Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 4 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 4 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
prib0y: Nikname Nikname пишет: я думаю, знакомая с этих реабилитационных служб с живых не слезет, пока они не будут с ее ребенком заниматься. Все это очень хорошо,когда есть возможности-их надо использовать на полную катушку! У вас это все происходит на месте,в вашем городе ( кстати,хорошо,когда есть специалисты),а когда я просила оплатить дорогу до Москвы нам с Яной в "Детство" у меня в поликлинике сверяли выписки из Центра на предмет динамики в развитии. Если бы таковой не оказалось,то выезд признали бы не целесообразным. Если я сейчас соглашусь на инвалидность до 18-ти лет-никто и сверять ничего не будет-просто однозначно-безперспективна,все реаб.мероприятия не целесообразны.Пенсию тоже снимаем раз в несколько лет,что бы найти ей более надежное средство хранения и преумножения.
люся: Девочки,дак что тогда в резуьтате поучается, по С.Д лучше не оформлять инвалидность? ИЗ ЗА ЭТОГО СРАЗУ НА РЕБЁНКЕ СТАВИТСЯ КРЕСТ? Я правильно поняла если оформляешь инвалидность по С.Д,то с этой инвалидностью ребёнка ото всюду будут вышвыривать как необучаемого и безперспективного. Я уже как бы была готова к оформлению инвалидности а теперь опять в сомнениях.
prib0y: люся Нет,в вашем городе все по другому выглядет,очень даже достойно и человечно,в отличии от нас,судя по тому,как описано положение вещей Наталией выше.
люся: В садике нас тоже уговаривают делать инвалиднсть,она нам якобы не навредит а только будет лучше во всех отношениях. Но вот чт то у меня в душе какие то червячки грызут. Вот что то я сомневаюсь что всё так будет здорово оформив эту инвалидность до 18лет(на год как то не хочется,стоять по 5 часов в очереди). Ещё где то девочки писали что на комиссии лучше не хвалить своего ребёнка и многово не рассказывать что он умеет,чтобы дали инвалидность . Вот и получается чтобы получить инвалидность нужно стараться (наверное) чтобы ребёнок выглядел полным дураком, в результате чего всё напишут на бумаге присвоив клеймо тяжёлой умственной отсталости и куда потом сунуться с этой отсталостью? Нет, я наверное ещё немного помучаюсь . Пока преостановлю свой порыв насчёт инвалидности, Всё как то двояко получается и не в пользу ребёнка.
OlgaLD: люся люся пишет: Девочки,дак что тогда в резуьтате поучается, по С.Д лучше не оформлять инвалидность? ИЗ ЗА ЭТОГО СРАЗУ НА РЕБЁНКЕ СТАВИТСЯ КРЕСТ? Я правильно поняла если оформляешь инвалидность по С.Д,то с этой инвалидностью ребёнка ото всюду будут вышвыривать как необучаемого и безперспективного. Я уже как бы была готова к оформлению инвалидности а теперь опять в сомнениях. По моему мнению, от оформленной или не оформленной инвалидности ничего не зависит. Возможное вышвыривание связано с самим синдромом Дауна, а также с самим ребенком, его успехами, его поведением. Никто не говорил, например, оформлена ли инвалидность у мальчика из Иванова, которого не хотели принимать в садик, говорили только о СД, а также о том, что с ним трудно, т.к. у него гиперактивность. люся пишет: напишут на бумаге присвоив клеймо тяжёлой умственной отсталости и куда потом сунуться с этой отсталостью А эту бумагу вы даже не увидите, что там написано. Вам дадут розовую справку и удостоверение, диагноз там не прописан. Можете говорить, что это по другим порокам (если они у вас есть).
OlgaLD: Мама Лисы, я немножко не поняла ситуацию твою, если честно. По моим подсчетам, вам еще двух лет нет То есть они формально могут не дать. А при следующем оформлении инвалидности в родной поликлинике требуй, чтобы вписали на КЭК.
