Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... » Ответить
Как это было...
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
Inneska: samilana пишет: (оказывается у врачей есть опасение, что если не сказать тут же на родстоле, потом мама скажет ПОДМЕНИЛИ!) Глупее не придумаешь, но мне именно так и сказали. Nikname пишет: Под комментарии водилы: "Даун пошел" Я б его убила!!!! В роддоме 100 % нужен психолог, врачи должны ознакамливаться с современными понятиями, с новыми возможностями, читать хотя бы этот форум иногда что ли, и видеть что не все, но многие могут и многое! что не все на одно лицо, что все детки прежде всего похожи на своих родных и только слегка черты по фенотипу, должны быть фотки (не 50-х годов лица какого-нибудь престарелого с СД воспитанного в интернате). должны в этом помогать мамы таких детей - может найти минутку, чтобы прийти, помочь, рассказать о своем малыше, понятное дело у всех есть проблемы, но в первые дни жизни ребенка они не нужны - ребенка нужно полюбить, а уже потом понять, что и проблемы бывают, ну а у кого их нет?
marinazima: Я восхищаюсь активностью киевских родителей в этом направлении: В Украине решение отказаться от собственного ребенка принимается на основе распространенных в обществе ошибочных и устаревших представлений о детях с синдромом Дауна. 23 сентября издана и передана в медико-генетическую консультацию Киева цветная брошюра, предназначенная для родителей, у которых только что родился ребёнок с синдромом Дауна. Скачать брошюру (865 kB, pdf) Генетики медико-генетической консультации, выезжающие на консультации к новорожденным в киевские роддома, будут выдавать эти брошюры родителям. Брошюра состоит из 16 страниц. На фотографиях, вошедших в брошюру, — киевские дети с синдромом Дауна и их семьи. Фотографии были сняты для прошлогодней выставки «Люди как люди, только с синдромом Дауна». Совместно с главным генетиком Киева Натальей Александровной Пичкур Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром» работает над введением в роддомах Киева новой инструкции для персонала роддомов, которая будет регламентировать действия персонала при рождении ребёнка с синдромом Дауна. Инструкция будет утверждена в начале октября. В октябре-ноябре в Киеве будут проведены три семинара: для глав. врачей роддомов, для неонатологов роддомов и для педиатров районных поликлиник. В ходе семинаров врачам будут разъяснены положения новой инструкции, врачи получат информацию о возможностях детей с синдромом Дауна, о психологическом состоянии родителей, узнавших о рождении ребёнка с синдромом Дауна. В ходе семинаров в роддома будет передана брошюра для родителей. Педиатры районных поликлиник получат информацию о том, на что нужно обратить внимание в первые месяцы и годы жизни ребёнка с синдромом Дауна. В семинарах для неонатологов и педиатров будет принимать участие представитель «Даун Синдром».
OlgaLD: samilana Об этом говорили, довольно много, у ДСА есть такая брошюра. Я найду, что было, скину тебе. Нашла у Кати в журе: Инструкция Действия медперсонала при рождении ребёнка с синдромом Дауна 1. Запрещается сообщать о диагнозе в родзале. 2. Как только ребёнок родился, поздравьте родителей с этим фактом. 3. Демонстрируйте своё принятие ребёнка. Относитесь к нему как к личности, а не только как к носителю определённого заболевания. 4. Не разлучайте ребёнка с матерью. Необходимые процедуры проведите как можно быстрее и, если возможно, в присутствии матери. В случае совместных родов задержите отца ребёнка в роддоме, пусть он находится с женой или с ребёнком. 5. Пригласите в роддом отца ребёнка. Порекомендуйте ему пригласить также своих родителей и родителей жены. 6. Немедленно сообщите о рождении ребёнка генетику, психологу и в родительскую организацию. Пригласите их в роддом. 7. При сообщении диагноза должны присутствовать оба родителя. Ребёнок должен находиться у них на руках. Вместе с родителями могут присутствовать другие родственники или другие люди по желанию родителей. 8. Также при сообщении диагноза должны присутствовать мед. работник, генетик, психолог, представитель родительской организации. 9. Обстановка в помещении должна быть комфортной, беседе необходимо уделить достаточное количество времени. В помещении не должно быть посторонних. 