Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 4 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 4 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
Ответов - 219, стр:
1 2 3 4 5 6 All
prib0y: Nikname Nikname пишет: я думаю, знакомая с этих реабилитационных служб с живых не слезет, пока они не будут с ее ребенком заниматься. Все это очень хорошо,когда есть возможности-их надо использовать на полную катушку! У вас это все происходит на месте,в вашем городе ( кстати,хорошо,когда есть специалисты),а когда я просила оплатить дорогу до Москвы нам с Яной в "Детство" у меня в поликлинике сверяли выписки из Центра на предмет динамики в развитии. Если бы таковой не оказалось,то выезд признали бы не целесообразным. Если я сейчас соглашусь на инвалидность до 18-ти лет-никто и сверять ничего не будет-просто однозначно-безперспективна,все реаб.мероприятия не целесообразны.Пенсию тоже снимаем раз в несколько лет,что бы найти ей более надежное средство хранения и преумножения.
люся: Девочки,дак что тогда в резуьтате поучается, по С.Д лучше не оформлять инвалидность? ИЗ ЗА ЭТОГО СРАЗУ НА РЕБЁНКЕ СТАВИТСЯ КРЕСТ? Я правильно поняла если оформляешь инвалидность по С.Д,то с этой инвалидностью ребёнка ото всюду будут вышвыривать как необучаемого и безперспективного. Я уже как бы была готова к оформлению инвалидности а теперь опять в сомнениях.
prib0y: люся Нет,в вашем городе все по другому выглядет,очень даже достойно и человечно,в отличии от нас,судя по тому,как описано положение вещей Наталией выше.
люся: В садике нас тоже уговаривают делать инвалиднсть,она нам якобы не навредит а только будет лучше во всех отношениях. Но вот чт то у меня в душе какие то червячки грызут. Вот что то я сомневаюсь что всё так будет здорово оформив эту инвалидность до 18лет(на год как то не хочется,стоять по 5 часов в очереди). Ещё где то девочки писали что на комиссии лучше не хвалить своего ребёнка и многово не рассказывать что он умеет,чтобы дали инвалидность . Вот и получается чтобы получить инвалидность нужно стараться (наверное) чтобы ребёнок выглядел полным дураком, в результате чего всё напишут на бумаге присвоив клеймо тяжёлой умственной отсталости и куда потом сунуться с этой отсталостью? Нет, я наверное ещё немного помучаюсь . Пока преостановлю свой порыв насчёт инвалидности, Всё как то двояко получается и не в пользу ребёнка.
OlgaLD: люся люся пишет: Девочки,дак что тогда в резуьтате поучается, по С.Д лучше не оформлять инвалидность? ИЗ ЗА ЭТОГО СРАЗУ НА РЕБЁНКЕ СТАВИТСЯ КРЕСТ? Я правильно поняла если оформляешь инвалидность по С.Д,то с этой инвалидностью ребёнка ото всюду будут вышвыривать как необучаемого и безперспективного. Я уже как бы была готова к оформлению инвалидности а теперь опять в сомнениях. По моему мнению, от оформленной или не оформленной инвалидности ничего не зависит. Возможное вышвыривание связано с самим синдромом Дауна, а также с самим ребенком, его успехами, его поведением. Никто не говорил, например, оформлена ли инвалидность у мальчика из Иванова, которого не хотели принимать в садик, говорили только о СД, а также о том, что с ним трудно, т.к. у него гиперактивность. люся пишет: напишут на бумаге присвоив клеймо тяжёлой умственной отсталости и куда потом сунуться с этой отсталостью А эту бумагу вы даже не увидите, что там написано. Вам дадут розовую справку и удостоверение, диагноз там не прописан. Можете говорить, что это по другим порокам (если они у вас есть).
OlgaLD: Мама Лисы, я немножко не поняла ситуацию твою, если честно. По моим подсчетам, вам еще двух лет нет То есть они формально могут не дать. А при следующем оформлении инвалидности в родной поликлинике требуй, чтобы вписали на КЭК.
мама Лисы: OlgaLD Когда в июне мы переоформляли инвалидность, я просила вписать памперсы с 2 лет в ИПР, тем более поликлиникой в направлении была сделана соответствующая запись. Мне сказали, что сейчас не впишут, т.к. 2 года только в январе и велели за месяц, т.е. в декабре обратиться и мне их впишут в ИПР. Теперь же говорят, что нам не положены с 2 лет памперсы, т.к. у Лисы умеренные проявления СД, а дают памперсы только с тяжелыми проявлениями синдрома или иной патологии.
G-NA85: люся пишет: Ещё где то девочки писали что на комиссии лучше не хвалить своего ребёнка и многово не рассказывать что он умеет,чтобы дали инвалидность . Вот и получается чтобы получить инвалидность нужно стараться (наверное) чтобы ребёнок выглядел полным дураком, в результате чего всё напишут на бумаге присвоив клеймо тяжёлой умственной отсталости и куда потом сунуться с этой отсталостью? Я оформила Аполлинарии инвалидность этим летом. Раньше тоже думала о клейме. Сейчас я поняла, что инвалидность тут не причем и если ребенок успешен, то его возьмут всюду, даже с инвалидностью. Аполлинария хорошая, добрая и умненькая девочка, но речевое отставание от нормы и поведеньческие проблемы имеют место быть, тем более я ее диагноз не скрываю. Сейчас кризис и мы не имеем право отказываться от помощи государства нашим детям, просто нужно разобраться со своим личным отношением к словосочетанию "инвалид- детства". Я разобралась к 4 Полиным годам. Деньги ее скопила и все уже потратила. Купила лошадь для занятий иппотерапией. Не только для нее, а для всех детишек, кто с нами занимается. Ведь реальная же польза?
sveta-d24: G-NA85 как здорово, вы её купили и где она живет? кто за ней ухаживает? сколько стоит лошадь?
ltnrf2006: G-NA85 пишет: Купила лошадь для занятий иппотерапией. Не только для нее, а для всех детишек, кто с нами занимается. Ведь реальная же польза? Вау. круто. И где ваша лошадка? Нуська умрет от зависти, что девочке купили живую лошадку.
samilana: Насчет памперсов - специально интересовалась у своей зав.поликлиникой. Ей длинный ответ сводится к следующему: памперсы не выпишем (а как сказали в ФСС могли бы!), т.к. они выписываются не по диагнозу, а по реальной надобности (лежачие, тяжелые, энурезные и т.д.). А вот за 2,5г. я выяснила, что "нам ничего и не надо!" - лекарств не надо, лечить нечего, спец.тех. средств тоже, так что надо просто отказываться от соц.пакета и получать наличные деньги на счет. Жаль, что только до её 3 лет я все же велась на уговоры, мол дети на ДЛО (доп.лек.обеспечении), все вам будет бесплатно. На самом деле всё, чем мы лечили Настю (ОРЗ в основном) было куплено за свой счет.
