Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 3 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 3 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
prib0y: просто не восстановят. А если есть ксерокопия-восстановят?
ltnrf2006: prib0y пишет: А если есть ксерокопия-восстановят? не знаю... нам так объявили, я и не распрашиваю...
ltnrf2006: завтра идем на комиссию..... пожелайте нам.....
prib0y: ltnrf2006 ltnrf2006 пишет: автра идем на комиссию..... пожелайте нам.. Желаем вам!!1
Asinna: ltnrf2006 удачи,все у вас получиться
Даниэлька: ltnrf2006 Пусть всё получится!!!!!!
MariAn: ltnrf2006, удачи Вам!!!
sveta-d24: 21 приедит к нам комиссия домой, они что могут н едать инвалидность? долго потом ждать оформления её?
OlgaLD: sveta-d24 Могут не дать. Нас генетик предупредила, что обычно до года у нас не дают. Говорят, что пока отставание малозаметно и ребенок ничем не отличается от здоровых. Это если не по сердцу (к примеру), а только по СД. Но если уж домой у вас приезжают... У нас после комиссии справка была готова через два дня. Только вопрос в том, какую комиссию вы имеете в виду - кто к вам домой придет. Если поликлиничная комиссия, то это только первый шаг, потом надо будет на МСЭК. Почему-то я не думаю, что к вам домой приедет МСЭК...
sveta-d24: они самые домой приедут у нас серьезный порок сердца, у нас все домой ездят и кардиолог и все врачи приходят и даже экг привозят делают, поэтому и комиссия тоже приедит...значит быстро потом , это хорошо,а то мы документы им отвезли месц назад, а они только на 21 назначили говорят сильно заняты
Ольга Ж.: До меня наконец вчера кое-что ДОШЛО...Вчера беседовала с председателем местного(Смоленск)педиатрического бюро МСЭ,в неофициальной обстановке,нам в мае грозит очередное переосвидетельствование и в предвкушении этого хотелось прозондировать почву. Бюро в Смоленске многопрофильное,т.е. и психиатрия и другие педиатрические проблемы-всё решается одной комиссией.В составе комиссии есть даже логопед(что является редкостью чрезвычайной).Естественно больше всего меня волновал вопрос о сроках,на которые будет определена инвалидность на сей раз и "желательно до 18 лет". На что мне сказали следующее(вообщем,если поразмыслить на эту тему,то сказали правильно!):до 18 лет-не даём,потому что МСЭ заинтересован в реабилитации больных,в их социализации,обучении(и т.д.),а при установлении инвалидности на такие длительные сроки больной и его родители благополучно пропадают из вида,о них ни слуху и духу,дети сидят в деревнях с бабками,где никакой тебе ни реабилитации ни абилитации,ни обучения,ни рационального трудоустройства...Вот такая вот ерунда.Не думала об этом раньше никогда!Но смысл есть в словах этой дамы,и наверное такой установки придерживаются,да наверное ВСЕ филиалы МСЭ.Что вы думаете об этом,девочки?
OlgaLD: Ольга Ж. А еще они думают о том, что лишатся работы на ближайшие долгие годы и им не будут платить зарплату, если они надают сейчас всем до 18 лет. Мне почему-то кажется, что МСЭ больше в этом заинтересован... Злая я, да?
Ольга Ж.: OlgaLD И это тоже! Но ссылаются то на "заинтересованность" в реабилитации,и на необходимость психологической поддержки семьи ...бред какой-то.Конечно,это только слова.
Eldar: OlgaLD пишет: Злая я, да? Нет справедливая !
Elena.K: В Н.Новгороде ,когда дали мальчику 5.6 лет инвалидность до 18,рекомендовали показываться для внесентя изменений в ипр.Не знаю только как часто ?А на счёт реабилетации, если родители не хотят заниматься то их, не чем не заставишь, даже переоформлением инвалидности(моё мнение)
Meri: Ольга Ж. пишет: МСЭ заинтересован в реабилитации больных,в их социализации,обучении(и т.д.),а при установлении инвалидности на такие длительные сроки больной и его родители благополучно пропадают из вида,о них ни слуху и духу,дети сидят в деревнях с бабками,где никакой тебе ни реабилитации ни абилитации,ни обучения,ни рационального трудоустройства Смешно до не могу. Покажите мне хоть один МСЭ (у нас по другому называется), где там кто-нибудь заинтересован в реабилитации. Даже отдельные заинтересованные врачи редко встречаются. Учет детей-инвалидов у нас ведется очень строго. В нашей поликлиннике зав. отделением не реже раза в квартал проверяет карточку. Не дай бог задержались с каким-нибудь обследованием, пропустили время посещения специалиста - обязательно звонят. И прийти с проверкой могут. Одну нерадивую мамашу-алкоголичку заставили приходить на занятия лфк, массажем и пр. под угрозой лишения материнских прав. Если очень захотеть, то рычаги воздействия можно найти. А раз в два года помыть ребенка, чисто одеть и привезти на комиссию, чтоб инвалидность продлили, не проблема.
