Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... » Ответить
Как это было...
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
ltnrf2006: asb02 пишет: А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях нет слов... Очень жаль, что такие врачи вам попались. правда у меня не намного лучше было... но вот обследовать отправили сразу. и на этом спасибо большое.
G-NA85: asb02 пишет: "Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть А я уже и не виню наших врачей. Они не психологи, что с них взять. А процедура отказа от ребенка сделала их еще грубее. Даже самый приятный врач в роддоме ,редко окажет психологическую помощь . Это не их работа. Им самим эти ситуации крайне неприятны. На психологов при роддомах , государство деньги не выделяет. Врачи сами бы хотели, чтобы с них сняли этот жуткий груз. asb02 пишет: "А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." Вы , как будто не в России живете. У нас никто никому не обязан. Это мной давно усвоено. А все, что касается детей вообще, какой-то п...... Я в роддом вызвала бригаду кардиологов из Морозовской, с компьютером по собственной инициативе и за свои деньги.
nbajenov: G-NA85 пишет: Даже самый приятный врач в роддоме ,редко окажет психологическую помощь Eto tochno, y nas ne tak grybo, no tozhe soobshila mne cherez 15 minyt posle rodov(mogli bi i podozhdat'), chto y rebenka porok serdca i DS, i vrach ydalilas'. Genetiki konechno srazy prishli, no v tom moment ne do nih bilo. Voobshe v mediinstitytah pohozhe etike ne ochen' bol'shoe vnimanie ydelyaestya. Posle togo kak popali v detskyu bol'nicy konechno vse pomenyalos', no osadok ostalsya
люся: Наша хорошая знакомая , даже можно сказать очень близкий человек к нашей семье гинеколог тоже отчудила сказав, -"Да оставте вы его, чего так переживаете, родите себе другого".ДА, очень конечно неприятно .
Asinna: Ситуации у могих схожие,медики стараясь "помочь" предлагают варианты,не думая какую боль причиняют все эти слова,мы все пережили шок услышав их,но действительно они не психологи,им не платят за утешение,ну а о человечности ,что с них взять у них столько всего происходит,сердца видимо очерствели ,нужны специалисты,группы поддержки,если кто имеет опыт как организовать такую группу в своем городе поделитесь опытом,кто как не мы можем лучше помочь семьям столкнувшимся с таким поворотом судьбы
Ольга: Мне в этом случае несказанно повезло. Меня просто облизывали в роддоме. И монахиня с утра до ночи со мной сидела и помогала молитвами, и генетик долго разговаривала. рассказывая, что ну не будет великим ученым, но радовать своей улыбкой, своей бескорыстной любовью будет всегда. Да и сами врачи принесли мне кучу литературы, фотоальбом с рассказами и фотографиями таких детей. Вообщем не могу сказать что у меня есть обида на роддомовский персонал. Все чем они могли, они мне помогли. И за это я могу сказать огромное спасибо персоналу клиники Отто в Питере.
Светлана: asb02 P.S.Если моё собщение покажется модераторам не этичным или не соответствующим правилам форума ,то пусть удалят Я вырезала эту запись из вашего сообщения. Все в "рамках". asb02 пишет: ):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна" Мне в роддоме врач-неонатолог (мужчина) еще грубее сказал - "Даунов видела когда-нибудь? Так вот ты родила Дауна". Тяжело было, но я не в обиде на него. Он не сюсюкал со мной, но 2 детей, включая Святика просто спас. Я ему очень благодарна. А все остальные, включая заведующую род.домом относились очень хорошо, сочувствовали, успокаивали и т.п. отказаться никто не предлагал. Через 2 года, когда я рожала там же дочь, с большой радостью смотрели фото Святослава, показывали друг-другу, очень хвалили. Несколько фотографий оставили себе на память. Вобщем о роддоме у меня самые теплые чувства остались, несмотря ни на что.
Светлана: asb02 пишет: ,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." Точно такая же ситуация сложилась у наших соседей. я написала об этом в теме http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-1-0-00000094-000-0-1
ПАВЛЯ: Asinna пишет: Ситуации у могих схожие,медики стараясь "помочь" предлагают варианты,не думая какую боль причиняют все эти слова Мне педиатр сказала, цитирую: "Олечка, не волнуйтесь, такие дети долго не живут, и вообще у вас есть ради кого жить" Все...............она для меня больше не существовала, даже при условии если учесть, что они не психологи(как писалось выше) но они же ЛЮДИ, и чаще всего ЖЕНЩИНЫ Я считаю профессия медика их не оправдывает, а наоборот накладывают ряд обязательств. в т.ч. СОСТРАДАНИЯ. Да и Бог им судья. Но все таки так не хватало тогда тепла...