люся: К словосочетанию я давно привыкла . У нас ведь есть пока инвалидность по сердцу. Но правда у нас написано "ребёнок-инвалид".
мама Лисы: Оказывается, чтобы вписать дополнения в ИПР, надо опять все проходить как на переоформление инвалидности, только в документах напишут - для внесения дополнений в ИПР. Потом опять ехать на комиссию, но не факт, что внесут эти дополнения (на усмотрение комиссии). Так что подожду с памперсами до мая, когда будет переосвидетельствование.
Юла: G-NA85 пишет: Сейчас кризис и мы не имеем право отказываться от помощи государства нашим детям, просто нужно разобраться со своим личным отношением к словосочетанию "инвалид- детства". Я думаю, что кризис тут не причём, не стоит отказываться от того, что положено нашим детям, хотябы на массаж хватает, нам бесплатно его никто не делает
prib0y: На двух сайтах о медицинском праве задавала вопрос по поводу бессрочности инвалидности. Вот вопрос-ответ инвалид детства-Синдром Дауна -Вопрос Моей девочке 7 лет, инвалид детства, Синдром Дауна. Комиссию по переоформлению инвалидности проходим каждый год. В этом году идем на седьмую комиссию. Каждый год для заключения всех специалистов уходит не меньше 3-х месяцев, на след. год нам идти в школу, не могу даже представить, каким образом будем проходить комиссию в первом учебном году, (октябрь, ноябрь, декабрь). Инвалидность больше чем на один год не оформляют, мотивируя тем, что у ребенка нет ограничений жизнедеятельности (?), ставят легкую степень умственной отсталости (можете себе представить каких трудов и средств при таком диагнозе мне это стоит? У девочки так же имеются органические повреждения ЦНС). Очень прошу, подскажите, как продлить инвалидность более, чем на один год, таким образом иметь возможность дополнительного времени для большей ее реабилитации. С уважением, Татьяна. Спасибо. инвалид детства-Синдром Дауна-ответ Татьяна, вот, что говорится в постановлении Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 07.04.2008) "О порядке и условиях признания лица инвалидом". "Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма". Исходя из этого, при следующем переосвидетельствовании, напишите в заявлении об установлении инвалидности бессрочной. Все основания, на наш взгляд, для этого есть.
prib0y: А вот ответ с другого сайта: Ребенок посещает обычное ДДУ. Если девочка в следующем году будет обучаться в коррекционной школе, на дому (индивидуальная программа)- шанс получить справку бюро МСЭ, скажем на 5 лет, повышается. Вот и как в этом всем разбираться? Откопирую первый вариант ответа и пойду переписывать заявление.чем при этом рискую-догадываюсь,но и документы по три месяца каждый год собирать нет больше ни сил,ни возможности. В след.году эта процедура совпадает с началом учебного года.
ltnrf2006: prib0y пишет: но и документы по три месяца каждый год собирать нет больше ни сил, эт точно.
nbajenov: prib0y пишет: но и документы по три месяца каждый год собирать нет больше ни сил,ни возможности. Konechno ne dolzhno takogo bit'. Sistema voobshe v principa nepravil'naia, odna nervotrepka i izdevatel'stvo nad roditeliami.
Поля: Юла пишет: хотябы на массаж хватает, нам бесплатно его никто не делает Я тоже так думала, до 1,5 года делала платно и дорого. А потом пошла в реаб. центр для детей-инвалидов. Там делают ЛФК и общий массаж даже лучше, чем платно делали. Вообще этот центр отдельная история. Я поражаюсь, что в наше время такое бывает.
Поля: prib0y пишет: и документы по три месяца каждый год собирать нет больше ни сил,ни возможности. Люди, что у вас творится. У нас все просто. Только диагноз поставили, генетик написал заключение. Педиатр карточку Варину с этим заключением передала в комиссию, мы даже не хожили туда. Инвалидность нам дали до 2025 года, т.е. до 18 лет. С другими диагнозами тоже на пять лет дают (ДЦП), но там понятно, есть шанс вылечить у многих. Может и у нас в Украине есть иакие заморочки в других городах, но в нашем с диагнозом СД все просто.
OlgaLD: Светлана (мама_Лисы), я думаю, это правильное решение, так и надо сделать. В мае мы то же самое будем делать
Таня: Поля пишет: Только диагноз поставили, генетик написал заключение. У нас также, все зделали и теперь не надо бегать до 18 лет.
Юла: люся пишет: У нас ведь есть пока инвалидность по сердцу. Но правда у нас написано "ребёнок-инвалид". Нам тоже только по сердцу дали Nikname пишет: Без инвалидности не хватает? Так-то даже обычным детям надо 3-4 курса за первый год сделать. И тоже бесплатно не делают. Конечно и без инвалидности хватило бы, но каждый месяц по 6 тысяч рублей выкладывать достаточно напряжно, а плюс занятия, остеопат и много чего другого ребёнку требуется, поэтому, думаю, что эти деньги (за инвалидность) не лишние Nikname пишет: А инвалидам даром делают в ребилитационных центрах у нас. И по показаниям, кстати, в поликлиннике по месту жительства назначают до года. У нас в реаб. центры берут детей только с 3-х лет, а вполиклиниках очередь на многие месяцы вперёд, и опять-таки, качество массажа не то Поля пишет: Я тоже так думала, до 1,5 года делала платно и дорого. А потом пошла в реаб. центр для детей-инвалидов. Там делают ЛФК и общий массаж даже лучше, чем платно делали. Вообще этот центр отдельная история. Я поражаюсь, что в наше время такое бывает. Повезло вам
prib0y: Вчера на домашний телефон позвонила зав.поликлиники и сказала забрать все документы,так так она отказывается оформлять нам направление на МСЭ,не видит ограничений в жизнедеятельности,невролог поликлиники не поставил даже легкую степень УО, а с ЗПР инвалидность не положена. Сегодня с утра посетила страховую медицину, Облздрав,выяснила-в полномочия зав.поликлиники не входит решать-оформлять ли ребенку инвалидность,ее прямая обязанность подготовить документы и передать для решения на МСЭ,сейчас начну готовить заявления,вобщем война.Чему поразились в Облздраве:" Какое дело зав.пол.-оформят инвалидность или нет,любая реабилитация,социальная помощь ребенку инвалиду исходит от других организаций,очень странная позиция.Видимо даже элементарно офомить готовые документы и передать их на комиссию считается в поликлинике за ОГРОМНЫЙ труд!
