Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... » Ответить
Как это было...
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
OlgaLD: miroska26 Ирени Вот обязаны все равно были сказать! Ведь кое-что надо предпринимать, если ребенок с СД! Хотели спихнуть на поликлиничных...
trini: вот я тоже думаю хорошо это или плохо что нам сказали на утро после родов...а потом через день Нику отправили в больницу без меня. сначала я думала что это был тактиеский ход врачей роддома...как говорится с глаз долой из сердца вон..очень уж они настойчиво предлагали отказаться от дочки... а сейчас я рада что нас сразу положили в больницу...хоть какие-то специалисты, но нас все-таки посмотрели...рассказали что к чему... а то если ьы вдруг нам в роддоме ничего не сказали...куда потом бежать???
Лора: Мне вообще сказала накануне выписки. И то с оговоркой "диагноз под вопросом". Не хотели сами возиться с анализами и моими возможными истериками, слезами или расспросами. Выписали домой да и перекрестились, наверное. И так бывает. Сначала я в шоке была,а теперь думаю-и слава богу, что меня не "обрадовали" прямо в родзале. Пять дней была обычной мамомкой, жизни радовалась
viktoria: а я сама все сразу поняла. когда Дениска родился, не заплакл, роды принемала знакомая врачь, она успокаивала мея говарила что ребенок спит, начала делать ему массаж, тормашить, когда шлепнула его по попке он "мякнул" один раз и все на этом. потом пришли еще врачи что-то шептали, про лодошки, глазки и т.д. я уже поняла что, что - то случилось, но даже непредставляла что. врач буквально на секунду повернула ко мне лицом Дениса и спросила: на кого похож? я чуть не закричала : что у него с лицом, но взяла себя в руки и сказала, на папу. потом ребенка унесли, меня перевили в полату где лежали еще две мамочки, я пыталась не думать о плхом, ведь сказали что с ребенком все в порядке, а мало-ли, что мне могло показаться за одну секунду. вечеро всем кроме меня принесли деток, на вопрос где мой ребенок медсестры не отвечали, тут я уже не могла успокоится и со слезами пошла искать детского врача который мне все вобьяснил и сразу предложил отказаться.
katja: А я рада что узнала о деагнозе до родов,тяжело конешно было,и сообшили это нам по телефону(спезиалисты хреновы)досихпор злюсь на них. зато я ражала уже там где ему могли помочь при случае,и для операции всё врачи организовали заранее.Благодаря етому форуму я была готова,и страх прошол сразуже как только я его увидела и прижала к груди
sneg: OlgaLD пишет: Хотели спихнуть на поликлиничных... наверное так... У меня сложилось впечатление, что врачи в поликлинике более душевные что ли... чем в роддоме. Ну они как-то по-другому отнеслись к диагнозу СД. Может потому что они целымя днями смотрят на брошенных деток и с диагнозом СД и с др. диагнозми и вообще без диагонозов...
Ирени: OlgaLD , Оль, я потом всем встречным-поперечным говорила, что считаю сокрытие этой информации в роддоме преступлением. Информация дошла до получателей. Когда через 1,5 года родился следующий "наш" ребенок, они маму "обрадовали" прямо на родильном столе. Вот воистину, заставь дураков Богу молиться, так они лоб себе расшибут...
OlgaLD: Ирени Мне тоже на родильном (родовом?) столе сказали, а я рада, что так... Потом еще неонатолог приходила ко мне в палату беседовать, согласилась встретиться с моим мужем и родителями, им все объяснить. viktoria Мой сын сразу заплакал, это от СД не зависит, насколько я понимаю. Сочувствую вам!
sneg: Nikname пишет: Как это поликлиничные врачи на отказных смотрят целыми днями? Простите, я перепутала. Не поликлиничные, а больничные смотрят. Ну те, которые в отделениях патологии новорожденных работают. У нас всех брошенных детей после роддома в это отделение переводят. Они там еще 6-ть месяцев лежат, пока на них бумаги оформляют, а потом в Дом малютки переводят. Вот врачи и наблюдают этих несчастных по пол года. Неонатологи-то что, три дня - и с глаз долой.
trini: sneg пишет: Не поликлиничные, а больничные смотрят ага..меня такие "душевные" врачи и уговаривали отказаться от дочки уже после роддома...
janesh81: А мы когда лежали в больнице после рождения с сынулей, в палату к нам положили деочку новорожднную - отказную, совершенно здоровую... вот ведь жизнь какая... от здоровых отказываются, а у меня даже и мысли об отказе ни разу не мелькнуло. Слава Богу, у нас врачи такой пропаганды не ведут, что лучше отказываться от ребенка с СД. помню только последние слава гавврач больницы - не ставьте на себе крест!
