Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 3 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 3 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
Ответов - 269, стр:
1 2 3 4 5 6 7 All
sve6405: Ирени А что вам написали в ИПР? У нас там ничего нет...
Ирени: sve6405 , кроме фамилии, имени-отчества, адреса, организованности и группы ребенок-инвалид: в графе восстановительная терапия: стационарное лечение в ЧОДКБ, массаж, ЛФК, медикаментозная терапия? (не разобрала, почерки у врачей ужасные); реконструктивная хирургия:- протезно-ортопедическая помощь:- санаторно-курортное лечение:- (хотя я настаивала ) технические средства медицинской реабилитации:- психолого-педагогическая коррекционная работа: психологическая, логопедическая, педагогическая технические средства реабилитации для обучения:- социально-педагогический патронаж семьи, имеющей ребенка-инвалида:- Еще были графы о получении дошкольного воспитания и обучения и о получении общего образования (вносится запись об уровне образования (начальное, среднее,) с указанием типа образовательного учреждения (обычное,общеобразовательное, спец.группа обычного общеобразовательного учреждения, специальное и др.) остались незаполненными. Я и не настаивала. Не дело это МСЭ образовательные учреждения моему ребенку выбирать. Вот и все.
miroska26: Ирени Ириша! нам тоже ничего в наш приезд не пометили, кроме юридической,социальной поддержки и медикаментозной терапии . В графе воспитание-написали домашнее. Но после похождений по разным инстанциям выяснилось, что они могли пометить еще и ортопедическу помощь и технические средства(памперсы) и санаторно-курортное лечение. я не долго думая позвонила прямо в эту комиссию и узнала, что можно ИПР прислать заказным письмом на коррекцию, приложив к ней справку КЭК от своего уч. психиатра, что мы нуждаемся в том-то и т.д. Мы все послали и через 12 дней получили откорректированную ИПР и к ней прилагалась "писулька" от врача-реабилитолога, которая поясняла эту коррекцию: (ПРИВОЖУ ДОСЛОВНО:Уважаемая Каткова М.С. В ИПР сделана коррекция, согласно справки КЭК: 1. Ортопедическая обувь:4 пары в год детям до 18 лет 2. Памперсами ваш ребенок будет обеспечен по достижению 5 лет,если в этом будет необходимость 3. Санаторно-курортное лечение по данному заболеванию противопоказано. С ортопед.обувью все понятно,но зачем мне памперсы после 5 лет,и почему противопоказано курортное лечение,если неврологи и другие спец. на нем настаивают, и у нас нет возможности проводить нормально физиолечение, нет ни парафина, ни магнитов, ничего. Т.е я поняла, раз СД не лечится все равно- нечего и по курортам ездить, а что у ребенка кроме СД еще целый букет разных проблем:Ортопедических, пульмонологических,неврологических, в вашем случае-офтальмологических, в других-кардио и др. комиссии совершенно не интересно...Вот такие дела.
OlgaLD: miroska26 Я "балдею" В смысле противопоказано???
miroska26: OlgaLD пишет: Я "балдею" Оля! Вот и я балдею! А в каких они смыслах вообще свои бумажки составляют? Хто их паймёть?
Татьянка: miroska26 афигеваю!
Ирина П.: miroska26 аватарчик прелесть.
miroska26: Ирина П. Спасибки! Татьянка Yes!
гульназ: Нам сеяйчас 4 года. Хотим оформить инвалидность по СД, может дадут тоже до 18 лет. Раньше оформляли по сердцу. В этом году тоже должны были по сердцу оформлять, но я сама не захотела. Нам же все равно должны дать? Что-то я совсем запуталась. Сейчас тоже проходим комиссю. Ни кто толком ни чего незнает. У кого спросить? Да я могу на месяц раньше пройти комиссию, и подать документы?
olga.kot: Нас сегодня записали на 19 июня на комиссию. Наша врач говорит, что сейчас всем на 1 год дают, а как же законы? Скоро все узнаем, мы наверное по Уфе будем первые, после принятия закона, а следом за нами Гульназ с Эльзой пойдут.
Ирени: miroska26 , Мир, что-то я про памперсы-то вот и не подумала... млин. Ну, а с другой стороны, мы пытаемся от них отучиться, в садик хотим , а с памперсами мы не очень-то желанны. Ой, ладно, все, что не делается, все к лучшему. Насчет санаторно-курортного лечения:как нам сказали, оно с 4-х лет, и потому нам его не вписали, типа, будет вам 4 года- ИПР откорректируем. Никто не сказал, что курорты нам противопоказаны . Nikname , не, не откажут. Смысл ИПР: именно медики, чиновники любого уровня обязаны подчиниться написанным в этой бумажке требованиям. Причем ни родители детей-инвалидов, ни сами инвалиды не обязаны предъявлять кому-то ИПР. Есть надобность по ситуации получить что-то- я ИПР покажу, не сочту нужным показывать- и не буду. На мое усмотрение вобщем.
Лиза: miroska26 пишет: Санаторно-курортное лечение по данному заболеванию противопоказано. Странненько, более чем . Эт ребенок с СД распугает всех санаторских обитателей? Или ему сопутствующие болезни лечить не надо и в обществе находиться? Ирени пишет: Насчет санаторно-курортного лечения:как нам сказали, оно с 4-х лет, и потому нам его не вписали, типа, будет вам 4 года- ИПР откорректируем. Ир, мы ездили в санаторий в 3г.1. месяц никто нам и слова нигде не сказал. В ФСС ИПР не спрашивали, я заявленияе написала и путёвку спокойненько получила, в поликлинике заполнили карту, не указав даже в ней пресловутое Q-90(СД), мы же не его лечить ездили. На следующий год не буду отказываться от пакета, хотим опять на курорт
Ирени: Лиза , я тоже не думаю, что если мы приедем куда-нибудь в санаторий-пансионат-дом отдыха, нас оттуда турнут только из-за того что у Гарьки СД. Путевка есть, все оплачено- и все, здравствуй отдых. Просто, если бы была запись в ИПР я бы могла каждый год требовать путевки. Кстати вопрос: путевки по ИПР дают в профильные санатории или в любые, платно или нет?
miroska26: Лиза пишет: Эт ребенок с СД распугает всех санаторских обитателей? Или ему сопутствующие болезни лечить не надо и в обществе находиться? Нам неврологи рекомендовали санаторий уже в 1,5 года-что я и собираюсь осенью затеять. И никакая ИПР нас не остановит!
Лиза: Ирени пишет: Кстати вопрос: путевки по ИПР дают в профильные санатории или в любые, платно или нет? Через ФСС-если не отказались от соцпакета-полностью 2 путёвки(мать и дитя)- БЕСПЛАТНЫ! Ирени пишет: профильные санатории или в любые Ир, у нас профили были желудочно-кишечный или ортопедический. Не обязательно же писать Q90 Не его же мы лечить поедем
Ирени: Лиза
Вероничка (уфа): Оля, напишите пожалуйста, удалось ли вам оформится до 18 лет. Мы 18-го июня(в первый раз) были на комиссии, нам дали тока на год...
olga.kot: Вероничка (уфа) пишет: удалось ли вам оформится до 18 лет Пока незнаю, за результатом в понедельник сказали подойти. Каждый раз новые правила. Я правда у них поинтересовалась на сколько дадут, на что мне ответили:"На сколько дадим, все ваше." Вот так.
olga.kot: Сегодня получила результат- инвалидность оформили на 2 года Чихали они на все законы.Что хотят то и делают.
OlgaLD: olga.kot Ну нет же строгого закона, чтобы сразу до 18. Или вам уже не в первый раз? Там ведь, в законе, про сильно выраженную степень отсталости еще... т-т-т. Два года - уже не один (как у нас).
assol: Tatjana Spomer Tatjana Spomer пишет: Теперь пришло: "ПОЖИЗНЕННАЯ ИНВАЛИДНОСТЬ" Больше не надо суетиться. Цивилизация.......
olga.kot: OlgaLD пишет: Или вам уже не в первый раз? Мы повторно оформляли. Первый раз в 2 месяца и так же на 2 года как и сейчас. OlgaLD пишет: Два года - уже не один (как у нас). А у вас почему а год? А вообще понятно, если они детям до 18 будут давать, а взрослым пожизненно - то тогда их сократят, что бедалаги делать то будут?
olga.kot: Tatjana Spomer пишет: ПОЖИЗНЕННАЯ ИНВАЛИДНОСТЬ" Больше не надо суетиться.assol пишет: Цивилизация....... Это точно. Там для людей работают, а у нас для себя.
nbajenov: Tatjana Spomer пишет: Получили по почте удостоверение :100% инвалидность на 5 лет, по прошестивию послали снова удостоверение, нам шлёпнули слудующую печать еще на 5 лет. A y nas nikakih ydostoverenii i spravok po etomy povody net voobshe. Vse chto mi zapolnyali eto bymagi na polychenie dopolnitel'noi pomoshi dlya rebenka invalida ot federal'nih i provincial'nih vlastei.
Лора: А у нас официально (в местной газете) признались, что если комиссия будет всем инвалидность на долгие сроки оформлять, то останется без работы. Вроде как новых инвалидов мало появляется. А так видимость максимальной загрузки-полный коридор народу, куча бумаг. Кстати, моей маме предлагали за 15 000р оформить 2-ю группу инвалидности, просто для того, чтобы дома сидеть и не работать. А я уже готова "позолотить ручку" кому-нибудь, лишь бы не тратить пол-лета на эту бюрократию каждый год! правда, не знаю, кому...
Верунчик: Врачи обязаны дать инвалидность до 18 лет.япри оформлении инвалидности сказала врачам,что снимите с меня диагноз,напишите что ребенок абсолютно здоров и я не буду ни на что претендовать
OlgaLD: Верунчик пишет: Врачи обязаны дать инвалидность до 18 лет Нет, не обязаны...
гульназ: Эльзе сегодня продлили инвалтдность на года. Сказали после 5 лет продлевать через психиатрическую комиссию, там продливают сразу до 18 лет.
OlgaLD: гульназ На 2 года, ты хотела написать? Через психиатрическую?
marinazima: Везде бюрократия процветает. Нам оформили в 1год до 18 лет, хоть в чем-то особых проблем не было.
prib0y: marinazima На Украине инвалидность ребенка подкреплена какими-либо льготами,по-моему нет,поэтому так легко подписывают до 18-ти лет?
клименко: Марусе тоже дали на год,а потом через психиатра,Валя была младше и ей дали на два,потом психиатр.у Полины сразу до 18 лет.Что на сроки влияет-не пойму.
prib0y: клименко В декабре проходили комиссию шестой раз,первую инвалидность получали в шесть мес.,оформляли по пороку сердца,для получения квоты на операцию.В этом году на комиисии заикнулась о оформлении инвал. до 18-ти лет,"всех так удивила",сказали,что первый раз о таких сроках слышат,на просьбу дать хотя бы на два года ответили-не положено,прибавили,что на следующий год могут не дать совсем.
клименко: С памятью у них действительно что-то не в порядке.Моим всем троим первый раз инвалидность оформляли в одном и там же д.доме и соответственно одни и те же специалисты.
prib0y: гульназ У вас есть отдельная психиатрическая комиссия или оформлением документов занимается психиатор? Значит все таки есть какой то документ,на основании которого можно получить инвалидность до 18-ти лет,как бы это узнать?
света: prib0y prib0y пишет: На Украине инвалидность ребенка подкреплена какими-либо льготами я получаю на ребенка по инвалидности 300грн. в месяц (приблизительно 50$). Нам до 16 лет оформили.
Юла: marinazima Прикольно до 18 лет Мы сейчас тоже оформляем, не знаю, насколько дадут
Fruuu: prib0y пишет: Значит все таки есть какой то документ,на основании которого можно получить инвалидность до 18-ти лет,как бы это узнать? По-моему, это постановление от фераля 2007 года. Я уже точно не помню. Об этом постановлении точно писали то ли в теме информационная помощь... то ли в этой же только раньше. Если есть время поискать - точно найдете. В Москве родители подают в суд и детям дают инвалидность до 18 лет. Лично знаю такую маму. Правда непосредственно до суда дело не дошло, она подала иск и комиссия предложила ей мировую, на которую она согласилась.