клименко: А зав.поликлиникой не интересовалась КАК достались такие результаты? И сколько труда и средств еще необходимо приложить что бы не снизить темпы? Война-войной,а .конечно,приятно,что она идет по такому поводу.
prib0y: клименко Нет,Наташ,меня эта ситуация совсем не радует,я очень объективно оцениваю наши результаты и до того момента,когда я буду более-менее спокойна за своего ребенка-ой как далеко! Сегодня в Облздраве как раз и говорила о том,что прошу только одного,не мешать мне в развитии и реабилитации моего ребенка! Это же немыслимо-три месяца времени на помойку!Зато когда я звонила в Питерский Институт Патологии речи и просила записать нас на курс лечения на предмет стертой дизартрии и сенсорной алалии,мне ответили-Синдром Дауна-противопоказание для лечения в их Институте.А сколько еще таких ограничений,а после всего этого услышать-у ребенка нет ограничений в жизнедеятельности,да если ( дай Бог) когда нибудь так и будет-создадутся новые,на ровном месте!Кстати,в Москве намного объективнее отношение к нашим детям!
Ирина П.: prib0y Ну и дела у вас творятся. Насколько я понимаю, невролог вообще не имеет права степень уо определять. Это дело психиатра. А вообще можно и без поликлинники обойтись. А самим написать заявление на комиссию.
nbajenov: prib0y пишет: мне ответили-Синдром Дауна-противопоказание для лечения в их Институте. Y nas tozhe takoe govoriat, osobenno v chastnih organizaciah, pary mesiacev nazad tozhe mne takoe skazali, ya y nih sprosila, a probovali li oni i na osnovanii chego takie zaiavlenia. Oni tyt zhe soglasilis' poprobovat', bezo vsiakih sporov pri chem, chto menia opiat' zhe nastorozhilo. Podymala, chego im teriat', den'gi tak i tak voz'myt.
ltnrf2006: prib0y Обалдеть. И правда, какое ее дело? Ну почему все надо с боем? Как же противно тратить время на то, чтосамо должно быть. Судись с этой дурой, что ли. Ну или письмо напиши повыше. Что за.....
Татьяна А: люся пишет: В садике нас тоже уговаривают делать инвалиднсть,она нам якобы не навредит а только будет лучше во всех отношениях. Но вот чт то у меня в душе какие то червячки грызут. Вот что то я сомневаюсь что всё так будет здорово оформив эту инвалидность до 18лет(на год как то не хочется,стоять по 5 часов в очереди). Ещё где то девочки писали что на комиссии лучше не хвалить своего ребёнка и многово не рассказывать что он умеет,чтобы дали инвалидность . Вот и получается чтобы получить инвалидность нужно стараться (наверное) чтобы ребёнок выглядел полным дураком, в результате чего всё напишут на бумаге присвоив клеймо тяжёлой умственной отсталости и куда потом сунуться с этой отсталостью? Нет, я наверное ещё немного помучаюсь . Пока преостановлю свой порыв насчёт инвалидности, Всё как то двояко получается и не в пользу ребёнка. Вам правильно сказала OlgaLD выдадут розовую карточку, нигде не будет написано про диагноз, только в мед.карте врачи будут описывать состояние вашего развития. И потом будет у вас инвалидность или нет, это ничего не меняет диагноз останется при вас. А по поводу рассказывать или нет что умеет ваш ребенок, мне так кажется когда он совсем маленький они и не поверят вам,я рассказывала в поликлинике, что может Дарья они на меня так посмотрели мол ну ну .. ври ври.. Ребенок вырастет тогда они сами увидят чего вы достигли.
Татьяна А: Nikname пишет: Без инвалидности не хватает? Так-то даже обычным детям надо 3-4 курса за первый год сделать. И тоже бесплатно не делают. Уж на расходы на массаж, наверное, любая мать должна предусмотреть в бюджете. А инвалидам даром делают в ребилитационных центрах у нас. И по показаниям, кстати, в поликлиннике по месту жительства назначают до года. а что вы так удивляетесь?? что без инвалидности не хватает. у нас в детском центре любых детей обслуживают бесплатно, и что мне теперь если я не трачусь на массажи отказаться от пенсии. Деньги никогда не лишнии я буду оформлять Дарье инвалидность пока нам будут её давать.
Татьяна А: Я оформила Аполлинарии инвалидность этим летом. Раньше тоже думала о клейме. Сейчас я поняла, что инвалидность тут не причем и если ребенок успешен, то его возьмут всюду, даже с инвалидностью. Аполлинария хорошая, добрая и умненькая девочка, но речевое отставание от нормы и поведеньческие проблемы имеют место быть, тем более я ее диагноз не скрываю. Я полностью с вами согласна, инвалидность не причем. И отказываться от неё не стоит, пока дают
prib0y: ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, ПРИ КОТОРЫХ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ПРАВО НА ПОЛУЧЕНИЕ ПОСОБИЙ, КАК ИНВАЛИД С ДЕТСТВА В ВОЗРАСТЕ ДО 16 ЛЕТ 1. Последствия внутричерепной родовой травмы, родовой травмы спинного мозга, родового травматического повреждения плечевого сплетения и других периферических нервов. 2. Последствия гемолитической болезни новорожденных. 3. Аномалии развития нервной системы: черепно-мозговые грыжи, спинно-мозговые грыжи, миелодисплазия, сирингомиелия, микроцефалия, гидроцефалия, голопрозэнцефалия, лизэнцефалия, мегалоэнцефалия, дисгенезии мозжечка, краниостеноз и другие пороки развития нервной системы, сочетающиеся с пороками развития костной и мышечной систем (акрокраниодисфалангия, черепно-лицевой дизостоз Крузона, черепно-ключичный дизостоз, шейно-глазолицевая дистрофия, платибазия, артрогрипоз и др.). Хромосомные болезни (синдром Дауна, Шерешевского-Тернера, Клайнфелтера и др.). Врожденные аномалии сосудов головного мозга. 4. Последствия перенесенных внутриутробно инфекционных заболеваний (токсоплазмоза, цитомегалии, листериоза, краснухи и др.). 5. Последствия перинатальных поражений нервной системы (задержка психомоторного развития, умственная отсталость, судорожный синдром, детский церебральный паралич). 6. Детский церебральный паралич. 7. Эпилепсия, судорожный синдром. 8. Наследственные системные дегенерации нервной системы: заболевания с преимущественным поражением мозжечка и его связей (семейная атаксия Фридрейха и др.), сочетанные дегенерации мозжечковых путей и периферических нервов, болезни с преимущественным поражением экстрапирамидной системы (гепатоцеребральная дистрофия, деформирующая мышечная дистония и др.), болезни с преимущественным поражением пирамидных путей (семейный спастический паралич Штрюмпелля и др.). 9. Наследственные болезни обмена, протекающие с поражением нервной системы (фенилкетонурия, гистидинемия, галактоземия, амавротические идиотии, болезнь Ниманна-Пика, болезнь Гоше, лейкодистрофии, муколипидозы, мукополисахаридозы и др.). 