Ксю: Венера, согласна. Конечно, только по хорошему. Одно дело, врача в полеклинике на место поставить, а другое - садик. Ребенок должен быть "ко двору", иначе ему там будет не сладко.
Meri: Мы хоть и из Беларуси, но законы у нас во многом совпадают. Просто у нас заставить исполнить закон иногда легче, п.ч. страна небольшая. У нас если ребенок-инвалид посещает обычный дет.сад, то садик автоматически становится интегративным. Это надбавки и к зарплате воспитателям, заведующей, группа почти в два раза меньше обычной. Поэтому договориться с заведующей ( все-таки это самое главное) реально, а остальное-- дело техники. Правда, у нас дети с СД с недавних пор не состоят на учете у психоневролога, т.к. признано, что СД не болезнь. Мальчик уже почти год как ходит в сад, устраивали его туда чуть ли не через министерство образования. Поначалу было тяжеловато, но сейчас он там всеобщий любимчик.
Ксю: Врываюсь на работу 15 минут назад и так радостно, почти торжественно заявляю "Ура! Поздравьте! Нам дали инвалидность до 18-ти лет!" Народ немного в стопоре, типа, разве с этим поздравляют??? Пришлось объяснять про муки коммисий, про инятанции, про ВТЭК и что сегодня, сидя под кабинетом 2 часа я уже думала, что через год уже точно не прийду, сил нет... Народ прикинул и.. поздравил (хорошее воображеиние у нас в отделе у народа).. все, осталось всякие пинсионные, домуправы и прочее пройти и ВСЕ! мелочь - а прятно
Fruuu: Ксю, как вам удалось получить до 18ти лет???? Поделись рецептом.
полная версия страницы