клименко: Надо что бы конкретно стоял в списке диагнозов по которым дают инвалидность до 18 лет "синдром Дауна" и чтобы не психиатры и пр.специалисты не фантазировали на комиссии.
OlgaLD: Мы обсуждали, что в постановлении, где до 18 лет, написано что-то вроде "глубокая умственная отсталость", вам это надо? Если вы претендуете на обычный сад, а вам напишут такое, то никуда уже не пустят точно...
marinazima: prib0y пишет: на следующий год могут не дать совсем. А почему? Что изменится? Из льгот у нас 50% оплаты за проезд в поездах, самолетах, дополнительная неделя к отпуску да пенсия 60 долларов. Не густо.
prib0y: Если честно,мне все равно,что они напишут.Я каждый год оформляю инвалидность для того,что бы взять билеты на самолет,но у нас нет просто льготы 50% на авиа билеты, дорога бесплатная только к месту лечения при наличии вызова.А в этом году в виду недофинансирования бюджета родителям детей инвалидов предложили билеты на самолет до Хабаровска а дальше до Москвы поездом ( время в пути поезда-9 суток ).Вот здесь и подумаешь-нужна такая инвалидность? Этим летом авиа билет Магадан-Москва на летние месяца стоил от 40 до 60 тыс. руб .
prib0y: marinazima Говорят,Синдром Дауна не повод для инвалидности,ребенок без ограничения к жизнидеятельности.Что там и говорить-им то виднее. Хотя очень хочется на это надеяться.
OlgaLD: prib0y пишет: ребенок без ограничения к жизнидеятельности Конечно, только в обычные садики и школы часто не хотят брать. Меня бесят двойные стандарты.
клименко: Вот и надо что бы написали "синдом Дауна".Синдром ведь это не только умственная отсталость-там может быть всего понемногу.Пусть сделают анализ-количество людей с СД получивших достойное образование или имеющих высокооплачиваемую работу.Что бы вырастить ребенка максимально приспособленного к жизни необходимы деньги и труд родителей-пенсия и льготы к ней прилагающиеся предназначены как раз для зтого.
prib0y: Ну вот и ответ на вопрос,почему уговаривают не забирать больных детей в семью.
marinazima: А нам и написали "синдром Дауна, ВПС". В обычный садик я не рвалась, там группы по 20-25 чел. У нас группа ЗПР, 8 человек, можно с казать про индивидуальный подход. А как правильно - не знаю. до сих пор сомнения терзают, может к сентябрю что-то поменяем
Лора: 24.07 закончились наши ежегодные "похождения за розовой бумажкой". Выдали, наконец. Со словами: в следующем году обращайтесь к психиатрам для продления инвалидности, как они решат... Спрашиваю: а как же сердце наше прооперированное? Ответ: а с сердцем у вас все в порядке, если бы не синдром, то инвалидность по сердцу давно бы сняли. Опаньки... С логопедом в садике поговорила, обещает этот год плотно заниматься с Арсением, чтобы потом психиатры поставили ЗПР, а не УО. Вроде как с ЗПР все равно инвалидность дадут, а УО-это крест на дальнейшем обучении.
Юла: Нам сегодня тоже инвалидность дали на год по сердцу
OlgaLD: Юла Ну всем сначала на год дают. ПОздравляю, что мытарства позади (хотя теперь надо в пенс.фонд, в соцзащиту... потом в ЖЭУ, электрич., газ...)
света: Юла Поздравляю!!! OlgaLD пишет: хотя теперь надо в пенс.фонд, в соцзащиту... потом в ЖЭУ, электрич., газ а зачем так много инстанций, у нас только в СОБЕС все документы подаються
marinazima: Ну так у нас же нет льгот при оплате за квартиру.Наверное, поэтому и дают до 16 лет инвалидность. А еще мне сказал психиатр, что если пишут СД - то есть шансы на дальнейшее обучение, а если напишут болезнь Дауна, то автоматически переводится в разряд необучаемых. По-моему, полный бред, писали нам и так, и так, но на всякий случай теперь всех врачей прошу писать СД.
OlgaLD: света А вы с Украины Ну вам уже ответили.
света: OlgaLD
света: marinazima Я когда лежала в больнице с Верочкой меня все врачи спрашивали, у Веры Синдром Дауна или Болезнь Дауна. Я с недоумением на них смотрела, и говорила, что в заключении генетиков написано Синдром, а потом у невропатолога, при очередном таком вопросе, спросила, есть ли разница. Она с умным видом на меня посмотрела и ответила, что конечно есть. Потом внимательно посмотрела на Верочку и сделала вывод, что у нее Синдром а не болезнь, так как нету поперечных линий на ладошках и нету расщелины между пальцами на ногах. По моему, полнейший бред. В некоторых наших выписках написано Синдром Дауна, а в некоторых болезнь Дауна.
OlgaLD: света Полный бред, вы правы. Разницы никакой нет. Сейчас принято говорить синдром, а не болезнь, т.к. это генетическое врожденное состояние, которое не лечится.
assol: офф не совсем по теме...но уже со столькими мамочками наших детишек перезнакомилась, а вот складочка только у нас.......мы что, одни такие тут??
marinazima: Считается по науке, что болезнь Д - это когда все симптомы присутствуют, и "все плохо", а синдром (совокупность симптомов) - не все симптомы в наличии, и не все плохо, но это из старых учебников, а что-либо новое про СД в учебники для докторов никто не спешит вносить . assol пишет: мы что, одни такие тут А разве это так важно?
Светлана: assol пишет: а вот складочка только у нас.......мы что, одни такие тут?? У Святика на одной руке 2 складки, а на другой только одна. Кстати у его папы без СД, точно такие же руки... Эти складочки вообще ничего не значат, можно и не обращать на них никакого внимания.
assol: marinazima да не так уж важно, просто интересно.... Светлана хотя , честно говоря, меня "заклинило", что может мы какие-то особенные, самые такие выраженные с этими складочками.....
OlgaLD: У нас тоже только на 1 руке складка. Что касается термина, см. здесь http://www.downsideup.org/_articles/ludisd.htm
prib0y: assol У завед.отделния в Центре "Детство",Татьяны Васильевны тоже есть такая складочка,она всегда мамам ее показывает и задает вопрос: "Ну,теперь вам это о чем то говорит? "Не "клиньтесь"- я видела многих детей со складочками - это не показатель чего либо.
Юла: marinazima пишет: если пишут СД - то есть шансы на дальнейшее обучение, а если напишут болезнь Дауна, то автоматически переводится в разряд необучаемых. По-моему, полный бред, И правда бред
miroska26: assol пишет: .......мы что, одни такие тут?? Нет еще мы! У нас четко выраженная складка на обеих руках. Правда у старшего сына-на 1 руке тоже есть и у бабушки -моей мамы-тоже 1.
miroska26: А мнений про синдром и болезнь тоже выслушала множество. Особенно смешно слушать их из уст ВРАЧЕЙ, которые тщательно присматриваются к ребенку и выносят вердикт-болезнь или синдром! Откуда они СЕЙЧАС могут знать, к чему приведет наличие врожденных, генетически заложенных совокупных признаков?
OlgaLD: miroska26 Вот именно
assol: miroska26 у наших обеих бабушек тоже по одной складке на одной из рук...., как оказалось
Вероничка (уфа): А вот у нас все признаки не вооруженным глазом видно, и складочки на ладошках, и мизинчики согнуты во внутрь и т.д и т.п.... И генетик нам написал Болезнь, а не Синдром, и вообще везде фигурирует Болезнь... Но ведь овощем не лежим, развиваемся... Так что все это бред...
aruma: здраствуйте!!!Уменя доченька 1.6 с СД помогите Где достать Про раннее вмешательство.
Кирюша: Вероничка у нас тоже Болезнь, наверное один генетик выписывал .
Pasha: Assol По поводу складок. У нас на одной ручке тоже складка. Кстати, у Тони Блэра такие складки на обеих руках ( вычитала я про это)
Lara: Нам продлили инвалидность по сердцу на 2 года, в следующий раз - через психиатра. Девочки, кто получил до 18 лет, подскажите, как вам это удалось? В этот раз на МСЭ врач все охала, сочувствовала, но сказала, что не имеет права давать, больше, чем на 2 года. А вот через психиатра нам якобы дадут сразу до 18. Но не ведь не всем же дают. Или это зависит чисто от комиссии?
Ирэн: aruma Уточните свой вопрос... Что про раннее вмешательство????
тата: Lara Мы делали через психиатра, но дали нам всего на год (как и в первый раз), а когда я заикнулась о продлении больше чем на год, мне сказали - не положено! Мол, есть детки и похуже нашего, и вообще больше чем на 2 НИГДЕ не дают. Так что, наверное, все-таки зависит от комиссии.
OlgaLD: aruma Добро пожаловать! Откуда вы? Можно найти материалы на сайте http://sunchildren.narod.ru/ много есть на сайте http://www.downsideup.org/ Напишите на downsideup@downsideup.org - вам могут бесплатно выслать книжки. Напишите мне на sunchildren@yandex.ru я вам тоже что-нибудь смогу подсказать, наверное.
Ирени: Lara пишет: Девочки, кто получил до 18 лет, подскажите, как вам это удалось? Мы получили до 18 лет. Инвалидность ранее была оформлена по глазам, СД шел как сопутствующее, переоформляли каждый год. В этом году председатель МСЭ объявил, что дальше так не пойдет, будем оформлять по СД, а сопутствующим пусть будут глаза. Тут уперлась я (бумажка-то от генетиков у меня дома лежит, ее из врачей никто не видел, на каком основании СД в документы вписали? Ах, это устно я педиатру что-то там сказала. Ну устно я и не то могу еще сказать... В общем, в этом духе разговор шел). Бодались мы с ним, бодались, в итоге он устал, вспотел, и сказал, что если мы сделаем, как он просит, то он нам инвалидность даст до 18 лет. Вот так. Тут я возражать не стала.
Lara: тата пишет: Мы делали через психиатра а я хотела через психиатра в этом году оформить, но нам сказали, что только после 3-х лет. Видимо в каждом округе свои законы тата пишет: Мол, есть детки и похуже нашего вот это аргумент похуже всегда можно найти
Inneska: Кто из Украины? Подскажите, а какого размера у вас пенсия по инвалидности? А то никак понять не могу - уже третью сумму называют. Она ж у всех одинаковая должна быть или как?
света: Inneska У меня в удостоверении написано 544,00грн. Это наверно недавно повысили, так как сначала я получала по 330,00грн.
Татьяна А: Мы Даше тоже уже два раза инвалидность оформляли, я просила дать нам до 18 лет, они сказали мы посмотрим как ваш ребенок развиваться будет. Это нам потом вообще могут инвалидность не дать что ли ??? А справка о лишней хромосоме уже ни на что не влияет получется
OlgaLD: Татьяна А Могут.
люся: Инвалидность могут не дать-т.е ребёнок здоров получается? Тогда почему мы не можем посещать обычные садики и школы? Что за идиотизм развели применяя законы отсебятины.
OlgaLD: люся люся пишет: Инвалидность могут не дать-т.е ребёнок здоров получается? Тогда почему мы не можем посещать обычные садики и школы? Постановление Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 года N 95 О порядке и условиях признания лица инвалидом: Условиями признания гражданина инвалидом являются: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Наличие одного из указанных в пункте выше условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом. В зависимости от степени ограничения жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов, гражданину, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, а гражданину в возрасте до 18 лет - категория "ребенок-инвалид". Я вообще-то согласна с вами, конечно, а закон они трактуют, как хотят.