10. Факоматозы: нейрофиброматоз Реклингаузена, туберозный склероз Бурневилля, энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге-Вебера, атаксия-телеангиэктазия и др. 11. Наследственные нервно-мышечные заболевания: прогрессирующие мышечные дистрофии (поясно-конечностная форма Эрба-Рота, псевдогипертрофическая форма Дюшена, дистальные формы, офтальмоплегическая миопатия), спинальные и невральные амиотрофии (спинальная амиотрофия Верднига-Гоффманна, спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера, невральная амиотрофия Шарко-Мари), наследственные нервно-мышечные заболевания с миотоническим синдромом (врожденная миотония Томсена и др.), пароксизмальные параличи, миастения. 12. Последствия перенесенных инфекционных, инфекционно-аллергических заболеваний нервной системы: первичные и вторичные энцефалиты, миелиты, энцефаломиелиты, менингоэнцефалиты, в том числе рассеянный склероз; последствия перенесенных первичных и вторичных менингитов, последствия инфекционно-аллергических поражений периферической нервной системы. 13. Последствия перенесенных травм головного и спинного мозга, последствия токсических, травматических повреждений периферической нервной системы. 14. Новообразования головного и спинного мозга, клинические проявления которых сочетаются с парезами, параличами, частыми судорогами, а также аналогичные клинические состояния, возникающие после удаления опухолей, абсцессов, кист головного и спинного мозга. 15. Последствия нарушений мозгового кровообращения (в виде парезов, параличей, эпилептиформного синдрома, нарушений различных корковых функций и др.). ПЕРИНАТАЛЬНАЯ ЭНЦЕФАЛОПАТИЯ. Последствия врожденных поражений мозга за последние годы заняли одно из первых мест среди заболеваний нервной системы у детей как по распространенности, так и по тяжести, вызываемой ими инвалидизации детей. Врожденные заболевания мозга вызываются множеством причин, чаще всего комплексом вредных факторов, среди которых наибольшее значение имеют инфекции, интоксикации, аутоиммунные реакции и ряд других, которые, как правило, протекают на фоне хронической гипоксии и сложных форм нарушения обменных процессов плода. Во время родов обычно возникает асфиксия плода, нарушение мозгового кровообращения, нередко внутричерепная родовая травма, реже - родовая травма спинного мозга, повреждение периферических нервов. Все эти состояния в первые месяцы жизни, когда в силу незрелости мозга, клинические симптомы заболевания еще нечеткие, квалифицируются, как перинатальные энцефалопатии (инфекционная перинатальная энцефалопатия, токсическая, травматическая, гипоксическая, токсикотравматическая и др.).
клименко: Нам вчера невропатолог сказал,когда заполнял направление (оформляет психиатр) -А зачем им пенсия? От чего их лечить?
prib0y: Ирина П. А вообще можно и без поликлинники обойтись. А самим написать заявление на комиссию. Можно,надо только у них сначала справку получить об отказе в оформлении. Завтра еду в пол-ку,люди подключены,посмотрю.о чем завтра будет речь.Представляю,когда бы я этим занималась,если бы работала на предприятии...
prib0y: клименко -А зачем им пенсия? От чего их лечить? У нас примерно так же считают..
Татьяна А: ну если для них наших детей лечить не от чего, кормить и одевать то их надо да повкусней и по красивей, и без разницы хватает на это своих денег или нет.
sveta-d24: клименко честное слово я обругала бы эту дуру....от чего лечить..... кошмар какой-то.... ей то какое дело..... ну что за люди, кругом уроды моральные какие-то
trini: У меня Ника пока маленькая..4 месяца..в поликлинике сказали что таким маленький инвалидность не дают. Разговаривала с юристом из реабилитационного центра. Она очень сильно удивилась. Договорились с ней что в 6 месяцев начнем собирать документы на инвалидность. Юрист сказала что они постоянно бодаются с комиссией. В общем вселила уверенность что все будет..
люся: Дело в том что мы уже не такие маленькие. На момент когда мы оформим инвалидность ,нам будет уже 6 лет.
OlgaLD: Таня, ты молодец, у тебя все получится! Ирина, в нашем городе до года по СД не дают инвалидность.
trini: OlgaLD а в нашем мне сказали что чуть ли не до 4 лет не дадут, если других побочек нет... но у нас ВПС. и кардиолог мне сказала что с впс до 6 месяцев не дают..а уж с той стадией которая у нас, то вообще еще не скоро... у нас ДМПП..дырочка 7.5 мм..на сколько я понимаю это далеко не маленькая дырочка...но кардиолог видите ли шумы не слышит характерные...а на узи ей по фигу...(узи делали в москве) в общем вот так.. посмотрим что будет дальше..конечно очень хотелось бы, чтобы она и дальше шумы не особо слышала..
sveta-d24: trini нам дали сейчас по сердцу на 2 года (нам 2,5мес)
Бабушка: trini Хотелось, чтобы не слышала, но подумайте о ребенке. Если девочка будет развиваться хорошо - это одно, а вдруг что-то пропустите, что-то серьезное?
OlgaLD: trini
света: Nikname пишет: "Зачем Вам инвалидность, думаете, что он с ней какать начнет? Нет, не начнет. Ничего ведь уже не поможет, зачем пришли". Наташ, а оперативное вмешательство не поможет?
trini: Бабушка надеюсь что не пропустим. Будем наблюдаться в Москве. У нас здесь все равно узи сердца не делают...полагаются только на кардиолога..старенькую женщину, которая пытается что-то услышать...я когда ее первый раз видела (мы еще тогда узи не делали) говорю ей...может нам узи сердца сделать..а она такая а зачем??? я шумов не слышу серьезных...вот когда услышу тогда и будем делать...я ей говорю так нам сказали в МОНИКИ что нужно будет к ним приехать с результатми всех обследований..на что она мне вот вам там сказали, туда и ехайте...я аж офигела...так что на нее все равно полагаться не стоит!!!
trini: Nikname Медики у нас очень тактичные((( Наташ, держитесь
sveta-d24: Nikname вот и разредитесь , нервную систему свою берегите, а усталось и раздражение можете на их вывалить
OlgaLD: Nikname
света: Nikname Я когда в ОХМАТДЕТЕ лежала, то было несколько деток с похожими случаями. Им делали операции в 3-4 этапа. А Вы не пробовали обращаться в другие клиники мира? У нас в Украине есть отличный детских хирург Даньшин Тимур Иванович. Он Вере делал операцию на кишечнике. Он делает невозможное.
ltnrf2006: Nikname пишет: Жалкие остатки моей нервной системы порушатся похоже. да уж. Берегите себя Наташа.