мама Лисы: OlgaLD Когда в июне мы переоформляли инвалидность, я просила вписать памперсы с 2 лет в ИПР, тем более поликлиникой в направлении была сделана соответствующая запись. Мне сказали, что сейчас не впишут, т.к. 2 года только в январе и велели за месяц, т.е. в декабре обратиться и мне их впишут в ИПР. Теперь же говорят, что нам не положены с 2 лет памперсы, т.к. у Лисы умеренные проявления СД, а дают памперсы только с тяжелыми проявлениями синдрома или иной патологии.
G-NA85: люся пишет: Ещё где то девочки писали что на комиссии лучше не хвалить своего ребёнка и многово не рассказывать что он умеет,чтобы дали инвалидность . Вот и получается чтобы получить инвалидность нужно стараться (наверное) чтобы ребёнок выглядел полным дураком, в результате чего всё напишут на бумаге присвоив клеймо тяжёлой умственной отсталости и куда потом сунуться с этой отсталостью? Я оформила Аполлинарии инвалидность этим летом. Раньше тоже думала о клейме. Сейчас я поняла, что инвалидность тут не причем и если ребенок успешен, то его возьмут всюду, даже с инвалидностью. Аполлинария хорошая, добрая и умненькая девочка, но речевое отставание от нормы и поведеньческие проблемы имеют место быть, тем более я ее диагноз не скрываю. Сейчас кризис и мы не имеем право отказываться от помощи государства нашим детям, просто нужно разобраться со своим личным отношением к словосочетанию "инвалид- детства". Я разобралась к 4 Полиным годам. Деньги ее скопила и все уже потратила. Купила лошадь для занятий иппотерапией. Не только для нее, а для всех детишек, кто с нами занимается. Ведь реальная же польза?
sveta-d24: G-NA85 как здорово, вы её купили и где она живет? кто за ней ухаживает? сколько стоит лошадь?
ltnrf2006: G-NA85 пишет: Купила лошадь для занятий иппотерапией. Не только для нее, а для всех детишек, кто с нами занимается. Ведь реальная же польза? Вау. круто. И где ваша лошадка? Нуська умрет от зависти, что девочке купили живую лошадку.
samilana: Насчет памперсов - специально интересовалась у своей зав.поликлиникой. Ей длинный ответ сводится к следующему: памперсы не выпишем (а как сказали в ФСС могли бы!), т.к. они выписываются не по диагнозу, а по реальной надобности (лежачие, тяжелые, энурезные и т.д.). А вот за 2,5г. я выяснила, что "нам ничего и не надо!" - лекарств не надо, лечить нечего, спец.тех. средств тоже, так что надо просто отказываться от соц.пакета и получать наличные деньги на счет. Жаль, что только до её 3 лет я все же велась на уговоры, мол дети на ДЛО (доп.лек.обеспечении), все вам будет бесплатно. На самом деле всё, чем мы лечили Настю (ОРЗ в основном) было куплено за свой счет.
люся: К словосочетанию я давно привыкла . У нас ведь есть пока инвалидность по сердцу. Но правда у нас написано "ребёнок-инвалид".
мама Лисы: Оказывается, чтобы вписать дополнения в ИПР, надо опять все проходить как на переоформление инвалидности, только в документах напишут - для внесения дополнений в ИПР. Потом опять ехать на комиссию, но не факт, что внесут эти дополнения (на усмотрение комиссии). Так что подожду с памперсами до мая, когда будет переосвидетельствование.
