Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... » Ответить
Как это было...
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
Ответов - 271, стр:
1 2 3 4 5 6 7 All
ltnrf2006: asb02 пишет: А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях нет слов... Очень жаль, что такие врачи вам попались. правда у меня не намного лучше было... но вот обследовать отправили сразу. и на этом спасибо большое.
G-NA85: asb02 пишет: "Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть А я уже и не виню наших врачей. Они не психологи, что с них взять. А процедура отказа от ребенка сделала их еще грубее. Даже самый приятный врач в роддоме ,редко окажет психологическую помощь . Это не их работа. Им самим эти ситуации крайне неприятны. На психологов при роддомах , государство деньги не выделяет. Врачи сами бы хотели, чтобы с них сняли этот жуткий груз. asb02 пишет: "А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." Вы , как будто не в России живете. У нас никто никому не обязан. Это мной давно усвоено. А все, что касается детей вообще, какой-то п...... Я в роддом вызвала бригаду кардиологов из Морозовской, с компьютером по собственной инициативе и за свои деньги.
nbajenov: G-NA85 пишет: Даже самый приятный врач в роддоме ,редко окажет психологическую помощь Eto tochno, y nas ne tak grybo, no tozhe soobshila mne cherez 15 minyt posle rodov(mogli bi i podozhdat'), chto y rebenka porok serdca i DS, i vrach ydalilas'. Genetiki konechno srazy prishli, no v tom moment ne do nih bilo. Voobshe v mediinstitytah pohozhe etike ne ochen' bol'shoe vnimanie ydelyaestya. Posle togo kak popali v detskyu bol'nicy konechno vse pomenyalos', no osadok ostalsya
люся: Наша хорошая знакомая , даже можно сказать очень близкий человек к нашей семье гинеколог тоже отчудила сказав, -"Да оставте вы его, чего так переживаете, родите себе другого".ДА, очень конечно неприятно .
Asinna: Ситуации у могих схожие,медики стараясь "помочь" предлагают варианты,не думая какую боль причиняют все эти слова,мы все пережили шок услышав их,но действительно они не психологи,им не платят за утешение,ну а о человечности ,что с них взять у них столько всего происходит,сердца видимо очерствели ,нужны специалисты,группы поддержки,если кто имеет опыт как организовать такую группу в своем городе поделитесь опытом,кто как не мы можем лучше помочь семьям столкнувшимся с таким поворотом судьбы
Ольга: Мне в этом случае несказанно повезло. Меня просто облизывали в роддоме. И монахиня с утра до ночи со мной сидела и помогала молитвами, и генетик долго разговаривала. рассказывая, что ну не будет великим ученым, но радовать своей улыбкой, своей бескорыстной любовью будет всегда. Да и сами врачи принесли мне кучу литературы, фотоальбом с рассказами и фотографиями таких детей. Вообщем не могу сказать что у меня есть обида на роддомовский персонал. Все чем они могли, они мне помогли. И за это я могу сказать огромное спасибо персоналу клиники Отто в Питере.
Светлана: asb02 P.S.Если моё собщение покажется модераторам не этичным или не соответствующим правилам форума ,то пусть удалят Я вырезала эту запись из вашего сообщения. Все в "рамках". asb02 пишет: ):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна" Мне в роддоме врач-неонатолог (мужчина) еще грубее сказал - "Даунов видела когда-нибудь? Так вот ты родила Дауна". Тяжело было, но я не в обиде на него. Он не сюсюкал со мной, но 2 детей, включая Святика просто спас. Я ему очень благодарна. А все остальные, включая заведующую род.домом относились очень хорошо, сочувствовали, успокаивали и т.п. отказаться никто не предлагал. Через 2 года, когда я рожала там же дочь, с большой радостью смотрели фото Святослава, показывали друг-другу, очень хвалили. Несколько фотографий оставили себе на память. Вобщем о роддоме у меня самые теплые чувства остались, несмотря ни на что.
Светлана: asb02 пишет: ,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." Точно такая же ситуация сложилась у наших соседей. я написала об этом в теме http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-1-0-00000094-000-0-1
ПАВЛЯ: Asinna пишет: Ситуации у могих схожие,медики стараясь "помочь" предлагают варианты,не думая какую боль причиняют все эти слова Мне педиатр сказала, цитирую: "Олечка, не волнуйтесь, такие дети долго не живут, и вообще у вас есть ради кого жить" Все...............она для меня больше не существовала, даже при условии если учесть, что они не психологи(как писалось выше) но они же ЛЮДИ, и чаще всего ЖЕНЩИНЫ Я считаю профессия медика их не оправдывает, а наоборот накладывают ряд обязательств. в т.ч. СОСТРАДАНИЯ. Да и Бог им судья. Но все таки так не хватало тогда тепла...
Asinna: К нам отнеслись равнодушно,особо не уделяя внимания,сказали нужно обследовать,педиатр сказала,что она не протянет долго,кардиолог дала срок 2 года,сказала нужна операция,но диагноз основной не даст на это прав,здоровых не успевают оперирировать очередь,а вам... ,а нам 8 лет не смотря на прогнозы радуемся жизни,слова врачей особо не воспринимаю
Asinna: Это точно выполняла все указания врачей,но никто ничего не разглядел
Поля: Ольга пишет: и генетик долго разговаривала. рассказывая, что ну не будет великим ученым, но радовать своей улыбкой, своей бескорыстной любовью будет всегда. Да, вам Оля конечно повезло!Я когда в роддоме попросила генетика, к которой проходила всю беременность, рассказать что нибудь она сказала, что расскажет потом. Когда это потом я не поняла, а она больше не явилась. Обидно было ужасно. Думала даже сходить к ней и высказать свое ФИ!!! А на днях позвонили из поликлиники, приехал генетик, надо прийти на плановый осмотр. Захожу в кабинет - сидит красавица. Еще и узнала меня, говорит: Вы ко мне ходили во время беременности. Ну вот здесь меня и понесло. Я ей все высказала. И про анализы, и про формальное их отношение к работе, а главное сказала, что в трудную минуту, когда мама в шоке, после рождения необычного ребенка она должна дать информацию, поговорить, успокоить, применить свои генетические знания, а не убегать отмахнувшись. Выслушала все молча, даже покраснела. А мне легче стало. И еще подумала, может к другим получше отнесется.
Светлана: Поля молодец.
люся: Да ещё вспомнила. На тот момент когда мы лежали в отделение недоношеных, проходила акция не помню под каким названием, но суть в том, что мамам выдавали для деток памперсы. Всем выдали , коме нас. Тогда я сильно и не предала этому значения. Постепенно осознала, что моего ребёнка вычёркивают из жизни.
nbajenov: Поля пишет: Выслушала все молча, даже покраснела Nadeus' doshlo do nee, molodec chto vse viskazala
Вероничка (уфа): Хоть мне и сказали в роддоме что у ребенка подозрения на СД, но внимание на этом не заостряли, единственный их ответ был: надо пройти полное обследование. Это я сейчас понимаю что все симптомы были на лицо, а тогда не обращала внимания, да и незнала всего что знаю сейчас, ведь не сталкивалась... Отказываться от ребенка мне никто не предлогал (освободили от ненужного стресса), за что я им бесконечно благодарна...
assol: А нас с мужем очень поддержала детский педиатр, за что ей огромное человеческое спасибо. А генетик наоборот вносила семя сомненья - вы подумайте, еще подумайте....
OlgaLD: asb02 Очень сочувствую. Почитайте, кто не читал, - http://sunchildren.narod.ru/thoughtsfrommiddle.html Зарубежный источник, а так знакомо звучит G-NA85 пишет: На психологов при роддомах государство деньги не выделяет Со мной как раз психолог работал, но мне вообще очень повезло с людьми, все меня старались поддержать вообще-то, в первую очередь - семья, во вторую - сотрудники в роддоме, акушерки, неонатолог, педиатр. Вопрос просто задали, буду отказываться или нет (два раза), я сказала: нет, - ну и ладно, ну и хорошо всё будет. Поля - молодец! Nikname пишет: Я в обиде на тех, кто мне анализы делал, узи 4 раза, доплер 2 раза, ктг 2-3 раза. И не увидели ни одной из многочисленныз патологий. зачем я везде ходила, столько времени потратила, денег . Нам делали тоже это всё, но они обычно судят по складке на шее, по серьезному пороку сердца и т.п., чего у нас нет (к счастью). Единственное, что заметила врач на УЗИ, - короткие бедра, руки, но в отсутствие складки и проч. (как я потом поняла) истолковала неправильно, сказала, что недоразвитие плода. (И заключила, что есть ФПН, но ФПН и правда была, а недоразвития плода не было, как выяснилось.) Asinna Здесь есть тема "Буклет", думаю, это очень хорошая идея для начала http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-5-0-00000030-000-0-0-1206546532 Скоро Людмила доделает макет, можно будет его скачать, внести местные изменения, например, номера телефонов местных мам, кто не против; своими силами распечатать и раздать по роддомам и детским больницам люся ПАВЛЯ Светлана и другие - обнимаю вас тогдашних (по тексту, ссылка на который дана в самом верху моего сообщения) - ну и теперешних тоже.
nbajenov: люся пишет: Да оставте вы его, чего так переживаете, родите себе другого".ДА, очень конечно неприятно . Znaesh mne tozhe mama moei blizkoi podrygi pis'mo napisala, i ymolyala menya ostavit' rebenka(ona sama tak sdelala mnogo let nazad, ne pomny yzhe chto bilo s devochkoi). Menya eto ne zadelo i ne obidelo, ya ei napisala chtobi ona za menya ne perezhivala. Obshaemsya kak i obshalis' i k Son'ke ona horosho otnositsya, videla ee kogda mi priezzhali. Mozhet v dyshe konechno i zhaleet menya, no nichego takogo bol'she ne govorit.
Lena S.: nbajenov пишет: Mozhet v dyshe konechno i zhaleet menya, no nichego takogo bol'she ne govorit. Наташ, а может она себя корит, видя вас. Глядя на Сонечку, разве можно жалеть?!
Гала: Lena S. пишет: Наташ, а может она себя корит, видя вас. Глядя на Сонечку, разве можно жалеть?! Я примерно это же хотела написать .
nbajenov: Lena S. пишет: Наташ, а может она себя корит, видя вас. Глядя на Сонечку, разве можно жалеть?! Ne dymau, Sony ona videla odin raz. Konechno v dyshe chto-to navernyaka sidit, rebenok y nee bil ochen' bol'noi po rasskazam ee docheri, no ona togda malen'kaya bila tozhe malo chto pomnit. Vobshem eta tem v sem'e ne obsyzhdaetsya. Ya ee nikoim obrazom ne vinu, ne obizhaus', eto ee zhizn', a svoei ya sama rasporyazhaus'.
Asinna: Да с буклетом замечательная идея,подкорректировав под свой регион,можно пользоваться всем,подскажите с кем связаться и как лучше,чтоб оповещали о рождении малышей,чтоб оказать помощь родителям?
СлАсТеНа: Asinna какое прекрастное чудо на аваторке..
СлАсТеНа: Поля Правильно Оленька..Так им и надо..Мы тоже выслушывали в областной поликлийнике от генетика,что толку от нас ноль,что долго не прожывёт..а самое последние что у вас у старшей тоже будет такой же ребёнок..я слушала а потом спокойно ей ответила пусть будет,как богу угодно так и будет,но вы не бог чтоб мне тут судьбу расписывать..С тех пор я туда не поевляюсь..
СлАсТеНа: Nikname пишет: . Я в обиде на тех, кто мне анализы делал, узи 4 раза, доплер 2 раза, ктг 2-3 раза. И не увидели ни одной из многочисленныз патологий. зачем я везде ходила, столько времени потратила, денег. Прочтитала и ты знаешь Наташа себя увидела,так я тоже самое прошла столько анализов и и не кто не чего не сказал..
СлАсТеНа: люся пишет: Постепенно осознала, что моего ребёнка вычёркивают из жизни. Гады безсердечные..
ПАВЛЯ: Поля пишет: И еще подумала, может к другим получше отнесется. Правильно сделали. может действительно подействует У нас все анализы, узи, скрининги и т.д. все в норме были. (на учете с 5недель) Назначили плановое кесарево, т.к. тазовое предлежание: Узи сегодня-2,8кг., а на завтра родился 4,27кг, но и как тут не усомнишся в компетенции. Хотя вела всю беременнось, заведующая отделением. После кесарево мы лежали в двоем с женщиной, Еленой, у нее малыш при родах задохнулся по вине врачей (старшей дочери16лет). Что положительно для нас мед.персонал сделал, так это положили двоих и особо не беспокоили. Мы разговорились, каждая о своем горе, и вот лежу я и думаю; лучше так как у меня, а она лежит и думает как у нее.....
G-NA85: OlgaLD пишет: Вопрос просто задали, буду отказываться или нет (два раза), Мне этот вопрос задали почти сразу после появления Аполлинарии. Я еще с раздвинутыми ногами лежала. Хороший вопрос. Я его даже не поняла. В голове еще СД не совсем уложился, порок сердца не усвоился и кислородное голодание не улеглось. Это все мне было сказано через пять минут после появления долгожданного сокровища на свет, а вопрос про отказ - это на закусь. Нужен тут психолог ? Мне на родильном кресле сразу захотелось выпить, желательно водки. Нужно было со своей приходить, стаканчик опрокинуть, а потом уж пусть врачи доносят информацию.
Asinna: спасибо СлАсТеНа,у вас аваторка тоже классная
OlgaLD: G-NA85 Представляю себе! Смех (как вы пишете) и грех (как это было). Нет, акушерка и врач мне только намекнули, объяснять оставили неонатологу. Мне она рассказала, что 100% гарантии не дают, "на глазок" очень похоже, но надо сдавать кровь, делать будут неделю. Тут не спрашивали об отказе. (Правда, самовольно решили ребенка мне не приносить, а я в шоке не могла никак дотумкать...) Наоборот, пока еще не успели про СД объяснить, акушерка уже спросила, как назвать, стала к нему обращаться по имени. Мне потом показалось, что намеренно, чтобы он воспринимался уже как личность. Ну как-то так, трудно объяснить. В общем, дай Бог здоровья сотрудникам роддома, где я рожала.
