Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... » Ответить
Как это было...
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
Asinna: Мы для них группа риска,когда при повторной беременности пришла к генетику,она предложила биопсию,я отказалась,я спросила у меня что вероятность рождения ребенка повторно с СД,она сказала " Да нет,но много других болезней",вот поддержка специалиста
ТЕСО: Ольга пишет: и генетик долго разговаривала. рассказывая, что ну не будет великим ученым, но радовать своей улыбкой, своей бескорыстной любовью будет всегда. Да и сами врачи принесли мне кучу литературы, фотоальбом с рассказами и фотографиями таких детей. Прям как будто не в России. Со мной тоже в роддоме не церемонились. Дежурная педиатр (на родах) еще нормально разговаривала, сказала, что похоже на СД, надо анализы сдать, а та, которая вела нас в палате, несколько раз уговаривала оставить Олеську, говорила, что у ребенка 100% СД 9уж она то их насмотрелась за 35 лет стажа), что СД - это полная умственная отсталость. Когда я ее спросила, что это значит, она посмотрела на меня, как будто у меня эта умственная отсталость и говорит: что, вы не знаете, что этот такое? Я начала выяснять, сможет ребенок ходить, говорить, есть самостоятельно, считать до 10, читать - оказывается сможет. Так мы друг друга и не поняли.
shaa: В роддоме мне сказали: вес, рост, оценка по шкале 6-7 баллов, немного подхрустывает коленка, ребенок находится в синдроме угнетенного состояния, потом неонатолог добавила: "Глазки его мне не нравятся! Дам направление на генетическую экспертизу." Я почему то не придала значения ее словам. Позже спросила, а что с глазами, она ответила: "Стигматизм". Я не поняла, подумала что-то со зрением. Потом позвонил муж. Сказал, что разговаривал с неонатологом, просил меня, чтобы я никого не слушала. Задавал наводящие вопросы про ребенка, какие у него ручки, пальчики, ножки, уши, какая шея и т.д. Это сейчас я поняла, что ему сказали, а он в интернете находил признаки и выспрашивал у меня. Я видать тормоз тот еще, поняла это когда мне моя подруга педиатр, забрав выписку и карточку у участкового врача, сообщила о СД. Я в истерике звоню ему, рыдаю, умоляю приехать. Он утешает меня, а на следующий день звонит Ире и наезжает: "Зачем вы ей сказали!!!" Он объяснил, что из лучших побуждений молчал. Потом был анализ на кариотип, три недели ожидания результата. В диагностическом центре, взяв результат исследования в руки я побелела, начали подкашиваться ноги, сидя в очереди к генетику рыдала. Но вошла в кабинет с вопросами, расспрашивала о наших детках. Она сказала, что они добрые, ласковые, должны обязательно расти в семье, дала телефон ДСА. Еще сказала, что СД это не самое худшее. По дороге домой я сдерживала слезы, поэтому лицо было красное, напряженное, казалось от натуги мозги лопнут. Так и приехали, а дома бабушки, дедушки, муж еще в машине спросил: "Может не будем никому говорить, пусть радуются здоровому ребенку?" Я за правду. Поэтому сказали сразу. Так близкий человек, пытаясь уберечь мою психику, защищал меня от СД. Потом был очень серьезный разговор, где все пообещали ничего друг от друга не скрывать. Вот загадка, сказали ему или нет, но о подозрении на СД он знал еще когда я была в роддоме, а я узнала когда сыну было 3 недели. Обидно мне и то, что выписали нас в НИКУДА. У ребенка одышка 80 раз в минуту, сердечко 160. Ручки, ножки фиолетовые, сам мраморный, а нас домой. В роддоме даже разворачивать не разрешили, принесут кормить, унесут и все. 5 раз подходила к врачу, спрашивала, что с ребенком. Она мне:" Все напишу в выписке!" Назначила правда по неврологии пантогам, элькар и мульти-табс, чтобы гипотонию убрать. Но с нашими проблемами, это НОЛЬ. Думали наверное, что не протянет он долго. А мы вот сделаем в ближайшее время операцию и потом всем покажем!
Зыкова Аня: shaa пишет: мы вот сделаем в ближайшее время операцию и потом всем покажем! покажете, конечно, вы молодцы
nbajenov: shaa пишет: А мы вот сделаем в ближайшее время операцию и потом всем покажем! Eto pravil'nii nastroi
Meri: shaa , все будет хорошо
OlgaLD: Удачи, Анечка! shaa пишет: три недели ожидания результата Мы ждали неделю - почему так, интересно?
shaa: OlgaLD nbajenov Meri Зыкова Аня Спасибо Оленька не знаю почему долго, но мне кажется я не была готова. Думается мне, то результат был известен чуть ли не в тот же день. Потому что взяли кровь, унесли ее бегом в лабораторию. Но нам генетик сказала,что только через 3 недели. Наверное дала время подумать и свыкнуться с мыслью, что может быть СД. Хотя я все три недели даже не допускала мысль, что результат будет положительным, только когда все подтвердилось нашла ВАС!