Юла: G-NA85 пишет: Сейчас кризис и мы не имеем право отказываться от помощи государства нашим детям, просто нужно разобраться со своим личным отношением к словосочетанию "инвалид- детства". Я думаю, что кризис тут не причём, не стоит отказываться от того, что положено нашим детям, хотябы на массаж хватает, нам бесплатно его никто не делает
prib0y: На двух сайтах о медицинском праве задавала вопрос по поводу бессрочности инвалидности. Вот вопрос-ответ инвалид детства-Синдром Дауна -Вопрос Моей девочке 7 лет, инвалид детства, Синдром Дауна. Комиссию по переоформлению инвалидности проходим каждый год. В этом году идем на седьмую комиссию. Каждый год для заключения всех специалистов уходит не меньше 3-х месяцев, на след. год нам идти в школу, не могу даже представить, каким образом будем проходить комиссию в первом учебном году, (октябрь, ноябрь, декабрь). Инвалидность больше чем на один год не оформляют, мотивируя тем, что у ребенка нет ограничений жизнедеятельности (?), ставят легкую степень умственной отсталости (можете себе представить каких трудов и средств при таком диагнозе мне это стоит? У девочки так же имеются органические повреждения ЦНС). Очень прошу, подскажите, как продлить инвалидность более, чем на один год, таким образом иметь возможность дополнительного времени для большей ее реабилитации. С уважением, Татьяна. Спасибо. инвалид детства-Синдром Дауна-ответ Татьяна, вот, что говорится в постановлении Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 07.04.2008) "О порядке и условиях признания лица инвалидом". "Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма". Исходя из этого, при следующем переосвидетельствовании, напишите в заявлении об установлении инвалидности бессрочной. Все основания, на наш взгляд, для этого есть.
prib0y: А вот ответ с другого сайта: Ребенок посещает обычное ДДУ. Если девочка в следующем году будет обучаться в коррекционной школе, на дому (индивидуальная программа)- шанс получить справку бюро МСЭ, скажем на 5 лет, повышается. Вот и как в этом всем разбираться? Откопирую первый вариант ответа и пойду переписывать заявление.чем при этом рискую-догадываюсь,но и документы по три месяца каждый год собирать нет больше ни сил,ни возможности. В след.году эта процедура совпадает с началом учебного года.
ltnrf2006: prib0y пишет: но и документы по три месяца каждый год собирать нет больше ни сил, эт точно.
nbajenov: prib0y пишет: но и документы по три месяца каждый год собирать нет больше ни сил,ни возможности. Konechno ne dolzhno takogo bit'. Sistema voobshe v principa nepravil'naia, odna nervotrepka i izdevatel'stvo nad roditeliami.
Поля: Юла пишет: хотябы на массаж хватает, нам бесплатно его никто не делает Я тоже так думала, до 1,5 года делала платно и дорого. А потом пошла в реаб. центр для детей-инвалидов. Там делают ЛФК и общий массаж даже лучше, чем платно делали. Вообще этот центр отдельная история. Я поражаюсь, что в наше время такое бывает.
Поля: prib0y пишет: и документы по три месяца каждый год собирать нет больше ни сил,ни возможности. Люди, что у вас творится. У нас все просто. Только диагноз поставили, генетик написал заключение. Педиатр карточку Варину с этим заключением передала в комиссию, мы даже не хожили туда. Инвалидность нам дали до 2025 года, т.е. до 18 лет. С другими диагнозами тоже на пять лет дают (ДЦП), но там понятно, есть шанс вылечить у многих. Может и у нас в Украине есть иакие заморочки в других городах, но в нашем с диагнозом СД все просто.
OlgaLD: Светлана (мама_Лисы), я думаю, это правильное решение, так и надо сделать. В мае мы то же самое будем делать
Таня: Поля пишет: Только диагноз поставили, генетик написал заключение. У нас также, все зделали и теперь не надо бегать до 18 лет.
