Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 3 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 3 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
marinazima: prib0y пишет: на следующий год могут не дать совсем. А почему? Что изменится? Из льгот у нас 50% оплаты за проезд в поездах, самолетах, дополнительная неделя к отпуску да пенсия 60 долларов. Не густо.
prib0y: Если честно,мне все равно,что они напишут.Я каждый год оформляю инвалидность для того,что бы взять билеты на самолет,но у нас нет просто льготы 50% на авиа билеты, дорога бесплатная только к месту лечения при наличии вызова.А в этом году в виду недофинансирования бюджета родителям детей инвалидов предложили билеты на самолет до Хабаровска а дальше до Москвы поездом ( время в пути поезда-9 суток ).Вот здесь и подумаешь-нужна такая инвалидность? Этим летом авиа билет Магадан-Москва на летние месяца стоил от 40 до 60 тыс. руб .
prib0y: marinazima Говорят,Синдром Дауна не повод для инвалидности,ребенок без ограничения к жизнидеятельности.Что там и говорить-им то виднее. Хотя очень хочется на это надеяться.
OlgaLD: prib0y пишет: ребенок без ограничения к жизнидеятельности Конечно, только в обычные садики и школы часто не хотят брать. Меня бесят двойные стандарты.
клименко: Вот и надо что бы написали "синдом Дауна".Синдром ведь это не только умственная отсталость-там может быть всего понемногу.Пусть сделают анализ-количество людей с СД получивших достойное образование или имеющих высокооплачиваемую работу.Что бы вырастить ребенка максимально приспособленного к жизни необходимы деньги и труд родителей-пенсия и льготы к ней прилагающиеся предназначены как раз для зтого.
prib0y: Ну вот и ответ на вопрос,почему уговаривают не забирать больных детей в семью.
marinazima: А нам и написали "синдром Дауна, ВПС". В обычный садик я не рвалась, там группы по 20-25 чел. У нас группа ЗПР, 8 человек, можно с казать про индивидуальный подход. А как правильно - не знаю. до сих пор сомнения терзают, может к сентябрю что-то поменяем
Лора: 24.07 закончились наши ежегодные "похождения за розовой бумажкой". Выдали, наконец. Со словами: в следующем году обращайтесь к психиатрам для продления инвалидности, как они решат... Спрашиваю: а как же сердце наше прооперированное? Ответ: а с сердцем у вас все в порядке, если бы не синдром, то инвалидность по сердцу давно бы сняли. Опаньки... С логопедом в садике поговорила, обещает этот год плотно заниматься с Арсением, чтобы потом психиатры поставили ЗПР, а не УО. Вроде как с ЗПР все равно инвалидность дадут, а УО-это крест на дальнейшем обучении.
Юла: Нам сегодня тоже инвалидность дали на год по сердцу
OlgaLD: Юла Ну всем сначала на год дают. ПОздравляю, что мытарства позади (хотя теперь надо в пенс.фонд, в соцзащиту... потом в ЖЭУ, электрич., газ...)
света: Юла Поздравляю!!! OlgaLD пишет: хотя теперь надо в пенс.фонд, в соцзащиту... потом в ЖЭУ, электрич., газ а зачем так много инстанций, у нас только в СОБЕС все документы подаються
marinazima: Ну так у нас же нет льгот при оплате за квартиру.Наверное, поэтому и дают до 16 лет инвалидность. А еще мне сказал психиатр, что если пишут СД - то есть шансы на дальнейшее обучение, а если напишут болезнь Дауна, то автоматически переводится в разряд необучаемых. По-моему, полный бред, писали нам и так, и так, но на всякий случай теперь всех врачей прошу писать СД.
OlgaLD: света А вы с Украины Ну вам уже ответили.
света: OlgaLD
света: marinazima Я когда лежала в больнице с Верочкой меня все врачи спрашивали, у Веры Синдром Дауна или Болезнь Дауна. Я с недоумением на них смотрела, и говорила, что в заключении генетиков написано Синдром, а потом у невропатолога, при очередном таком вопросе, спросила, есть ли разница. Она с умным видом на меня посмотрела и ответила, что конечно есть. Потом внимательно посмотрела на Верочку и сделала вывод, что у нее Синдром а не болезнь, так как нету поперечных линий на ладошках и нету расщелины между пальцами на ногах. По моему, полнейший бред. В некоторых наших выписках написано Синдром Дауна, а в некоторых болезнь Дауна.
OlgaLD: света Полный бред, вы правы. Разницы никакой нет. Сейчас принято говорить синдром, а не болезнь, т.к. это генетическое врожденное состояние, которое не лечится.
assol: офф не совсем по теме...но уже со столькими мамочками наших детишек перезнакомилась, а вот складочка только у нас.......мы что, одни такие тут??
marinazima: Считается по науке, что болезнь Д - это когда все симптомы присутствуют, и "все плохо", а синдром (совокупность симптомов) - не все симптомы в наличии, и не все плохо, но это из старых учебников, а что-либо новое про СД в учебники для докторов никто не спешит вносить . assol пишет: мы что, одни такие тут А разве это так важно?