Алина: Поля пишет: Может и у нас в Украине есть иакие заморочки в других городах есть и у нас заморочки, да еще какие. Мы уже третий раз оформляем на 2 года, а чтобы оформить до 18 лет сказали, что надо написать ребенку F70 (умеренная умственная отсталость или имбецильность). С такой записью даже в спецшколу у нас не берут, не говоря уже о чем-то другом. А если мы хотим F70 (легкая УО), как нам все и пишут, поскольку ребенок абсолютно адекватен, значит оформляйте на 2 года, а дальше посмотрим - типа, может через 2 года ваша легкая УО вместе с СД куда-то улетучатся и ребенок будет совершенно здоров, а наше бедное государство будет вам еще 10 лет пенсию выплачивать
Алина: ой, ошиблась - умеренная УО - это F71
Meri: Есть и другие способы экономии. Не так давно, нас всех собрала главврач и сказала, что вышел приказ, ограничивающий выдачу инвалидности. И на ВТЭК разрешается направлять больных в самом крайнем случае, только, если «от них никуда не денешься». Больных с эндокринными заболеваниями вообще рекомендуют не направлять, а у детей сейчас участился диабет, заболевание щетовидной железы. http://zdlenta.ru/8176.html
prib0y: Meri Лена,спасибо! Вот где собака порылась.. Это чувствуется. В пятницу выдержала такой БОЙ в пол-ке! Расскажу все в среду...
Eldar: prib0y пишет: В пятницу выдержала такой БОЙ в пол-ке! Да уж, ко всему надо еще с чиновниками бороться да с врачами!
OlgaLD: Meri Спасибо
Юла: Алина пишет: может через 2 года ваша легкая УО вместе с СД куда-то улетучатся и ребенок будет совершенно здоров, а наше бедное государство будет вам еще 10 лет пенсию выплачивать Прикольненько
beloded1954@rambler.: Девчата хочу поделиться. Сегодня с Сереньким прошли последние заморочки с бумагами на переоформление инв-ти. Оставалось нам пройти МПК и к психиатару. Отпросилась с работы, расчитывая на 1час, тем боле папа нас повозит. Вообщем одни нервы и обида... На комиссию прибыли 8-50час. были первые, комиссия нас начала принимать в 9-20 час. Сергей у меня "вареный", т.к. ночь с ним толком не спали, заболел - ночью нос не дышит..мы и капали и сморкались, короче промучились до утра. Комиссия нас поспрашивала посмотрела наши все "обходы" узких спец-в. похвалили Сергея, они же и в школе часто бывают наблюдая за ребятами. Показала им бытовую харак-ку без подписей соседей и без печати с ЖЭУ, сказав что этого делать не буду. Женщины с комиссии так посмотрели на меня как на... А кто вам такое сказал, что это так надо?. Ну я и ответила, что медсестра психотерапевта и показала эту "писульку", что мне дали. Они переглянулись, сказали что они не знают о таком и не слышали. Написали нам справку F-70/04 - всем так пишут, сказали. Далее посетили психотерапевта, пришли , сидят бабушка и дедушка пожилые больше никого нет. Заняли очередь - ждем. Прошло 30 минут, ни кто из кабинета не выходит. Я говорю, что-то долго, у Сережи температурка его ко сну тянет. Пожилая женщина говорит, а их в кабинете нет они ушл пить чай. Ну ладно ждем. Пришли наконец, бабушку еще минут 30 принимала, потом деда, но его быстро. Ну думаю, сейчас мы. Выходит медсестра и говорит, врач карточку заполняет, пока не входите мы вас пригласим. Еще 30 минут, Сережа сам не вытерпел постучал в дверь - можно? - нет, врач заполняет карточку... ждите. -Ждем... Наконец зашли. Посмотрев наши бумаги вопрос про харак-ку. Ответила что как есть, и подписывать соседями и ставить штампы не буду, что комиссия МПК тоже об этом не знает и не слышала. На что мне сказали:- Ну не подписывайте, к вам же будут придираться на ВТЭК. уже устав от всего ответила что ко мне же будут придираться не к вам. Тут вспомнили, что в этом году добавили еще заполнять акт что-то типа вопросника, но есть графа - сколько вы зарабатываете? - я -Это еще зачем?. -Надо, но можете 1000руб. написать чтоб не придирались. -я -Может здесь просто нужно указать что средний достаток, ну может кто малоимущий? -Нет, нужно в цифрах. Ладно, пишите . Далее спрашивает у Сергея - как помогаешь по дому родителям? Сергей - мою посуду, пылесошу, поливаю цветы, хожу в магазин за продуктами ну и смотрю телевизор. - Понятно, зачит один телевизор смотрим. - я - помогает, помогает в этом он молодец, делает все сам с удовольствием. - врач - Ну он же сам сказал что смотрит телевизор. - Ну и телевизор смотрим, а как же. Далее почему не ходите в реабилитационный центр?в тоне укора. Обьяснила что центр до 17-оочас. и мы не успеваем, т.к. работаем. до 17-00час. Вообщем было много неприятных вопросов и все в тоне, что как будто не выполняем указ. Что принимете из лекарств? Обьяснила что на протяжении нескольких лет приема поняли что это ничего не дает нам. Принимаем глицин в сентябре и месяц весной, и сердечные Аспоркам и витамины. Вы должны показываться у нас 2 раза в год почему не приходите? Обьяснила что его вы наблюдаете в школе, а так мы сами занимаемся. После всего я спросила - какое Ваше заключение диагноза? Как оно правильно звучит? Отвернувшись к окну - Это кому надо? -Мне. -Зачем, и для чего? Я хочу знать какой вы ставите нам диагноз? Какой это код? Почему у всех медиков где мы прошли, ни кто не ставят код -X? а пишут большими буквами болезнь Дауна? (При этом я Сережу попросила выйти, чтоб не слышал) -Какая разница от этого ни чего не изменится! Даун он есть Даун! что вы все на этом заостряете внимание? - Не дай бог, чтоб вам не пришлось так как нам заострять внимание!!!! Вообщем на ВТЭК, нам надо позвонить к ним после 15 января и может они уже будут знать когда нам надо ехать в Уфу. ...Целый день ...голова чугунная, сердце ноет... Девчата вы помоложе, не давайте себя в обиду таким "Спецам" и наших деток - солнышеК!!! А я.. "древняя" что-то расчувствовалась..надо себя в руки взять. Ведь по жизни сколько таких "пилюль и уколов "получаю, и все не могу привыкнуть. Да.., еще по упоминанию закона до 18 лет, мне ответили: Что вы все прцепились к этому закону он же по России, пока до Башкирии дойдет. Вот такие дела. Будем дальше жить!
