Форум » Сложные вопросы после диагноза » Оставить или отказаться? Часть 2 » Ответить
Оставить или отказаться? Часть 2
Светлана: Хоть и увеличивается процент деток, которые растут в семьях. Все же перед некоторыми мамами продолжает стоять вопрос "что делать?" Забирать ли своего несчастного совсем не такого как ожидалось, но любимого и родного ребенка из роддома, или вычеркнуть из сердца и стереть из памяти "ошибку природы", "случайную мутацию и генетический мусор".
Светлана: Ирэн пишет: Мне кажется, что такую темку надо вставить в "новичкам", мы уже люди определившиеся, а новички, они читают весь форум. кому, что интересно.
Ольга: Tatjana Spomer Tatjana Spomer пишет: ПИТЕРЦЫ, ответьте????? Вот. отвечаю. Только как-то не очень пока соображу как конкретно можно помочь. Дело в том, что для того чтобы помочь нужно было бы как-то все-таки пообщаться с человеком которому нужна помощь. Во всяком случае я вполне могу дать мой телефон и уж по крайней мере поддержку и посильную помощь с радостью предложу.
miroska26: Ирэн пишет: Мне муж как то сказал " Что это проверка на ВШИВОСТЬ Точнее и не скажешь!
Fruuu: Я вот только не могу понять, если этой даме нужна помощь питерцев, то почему она не написала им? А написала людям, которые живут достаточно далеко оттуда?
айя: мы тут вон решаем забрать или нет,а есть еще синдромы пострашней,наши детки красивые. http://www.transplantology.com/content/view/376/2/ http://forum.medstudent.ru/lofiversion/index.php?t2232.html
клименко: А я обратила внимание на то.что Наталья работает до полночи и ребенок на грудном вскармливании.
Лора: Спасибо за ответ, Наташа. Я все поняла. Недосказанность устранена, все встало на свои места. Дай Бог и вам, и вашему сыну, и всей вашей семье только самого лучшего!
Зыкова Аня: Nikname пишет: Но им нужны были примерно по 2 года в детдоме, чтобы успокоить свое сознание, организовать свою жизнь под особенности ребенка, Наташа, я совершенно не поддерживаю нападки в ваш адрес и комментарии ваших трат меня тоже возмущают. Но вот то, что вы предлагаете-пропагандируете ИМХО очень прохо и вредно. Не хочу даже оценивать, насколько некоторые родители нуждаются в двухлетней подготовке, знаю только сколько боли, разочарования и потерь может испытать отказной ребенок в детдоме за эту вечность - два года. Nikname пишет: Во время нахождения ребенка в детдоме матери и обследовали детей, и обеспечивали лекарствами и всем необходимым сверх детдомовских нормативов. Уверяю вас, большинство этих лекарств и обследований просто не понадобилось бы, будь ребенок рядом с любящей, заботливой матерью. Все-таки у меня трое детей и я считаю себя более или менее опытной мамой - дети иногда выздоравливают без лекарств, а иногда и не заболевают. (Только я ни в коем случае не имею в виду ваши кишечные проблемы - это, конечно, нелегкое испытание для Егора и для Вас)
Зыкова Аня: Nikname пишет: ребенка начало проносить само собой Замечательная новость - поздравляю!!
ltnrf2006: Nikname пишет: Ему крупно повезло, что родился у меня. ..... и нам повезл, что Линок нас.
Ольга: Ребенок с синдромом Дауна в семье и без нее Из большой группы детей с генетической патологией, которая мало поддается медикаментозной коррекции, реабилитационные педагогические мероприятия с детьми с синдромом Дауна наиболее эффективны. Из-за исключительности фенотипа (то есть внешних признаков) диагноз "синдром Дауна" ставится практически сразу. Другие генетические заболевания выявляются в лучшем случае в первые недели, в худшем - в течение первого года жизни, когда родители успевают принять своего ребенка. Они бегают по врачам, обследуют из-за неясной клинической картины, ищут помощь, и когда диагноз установлен, ребенок уже в семье и он любим. Отказаться от него - трагедия, хотя и такое решение измучившиеся родители иногда принимают. У родителей ребенка с синдромом Дауна времени для решения о судьбе ребенка очень мало. Они встают перед выбором - взять или оставить - чаще всего в роддоме. Неделю, максимум две, они ждут подтверждения диагноза, основанного на лабораторном анализе крови. Врачи не из жестокости или из-за безграмотности говорят родителям горькую правду о качестве жизни ребенка с синдромом Дауна, а потому, что они не видели этих детей после реабилитации. Часто родителей даже не интересуют возможности коррекции. Главный вопрос, который они задают специалистам, всегда один: "Он будет умственно отсталым?" И врачи отвечают правду: умственная отсталость в той или иной степени будет иметь место. Когда нас спрашивают: "А вы видели таких людей в школах, институтах, на работе?" - положительно ответить мы не можем, потому что основная масса детей поступает в интернаты, где их заведомо изолируют от общества и жизни среди нас. Отдельные случаи, когда ребенок с синдромом Дауна ходит в детский сад или школу, есть. А вот распространенного опыта, чтобы врачи и педагоги могли сказать: "Ну, конечно, мы видели таких детей и в школе, и на работе" - такого опыта в России нет. Важен ведь ранний реабилитационный период: возьмите ребенка в семью, занимайтесь с ним - и у него появится шанс пойти и в детский сад, и в школу.