Светлана: OlgaLD пишет: акушерка уже спросила, как назвать, стала к нему обращаться по имени. Мне потом показалось, что намеренно, чтобы он воспринимался уже как личность. Ну как-то так, трудно объяснить. В общем, дай Бог здоровья сотрудникам роддома, где я рожала. У меня сестричка детская требовала назвать детку или сама его назовет Сеня или Сема Они-то знают, что делают и зачем. В общем мне тоже повезло с сотрудниками заранее выбранного роддома.
Ирэн: Мне тоже повезло с сотрудниками роддома.Разговоров об отказе даже не было, зав.отделением сразу принесла буклеты из ДСА,все объяснила про синдром(только хорошее).Ребенка специально не забирали у меня и ждали ответа...Зав., отделением по своим каналам договорилась быстро сделать анализ на кариотип.Когда сказала что забираем домой все сотрудники меня поддерживали, мой гинеколог сказал "Я в тебе и не сомневался".И я была сама счастлива(муж хотел отказаться, но посидев в интернете решил что не все так страшно как кажется) - ощющение было такое - сказали что ребенок умер, а потом он ожил.Я была на седьмом небе...и на нем и сейчас нахожусь!!!!!
Eldar: G-NA85 пишет: Нужно было со своей приходить, стаканчик опрокинуть, а потом уж пусть врачи доносят информац Татьяна как всегда рассмешила.
nyounya: Я незнаю,что сказать?Все мы под Богом ходим,пусть это будет на их совести(если она есть).Вы не обращайте внимания,есть исключения,правда редко.У каждого было и хорошее,и плохое.Не нужно тратить своё здоровье на таких людей.Счастья вашей семье
Юльча: А меня поразила генетик в краевом генетическом центре. Мы сдавали анализ на кариотип во второй раз, первый раз не получился. Пришли к ней на консультацию в шоковом состоянии, я начала расспрашивать, что да как: как детки развиваются, где можно получить помощь и т.д. На что генетик нам ответила, что ничего про детей не знает, как развиваются, как адаптируются, она лишь ведёт статистику по краю и ещё хвалилась, что у них самая лучшая аппаратура, что анализы 100 %точные. Меня больше всего поразило, что генетик АБСОЛЮТНО не интересуется нашими детками и никакого понятия о них не имеет. Ведь это её работа
OlgaLD: Юльча Вот такая работа: от и до только, туда-сюда уже не интересует. Какие ограниченные бывают люди, специалисты, ведь она с этим работает
Поля: OlgaLD пишет: Какие ограниченные бывают люди, специалисты, ведь она с этим работает Да они просто свою работу не любят. И детки для них это просто статистические цифры.
Светлана: Поля пишет: Да они просто свою работу не любят. И детки для них это просто статистические цифры. Согласна. Нам тоже особо много генетик не рассказывала, но дала адреса центров даунсайт ап, Колоскова, краевого центра по реабилитации детей-инвалидов. Вобщем настрой был благоприятный и доброжелательный
Весна: Давно это было.Я уже отошла от родов-ходила уже.Точно не помню-в тот же день или на другой,т.к.Сашу я родила рано утром,то всё перемешалось. Меня пригласили зайти в кабинет к врачу и там уже генетик объяснила,что есть подозрение на СД.Она меня успокаивала.Сказала,что точно можно сказать только после анализа,результаты которого в то время надо было ждать три недели.По каким-то причинам в роддоме их не взяли и мы потом сами ездили в центр,где их взяли.Но прошло уже довольно много времени после его рождения. После получения результата ,генетик предложила нам от него отказаться.До сих пор помню,как она говорила,что мы не сможем никуда поехать.Что я буду вынуждена сидеть с ним,т.к. ребёнок очень больной.Хотя рассказывала,что есть дети,которые живут с родителями-себя обслуживают и в магазин ходят.Сейчас уж не помню,но довольно много чего рассказывала о таких детях.А так как литературы тогда вообще никакой не было,то мне было очень интересно всё.
Asinna: Мы для них группа риска,когда при повторной беременности пришла к генетику,она предложила биопсию,я отказалась,я спросила у меня что вероятность рождения ребенка повторно с СД,она сказала " Да нет,но много других болезней",вот поддержка специалиста
ТЕСО: Ольга пишет: и генетик долго разговаривала. рассказывая, что ну не будет великим ученым, но радовать своей улыбкой, своей бескорыстной любовью будет всегда. Да и сами врачи принесли мне кучу литературы, фотоальбом с рассказами и фотографиями таких детей. Прям как будто не в России. Со мной тоже в роддоме не церемонились. Дежурная педиатр (на родах) еще нормально разговаривала, сказала, что похоже на СД, надо анализы сдать, а та, которая вела нас в палате, несколько раз уговаривала оставить Олеську, говорила, что у ребенка 100% СД 9уж она то их насмотрелась за 35 лет стажа), что СД - это полная умственная отсталость. Когда я ее спросила, что это значит, она посмотрела на меня, как будто у меня эта умственная отсталость и говорит: что, вы не знаете, что этот такое? Я начала выяснять, сможет ребенок ходить, говорить, есть самостоятельно, считать до 10, читать - оказывается сможет. Так мы друг друга и не поняли.
shaa: В роддоме мне сказали: вес, рост, оценка по шкале 6-7 баллов, немного подхрустывает коленка, ребенок находится в синдроме угнетенного состояния, потом неонатолог добавила: "Глазки его мне не нравятся! Дам направление на генетическую экспертизу." Я почему то не придала значения ее словам. Позже спросила, а что с глазами, она ответила: "Стигматизм". Я не поняла, подумала что-то со зрением. Потом позвонил муж. Сказал, что разговаривал с неонатологом, просил меня, чтобы я никого не слушала. Задавал наводящие вопросы про ребенка, какие у него ручки, пальчики, ножки, уши, какая шея и т.д. Это сейчас я поняла, что ему сказали, а он в интернете находил признаки и выспрашивал у меня. Я видать тормоз тот еще, поняла это когда мне моя подруга педиатр, забрав выписку и карточку у участкового врача, сообщила о СД. Я в истерике звоню ему, рыдаю, умоляю приехать. Он утешает меня, а на следующий день звонит Ире и наезжает: "Зачем вы ей сказали!!!" Он объяснил, что из лучших побуждений молчал. Потом был анализ на кариотип, три недели ожидания результата. В диагностическом центре, взяв результат исследования в руки я побелела, начали подкашиваться ноги, сидя в очереди к генетику рыдала. Но вошла в кабинет с вопросами, расспрашивала о наших детках. Она сказала, что они добрые, ласковые, должны обязательно расти в семье, дала телефон ДСА. Еще сказала, что СД это не самое худшее. По дороге домой я сдерживала слезы, поэтому лицо было красное, напряженное, казалось от натуги мозги лопнут. Так и приехали, а дома бабушки, дедушки, муж еще в машине спросил: "Может не будем никому говорить, пусть радуются здоровому ребенку?" Я за правду. Поэтому сказали сразу. Так близкий человек, пытаясь уберечь мою психику, защищал меня от СД. Потом был очень серьезный разговор, где все пообещали ничего друг от друга не скрывать. Вот загадка, сказали ему или нет, но о подозрении на СД он знал еще когда я была в роддоме, а я узнала когда сыну было 3 недели. Обидно мне и то, что выписали нас в НИКУДА. У ребенка одышка 80 раз в минуту, сердечко 160. Ручки, ножки фиолетовые, сам мраморный, а нас домой. В роддоме даже разворачивать не разрешили, принесут кормить, унесут и все. 5 раз подходила к врачу, спрашивала, что с ребенком. Она мне:" Все напишу в выписке!" Назначила правда по неврологии пантогам, элькар и мульти-табс, чтобы гипотонию убрать. Но с нашими проблемами, это НОЛЬ. Думали наверное, что не протянет он долго. А мы вот сделаем в ближайшее время операцию и потом всем покажем!
Зыкова Аня: shaa пишет: мы вот сделаем в ближайшее время операцию и потом всем покажем! покажете, конечно, вы молодцы
nbajenov: shaa пишет: А мы вот сделаем в ближайшее время операцию и потом всем покажем! Eto pravil'nii nastroi
Meri: shaa , все будет хорошо
OlgaLD: Удачи, Анечка! shaa пишет: три недели ожидания результата Мы ждали неделю - почему так, интересно?
shaa: OlgaLD nbajenov Meri Зыкова Аня Спасибо Оленька не знаю почему долго, но мне кажется я не была готова. Думается мне, то результат был известен чуть ли не в тот же день. Потому что взяли кровь, унесли ее бегом в лабораторию. Но нам генетик сказала,что только через 3 недели. Наверное дала время подумать и свыкнуться с мыслью, что может быть СД. Хотя я все три недели даже не допускала мысль, что результат будет положительным, только когда все подтвердилось нашла ВАС!
OlgaLD: shaa Ясно, спасиб
Весна: shaa пишет: не знаю почему долго Нам тоже 3 недели делали.Может быть просто разные методы. Мне генетик объяснила,что они выращивают цепочку ДНК и она вырастает так долго.Но это было уже 17 лет назад.Сейчас есть более быстрые методы.
Asinna: shaa результат мы получили за неделю,правда со второго раза,в первый раз пробирка лопнула я ожидая смотрела в ее глаза,господи какие это были глаза,она смотрела на меня с такими умными глазами,как -будто говорила "мама не слушай никого,я тебя не подведу ",я до сих пор помню ее взгляд,гляда в ее глаза я сразу поняла,что не смогу ее предать и бросить,какой бы диагноз нам не поставили
Светлана: shaa
OlgaLD: Asinna
Liliana: Даже в срочном порядка анализ на генетику занимает как минимум 2 дня, а обычно у нас его делают 10 дней. Как правильно здесь заметили, все зависит от скорости роста цепочки ДНК. Мне с мужем сказали точный диагноз на пятый день по результату анализа на генетику. До этого стоял вопрос 50\50, потому что оказалось что у меня и линии на ладонях, и мизинец во внутрь, и бороздки на языке, и даже что-то с глазами, короче малыш был похож на меня и врачи затруднялись однозначно дать ответ без лабораторной проверки. Для себя я просто подумала, какое счастье, что моей маме 30 лет назад не трепали нервы как мне!!! А генетик с большим интересом расспрашивал потом меня о моем техническом образовании и курсах программирования . Теперь ради интереса я иду на проверку генетики - а вдруг профессору под старость лет будет повод десертацию написать!
Юла: Liliana пишет: и врачи затруднялись однозначно дать ответ без лабораторной проверки. Они и не имеют права ставить диагноз, пока он не будет подтверждён анализами крови
sneg: Юла пишет: Они и не имеют права ставить диагноз, пока он не будет подтверждён анализами крови м-да... но уговаривать мать отказаться от ребенка право имеют уже сразу через пару часов после родов...
Юла: sneg пишет: м-да... но уговаривать мать отказаться от ребенка право имеют уже сразу через пару часов после родов... Вот в таком цивилизованном обществе мы и живём... к сожалению Я за то, чтобы мед работники ничего не говорили родителям до тех пор, пока анализ 100% не подтвердится, за это время рдители привыкнут к ребёночку и уже не захотят от него отказываться. А про то, что они вообще предлагают отказаться, я лучше промолчу, эта тема по-моему уже не раз обсуждалась
sneg: Юла пишет: Я за то, чтобы мед работники ничего не говорили родителям до тех пор, пока анализ 100% не подтвердится, за это время рдители привыкнут к ребёночку и уже не захотят от него отказываться. согласна с Вами... Не помню где читала, на этом форуме или на другом каком- то, что дети с СД самые незащищенные в отношении врачей. Потомучто СД диагностируется сразу в первые часы после родов, и начинают родителей пугать. А вот ДЦП диагностируется не сразу, за те несколько месяцев до того как диагноз поставят родители успевают к ребенку привыкнуть...
Еленка18: Хочу добавить в эту тему немного позитива! Мне наверное попался самый добрый и понимающий доктор. Рожали мы вместе с мужем, и когда Олечка родилась, муж сразу увидел что у малышки не всё хорошо!!!! С первых днеё её маленькой жизни мы начинали привыкать к новой роли "Родители не такого ребёнка". И ни один человек из персонала не обмолвился об отказе от ребенка! Да,слёз было много, глаза как-будто постоянно на мокром месте, но мы были вместе, за одно; за то, чтобы малыш получил в своеё жизни столько радости, скрлько могут дать только любящие родители!!!!
Юла: sneg пишет: Потомучто СД диагностируется сразу в первые часы после родов, и начинают родителей пугать. Вот вместо того, чтобы пугать, лучше бы предоставили достоверную информацию о наших детках, только не устаревшую. Мне, например, педиатр говорила, что такие детки долго не живут, плохо развиваются, и к взрослому возрасту мыслят на уровне 8-летнего ребёнка Ну где здесь правда?
prib0y: А вот информция с нашего роддома:до двух лет развиваются как обычные дети,на этом все развитие заканчивается-можно уже собирать книгу абсурдов.
Светлана: prib0y пишет: можно уже собирать книгу абсурдов Это точно.
Юла: prib0y пишет: можно уже собирать книгу абсурдов. Или книгу комиксов
sneg: Юла пишет: Вот вместо того, чтобы пугать, лучше бы предоставили достоверную информацию о наших детках потомучто НЕТ информации на местах, поэтому родители начинают "копать" интернет... И находят вот этот форум... Когда мы с мужем его нашли, он крикнул в слух "Алилуйя, благослови, Господи, интернет!" Честно, так и было... prib0y пишет: собирать книгу абсурдов. Юла пишет: Или книгу комиксов
prib0y: sneg sneg пишет: он крикнул в слух "Алилуйя, благослови, Господи, интернет!" Честно, так и было... Класс! А у нас интернета тогда небыло,Мое представление о людях с СД основывалоь на человеке,которого я видела еще в школьные годы ( зрелище не для слабонервных,таких людей с СД я потом не встречала никогда ).Видимо поэтому еще так долго отказывалась верить в диагноз,скорее всего поверила окончательно здесь, когда увидела детишек на нашем форуме.и тоже тогда ГРОМКО ПОДУМАЛА :"Алилуйя! Живем!"
sneg: prib0y пишет: представление о людях с СД основывалоь на человеке,которого я видела еще в школьные годы ( зрелище не для слабонервных,таких людей с СД я потом не встречала никогда ). А я вообще никогда не видела людей с СД, ну может и видела, но не знала, что это они. Так у меня представление было о людях с СД, что это взрослый такой человек, сидит в кресле инвалидном (ходить не может), язык у него вывален, слюни текут и взгляд "вникуда"... так когда мне врач в роддоме сказала, что дочь моя ходить будет и ее уровень будет не выше поломойки или посудомойки, так я еще и обрадоваться успела на какой-то момент таким "прогнозам"... Слушайте, сейчас уже и вспомнить смешно...