люся: Они и будут его трактовать как захотят,потому что он именно для их уловок и написан.. Здравомыслящий человек прочитав ничего не поймёт. То можно,то нельзя. Маразм.
beloded1954@rambler.: Постановление от 7 апреля 2008 г. N 247 О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом Правительство Российской Федерации постановляет: 1. Утвердить прилагаемые изменения, которые вносятся в Правила признания лица инвалидом, утвержденные постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. # 95 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2006, # 9, ст. 1018). 2. Установить, что при решении федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы вопроса об установлении группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования гражданам, инвалидность которым была установлена до вступления в силу настоящего постановления, во внимание принимается также период, в течение которого гражданин являлся инвалидом до вступления в силу настоящего постановления. 3. Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации в I квартале 2009 г. представить в Правительство Российской Федерации доклад о результатах применения настоящего постановления. Председатель Правительства Российской Федерации В.Зубков УТВЕРЖДЕНЫ постановлением Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247 ИЗМЕНЕНИЯ, которые вносятся в Правила признания лица инвалидом 1. Пункт 13 изложить в следующей редакции: "13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам). Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину организацией, оказывающей ему лечебно-профилактическую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, либо в медицинских документах в случае направления гражданина на медико-социальную экспертизу в соответствии с пунктом 17 настоящих Правил содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных мероприятий. Гражданам, обратившимся в бюро самостоятельно в соответствии с пунктом 19 настоящих Правил, группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть установлена при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных мероприятий.". 2. Дополнить пунктом 131 следующего содержания: "131. Граждане, которым установлена категория "ребенок-инвалид", по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию в порядке, установленном настоящими Правилами. При этом исчисление сроков, предусмотренных абзацами вторым и третьим пункта 13 настоящих Правил, осуществляется со дня установления им группы инвалидности впервые после достижения возраста 18 лет.". 3. Дополнить приложением следующего содержания: "Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. # 247) П Е Р Е Ч Е Н Ь заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") 1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли). 2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием. 3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями. 4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления. 5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая). 6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия). 7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций. 8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс). Кто-то может читал этот документ. Нам тоже с Сережей проходить в этом году мед.комиссию на переоформление инвалидности. Как вытерпеть эту унизительную процедуру?1
prib0y: beloded1954@rambler. Мы семь лет каждый год проходим, а у вас какая периодичность?
beloded1954@rambler.: prib0y пишет: Мы семь лет каждый год проходим, а у вас какая периодичность? Первый раз нам дали с рождения до 4 лет, потом на 6 лет, здесь в Башкирии почему -то каждый год, правда последий раз дали на 2 года. Вот в 2009 году в конце января наш "срок" на подходе.
prib0y: beloded1954@rambler. Магадан от Башкирии далеко,но понятия про инвалидность одинаковое,самое не удачное: beloded1954@rambler. пишет: здесь в Башкирии почему -то каждый год, как и у нас.
beloded1954@rambler.: prib0y пишет: Магадан от Башкирии далеко,но понятия про инвалидность одинаковое,самое не удачное: Инвалидность первоначально нам назначили в Коми республике и там периодичность была другая. Дело совсем не в том как и где, лучше чтоб вообще ничего не было, чтоб наши детки были здоровы. Я прочитав этот документ, выше о котором писала, поняла что с этого года эта процедура переоформления инвалидности изменится согласно этого документа. Но прочитав что пишут девчата из разных уголков, поняла что .... "скоро дело спорится, да не скоро делается"
samilana: beloded1954@rambler. Привет! В конце ноября (предварительно в 20-25 числах) в Уфе пройдет собрание родителей детей с СД. Вам пришлют приглашение (если ваш адрес, указанный в РПЦ не менялся, если изменился, скиньте мне в личку правильный!). На собрание приглашены многие важные и нужные люди, в т.ч. и представители Респ. МСЭК, с целью разъяснения всего того безобразия, что они творят по республике. Думаю Юрий Семенович (то бишь главный) "не сможет подойти", но "представители будут, лично обещано.
Юла: beloded1954@rambler. Я так поняла, что СД в списке нет, а доказывать присутствующие отклонения и отставания в развитии приходится нам,родителям, что делать очень сложно, и честно говоря, совсем не хочется... Нам дали инвалидность на год по сердцу, СД в расчёт совсем не брали
MariAn: После нашего обследования в Киеве нам сразу же дали инвалидность на 2 года по сердечку, СД тоже не брали в расчет. В больнице сами оформили все нужные бумажки.
Осик: А я вобще не знаю по чему нам инвалидность дали: по сердцу или по СД? Что на два года дали и то узнала только в бумажку заглянув потом А вот соц пакет и льготный проезд интересно тоже на 2 года, или надо кажный год заново? У нас в собесе все такие партизаны! Молчат в тряпочку и чё тебе полагается фиг узнаешь!
miroska26: Осик пишет: У нас в собесе все такие партизаны! Молчат в тряпочку и чё тебе полагается фиг узнаешь! Активнее интересоваться! и самой предлагать поискать, что положено таким деткам, а то они свои положения по папочкам заныкают, а потом и не помнят, что такое былО! Мы так бесплатно молочную кухню отвоевывали...Я знаю и говорю, что положено, а они-а где написано? Я говорю-это я у вас должна спросить, где это у вас написано...Не знают...я при мне попросила все папочки с положениями перетряхнуть...В результате под какой-то не очень важной бумажкой(как специально припрятали) обнаружился нужный документ....В результате-бесплатная молочная кухня до 2-х лет! а сейчас мы оформляем компенсацию на ребенка, не посещающего по состоянию здоровья детский сад--они выделены на обучение и воспитание ребенка....положение тоже вышло по области еще в январе, а узнают мамы об этом только сейчас-т.к. они еще не отработали механизма отчетности за эти великие миллионы(2800-в месяц)... Кто-то уже получает такую компенсацию-поделитесь, как отчитываетесь,куда потрачены деньги?
СветланаМ: miroska26 пишет: Мы так бесплатно молочную кухню отвоевывали miroska26 пишет: компенсацию на ребенка, не посещающего по состоянию здоровья детский сад--они выделены на обучение и воспитание ребенка....положение тоже вышло по области В том-то и дело, что эти льготы не федеральные, а областные. У нас в области бесплатная молочка только тем, у кого доход не выше определенных границ. А недавно вышел указ мэра о сокращении всех работников молочных раздатков и закрытии мол. кухни. А тем, кому положено бесплатное питание, будут компенсацию выплачивать (ок. 1000 рублей в месяц).
beloded1954@rambler.: Инвалидность доказывать не придется 11 апреля 2008 05:33 Источник: ufa.kp.ru Автор: Унизительную и очень тяжелую процедуру каждый год доказывать врачам свою инвалидность, чтобы сохранить льготы и пособия, наконец-то отменили. Но, конечно же, не для всех. Как сообщила вчера директор Департамента развития социальной защиты Минздравсоцразвития Ольга Самарина, определен перечень болезней, при наличии которых устанавливается бессрочная инвалидность. Это тяжелые формы рака,слабоумие, полная слепота, цирроз печени, тяжелые заболевания сердца и так далее. Тем, кто страдает заболеванием, не вошедшим в список, придется пройти освидетельствование второй раз. И если врач обнаружит, что заболевание необратимо, инвалидность человек получает бессрочно. Помимо этого, подтверждать инвалидность не надо будет и тем людям, которым врачи в течение четырех лет не смогли помочь исправить дефекты или нарушения здоровья. Новые правила вступят в силу в ближайшие две недели, после официального опубликования постановления правительства № 247, которое накануне подписал премьер Виктор Зубков. Ну и далее шел тот перечень заболеваний. С Юлой согласна, действительно не понятно про СД. Может мы к пункту 5-..врожденное и приобретенное слабоумие; или пнкт 6-болезни нервной системы, или п.7- ..наследственные прогрессирующие.. Вообщем не понятно. Не знаю, нас с коррекционной школы психиатр (на участке она тоже) направила в Уфу на переоформление инвалидности. И везде мед.комиссия Уфы большими буквами пишут СД. Хотя сами даже и не смотрят, у них идет как конвееер. Заходишь, садят с ребенком у двери на стул, сами сидят в другом конце комнаты у окна. Одна быстро просматривает переданные документы, по ходу не "глядя" на ребенка спрашивает как зовут, Что он у вас умеет делать?.. не дождавшись ответа отправляют в коридор .. ждите вам вынесут документы. Вся мед.комиссия.!!! Да, кстати, забыла - нам в реабилитационоой карте кроме что продолжать учится в коррек.школе в записях попутали возраст, года. классс...вообщем было очень обидно. Ведь перед этим столько всего проходишь, столько здаешь ксерокопий.. и вот так.
Юла: Осик пишет: У нас в собесе все такие партизаны! Молчат в тряпочку и чё тебе полагается фиг узнаешь! Я думаю, что везде так. Они из своего кармана нам платят Девочки! А кто-нибудь пробовал добиться выделениия земельного участка под ИЖС или дачного?
prib0y: Вчера были у психиатра,похвалила,отметила положительную динамику,на мой вопрос,будет ли у комиссии мотив отказать нам в оформлении инвалидности ответила категорино:"Не будет,инвалидность должны оформить исходя из того,что полную самостоятельность за контролем поведения и жизнедеятельности ребенок пока осуществлять не может,а так же нуждается в дальнейшей реабилитации,поскольку имееется положительная динамика." Будем надееяться,но участи избежать ежегодное переосвид. не предвидится.Прошли всех специалистов,остался невропатолог,талончик на 21 ноября.Вот и ответ,почему я начинаю эти похождения за два месяца вперед.
Eldar: prib0y пишет: Прошли всех специалистов,остался невропатолог,талончик на 21 ноября Какой кошмар. А если срочно нужен врач , что ждать 2 недели. Или это только тогда когда проходишь освидетельствование? У нас вроде полегче. Идешь и без всяких талонов проходишь к любому врачу , только расписание надо знать.Я за час почти всю диспансеризацию прошла.
prib0y: Eldar Eldar пишет: А если срочно нужен врач , что ждать 2 недели. Или это только тогда когда проходишь освидетельствование? Нет,не только для комиссии-всегда так! Eldar пишет: Я за час почти всю диспансеризацию прошла. А я вчера с талоном на руках сидела полтора часа в очереди к эндокренологу.И к каждому специалисту так,прихожу минут за 20,а потом больше часа под дверью.Хорошо Яна уже взрослая,но все же можно представить-как это все выглядит.
Eldar: prib0y пишет: А я вчера с талоном на руках сидела полтора часа в очереди к эндокренологу Да тяжеловато у вас с медициной. А я еще на свою жалуюсь.Очередей у нас конечно таких нет, но уровень квалификации врачей оставляет желать лучшего. Очень сказывается , то что много русско язычного населения переехало в Россию, или дальнее зарубежье, а национальные кадры еще только растут, иногда очень сложно общаться, друг друга не понимаем.
samilana: beloded1954@rambler. пишет: Это тяжелые формы рака,слабоумие, полная слепота, цирроз печени, тяжелые заболевания сердца и так далее. Тем, кто страдает заболеванием, не вошедшим в список, придется пройти освидетельствование второй раз. И если врач обнаружит, что заболевание необратимо, инвалидность человек получает бессрочно. Получать инвалидность по слабоумию НАМ НЕЛЬЗЯ!!! Это кресть и замки на все двери до 18 лет, а там и уж точно на всю жизнь. А вот beloded1954@rambler. пишет: Помимо этого, подтверждать инвалидность не надо будет и тем людям, которым врачи в течение четырех лет не смогли помочь исправить дефекты или нарушения здоровья. если наши медики - генетики не смогут выковырять лишнюю хромосому за 4 года - тогда и инвалиднось до 18 лет пусть назначают!!!!! Любопытно, что сказали мне по этому поводу в Головной МСЭ: Вот дай родителям до 18-ти лет, так они и рады будут, пропьют (!), и 18 лет никто не проверит, реабилитируют ли ребенка, а так каж. 2 года показываются! Я валяюсь! Девочки, мы тут все сплошь алкаши и пропойцы!
СлАсТеНа: MariAn пишет: После нашего обследования в Киеве нам сразу же дали инвалидность на 2 года по сердечку, СД тоже не брали в расчет. Нам тоже дали инвалидность по сердечку,но написали до 16 лет..