Asinna: К нам отнеслись равнодушно,особо не уделяя внимания,сказали нужно обследовать,педиатр сказала,что она не протянет долго,кардиолог дала срок 2 года,сказала нужна операция,но диагноз основной не даст на это прав,здоровых не успевают оперирировать очередь,а вам... ,а нам 8 лет не смотря на прогнозы радуемся жизни,слова врачей особо не воспринимаю
Asinna: Это точно выполняла все указания врачей,но никто ничего не разглядел
Поля: Ольга пишет: и генетик долго разговаривала. рассказывая, что ну не будет великим ученым, но радовать своей улыбкой, своей бескорыстной любовью будет всегда. Да, вам Оля конечно повезло!Я когда в роддоме попросила генетика, к которой проходила всю беременность, рассказать что нибудь она сказала, что расскажет потом. Когда это потом я не поняла, а она больше не явилась. Обидно было ужасно. Думала даже сходить к ней и высказать свое ФИ!!! А на днях позвонили из поликлиники, приехал генетик, надо прийти на плановый осмотр. Захожу в кабинет - сидит красавица. Еще и узнала меня, говорит: Вы ко мне ходили во время беременности. Ну вот здесь меня и понесло. Я ей все высказала. И про анализы, и про формальное их отношение к работе, а главное сказала, что в трудную минуту, когда мама в шоке, после рождения необычного ребенка она должна дать информацию, поговорить, успокоить, применить свои генетические знания, а не убегать отмахнувшись. Выслушала все молча, даже покраснела. А мне легче стало. И еще подумала, может к другим получше отнесется.
Светлана: Поля молодец.
люся: Да ещё вспомнила. На тот момент когда мы лежали в отделение недоношеных, проходила акция не помню под каким названием, но суть в том, что мамам выдавали для деток памперсы. Всем выдали , коме нас. Тогда я сильно и не предала этому значения. Постепенно осознала, что моего ребёнка вычёркивают из жизни.
nbajenov: Поля пишет: Выслушала все молча, даже покраснела Nadeus' doshlo do nee, molodec chto vse viskazala
Вероничка (уфа): Хоть мне и сказали в роддоме что у ребенка подозрения на СД, но внимание на этом не заостряли, единственный их ответ был: надо пройти полное обследование. Это я сейчас понимаю что все симптомы были на лицо, а тогда не обращала внимания, да и незнала всего что знаю сейчас, ведь не сталкивалась... Отказываться от ребенка мне никто не предлогал (освободили от ненужного стресса), за что я им бесконечно благодарна...
assol: А нас с мужем очень поддержала детский педиатр, за что ей огромное человеческое спасибо. А генетик наоборот вносила семя сомненья - вы подумайте, еще подумайте....
OlgaLD: asb02 Очень сочувствую. Почитайте, кто не читал, - http://sunchildren.narod.ru/thoughtsfrommiddle.html Зарубежный источник, а так знакомо звучит G-NA85 пишет: На психологов при роддомах государство деньги не выделяет Со мной как раз психолог работал, но мне вообще очень повезло с людьми, все меня старались поддержать вообще-то, в первую очередь - семья, во вторую - сотрудники в роддоме, акушерки, неонатолог, педиатр. Вопрос просто задали, буду отказываться или нет (два раза), я сказала: нет, - ну и ладно, ну и хорошо всё будет. Поля - молодец! Nikname пишет: Я в обиде на тех, кто мне анализы делал, узи 4 раза, доплер 2 раза, ктг 2-3 раза. И не увидели ни одной из многочисленныз патологий. зачем я везде ходила, столько времени потратила, денег . Нам делали тоже это всё, но они обычно судят по складке на шее, по серьезному пороку сердца и т.п., чего у нас нет (к счастью). Единственное, что заметила врач на УЗИ, - короткие бедра, руки, но в отсутствие складки и проч. (как я потом поняла) истолковала неправильно, сказала, что недоразвитие плода. (И заключила, что есть ФПН, но ФПН и правда была, а недоразвития плода не было, как выяснилось.) Asinna Здесь есть тема "Буклет", думаю, это очень хорошая идея для начала http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-5-0-00000030-000-0-0-1206546532 Скоро Людмила доделает макет, можно будет его скачать, внести местные изменения, например, номера телефонов местных мам, кто не против; своими силами распечатать и раздать по роддомам и детским больницам люся ПАВЛЯ Светлана и другие - обнимаю вас тогдашних (по тексту, ссылка на который дана в самом верху моего сообщения) - ну и теперешних тоже.
nbajenov: люся пишет: Да оставте вы его, чего так переживаете, родите себе другого".ДА, очень конечно неприятно . Znaesh mne tozhe mama moei blizkoi podrygi pis'mo napisala, i ymolyala menya ostavit' rebenka(ona sama tak sdelala mnogo let nazad, ne pomny yzhe chto bilo s devochkoi). Menya eto ne zadelo i ne obidelo, ya ei napisala chtobi ona za menya ne perezhivala. Obshaemsya kak i obshalis' i k Son'ke ona horosho otnositsya, videla ee kogda mi priezzhali. Mozhet v dyshe konechno i zhaleet menya, no nichego takogo bol'she ne govorit.