Юла: люся пишет: У нас ведь есть пока инвалидность по сердцу. Но правда у нас написано "ребёнок-инвалид". Нам тоже только по сердцу дали Nikname пишет: Без инвалидности не хватает? Так-то даже обычным детям надо 3-4 курса за первый год сделать. И тоже бесплатно не делают. Конечно и без инвалидности хватило бы, но каждый месяц по 6 тысяч рублей выкладывать достаточно напряжно, а плюс занятия, остеопат и много чего другого ребёнку требуется, поэтому, думаю, что эти деньги (за инвалидность) не лишние Nikname пишет: А инвалидам даром делают в ребилитационных центрах у нас. И по показаниям, кстати, в поликлиннике по месту жительства назначают до года. У нас в реаб. центры берут детей только с 3-х лет, а вполиклиниках очередь на многие месяцы вперёд, и опять-таки, качество массажа не то Поля пишет: Я тоже так думала, до 1,5 года делала платно и дорого. А потом пошла в реаб. центр для детей-инвалидов. Там делают ЛФК и общий массаж даже лучше, чем платно делали. Вообще этот центр отдельная история. Я поражаюсь, что в наше время такое бывает. Повезло вам
prib0y: Вчера на домашний телефон позвонила зав.поликлиники и сказала забрать все документы,так так она отказывается оформлять нам направление на МСЭ,не видит ограничений в жизнедеятельности,невролог поликлиники не поставил даже легкую степень УО, а с ЗПР инвалидность не положена. Сегодня с утра посетила страховую медицину, Облздрав,выяснила-в полномочия зав.поликлиники не входит решать-оформлять ли ребенку инвалидность,ее прямая обязанность подготовить документы и передать для решения на МСЭ,сейчас начну готовить заявления,вобщем война.Чему поразились в Облздраве:" Какое дело зав.пол.-оформят инвалидность или нет,любая реабилитация,социальная помощь ребенку инвалиду исходит от других организаций,очень странная позиция.Видимо даже элементарно офомить готовые документы и передать их на комиссию считается в поликлинике за ОГРОМНЫЙ труд!
клименко: А зав.поликлиникой не интересовалась КАК достались такие результаты? И сколько труда и средств еще необходимо приложить что бы не снизить темпы? Война-войной,а .конечно,приятно,что она идет по такому поводу.
prib0y: клименко Нет,Наташ,меня эта ситуация совсем не радует,я очень объективно оцениваю наши результаты и до того момента,когда я буду более-менее спокойна за своего ребенка-ой как далеко! Сегодня в Облздраве как раз и говорила о том,что прошу только одного,не мешать мне в развитии и реабилитации моего ребенка! Это же немыслимо-три месяца времени на помойку!Зато когда я звонила в Питерский Институт Патологии речи и просила записать нас на курс лечения на предмет стертой дизартрии и сенсорной алалии,мне ответили-Синдром Дауна-противопоказание для лечения в их Институте.А сколько еще таких ограничений,а после всего этого услышать-у ребенка нет ограничений в жизнедеятельности,да если ( дай Бог) когда нибудь так и будет-создадутся новые,на ровном месте!Кстати,в Москве намного объективнее отношение к нашим детям!
Ирина П.: prib0y Ну и дела у вас творятся. Насколько я понимаю, невролог вообще не имеет права степень уо определять. Это дело психиатра. А вообще можно и без поликлинники обойтись. А самим написать заявление на комиссию.
nbajenov: prib0y пишет: мне ответили-Синдром Дауна-противопоказание для лечения в их Институте. Y nas tozhe takoe govoriat, osobenno v chastnih organizaciah, pary mesiacev nazad tozhe mne takoe skazali, ya y nih sprosila, a probovali li oni i na osnovanii chego takie zaiavlenia. Oni tyt zhe soglasilis' poprobovat', bezo vsiakih sporov pri chem, chto menia opiat' zhe nastorozhilo. Podymala, chego im teriat', den'gi tak i tak voz'myt.
ltnrf2006: prib0y Обалдеть. И правда, какое ее дело? Ну почему все надо с боем? Как же противно тратить время на то, чтосамо должно быть. Судись с этой дурой, что ли. Ну или письмо напиши повыше. Что за.....
Татьяна А: люся пишет: В садике нас тоже уговаривают делать инвалиднсть,она нам якобы не навредит а только будет лучше во всех отношениях. Но вот чт то у меня в душе какие то червячки грызут. Вот что то я сомневаюсь что всё так будет здорово оформив эту инвалидность до 18лет(на год как то не хочется,стоять по 5 часов в очереди). Ещё где то девочки писали что на комиссии лучше не хвалить своего ребёнка и многово не рассказывать что он умеет,чтобы дали инвалидность . Вот и получается чтобы получить инвалидность нужно стараться (наверное) чтобы ребёнок выглядел полным дураком, в результате чего всё напишут на бумаге присвоив клеймо тяжёлой умственной отсталости и куда потом сунуться с этой отсталостью? Нет, я наверное ещё немного помучаюсь . Пока преостановлю свой порыв насчёт инвалидности, Всё как то двояко получается и не в пользу ребёнка. Вам правильно сказала OlgaLD выдадут розовую карточку, нигде не будет написано про диагноз, только в мед.карте врачи будут описывать состояние вашего развития. И потом будет у вас инвалидность или нет, это ничего не меняет диагноз останется при вас. А по поводу рассказывать или нет что умеет ваш ребенок, мне так кажется когда он совсем маленький они и не поверят вам,я рассказывала в поликлинике, что может Дарья они на меня так посмотрели мол ну ну .. ври ври.. Ребенок вырастет тогда они сами увидят чего вы достигли.