Лора: samilana пишет: никто не проверит, реабилитируют ли ребенка, а так каж. 2 года показываются! а так вроде проверяют, реабилитируют или нет! Бред! У нас комиссия проходит так же, как beloded1954@rambler. пишет: здрасте-здрасте, ребенок говорит?-нет, обслуживает себя?-да. Все, ждите справку в коридоре. Никогда не спросят, ходим ли мы куда-то заниматься, сами не подскажут, куда можно ходить. А ты ради двухминутного диалога собирай каждый год кучу бумажек
beloded1954@rambler.: Девчата я уже писала где-то здесь на форуме как мы с Сергеем проходили эту комиссию в Башкортостане в Уфе. Напомню наш психиатр г.Нефтекамска и др.врачи, особенно психиатр. Она конечно может действует согласно своей программе. Но это действительно унизительно когда приходится доказывать чего мы можем и когда мне говорят:"вы это не говорите, это не показывайте, а это не нужно". Проходишь всех врачей, которые смотрят вроде штамп СД , а тут вроде как норма, поэтому даже с подозрением? И тоже начинают, а у вас прогресс... может все-таки что-то не может?! А вот все таки похож на СД. все признаки внешние (начинают всякие складочки., ножки, ручки чуть -ли не линейкой вымерять). Все документы, справки, собираем, их психиатр сама заклеивает в конверт(который нам нужно самим принести. А там в Уфе это конверт при нас разрывают и просят другой конверт просмотрев складывают и несут в кабинеты)Да, я понимаю, конечно что мы на свои 14 лет и не тянем, но Сергей не УО. А сколько обычных , здоровых детей не могут то что нашим приемлемо. В том плане что мы не можем сегодня учиться по той программе что другие дети(если была возможность сразу без проявления негатива здоровых деток и их мам, я думаю что было все не хуже чем у других деток). Но я считаю, если бы сразу дали возможность учится как все, вопросов не было бы. А потом, все мамы хотят чтоб наши дети учились в обычной школе, а вы хоть девчата представляете что это такое?!! Да,для нас мам, да ... Но для деток.. их забьют в этих школах и морально и физически . Конечно не все дети в обычных школах так настроены. но они промолчат когда другие настроенные негативно сделают свое "дело" Поэтому я хочу сказать, когда дети маленькие вместе в обычном садике они не понимают наши взрослые СД или еще что-нибудь, там могут выступить только с неприязнью" продвинутые, современные" мамы, но дети маленькие - есть дети и они не подразделяют и все играют ,дружат вместе. А в школе ... в наше время... ВЫ МЕНЯ ПРОСТИТЕ, может я не права?
Eldar: beloded1954@rambler. пишет: А в школе ... в наше время... ВЫ МЕНЯ ПРОСТИТЕ, может я не права? Я считаю , что правы. Обычных то детей забивают, если видят , что слабее немного, или на внешность не такой как все. А уж над нашими мне кажется всегда будут поддтрунивать Хотя может зависит от того как в школе поставлена воспитательная работа. Вот Ромочка - сын Лены В. учится в обычной школе и одноклассники его уважают. Ведь так и должно быть , то что обычным деткам дается легко , наши должны этого добиваться. Сложно все это. Как начинаешь обо всем задумываться .... даже и писать не хочется , что в душе твориться.
marinazima: Ну почему же все так мрачно? Бывает же по-разному. Если дети вместе с первого класса, они привыкают друг к другу и уже не замечают различий. Конечно, маме и учителю надо провести разъяснительную работу. А если все будет плохо - в любое время можно забрать из школы, перевести в другую. А может у ребенка появятся друзья, которые будут помогать - детям ведь нравится чувствовать себя старше. Самой очень страшно, но будем пытаться.
Fruuu: Я вот тоже боюсь, что моего ребенка затопчут в обычной школе. Но с другой стороны - не попробуешь - не узнаешь. Боюсь лишить ее шанса попробовать себя в обычной школе. А вдруг получится. Считаю, что очень много зависит от настроя учителя. У нас в первом классе (когда я еще в школе училась) была девочка с уо. Мама категорически отказывалась отдавать ее в коррекционную школу и наша учительница согласилась ее взять. Она сидела с нами в классе, но занималась по своей программе. Все реакции у нее были замедленными, голова большая, ходила медленно. Но при всем при этом КАЖДЫЙ в нашем классе считал за честь, если ему поручали проводить эту девочку до туалета или чем-то ей помочь. Мы могли обзываться между собой. но обозвать эту девочку никому даже в голову не приходило. Еще у нас в классе был мальчик с дцп. При чем то, что у него дцп я поняла уже только сейчас. А в школе я его воспринимала просто как мальчика, который не так ходит как все. Учился он всегда очень плохо. Но никто никогда его не обзывал и не бил. А изгоем в классе у нас был обычный мальчик - сын одной учительницы. Вот над ним и подтрунивали, мальчишки могли и ударить и обозвать. Не знаю почему, но у него не складывались отношения с классом. Его мама у нас никогда ничего не вела. Почему его так воспринимали - не знаю.
Eldar: Fruuu пишет: Но с другой стороны - не попробуешь - не узнаешь. Боюсь лишить ее шанса попробовать себя в обычной школе. А вдруг получится. Тоже верно!
nbajenov: Fruuu пишет: с другой стороны - не попробуешь - не узнаешь. Vot imenno v korrekcionnyu to vsegda voz'myt, esli ne ponravitsia.
samilana: Fruuu пишет: Но с другой стороны - не попробуешь - не узнаешь. Боюсь лишить ее шанса попробовать себя в обычной школе. А вдруг получится. Я вот про садик думала... Мож и правда дома пусть сидит, ведь не пускали как только могли (комиссии эти...) Но вот пробилась, попробовали и правда пошло! Она, глядя на других, стала САМА ЕСТЬ ЛОЖКОЙ и САДИТЬСЯ на горшок! До этого надо было во всем помогать, а как мы ходили в туалет - вообще клоунятина! (где-то об этом я уже рассказывала ) Теперь вот мечтаю подобрать заранее школу, учительницу вероятно буду обрабатывать сама, будем пробовать - бросить, отказаться можно на любом этапе.
Ирени: samilana , у нас дети одновременно в сад пошли- и успехи те же. И ложкой сам стал есть и на горшок сам ходить. Увидел, как нянька в туалете ёршиком унитаз намывает, теперь дома рвется в туалет, хватает ёршик и начинает начищать до блеска. Помощник. Как дела у вас с дефектологом, по-моему, вы хотели с ним заниматься? Мы уже нашли, сходили посмотрели, она на нас, мы на нее, понравились, завтра первое занятие. Накупили кучу всего, все, что необходимо сложили в два пакета, приготовили.
СветланаМ: Ирени Расскажите, как прошло занятие с дефектологом. Может, в теме про занятия с малышами?
ltnrf2006: Nikname пишет: старшую группу перевели с ровесниками это как? вы же маленькие как мы... ваши ровестники в яслях.?? Nikname пишет: Млин, всю дорогу его в памперсы паковать что ли. слава тому кто их придумал... без них нам бы вот было.
nbajenov: Nikname пишет: В садике в старшую группу перевели с ровесниками. Мокрых шмоток вечером не выдают Nasha v sady takzhe bila, a doma ysadit' ysazhivala da tolky malo bilo. Potom doshlo.
Ирени: СветланаМ , обязательно расскажу. На смотринах нам было велено: -выбить у педиатра массаж и ЛФК; -записаться к неврологу и получить что-нибудь стимулирующее мозговое кровообращение; -ежедневные ванны принимать с отваром валерианы\хвойно-соляным раствором, день одно, день другое (это я так для понимаю стимуляции нервной системы, одно возбуждает, другое успокаивает); -принимать витамины курсами (Джунгли или Витрум, что подойдет)- это чтобы не болеть; -пропить отвар эхинацеи- для того же; -ежедневно легко массировать область шеи и затылка- для стимуляции мозгового кровообращения опять же, про ежедневный массаж лица ладошек и стоп было сказано, что это замечательно, продолжать в том же духе; -купить салфетки марлевые стерильные, спирт, зубную щетку в футляре- это для артикуляционного массажа, она покажет, дальше буду делать сама; прищепки пластмассовые разных цветов потуже- это играть с пальчиками (ай, крокодил (мышка, собачка и т.д.) укусил; - салатники 2 шт. фасоль перебирать; -саму фасоль 1-2 кг; -пластилин, альбом, краски, кисти; -одноцветный поднос (рисовать на манке пальчиком?); -папку с файлами- будет вкладывать распечатанные задания для занятия вне урока; - сшить развивающий коврик, отделения набить: одно палками, другое шишками, третье камнями, четвертое песком. -купить и поставить в комнату спортивный уголок, учить лазить по перекладинам (ну это дети на Новый год получат). Вот. Вроде ничего не забыла. Занятия 3 раза в неделю, 40 мин с Игорем, 20 со мной (обучение, видимо), занятия будут проходить у нас дома, ходить никуда не надо, стоимость одного урока 150 рублей. Помоему, более чем приемлемо. Завтра напишу как прошло первое занятие.
СветланаМ: Ирени Как вам повезло! И совсем недорого. И ездить никуда с ребенком не надо! Супер! Пишите о занятиях. Спасибо. А сколько сейчас вашему малышу? Ирени пишет: спортивный уголок, учить лазить по перекладинам Андрюша умеет залезать и слезать на одну перекладину сейчас (я не держу), обходит вокруг лесенки. Вместо мата я положила колючий коврик-травку.
ltnrf2006: Nikname пишет: В яслях 3 группы ух ты... у нас такого чуда не видела.. до 3 лет все в одной группе - ясли. правда берут туда после 1,6.
Ирени: СветланаМ , пойдемте в темку "По каким методикам мы занимаемся с ребенками 3"
Ирени: СветланаМ СветланаМ пишет: Андрюша умеет залезать и слезать на одну перекладину сейчас , у нас тоже может, только лазит не по лестнице, а по ручкам комода
Мама_Вани_без_пароля: Девочки, может кто-нибудь оперативно ответить на три вопроса: 1. На сколько дают нашим детям инвалидность? У Вани никаких диагнозов, кроме СД нет 2. Сколько это занимает времени? 3. Как начать оформление? (Куда идти, к кому, где узнать список бумажек и т.д.) Мы из Москвы, Юго-Западный округ. Заранее спасибо :)
Elena.K: Девочки,представляете у мена знакомой ребенку5.6 лет дали сегодня инвалидность сразу до 18 лет!!!!
ltnrf2006: Мама_Вани_без_пароля пишет: У Вани никаких диагнозов, кроме СД нет мы оформили с полгода. Идем на комиссию 18 ноября. вот узнаем на сколько лет нам дадут...