Лена В.: sneg пишет: поломойки или посудомойки Это типа, моющего пылесоса и посудомоечной машины?
prib0y: обрадоваться успела на какой-то момент таким "прогнозам"... sneg Ну хоть как то порадовали,будет что вспомнить.
Юла: sneg Форум очень помог, я даже не представляю, что бы мы без него делали Дай Бог счастья и здоровья его создателям! Спасибо Вам,наши дорогие
sneg: Лена В. пишет: Это типа, моющего пылесоса и посудомоечной машины да уж и не знаю, что она имела ввиду... смешно, действительно... Юла пишет: Форум очень помог, я даже не представляю, что бы мы без него делали присоединяюсь
света: Юла пишет: Форум очень помог, я даже не представляю, что бы мы без него делали Дай Бог счастья и здоровья его создателям! присоединяюсь
miroska26: sneg пишет: он крикнул в слух "Алилуйя, благослови, Господи, интернет!" Я тогда точно так же подумала!-кричать не могла,Гришка спал!
shaa: sneg пишет: Так у меня представление было о людях с СД, что это взрослый такой человек, сидит в кресле инвалидном (ходить не может), язык у него вывален, слюни текут и взгляд "вникуда". Это и про меня тоже. Я тоже так думала. Спасибо Святик переубедил!
Осик: Мне когда Настеньку принесли первый раз кормить, я сразу заметила: что-то глазки какието странные (инопланетянка что ли? ), А потом педиатор сказала что есть подозрение на генетическую аномалию. Но всё было так спокойно, тактично сказано... Даже не представляю свою реакцию, еслиб она както по другому это сказала...
Юла: Мне, когда в роддоме сказали про СД, у меня сразу почему-то картинка нарисовалась, что у ребёнка будет огромная лысая голова Т.к. вообще не видела таких людей. А потом нашла форум, посмотрела фотокалейдоскоп детских лиц, и моему восторгу не было предела
OlgaLD: У меня даже не было как-то ассоциации, что люди с СД - умственно отсталые, у меня первая ассоциация была "ненормальные", и я все вглядывалась в сына, все думала, что он ведь такой нормальный! В больнице мама тоже ребенка с СД сказала, ей кто-то рассказал, как какие-то родители в 4 года сдали ребенка с синдромом Дауна в интернат, не могли с ним справляться, потому что от него шел невыносимый запах от кожи. Мы с этой мамой сидели с такими большими глазами и к своим детям принюхивались: от наших, мол, не пахнет. Я себе прощаю многое за шок но что говорить о многих других мамах, если даже я так мало знала, а я вообще-то считаю себя образованным человеком.
marinazima: Так жаль, что когда родилась Маруся, не было форума! Это было всего 6 лет назад, а информации было намного меньше, в основном научные статьи, да и интернета дома не было.Так радует, что происходят хоть маленькие, но изменения в сознании людей.Когда Маша родилась, я решила что все - никакого нормального будущего не будет ни у нее ни у меня, так все описали врачи.Говорили, что такие люди развиваются до определенного возраста, потом развитие останавливается, а потом и вовсе идет обратный процесс и утрачиваются все навыки. До сих пор не могу спокойно вспоминать время в роддоме.
OlgaLD: А мне сестра и потом подруга обе рассказали про этот форум (поискали для меня), когда я была в роддоме.
света: А я хочу сказать спасибо Оле, ессли б не она так я б наверно долго не регистрировалась на форуме. OlgaLD СПАСИБО.
OlgaLD: света Да не за что Рады вас здесь видеть!
Юла: OlgaLD пишет: какие-то родители в 4 года сдали ребенка с синдромом Дауна в интернат, не могли с ним справляться, потому что от него шел невыносимый запах от кожи. Мы с этой мамой сидели с такими большими глазами и к своим детям принюхивались: от наших, мол, не пахнет. Каких только предрассудков не бывает
OlgaLD: Юла Да. Эта история, наверное, правдивая, только запах был не от СД, а от чего-то сопутствующего, ума не приложу, чего именно...
Юла: OlgaLD пишет: Да. Эта история, наверное, правдивая, только запах был не от СД, а от чего-то сопутствующего, ума не приложу, чего именно... Я тоже удивилась
trini: Как это было... РОжала в том же коломенском роддоме.. ночью. Сразу после родов врач сказала, чтобы я позвонила мужу и попросила его утром прийти. В 8 утра приходит муж и нам сообщают что у нашей девочки синдром...шок... сказали что конечно можно еще сдать анализы и отвезти в Москву, но врачи в этом никогда не ошибаются... потом была долгая неделя в роддоме...девочку на следующий же день отвезли в перинатальный центр...глазки гноились..но я сейчас думаю, что это был такой хо врачей, чтобы от меня подальше ребенка отвезти, чтобы я не успела привязаться... и все время пока я лежала одна в роддоме ко мне ходили врачи и уговаривали отказаться от дочки....даже медсестры приставали.. как только я вышла из роддома через пару дней легла к дочке в больницу..там немножко полежали... думала что разговоры про отказ уже закончились.. но не тут-то было... дочке 1.5 месяца...поднимается температура, кладут в больницу... и что вы думаете7??? врач опять заводит разговор о том что от таких деток нужно отказываться, что за ними нужен особый уход, и этим деткам все равно кто за ними ухаживает..она говорила о них как о "овощах" мы с мужем ей говорим, что давно уже приняли решение...а она опять за свое...потом успокоилась... надеюсь разговоры про отказ на этом закончились... до сих пор нахожусь в небольшом шоке от произошедшего... но зайдя на это сайт начинаешь на все смотреть под другим углом.. все хотим доехать или хотя бы позвонить в даунсайдап..но что-то пока из больниц никак не выйдем(
nbajenov: trini пишет: врач опять заводит разговор о том что от таких деток нужно отказываться, что за ними нужен особый уход, и этим деткам все равно кто за ними ухаживает..она говорила о них как о "овощах" Kak Veronichka podrastet, Vi obiazatel'no shodite k etomy vrachy i pokazhite chto za "obosh" y Vas viros. Mozhet posle etogo yazik ne bydet povorachivat'sia govorit' takie bezgramotnie veshi. Ne perestau ydivliat'sia takim vracham, im to chto ot otkaza? Vi bi y nee sprosili, mozhet y nih raznoriadka est'? trini пишет: но что-то пока из больниц никак не выйдем( A pochemy Vi v bol'nice do sih por? Vidoravlivaite, i ne slyshaite takih vot vrachei.
trini: Я не знаю что им от отказа...но то что это очень плохо действует на мою нервную систему - это точно((( Надеюсь это был последний такой врач...блин..мама ложится с полуторомесячным ребенком в больницу..и ее еще спрашивают собираетесь ли вы отдавать ребенка в дом малютки... я в шоке...неужели непонятно что "нет"??? а в больнице...когда лежали в перинатальном отделении лечили глазки и инфекцию мочевыводящих путей... пролежали почти месяц... потом выписали..неделю дома побыли и поднялась температура(( положили в инфекционку...опять курс антибиотиков( потом из инфекционки определили в терапию потому что мы вес не набирали... брали анализ кала - плохо усваивается еда (она у меня на искусственном)... в терапии нашли еще какую-то бактерию...решили полечить.. ну ладно..полечили...щас вроде и стул получше стал... в общем из первых двух месяцев жизни мы только неделю пробыли дома на днях должны сделать узи сердца... странная у нас тут кардиолог...говорит шумы небольшие есть, нужно наблюдаться...я ей говорю что нам бы узи сделать....что в мониках сказали со всеми обследованиями к ним на учет вставать...на что она сказала: "вам в мониках сказали вот туда и ехайте"..хлопнула дверю и ушла... в общем где бы столько сил взять??? не знаю.. надо учиться держать себя в руках знаю, чтовсе будет хорошо!!!
assol: trini Удачи вам, и хороших врачей! Все будет хорошо! А вы анализ сделали? Может, все -таки ошибка? бывает и такое
Вероничка (уфа): trini Добро пожаловать на форум! Вы только держитесь, народ у нас такой, даже стыдно за них... Мы с сыном в 4 месяца попали неудачно на прием к неврологу, она вместо того чтоб осматривать ребенка, уговаривала меня отказаться от него... trini пишет: знаю, чтовсе будет хорошо!!! вот это правильный настрой, так держать... Вы только выздоравливайте скорей...
Pasha: В роддоме был отличный главный педиатр - отличная женщина! Очень помогала мне поддержкой. А вот генетик. После родов пришла в палату и стала спрашивать делала ли я анализы в беременность. Потом заявила диагноз и начала отчитывать меня за то, что родила в 38 лет. Надо было в 20 лет рожать, милочка. Ты бы ещё в 50 родила и хотела бы здорового. Я сидела в шоке и плакала. Вернуть бы тот момент, чтобы хоть ответить ей, что НЕ ЕЁ ЭТО СОБАЧЬЕ ДЕЛО когда мне рожать.
OlgaLD: trini Сочувствую! Ничего, пройдет этот тяжелый момент, все будет хорошо. Не удивляйтесь, что вас спрашивали в полтора Вероникиных месяца, отказываетесь или нет, - только что привели пример в другой теме, в 5 лет от ребенка мама собралась отказываться, это уж совсем в голове не укладывается. Мне совершенно непонятно, когда уговаривают отказаться. Я с таким не сталкивалась. Вопрос, буду или нет, мне задавали неоднократно - и отставали. Зла не хватает.
trini: assol пишет: А вы анализ сделали? Может, все -таки ошибка? бывает и такое анализ на трисомию?? сдали..на следующий день муж отвез кровь..через неделю было подтверждение... читая форум, начинаешь более оптимистично смотреть на все это!!! Дочка у меня самая замечательная
assol: trini trini пишет: Дочка у меня самая замечательная Поправляйтесь и обязательно позвоните в Даунсайдап. И поддержка , и советы, и общение с другими родителями очень важны! Удачи!
trini: assol пишет: Поправляйтесь и обязательно позвоните в Даунсайдап Спасиба) будем стараться а в Даунсайдап я уже как-то попыталась письмо написать..как-то мне писать легче, чем звонить, но письмо почему-то не отправилось((( вот теперь жду когда из больницы выпишут, тогда уж точно им позвоним!
nbajenov: trini пишет: хлопнула дверю и ушла... A vi k zavedyushei idite, ne pomozhet nachinaite pis'ma pisat'. trini пишет: в общем где бы столько сил взять??? не знаю.. Vsegda pomnite chto trebyete ne dlia sebia, a dlia svoego rebenka, kotorii sam poka ne mozhet. Nado sebia nastroit' i vpered, i ne pozvoliate vracham hlopat' dveriami, i govorit gadosti, ih delo lechit', a ne ychit' kak Vam dal'she zhit'. Vot pyst' zaimytsia svoimi obizannostiami.
samilana: trini Добро пожаловать! Все потихоньку наладится. Набирайтесь сил, здоровья и терпения, тк. "умеют у нас успокоить" . А вы не поддавайтесь! Выбирайтесь поскорее домой. trini пишет: а в Даунсайдап я уже как-то попыталась письмо написать..как-то мне писать легче, чем звонить, но письмо почему-то не отправилось((( Когда я впервые написала в ДСА по эл. почте - долго не могла дождаться ответа, возможно письмо и не добралось до места. А вот по звонку все решилось, со мной очень хорошо поговорили несмотря на то, что я из другого города. Пригласили приехать, что мы и сделали. Они ОЧЕНЬ большущие МОЛОДЦЫ!!!!!! Не откладывайте визит!
Осик: Когда мы впервый раз после роддома лежали в больнице (в 2 недели от роду) одна медсестра без конца к нам забегала проведать и всё причитала: Ты только не оставляй её, только не оставляй! Хотя мы лежали в отдельной палате и я умирала со скуки она мне порядком надоела
света: trini Добро пожаловать! Выздоравливайте поскорей! Удачи Вам и хороших врачей. У Вас очень хороший настрой, так держать!!!!!!!!!!
sneg: trini пишет: и все время пока я лежала одна в роддоме ко мне ходили врачи и уговаривали отказаться от дочки....даже медсестры приставали.. что скажешь - нехорошие тетки... Ко мне глав врачь отделения новорожденных областного роддома приставала каждый день и в день по-несколько раз, все думала до меня с первого раза не дошло... А вообще, как Pasha пишет: Вернуть бы тот момент, чтобы хоть ответить ей, что НЕ ЕЁ ЭТО СОБАЧЬЕ ДЕЛО когда мне рожать. я бы ничего не стала говорить, а по-морадсам бы надавала... прямо там, в "приемном покое", где мне с мужем свиданку для "плохих новостей" разрешили. Надо было мне тогда не плакаться, а дрын взять, да отходить всех палкой...
венера: sneg пишет: я бы ничего не стала говорить, а по-морадсам бы надавала... прямо там, в "приемном покое", где мне с мужем свиданку для "плохих новостей" разрешили. Надо было мне тогда не плакаться, а дрын взять, да отходить всех палкой я чуть не заржала на весь офис.Почему то представила себе эту картину И мне тоже сразу захотелось с дрыном заехать в свой роддом, привет им всем передать
Fruuu: венера пишет: И мне тоже сразу захотелось с дрыном заехать в свой роддом, привет им всем передать Венера. представляю тебя с дрыном, бегающей по роддому за врачами.
samilana: sneg венера Fruuu Какие чудесные воспоминания о роддоме!!!!!
miroska26: sneg пишет: я бы ничего не стала говорить, а по-морадсам бы надавала... прямо там, в "приемном покое", где мне с мужем свиданку для "плохих новостей" разрешили. Надо было мне тогда не плакаться, а дрын взять, да отходить всех палкой... венера пишет: И мне тоже сразу захотелось с дрыном заехать в свой роддом, привет им всем передать Всем бы хотелось!