sneg: trini , а мне как раз впервые после родов именно в больнице, где я лежала с Кирой поддержали.
miroska26: Ирени пишет: Когда через 1,5 года родился следующий "наш" ребенок, они маму "обрадовали" прямо на родильном столе. Вот воистину, заставь дураков Богу молиться, так они лоб себе расшибут... У нас следующему "нашему" малышу, маме в день выписки сказали. Все,говорит, радуются, что домой, а я как оплеванная стою и не знаю что делать... Не в бровь, так в глаз!
Eldar: А я - так до сих пор и не знаю, знала ли моя врач в роддоме , или нет. Я ведь у нее с начала беременности наблюдалась, с 6 недель , и просила чтоб все возможные анализы были сделаны , чтоб исключить всякие ... не хочу называть.Денег с меня было за время беременности содрано - тьма и за кесарево тоже ( а ведь все бесплатно должно быть ). И когда генетики предпологали , что высокий риск рождения особого ребенка , она меня убедила , что все окей- обозвав генетиков - идиотами.Так и мучает вопрос - знала ли? А ведь студентов обучает , так и учит наверное , как сама наблюдает.Почти через 3 месяца узнали, еще успели массаж рассеивающий начать - хорошо , хоть вовремя до конца не доделали.
OlgaLD: Nikname пишет: ДЛя такой "новости" нет подходящего времени Согласна. Тоже думаю: тут все ругают, на родовом столе - плохо, в день выписки - плохо, вообще в роддоме не сказали - плохо
Inneska: Nikname пишет: ДЛя такой "новости" нет подходящего времени Вот это ты верно подметила. Какая вообщем разница когда - это теперь наша и радость и беда, и нам с ней жить...Неважно на час бы это началось раньше, или на час позже...Это уже сейчас понимаешь. Вот за что я действиетльно виню персонал роддома так это за то, что новость о рождении мною такого ребенка облетела пол города, еще до того, как я домой приехала.
Осик: новость о рождении мною такого ребенка облетела пол города, еще до того, как я домой приехала. ну это свинство конечно!
miroska26: OlgaLD пишет: вообще в роддоме не сказали - плохо Я наоборот сказала, что ХОРОШО!
miroska26: Inneska пишет: новость о рождении мною такого ребенка облетела пол города, еще до того, как я домой приехала. Да, уж заразы редкостные!
Таня: Осик У нас такая же ситуация была.
Алина: девочки, я думаю, что не так важно, когда сказать о диагнозе (или о подозрении на диагноз), важно КАК сказать. Важно найти такие слова, чтобы несмотря на тяжесть этой информации мама не почувствовала, что жизнь кончена и ничего хорошего больше не будет. Обстановка важна. Ведь любую информацию можна преподнести по-разному - одной и той же новостью можно убить, а можно обнадежить. Но такое тонкое понимание ситуации среди наших врачей, к сожалению, очень редко встречается.
Алина: Inneska Таня новость о рождении мною такого ребенка облетела пол города, еще до того, как я домой приехала. Не устаешь удивляться "порядочности" нашего медперсонала, а уж о врачебной этике вообще говорить не приходится! В большом городе в этом плане проще - никому ни до кого дела нет, чужие беды, так же, как и радости, никого особо не волнуют, т.к. конвейер. В нашем роддоме каждый месяц рождается такой ребеночек - обо всех не наговоришься
lilka: samilana Это наверное уже девочки написали, но повторюсь - очень важно, чтоб когда матери сообщали, она не должна быть одна ! Не важно кто с ней - муж, мама, сестра, но не одна. Мне сообщили одной и это было оч. сомнительное удовольствие ! (Так что не думайте, что только на просторах бывшего СССР все плохо, заграницей все тоже не очень). Да, кстати, мне кажется, что лучше сообщить в родзале. Чего тянуть кота за хвост ?
OlgaLD: lilka В родзале у нас мама крайне редко бывает не одна на партнерские роды пока не все идут. Я бы тоже предпочла, чтобы был кто-то (или хотя бы сотовый телефон чтобы был поскорее...)
samilana: lilka все, надеюсь, будет учитываться. Сейчас зав. МГК готовит доклад-выступление в нужных аудиториях, д.т.ч. обсудить реальное положение дел, пообщаться с зав. роддомами, снабдить их моими пакетиками с информашкой ( ) и серьезно обсудить и предложить инструкцию (см выше: из ДСА) КАК ЭТО ДОЛЖНО БЫТЬ. Всем огромное спасибо!