10. Беседуйте с родителями в присутствии малыша, пусть один из них держит его на руках. Когда будете сообщать о синдроме Дауна, дотрагивайтесь до новорожденного, демонстрируя своё принятие ребёнка. Относитесь к нему как к личности, а не только как к носителю определённого заболевания. 11. Спросите у родителей, дали ли они малышу имя. Если да, то называйте его по имени, а если нет, то «малыш», «ребёнок», «девочка» или «мальчик». 12. Нецелесообразно сообщать родителям всю информацию о синдроме Дауна сразу же после рождения ребёнка. В первой беседе необходимо сообщить родителям, что они не виноваты в рождении ребёнка с синдромом Дауна. Не нужно заниматься предсказаниями, поскольку совершенно невозможно в точности предвидеть развитие того или иного ребёнка в будущем. Выразите уверенность в способности родителей положительно повлиять на развитие ребёнка. Сообщите родителям об исследованиях и процедурах, которые необходимо срочно провести. Дайте понять родителям, что они не одни, и что они могут рассчитывать на помощь родительской организации и психолога. 13. Подробное обсуждение состояния ребёнка должно произойти позже, когда родители хотя бы немного оправятся от стресса. К этому моменту у них появится очень много вопросов, и отвечать на эти вопросы следует точно и компетентно. 14. После беседы необходимо предоставить родителям возможность и время побыть наедине друг с другом. 15. Хорошо, если у родителей возникнет уверенность в том, что их не будут принуждать к тому или иному решению, и что они могут рассчитывать на свободное выражение чувств, сомнений и опасений.
samilana: OlgaLD , marinazima, Nikname Спасибо за обстоятельные ответы. И мечтать не могла, что получится все так быстро и так полно. Всех
света: Nikname Просто кошмар. Врачи у Вас там сама "гуманность". Мне неонатолог как-то так корректно подошла и сказала, что есть подозрения, что у ребенка СД, но это еще не точно, нужно чтоб посмотрел генетик. Но потом спросила, нести ли мне ребенка кормить. Я без раздумий сказала нести. Тут же позвонила мужу и сказала, что есть подозрения на СД и нужно срочно привезти генетика в роддом с генетичесского центра. Муж потом мне рассказывал, что когда вез генетика, то сказал ей, чтобы мне она в роддоме после осмотра ребенка ничего плохого не говорила, а потом все рассказала ему. Она осмотрела Верочку, позадавала мне кучу вопросов, типа УЗИ на каком сроке делали, чем болели и т.п, что-то себе позаписывала и сказала, что нужно сдавать анализы. Муж потом когда ее отвозил обратно после осмотра, в машине был еще и его брат. Генетик в дороге спросила у мужа: "Можно уже говорить?". После его утвердительного ответа, она сказала, что 99% у Верочки СД, и сразу же спросила будем ли мы забирать ребенка. Муж ответил с недоумением, что естественно будем и никаких вариантов. После этого никто отказываться не предлагал.
sneg: Скажите, пожалуйста мне вот что. Все ли вы стоите на учете у генетика, ну или вообще какие-то отношения с генетиками поддерживаете? И еще, как вы др др в своем городе находите? Не в рамках форума... Возможно мне тоже надо генетика посещать? Но у меня на нее аллергия устойчивая... наши отношения с ней начались со скандала, еще когда я беременная была. В поликлинике детской тоже как-то не пересекаемся с мамочками таких деток. Вожу дочь на массаж, так массажистка на мои вопросы сказала, что за 20 лет работы я у нее первая, она ни разу не сталкивалась и нет у нас таких деток в городе Но этого не может быть. Короче, подскажите, как найти "особых мам"?
Eldar: sneg пишет: Короче, подскажите, как найти "особых мам"? Я тоже очень долго искала особых мам, просила генетика дать мой номер телефона- тишина, просила в детской поликлинике - опять тишина. Потом совсем случайно, в разговоре с о своим педиатором узнала , что рядом есть реабилитационный центр, сама ее пытала , хотя я считаю это она должна была дать мне направление или хотябы сказать , что существует такой .Когда пришла в реабилитационный центр , главврач сразу наш диагноз озвучила ( в поликлинике никто никогда наш диагноз вслух не озвучивает, а главный педиатр всегда говорит - у вас здоровый хороший мальчик - это когда на прививки зовет ), ну я по старой привычке расплакалась. В первый раз девочки за все время меня успокаивала врач, столько хорошего она говорила о наших детках, и телефонов надавала кучу..... и с маленькими детишками, и побольше, и взрослыми. Может стоит тоже что- то подобное поискать , а скорее всего в поликлинике спросить - где у нас реабилитационный центр для детей инвалидов?