ltnrf2006: Ну вот нам дали (продлили) на 2 года. Увидели Линку и сказали, что вообще то ей до 3 лет и не надо бы было давать, что развивается как обычный ребенок, но раз уж..... то вот на 2 года, а там уж и до 18 дадут. Упомянув что с СД вообще то до трех лет не дают. Я ничего не говорила, не спорила, хоть хотелось вставить, только ответила про возраст ребенка и сказала что ходит, когда спросили. сил не было, такое все равно накрыло, что даже странно. потом Линочка показала что она не только ходит, но и бегает и кричит и разговаривает. подошла к доктору - дяде, говорит: "О, дядя, спасибо" (он протянул мне бумажки расписаться, она была с ними вежливее меня, я молча чиркнула), ну и пока-пока сказала-махнула. Я была невминяемая - два часа в пробке, а Линочка выспалась и была бодра и весела. Потом я ловила ее по коридорам поликлиники. Сама процедура заняла минут 7 от силы... ехали дольше. Пришлось на обратном пути баловать Нуську и Линочку Макдональдсом.
ltnrf2006: OlgaLD пишет: Злая я, да? ага. Ольга права, что такие варианты с пропажей родителей из виду ооочень даже возможны. Простая перестраховка, ну и работать людям надо, что ж. Все равно ИПР каждый год получать, т.ч. им работа будет. Как углядеть, станет мама ребенком заниматься, или в деревню свезет бабушке, а сама квасить будет? Никак. Вот и гоняют нас.
тата: ltnrf2006 Поздравляем Вас! "Отмучились" аж на 2 года! Здорово! ltnrf2006 пишет: развивается как обычный ребенок А вот это вобще СУПЕР! Молодец, мамочка! И Линочка
ltnrf2006: тата пишет: развивается как обычный ребенок я так поняла, что это такая отмазка. Мол все нормуль - нечего дергаться. Я то знаю, что это "нормально" без массажей, дефектологов, логопеда и тд. А убеждать людей которые то же ЭТО ЗНАЮТ. не было сил. Да и не даст это ничего. Только вот надо как то донести, что эта "нормальность" не просто так дается, и инвалидность нужна, хотя бы как материальное подспорье. И логопедов-массаж-бассейн, и проезд к этому всему.
Даниэлька: Meri Ну у Вас и порядок!!! Мы каждый раз к врачам как на взятие баррикад идем, нам бы совсем к нем не ходить, ничего не требовать, чтобы врачи спокойно спали, а у вас строжайший контроль...... И инвалидность сразу на 18 лет- "получили и усчезайте с поля зрения ".......
Даниэлька: ltnrf2006 Молодцы и мамочка и Линочка!!!!!
света: Meri пишет: Не дай бог задержались с каким-нибудь обследованием, пропустили время посещения специалиста - обязательно звонят. И прийти с проверкой могут. Вот это порядок!! Наша участковая педиатр была у нас наверно месяцев 5 назад и мы в раенную поликлинику не ходим, и никому там даже не интересно как мы и где мы.
света: ltnrf2006 Поздравляем!!! Молодцы и мамочка и Линочка!!!!!!!!!!
Fruuu: Мы сегодня были у психиатра. продолжаем переоформление ипр. Психиатр мне сказала, что в августе вышло какое-то новое постановление, согласно которому ипр будут давать на тот же срок, что и инвалидность и не нужно будет его переоформлять каждый год (чем мы сейчас и занимаемся).
OlgaLD: ltnrf2006 пишет: А убеждать людей которые то же ЭТО ЗНАЮТ. не было сил. Да и не даст это ничего. Только вот надо как то донести, что эта "нормальность" не просто так дается, и инвалидность нужна, хотя бы как материальное подспорье. И логопедов-массаж-бассейн, и проезд к этому всему. Вот именно. А так я согласна с Леной-Meri, что Meri пишет: А раз в два года помыть ребенка, чисто одеть и привезти на комиссию, чтоб инвалидность продлили, не проблема - как уж они на своей комиссии проверяют состояние ребенка и как его реабилитируют, да никак.
ltnrf2006: Fruuu пишет: ипр будут давать на тот же срок а если внести какие то изменения? мало ли? очки например, или обувь ортопедическую.
Fruuu: ltnrf2006 пишет: а если внести какие то изменения? Оля, думаю, что это должно быть не сложно. Мы в прошлом году, когда оформляли. нам в ипр не вписали санаторно-курортное лечение. Сказали, что приносите из поликлиники форму о том, что оно вам необходимо - и мы прямо при вас его туда впишем.
Ирина П.: Девочки, а что вам пишут в ИПР. Нам два года назад написали только постоянное сопровождение и поскольку мы посещали спец.группу садика, то и его вписали. И все.... Что кроме санатория можно от них потребовать для наших деток. Массаж в поликлинике хреновый да и ходить некогда. Нанимать, значит не оплатят частные услуги. Очки можно потребовать? у нас очень дорого выходят. Логопедов тоже не рекомендуют дополнительных, только ссылаются на сад, теперь наверное сошлются на школу. А частного тоже не будут оплачивать?