Ирина П.: beloded1954@rambler. сочувствую. Девочки идет информация, что принято постановление будто пенсию надо перечислять на счет детей, а разрешение на выдачу получать в опекунском совете. Вроде вступит в силу с февраля 2009 г. А приняли в сентябре. Это в Москве одной маме в пенсионном фонде сказали. Типа медицина у нас бесплатная, обучение тоже. А на еду родители должны заработать. Так что ли??? Кто что знает?
nbajenov: beloded1954@rambler. пишет: - Понятно, зачит один телевизор смотрим. Vobshem slishat eti "specialisti" to chto im hochetsia. Pridyrki a ne specialisti. beloded1954@rambler. пишет: Какая разница от этого ни чего не изменится! Даун он есть Даун! что вы все на этом заостряете внимание? beloded1954@rambler. пишет: Девчата вы помоложе, не давайте себя в обиду таким "Спецам" и наших деток - солнышеК!!! А я.. "древняя" что-то расчувствовалась..надо себя в руки взять. Ведь по жизни сколько таких "пилюль I Vam ne nado bilo davat' v obidy, slov net....svolochizm kakoi to. Ne perezhivaite, Vi zhe znaete pro svoego Seren'kogo lychshe vse, nado voobshe k etomy vsemy s umorom podhodit' i nastroit'sia na eto, razgoravirat' s etimi "specialistami" kak s bol'nimi. Ne nado pered nimi opravdivat'sia!!!!
люся: Что то я не поняла. Вроде башкирия это таже россия. И не помню чтобы она отделялась. Значит и законы должны быть одинаковые по всей стране.Вообщем как всегда . Без боя никуда. Может уже на комиссию приходить с юристом? Я когда такое читаю у меня уже руки опускаются,не говоря уже о том как я себя поведу будучи уже на такой комиссии.
Татьяна А: Я вспомнила случай, когда Дарье оформляли инвалидность,в этом году в авгуте, перед нами была семья у них мальчик с ДЦП при этом он слепой еще. Они не городские приехали с района, у них инвалидность закончилась, по каким то причинам они не прошли окулиста, а остальные врачи у них были пройдены. Так вот их отправили обратно проходить, ну скажите не сволочи ли? мальчишка слепой, и уже не первый год на инвалидности уже большой, они на руках его таскают, приехали не извесно от куда, а их не приняли. эти врачи как будто не люди, животные добрее намного.
люся: Сволочи конечно. Самые настоящие фашисты. Это ведь самое настоящее издевательство как над ребёнком так и над родителями.Можно подумать что без окулиста ему не положена инвалидность по ДЦП.
OlgaLD: Лариса, Татьяна А.: какие сволочи, в самом деле! Ужас.
Татьяна А: Всё хочу спросить как узнать по какой причине дали инвалидность, где это они прописывают? Я раньше думала, что нам по СД дают, пороков то у нас щас нет. А тут оказывается другая система. и еще Что такое перенотальная энцефалопатия. Синдором двигательных нарушений синдром двигательных нарушний это то, что связано с мыщцами, что мы допустим не ходим во время или что сегодня увидела в карте, невролог нам написала еще 7 месецев Дарье было, моя мама сказала пусть пишут бумага всё стерпит
Татьяна А: Девочки вы меня извените я тут выше спрашиваю у вас что такое Татьяна А пишет: Что такое перенотальная энцефалопатия. Синдором двигательных нарушений и сама только что в инете посмотрела я в шоке оказывается перенотальная энцефалопатия. это -патология мозга, возникшая в перинатальный период. По сути, он объединяет в себе всю неподдающуюся более конкретному определению мозговую дисфункцию. Грамотные неврологи ставят диагноз следующим образом: «Перинатальная энцефалопатия в виде такого-то и такого-то синдрома» Так вот от чего я в шоке, у нас в карте написано Диагноз: перенотальная энцефалопатия. Болезнь Дауна и Синдором двигательных нарушений. Тафтология получается если перинатальная энцефалопатия в виде такого-то и такого-то синдрома, то зачем об этом писать если известен какой у нас синдром, лижбы что написать. В следущий раз пойду я ей покажу, какую орхинею пишут. Синдром двигательных расстройств – мышечной гипотонии или гипертонии. Трудности в диагностике этих состояний связаны с физиологическим гипертонусом, оценить степень которого нелегко. В общем сама спросила и сама ответила, думаю ничего страшного извините, если пишу лишние просто поговрить не скем муж на работе,Дарья спит а я сижу умом богатею.
Даниэлька: Татьяна А Ну и мы с Вами за компанию богатеем!
sveta-d24: Татьяна А
СветланаМ: Татьяна А пишет: Грамотные неврологи ставят диагноз следующим образом: «Перинатальная энцефалопатия (или ПЭП сокращенно) в виде такого-то и такого-то синдрома» Так вот от чего я в шоке, у нас в карте написано Диагноз: перенатальная энцефалопатия. Болезнь Дауна и Синдором двигательных нарушений. Тафтология получается ПЭП - сейчас очень популярный диагноз у неврологов. Энцефалопатию ставят почти всем детям, только выражена она у всех по-разному. Тавтологии не вижу, т.к. СД и ПЭП - разные вещи, одно генетическая аномалия, другое - проблемы с ЦНС. У нас к ПЭП врачи добавляют миотонический синдром (т.е. гипотонус, если попроще и коротко).
prib0y: Я уже писала,что зав.пол-кой отказалась передавать Янины документы на МСЭ,написала в заключении список спец-в,которых мы должны пройти по второму кругу. Я у нее в кабинете потребовала разъяснений,на каких основаниях мы должны проходить дообследование,на ее доводы,что она не видит ограничений к жизнедеятельности,объяснила,что в ее полномочия не входит определять есть или нет ограничения,тем более что они у ребенка с СД в избытке,видимо нужно просто освежить себе память,не подменять понятия..На этом месте завед.перешла на крик,сказала что говорить со мной будет только в присутствии третьих лиц,минут через пять привела невролога и еще какого то спец-та. я в это время позвонида в Облздрав ( моя группа поддержки находится там,но они не прямые начальники над Горздравом ),пока завед.припиралась с главн.педиатром Области по телефону, мы спокойно переговорили с неврологом. Завед.кладет трубку,руки трясутся,вдруг невролог ей говорит: " Не вижу никаких проблем,если участковый педиатр оформит этому ребенку инвалидность,удивляюсь,почему Вы так этому препятствуете? " Вот здесь появились слезы от злости,картина безобразная. Дальше крики в адрес невролога : " Вы такая умная,Вы и оформляйте! " Короче,караул!Раздается звонок по телефону,из Облздрава заведущ.ставят в известность,что во вторник состоится комиссия во главе с главным психиатром города,на которой будет принято и документально оформлено решение- кто должен оформлять ребенку инвалидность.Вчера вечером я это решение получила на руки,в нем написано,что в виду того,что в штате пол-ки нет генетика,оформить инвалидность моему ребенку обязан участковый педиатр. Сегодня этот документ я отвезла зав.пол-кой,она у меня его приняла,сказала что к пятнице мои док-ты поступят в МСЭ. Можно выдержать такое оформление? Теперь наступает второй этап. В заявлении я указала,что прошу продлить инвал.до 18 лет,приложила всю переписку с медико-правовым сайтом,где мне отвечают,что готовы поддержать ( то есть за оплату доказать в суд.порядке),пустьв МСЭ спокойно почитают и возможно примут правильное решение,если нет,значит вторая серия,сделаю ВСЕ,но еще раз через помойку не пойду,учитывая что на след.год у нас школа!
nbajenov: prib0y пишет: На этом месте завед.перешла на крик,сказала что говорить со мной будет только в присутствии третьих лиц Психопатка какая то. Таня ты молодец, надеюсь что все разрешится положительно без нервотрепки.