Светлана: assol пишет: а вот складочка только у нас.......мы что, одни такие тут?? У Святика на одной руке 2 складки, а на другой только одна. Кстати у его папы без СД, точно такие же руки... Эти складочки вообще ничего не значат, можно и не обращать на них никакого внимания.
assol: marinazima да не так уж важно, просто интересно.... Светлана хотя , честно говоря, меня "заклинило", что может мы какие-то особенные, самые такие выраженные с этими складочками.....
OlgaLD: У нас тоже только на 1 руке складка. Что касается термина, см. здесь http://www.downsideup.org/_articles/ludisd.htm
prib0y: assol У завед.отделния в Центре "Детство",Татьяны Васильевны тоже есть такая складочка,она всегда мамам ее показывает и задает вопрос: "Ну,теперь вам это о чем то говорит? "Не "клиньтесь"- я видела многих детей со складочками - это не показатель чего либо.
Юла: marinazima пишет: если пишут СД - то есть шансы на дальнейшее обучение, а если напишут болезнь Дауна, то автоматически переводится в разряд необучаемых. По-моему, полный бред, И правда бред
miroska26: assol пишет: .......мы что, одни такие тут?? Нет еще мы! У нас четко выраженная складка на обеих руках. Правда у старшего сына-на 1 руке тоже есть и у бабушки -моей мамы-тоже 1.
miroska26: А мнений про синдром и болезнь тоже выслушала множество. Особенно смешно слушать их из уст ВРАЧЕЙ, которые тщательно присматриваются к ребенку и выносят вердикт-болезнь или синдром! Откуда они СЕЙЧАС могут знать, к чему приведет наличие врожденных, генетически заложенных совокупных признаков?
OlgaLD: miroska26 Вот именно
assol: miroska26 у наших обеих бабушек тоже по одной складке на одной из рук...., как оказалось
Вероничка (уфа): А вот у нас все признаки не вооруженным глазом видно, и складочки на ладошках, и мизинчики согнуты во внутрь и т.д и т.п.... И генетик нам написал Болезнь, а не Синдром, и вообще везде фигурирует Болезнь... Но ведь овощем не лежим, развиваемся... Так что все это бред...
aruma: здраствуйте!!!Уменя доченька 1.6 с СД помогите Где достать Про раннее вмешательство.
Кирюша: Вероничка у нас тоже Болезнь, наверное один генетик выписывал .
Pasha: Assol По поводу складок. У нас на одной ручке тоже складка. Кстати, у Тони Блэра такие складки на обеих руках ( вычитала я про это)
Lara: Нам продлили инвалидность по сердцу на 2 года, в следующий раз - через психиатра. Девочки, кто получил до 18 лет, подскажите, как вам это удалось? В этот раз на МСЭ врач все охала, сочувствовала, но сказала, что не имеет права давать, больше, чем на 2 года. А вот через психиатра нам якобы дадут сразу до 18. Но не ведь не всем же дают. Или это зависит чисто от комиссии?
Ирэн: aruma Уточните свой вопрос... Что про раннее вмешательство????
тата: Lara Мы делали через психиатра, но дали нам всего на год (как и в первый раз), а когда я заикнулась о продлении больше чем на год, мне сказали - не положено! Мол, есть детки и похуже нашего, и вообще больше чем на 2 НИГДЕ не дают. Так что, наверное, все-таки зависит от комиссии.
OlgaLD: aruma Добро пожаловать! Откуда вы? Можно найти материалы на сайте http://sunchildren.narod.ru/ много есть на сайте http://www.downsideup.org/ Напишите на downsideup@downsideup.org - вам могут бесплатно выслать книжки. Напишите мне на sunchildren@yandex.ru я вам тоже что-нибудь смогу подсказать, наверное.
Ирени: Lara пишет: Девочки, кто получил до 18 лет, подскажите, как вам это удалось? Мы получили до 18 лет. Инвалидность ранее была оформлена по глазам, СД шел как сопутствующее, переоформляли каждый год. В этом году председатель МСЭ объявил, что дальше так не пойдет, будем оформлять по СД, а сопутствующим пусть будут глаза. Тут уперлась я (бумажка-то от генетиков у меня дома лежит, ее из врачей никто не видел, на каком основании СД в документы вписали? Ах, это устно я педиатру что-то там сказала. Ну устно я и не то могу еще сказать... В общем, в этом духе разговор шел). Бодались мы с ним, бодались, в итоге он устал, вспотел, и сказал, что если мы сделаем, как он просит, то он нам инвалидность даст до 18 лет. Вот так. Тут я возражать не стала.
Lara: тата пишет: Мы делали через психиатра а я хотела через психиатра в этом году оформить, но нам сказали, что только после 3-х лет. Видимо в каждом округе свои законы тата пишет: Мол, есть детки и похуже нашего вот это аргумент похуже всегда можно найти
Inneska: Кто из Украины? Подскажите, а какого размера у вас пенсия по инвалидности? А то никак понять не могу - уже третью сумму называют. Она ж у всех одинаковая должна быть или как?
света: Inneska У меня в удостоверении написано 544,00грн. Это наверно недавно повысили, так как сначала я получала по 330,00грн.
Татьяна А: Мы Даше тоже уже два раза инвалидность оформляли, я просила дать нам до 18 лет, они сказали мы посмотрим как ваш ребенок развиваться будет. Это нам потом вообще могут инвалидность не дать что ли ??? А справка о лишней хромосоме уже ни на что не влияет получется
полная версия страницы