OlgaLD: Мама_Вани_без_пароля пишет: 1. На сколько дают нашим детям инвалидность? У Вани никаких диагнозов, кроме СД нет 2. Сколько это занимает времени? 3. Как начать оформление? (Куда идти, к кому, где узнать список бумажек и т.д.) Мы из Москвы, Юго-Западный округ. Я живу в Нижнем, не знаю, что из этого для всех подходит, а что - наше, местечковое. 1. Нам дали на год. Всем нашим знакомым первичным с СД тоже на год. 2. От начала сбора бумаг до финального оформления у нас заняло больше 2 месяцев. 3. Начинать со справки о кариотипе, если она есть, приходить к участковому вашему педиатру и запросить инструкций. Мы должны были пройти: - генетика; - кардиолога, предварительно сделав ЭКГ и УЗИ сердца; - лора; - окулиста; - хирурга; - невропатолога, причем все они должны были быть в курсе, что мы оформляем инвалидность, и делать записи в карточке соответствующего образца, с кодами того, что у нас по их линии не в порядке. Кроме того, мы сдавали полный анализ крови, в т.ч. на гепатит и ВИЧ, мочи, кала. Потом педиатр заполнила большую простыню, потом была комиссия у зав.поликлиникой, потом мне дали в зубы бумаги и я их повезла в МСЭК. Кроме документов (карточки и выписки-простыни), надо было справку из ЖЭКа о составе семьи, причем свежую, но я не помню - наверное, это в день комиссии ее надо было привезти. Там уже назначили на конкретный день комиссию. Потом приехали на комиссию с ребенком, они его смотрели, постановили, что дали инвалидность на год. Через несколько дней поехала я уже одна за розовой справкой. Это было в мае. Розовую справку и медкарту (вернули) мне дали быстро. Больше ничего не дали, хотя в поликлинике обещали, что дадут еще чего-нибудь. ИПР обещали дать в сентябре, ведь "все равно с вашим диагнозом спешить некуда, а мы уходим в отпуск". Проехала я сразу в Пенсионный фонд и соцзащиту, благо они у нас в одном здании, хоть и с разными входами. В ПФ надо идти в два кабинета: где первично оформляют пенсию и где оформляют единовременное денежное пособие. В первом из этих кабинетов на прием нужно иметь: - оригинал и ксерокопию: паспорт обоих родителей (=опекунов), ксерокопию тех страниц, где фотография и прописка; - оригинал и ксерокопию: свидетельство о рождении; - копия и оригинал розовой справки; - справка из ЖЭКа о составе семьи, где будут полностью указаны ФИО, степень родства (!) и дата рождения; - страховые пенсионные свидетельства (зеленые) обоих родителей и ребенка (если есть), тоже оригинал и копия. Во втором из этих кабинетов нужно иметь на прием - в общем то же самое, но с некоторыми добавлениями: - оригинал и ксерокопию: паспорт родителей (=опекунов), ксерокопию тех страниц, где фотография и прописка; - оригинал и ксерокопию: свидетельство о рождении - КОПИЯ ОБЕИХ СТОРОН, на 2 у нас штампик о гражданстве, он-то им и нужен; - копия и оригинал розовой справки; - справка из ЖЭКа о составе семьи, где будут полностью указаны ФИО, степень родства (!) и дата рождения; - страховые пенсионные свидетельства (зеленые) родителей и ребенка, тоже оригинал и копия. В соц.защите (где оформляются льготы на коммунальные платежи) набор документов такой: - копия и оригинал розовой справки; - справка из ЖЭКА о прописке; - оригинал и ксерокопию: паспорт родителя (=опекуна), ксерокопию тех страниц, где фотография и прописка; - оригинал и ксерокопию: свидетельство о рождении - КОПИЯ ОБЕИХ СТОРОН, на 2 у нас штампик о гражданстве, он-то им и нужен; - страховые пенсионные свидетельства (зеленые) мое и ребенка, тоже оригинал и копия. Когда выдадут пенсионное удостоверение, по нему можно получить право покупать проездной на общественный некоммерческий транспорт, если еду с ребенком. Когда дадут ИПР, с ней надо идти в соцзащиту и в службу занятости, поставить там штампики какие-то. В соцзащите же берется справка на дополнительные 4 выходных в месяц родителю ребенка-инвалида. нам пока не актуально. Вот, от соцпакета мне в неформальной беседе так работник соцзащиты и порекомендовала отказаться. ** еще вопросы есть?
OlgaLD: Elena.K пишет: Девочки,представляете у мена знакомой ребенку5.6 лет дали сегодня инвалидность сразу до 18 лет!!!! Это наша нижегородская комиссия? А они в какой раз уже пошли оформлять?
Elena.K: OlgaLD lДа.Комиссия Нижегородская.Проходили по моему в 4 раз.Мальчик видно устал с дороги и показал себя в не лучшем свете.(Не показал даже глазки у себя и у игрушки ,плюс с речью проблеммы).Сыграло это, или новый закон работает,не знаю. Во всяком случае больше не мучаться.
люся: Скорее всего заработал новый закон ,а в 18 лет в армию
Мама_Вани: Оля, спасибище :)
Татьянка: люся пишет: а в 18 лет в армию У меня муж всегда так говорит... Он даже Егорыча к слову армия приучает, Егору говоришь - пойдем в армию, тот улыбается и головой кивает , вот такой у меня муж... (потомственный военный между прочим)
Татьянка: Мама_Вани А сколько Вам годиков? Мы тоже из юго-западного, там в зависимости от возраста в разные посылают...
marinazima: Татьянка пишет: Егору говоришь - пойдем в армию, тот улыбается и головой кивает А девчонки с форума будут Егору письма писать.
Eldar: marinazima пишет: А девчонки с форума будут Егору письма писать. Мы тоже письма хотим!!! Будем к армии готовиться, ползать по пластунски - правда назад уже умеем, снаряды метать тоже учимся , да так далеко...- все игрушки так разбросаем - мама целый час убирает.
OlgaLD: Ой, девочки, насмешили! Особенно Рита Мы тогда тоже уже готовы к армии
Татьянка: Ну вот в армию все собираются!!! А то инвалидность, инвалидность Закрывате тему про инвалидность, ай да про армию! (пытаюсь шутить)
OlgaLD: Nikname Опять вспомнила в ответ на вашу запись то, что Таня цитировала: "В дебилы все хотят, но это еще заслужить надо"
Юла: Elena.K пишет: Девочки,представляете у мена знакомой ребенку5.6 лет дали сегодня инвалидность сразу до 18 лет!!!! Здорово
Ирина (Харьков): marinazima пишет: Из льгот у нас 50% оплаты за проезд в поездах, самолетах а как получить льготную скинку на билет? инвалидность мы оформили в поликлинике (Яне 3 месяца). но у меня на руках ни удостоверения ни справки - вообще ничего, что можно предъявить в кассу вокзала
Ирина (Харьков): света пишет: в удостоверении написано 544,00грн в каком удостоверении? у меня никакого удостоверения нет...? я оформила в октябре в Харькове вроде-бы на 360 на ребенка (или 380 не помню). еще не получала. пособие по уходу не оформляла - там около 280-290 должно быть.
света: Ирина (Харьков) пишет: в каком удостоверении? обратитесь в собез, там выдают удостоверение
marinazima: Ирина (Харьков) Пенсионное удостоверение, как у пенсионеров по возрасту. Там вклеена моя фотка, вид пенсии - мать ребенка-инвалида детства. В собезе, по-моему и печать ставили про льготный проезд.
Лена В.: marinazima , у вас на детском инвалидном удостоверении вклеивают фотку мамы? Или у вас в таком молодом возрасте на пенсию отправляют?
Inneska: Лена В. пишет: marinazima , у вас на детском инвалидном удостоверении вклеивают фотку мамы? Да. Девочки, а это удостоверение вообще для чего нужно? Чтоб проезд был 50 % в поезде. А если в законе сказано, что право на 50 % проезда имеет любой сопровождающий ребенка? если допустим с Алиной моя мама куда-то ехать будет?Как быть? Света, еще не пойму написали вам 544 грн. и что? через пол года поменяется размере - опять новое делать? Что-то я смысла не улавливаю
света: Inneska пишет: Света, еще не пойму написали вам 544 грн. и что? через пол года поменяется размере - опять новое делать? наверно новое не надо, я не знаю Inneska пишет: если допустим с Алиной моя мама куда-то ехать будет?Как быть? Мы когда в Москву брали билеты, то дали мне льготный билет и Вере, а если мама то я не знаю. Надо наверно в кассах спрашивать. Я думаю, они в курсе.
Inneska: света , а вообще какой-то документ на Верочку есть - что она инвалид. или только твое удостоверение?
света: Inneska только удостоверение
Осик: А у нас фотографию не вклеивают. В прошлом году только когда подтверждали новую запись сделали о размере пенсии. А в течении года что увеличивали не фиксировалось там нигде.
marinazima: Лена В. пишет: а детском инвалидном удостоверении вклеивают фотку мамы сама этому всегда удивляюсь. Nikname На укр языке - Соцiальне забезпечення. Начала придумывать сокращения - вообще смешно получается. Забез.
Лена В.: marinazima , Нда, интересно
Ирина (Харьков): девочки, спасибо за инфо. буду доставать Собес-Собез-Забез... в общем, что достану, то и буду доставать
Весна: А у нас ребёнку-инвалиду выдаётся специальная карточка на проезд с его фотографией.По стране(автобусы,поезда) проезд бесплатный для самого ребёнка и для сопровождающего.И это может быть кто угодно-папа,бабушка,сестра ,брат. В городе общественный транспорт бесплатный(для сопровождающего тоже),кроме маршруток и такси. После 16 лет уже идёт разделение на группы инвалидности,т.е.как у взрослых.Для первой всё остаётся также,а вторая-едет бесплатно только сам ребёнок. Я Саше переоформляла инвалидность каждые 2 года и мы также фотографировались на документы-иначе удостоверение не выдавали.Сами удостоверения при выдаче новых забирали,а вот фотки остались.Интересно смотреть,как вырастал за каждые 2 года.
Юла: Nikname пишет: видимо собес (соц. обеСпечение) вас настолько замучил, что уже подсознательно обзываете его собеЗом (звучит как совбез - совет безопасности ООН)? Ну насмешили, до слёз
OlgaLD: В РФ у нас на ребенка документ - розовая справка об инвалидности, плюс в пенсионном фонде выдают пенсионное удостоверение без фотографии.
Мансеро: OlgaLD пишет: "В дебилы все хотят, но это еще заслужить надо"
тата: OlgaLD пишет: пенсионное удостоверение без фотографии. А у нас с фотографиями, Мишиной и мужа, как его опекуна (т.е инвалидность на мужа оформляли). И так бывает
Весна: OlgaLD пишет: В РФ у нас на ребенка документ - розовая справка об инвалидности У нас тоже такая есть.Но её мы с собой не носим.Только если в каком-то учреждении требуют.А с собой всегда удостоверение(почти как водительские права).
miroska26: Весна пишет: У нас тоже такая есть.Но её мы с собой не носим.Только если в каком-то учреждении требуют.А с собой всегда удостоверение(почти как водительские права) А мы, наоборот, везде машем розовой справкой. а удостоверение- тихо полеживает в моем паспорте...
ltnrf2006: miroska26 пишет: везде машем розовой справкой она просто при утере не восстанавливается. мы вообще ничего не носим. А не, карту москвича - тож документ.
Ирина П.: ltnrf2006 пишет: она просто при утере не восстанавливается Почему не восстанавливается. Надо написать заявление в МСЭК, где дело лежит, и все восстановят.
OlgaLD: Ирина П. Не знаю, у нас тоже на стене в МСЭК висит стенд, на котором написано: "Сразу же снимайте ксерокопии, не восстанавливается".
ltnrf2006: Ирина П. пишет: Почему не восстанавливается заново комиссию проходить..... просто не восстановят.
prib0y: просто не восстановят. А если есть ксерокопия-восстановят?
ltnrf2006: prib0y пишет: А если есть ксерокопия-восстановят? не знаю... нам так объявили, я и не распрашиваю...
ltnrf2006: завтра идем на комиссию..... пожелайте нам.....
prib0y: ltnrf2006 ltnrf2006 пишет: автра идем на комиссию..... пожелайте нам.. Желаем вам!!1
Asinna: ltnrf2006 удачи,все у вас получиться
Даниэлька: ltnrf2006 Пусть всё получится!!!!!!
MariAn: ltnrf2006, удачи Вам!!!
sveta-d24: 21 приедит к нам комиссия домой, они что могут н едать инвалидность? долго потом ждать оформления её?