Ирэн: miroska26 miroska26 пишет: Всем бы хотелось Не всем, меня в роддоме очень даже поддерживали и все радовались когда когда мы выписывались(что придало мне сил).Провожали целым отделением Заведующая роддома принесла все буклеты о СД и из ДСА тоже, прочетала целую лекцию. trini Я еще лежала в р/д муж позвонил в ДСА и записался, и первое посещение было уже в месяц, так что не затягивайте - советы дают реальные...
OlgaLD: Я тоже ничего плохого про свой роддом не могу сказать
G-NA85: Pasha пишет: Потом заявила диагноз и начала отчитывать меня за то, что родила в 38 лет. Надо было в 20 лет рожать, милочка. Ты бы ещё в 50 родила и хотела бы здорового. Я сидела в шоке и плакала. Ну, почему у нас такая дрянь в медицине работает?!!! И ведь находят момент, когда женщина морально раздавлена, подкрадываются и начинаютя гной лить. Знают ведь, что не получат в глаз. У меня, правда , с врачами такого не было. Все такие речи вела моя свекровь. Но что с нее возьмешь.... Сейчас ее постигла, за все ее гадости, " ужасная кара"! Это беспредельная любовь и даже, какая-то болезненная страсть к Аполлинарии ! Она постоянно просит ее и ездит к нам!
Ольга: Каждый раз читая такие вот рассказы , благодарю Бога за то , что послал мне именно тех людей которые окружали меня в те дни. Ни педиаторы ни акушеры даже мысли не допускали , что к моему ребенку и ко мне нужно как-то иначе , чем к другим относиться. Внимание к здоровью ребенка повышенное а в остальном все как у всех. Опять же спасибо им за это!
Meri: G-NA85 пишет: Сейчас ее постигла за все ее гадости ужасная кара! Это беспредельная любовь и даже, какая-то болезненная страсть к Аполлинарии ! Она постоянно просит ее и ездит к нам!Вот бы всех свекровей постигала такая "ужасная кара"
Осик: У нас в роддоме тоже тихо было. Я родила в пятницу(13-го!), а субботу и в воскресенье врачей не было, только дежурный. А рожениц чего-то в эти дни и не было. нас в отделении всего 3-4 было. Медсестёр видимо кто-то поздравил и они кутили обе ночи у себя. Мне ребёнка даж принести забыли покормить! Пошла сама...Короче всем было по барабану с синдромом мы или нет.
assol: G-NA85 пишет: Сейчас ее постигла за все ее гадости ужасная кара! Это беспредельная любовь и даже, какая-то болезненная страсть к Аполлинарии ! вот оно, возмездие!!!!!!
тата: G-NA85 пишет: Сейчас ее постигла за все ее гадости ужасная кара! Это беспредельная любовь и даже, какая-то болезненная страсть к Аполлинарии ! Она постоянно просит ее и ездит к нам! Meri пишет: Вот бы всех свекровей постигала такая "ужасная кара" Точно!
ltnrf2006: G-NA85 пишет: Сейчас ее постигла, за все ее гадости, " ужасная кара"! Это беспредельная любовь и даже, какая-то болезненная страсть к Аполлинарии и впрямь... эк как ее
Юла: sneg пишет: я бы ничего не стала говорить, а по-морадсам бы надавала... прямо там, в "приемном покое", где мне с мужем свиданку для "плохих новостей" разрешили. Надо было мне тогда не плакаться, а дрын взять, да отходить всех палкой...
света: OlgaLD пишет: ничего плохого про свой роддом не могу сказать и я
тата: А моя врач так вообще удивилась, когда я озвучила ей Мишин диагноз пару месяцев спустя.
СлАсТеНа: trini добро пожаловать к нам.. не обращайте внимаение на этих врачей идиотов,по другому я назвать их не могу,у меня была такая же картина,так что гланое не кого не слушать и не брать ихние разговору близко к сердцу..
miroska26: А мы вот какие были,когда родились.... нам здесь 4 дня! а здесь-5!красавцы,правда?
nbajenov: miroska26 пишет: красавцы,правда? Eshe kakie
ltnrf2006: miroska26 пишет: а здесь-5!красавцы,правда? правда. хорош
Ирэн: miroska26 Ни когда не видела маленьких мальчиков..... Только больших..... ХОРОШ !!!!
Таня: miroska26 У нас также такое было Гришутка молодец
marinazima: miroska26 Да, красавчик! И маму приятно видеть на новой аватарке!
Eldar: miroska26 пишет: а здесь-5!красавцы,правда? Это точно!
OlgaLD: miroska26 Да!
тата: miroska26 пишет: А мы вот какие были,когда родились.... И у нас так было только не очки на глазках были, а пластырь. После которого следы были ужасные на личике. Гришутка - красавчик! Весь в маму !
sneg: тата пишет: И у нас так было только не очки на глазках были, а пластырь. После которого следы были ужасные на личике. Жуть про пластырь... Додумались... У нас в роддоме бинт на глаза наматывали. Моя дочь лежала с этим бинтом на глазах, как раненная партизанка в госпитале... miroska26 пишет: а здесь-5!красавцы,правда? уж что правда - то правда... Зато теперь на аватарке жених какой... Загляденьеце...
Вероничка (уфа): miroska26 пишет: красавцы,правда не то слово. А нам вместо очков, чепчик на глаза натягивали.
Осик: miroska26 Такой малышок масенький ой как я таких масеньких люблю! А зачем вам глазки закрывали?
ТЕСО: sneg
miroska26: ТЕСО Осик там ультрафиолет,как я поняла, поэтому всем глаза и закрывают.... Вероничка (уфа) чепчик лучше,чем пластырь! sneg тата OlgaLD Eldar marinazima Таня Ирэн ltnrf2006 nbajenov Девочки! спасибо! вот и дорвались до комплиментов...Да,сейчас слабо верится,что мы были такие....но смотреть на изменения Очень ПРИЯТНО!
sneg: miroska26 пишет: Да,сейчас слабо верится,что мы были такие....но смотреть на изменения Очень ПРИЯТНО! тем более, что Они (изменеия) такие разительные...
miroska26: sneg
MariAn: miroska26, конечно красавцы! Мы тоже загорали, сначала в РД с чепчиком на глазах, потом в больнице с пластырем. Я когда родила (рожала в отдельной своей палате, промучилась целый день и только в 22-20 родила) мне сразу положили на живот. Почему-то спросили сколько лет мужу, я тогда не придала значение этому вопросу. Через пол часа Анютку положили на пеленальный столик на взвешивание и т.д. Пришла десткий врач и спрашивает "На кого похож ребенок?" А я ж ее еще не видела толком. Она мне показала малышку, говорю, что н знаю на кого похожа. Опять спросила про возраст мужа. Потом сказала, что у ребеночка есть признаки СД. Говорит, "давайте я заберу ее наверх, чтоб вы отдохнули" и еще какие-то слова. Я поняла ее так, как будто она предлагает мне отказаться от своей девочки. Я уже со слезами на глазах сказала, что никуда ее не отдам, что это МОЙ ребенок каким бы он не был. Больше никто не предлагал отказаться. На след. день эта же врач мне рассказывала, что у нее в институте на какой-то там кафедре ПРОФЕССОР-Доктор каких-то там наук, был с синдромом Даунизма (внешне все признаки), умнейший человек. Мы пролежали в РД неделю, врач которая принимала роды заходила каждый день любоваться моей девочкой. Говорила о том, как ей нравятся такие детки с их непосредственной красотой и беззащитностью (дословно). В больнице меня с мужем опять спросили будем ли мы отказываться от ребенка. НЕТ! После УЗИ и ЭКГ, кардиолог стала рассказывать что мы молодые родим себе нормального ребенка, все у нас будет хорошо. А от этого лучше отказаться, мол вы себя обрекаете на мученья и ребенка. Что она не сможет нормально развиваться, тем более с ее пороком. А в Киеве таких деток не хотят оперировать, тем более не киевских. Незадолго до нашей выписки произошел случай, который потряс всех. Пришла одна мамаша с ребенком и своим отцом, отказываться от этого малыша. Она, без мужа, родила близнят, 2 недели побыла дома и поняла (или решила) что ей тяжело с двумя и решила отдать одного малыша, кого который покрекливее. КАК??? Абсолютно здорового ребеночка!!! Эту ..... в больнице осуждали все и медсестры в том числе.
Осик: Девочки, я когда Настю рожала, на след. день поступила одна "дама". 32 недели берем., преждеврем. роды, уже ножки вышли когда она поступила! К ней в палату потом докторша пришла и такой разгоняй устроила:" Мол, пила, курила, воды были аж зелёные! Наградила ребёнка такой кучей болячек, что ой!" Так эта "маман" несколько дней делала вид что ходит смотреть на ребёнка ( а сама курить). Мы её чуть ли не силком отправили помыться, потому как с ней в палате невозвожно было находиться, такая вонища! А когда их с ребёнка собирались переводить в другое отделение она вообще просто ушла! Позже медсестры вспомнили что года 4 назад она же у них же родила и оставила ещё ребёнка. Дело летом было, ушла в окно (1 этаж)в пижаме! Блин, хоть бы отказ написала! У ребёнка бы хоть шанс был на усыновление! А когда вБакулева лежали одна мамочка рассказывала, у них в роддоме тоже дама вобще ребёнка у всех них на глазах выкинула в окно! Хорошо 1 этаж был и зима, мягко приземлилась! Во "мамули"! Охренеть!
света: MariAn пишет: Пришла одна мамаша с ребенком и своим отцом, отказываться от этого малыша. Она, без мужа, родила близнят, 2 недели побыла дома и поняла (или решила) что ей тяжело с двумя и решила отдать одного малыша, кого который покрекливее. Осик пишет: когда их с ребёнка собирались переводить в другое отделение она вообще просто ушла! Позже медсестры вспомнили что года 4 назад она же у них же родила и оставила ещё ребёнка. Дело летом было, ушла в окно (1 этаж)в пижаме! А когда в Бакулева лежали одна мамочка рассказывала, у них в роддоме тоже дама вобще ребёнка у всех них на глазах выкинула в окно! Хорошо 1 этаж был и зима, мягко приземлилась! Кошмар, ужас, бывают же такие мамаши.
света: MariAn пишет: она не сможет нормально развиваться, тем более с ее пороком. А в Киеве таких деток не хотят оперировать, тем более не киевских. А что у Анютки за порок? В Киеве деток с СД оперируют в Киевском городском центре сердца. Если будете ехать в Киев, то только сюда.
sneg: MariAn пишет: Пришла одна мамаша с ребенком и своим отцом, отказываться от этого малыша. Она, без мужа, родила близнят, 2 недели побыла дома и поняла (или решила) что ей тяжело с двумя и решила отдать одного малыша, кого который покрекливее. по-моему эту страшную историю во всех роддомах рассказывают, как сказку про "летучего голландца". Просто когда я лежала в роддоме нашем, мед. перонал тоже такое рассказывал. MariAn пишет: Говорила о том, как ей нравятся такие детки с их непосредственной красотой и беззащитностью (дословно). Да, и этот довод доброжелательно настроенные врачи тоже часто в роддомах приводят. Меня в роддоме генетик когда успокаивала, так и говорила: мол, что вы мамочка плачете, детки с СД такие все добрые, ласковые. А я сижу, реву и говорю ей: "Ага, вы как о котятах говорите"... И еще сильней плакать. Вот только сейчас стала понимать, что она имела ввиду...
Таня: Осик пишет: Позже медсестры вспомнили что года 4 назад она же у них же родила и оставила ещё ребёнка. Дело летом было, ушла в окно (1 этаж)в пижаме! Блин, хоть бы отказ написала! У ребёнка бы хоть шанс был на усыновление! Ненормальная эта мамаша
Meri: sneg пишет: по-моему эту страшную историю во всех роддомах рассказывают, как сказку про "летучего голландца". Я лежала в детском отделении для новорожденных через стеклянную стену с двойняшками, которых бросила мама (не отказалась). Причина: двух не потяну. Какой уж тут призрак, жуткая реальная ситуация.
Юла: Осик пишет: Во "мамули"! Охренеть! ДААА
ТЕСО: Кастрировать таких мамаш надо (или что там у женщин делают), чтобы больше не рожали.
Лора: При этом такие "мадам" считают, что предохраняться и делать аборт- СТРАШНЫЙ грех. Зато пить, курить, бросать детей-нормально, не грех. Странная логика...
Поля: MariAn пишет: Пришла одна мамаша с ребенком и своим отцом, отказываться от этого малыша. Она, без мужа, родила близнят, 2 недели побыла дома и поняла (или решила) что ей тяжело с двумя и решила отдать одного малыша, кого который покрекливее. Без коментариев.
MariAn: sneg пишет: по-моему эту страшную историю во всех роддомах рассказывают, как сказку про "летучего голландца". Просто когда я лежала в роддоме нашем, мед. перонал тоже такое рассказывал. В том то и дело, что это было почти при нас. Буквально за пару дней до нашей выписки, в больнице была палата с отказниками, там было 7 деток, и этот мальчишка из близнецов был 8. ТЕСО пишет: Кастрировать таких мамаш надо (или что там у женщин делают), чтобы больше не рожали. Я тоже такого мнения.
OlgaLD: Мы с мужем обсуждали отказы от детей, он резко настроен против, выдвигал проекты всяких разных суровых мер, чтобы административно, уголовно и проч. Но я сказала, что тогда такие "родители" будут от своих детей по-другому избавляться, топить, выкидывать в мусор, выкидывать в снег. Все такие случаи были в Нижнем, я слышала. Лучше пусть отказываются...