OlgaLD: sneg Влада, к генетику мы съездили один раз перед оформлением инвалидности, ни на каком учете не стоим, а что она нам нового может сказать? Я оставляла свой номер сотового в соцзащите, мне говорили, что очень многие приходят оформлять инвалидность именно с нашим диагнозом, но оттуда никто не звонил. Оставляла неонатологу в роддоме, нашему, но она уволилась и уехала в другой город. Сестра моя случайно познакомилась с одной мамой, вот хочу тоже с ней познакомиться и общаться. Девочки с форума кого-то встречают в нашем же городе - так круг ширится. Правда, не всегда клеится. СветланаМ дала мне один телефон, я звонила, смс слала, один раз мы только поговорили с той мамой по телефону, что ей некогда. Не встречались ни разу, хотя они живут рядом. а малыш у нее постарше, я бы так хотела с ними хоть разок погулять. Ну навязываться тоже не хочется. Реабилитационный центр должен быть, конечно, и там наверняка можно много кого повстречать.
vilkene: sneg пишет: Все ли вы стоите на учете у генетика, ну или вообще какие-то отношения с генетиками поддерживаете? А на фига? Они что, хромосому уберут? У нас вообще с генетиками неприятная история вышла, я писала где-то... Так что не контачим и не имеем ни малейшего желания.
vilkene: Nikname пишет: то сразу понятно: "Виновен!". Nikname пишет: Все в совокупности представлялось мне просто реальным фильмом ужасов с вурдалаками вокруг. Да уж...
sneg: vilkene пишет: А на фига? Они что, хромосому уберут? да сама не знаю... может надо? Участковая педиатр все время туда меня посылает, но ответить на вопрос "на фига?" не может... Nikname пишет: Какой вообще смысл в этой бумажке, кроме психологического негатива? Никого не наказали, да даже просто в ЖК сведения не поступали никакие, хотя в акте указывали и мою гинкологшу и заведущую О! А как можно их "наказать"? И за что?
Lara: OlgaLD пишет: Правда, не всегда клеится Вот это точно! У нас в соседнем доме родился малыш с СД в прошлом году, нас через ДСА познакомили, мы зимой один раз погуляли и до сентября больше не контактировали, пока меня в лекотеке не попросили их пригласить на занятия. Видимо на одном СД дружбу не завяжешь, должны быть еще какие-то общие интересы. Хотя мы прекрасно, с удовольствием пообщались, но дальше дело не пошло.
Кирюша: Про диагноз Кирилла мне сказали на слудующий день. В нашу палату пришла зав. дет. отделением назвала мою фамилию и выдала у твоего сына шесть признаков синдрома дауна. Когда я разревелась она ответила беременность была тяжёлая плохо ходила тебе природа подсказывала сделать аборт. Даже маму непустили когда она приеха после моего звонка. Мужу я попросила не говорить, боялась откажеться (оказывается напрасно). Гинекологи ниразу непоказались, даже когда смотрели перед выпиской быстрей быстрей вытолкали из смотровой. На четвёртый день я спросила у педиатора можно ли сдать кровь на синдром в роддоме и отвезти в Уфу она ответила незнаю . Выписавшись через справочное нашла телефон перинатального в Уфе и позвонила в лабораторию, там обьяснили что так как мы живем далеко анализ неполучиться привезти вовремя.Через месяц мы поехали в Уфу нас сначала отправили в республиканскую по врачам и направление к генетикам недали сказали пусть посмотрят в Уфе и сами дадут направление. Пробегали мы по врачам и обследованиям до трех часов, потом поехали к генетикам так как я звонила в регистратуру и мне сказали что принимаю до 4х часов. Приехали полчетвёртого зашли в кабинет генетика и такого наслушались. Я стояла с Кирюхой она посмотрела на него и говорит сначала надо нам ребёнка показать потом другим врачам, говорит прием до трех если хочешь быстро посмотрю, я может платно посмотрите она как пошла орать ненужны мне твой деньги я в день должна принимать по 5 человек а приняла сегодня 50 и журналом посещения у меня перед лицом размахивает. Я когда очухалась говорю можно хоть анализ сдать, дайте направление. Она говорит направление дам но в процедурном увас невозьмут. Вобщем сдали мы анализ медсестра в процедурном оказалась золото такая добрая и веселая Кирюшку Солнышком называла. И только она дала нам брощюрку про синдром. После этого муж ездил за анализом один и спросил про перспективы развития так генетик ему сказала что бы вы не делали ваш сын будет всё равно уо. Я ещё неодну неделю его уговаривала что всё будет хорошо.