OlgaLD: sveta-d24 Могут не дать. Нас генетик предупредила, что обычно до года у нас не дают. Говорят, что пока отставание малозаметно и ребенок ничем не отличается от здоровых. Это если не по сердцу (к примеру), а только по СД. Но если уж домой у вас приезжают... У нас после комиссии справка была готова через два дня. Только вопрос в том, какую комиссию вы имеете в виду - кто к вам домой придет. Если поликлиничная комиссия, то это только первый шаг, потом надо будет на МСЭК. Почему-то я не думаю, что к вам домой приедет МСЭК...
sveta-d24: они самые домой приедут у нас серьезный порок сердца, у нас все домой ездят и кардиолог и все врачи приходят и даже экг привозят делают, поэтому и комиссия тоже приедит...значит быстро потом , это хорошо,а то мы документы им отвезли месц назад, а они только на 21 назначили говорят сильно заняты
Ольга Ж.: До меня наконец вчера кое-что ДОШЛО...Вчера беседовала с председателем местного(Смоленск)педиатрического бюро МСЭ,в неофициальной обстановке,нам в мае грозит очередное переосвидетельствование и в предвкушении этого хотелось прозондировать почву. Бюро в Смоленске многопрофильное,т.е. и психиатрия и другие педиатрические проблемы-всё решается одной комиссией.В составе комиссии есть даже логопед(что является редкостью чрезвычайной).Естественно больше всего меня волновал вопрос о сроках,на которые будет определена инвалидность на сей раз и "желательно до 18 лет". На что мне сказали следующее(вообщем,если поразмыслить на эту тему,то сказали правильно!):до 18 лет-не даём,потому что МСЭ заинтересован в реабилитации больных,в их социализации,обучении(и т.д.),а при установлении инвалидности на такие длительные сроки больной и его родители благополучно пропадают из вида,о них ни слуху и духу,дети сидят в деревнях с бабками,где никакой тебе ни реабилитации ни абилитации,ни обучения,ни рационального трудоустройства...Вот такая вот ерунда.Не думала об этом раньше никогда!Но смысл есть в словах этой дамы,и наверное такой установки придерживаются,да наверное ВСЕ филиалы МСЭ.Что вы думаете об этом,девочки?
OlgaLD: Ольга Ж. А еще они думают о том, что лишатся работы на ближайшие долгие годы и им не будут платить зарплату, если они надают сейчас всем до 18 лет. Мне почему-то кажется, что МСЭ больше в этом заинтересован... Злая я, да?
Ольга Ж.: OlgaLD И это тоже! Но ссылаются то на "заинтересованность" в реабилитации,и на необходимость психологической поддержки семьи ...бред какой-то.Конечно,это только слова.
Eldar: OlgaLD пишет: Злая я, да? Нет справедливая !
Elena.K: В Н.Новгороде ,когда дали мальчику 5.6 лет инвалидность до 18,рекомендовали показываться для внесентя изменений в ипр.Не знаю только как часто ?А на счёт реабилетации, если родители не хотят заниматься то их, не чем не заставишь, даже переоформлением инвалидности(моё мнение)
Meri: Ольга Ж. пишет: МСЭ заинтересован в реабилитации больных,в их социализации,обучении(и т.д.),а при установлении инвалидности на такие длительные сроки больной и его родители благополучно пропадают из вида,о них ни слуху и духу,дети сидят в деревнях с бабками,где никакой тебе ни реабилитации ни абилитации,ни обучения,ни рационального трудоустройства Смешно до не могу. Покажите мне хоть один МСЭ (у нас по другому называется), где там кто-нибудь заинтересован в реабилитации. Даже отдельные заинтересованные врачи редко встречаются. Учет детей-инвалидов у нас ведется очень строго. В нашей поликлиннике зав. отделением не реже раза в квартал проверяет карточку. Не дай бог задержались с каким-нибудь обследованием, пропустили время посещения специалиста - обязательно звонят. И прийти с проверкой могут. Одну нерадивую мамашу-алкоголичку заставили приходить на занятия лфк, массажем и пр. под угрозой лишения материнских прав. Если очень захотеть, то рычаги воздействия можно найти. А раз в два года помыть ребенка, чисто одеть и привезти на комиссию, чтоб инвалидность продлили, не проблема.
ltnrf2006: Ну вот нам дали (продлили) на 2 года. Увидели Линку и сказали, что вообще то ей до 3 лет и не надо бы было давать, что развивается как обычный ребенок, но раз уж..... то вот на 2 года, а там уж и до 18 дадут. Упомянув что с СД вообще то до трех лет не дают. Я ничего не говорила, не спорила, хоть хотелось вставить, только ответила про возраст ребенка и сказала что ходит, когда спросили. сил не было, такое все равно накрыло, что даже странно. потом Линочка показала что она не только ходит, но и бегает и кричит и разговаривает. подошла к доктору - дяде, говорит: "О, дядя, спасибо" (он протянул мне бумажки расписаться, она была с ними вежливее меня, я молча чиркнула), ну и пока-пока сказала-махнула. Я была невминяемая - два часа в пробке, а Линочка выспалась и была бодра и весела. Потом я ловила ее по коридорам поликлиники. Сама процедура заняла минут 7 от силы... ехали дольше. Пришлось на обратном пути баловать Нуську и Линочку Макдональдсом.
ltnrf2006: OlgaLD пишет: Злая я, да? ага. Ольга права, что такие варианты с пропажей родителей из виду ооочень даже возможны. Простая перестраховка, ну и работать людям надо, что ж. Все равно ИПР каждый год получать, т.ч. им работа будет. Как углядеть, станет мама ребенком заниматься, или в деревню свезет бабушке, а сама квасить будет? Никак. Вот и гоняют нас.
тата: ltnrf2006 Поздравляем Вас! "Отмучились" аж на 2 года! Здорово! ltnrf2006 пишет: развивается как обычный ребенок А вот это вобще СУПЕР! Молодец, мамочка! И Линочка
ltnrf2006: тата пишет: развивается как обычный ребенок я так поняла, что это такая отмазка. Мол все нормуль - нечего дергаться. Я то знаю, что это "нормально" без массажей, дефектологов, логопеда и тд. А убеждать людей которые то же ЭТО ЗНАЮТ. не было сил. Да и не даст это ничего. Только вот надо как то донести, что эта "нормальность" не просто так дается, и инвалидность нужна, хотя бы как материальное подспорье. И логопедов-массаж-бассейн, и проезд к этому всему.
Даниэлька: Meri Ну у Вас и порядок!!! Мы каждый раз к врачам как на взятие баррикад идем, нам бы совсем к нем не ходить, ничего не требовать, чтобы врачи спокойно спали, а у вас строжайший контроль...... И инвалидность сразу на 18 лет- "получили и усчезайте с поля зрения ".......
Даниэлька: ltnrf2006 Молодцы и мамочка и Линочка!!!!!
света: Meri пишет: Не дай бог задержались с каким-нибудь обследованием, пропустили время посещения специалиста - обязательно звонят. И прийти с проверкой могут. Вот это порядок!! Наша участковая педиатр была у нас наверно месяцев 5 назад и мы в раенную поликлинику не ходим, и никому там даже не интересно как мы и где мы.
света: ltnrf2006 Поздравляем!!! Молодцы и мамочка и Линочка!!!!!!!!!!
Fruuu: Мы сегодня были у психиатра. продолжаем переоформление ипр. Психиатр мне сказала, что в августе вышло какое-то новое постановление, согласно которому ипр будут давать на тот же срок, что и инвалидность и не нужно будет его переоформлять каждый год (чем мы сейчас и занимаемся).
OlgaLD: ltnrf2006 пишет: А убеждать людей которые то же ЭТО ЗНАЮТ. не было сил. Да и не даст это ничего. Только вот надо как то донести, что эта "нормальность" не просто так дается, и инвалидность нужна, хотя бы как материальное подспорье. И логопедов-массаж-бассейн, и проезд к этому всему. Вот именно. А так я согласна с Леной-Meri, что Meri пишет: А раз в два года помыть ребенка, чисто одеть и привезти на комиссию, чтоб инвалидность продлили, не проблема - как уж они на своей комиссии проверяют состояние ребенка и как его реабилитируют, да никак.
ltnrf2006: Fruuu пишет: ипр будут давать на тот же срок а если внести какие то изменения? мало ли? очки например, или обувь ортопедическую.
Fruuu: ltnrf2006 пишет: а если внести какие то изменения? Оля, думаю, что это должно быть не сложно. Мы в прошлом году, когда оформляли. нам в ипр не вписали санаторно-курортное лечение. Сказали, что приносите из поликлиники форму о том, что оно вам необходимо - и мы прямо при вас его туда впишем.
Ирина П.: Девочки, а что вам пишут в ИПР. Нам два года назад написали только постоянное сопровождение и поскольку мы посещали спец.группу садика, то и его вписали. И все.... Что кроме санатория можно от них потребовать для наших деток. Массаж в поликлинике хреновый да и ходить некогда. Нанимать, значит не оплатят частные услуги. Очки можно потребовать? у нас очень дорого выходят. Логопедов тоже не рекомендуют дополнительных, только ссылаются на сад, теперь наверное сошлются на школу. А частного тоже не будут оплачивать?
Fruuu: Ира, да нам тоже самое пишут, что и вам, логопед, психолог, дефектолог, массаж - на базе сада, медикаментозное сопровождение (которое мне не нужно).
Кирюша: Отмазки всё это не увидят они нас. Издевательство это над нами и детьми. Пока в поликлинике форму заполняли простояли в очередях ( у нас детских специалистов нет) нас направили к взрослым мол они форму заполняют (всё это происходило в апреле ОРВИ и прочая гадость ещё можно было подцепить) так вот ни один врач нас без очереди непринял. Когда приехали на МСЭО это в соседнем районе 50 км от нас сидели 2 часа пока нас приняли. Нет никаких условий для маленьких детей памперс сменить негде, покормить тоже (мы на грудном) если только в коридоре при народно. Мы месяц назад приехали с операции нас посмотрели на следующий день и всё уже месяц врачи даже неинтересуются нами. Хотя у нас лезут зубы и мысопливим и кашляем, когда звоню вызвать врача говорят температуры нет сама знаешь что дать. С ИПР пришла в больницу зав. поликлинникой сказала поедешь переоформлять инвалидность заполним и смотреть нестала, тоже самое и в собесе. Делать по этой реабилитации они ничего неделают не врачи вообще никто ( незнаю может это только у нас деревне). Мы сами возим своего к врачам в Уфу на консультации выбивая при этом направления у наших врачей + Уфа ещё возмущает что так часто ездим. У нас в соседней деревне женщина пьющая у неё дочь Даша 4,5 года СД так она говорит когда едем на переоформление в ИПР пишут что мы всё получаем что такм написано а на самом деле Даше даже масаж неразу невыписывали. В действительности кто хочет и может тот будет делать, а кто нехочет так того незаставить. А работники МСЭ за свои места и зарплаты беспокоятся, а не за детей.
Lara: Нам в ИПР пишут только амбулаторное лечение Поэтому я и не езжу каждый год его переформлять. А вообще сказали, что в поликлиннике напишут, то и мы напишем. А в поликлиннике видимо считают, что мы безнадежные и реабилитировать нас ни к чему.
тата: ltnrf2006 пишет: Только вот надо как то донести, что эта "нормальность" не просто так дается, и инвалидность нужна, хотя бы как материальное подспорье. И логопедов-массаж-бассейн, и проезд к этому всему. Оля, это точно! И ведь не пробьешь эту стену непонимания... И у нас в ИПР ничего нет!
Ирина (Харьков): мы тоже стараемся в поликлинику не ходить. кстати, нам зав поликлиникой сказала, что санаторно-курортное лечение нам положено, только нам еще рано? что бы это значило? украинцы, подскажите, пож-та.
Ирина П.: Все понятно про ИПР. Нам в марте переосвидетельствование, вот и думаю чего нам потребовать.
Татьяна А: ltnrf2006 пишет: я так поняла, что это такая отмазка. Мол все нормуль - нечего дергаться. Я то знаю, что это "нормально" без массажей, дефектологов, логопеда и тд. А убеждать людей которые то же ЭТО ЗНАЮТ. не было сил. Да и не даст это ничего. Только вот надо как то донести, что эта "нормальность" не просто так дается, и инвалидность нужна, хотя бы как материальное подспорье. И логопедов-массаж-бассейн, и проезд к этому всему. А я думаю когда мы вследущий раз пойдем оформляться, я не буду им рассказывать что наша девочка умеет, жаловаться буду сидеть да и все. Им все равно как наш ребенок развивается. а инвалидность могут не дать если расхвалим, было бы нам от этого лучше, а то инвалидность уберут, а диагноз останется и ничего не изменится. А так хоть деньги пусть платят. Ничего не сделали для того чтоб нашим детям жить стало легче, еще и инвалидность посмотрят давать или не давать. В любом другом учреждении наш ребенок для всех будет инвалидом, есть у него или нет эта розовая карточка
ltnrf2006: Татьяна А пишет: я не буду им рассказывать что наша девочка умеет я и не рассказывала - Линочка все сама сказала и показала. Никто ее и не просил. Шило в "роре" не утаишь... А нам в ИПР всякую фигню выписали, а санкур нет. Я что-то и не подумала об этом... только настояла на обуви ортопедической - вписали. А санатории я поняла нам не положены - что лечить то? здорова девочка и слава богу.