Eldar: prib0y пишет: ..На этом месте завед.перешла на крик,сказала что говорить со мной будет только в присутствии третьих лиц, Какая же она стерва ! Извеняюсь за выражение. Татьяна какая вы молодец, что все это выдержали. Я бы наверное разревелась и ушла.
люся: Господи,как же всё противно .
lusik: Господи,как же всё противно .
marinazima: prib0y Ой, Таня, как говорит моя свекровь - вся наша жизнь - борьба.И как говорит Карлсон - Спокойствие, только спокойствие. Ты молодец ! Держись дальше!
OlgaLD: prib0y Таня, ты такая молодец! УДАЧИ! Татьяна А., мне наша участковая медсестра сказала, что ПЭП сейчас пишут ВСЕМ детям без исключения. Это неврологический диагноз, зачастую туда относят повышенное внутричерепное давление, последствия родовых травм и так далее. Это лечится неврологом, этот диагноз могут "снять" лечением. СД, естественно, нет.
OlgaLD: Nikname пишет: Вот ведь чего им неймется? С виду тетки как тетки, а как рот откроют по поводу оформления инвлидности, так как будто инопланетяне Наташа, Лена Meri выше дала ссылку: написано, что в последних инструкциях сказано, чтобы не давали инвалидность "кому не попадя", только суровым, тяжелым инвалидам.
turist: OlgaLD Оля, насчет диагноза ПЭП посмотри здесь: http://wiki.rusmedserv.com/index.php/Перинатальная_энцефалопатия_(ПЭП) Безграмотные у нас врачи! Выучились по книжкам 30-летней давности и ничего нового узнавать не хотят. И за неправильно поставленные диагнозы ответственности не несут.
Татьяна А: СветланаМ пишет: Тавтологии не вижу, т.к. СД и ПЭП - разные вещи, одно генетическая аномалия, другое - проблемы с ЦНС. У нас к ПЭП врачи добавляют миотонический синдром (т.е. гипотонус, если попроще и коротко). Вот , что я прочитала в инете про ПЭП Начиная рассказ о столь популярном сегодня диагнозе перинатальной энцефалопатии, необходимо отметить такой факт. В международной классификации болезней 10 пересмотра, то есть последней, такого диагноза не существует. Перевод термина ПЭП дословен – патология мозга, возникшая в перинатальный период. По сути, он объединяет в себе всю неподдающуюся более конкретному определению мозговую дисфункцию. Мне вот интерессно как невролог постучав по коленочкам мой Даше молоточком, определила у неё патологию мозга ПЭП причем Дарье было 7 месяцев. Если она исходила из того что у нас СД и у всем детям свойственно умственное отстование при СД, то зачем писать одно да потому Некоторые специалисты считают, что такой диагноз правомочен в течение 1 месяца жизни ребенка, другие утверждают, что на протяжении первого года. До достижения крохой этого возраста (1 месяца) определить, какая именно патология мозга имеется в наличии, чрезвычайно сложно. А поэтому все случаи нарушения структуры либо же функционирования мозговой ткани обозвали перинатальной энцефалопатией. Всё коварство диагноза состоит в том, что его проявления слишком многолики. Я так понимаю чтоб поставить такой диагноз нужно обследовать именно голову, шапочка там,всякие камеры, меня просто бесит, что пишут лиж бы что написать, они думают , что мы в карту то и несмотрим и не читаем их куринную писанину, нами так хватает болячек. Я теперь примерно представляю что такое ПЭП пойду потом к неврологу и спрошу у неё , как она понимает это.
samilana: Татьяна А пишет: Я теперь примерно представляю что такое ПЭП пойду потом к неврологу и спрошу у неё , как она понимает это. Татьяна А очень интересно узнать что же скажет ваш невролог...
OlgaLD: Наташа, желаю вам поменьше препятствий. Вы вроде не по СД оформляете. Меня просто удивил недавний случай с одной нашей девочкой, они вроде из Новосибирска. Им отказали в оформлении инвалидности с мотивировкой "Дети с СД начинают ходить в 4 года, а ваша уже ходит". Откуда они эту цифру (возраст) взяли, интересно знать... Татьяна А Мне вот интерессно как невролог постучав по коленочкам мой Даше молоточком, определила у неё патологию мозга ПЭ Татьяна А пишет: Я так понимаю чтоб поставить такой диагноз нужно обследовать именно голову Я с вами не согласна. Хорошему неврологу достаточно посмотреть на проявление всех рефлексов, в т.ч. и того, который они выявляют стучанием молотка по коленке, и всяких других рефлексов ребенка, чтобы проверить, в порядке ли головной мозг или наличествует энцефалопатия. Энцефал - корень значит "мозг", патия - то же, что патология. На всякие серьезные обследования направляют, когда есть подозрения опухоли и проч. Конечно, УЗИ мозга тоже не повредит при ПЭП, но в принципе не обязательно, если нет сильных проявлений.
samilana: prib0y Танюша!!! Восхищена!!! Аплодирую твоей целеустремленности!!! Ты просто МОЛОДЕЦ!!!! Впрочем как и всегда!!!
miroska26: prib0yТанечка! Присоединяюсь к восхищениям! Держись!
Гала: prib0y Татьяна, сил тебе, терпения и выдержки. Мы с тобой и Яночкой
prib0y: Девочки,спасибо вам большое! Ваша поддержка нам с Яной очень важна и дорога!
Татьяна А: OlgaLD пишет: Я с вами не согласна. Хорошему неврологу достаточно посмотреть на проявление всех рефлексов, в т.ч. и того, который они выявляют стучанием молотка по коленке, и всяких других рефлексов ребенка, чтобы проверить, в порядке ли головной мозг или наличествует энцефалопатия. Энцефал - корень значит "мозг", патия - то же, что патология. На всякие серьезные обследования направляют, когда есть подозрения опухоли и проч. Конечно, УЗИ мозга тоже не повредит при ПЭП, но в принципе не обязательно, если нет сильных проявлений. у нас за 7 Дашиных месяцев столько неврологов было, а эта одна самая умная оказалась,и написала ПЭП. пусть пишут как я уже писала, бумага всё стерпит, мне в принципе без разницы, только они пишут это не от большого ума, сами знаете, что они говорят про наших детей, поэтому ничего хорошего они и написать не могут, потому что незнают ничего. вы меня извените, но к врачам я отношусь негативно к любым,за исключением тех кто на практике доказал, что они действительно врачи от бога, а таких очень мало. я вот всё хочу сходть к нашему гинетику и немного рассказать ей о СД, и еще если АФП понижен это вероятность того, что у ребенка СД а не больная печень как она мне сказала.