OlgaLD: samilana
Юла: lilka пишет: очень важно, чтоб когда матери сообщали, она не должна быть одна ! Это действительно очень важно! Мне сообщили в родзале, но я бы предпочла узнать об этом позже. Не успела от наркоза отойти-и тут такой шок
nbajenov: Юла пишет: Мне сообщили в родзале, но я бы предпочла узнать об этом позже. Mne tozhe, pri chem bykval'no cherez 10 minyt, dazhe poradovat'sia ne yspela, snachala soobshili chto y rebenka problemi s serdcem i skoree vsego nyzhna bydet operacia, a potom dobili soobsheniem o DS. Net, ya bi predpochla podozhdat' hot' do sledyushego dnia, chtobi ot rodov hot' otoiti, a to vse srazy na polychi.
OlgaLD: Я уже говорила, что мне сказали в родзале, но пока сказали, я уже чуть не померла, потому что - как они взяли ребенка на руки, так и шу-шу-шу над ним: "Генетический? Похоже... ненормальный...", я слышу, умоляю сказать, что именно с моим ребенком, а мне говорят: "Женщина, прекратите истерику, придет неонатолог, осмотрит и вам скажет", а сами снова шу-шу-шу. Очень страшно было.
Lara: Nikname пишет: И все это уже смахивает на эпидемию. Нет, просто детей стали больше забирать в семьи. Я вот смотрю на свою малявочку и думаю, что да, нам трудно с ними, но им гораздо труднее, им очень сложно адаптироваться в этом мире, а без семьи практически невозможно.
Eldar: OlgaLD пишет: Я уже говорила, что мне сказали в родзале, но пока сказали, я уже чуть не померла Оля я представляю , что ты пережила, неужели нельзя было как то успокоить , пожалеть, нет видимо нельзя, не умеют. не учили их по другому. Я как -то знакомую встретила, она всю жизнь в роддоме аккушеркой проработала, еще в советское время. Так вот она мне сразу без подготовки, а знаешь его же сдать можно, как об вещи ненужной , я аж поперхнулась . Как это сдать ? Это мой ребенок, я его люблю, да даже мысли не промелькнуло. Ой все так сначала говорят , а потом ... Повернулась я и ушла , иду и думаю , вот что значит советская школа гинекологии - с глаз долой из сердца вон. А недавно опять ее встретила , Эльдарик уже побольше стал и поздоровался с ней и пока пока помахал, так она прямо обалдела , и спрашивает , может врачи ошиблись ?
Inneska: Eldar пишет: Эльдарик уже побольше стал и поздоровался с ней и пока пока помахал, так она прямо обалдела , и спрашивает , может врачи ошиблись ? Мои тети (в другом городе живут) тоже так сначала говорили. Потом две в гости приехли - уезжали совсем с другими мыслями, Аля конечно маленькая, но она не чем не отличается (по словам моей тети) от ее родного внука, с которым они ровесники. К тому же я им фотки с сайта показала - они не поверили, что это дети с СД. Потом выслала ссылку еще одной тете - та тоже не поверила, все ей так понравились, она сказала (она учитель) - самое главное присутствует мысль в глазах, она боялась, что увидит в них пустоту...Вот так. Вообщем я все больше убеждаюсь, что те кто никогда не видел таких деток в голове такие кошмары рисует - от куда только все этого понабирались, давно уже пора переписать все учебники...Я вообще искренне верю, что наши детки скоро сотрут все стереотипы. Так обидно, что большинство педагогов, врачей не хотят ничего знать особого о них - их ведь мало, но они есть и заслуживают к своим проблемам такое же внимание.
Макс: не учили их по другомуEldar А человечности не научишь...Ну ведь просто по человечески, тем более женщины...не ужеле нельзя иначе, откуда такая злоба...не понимаю... их ведь мало, но они есть и заслуживают к своим проблемам такое же внимание. Inneska
nbajenov: asb02 Kakaia chydnaia avatorka!!!
Юла: asb02 Какая лапушка на аватарке
света: asb02
OlgaLD: asb02 Замечательная детка!
samilana: asb02 Какая красотуля!!!!!!!!!
asb02: samilana У вас тоже просто прелесть!
vilkene: Какая славная детка! Как зовут? Как у вас дела сейчас, как сердечко? Сколько вам уже?
полная версия страницы