Юла: OlgaLD пишет: Но я сказала, что тогда такие "родители" будут от своих детей по-другому избавляться, топить, выкидывать в мусор, выкидывать в снег. Если родители не хотят воспитывать своих детей, то никакими мерами их не принудишь, они в самом деле будут так поступать
MariAn: OlgaLD пишет: Но я сказала, что тогда такие "родители" будут от своих детей по-другому избавляться, топить, выкидывать в мусор, выкидывать в снег. Не так давно читала, что одна семья только что родившихся деток закапывала у себя в огороде в навозе, так они закопали троих. Потом этих "родителей" посадили.
OlgaLD: MariAn Их не посадить надо было, а (вымарано самоцензурой)
СлАсТеНа: Осик пишет: Во "мамули"! Охренеть!
СлАсТеНа: MariAn пишет: Потом этих "родителей" посадили. я бы их так же закопала в навозе на огороде..
Лора: Закопать у себя в огороде...и каждый день ходить мимо этой кучи...и не думать, что там ТВОЙ ребенок. А потом разгрести эту кучу и закопать еще одного...это люди вообще или чурки деревянные, у которых ни чувств, ни угрызений совести? Я в шоке...
vilkene: Лора пишет: При этом такие "мадам" считают, что предохраняться и делать аборт- СТРАШНЫЙ грех. Не, эти ничего не считают. Просто как-то они надеются, что "само рассосется". Без шуток. Некогда довелось моему мужу сопровождать беременную жену друга в женскую консультацию. И стал он свидетелем ситуации просто хрестоматийной: приходит дитя годочков этак 16-ти с пузиком месяцев, как минимум, шести и значицца в регистратуре: "А можно сделать аборт?" Тетенька в изрядном офигении, мол, ну ты б еще позже пришла! Чего ж раньше не приходила? - "Да, вот, думала, само рассосется..."OlgaLD пишет: тогда такие "родители" будут от своих детей по-другому избавляться, топить, выкидывать в мусор, выкидывать в снег Я в таких случаях склоняюсь к мысли, что наиболее адекватным и "превентивным" наказанием стала бы принудительная стерилизация.Лора пишет: Закопать у себя в огороде...и каждый день ходить мимо этой кучи...и не думать, что там ТВОЙ ребенок. Лора, мне кажется, что это уже просто проблемы с психикой. Человек может быть хорошим, может быть плохим, но ЭТО уже просто КЛИНИКА
vilkene: СлАсТеНа пишет: я бы их так же закопала в навозе на огороде.. живьем...
trini: MariAn пишет: одна семья только что родившихся деток закапывала у себя в огороде в навозе, так они закопали троих какой ужас((( мы сейчас с Никой лежим в больнице и там в одной из палат лежат отказники....сейчас их 5 человек...а один раз ( по рассказам медсестер) было аж 18.... я их как увидела у меня сердце в комок сжалось..хорошие такие детки...в чем же они виноваты? чем они заслужили такое отношение к себе..??? и заведующая этим отделением уговаривалла меня отказаться от доченьки(((
Осик: одна семья только что родившихся деток закапывала у себя в огороде в навозе, так они закопали троих Закопать таких родителей туда самих чтоб только голова торчала и пусть так поживут с месяцочек-два! А потом совсем закопать! этож ужас какой! Кастрировать таких надо наживое! пря киплю от злости!
Макс: Страшно.... Человеческие качества отошли на второй план.Отказываться от детей, ради каких то благ...типа покоя для себя...дико...Я не понимаю, как можно сказать оставьте ребёнка, зачем он вам, родите ещё...Страшно, что это уже какая то норма, такое сплошь и рядом..........Говорят всё дело в политике....думаю дело в нас самих... Я тут передачу смотрела...ужас...так там родители "воспитывали" детей по своему...Если кричит, то голой попкой сажали на плиту--ожоги и т. д. или у младенца переломы костей...и он совсем не плачет, даже боится пошелохнуться....И это обычные детки, а в какой то деревушки жила девочка с СД, мамаша сколотила типа клетки, и как собаке бросала ей хлеб...когда её при съёмочной группе вывели на прогулку, то она даже ветерок боялась и если листок упал пугалась, словно зверёк...Обидно то, что ведь рядом люди живут, неужели никто не знал... это так жестоко, без слёз невозможно смотреть...дожиться дети мешают жить....
Лора: vilkene , может, малолетки и считают, что "рассосется", а взрослые(я знаю такие примеры) говорят: аборт делать грех, сколько бог даст-столько буду рожать, но дети мне не нужны, и так денег на водку не хватает. Макс , и мне страшно. Зашла по ссылке Ани Зыковой в теме "Срочная поддержка". Ответы вполне(как мне кажется) благополучных женщин:" я не герой...больного ребенка не потяну...вся жизнь под откос пойдет...еще и муж может сбежать...это ошибка природы,которую можно исправить, сделав аборт". Никто не хочет брать ответственность, как-то напрягаться. Вроде есть один здоровый ребенок, так зачем рисковать, рожать больного?
vilkene: Макс пишет: а в какой то деревушки жила девочка с СД, мамаша сколотила типа клетки, и как собаке бросала ей хлеб Такой ситуации моя мама лично была свидетельницей, когда работала учительницей в селе и делала обход семей первоклашек перед началом учебного года. Там реально дите неопределенного пола и возраста жило во дворе на привязи по типу собаки. Судя по всему, это был не СД, а что-то еще посерьезней (хотя кто знает, кого угодно посади на цепь - станет идиотом), вид у несчастного был такой, что, в принципе, ЭТО даже человеком назвать язык не поворачивался - действительно такое вот животное... Жуть. И люди явно рядом жили, и видели, не в лесу это все присходило, а во вполне развитом селе, близ города.
Inneska: Макс ,vilkene - какой ужас!!! Лора пишет: Зашла по ссылке Ани Зыковой в теме "Срочная поддержка". Ответы вполне(как мне кажется) благополучных женщин:" я не герой...больного ребенка не потяну...вся жизнь под откос пойдет...еще и муж может сбежать...это ошибка природы,которую можно исправить, сделав аборт" Девочки я вот тут считаю, пусть лучше делает аборт, а не оставляет ребенка в интернате. В нашей стране неизвестно, что там с ребенком будет, и если вдруг там куча паталогий, как ему маленькому без мамы это переживать. Ну не каждая может взять на себя такую ответсвенность, может и я бы не смогла узнав во время беременности - поэтому меня Бог от Генома и отвел. Теперь я мама доченьки Алинки и надеюсь на счастье вместе с ней.
samilana: Всем привет! Возможно это сообщение нужно выделить в новую темку (на усмотрение админитраторов). Есть срочное задание на обсуждение. У нас скоро по инициативе родителей с СД, должно пройти совещание в минздраве по нашим вопросам. Зав. генетич консультацией готовит выступление о положении дел сейчас и о том, как это должно быть. Речь идет пока только о работе в роддомах. "Зарубеж" я просила откликнуться "как у них там". Девочки, спасибо за ответы Хочется и чтобы у нас наконец-то с уважением относились на всех уровнях. А здесь я очень прошу высказать мнение КАК ЭТО ДОЛЖНО БЫТЬ у нас: как кем и где должен сообщаться диагноз (оказывается у врачей есть опасение, что если не сказать тут же на родстоле, потом мама скажет ПОДМЕНИЛИ!) Какая должна оказываться помощь в первые часы, дни, и т.д. Возможно после нашего удачного выступления соберется конференция с привлечением заведующих роддомов с целью обучения персонала правильно себя вести, правильно организовать работу в этом напрвлении и прочее. Для личных сообщений мой эл. адрес прежний samila08@yandex.ru Дорогие, очень жду. Помечтаем вместе. А все мечты могут уже скоро осуществиться! Всех
G-NA85: Nikname Бедная зайка! Сколько гадостей выслушала. У нас никто никакой ответственности за свои слова не несет. А самое главное, что врачи свою безграмотность и темноту несут в массы. Мне тоже так говорили, что я желаемое выдаю за действительное. Сейчас, где бы я не была, кроме похвал в адрес Аполлинарии ничего не слышу. Причем говорят так: "Дауны, они..... поток гадостей, но вас то это не касается. У вас сохранный ребенок." Это как понимать? А ведь есть дети с нашим диагнозом и лучше говорящее и более талантливые, но как гнобят их мам. А я с порога заявляю "Моя Аполлинария - гений!" Ну и никто не спорит...
Inneska: samilana пишет: (оказывается у врачей есть опасение, что если не сказать тут же на родстоле, потом мама скажет ПОДМЕНИЛИ!) Глупее не придумаешь, но мне именно так и сказали. Nikname пишет: Под комментарии водилы: "Даун пошел" Я б его убила!!!! В роддоме 100 % нужен психолог, врачи должны ознакамливаться с современными понятиями, с новыми возможностями, читать хотя бы этот форум иногда что ли, и видеть что не все, но многие могут и многое! что не все на одно лицо, что все детки прежде всего похожи на своих родных и только слегка черты по фенотипу, должны быть фотки (не 50-х годов лица какого-нибудь престарелого с СД воспитанного в интернате). должны в этом помогать мамы таких детей - может найти минутку, чтобы прийти, помочь, рассказать о своем малыше, понятное дело у всех есть проблемы, но в первые дни жизни ребенка они не нужны - ребенка нужно полюбить, а уже потом понять, что и проблемы бывают, ну а у кого их нет?
marinazima: Я восхищаюсь активностью киевских родителей в этом направлении: В Украине решение отказаться от собственного ребенка принимается на основе распространенных в обществе ошибочных и устаревших представлений о детях с синдромом Дауна. 23 сентября издана и передана в медико-генетическую консультацию Киева цветная брошюра, предназначенная для родителей, у которых только что родился ребёнок с синдромом Дауна. Скачать брошюру (865 kB, pdf) Генетики медико-генетической консультации, выезжающие на консультации к новорожденным в киевские роддома, будут выдавать эти брошюры родителям. Брошюра состоит из 16 страниц. На фотографиях, вошедших в брошюру, — киевские дети с синдромом Дауна и их семьи. Фотографии были сняты для прошлогодней выставки «Люди как люди, только с синдромом Дауна». Совместно с главным генетиком Киева Натальей Александровной Пичкур Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром» работает над введением в роддомах Киева новой инструкции для персонала роддомов, которая будет регламентировать действия персонала при рождении ребёнка с синдромом Дауна. Инструкция будет утверждена в начале октября. В октябре-ноябре в Киеве будут проведены три семинара: для глав. врачей роддомов, для неонатологов роддомов и для педиатров районных поликлиник. В ходе семинаров врачам будут разъяснены положения новой инструкции, врачи получат информацию о возможностях детей с синдромом Дауна, о психологическом состоянии родителей, узнавших о рождении ребёнка с синдромом Дауна. В ходе семинаров в роддома будет передана брошюра для родителей. Педиатры районных поликлиник получат информацию о том, на что нужно обратить внимание в первые месяцы и годы жизни ребёнка с синдромом Дауна. В семинарах для неонатологов и педиатров будет принимать участие представитель «Даун Синдром».
OlgaLD: samilana Об этом говорили, довольно много, у ДСА есть такая брошюра. Я найду, что было, скину тебе. Нашла у Кати в журе: Инструкция Действия медперсонала при рождении ребёнка с синдромом Дауна 1. Запрещается сообщать о диагнозе в родзале. 2. Как только ребёнок родился, поздравьте родителей с этим фактом. 3. Демонстрируйте своё принятие ребёнка. Относитесь к нему как к личности, а не только как к носителю определённого заболевания. 4. Не разлучайте ребёнка с матерью. Необходимые процедуры проведите как можно быстрее и, если возможно, в присутствии матери. В случае совместных родов задержите отца ребёнка в роддоме, пусть он находится с женой или с ребёнком. 5. Пригласите в роддом отца ребёнка. Порекомендуйте ему пригласить также своих родителей и родителей жены. 6. Немедленно сообщите о рождении ребёнка генетику, психологу и в родительскую организацию. Пригласите их в роддом. 7. При сообщении диагноза должны присутствовать оба родителя. Ребёнок должен находиться у них на руках. Вместе с родителями могут присутствовать другие родственники или другие люди по желанию родителей. 8. Также при сообщении диагноза должны присутствовать мед. работник, генетик, психолог, представитель родительской организации. 9. Обстановка в помещении должна быть комфортной, беседе необходимо уделить достаточное количество времени. В помещении не должно быть посторонних. 10. Беседуйте с родителями в присутствии малыша, пусть один из них держит его на руках. Когда будете сообщать о синдроме Дауна, дотрагивайтесь до новорожденного, демонстрируя своё принятие ребёнка. Относитесь к нему как к личности, а не только как к носителю определённого заболевания. 11. Спросите у родителей, дали ли они малышу имя. Если да, то называйте его по имени, а если нет, то «малыш», «ребёнок», «девочка» или «мальчик». 12. Нецелесообразно сообщать родителям всю информацию о синдроме Дауна сразу же после рождения ребёнка. В первой беседе необходимо сообщить родителям, что они не виноваты в рождении ребёнка с синдромом Дауна. Не нужно заниматься предсказаниями, поскольку совершенно невозможно в точности предвидеть развитие того или иного ребёнка в будущем. Выразите уверенность в способности родителей положительно повлиять на развитие ребёнка. Сообщите родителям об исследованиях и процедурах, которые необходимо срочно провести. Дайте понять родителям, что они не одни, и что они могут рассчитывать на помощь родительской организации и психолога. 13. Подробное обсуждение состояния ребёнка должно произойти позже, когда родители хотя бы немного оправятся от стресса. К этому моменту у них появится очень много вопросов, и отвечать на эти вопросы следует точно и компетентно. 14. После беседы необходимо предоставить родителям возможность и время побыть наедине друг с другом. 15. Хорошо, если у родителей возникнет уверенность в том, что их не будут принуждать к тому или иному решению, и что они могут рассчитывать на свободное выражение чувств, сомнений и опасений.
samilana: OlgaLD , marinazima, Nikname Спасибо за обстоятельные ответы. И мечтать не могла, что получится все так быстро и так полно. Всех
света: Nikname Просто кошмар. Врачи у Вас там сама "гуманность". Мне неонатолог как-то так корректно подошла и сказала, что есть подозрения, что у ребенка СД, но это еще не точно, нужно чтоб посмотрел генетик. Но потом спросила, нести ли мне ребенка кормить. Я без раздумий сказала нести. Тут же позвонила мужу и сказала, что есть подозрения на СД и нужно срочно привезти генетика в роддом с генетичесского центра. Муж потом мне рассказывал, что когда вез генетика, то сказал ей, чтобы мне она в роддоме после осмотра ребенка ничего плохого не говорила, а потом все рассказала ему. Она осмотрела Верочку, позадавала мне кучу вопросов, типа УЗИ на каком сроке делали, чем болели и т.п, что-то себе позаписывала и сказала, что нужно сдавать анализы. Муж потом когда ее отвозил обратно после осмотра, в машине был еще и его брат. Генетик в дороге спросила у мужа: "Можно уже говорить?". После его утвердительного ответа, она сказала, что 99% у Верочки СД, и сразу же спросила будем ли мы забирать ребенка. Муж ответил с недоумением, что естественно будем и никаких вариантов. После этого никто отказываться не предлагал.
sneg: Скажите, пожалуйста мне вот что. Все ли вы стоите на учете у генетика, ну или вообще какие-то отношения с генетиками поддерживаете? И еще, как вы др др в своем городе находите? Не в рамках форума... Возможно мне тоже надо генетика посещать? Но у меня на нее аллергия устойчивая... наши отношения с ней начались со скандала, еще когда я беременная была. В поликлинике детской тоже как-то не пересекаемся с мамочками таких деток. Вожу дочь на массаж, так массажистка на мои вопросы сказала, что за 20 лет работы я у нее первая, она ни разу не сталкивалась и нет у нас таких деток в городе Но этого не может быть. Короче, подскажите, как найти "особых мам"?