света: Ирина (Харьков) пишет: санаторно-курортное лечение нам положено, только нам еще рано я об этом еще не узнавала
Таня: Ирина (Харьков) пишет: что санаторно-курортное лечение нам положено, только нам еще рано? Я также узнавала нам полено раз 2 года и возраст не имеет значения
Ирина (Харьков): Таня и Света, спасибо за ответ. я думаю, может быть, совместить шаровую путевку в Крым с дельфинотерапией. звучит заманчиво
Кирюша: Надеюсь мечта сбудется.
sveta-d24: сегодня дали нам инвалидность на 2 года, процедура прошла безболезненно, комиссия приехала 5 минут дали....но это все же не по СД а по сердцу.теперь нужно пробиться в пенсионный там запись на неделю вперед...во бюрократы....а пенсию начисляют только после сдачи туда документов
ltnrf2006: sveta-d24 пишет: сегодня дали нам инвалидность поздравляем, потом продлите уже по синдрому. Ой, как у ас с пенсионным круто.. У нас в пенсионном я прям удивилась, зашла - сразу приняли и ушла. ну минут 10 потратила может. И в мосэнерго быстро льготу оформила. Очередей нет. просто чудеса у меня сегодня. и все такие внимательные, предупредительные.
sveta-d24: ltnrf2006 аха я звоню сегодня в пенсионный ...значит по записи ...ну говорят приезжайте может вас без очереди примут.... ну я по телефону сказала женщине....вы вдумайтесь в смысл своих слов.....подъежайте может быть вас примут без очереди., у меня месячный ребенок инвалид...на грудном вскармливание...а буду 4 часа толкаться пытаться прорваться к чиновникам... сказали позвоните в понедельник может чего придумаем....
клименко: Кошмар
Татьяна А: У нас тоже не попадешь в пенсионный. Когда оформлялись Дарье было месяц. Приехали туда с мамой, я взяла Дарью специально чтоб в очереди не стоять, мама осталась в машине, зашла сказала я на оформление, люди сразу все поняли, без очереди меня под белы ручиньки нескллько минут и мы ушли.
мама Лисы: Татьяна А Какая лапуська!
sveta-d24: а мы до смешного месяц ждали комиссию...2 ноября отвезла и вот 21 только приехали теперь там неизвестно сколько...к новому году вероятно
Оксана и Тоша: ltnrf2006 пишет: И в мосэнерго быстро льготу оформила. Оль, а там по причине инвалидности или многодетности?
Татьянка: Оксана и Тоша пишет: инвалидности 50 процентов у нас скидка.
ltnrf2006: Оксана и Тоша пишет: там по причине инвалидности да инвалидность 50%. Оказывается многие не знали. А нам сразу в ПФ предупредили куда ходить.
света: Ирина (Харьков) пишет: может быть, совместить шаровую путевку в Крым с дельфинотерапией. я в новостях слышала, что в Одессе в дельфинарии занимаються с детками дельфинотерапией.
prib0y: света Еще занимаютсяв Севастополе и в Евпатории.
sveta-d24: света prib0y знаете мы вот сердце вылечим обязательно поедим к дельфинам...
marinazima: света пишет: в новостях слышала, что в Одессе в дельфинарии занимаються с детками дельфинотерапией. В Одессе таакие цены!!! Дешевле всего вроде бы в Партените было в этом году.
света: marinazima пишет: В Одессе таакие цены!!! Дешевле всего вроде бы в Партените было в этом году. но Одесса к нам ближе
sveta-d24: marinazima а сколько это примерно хоть стоит?
marinazima: sveta-d24 Ответила в темке про нетрадиционные методы
Оксана и Тоша: ltnrf2006 пишет: да инвалидность 50%. Оказывается многие не знали. И я не знала. Оль, нужно в городское МОСЭНЕРГО ехать или местное?
miroska26: ltnrf2006 пишет: А санатории я поняла нам не положены Нам в письменном ответе реабилитолога сообщили-ПРОТИВОПОКАЗАНО!
ltnrf2006: Оксана и Тоша пишет: в городское МОСЭНЕРГО ехать или местное в местное... там все лихо. 1. розовая справка 2. паспорт 3. справка о прописке ребенка 4. пенсионное 5. СНИЛС и оплата за последние месяцы... но у них сейчас все в компьютере и половины документов не было у меня... продлили без вопросов.
shaa: sveta-d24 пишет: мы вот сердце вылечим обязательно поедим к дельфинам... Обязательно поедете!
samilana: В Уфе 22 ноября прошло собрание родителей. Готовились и по вопросу оформления инвалидности до 18 лет. Привожу поэтапно собранные для Респ. МСЭК документы. 1. Запрос генетикам. Заведующей МГК РПЦ г.Уфы Ф.И.О. от Председателя Региональной общественной организации «Организация родителей детей с CД «СоДействие» Республики Башкортостан Ф.И.О. Уважаемая И.О.! Мы, родители, растящие детей с синдромом Дауна, обеспокоенные различиями в определении инвалидности нашим детям (оформляют по-разному, от года до 2 лет), обращаемся к Вам с просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности и методы лечения. А так же дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом". А именно какие условия признания гражданина инвалидом применяются в нашем случае: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Заранее благодарны. С уважением Ф.И.О 10.11. 2008.
samilana: 2. Ответ генетиков. Председателю региональной общественной организации родителей детей с CД «СоДействие» Ф.И.О. от заведующей МГК РПЦ Ф.И.О. Уважаемая.....! В ответ на Ваш запрос по поводу характера и причин синдрома Дауна и различий в установлении инвалидности у таких детей сообщаю: 1. Синдром Дауна является хромосомным синдромом, связанным с наличием у ребенка лишней хромосомы в 21 паре (трисомия 21). Кариотип таких детей 47, XY,+21 (мальчики) или 47, XХ,+21(девочки). Неправильное распределение хромосом происходит, как правило, в мейозе (процесс образования половых клеток у родителей). Явление это случайное, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна после 35 лет возрастает с увеличением возраста матери. Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. 2. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни (которая значительно укорочена). Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, грубой задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, показано оформление пособия по инвалидности. Поэтому, выдавая заключение по подтвержденному диагнозу, МГК дает направление на МСЭК для оформления инвалидности. 3. На основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», условиями признания гражданина инвалидом являются: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Поскольку дети с синдромом Дауна являются инвалидами с детства в течение всей жизни, считаю необходимым урегулировать механизмы получения инвалидности детям с синдромом Дауна до 18 лет без переосвидетельствования. Это позволит избавить эти несчастные семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования. В данном случае пункт 13 постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: может трактоваться в пользу получения инвалидности до 18 лет на основании невозможности устранения ограничения жизнедеятельности. Цитата из Закона: П.13. Без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма. Выражаю глубокую надежду на правильное решение этого вопроса. Зав. МГК РПЦ г.Уфы Ф.И.О. 14.11.2008
samilana: Текст обращения от родителей. Подписано 38 человек. Руководителю ФГУ Главного бюро МСЭК г.Уфы Томилову Ю.С. от родителей детей с синдромом Дауна Уважаемый Юрий Семенович! Мы, родители детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с большой просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности детьми с синдромом Дауна и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования. Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», от 7 апреля 2008 г., «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма». Также согласно п. 13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет. Диагноз «синдром Дауна» имеет генетическую природу: в геноме человека имеется лишняя хромосома в 21 паре. Именно наличие этой хромосомы обусловливает, как правило, у человека с синдромом Дауна отставание в развитии, наличие врожденных пороков и ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому это заболевание является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма. В соответствии с ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ», инвалидом гражданин признается на основании следующих критериев: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью; в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Пункты (а) и (в) применительно к диагнозу «синдром Дауна» в дополнительных комментариях, очевидно, не нуждаются. Что касается пункта (б), полное устранение ограничения жизнедеятельности для ребенка с синдромом Дауна невозможно: все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни (которая значительно укорочена), нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, грубой задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая тяжесть поражения и невозможность излечения, показано оформление пособия по инвалидности пожизненно, а в случае с детьми – до достижения ими возраста 18 лет. Вместе с тем, в настоящее время в Республике Башкортостан инвалидность детям с синдромом Дауна оформляется на год или на два с последующим переосвидетельствованием. Это приводит к тому, что ежегодно родители и ослабленные дети вынуждены проводить многие часы в очередях в больницах и поликлиниках, собирая необходимые для переосвидетельствования справки и бумаги. Кроме того, многие документы, справки и результаты анализов имеют «срок годности» (10-14 дней), поэтому сбор документов превращается в регулярную утомительную гонку, которая нередко влечет за собой дополнительные финансовые и нервные затраты. В ответ на опасения, что, в случае оформления инвалидности сразу до 18 лет, за эти годы дети с синдромом Дауна не будут получать положенных реабилитационных мероприятий, отметим, что контроль над исполнением индивидуальной программы реабилитации и состоянием здоровья ребенка возложен на участковых врачей. Все дети регулярно проходят осмотры в поликлинике по месту жительства и получают назначенное лечение, тогда как подготовка к регулярному переосвидетельствованию, как уже говорилось выше, превращается в бег с препятствиями, только преумножающий бумажную волокиту и нередко мешающий непосредственному исполнению реабилитационных мероприятий. В связи с вышеизложенным и на основании имеющихся законов и постановления правительства РФ мы уверены, что дети с синдромом Дауна имеют полное право получать инвалидность до 18 лет без повторного переосвидетельствования, и просим Вас помочь нам в решении этой задачи. Созданная нами Региональная Общественная Организация родителей детей с синдромом Дауна «СоДействие» призвана помогать родителям «особых» детей в решении возникающих вопросов, сложных жизненных ситуациях. Мы всегда готовы к доброму сотрудничеству с организациями, выполняющими определенные задачи по отношению к нашим детям. Надеемся, что вместе мы изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна! С уважением родители детей с СД: подписи
samilana: А теперь представьте, что по всей России такие обращения практически одновременно появятся во всех МСЭКах... Девочки, дорогие ТЕКСТЫ ГОТОВЫ, ИСПОЛЬЗУЙТЕ!
OlgaLD: Nikname Вы так выглядите в глазах правозащитников
СветланаМ: OlgaLD Оля, поедешь на собрание, может, захватишь это письмо с собой? Как раз по теме собрания.
sveta-d24: пожалуйста не теряйте эти тексты...я потом сохраню...
Юла: samilana пишет: Девочки, дорогие ТЕКСТЫ ГОТОВЫ, ИСПОЛЬЗУЙТЕ! Спасибо! Сохранила
OlgaLD: СветланаМ Если поеду, ок. (Я частично и помогала их писать )
Ирина П.: Nikname пишет: Вообще из толкования Постановления следует, что до 18 лет будут назначать безнадежным детям, необучаемым и прочим "нежильцам". Под это и надо косить следовательно. А с другой стороны, мы хотим чтоб учились наши детки, развивались. Но ведь безнадежным, что теперь и реабилитация не нужна? Вообщем ловушка. С одной стороны не хочется бегать на комиссию каждый год, а с другой повесят ярлык необучаемости. Хотя причем здесь необучаемость, может просто говорить о невозможности полной самостоятельности, и неизлечимости хромосомной аномалии. А обучения требовать в обязательном порядке(согласно закона об образовании). Думаю так.
samilana: Ирина П. пишет: С одной стороны не хочется бегать на комиссию каждый год, а с другой повесят ярлык необучаемости. Знаете, вообще-то хочется все это пройти не по "необучаемости", а по "неизлечимости и неустранимости" У моей племяшки нет 1 позвонка, Врожденное! Инв. ей давали без проблем, но ежегодно Все это отнимало КУЧУ (времени, сил, нервов в очередях) А когда пришла пора получить инв. уже после 18 -там надо определить группу. Так ей дали последнюю (3 кажется), по ней она поступила по льготной очереди в институт(!!!), голова-то в порядке. Так что же у наших автоматическид.б. НЕ В ПОРЯДКЕ ГОЛОВА? Просто нашим принято давать " по необучаемости", а с этим и надо, думаю, побороться.