Fruuu: Ира, да нам тоже самое пишут, что и вам, логопед, психолог, дефектолог, массаж - на базе сада, медикаментозное сопровождение (которое мне не нужно).
Кирюша: Отмазки всё это не увидят они нас. Издевательство это над нами и детьми. Пока в поликлинике форму заполняли простояли в очередях ( у нас детских специалистов нет) нас направили к взрослым мол они форму заполняют (всё это происходило в апреле ОРВИ и прочая гадость ещё можно было подцепить) так вот ни один врач нас без очереди непринял. Когда приехали на МСЭО это в соседнем районе 50 км от нас сидели 2 часа пока нас приняли. Нет никаких условий для маленьких детей памперс сменить негде, покормить тоже (мы на грудном) если только в коридоре при народно. Мы месяц назад приехали с операции нас посмотрели на следующий день и всё уже месяц врачи даже неинтересуются нами. Хотя у нас лезут зубы и мысопливим и кашляем, когда звоню вызвать врача говорят температуры нет сама знаешь что дать. С ИПР пришла в больницу зав. поликлинникой сказала поедешь переоформлять инвалидность заполним и смотреть нестала, тоже самое и в собесе. Делать по этой реабилитации они ничего неделают не врачи вообще никто ( незнаю может это только у нас деревне). Мы сами возим своего к врачам в Уфу на консультации выбивая при этом направления у наших врачей + Уфа ещё возмущает что так часто ездим. У нас в соседней деревне женщина пьющая у неё дочь Даша 4,5 года СД так она говорит когда едем на переоформление в ИПР пишут что мы всё получаем что такм написано а на самом деле Даше даже масаж неразу невыписывали. В действительности кто хочет и может тот будет делать, а кто нехочет так того незаставить. А работники МСЭ за свои места и зарплаты беспокоятся, а не за детей.
Lara: Нам в ИПР пишут только амбулаторное лечение Поэтому я и не езжу каждый год его переформлять. А вообще сказали, что в поликлиннике напишут, то и мы напишем. А в поликлиннике видимо считают, что мы безнадежные и реабилитировать нас ни к чему.
тата: ltnrf2006 пишет: Только вот надо как то донести, что эта "нормальность" не просто так дается, и инвалидность нужна, хотя бы как материальное подспорье. И логопедов-массаж-бассейн, и проезд к этому всему. Оля, это точно! И ведь не пробьешь эту стену непонимания... И у нас в ИПР ничего нет!
Ирина (Харьков): мы тоже стараемся в поликлинику не ходить. кстати, нам зав поликлиникой сказала, что санаторно-курортное лечение нам положено, только нам еще рано? что бы это значило? украинцы, подскажите, пож-та.
Ирина П.: Все понятно про ИПР. Нам в марте переосвидетельствование, вот и думаю чего нам потребовать.
Татьяна А: ltnrf2006 пишет: я так поняла, что это такая отмазка. Мол все нормуль - нечего дергаться. Я то знаю, что это "нормально" без массажей, дефектологов, логопеда и тд. А убеждать людей которые то же ЭТО ЗНАЮТ. не было сил. Да и не даст это ничего. Только вот надо как то донести, что эта "нормальность" не просто так дается, и инвалидность нужна, хотя бы как материальное подспорье. И логопедов-массаж-бассейн, и проезд к этому всему. А я думаю когда мы вследущий раз пойдем оформляться, я не буду им рассказывать что наша девочка умеет, жаловаться буду сидеть да и все. Им все равно как наш ребенок развивается. а инвалидность могут не дать если расхвалим, было бы нам от этого лучше, а то инвалидность уберут, а диагноз останется и ничего не изменится. А так хоть деньги пусть платят. Ничего не сделали для того чтоб нашим детям жить стало легче, еще и инвалидность посмотрят давать или не давать. В любом другом учреждении наш ребенок для всех будет инвалидом, есть у него или нет эта розовая карточка
ltnrf2006: Татьяна А пишет: я не буду им рассказывать что наша девочка умеет я и не рассказывала - Линочка все сама сказала и показала. Никто ее и не просил. Шило в "роре" не утаишь... А нам в ИПР всякую фигню выписали, а санкур нет. Я что-то и не подумала об этом... только настояла на обуви ортопедической - вписали. А санатории я поняла нам не положены - что лечить то? здорова девочка и слава богу.
света: Ирина (Харьков) пишет: санаторно-курортное лечение нам положено, только нам еще рано я об этом еще не узнавала
Таня: Ирина (Харьков) пишет: что санаторно-курортное лечение нам положено, только нам еще рано? Я также узнавала нам полено раз 2 года и возраст не имеет значения
Ирина (Харьков): Таня и Света, спасибо за ответ. я думаю, может быть, совместить шаровую путевку в Крым с дельфинотерапией. звучит заманчиво
полная версия страницы