OlgaLD: shaa Ясно, спасиб
Весна: shaa пишет: не знаю почему долго Нам тоже 3 недели делали.Может быть просто разные методы. Мне генетик объяснила,что они выращивают цепочку ДНК и она вырастает так долго.Но это было уже 17 лет назад.Сейчас есть более быстрые методы.
Asinna: shaa результат мы получили за неделю,правда со второго раза,в первый раз пробирка лопнула я ожидая смотрела в ее глаза,господи какие это были глаза,она смотрела на меня с такими умными глазами,как -будто говорила "мама не слушай никого,я тебя не подведу ",я до сих пор помню ее взгляд,гляда в ее глаза я сразу поняла,что не смогу ее предать и бросить,какой бы диагноз нам не поставили
Светлана: shaa
OlgaLD: Asinna
Liliana: Даже в срочном порядка анализ на генетику занимает как минимум 2 дня, а обычно у нас его делают 10 дней. Как правильно здесь заметили, все зависит от скорости роста цепочки ДНК. Мне с мужем сказали точный диагноз на пятый день по результату анализа на генетику. До этого стоял вопрос 50\50, потому что оказалось что у меня и линии на ладонях, и мизинец во внутрь, и бороздки на языке, и даже что-то с глазами, короче малыш был похож на меня и врачи затруднялись однозначно дать ответ без лабораторной проверки. Для себя я просто подумала, какое счастье, что моей маме 30 лет назад не трепали нервы как мне!!! А генетик с большим интересом расспрашивал потом меня о моем техническом образовании и курсах программирования . Теперь ради интереса я иду на проверку генетики - а вдруг профессору под старость лет будет повод десертацию написать!
Юла: Liliana пишет: и врачи затруднялись однозначно дать ответ без лабораторной проверки. Они и не имеют права ставить диагноз, пока он не будет подтверждён анализами крови
sneg: Юла пишет: Они и не имеют права ставить диагноз, пока он не будет подтверждён анализами крови м-да... но уговаривать мать отказаться от ребенка право имеют уже сразу через пару часов после родов...
Юла: sneg пишет: м-да... но уговаривать мать отказаться от ребенка право имеют уже сразу через пару часов после родов... Вот в таком цивилизованном обществе мы и живём... к сожалению Я за то, чтобы мед работники ничего не говорили родителям до тех пор, пока анализ 100% не подтвердится, за это время рдители привыкнут к ребёночку и уже не захотят от него отказываться. А про то, что они вообще предлагают отказаться, я лучше промолчу, эта тема по-моему уже не раз обсуждалась
sneg: Юла пишет: Я за то, чтобы мед работники ничего не говорили родителям до тех пор, пока анализ 100% не подтвердится, за это время рдители привыкнут к ребёночку и уже не захотят от него отказываться. согласна с Вами... Не помню где читала, на этом форуме или на другом каком- то, что дети с СД самые незащищенные в отношении врачей. Потомучто СД диагностируется сразу в первые часы после родов, и начинают родителей пугать. А вот ДЦП диагностируется не сразу, за те несколько месяцев до того как диагноз поставят родители успевают к ребенку привыкнуть...
Еленка18: Хочу добавить в эту тему немного позитива! Мне наверное попался самый добрый и понимающий доктор. Рожали мы вместе с мужем, и когда Олечка родилась, муж сразу увидел что у малышки не всё хорошо!!!! С первых днеё её маленькой жизни мы начинали привыкать к новой роли "Родители не такого ребёнка". И ни один человек из персонала не обмолвился об отказе от ребенка! Да,слёз было много, глаза как-будто постоянно на мокром месте, но мы были вместе, за одно; за то, чтобы малыш получил в своеё жизни столько радости, скрлько могут дать только любящие родители!!!!
Юла: sneg пишет: Потомучто СД диагностируется сразу в первые часы после родов, и начинают родителей пугать. Вот вместо того, чтобы пугать, лучше бы предоставили достоверную информацию о наших детках, только не устаревшую. Мне, например, педиатр говорила, что такие детки долго не живут, плохо развиваются, и к взрослому возрасту мыслят на уровне 8-летнего ребёнка Ну где здесь правда?
prib0y: А вот информция с нашего роддома:до двух лет развиваются как обычные дети,на этом все развитие заканчивается-можно уже собирать книгу абсурдов.
Светлана: prib0y пишет: можно уже собирать книгу абсурдов Это точно.