Lena S.: nbajenov пишет: Mozhet v dyshe konechno i zhaleet menya, no nichego takogo bol'she ne govorit. Наташ, а может она себя корит, видя вас. Глядя на Сонечку, разве можно жалеть?!
Гала: Lena S. пишет: Наташ, а может она себя корит, видя вас. Глядя на Сонечку, разве можно жалеть?! Я примерно это же хотела написать .
nbajenov: Lena S. пишет: Наташ, а может она себя корит, видя вас. Глядя на Сонечку, разве можно жалеть?! Ne dymau, Sony ona videla odin raz. Konechno v dyshe chto-to navernyaka sidit, rebenok y nee bil ochen' bol'noi po rasskazam ee docheri, no ona togda malen'kaya bila tozhe malo chto pomnit. Vobshem eta tem v sem'e ne obsyzhdaetsya. Ya ee nikoim obrazom ne vinu, ne obizhaus', eto ee zhizn', a svoei ya sama rasporyazhaus'.
Asinna: Да с буклетом замечательная идея,подкорректировав под свой регион,можно пользоваться всем,подскажите с кем связаться и как лучше,чтоб оповещали о рождении малышей,чтоб оказать помощь родителям?
СлАсТеНа: Asinna какое прекрастное чудо на аваторке..
СлАсТеНа: Поля Правильно Оленька..Так им и надо..Мы тоже выслушывали в областной поликлийнике от генетика,что толку от нас ноль,что долго не прожывёт..а самое последние что у вас у старшей тоже будет такой же ребёнок..я слушала а потом спокойно ей ответила пусть будет,как богу угодно так и будет,но вы не бог чтоб мне тут судьбу расписывать..С тех пор я туда не поевляюсь..
СлАсТеНа: Nikname пишет: . Я в обиде на тех, кто мне анализы делал, узи 4 раза, доплер 2 раза, ктг 2-3 раза. И не увидели ни одной из многочисленныз патологий. зачем я везде ходила, столько времени потратила, денег. Прочтитала и ты знаешь Наташа себя увидела,так я тоже самое прошла столько анализов и и не кто не чего не сказал..
СлАсТеНа: люся пишет: Постепенно осознала, что моего ребёнка вычёркивают из жизни. Гады безсердечные..
ПАВЛЯ: Поля пишет: И еще подумала, может к другим получше отнесется. Правильно сделали. может действительно подействует У нас все анализы, узи, скрининги и т.д. все в норме были. (на учете с 5недель) Назначили плановое кесарево, т.к. тазовое предлежание: Узи сегодня-2,8кг., а на завтра родился 4,27кг, но и как тут не усомнишся в компетенции. Хотя вела всю беременнось, заведующая отделением. После кесарево мы лежали в двоем с женщиной, Еленой, у нее малыш при родах задохнулся по вине врачей (старшей дочери16лет). Что положительно для нас мед.персонал сделал, так это положили двоих и особо не беспокоили. Мы разговорились, каждая о своем горе, и вот лежу я и думаю; лучше так как у меня, а она лежит и думает как у нее.....
G-NA85: OlgaLD пишет: Вопрос просто задали, буду отказываться или нет (два раза), Мне этот вопрос задали почти сразу после появления Аполлинарии. Я еще с раздвинутыми ногами лежала. Хороший вопрос. Я его даже не поняла. В голове еще СД не совсем уложился, порок сердца не усвоился и кислородное голодание не улеглось. Это все мне было сказано через пять минут после появления долгожданного сокровища на свет, а вопрос про отказ - это на закусь. Нужен тут психолог ? Мне на родильном кресле сразу захотелось выпить, желательно водки. Нужно было со своей приходить, стаканчик опрокинуть, а потом уж пусть врачи доносят информацию.