айя: у нас сегодня в программе время показали о лыжне в Москве,об этой чудесной акции,там там мне понравилось сказали,если раньше детей с СД считали умственно отсталыми,то теперь этого не говорят,просто говорят,что они иные,с другим мышлением.
Meri: айя пишет: если раньше детей с СД считали умственно отсталыми,то теперь этого не говорят,просто говорят,что они иные,с другим мышлением. У Д. Духовного есть очень хороший фильм, главный герой УО. Там он про себя похожую фразу говорит. Что-то вроде "раньше нас называли дебилами, потом УО, а недавно решили называть с особенностями психики". Это вольный пересказ, не цитата.
айя: Meri Я смотрела фильм,но досконально не помню его,надо скачать и посмотреть.Мне сегодня даже мама позвонила,она тоже смотрела новости и говорит мне,-а ты знаешь,что дети с СД не умственно отсталые,а просто другие,значит получается что они могут быть умней нас в особых случаях?- Мне понравилось,что ее мнение о этих детях стало менятся в хорошую сторону,хотя она никогда к ним не относилась плохо,она в молодости работала медсестрой в детском санаторий,где были дети именно проблемные с СД и ДЦП,поэтому Эрик для нее стал обычным ребенком,а теперь еще и с особым мышлением. Это радует!
nbajenov: айя пишет: ,-а ты знаешь,что дети с СД не умственно отсталые,а просто другие,значит получается что они могут быть умней нас в особых случаях?- Мне понравилось, Mne tozhe Ya dymau chto oni vo mnogih slychayah ymnee nas.
айя: nbajenov абсолютно с тобой согласна!!!!
Марийка: айя пишет: мы тут вон решаем забрать или нет,а есть еще синдромы пострашней,наши детки красивые. http://www.transplantology.com/content/view/376/2/ http://forum.medstudent.ru/lofiversion/index.php?t2232.html Действительно, такого и врагу не пожелаешь...
Светлана: Ну, это тоже зависит от родительской любви. У БМ племяник родился с таким очень сильным дефектом. 15 пластических операций во всех ведущих клиниках страны, на море смогли поехать, только когда парню исполнилось 17 лет, т.к. до этого все отпуска проходили в больницах, ну и все деньги туда. Разговаривать стал вообще только в 7 лет, в 8 пошел в школу. В 17 еще были логопедические проблемы, не все звуки четко выговаривал и в начале предложения терялась первая буква. Сейчас ему 21 год. Разговаривает уже хорошо. Получил права, ездит на отцовской машине. Много друзей. Закончил экономический колледж ( но бухгалтером работать не собирается ). Сейчас работает в автомастерской (машины его страсть с детства), собирается поступать в автодорожный институт ( кто его знает, может и поступит). А уж как родителям это далось можно только в кошмарном сне представить. На улице подходили к коляске, самовольно поднимали полог и со словами "Фу какой урод" уходили Или спрашивали "А как же вы его в эту дырку кормите" Бедная мама больше года "гуляла" с ребенком на малюсеньком "хрущевском" болконе... А сейчас вполне обычный парень, немного "простоват" не более. Наши красивые детки в 21 год вряд ли будут на таком уровне, это если объективно смотреть на вещи. Так, что «врагу не пожелаешь »любых проблем с детьми...
G-NA85: Светлана пишет: Наши красивые детки в 21 год вряд ли будут на таком уровне, это если объективно смотреть на вещи. Пусть будут просто красивыми детками. Уже достаточно. Я посмотрела эти фотографии... плохо мне стало.
Светлана: G-NA85 Тань, да не в этом дело. Любят и тех детей ничуть не меньше, а вкладывают в них и побольше частенько - все тоже самое что и с нашими, да еще плюс бесконечные операции и 15 глубоких наркозов с рождения это тоже не шутки. Только не позавидушь родителям больных детей с ЛЮБЫМИ проблемами. Аутисты вон вообще красавцы и красавицы, а их родителям тоже не обзавидуешься. Уж что случилось, с тем и приходится жить.
Зыкова Аня: айя пишет: Это радует! Фильм мне не удалось посмотреть. Но очень приятно, что ты порадовалась
Поля: G-NA85 пишет: Пусть будут просто красивыми детками. Уже достаточно. Я посмотрела эти фотографии... плохо мне стало. Мне тоже плохо стало. Но так же плохо становиться родителям обычных детей, когда они смотрят на деток с СД. Наверное нельзя сравнивать. Нормальным родителям любой ребенок родной и самый хороший.
nbajenov: G-NA85 пишет: Я посмотрела эти фотографии... плохо мне стало. Поля пишет: Мне тоже плохо стало A mne ne stalo, ya i pohyzhe videla, vidimo privikla i sovershenno normal'no k etomy otnoshys'. Mi v Rossii takie detei na ylice ne videli i ne vidim vot i pygaet. A oni deti kak deti, problemi est', chto s togo...