Кирюша: Девочки вчера мама рассказала мне, у нас районе весной у молодой пары родился мальчик с СД и родители мужа и сам муж обвиняют теперь маму малыша в том что она родила им "дауна". При чём у нас в основном такие детки рождаются у мам до 35 лет в основном это первые дети. На население нашего района менее чем 30 тыс. человек каждый год рождается 1 ребёнок. Правда выживает очень мало просто по совету педиаторов родители никуда невозят детей после подтверждения диагноза у генетиков. Неговоря уже про операции на сердце, когда я пришла и сказала про операцию на меня смотрели как на ненормальную, говорили зачем тебе это надо умрёт быстрее другого ребёнка родишь. Даже сейчас всячески стараются задержать или недают направление в Уфу. Сейчас у нас в районе 5 детей три девочки и 2 мальчика.
OlgaLD: Nikname Кирюша Очень сочувствую вам!! Ну вот, правда, от СД ничего не зависит, в смысле такое отношение не обусловлено синдромом Дауна, просто люди такие! Как они судят, так и их судить будут.
Поля: Nikname .Кирюша когда читаю ваши "радостные" воспоминания, кажется, что я родила Варюшку в раю. За исключением генетика, которая просто со мной не поговорила все были настроены положительно или по крайней мере нейтрально. Я просто в ужасе от ваших медиков.
Макс: Поля пишет: кажется, что я родила Варюшку в раю У меня такие же чувства...Бедные, сколько же Вам выпало... Со мной вообще никто не говорил...не знаю почему, не сочли нужным видимо...На тот момент, я только переживала, что мой сынок родился 7-ми месячным... О подозрении на СД я услышала, уже после выписки из роддома, нас направили в отделение для недоношенных(в столицу нашей республики)...там мне врач сказала о подозрении на СД...Так как это далеко от дома была, я была сама...(может лучше, кто его знает)а когда уже результаты теста сказали, помню только, что у меня катились слёзы огромные, а мой врач монотонно говорила что к чему...Максу уже тогда был месяц... После выписки, у меня в семье случилось несчастье ...и всё отошло на второй план...А на инвалидность я не оформляла...Слава Богу, что с сердечком хорошо у нас...
samilana: sneg пишет: Короче, подскажите, как найти "особых мам"? Я сама сделала красочное объявление, повесила в РПЦ, плюс распечатала маленькие объявления и отнесла генетикам, чтобы они давали родителям (всем, кто приходит первый раз, или повторно, или проходит комиссию), сейчас, с разрешения инстанций, готовлю тоже самое в роддома. По тем объявлениям нашлось очень много народу.
samilana: Кирюша Господи, кошмар, у Вас такая жуткая история, и что у нас в Уфе так поступили генетики. Девочки, ваши истории просто лишний раз вдохновляют куда-то бежать, что-то предпринимать.
Ирэн: Мы к генетику ходили, когда оформляли документы на инвалидность, в Филатовскую.Говорил что надо каждый год приходить к нему за справкой, но думаю не стоит - диагноз уже не изменишь...Или когда еще захотим родить - они сделают обследование по полной программе. И на Алиску все смотрел, смотрел...И улыбка была - "какой у Вас ребенок активный.."