Юла: prib0y пишет: можно уже собирать книгу абсурдов. Или книгу комиксов
sneg: Юла пишет: Вот вместо того, чтобы пугать, лучше бы предоставили достоверную информацию о наших детках потомучто НЕТ информации на местах, поэтому родители начинают "копать" интернет... И находят вот этот форум... Когда мы с мужем его нашли, он крикнул в слух "Алилуйя, благослови, Господи, интернет!" Честно, так и было... prib0y пишет: собирать книгу абсурдов. Юла пишет: Или книгу комиксов
prib0y: sneg sneg пишет: он крикнул в слух "Алилуйя, благослови, Господи, интернет!" Честно, так и было... Класс! А у нас интернета тогда небыло,Мое представление о людях с СД основывалоь на человеке,которого я видела еще в школьные годы ( зрелище не для слабонервных,таких людей с СД я потом не встречала никогда ).Видимо поэтому еще так долго отказывалась верить в диагноз,скорее всего поверила окончательно здесь, когда увидела детишек на нашем форуме.и тоже тогда ГРОМКО ПОДУМАЛА :"Алилуйя! Живем!"
sneg: prib0y пишет: представление о людях с СД основывалоь на человеке,которого я видела еще в школьные годы ( зрелище не для слабонервных,таких людей с СД я потом не встречала никогда ). А я вообще никогда не видела людей с СД, ну может и видела, но не знала, что это они. Так у меня представление было о людях с СД, что это взрослый такой человек, сидит в кресле инвалидном (ходить не может), язык у него вывален, слюни текут и взгляд "вникуда"... так когда мне врач в роддоме сказала, что дочь моя ходить будет и ее уровень будет не выше поломойки или посудомойки, так я еще и обрадоваться успела на какой-то момент таким "прогнозам"... Слушайте, сейчас уже и вспомнить смешно...
Лена В.: sneg пишет: поломойки или посудомойки Это типа, моющего пылесоса и посудомоечной машины?
prib0y: обрадоваться успела на какой-то момент таким "прогнозам"... sneg Ну хоть как то порадовали,будет что вспомнить.
Юла: sneg Форум очень помог, я даже не представляю, что бы мы без него делали Дай Бог счастья и здоровья его создателям! Спасибо Вам,наши дорогие
sneg: Лена В. пишет: Это типа, моющего пылесоса и посудомоечной машины да уж и не знаю, что она имела ввиду... смешно, действительно... Юла пишет: Форум очень помог, я даже не представляю, что бы мы без него делали присоединяюсь
света: Юла пишет: Форум очень помог, я даже не представляю, что бы мы без него делали Дай Бог счастья и здоровья его создателям! присоединяюсь
miroska26: sneg пишет: он крикнул в слух "Алилуйя, благослови, Господи, интернет!" Я тогда точно так же подумала!-кричать не могла,Гришка спал!
shaa: sneg пишет: Так у меня представление было о людях с СД, что это взрослый такой человек, сидит в кресле инвалидном (ходить не может), язык у него вывален, слюни текут и взгляд "вникуда". Это и про меня тоже. Я тоже так думала. Спасибо Святик переубедил!
Осик: Мне когда Настеньку принесли первый раз кормить, я сразу заметила: что-то глазки какието странные (инопланетянка что ли? ), А потом педиатор сказала что есть подозрение на генетическую аномалию. Но всё было так спокойно, тактично сказано... Даже не представляю свою реакцию, еслиб она както по другому это сказала...
Юла: Мне, когда в роддоме сказали про СД, у меня сразу почему-то картинка нарисовалась, что у ребёнка будет огромная лысая голова Т.к. вообще не видела таких людей. А потом нашла форум, посмотрела фотокалейдоскоп детских лиц, и моему восторгу не было предела
OlgaLD: У меня даже не было как-то ассоциации, что люди с СД - умственно отсталые, у меня первая ассоциация была "ненормальные", и я все вглядывалась в сына, все думала, что он ведь такой нормальный! В больнице мама тоже ребенка с СД сказала, ей кто-то рассказал, как какие-то родители в 4 года сдали ребенка с синдромом Дауна в интернат, не могли с ним справляться, потому что от него шел невыносимый запах от кожи. Мы с этой мамой сидели с такими большими глазами и к своим детям принюхивались: от наших, мол, не пахнет. Я себе прощаю многое за шок но что говорить о многих других мамах, если даже я так мало знала, а я вообще-то считаю себя образованным человеком.
marinazima: Так жаль, что когда родилась Маруся, не было форума! Это было всего 6 лет назад, а информации было намного меньше, в основном научные статьи, да и интернета дома не было.Так радует, что происходят хоть маленькие, но изменения в сознании людей.Когда Маша родилась, я решила что все - никакого нормального будущего не будет ни у нее ни у меня, так все описали врачи.Говорили, что такие люди развиваются до определенного возраста, потом развитие останавливается, а потом и вовсе идет обратный процесс и утрачиваются все навыки. До сих пор не могу спокойно вспоминать время в роддоме.
OlgaLD: А мне сестра и потом подруга обе рассказали про этот форум (поискали для меня), когда я была в роддоме.
света: А я хочу сказать спасибо Оле, ессли б не она так я б наверно долго не регистрировалась на форуме. OlgaLD СПАСИБО.
OlgaLD: света Да не за что Рады вас здесь видеть!
полная версия страницы