Eldar: sneg пишет: Короче, подскажите, как найти "особых мам"? Я тоже очень долго искала особых мам, просила генетика дать мой номер телефона- тишина, просила в детской поликлинике - опять тишина. Потом совсем случайно, в разговоре с о своим педиатором узнала , что рядом есть реабилитационный центр, сама ее пытала , хотя я считаю это она должна была дать мне направление или хотябы сказать , что существует такой .Когда пришла в реабилитационный центр , главврач сразу наш диагноз озвучила ( в поликлинике никто никогда наш диагноз вслух не озвучивает, а главный педиатр всегда говорит - у вас здоровый хороший мальчик - это когда на прививки зовет ), ну я по старой привычке расплакалась. В первый раз девочки за все время меня успокаивала врач, столько хорошего она говорила о наших детках, и телефонов надавала кучу..... и с маленькими детишками, и побольше, и взрослыми. Может стоит тоже что- то подобное поискать , а скорее всего в поликлинике спросить - где у нас реабилитационный центр для детей инвалидов?
OlgaLD: sneg Влада, к генетику мы съездили один раз перед оформлением инвалидности, ни на каком учете не стоим, а что она нам нового может сказать? Я оставляла свой номер сотового в соцзащите, мне говорили, что очень многие приходят оформлять инвалидность именно с нашим диагнозом, но оттуда никто не звонил. Оставляла неонатологу в роддоме, нашему, но она уволилась и уехала в другой город. Сестра моя случайно познакомилась с одной мамой, вот хочу тоже с ней познакомиться и общаться. Девочки с форума кого-то встречают в нашем же городе - так круг ширится. Правда, не всегда клеится. СветланаМ дала мне один телефон, я звонила, смс слала, один раз мы только поговорили с той мамой по телефону, что ей некогда. Не встречались ни разу, хотя они живут рядом. а малыш у нее постарше, я бы так хотела с ними хоть разок погулять. Ну навязываться тоже не хочется. Реабилитационный центр должен быть, конечно, и там наверняка можно много кого повстречать.
vilkene: sneg пишет: Все ли вы стоите на учете у генетика, ну или вообще какие-то отношения с генетиками поддерживаете? А на фига? Они что, хромосому уберут? У нас вообще с генетиками неприятная история вышла, я писала где-то... Так что не контачим и не имеем ни малейшего желания.
vilkene: Nikname пишет: то сразу понятно: "Виновен!". Nikname пишет: Все в совокупности представлялось мне просто реальным фильмом ужасов с вурдалаками вокруг. Да уж...
sneg: vilkene пишет: А на фига? Они что, хромосому уберут? да сама не знаю... может надо? Участковая педиатр все время туда меня посылает, но ответить на вопрос "на фига?" не может... Nikname пишет: Какой вообще смысл в этой бумажке, кроме психологического негатива? Никого не наказали, да даже просто в ЖК сведения не поступали никакие, хотя в акте указывали и мою гинкологшу и заведущую О! А как можно их "наказать"? И за что?
Lara: OlgaLD пишет: Правда, не всегда клеится Вот это точно! У нас в соседнем доме родился малыш с СД в прошлом году, нас через ДСА познакомили, мы зимой один раз погуляли и до сентября больше не контактировали, пока меня в лекотеке не попросили их пригласить на занятия. Видимо на одном СД дружбу не завяжешь, должны быть еще какие-то общие интересы. Хотя мы прекрасно, с удовольствием пообщались, но дальше дело не пошло.
Кирюша: Про диагноз Кирилла мне сказали на слудующий день. В нашу палату пришла зав. дет. отделением назвала мою фамилию и выдала у твоего сына шесть признаков синдрома дауна. Когда я разревелась она ответила беременность была тяжёлая плохо ходила тебе природа подсказывала сделать аборт. Даже маму непустили когда она приеха после моего звонка. Мужу я попросила не говорить, боялась откажеться (оказывается напрасно). Гинекологи ниразу непоказались, даже когда смотрели перед выпиской быстрей быстрей вытолкали из смотровой. На четвёртый день я спросила у педиатора можно ли сдать кровь на синдром в роддоме и отвезти в Уфу она ответила незнаю . Выписавшись через справочное нашла телефон перинатального в Уфе и позвонила в лабораторию, там обьяснили что так как мы живем далеко анализ неполучиться привезти вовремя.Через месяц мы поехали в Уфу нас сначала отправили в республиканскую по врачам и направление к генетикам недали сказали пусть посмотрят в Уфе и сами дадут направление. Пробегали мы по врачам и обследованиям до трех часов, потом поехали к генетикам так как я звонила в регистратуру и мне сказали что принимаю до 4х часов. Приехали полчетвёртого зашли в кабинет генетика и такого наслушались. Я стояла с Кирюхой она посмотрела на него и говорит сначала надо нам ребёнка показать потом другим врачам, говорит прием до трех если хочешь быстро посмотрю, я может платно посмотрите она как пошла орать ненужны мне твой деньги я в день должна принимать по 5 человек а приняла сегодня 50 и журналом посещения у меня перед лицом размахивает. Я когда очухалась говорю можно хоть анализ сдать, дайте направление. Она говорит направление дам но в процедурном увас невозьмут. Вобщем сдали мы анализ медсестра в процедурном оказалась золото такая добрая и веселая Кирюшку Солнышком называла. И только она дала нам брощюрку про синдром. После этого муж ездил за анализом один и спросил про перспективы развития так генетик ему сказала что бы вы не делали ваш сын будет всё равно уо. Я ещё неодну неделю его уговаривала что всё будет хорошо.
Кирюша: Девочки вчера мама рассказала мне, у нас районе весной у молодой пары родился мальчик с СД и родители мужа и сам муж обвиняют теперь маму малыша в том что она родила им "дауна". При чём у нас в основном такие детки рождаются у мам до 35 лет в основном это первые дети. На население нашего района менее чем 30 тыс. человек каждый год рождается 1 ребёнок. Правда выживает очень мало просто по совету педиаторов родители никуда невозят детей после подтверждения диагноза у генетиков. Неговоря уже про операции на сердце, когда я пришла и сказала про операцию на меня смотрели как на ненормальную, говорили зачем тебе это надо умрёт быстрее другого ребёнка родишь. Даже сейчас всячески стараются задержать или недают направление в Уфу. Сейчас у нас в районе 5 детей три девочки и 2 мальчика.
OlgaLD: Nikname Кирюша Очень сочувствую вам!! Ну вот, правда, от СД ничего не зависит, в смысле такое отношение не обусловлено синдромом Дауна, просто люди такие! Как они судят, так и их судить будут.
Поля: Nikname .Кирюша когда читаю ваши "радостные" воспоминания, кажется, что я родила Варюшку в раю. За исключением генетика, которая просто со мной не поговорила все были настроены положительно или по крайней мере нейтрально. Я просто в ужасе от ваших медиков.
Макс: Поля пишет: кажется, что я родила Варюшку в раю У меня такие же чувства...Бедные, сколько же Вам выпало... Со мной вообще никто не говорил...не знаю почему, не сочли нужным видимо...На тот момент, я только переживала, что мой сынок родился 7-ми месячным... О подозрении на СД я услышала, уже после выписки из роддома, нас направили в отделение для недоношенных(в столицу нашей республики)...там мне врач сказала о подозрении на СД...Так как это далеко от дома была, я была сама...(может лучше, кто его знает)а когда уже результаты теста сказали, помню только, что у меня катились слёзы огромные, а мой врач монотонно говорила что к чему...Максу уже тогда был месяц... После выписки, у меня в семье случилось несчастье ...и всё отошло на второй план...А на инвалидность я не оформляла...Слава Богу, что с сердечком хорошо у нас...
samilana: sneg пишет: Короче, подскажите, как найти "особых мам"? Я сама сделала красочное объявление, повесила в РПЦ, плюс распечатала маленькие объявления и отнесла генетикам, чтобы они давали родителям (всем, кто приходит первый раз, или повторно, или проходит комиссию), сейчас, с разрешения инстанций, готовлю тоже самое в роддома. По тем объявлениям нашлось очень много народу.
samilana: Кирюша Господи, кошмар, у Вас такая жуткая история, и что у нас в Уфе так поступили генетики. Девочки, ваши истории просто лишний раз вдохновляют куда-то бежать, что-то предпринимать.
Ирэн: Мы к генетику ходили, когда оформляли документы на инвалидность, в Филатовскую.Говорил что надо каждый год приходить к нему за справкой, но думаю не стоит - диагноз уже не изменишь...Или когда еще захотим родить - они сделают обследование по полной программе. И на Алиску все смотрел, смотрел...И улыбка была - "какой у Вас ребенок активный.."
viktoria: Мне было 20 лет когда я родила дениса, мужу 27. В роддоме мне наговарили кучу страшных историй и привели сотню примеров о детях с СД. Ни от кого я не услышала ни чего положительного. но самое страшное, что из родственников меня тоже некто ни поддержал, даже муж. Меня напугали до такой степени, что мне казалось я родила не человека, а что-то ужастное, бездушное. Муж приехол ко мне в роддом через сутки, я ждала его поддержки, но в глазах его тоже увидела ужас. Врачи говорили :" советую тебе как дочери, оставь ребенка, ты молодая родишь еще. Если возмеш, жизнь свою постелишь подноги этому ребенку , будешь его рабой, муж уйдет." и т.д. помогла мне справиться с бедоц Лена, женщина у которой рос ребенок с СД. Она познакомила меня со своим сыном, ему было 3 года. Рассказала все что знала о СД и т.д. После этого все сомнения сразу рассеялись. Спасибо ей большое !!!! хочу сказать, что в Саратове это не развито, приходить в роддом психологам или родителям детей с СД, для оказания помощи мамочкам оказавшимся в подобной ситуации. А ведь скольким людям можно было бы помочь. в роддомах должны както помагать, хотябы телефон горячей линии довать. Мне просто повезло, чистая случайность нас свела с Леной. НО ведь и сейчас такие Детки рождаются, и многие родители совершают ошибки, потм конечно большенство их исправляют, но сколько потерянного время и нервов. А нас так много и мы готовы помогать другим.
OlgaLD: viktoria Замечательно! Надо самим и начинать шевелиться, вон с Люды пример берите (Я хочу еще дождаться-таки буклета от Люды в электронном виде, заменить там адреса-телефоны, напечатаем и тоже начнем разносить.)
miroska26: А наш генетик(мы записались первый раз на анализ, когда нам было 1,5 месяца) сначала посмотрела Гришеньку,сказала: -Классический вариант Я: -это плохо или хорошо? -Порок есть? -есть... -Отказываться будете?( у меня при этих словах с ГРОХОТОМ упала на пол сумка.... -НЕТ!!!! -а с мужем посоветовались? -В любом случае -НЕТ! -Ну и хорошо! В семье такие детки очень хорошо растут... вам просто повезло....такие дети социально совершеноо не опасны, из них никогда не вырастет маньяк или убийца, они очень ласковые и добрые и вы даже не представляете КАК они любят своих родных.....Удачи вам! А потом мы были у нее повторно-она нас не вспомнила(нам уже был 1 год).Все записала, а потом спросила, не жалею ли я, что у меня такой ребенок? Я сказала,что-НЕТ! А она напоследок сказала еще:Ну надо же какой красивый ребенок-даже для обычного! А для Дауненка-просто КРАСАВЕЦ! Я скромно сказала, что мы очень старались и что любим Гришутку таким, какой он есть.....А саму распирала гордость -вот , мол, мы какие...и ведь только год прошел...вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь!
Гала: miroska26 пишет: вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! Так им!!! Гришенька - лапочка!!!
Макс: miroska26 пишет: вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! Гришутка маленький принц из сказки.Хо-ло-сенький.... А мама-настоящая королева !!!
samilana: OlgaLD пишет: (Я хочу еще дождаться-таки буклета от Люды в электронном виде, заменить там адреса-телефоны, напечатаем и тоже начнем разносить.) Оль, немножко ужо осталось! Работаем "в три смены"
MariAn: miroska26 пишет: вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! конечно удивятся! Гришуня прелесть! viktoria пишет: хочу сказать, что в Саратове это не развито, приходить в роддом психологам или родителям детей с СД, для оказания помощи мамочкам оказавшимся в подобной ситуации. у нас тоже это не развито. Мне тоже очень помогла девочка, с которой мы лежали в больнице, у нее кресник с СД, ему 14 лет. И она рассказывала мне как он занимается, что умеет, как нянчится с младшим братиком. Кстати, она сразу заметила что у Анюты СД (до этого наш диагноз не оглашался). Остальные в палате думали что у нас только ВПС.