viktoria: Мне было 20 лет когда я родила дениса, мужу 27. В роддоме мне наговарили кучу страшных историй и привели сотню примеров о детях с СД. Ни от кого я не услышала ни чего положительного. но самое страшное, что из родственников меня тоже некто ни поддержал, даже муж. Меня напугали до такой степени, что мне казалось я родила не человека, а что-то ужастное, бездушное. Муж приехол ко мне в роддом через сутки, я ждала его поддержки, но в глазах его тоже увидела ужас. Врачи говорили :" советую тебе как дочери, оставь ребенка, ты молодая родишь еще. Если возмеш, жизнь свою постелишь подноги этому ребенку , будешь его рабой, муж уйдет." и т.д. помогла мне справиться с бедоц Лена, женщина у которой рос ребенок с СД. Она познакомила меня со своим сыном, ему было 3 года. Рассказала все что знала о СД и т.д. После этого все сомнения сразу рассеялись. Спасибо ей большое !!!! хочу сказать, что в Саратове это не развито, приходить в роддом психологам или родителям детей с СД, для оказания помощи мамочкам оказавшимся в подобной ситуации. А ведь скольким людям можно было бы помочь. в роддомах должны както помагать, хотябы телефон горячей линии довать. Мне просто повезло, чистая случайность нас свела с Леной. НО ведь и сейчас такие Детки рождаются, и многие родители совершают ошибки, потм конечно большенство их исправляют, но сколько потерянного время и нервов. А нас так много и мы готовы помогать другим.
OlgaLD: viktoria Замечательно! Надо самим и начинать шевелиться, вон с Люды пример берите (Я хочу еще дождаться-таки буклета от Люды в электронном виде, заменить там адреса-телефоны, напечатаем и тоже начнем разносить.)
miroska26: А наш генетик(мы записались первый раз на анализ, когда нам было 1,5 месяца) сначала посмотрела Гришеньку,сказала: -Классический вариант Я: -это плохо или хорошо? -Порок есть? -есть... -Отказываться будете?( у меня при этих словах с ГРОХОТОМ упала на пол сумка.... -НЕТ!!!! -а с мужем посоветовались? -В любом случае -НЕТ! -Ну и хорошо! В семье такие детки очень хорошо растут... вам просто повезло....такие дети социально совершеноо не опасны, из них никогда не вырастет маньяк или убийца, они очень ласковые и добрые и вы даже не представляете КАК они любят своих родных.....Удачи вам! А потом мы были у нее повторно-она нас не вспомнила(нам уже был 1 год).Все записала, а потом спросила, не жалею ли я, что у меня такой ребенок? Я сказала,что-НЕТ! А она напоследок сказала еще:Ну надо же какой красивый ребенок-даже для обычного! А для Дауненка-просто КРАСАВЕЦ! Я скромно сказала, что мы очень старались и что любим Гришутку таким, какой он есть.....А саму распирала гордость -вот , мол, мы какие...и ведь только год прошел...вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь!
Гала: miroska26 пишет: вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! Так им!!! Гришенька - лапочка!!!
Макс: miroska26 пишет: вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! Гришутка маленький принц из сказки.Хо-ло-сенький.... А мама-настоящая королева !!!
samilana: OlgaLD пишет: (Я хочу еще дождаться-таки буклета от Люды в электронном виде, заменить там адреса-телефоны, напечатаем и тоже начнем разносить.) Оль, немножко ужо осталось! Работаем "в три смены"
MariAn: miroska26 пишет: вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! конечно удивятся! Гришуня прелесть! viktoria пишет: хочу сказать, что в Саратове это не развито, приходить в роддом психологам или родителям детей с СД, для оказания помощи мамочкам оказавшимся в подобной ситуации. у нас тоже это не развито. Мне тоже очень помогла девочка, с которой мы лежали в больнице, у нее кресник с СД, ему 14 лет. И она рассказывала мне как он занимается, что умеет, как нянчится с младшим братиком. Кстати, она сразу заметила что у Анюты СД (до этого наш диагноз не оглашался). Остальные в палате думали что у нас только ВПС.
Ирени: miroska26 , miroska26 пишет: А саму распирала гордость -вот , мол, мы какие...и ведь только год прошел...вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! Умничка!!!
miroska26: Гала Макс MariAn Ирени
viktoria: OlgaLD, спасибо! Вы меня очень заинтерисовали буклетами, может поделитесь информацией? Я с удовольствием включусь в работу, только подскажте с чего начать!
света: miroska26 пишет: Ну надо же какой красивый ребенок Гришутка лапочка miroska26 пишет: вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! Еще как удивяться!!!!