OlgaLD: С 1.10.08 вступил в действие приказ Минздрава от 4.08.08 за номером 379н об изменениях в ИПР. В целом, изменения не в нашу пользу, как нам объяснили. Положительное изменение: форма ИПР теперь единая для всей страны. Отрицательное: объединены ранее разрозненные разделы о техсредствах и услугах реабилитации, поэтому будет тяжелее их добиваться. И, самое плохое: согласно этому приказу исполнителем ИПР может быть СЕМЬЯ! Так что фигулечки нам впишут кого-либо еще :( С января изменяется порядок оплаты государством коммунальных льгот, об этом я уже говорила выше. Для меня новостью стало то, что, по согласованию с администрацией, мама может прибавить год к отпуску по уходу за ребенком-инвалидом.
тата: OlgaLD Спасибо, Оля! Кстати, я на днях оформила себе социальную карточку на бесплатный проезд в общественном транспорте г. Москвы и Подмосковья! Положено обоим родителям до достижения ребенком 18-летия.
Юла: OlgaLD Оленька, спасибо за информацию!
samilana: OlgaLD пишет: В целом, изменения не в нашу пользу, Еще одно изменение, о котором говорила наша "гостья" из МСЭК: Если вам оформили инвалидность до 18 лет до 1.10.08 то ИПР исполняется, не меняется, все новое вписывается туда. А если после 1.10.08, то нужно ИПР просить оформить на 2года(оптимально), а для внесения дополнений (например ортопедической обуви) нужно пройти всю медкомиссию(!) Тогда смысл в этой "инвалидности до 18 без переосвидетельствования"... Кто-нибудь уже в этом разбирался?
Lara: samilana пишет: Тогда смысл в этой "инвалидности до 18 без переосвидетельствования"... во-первых, не всем нужно вносить дополнения в ИПР, а во-вторых не нужно переоформлять выплату пенсии, социальную карту, льготу на квартплату и т.д. Я в этом году столько времени на это потратила, и 2 месяца вообще денег не получала.
ltnrf2006: Lara пишет: а во-вторых не нужно переоформлять выплату пенсии, социальную карту, льготу на квартплату и т.д. да... это большой +. Я правда в этом году очень удачно проскочила. Но каждый разбегать по этим углам - утомительно.
Осик: Девочки, подскажите. У нас инв. на 2 года. В следующем году переоф-ся, а в этом я хочу выпросить ортопед. обувь и санат.-кур. лечение. Этож можно? Надо опять переться туда где переоформляемся? А?
beloded1954@rambler.: Возвращаюсь снова к этой теме. Нам проходить переоформление инвалидности уже в январе после праздников. Была у психиатара что бы взять направление для сбора всех нужных нам бумаг. И что вы думаете, нам добавили ко всем бумагам еще написать "бытовую характеристику", ну это ладно мы и раньше ее писали. Так теперь эту характеристику надо подписать трём соседям и поставить штамп в ЖЭУ..... При моем возмущении мне сказали что такой приказ от ВТЕК. Я сказала что написать напишу , но никаких подписей соседей и тем более штампов с ЖЭУ ставить не буду.! Зачем это им читать, да еще в ЖЭУ.... Они что моего ребенка знают, воспитывают?! Да и вообще..где логика, смысл, этикет..?? вообщем начинается нервотрепка. Я говорила что были на собрании в Уфе и там была руководитель- специалист от ВТЭК, и она наоборот говорила что не нужно лишних бумпаг. - Это вам говорили, а нам нет, с нас требуют. Вот так мне ответили.
ltnrf2006: beloded1954@rambler. пишет: Так теперь эту характеристику надо подписать трём соседям и поставить штамп в ЖЭУ..... дурдом. А если я не афиширую диагноз своего ребенка. блин судиться надо с таким требованием!
Fruuu: beloded1954@rambler. пишет: Так теперь эту характеристику надо подписать трём соседям и поставить штамп в ЖЭУ..... По-моему, это вообще уже переходит все мыслимые границы. А как же неразглашение диагноза??? Нужно точно судиться, потому как произвол полнейший.
nbajenov: Fruuu пишет: А как же неразглашение диагноза??? Нужно точно судиться, потому как произвол полнейший. Vot imenno!!! beloded1954@rambler. beloded1954@rambler. пишет: При моем возмущении мне сказали что такой приказ от ВТЕК. A oni chto prikazi mogyt izdavat', pyst' pokazhyt
samilana: beloded1954@rambler. А кто это требует? Офигели совсем? Лариса, срочненько дай мне координаты, желат телефоны вашего МСЭКа. Я на след. неделе иду в Респ. МСЭК!!! Вот и вопросик им НА ЗАСЫПКУ!!!
Daria: beloded1954@rambler. сочувствую Вам. Надо было этот вопрос сегодня Путину задать с указанием фамилий кто требует .А если мы с соседями в контрах? без этого важного документа во втек нельзя .Да.маразм крепчал.
OlgaLD: Лариса, согласна с девочками! Daria Путину не до того, ИМХО...
miroska26: beloded1954@rambler. Кочмааааар!!!!
MariAn: На днях...звонок в двери, стоит соседка и говорит "кто-то откуда-то звонил сказали инвалид паек и назвали номер вашей квартиры" Говорит она все это очень громко, что наверное весь подъезд слышал (в подъезде никто ничего не знает про наш диагноз). Я сначала не поняла, а потом нам перезвонили из поссовета, сказали туда подойти выдадут пайок. Я не могу понять что за пайок, но пошла поспрашивала там и нам выдали этот пайок. Оказывается 1 и 2 декабря в стране День инвалидов и по этому случаю нам и дали этот пайок (по кг разных круп, макарон, масло слив. и подсолн., консервы, сок, сгущ.молоко, рулет). Мелочь а приятно А у вас такое есть?
света: MariAn пишет: А у вас такое есть? у нас билеты в цырк с боем выдали
Алина: А нам ни билетов, ни пайка Наверное, нас инвалидами не считают - хоть это радует
beloded1954@rambler.: samilana пишет: А кто это требует? Это мне выдала мед. сестра детского психотерпевта вместе с направлением на мед.комиссию и на отдельном листе написано от руки что еще нужно вот этот лист , а про сбор подписей 3-х соседей сказано устно. Сегодня наш папа пошел сам с Сергеем обходить мед.комисию. и там председатель какой-то комиссии дал ему вот такой листочек, для того чтобы все мед.работники писали не болезнь Дауна, а вот этот код. Не знаю видно будет или нет. И что вы думаете на обходном листе хоть один врач воспользовался этим кодом?. Анатолий невропотологу указал на этот код, на что ему сказали - а мы знаем это , но не пишем. Наш папа меня очень жалеет и многое не рассказал про похождения мед.комисии. Я что-то жалею, что мне самой не пришлось идти. С работы лишний раз не отпросишься, а папик был выходной. Я его распрашиваю, а он как партизан, спрашиваю кто, что, как - а он говорит; "да они там сами все больные, успокойся, все нормально!"
OlgaLD: beloded1954@rambler. пишет: да они там сами все больные +1
Татьянка: MariAn пишет: Мелочь а приятно А у вас такое есть? ой, уже написала в льготах
Татьянка: beloded1954@rambler. пишет: да они там сами все больные +2 Вот поэтому нам инвалидности и не дают, с собой сравнивают...
Таня: MariAn А нам книгу
света: Алина пишет: А нам ни билетов, ни пайка Нила, нам бы тоже не дали, если бы я сама не позвонила в собес, узнав из нашего форума о дне инвалида
Юла: MariAn пишет: А у вас такое есть? У нас такого нет, в первый раз слышу
клименко: А нам вот такую бумажку вчера прислали..Теперь с ней к районному психиатру,а затем с ребенком во Владивосток на саму комиссию.
СветланаМ: клименко А вы согласны с этим заключением/мнением врачей про Машины навыки и поведение? Все так и есть? Или это на комиссии Маша ничего не захотела показать?
клименко: К сожалению,у Маруси все так и есть. И на приеме она никак не общается-вырывается,убегает.мы ее троем обычно возим в больницу,что бы справиться.Успокаивается,когда дают бумажку-тогда она с ней спокойнее бегает или кружится. Дома иногда удается привлечь ее внимание-она может и позаниматься.Чаще это удается,когда она укладывается спать или лежит рядышком.А так она просто никого не слышит.Я сначала не поняла ее особенность и даже возила к лору.
СветланаМ: клименко Спасибо за ответ. Я так поняла, у Маруси есть проявления аутизма вместе с сд. Как много у вас любви и терпения - справляться с детьми со всеми их особенностями!
мама Лисы: Девочки, помогите выяснить! Памперсы с 2 лет полагаются всем нашим детям или только с выраженными проявлениями синдрома? Я хотела с 2 лет их вписать в ИПР и позвонила в комиссию узнать, что для этого надо. Мне пригласили председателя, она посмотрела наше дело (у нас инвалидность с 4 мес, 2 раза давали на год) и сказала, что нам памперсы не полагаются, т.к. умеренные проявления. На основании каких законов обещала рассказать завтра с 14 до 15ч.
ltnrf2006: мама Лисы нам вообще не выписывали никогда
Татьяна А: мы тоже никогда не выписывали, нам никто не говорил, а мы и не спросили. нужно узнать
OlgaLD: мама Лисы Написала тебе большой ответ, и все пропало :( Во-первых, невролог и/или педиатр в родной поликлинике должны на своем медицинском языке написать, что ребенок не контролирует мочеиспускание (суточный диурез или что-то в этом роде, тебе лучше знать). Это ОБЯЗАТЕЛЬНО. Потом с этими строчками в направлении КЭК - идешь в МСЭ и тычешь им в эту строчку пальчиком, просишь вписать памперсы в ИПР. Если они отказывают, просишь их письменно обосновать отказ. Говори, что ты действуешь на основании Федерального Закона №181. Посмотри тут: http://osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=244 http://osoboedetstvo.ru/x/forumdisplay.php?fid=9 = вообще тут, тема "ИПР", например Конкретнее обсуждается тут: http://osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=384 и тут: http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=159 Что же касается обеспечения техническими средствами по возрастным ограничениям, то существует Письмо Минздравсоцразвития РФ от 05.05.2006 N 2317-ВС «Методические рекомендации по обеспечению инвалидов техническими средствами реабилитации в рамках Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду», где действительно закреплена следующая рекомендация: «…Для детей-инвалидов обеспечение пеленками должно начинаться с возраста 2-х лет, когда можно говорить о недержании мочи у ребенка…».
musa: OlgaLD Ага. Сегодня вот только ездила и пальчиком тыкала Невролог, там обитающий, повякала малость, но тем не менее сходила к их атаманше и усе мне вписала.
мама Лисы: ltnrf2006 Татьяна А спасибо OlgaLD Оля, большое спасибо, я все прочитала. Честно говоря, не знаю качать завтра свои права или нам действительно не положено.
prib0y: Nikname она сразу наехала на тетю из комиссии, чтоб писали до 18 лет Очень плотно изучаю этот вопрос.Получается нужно показать документально,что ребенок при реабилитации не дает никаких положительных результатов,а это дает право,в свою очередь,лишить ребенка всех прав на реабилитацию,в том числе и выезд в Центральные районы для оказания любой помощи.Выходит родители признают своего ребенка полностью необучаемым и в дальнейшем могут претендовать только на соц.выплаты и пенсию.
полная версия страницы