Ирени: miroska26 , miroska26 пишет: А саму распирала гордость -вот , мол, мы какие...и ведь только год прошел...вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! Умничка!!!
miroska26: Гала Макс MariAn Ирени
viktoria: OlgaLD, спасибо! Вы меня очень заинтерисовали буклетами, может поделитесь информацией? Я с удовольствием включусь в работу, только подскажте с чего начать!
света: miroska26 пишет: Ну надо же какой красивый ребенок Гришутка лапочка miroska26 пишет: вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! Еще как удивяться!!!!
Eldar: miroska26 пишет: А саму распирала гордость -вот , мол, мы какие...и ведь только год прошел...вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! Так ведь есть в кого - мама красавица !
sneg: Кирюша пишет: я может платно посмотрите она как пошла орать ненужны мне твой деньги Слушайте, дура какая-то... ну честное слово. У нас в городе генетик "не умная", но хотя бы не орет... viktoria пишет: хочу сказать, что в Саратове это не развито, приходить в роддом психологам или родителям детей с СД, для оказания помощи мамочкам оказавшимся в подобной ситуации. Как я поняла, это вообще мало где развито у нас в стране. Именно потому, что многи врачи неонатолиги в роддоме считают, что самим мамочкам будет лучше отказаться от такого ребенка. Т.е., я думаю, что они (врачи) думают, что таким образом делают "доброе дело", "помогают" принять "правильное решение". Даже если я пойду и оставлю свой тел в роддоме, его не дадут никому, кто окажется в подобной ситуации... я уверена. Генетик у нас слабая вообще на разговор. Со мной она только мычала: "ну... му... наверное... будет доброй" - это и все, что она смогла выдавить из себя. Короче, ей телефон тоже давать бесполезно... Вобщем так, нужен какой-то план действий. В соц. защиту сходить что ли? Там оставить информацию? samilana, как буклет будет готов... дайте знать. И вообще, можно подробнее о Ваших действиях в направлении "просвящения"? Тему создать такую может надо? Пусть там кто и что дела напишут и каждый сам решает, что ему подходит для препринятия решений. Ну я не знаю...
Inneska: Мне не предлагали отказываться от ребенка, генетика у нас вообще нет, так что никакую информацию я вообще не могла получить пока домой не попала - в интернет. От своих врачей я в шоке все равно - я 10 часов рожала и после таких мук, через 5 мин. мне выдали, что у меня у доченьки подозрение на СД. Мама умоляла, чтобы мне ничего пока не говорили (она со мной на родах была), но врач сказала - я по инструкции обязана. Т.е. они думают исключительно о своих обязанностях, а подумать о том, что на кресле лежит молодая девушка, отмучавшаяся 10 часов, родившая первого ребенка и неизвестно, что с ней сейчас может быть от такой новости - никто не может и не хочет думать о людях, только о своих инструкциях. Наверно потому что Аля родилась без проблем со здоровьем, нам уверенно никто ничего не говорил...может поэтому и вопрос отказа не стоял...не знаю...Ну то, что и не помогли ничем это тоже имело место быть....
OlgaLD: viktoria Ну, Люда (а также ТЕСО на своем месте) делают буклетик, который планируется раздавать в роддомах при подозрении на СД, в соцзащите и проч. Там номера телефонов родителей в вашем городе, которые на это согласятся, местных общественных организаций, социальных служб и так далее; рассказы родителей о том, что такое СД, фотографии детишек. С самого начала начинать немножко сложно, конечно, так что можно уже дождаться макета Люды-Самиланы в электронном виде, туда вписать местные номера телефонов, распечатать в типографии на месте и разнести. А вот так начинала Люда: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000030-000-10001-0-1213317538 Вот так начинала мама_Вани, но не знаю, что у нее вышло: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000031-000-0-0-1210235106
Осик: Inneska пишетно врач сказала - я по инструкции обязана. Надоже, а мне только в конце дня сказали( я родила днём)? У всех разные инструкции?
OlgaLD: Осик Наверное, сказали после осмотра ребенка неонатологом. Может, неонатолог был(а) занята с другими детками до этого, может быть, было трудное дежурство. Или ей посоветоваться надо было с более опытным врачом по внешним признакам.
miroska26: А мне вообще не сказали. хотя я с Гришей лежала после 5 дней в кювезе, и неонатолог ежедневно 2 раза приходила к нам на осмотр....Я от работников роддома вытянула это только когда нам уже 5 месяцев было....подошла и спросила у заведующей(она мне операцию делала)--Вы знали с самого начала?Она-конечно! Я: а почему ничего не сказали? Она: это бы что-то изменило? Я:нет! Она: Я видела, как ты любишь его, такого слабенького, синенького, маленького, зачем тебе были эти неприятности....Когда все узналось документально,уже было не очень больно, правда? Я :Неправда! Но все-таки хорошо, что вы мне ничего не сказали....
miroska26: света Eldar
Ирени: Мира, я вытянула эту информацию через месяц, после рождения Игоря. Врачи знали все практически сразу, а мне не сказали. Я родила 23 декабря, выписали нас 28, никто из врачей просто не хотел портить себе Новый год моим горем.
OlgaLD: miroska26 Ирени Вот обязаны все равно были сказать! Ведь кое-что надо предпринимать, если ребенок с СД! Хотели спихнуть на поликлиничных...
trini: вот я тоже думаю хорошо это или плохо что нам сказали на утро после родов...а потом через день Нику отправили в больницу без меня. сначала я думала что это был тактиеский ход врачей роддома...как говорится с глаз долой из сердца вон..очень уж они настойчиво предлагали отказаться от дочки... а сейчас я рада что нас сразу положили в больницу...хоть какие-то специалисты, но нас все-таки посмотрели...рассказали что к чему... а то если ьы вдруг нам в роддоме ничего не сказали...куда потом бежать???
Лора: Мне вообще сказала накануне выписки. И то с оговоркой "диагноз под вопросом". Не хотели сами возиться с анализами и моими возможными истериками, слезами или расспросами. Выписали домой да и перекрестились, наверное. И так бывает. Сначала я в шоке была,а теперь думаю-и слава богу, что меня не "обрадовали" прямо в родзале. Пять дней была обычной мамомкой, жизни радовалась
viktoria: а я сама все сразу поняла. когда Дениска родился, не заплакл, роды принемала знакомая врачь, она успокаивала мея говарила что ребенок спит, начала делать ему массаж, тормашить, когда шлепнула его по попке он "мякнул" один раз и все на этом. потом пришли еще врачи что-то шептали, про лодошки, глазки и т.д. я уже поняла что, что - то случилось, но даже непредставляла что. врач буквально на секунду повернула ко мне лицом Дениса и спросила: на кого похож? я чуть не закричала : что у него с лицом, но взяла себя в руки и сказала, на папу. потом ребенка унесли, меня перевили в полату где лежали еще две мамочки, я пыталась не думать о плхом, ведь сказали что с ребенком все в порядке, а мало-ли, что мне могло показаться за одну секунду. вечеро всем кроме меня принесли деток, на вопрос где мой ребенок медсестры не отвечали, тут я уже не могла успокоится и со слезами пошла искать детского врача который мне все вобьяснил и сразу предложил отказаться.
katja: А я рада что узнала о деагнозе до родов,тяжело конешно было,и сообшили это нам по телефону(спезиалисты хреновы)досихпор злюсь на них. зато я ражала уже там где ему могли помочь при случае,и для операции всё врачи организовали заранее.Благодаря етому форуму я была готова,и страх прошол сразуже как только я его увидела и прижала к груди
sneg: OlgaLD пишет: Хотели спихнуть на поликлиничных... наверное так... У меня сложилось впечатление, что врачи в поликлинике более душевные что ли... чем в роддоме. Ну они как-то по-другому отнеслись к диагнозу СД. Может потому что они целымя днями смотрят на брошенных деток и с диагнозом СД и с др. диагнозми и вообще без диагонозов...
Ирени: OlgaLD , Оль, я потом всем встречным-поперечным говорила, что считаю сокрытие этой информации в роддоме преступлением. Информация дошла до получателей. Когда через 1,5 года родился следующий "наш" ребенок, они маму "обрадовали" прямо на родильном столе. Вот воистину, заставь дураков Богу молиться, так они лоб себе расшибут...
OlgaLD: Ирени Мне тоже на родильном (родовом?) столе сказали, а я рада, что так... Потом еще неонатолог приходила ко мне в палату беседовать, согласилась встретиться с моим мужем и родителями, им все объяснить. viktoria Мой сын сразу заплакал, это от СД не зависит, насколько я понимаю. Сочувствую вам!
sneg: Nikname пишет: Как это поликлиничные врачи на отказных смотрят целыми днями? Простите, я перепутала. Не поликлиничные, а больничные смотрят. Ну те, которые в отделениях патологии новорожденных работают. У нас всех брошенных детей после роддома в это отделение переводят. Они там еще 6-ть месяцев лежат, пока на них бумаги оформляют, а потом в Дом малютки переводят. Вот врачи и наблюдают этих несчастных по пол года. Неонатологи-то что, три дня - и с глаз долой.
trini: sneg пишет: Не поликлиничные, а больничные смотрят ага..меня такие "душевные" врачи и уговаривали отказаться от дочки уже после роддома...
janesh81: А мы когда лежали в больнице после рождения с сынулей, в палату к нам положили деочку новорожднную - отказную, совершенно здоровую... вот ведь жизнь какая... от здоровых отказываются, а у меня даже и мысли об отказе ни разу не мелькнуло. Слава Богу, у нас врачи такой пропаганды не ведут, что лучше отказываться от ребенка с СД. помню только последние слава гавврач больницы - не ставьте на себе крест!
sneg: trini , а мне как раз впервые после родов именно в больнице, где я лежала с Кирой поддержали.
miroska26: Ирени пишет: Когда через 1,5 года родился следующий "наш" ребенок, они маму "обрадовали" прямо на родильном столе. Вот воистину, заставь дураков Богу молиться, так они лоб себе расшибут... У нас следующему "нашему" малышу, маме в день выписки сказали. Все,говорит, радуются, что домой, а я как оплеванная стою и не знаю что делать... Не в бровь, так в глаз!
Eldar: А я - так до сих пор и не знаю, знала ли моя врач в роддоме , или нет. Я ведь у нее с начала беременности наблюдалась, с 6 недель , и просила чтоб все возможные анализы были сделаны , чтоб исключить всякие ... не хочу называть.Денег с меня было за время беременности содрано - тьма и за кесарево тоже ( а ведь все бесплатно должно быть ). И когда генетики предпологали , что высокий риск рождения особого ребенка , она меня убедила , что все окей- обозвав генетиков - идиотами.Так и мучает вопрос - знала ли? А ведь студентов обучает , так и учит наверное , как сама наблюдает.Почти через 3 месяца узнали, еще успели массаж рассеивающий начать - хорошо , хоть вовремя до конца не доделали.
OlgaLD: Nikname пишет: ДЛя такой "новости" нет подходящего времени Согласна. Тоже думаю: тут все ругают, на родовом столе - плохо, в день выписки - плохо, вообще в роддоме не сказали - плохо
Inneska: Nikname пишет: ДЛя такой "новости" нет подходящего времени Вот это ты верно подметила. Какая вообщем разница когда - это теперь наша и радость и беда, и нам с ней жить...Неважно на час бы это началось раньше, или на час позже...Это уже сейчас понимаешь. Вот за что я действиетльно виню персонал роддома так это за то, что новость о рождении мною такого ребенка облетела пол города, еще до того, как я домой приехала.
Осик: новость о рождении мною такого ребенка облетела пол города, еще до того, как я домой приехала. ну это свинство конечно!
miroska26: OlgaLD пишет: вообще в роддоме не сказали - плохо Я наоборот сказала, что ХОРОШО!
miroska26: Inneska пишет: новость о рождении мною такого ребенка облетела пол города, еще до того, как я домой приехала. Да, уж заразы редкостные!
Таня: Осик У нас такая же ситуация была.
Алина: девочки, я думаю, что не так важно, когда сказать о диагнозе (или о подозрении на диагноз), важно КАК сказать. Важно найти такие слова, чтобы несмотря на тяжесть этой информации мама не почувствовала, что жизнь кончена и ничего хорошего больше не будет. Обстановка важна. Ведь любую информацию можна преподнести по-разному - одной и той же новостью можно убить, а можно обнадежить. Но такое тонкое понимание ситуации среди наших врачей, к сожалению, очень редко встречается.
Алина: Inneska Таня новость о рождении мною такого ребенка облетела пол города, еще до того, как я домой приехала. Не устаешь удивляться "порядочности" нашего медперсонала, а уж о врачебной этике вообще говорить не приходится! В большом городе в этом плане проще - никому ни до кого дела нет, чужие беды, так же, как и радости, никого особо не волнуют, т.к. конвейер. В нашем роддоме каждый месяц рождается такой ребеночек - обо всех не наговоришься
lilka: samilana Это наверное уже девочки написали, но повторюсь - очень важно, чтоб когда матери сообщали, она не должна быть одна ! Не важно кто с ней - муж, мама, сестра, но не одна. Мне сообщили одной и это было оч. сомнительное удовольствие ! (Так что не думайте, что только на просторах бывшего СССР все плохо, заграницей все тоже не очень). Да, кстати, мне кажется, что лучше сообщить в родзале. Чего тянуть кота за хвост ?
OlgaLD: lilka В родзале у нас мама крайне редко бывает не одна на партнерские роды пока не все идут. Я бы тоже предпочла, чтобы был кто-то (или хотя бы сотовый телефон чтобы был поскорее...)
samilana: lilka все, надеюсь, будет учитываться. Сейчас зав. МГК готовит доклад-выступление в нужных аудиториях, д.т.ч. обсудить реальное положение дел, пообщаться с зав. роддомами, снабдить их моими пакетиками с информашкой ( ) и серьезно обсудить и предложить инструкцию (см выше: из ДСА) КАК ЭТО ДОЛЖНО БЫТЬ. Всем огромное спасибо!