Eldar: miroska26 пишет: А саму распирала гордость -вот , мол, мы какие...и ведь только год прошел...вы нас еще увидите через 5-10 лет...Вот удивитесь! Так ведь есть в кого - мама красавица !
sneg: Кирюша пишет: я может платно посмотрите она как пошла орать ненужны мне твой деньги Слушайте, дура какая-то... ну честное слово. У нас в городе генетик "не умная", но хотя бы не орет... viktoria пишет: хочу сказать, что в Саратове это не развито, приходить в роддом психологам или родителям детей с СД, для оказания помощи мамочкам оказавшимся в подобной ситуации. Как я поняла, это вообще мало где развито у нас в стране. Именно потому, что многи врачи неонатолиги в роддоме считают, что самим мамочкам будет лучше отказаться от такого ребенка. Т.е., я думаю, что они (врачи) думают, что таким образом делают "доброе дело", "помогают" принять "правильное решение". Даже если я пойду и оставлю свой тел в роддоме, его не дадут никому, кто окажется в подобной ситуации... я уверена. Генетик у нас слабая вообще на разговор. Со мной она только мычала: "ну... му... наверное... будет доброй" - это и все, что она смогла выдавить из себя. Короче, ей телефон тоже давать бесполезно... Вобщем так, нужен какой-то план действий. В соц. защиту сходить что ли? Там оставить информацию? samilana, как буклет будет готов... дайте знать. И вообще, можно подробнее о Ваших действиях в направлении "просвящения"? Тему создать такую может надо? Пусть там кто и что дела напишут и каждый сам решает, что ему подходит для препринятия решений. Ну я не знаю...
Inneska: Мне не предлагали отказываться от ребенка, генетика у нас вообще нет, так что никакую информацию я вообще не могла получить пока домой не попала - в интернет. От своих врачей я в шоке все равно - я 10 часов рожала и после таких мук, через 5 мин. мне выдали, что у меня у доченьки подозрение на СД. Мама умоляла, чтобы мне ничего пока не говорили (она со мной на родах была), но врач сказала - я по инструкции обязана. Т.е. они думают исключительно о своих обязанностях, а подумать о том, что на кресле лежит молодая девушка, отмучавшаяся 10 часов, родившая первого ребенка и неизвестно, что с ней сейчас может быть от такой новости - никто не может и не хочет думать о людях, только о своих инструкциях. Наверно потому что Аля родилась без проблем со здоровьем, нам уверенно никто ничего не говорил...может поэтому и вопрос отказа не стоял...не знаю...Ну то, что и не помогли ничем это тоже имело место быть....
OlgaLD: viktoria Ну, Люда (а также ТЕСО на своем месте) делают буклетик, который планируется раздавать в роддомах при подозрении на СД, в соцзащите и проч. Там номера телефонов родителей в вашем городе, которые на это согласятся, местных общественных организаций, социальных служб и так далее; рассказы родителей о том, что такое СД, фотографии детишек. С самого начала начинать немножко сложно, конечно, так что можно уже дождаться макета Люды-Самиланы в электронном виде, туда вписать местные номера телефонов, распечатать в типографии на месте и разнести. А вот так начинала Люда: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000030-000-10001-0-1213317538 Вот так начинала мама_Вани, но не знаю, что у нее вышло: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000031-000-0-0-1210235106
Осик: Inneska пишетно врач сказала - я по инструкции обязана. Надоже, а мне только в конце дня сказали( я родила днём)? У всех разные инструкции?
OlgaLD: Осик Наверное, сказали после осмотра ребенка неонатологом. Может, неонатолог был(а) занята с другими детками до этого, может быть, было трудное дежурство. Или ей посоветоваться надо было с более опытным врачом по внешним признакам.
miroska26: А мне вообще не сказали. хотя я с Гришей лежала после 5 дней в кювезе, и неонатолог ежедневно 2 раза приходила к нам на осмотр....Я от работников роддома вытянула это только когда нам уже 5 месяцев было....подошла и спросила у заведующей(она мне операцию делала)--Вы знали с самого начала?Она-конечно! Я: а почему ничего не сказали? Она: это бы что-то изменило? Я:нет! Она: Я видела, как ты любишь его, такого слабенького, синенького, маленького, зачем тебе были эти неприятности....Когда все узналось документально,уже было не очень больно, правда? Я :Неправда! Но все-таки хорошо, что вы мне ничего не сказали....
miroska26: света Eldar
Ирени: Мира, я вытянула эту информацию через месяц, после рождения Игоря. Врачи знали все практически сразу, а мне не сказали. Я родила 23 декабря, выписали нас 28, никто из врачей просто не хотел портить себе Новый год моим горем.
полная версия страницы