Татьяна А: Nikname пишет: Без инвалидности не хватает? Так-то даже обычным детям надо 3-4 курса за первый год сделать. И тоже бесплатно не делают. Уж на расходы на массаж, наверное, любая мать должна предусмотреть в бюджете. А инвалидам даром делают в ребилитационных центрах у нас. И по показаниям, кстати, в поликлиннике по месту жительства назначают до года. а что вы так удивляетесь?? что без инвалидности не хватает. у нас в детском центре любых детей обслуживают бесплатно, и что мне теперь если я не трачусь на массажи отказаться от пенсии. Деньги никогда не лишнии я буду оформлять Дарье инвалидность пока нам будут её давать.
Татьяна А: Я оформила Аполлинарии инвалидность этим летом. Раньше тоже думала о клейме. Сейчас я поняла, что инвалидность тут не причем и если ребенок успешен, то его возьмут всюду, даже с инвалидностью. Аполлинария хорошая, добрая и умненькая девочка, но речевое отставание от нормы и поведеньческие проблемы имеют место быть, тем более я ее диагноз не скрываю. Я полностью с вами согласна, инвалидность не причем. И отказываться от неё не стоит, пока дают
prib0y: ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, ПРИ КОТОРЫХ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ПРАВО НА ПОЛУЧЕНИЕ ПОСОБИЙ, КАК ИНВАЛИД С ДЕТСТВА В ВОЗРАСТЕ ДО 16 ЛЕТ 1. Последствия внутричерепной родовой травмы, родовой травмы спинного мозга, родового травматического повреждения плечевого сплетения и других периферических нервов. 2. Последствия гемолитической болезни новорожденных. 3. Аномалии развития нервной системы: черепно-мозговые грыжи, спинно-мозговые грыжи, миелодисплазия, сирингомиелия, микроцефалия, гидроцефалия, голопрозэнцефалия, лизэнцефалия, мегалоэнцефалия, дисгенезии мозжечка, краниостеноз и другие пороки развития нервной системы, сочетающиеся с пороками развития костной и мышечной систем (акрокраниодисфалангия, черепно-лицевой дизостоз Крузона, черепно-ключичный дизостоз, шейно-глазолицевая дистрофия, платибазия, артрогрипоз и др.). Хромосомные болезни (синдром Дауна, Шерешевского-Тернера, Клайнфелтера и др.). Врожденные аномалии сосудов головного мозга. 4. Последствия перенесенных внутриутробно инфекционных заболеваний (токсоплазмоза, цитомегалии, листериоза, краснухи и др.). 5. Последствия перинатальных поражений нервной системы (задержка психомоторного развития, умственная отсталость, судорожный синдром, детский церебральный паралич). 6. Детский церебральный паралич. 7. Эпилепсия, судорожный синдром. 8. Наследственные системные дегенерации нервной системы: заболевания с преимущественным поражением мозжечка и его связей (семейная атаксия Фридрейха и др.), сочетанные дегенерации мозжечковых путей и периферических нервов, болезни с преимущественным поражением экстрапирамидной системы (гепатоцеребральная дистрофия, деформирующая мышечная дистония и др.), болезни с преимущественным поражением пирамидных путей (семейный спастический паралич Штрюмпелля и др.). 9. Наследственные болезни обмена, протекающие с поражением нервной системы (фенилкетонурия, гистидинемия, галактоземия, амавротические идиотии, болезнь Ниманна-Пика, болезнь Гоше, лейкодистрофии, муколипидозы, мукополисахаридозы и др.). 10. Факоматозы: нейрофиброматоз Реклингаузена, туберозный склероз Бурневилля, энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге-Вебера, атаксия-телеангиэктазия и др. 11. Наследственные нервно-мышечные заболевания: прогрессирующие мышечные дистрофии (поясно-конечностная форма Эрба-Рота, псевдогипертрофическая форма Дюшена, дистальные формы, офтальмоплегическая миопатия), спинальные и невральные амиотрофии (спинальная амиотрофия Верднига-Гоффманна, спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера, невральная амиотрофия Шарко-Мари), наследственные нервно-мышечные заболевания с миотоническим синдромом (врожденная миотония Томсена и др.), пароксизмальные параличи, миастения. 