OlgaLD: samilana
Юла: lilka пишет: очень важно, чтоб когда матери сообщали, она не должна быть одна ! Это действительно очень важно! Мне сообщили в родзале, но я бы предпочла узнать об этом позже. Не успела от наркоза отойти-и тут такой шок
nbajenov: Юла пишет: Мне сообщили в родзале, но я бы предпочла узнать об этом позже. Mne tozhe, pri chem bykval'no cherez 10 minyt, dazhe poradovat'sia ne yspela, snachala soobshili chto y rebenka problemi s serdcem i skoree vsego nyzhna bydet operacia, a potom dobili soobsheniem o DS. Net, ya bi predpochla podozhdat' hot' do sledyushego dnia, chtobi ot rodov hot' otoiti, a to vse srazy na polychi.
OlgaLD: Я уже говорила, что мне сказали в родзале, но пока сказали, я уже чуть не померла, потому что - как они взяли ребенка на руки, так и шу-шу-шу над ним: "Генетический? Похоже... ненормальный...", я слышу, умоляю сказать, что именно с моим ребенком, а мне говорят: "Женщина, прекратите истерику, придет неонатолог, осмотрит и вам скажет", а сами снова шу-шу-шу. Очень страшно было.
Lara: Nikname пишет: И все это уже смахивает на эпидемию. Нет, просто детей стали больше забирать в семьи. Я вот смотрю на свою малявочку и думаю, что да, нам трудно с ними, но им гораздо труднее, им очень сложно адаптироваться в этом мире, а без семьи практически невозможно.
Eldar: OlgaLD пишет: Я уже говорила, что мне сказали в родзале, но пока сказали, я уже чуть не померла Оля я представляю , что ты пережила, неужели нельзя было как то успокоить , пожалеть, нет видимо нельзя, не умеют. не учили их по другому. Я как -то знакомую встретила, она всю жизнь в роддоме аккушеркой проработала, еще в советское время. Так вот она мне сразу без подготовки, а знаешь его же сдать можно, как об вещи ненужной , я аж поперхнулась . Как это сдать ? Это мой ребенок, я его люблю, да даже мысли не промелькнуло. Ой все так сначала говорят , а потом ... Повернулась я и ушла , иду и думаю , вот что значит советская школа гинекологии - с глаз долой из сердца вон. А недавно опять ее встретила , Эльдарик уже побольше стал и поздоровался с ней и пока пока помахал, так она прямо обалдела , и спрашивает , может врачи ошиблись ?
Inneska: Eldar пишет: Эльдарик уже побольше стал и поздоровался с ней и пока пока помахал, так она прямо обалдела , и спрашивает , может врачи ошиблись ? Мои тети (в другом городе живут) тоже так сначала говорили. Потом две в гости приехли - уезжали совсем с другими мыслями, Аля конечно маленькая, но она не чем не отличается (по словам моей тети) от ее родного внука, с которым они ровесники. К тому же я им фотки с сайта показала - они не поверили, что это дети с СД. Потом выслала ссылку еще одной тете - та тоже не поверила, все ей так понравились, она сказала (она учитель) - самое главное присутствует мысль в глазах, она боялась, что увидит в них пустоту...Вот так. Вообщем я все больше убеждаюсь, что те кто никогда не видел таких деток в голове такие кошмары рисует - от куда только все этого понабирались, давно уже пора переписать все учебники...Я вообще искренне верю, что наши детки скоро сотрут все стереотипы. Так обидно, что большинство педагогов, врачей не хотят ничего знать особого о них - их ведь мало, но они есть и заслуживают к своим проблемам такое же внимание.
Макс: не учили их по другомуEldar А человечности не научишь...Ну ведь просто по человечески, тем более женщины...не ужеле нельзя иначе, откуда такая злоба...не понимаю... их ведь мало, но они есть и заслуживают к своим проблемам такое же внимание. Inneska
nbajenov: asb02 Kakaia chydnaia avatorka!!!
Юла: asb02 Какая лапушка на аватарке
света: asb02
OlgaLD: asb02 Замечательная детка!
samilana: asb02 Какая красотуля!!!!!!!!!
asb02: samilana У вас тоже просто прелесть!
vilkene: Какая славная детка! Как зовут? Как у вас дела сейчас, как сердечко? Сколько вам уже?
trini: asb02 Добрый день. Вы же из Коломны? да? Мы тоже от туда) Нам 3 месяца)
asb02: vilkene Зовут Алина,нам 7 с половиной месяцев.В январе будем делать операцию на сердце- у Альки сложный порок.
Вероничка (уфа): Славная детка !
Оксана и Тоша: asb02 пишет: В январе будем делать операцию на сердце- у Альки сложный порок. Лапушка маленькая, удачной вам операции.
тата: asb02 Сладкая Алиночка!А жест какой, указующий! Командует родными? Оксана и Тоша пишет: удачной вам операции. Присоединяемся.
Inneska: И мы нашей тезке желаем удачи
miroska26: Сколько у нас Алинок-прямо мАЛИНник!!!
OlgaLD: Удачи!! С Богом!
sveta-d24: мне кажется что в родзале (22.49)уже увидели что Даша у меня особенная но ничего не сказали, я в 1 звонила на мобильный врачу, он сказал дышит сама(боялись из-за порока что она не сможет дышать), потом я звонила в 5 утра( сказал что кушает из бутылочки сама, хотя тоже уверяли до родов что с нашим пороком не сможет), бедный врач я ему всё ночь не давала получается спать,а в 9 утра он пришел ко мне в реанимацию я сразу его, давай спрашивать когда мне можно пойти к Даше ,он говорит вы сами сначала отойдитеот операции, но увидев чтоя уже прям сейчас готова топать к Дашульке в реанимацию, сообщи мне об подозрениина синдром..и ушел видно чтобы я подумала...ну я поревела на всю реанимацию 5 минут, и давай дальше к Даше проситься, ну короче тогда меня из реанимации и выпроводили, говорят сумашедшая мамаша, 8 часов после операции, а она все ломится куда-то..... вообщем я по стеночки всё равно ушла.....а она там такая маленькая и беззащитная лежала в реанимации.....все детки маленькие в реанимации не доношенные, и моя богатырша 4кг ,рядом сними Кинконгом смотрелась вот так все и было........
samilana: sveta-d24 Кинконгом смотрелась Богатырша наша Дай Бог вам и дальше крепкого здоровья!sveta-d24 пишет:
OlgaLD: sveta-d24
Таня: sveta-d24 Дашенька супер
Машутка: Прокручиваю в памяти, как мы выписывались из роддома. Всё, начиная с родов, напоминало не рождение, а похороны. Врачиха-педиатр сразу унесла ребенка и принесла с таким трагическим видом... Да еще в дополнение к своему виду начала рассказывать, что лучше бы отказаться от ребенка! Молоко сразу и пропало. Никто в роддоме не поддержал. Главврач удостоила вниманием только с тем, чтобы уговорить отказаться от ребенка. До сих пор не пойму зачем им это. И как это вписывается в клятву Гипократа. Хочется думать, что это у них от недостаточного профессионализма, а не от меркантильных целей... Столько трагизма во всем, что даже не настаивали в кино-фотосессии на выписке и беспрецедентно разрешили бесплатно сделать это нам своими средствами.
G-NA85: Машутка пишет: Главврач удостоила вниманием только с тем, чтобы уговорить отказаться от ребенка. Дура - главврач и остальные тоже...малограмотные люди. Мою подругу выписывали также с обычным , но просто маловесным и недоношенным ребенком. Врачи стенали и завывали так, что хотелось им набить рожу. У меня такого не было, так как всем было пофигу. Слава богу!
Мотька: Мне немного больше повезло. Детский врач подошла ко мне, с таким сочувствием смотрела на меня,как я рыдаю и из далека так говорила,что от таких деток большинство отказываются,если вы желаете,то скажите мне. А когда я сказала,что я его не оставлю, она еще разок спросила: "Точно хотите забрать?". Единственные меня поддерживали,так это 2 женщины-санитарки,при которых я рожала.
Машутка: Мотька пишет: Единственные меня поддерживали,так это 2 женщины-санитарки,при которых я рожала. Да, санитарки и у нас были самые душевные люди. Только они и поддерживали, говоря, что не надо отчаиваться. И как могли поддерживали и улыбались ребенку.
galinka: Я,наверное,была самая счастливая И жила с этим счастьем целых 10(!) дней,пока муж не сказал,что малыша надо показать генетику Еще до родов ,врачи в родоме ,после последнего УЗИ стали мне что-то не договаривать,только перешептывались о чем-то своем.А вот после родов,тут уже мои мозги отключились.Миша родился,его забрали,осмотрели,укутали в пеленку и положили мне на живот.Я на него посмотрела-ручки,ножки на месте,значит все нормально.За всю беременность ни разу не пришла мысль ,что с малышом может быть что-то не так.У моей мамы 4 детей,все родились здоровыми ,самую младшую рожала в 40 лет. Лежу в родзале,все разбежались куда-то(пересменка как раз).Пришел врач детский и говорит:"Вам надо будет показать ребенка врачу-генетику..."."Зачем?",-спрашиваю."У него короткая шея..","У мужа тоже короткая шея ".Врач так глянул на меня,наверное,решил,что у меня не все в порядке с головой и ушел.Как оказалось,он уже провел беседу с мужем И мой любимый попросил ничего мне не говорить.Как я ему за это благодарна ,не знаю как бы я тогда это пережила.Родственников в роддом не пускали,мобильных у нас еще не было.Кто бы меня поддержал ? Вот так никто и не озвучил мишин диагноз мне в роддоме .Медперсонал только смотрел на меня с каким-то недоумением,теперь понятно почему Выписка была праздничной,приехали родственники(они уже всё знали),снимали сами видео,фоткались. Вот какая я была счастливая в день выписки
Мотька: Галина, у вас прелестный малыш! И муж молодец! А мне сказали,когда я еще на кресле, во всей красе лежала!!! В 10часов ночи! Не могли до утра подождать! Я бы хоть немного побыла абсолютно счастливой мамой! Увы... :-( . Ну и ладно,зато сейчас счастливая! :-D
Eldar: Девочки сочуствую всем кому в роддоме сообщили о диагнозе и даже не поддержали.представляю как это - только родила ребенка , состояние абсолютного счастья, что вот он долгожданный , любимый и бац тебе ..... долгое время я думала, что в роддоме ничего не заметили, потому мне сказали о подозрениях о синдроме дауна только на консультации у невропатолога , когда ребенку было 2,5 месяца. И совсем недавно я узнала , прочитав выписку из роддома , что уже там было все написано , сначала я бушевала, думала вот сволочи не сказали. А теперь я так благодарна за то что 2,5 месяца я была так счастлива. Никаких косых взглядов в роддоме не было ни ко мне ник ребенку, наоборот с ним так все носились , все его мне так расхваливали и ко мне было очень хорошее отношение. Теперь понимаю почему.
СветланаБ: Eldar В принципе я с такой позицией согласна - вы хотели и желали ребенка -вот он получите. У нас в семье то же не было праздничной выписки - в принципе ее вообще не было.
Бабушка: Моей дочери сразу сказали о подозрении, но тактично, без надрывов, что мол оставьте ребенка и т.д. Врачи наоборот уговаривали забрать, что детки очень хорошие ласковые. Выписки торжественной не было, но это из-за нас самих, сразу после роддома отвезли в детскую городскую на обследование, там взяли кровь на кариотип, сделали Узи и рентген сердца, анализы всякие взяли, т.е. провели полное обследование ребенка. В детской городской также не давили на мамочку, что, мол, оставьте ребенка. Ну, конечно, родителям тяжело было, они были в шоке и раздумывали взять не взять. У нас с дедом раздумий не было, я сказала, если вы не возьмете, мы заберем. В конце концов все устаканилось, мы очень много помогаем
Машутка: galinka пишет: Вот какая я была счастливая в день выписки Да, похоже это идеальная для женщины последовательность в получении информации. Молодец муж и родственники! Мой муж меня тоже здорово поддержал. Вычитал все, что можно было в интернете..., и здесь на борде. Главное, он сам настроился на нужое понимание ситуации. А я хоть и была в шоке, но ни на минуту не задумывалась оставлять - не оставлять. Это ж наш четвертый ребенок и сейчас самый обхаживаемый и любимый. Рожала в 45 очень даже сознательно и уверенно. Эта уверенность и подвела, когда отказалась пройти обследование у генетика до 12 недель. Видать судьба...
prib0y: Бабушка пишет: У нас с дедом раздумий не было, я сказала, если вы не возьмете, мы заберем. В конце концов все устаканилось, мы очень много помогаем
OlgaLD: Девочки, я завтра перенесу все ваши размышления в тему "Как это было", это же про то же. http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000012-000-0-0-1229517622 Просто предупреждаю заранее, чтобы не потерялось
galinka: Машутка пишет: Молодец муж и родственники! Мотька пишет: Галина, у вас прелестный малыш! И муж молодец! Спасибо Может,действительно лучше сначала сообщить родственникам или хотя бы не настаивать на том,чтобы оставить ребенка
galinka: Бабушка пишет: У нас с дедом раздумий не было, я сказала, если вы не возьмете, мы заберем. В конце концов все устаканилось, мы очень много помогаем Какие бабушки мудрые Так и моя мама,узнав о диагнозе Миши,сразу сказала,что ему нужна семья
galinka: Eldar пишет: А теперь я так благодарна за то что 2,5 месяца я была так счастлива.
G@LIN@: И я была счастлива.Ток недолго...6 денй в роддоме и 1 дома.И 1.5 месяца неопределенности...Хотя сейчас рада что сразу в роддоме не сказали мне.Даже не знаю,как бы повела себя.Швы бы на пузе точно разошлись,пришлось бы врачам меня заново штопать...
Goldenlady: Нам про диагноз сказали сразу, как только сына родился. Я пока в роддоме была проплакала все 3 дня. Мыж не плакал, держался. Для себя мы все решили сразу: РУССКИЕ НА ВОЙНЕ СВОИХ НЕ БРОСАЮТ. Мы все слезы оставили в роддоме. Домой приехали, устроили праздник, родственники до сих пор не знают о диагнозе. Парень то у нас классный.
galinka: Goldenlady пишет: РУССКИЕ НА ВОЙНЕ СВОИХ НЕ БРОСАЮТ.
Светлана: Goldenlady пишет: . Парень то у нас классный.
полная версия страницы