айя: Поля пишет: Нормальным родителям любой ребенок родной и самый хороший.
айя: Зыкова Аня
С.Мария: А мы очень благодарны этому сайту и вам всем. Когда мы узнали, что у нас родился такой особый малыш, мы были в ШОКЕ (это если ласково сказать). Да эти моменты, наверно, многим знакомы. Генетик нам описала будущее нашего малыша и наше тоже: "Ребенок у вас ничего не будет понимать, дай Бог, если он научится пуговицу застегнуть, и самое большее на что он будет способен - это дойти до знакомого магазина и купить буханку хлеба. А у вас будущего не будет - вы никогда больше не выйдете на работу, вас бросит муж, отвернутся знакомые и все будут показывать пальцем на вас и вашего ребенка.... ". Это только малая часть того, что мы услышали. Анализ мы перездавали несколько раз. Вокруг нас не то чтобы убеждали, но намекали, чтобы мы оставили нашего малыша. За эти несколько дней мы с мужем постарели, наверно лет на 20. Мы все думали, как? что? А потом муж нашел этот сайт, мы ночами сидели и сейчас сидим все читаем. И мы поняли, что мы не одни такие, что таких как мы много, что люди справляются. А что самое главное - так это то, что дети развиваются!!!!!! Что они также бегают, прыгают, занимаются, что они такие красивенькие ( А в генетическом центре нам показали такое фото, что не заснешь). Мы просто с мужем хотим сказать вам всем большое спасибо. Ведь каждый участник форума помог выйти из этого ужасного состояния. И наш самый любимый Кирюшка с нами!!!! Скоро ему уже 1 месяц!!!!
Светлана: С.Мария И вам спасибо. Счастья вам. Пусть ваш Кирюшка растет здоровеньким и радует вас постоянно своими успехами. Конечно наши дети развиваются, пусть не так, как обычные, но и они дарят много радости и любви. все у вас получится.
люся: Спасибо и вам С.Мария, за то что оставили свою лялю в семье, за то что не поддались уговорам бездарных врачей. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО.
Лена В.: С.Мария , Вы молодцы! Молодцы, что не отказались! Вы увидите, наши дети -ЧУДО!
OlgaLD: С.Мария Как здорово, что вам стало полегче, что вам помогли. Не понимаю я таких врачей-советчиков. Удачи и счастья Кирюшке. Заходите ко мне на сайт тоже (ссылка над (или под, уж не помню , ) фотографией слева)
Весна: С.Мария Всё будет хорошо!!!
Ирэн: С.Мария Привет!Еще один ребенок в семье.Ура!!!!
Поля: С.Мария пишет: и все будут показывать пальцем на вас и вашего ребенка.... Генетик- УРОД. А вы молодцы. Удачи вам и здоровья малышу!!!
Ольга: С.Мария Через очень короткое время вы с ужасом будеть представлять возможность того, что ваш ребенок мог бы оказаться где-нибудь в детдоме, а не с вами, под защитой вашей родительской любви. Те кто советовал или намекал на то чтобы вы отказались от своего ребенка , скорее всего никогда сами не находились в такой ситуации, а значит при всем своем профессиональном опыте не могут выступать в роли каких бы то нибыло советчиков.
айя: С.Мария Ваш Кирюшка самый лучший и красивый!
nyounya: Меня поражает такое отношение к детям-инвалидам!Мне тоже говорили оставить Кирюшу,я даже сразу не поняла вопроса.А потом задала встречный:"Представьте,что это вы?"На этом дискуссия закончилась.Я считаю,кто захочет оставить и спрашивать не нужно будет.В тот момент и так не очень,да они ещё допекают своей тупостью.Всё будет у вас хорошо,вот увидите.Он родной и ждёт,очень,ждёт вашей поддержки.Я никогда не думаю о том,что Кирюша с СД.Он просто мой второй,любимый сын.
OlgaLD: nyounya
Поля: nyounya пишет: Он родной и ждёт,очень,ждёт вашей поддержки.Я никогда не думаю о том,что Кирюша с СД.Он просто мой второй,любимый сын.
Виктория: Ой, девочки!!!! Прочла раздел........ а думала, что я его уже читала весь ......... задумалась....... не знаю, что и сказать мыслей полно, а сконцентрироваться не могу может опять кудато не туда пишу, но... простите за наглость, а можно както попасть в закрытые темы? просто вы обсуждаете некоторые темы, а я ничего не могу понять и хлопаю глазами.... еще раз простите за наглость..... никого не хотела обидеть своей нескромностью и не на кого не обижусь, если отправите в..... душ
OlgaLD: Виктория В закрытые темы новичков пускают после некоторого периода общения только в открытых. Это никого не должно обижать Таковы правила, установившиеся тут на форуме (задолго до моего лично прихода) P.S. Кстати, там ничего особенного
полная версия страницы