12. Последствия перенесенных инфекционных, инфекционно-аллергических заболеваний нервной системы: первичные и вторичные энцефалиты, миелиты, энцефаломиелиты, менингоэнцефалиты, в том числе рассеянный склероз; последствия перенесенных первичных и вторичных менингитов, последствия инфекционно-аллергических поражений периферической нервной системы. 13. Последствия перенесенных травм головного и спинного мозга, последствия токсических, травматических повреждений периферической нервной системы. 14. Новообразования головного и спинного мозга, клинические проявления которых сочетаются с парезами, параличами, частыми судорогами, а также аналогичные клинические состояния, возникающие после удаления опухолей, абсцессов, кист головного и спинного мозга. 15. Последствия нарушений мозгового кровообращения (в виде парезов, параличей, эпилептиформного синдрома, нарушений различных корковых функций и др.). ПЕРИНАТАЛЬНАЯ ЭНЦЕФАЛОПАТИЯ. Последствия врожденных поражений мозга за последние годы заняли одно из первых мест среди заболеваний нервной системы у детей как по распространенности, так и по тяжести, вызываемой ими инвалидизации детей. Врожденные заболевания мозга вызываются множеством причин, чаще всего комплексом вредных факторов, среди которых наибольшее значение имеют инфекции, интоксикации, аутоиммунные реакции и ряд других, которые, как правило, протекают на фоне хронической гипоксии и сложных форм нарушения обменных процессов плода. Во время родов обычно возникает асфиксия плода, нарушение мозгового кровообращения, нередко внутричерепная родовая травма, реже - родовая травма спинного мозга, повреждение периферических нервов. Все эти состояния в первые месяцы жизни, когда в силу незрелости мозга, клинические симптомы заболевания еще нечеткие, квалифицируются, как перинатальные энцефалопатии (инфекционная перинатальная энцефалопатия, токсическая, травматическая, гипоксическая, токсикотравматическая и др.).
клименко: Нам вчера невропатолог сказал,когда заполнял направление (оформляет психиатр) -А зачем им пенсия? От чего их лечить?
prib0y: Ирина П. А вообще можно и без поликлинники обойтись. А самим написать заявление на комиссию. Можно,надо только у них сначала справку получить об отказе в оформлении. Завтра еду в пол-ку,люди подключены,посмотрю.о чем завтра будет речь.Представляю,когда бы я этим занималась,если бы работала на предприятии...
prib0y: клименко -А зачем им пенсия? От чего их лечить? У нас примерно так же считают..
Татьяна А: ну если для них наших детей лечить не от чего, кормить и одевать то их надо да повкусней и по красивей, и без разницы хватает на это своих денег или нет.
sveta-d24: клименко честное слово я обругала бы эту дуру....от чего лечить..... кошмар какой-то.... ей то какое дело..... ну что за люди, кругом уроды моральные какие-то
trini: У меня Ника пока маленькая..4 месяца..в поликлинике сказали что таким маленький инвалидность не дают. Разговаривала с юристом из реабилитационного центра. Она очень сильно удивилась. Договорились с ней что в 6 месяцев начнем собирать документы на инвалидность. Юрист сказала что они постоянно бодаются с комиссией. В общем вселила уверенность что все будет..
люся: Дело в том что мы уже не такие маленькие. На момент когда мы оформим инвалидность ,нам будет уже 6 лет.
полная версия страницы