Asinna: спасибо СлАсТеНа,у вас аваторка тоже классная
OlgaLD: G-NA85 Представляю себе! Смех (как вы пишете) и грех (как это было). Нет, акушерка и врач мне только намекнули, объяснять оставили неонатологу. Мне она рассказала, что 100% гарантии не дают, "на глазок" очень похоже, но надо сдавать кровь, делать будут неделю. Тут не спрашивали об отказе. (Правда, самовольно решили ребенка мне не приносить, а я в шоке не могла никак дотумкать...) Наоборот, пока еще не успели про СД объяснить, акушерка уже спросила, как назвать, стала к нему обращаться по имени. Мне потом показалось, что намеренно, чтобы он воспринимался уже как личность. Ну как-то так, трудно объяснить. В общем, дай Бог здоровья сотрудникам роддома, где я рожала.
Светлана: OlgaLD пишет: акушерка уже спросила, как назвать, стала к нему обращаться по имени. Мне потом показалось, что намеренно, чтобы он воспринимался уже как личность. Ну как-то так, трудно объяснить. В общем, дай Бог здоровья сотрудникам роддома, где я рожала. У меня сестричка детская требовала назвать детку или сама его назовет Сеня или Сема Они-то знают, что делают и зачем. В общем мне тоже повезло с сотрудниками заранее выбранного роддома.
Ирэн: Мне тоже повезло с сотрудниками роддома.Разговоров об отказе даже не было, зав.отделением сразу принесла буклеты из ДСА,все объяснила про синдром(только хорошее).Ребенка специально не забирали у меня и ждали ответа...Зав., отделением по своим каналам договорилась быстро сделать анализ на кариотип.Когда сказала что забираем домой все сотрудники меня поддерживали, мой гинеколог сказал "Я в тебе и не сомневался".И я была сама счастлива(муж хотел отказаться, но посидев в интернете решил что не все так страшно как кажется) - ощющение было такое - сказали что ребенок умер, а потом он ожил.Я была на седьмом небе...и на нем и сейчас нахожусь!!!!!
Eldar: G-NA85 пишет: Нужно было со своей приходить, стаканчик опрокинуть, а потом уж пусть врачи доносят информац Татьяна как всегда рассмешила.
nyounya: Я незнаю,что сказать?Все мы под Богом ходим,пусть это будет на их совести(если она есть).Вы не обращайте внимания,есть исключения,правда редко.У каждого было и хорошее,и плохое.Не нужно тратить своё здоровье на таких людей.Счастья вашей семье
Юльча: А меня поразила генетик в краевом генетическом центре. Мы сдавали анализ на кариотип во второй раз, первый раз не получился. Пришли к ней на консультацию в шоковом состоянии, я начала расспрашивать, что да как: как детки развиваются, где можно получить помощь и т.д. На что генетик нам ответила, что ничего про детей не знает, как развиваются, как адаптируются, она лишь ведёт статистику по краю и ещё хвалилась, что у них самая лучшая аппаратура, что анализы 100 %точные. Меня больше всего поразило, что генетик АБСОЛЮТНО не интересуется нашими детками и никакого понятия о них не имеет. Ведь это её работа
OlgaLD: Юльча Вот такая работа: от и до только, туда-сюда уже не интересует. Какие ограниченные бывают люди, специалисты, ведь она с этим работает
Поля: OlgaLD пишет: Какие ограниченные бывают люди, специалисты, ведь она с этим работает Да они просто свою работу не любят. И детки для них это просто статистические цифры.
Светлана: Поля пишет: Да они просто свою работу не любят. И детки для них это просто статистические цифры. Согласна. Нам тоже особо много генетик не рассказывала, но дала адреса центров даунсайт ап, Колоскова, краевого центра по реабилитации детей-инвалидов. Вобщем настрой был благоприятный и доброжелательный
Весна: Давно это было.Я уже отошла от родов-ходила уже.Точно не помню-в тот же день или на другой,т.к.Сашу я родила рано утром,то всё перемешалось. Меня пригласили зайти в кабинет к врачу и там уже генетик объяснила,что есть подозрение на СД.Она меня успокаивала.Сказала,что точно можно сказать только после анализа,результаты которого в то время надо было ждать три недели.По каким-то причинам в роддоме их не взяли и мы потом сами ездили в центр,где их взяли.Но прошло уже довольно много времени после его рождения. После получения результата ,генетик предложила нам от него отказаться.До сих пор помню,как она говорила,что мы не сможем никуда поехать.Что я буду вынуждена сидеть с ним,т.к. ребёнок очень больной.Хотя рассказывала,что есть дети,которые живут с родителями-себя обслуживают и в магазин ходят.Сейчас уж не помню,но довольно много чего рассказывала о таких детях.А так как литературы тогда вообще никакой не было,то мне было очень интересно всё.
полная версия страницы