OlgaLD: Татьяна А То, что хороших специалистов мало, - это другой вопрос, я с вами согласна.
тата: prib0y Татьяна, какая Вы молодец! Сил Вам и терпения в этом нелегком деле! Все у нас получится!
prib0y: тата Cпасибо!
Юла: OlgaLD пишет: Меня просто удивил недавний случай с одной нашей девочкой, они вроде из Новосибирска. Им отказали в оформлении инвалидности с мотивировкой "Дети с СД начинают ходить в 4 года, а ваша уже ходит". Откуда они эту цифру (возраст) взяли, интересно знать... Да, долго нам предстоит ещё удивляться подобным глупостям
клименко: Мы сегодня получили свои два года.И то сказали,что дали по максимуму-на повторной психиатрической комиссии возможно дадут до 18,Очереди никакой не было.Зашли быстро и быстро вышли-записили некоторые сведения и сказали подождать.Никаких тестов с ребенком не было.Зато на следующий раз разрешили-если поведение у ребенка не станет лучше,то можно будет приезжать без нее.Маруся в по кабинету начала носится и пытаться забрать документы.Зато в пути она ведет себя отлично. В общем,что бы на минуту зайти в кабинет пришлось проехать 500 км.А вообще на прохождение комиссии затратила 8 дней.немного перерыв и две подряд еще,потом еще две.
Оксана и Тоша: клименко пишет: В общем,что бы на минуту зайти в кабинет пришлось проехать 500 км.А вообще на прохождение комиссии затратила 8 дней.немного перерыв и две подряд еще,потом еще две. Бедная Наташенька, УЖАСТЬ! Почему же у вас такое издевательство: 500 км !!!, неужели поближе комиссию разместить нельзя? Терпения тебе!
samilana: Наталь, надо просить ваши местные власти, чтобы вам организовали выездную комиссию МСЭК! Возможно пока это и мечта, но... А кто знает, попробуйте попросить.
OlgaLD: Наташенька, я согласна с Людой, надо попробовать!
sveta-d24: конечно нужно узнать и настаивать.... к нам вот приезжала комиссия на дом... мы сдали документы и ждали их 20 дней,
prib0y: клименко Наташа,сколько же вы ехали,часов 5-6? Ужас!Вот бы членам комиссии так покататься,получается вы три раза выбирались в центр?А не дали сразу до 18 лет почему,это какая комиссия по счету? Как они объяснили необходимость еще одного прохождения комиссии через два года?
nbajenov: prib0y пишет: Вот бы членам комиссии так покататься,получается вы три раза выбирались в центр? Vot, vot i nichego bi s nimi ne stalo prokatilis' bi. Izdevautsia kak mogyt!!!!
Оксана и Тоша: nbajenov Наташ, ты зачем русский шрифт выгрузила ???
prib0y: Мы были сегодня на МСЭ,инвалидность продлили на один год...Самая большая проблема в том,что как и многие мамы на форуме я так и не научилась говорить как надо-ничего не умеет,ничего не понимает и все в таком плане. Яна зашла,поздоровалась,поздравила всех с наступающим Новым Годом и пожелала всем счастья! Сама при этом очень вдохновилась,легко ответила на все вопросы ,а добила комиссию тем,что когда ее попросили нарисовать что нибуди,сказала:" Я лучше напишу". Мы на занятиях чтением под диктовку проговариваем и пишем короткие слова,Яне нравится,она написала сегодня " Кот"," Сок", " Суп". Потом врач-реабилитолог стала писать ей печатными буквами двусложные слова,Яна их легко читала,я не стала уже уточнять,что ребенок читает короткие предложения. Они ее очень долго не отпускали,мы были последние,почему то каждой хотелось персонально пообщаться с ребенком,видно,что делали они это с удовольствием, даже мне было интересно наблюдать за Яной,у меня даже не было особой обиды,когда они сказали,что могут дать инвалидность только на год.Ребенок прекрасно развивается и очень яркая динамика в развитии. Я предложила им представить ситуацию,что ( не дай Бог) со мной что то произойдет,каким образом дальше будет развиваться мой ребенок,кто кроме меня еще приложил к этому усилия,на что мне ответили : " А кому кроме вас это еще нужно,вы приняли решение забрать ребенка в семью,вы и вкладывайтесь". Я не против того ,что бы вкладываться,но почему каждый год нужно так мурыжиться,мне ответили,ничего,на след.год ваше освидетельствование совпадет с осенними каникулами,будете проходить специалистов в это время... А если мы вам продлим инвалидность до 18 лет,то мы подпишемся в собственной несостоятельности.. Так что вторая серия. Я написала свое несогласие о сроке инвалидности,члены МСЭ уверены ,что я буду сама решать свой вопрос на главном бюро,так по крайней мере у них было всегда принято,но все будет по другому.. расскажу потом,когда появятся результаты.
OlgaLD: prib0y И Яна, и мама умницы! Удачи!
клименко: prib0y пишет: А если мы вам продлим инвалидность до 18 лет,то мы подпишемся в собственной несостоятельности.. А при чем их состоятельность? Они официально заявляют,что выкладываться должна мама и успехи-это,прежде всего,мамина заслуга. По-моему здесь причина в том.что они не продлевают инвалидность в том,что у них уменьшится число пациентов на перекомиссии. Вчера кроме нас было еще два родителя с детьми,а если бы инвалиднеость давали до восемнадцати лет,то вообще никого.А так мы приедем через два года,а те,что были с нами-через год.На приеме сидели четыре специалиста и регистратуре два.Там правда нам еще и высказали-ездиите тут.Нам годовой отчет мешаете делать. 500 км-это мы всего проехали-250 туда и 250 обратно.Около 4 часов в одну сторону-много времени отнимают Владивостокские пробки.На дом комиссию вызвать вообще нереальноюНо нам разрешили следующую комиссию и со следующими детьми заочно пройти.А для этого все равно необходимо везти к детскому психиатру за 130 км и несколько визитов в райцентр.Ничего.Как нибудь еще четыре комиссии осилим,а там-год перерыв. Плохо то,что я на комиссии трачу время и здоровье,а практической пользы от них-никакой.Ни одной рекомендации ни у одного врача мы не получили.Только заходим в кабинет-нам все понятно-можете подождать в коридоре,пока мы заполним документы.У девочки аутизм,но ни где не пишут этот диагноз.А наш психиатр говорит-Что Вы хотите?У нее хро-мо-сом-ное нарушение.И все.Валя не ходит-тоже-у нее же С.Д.Так что на их помощь я не сильно расчитываю. А на комиссии я и не сталав упоминать про аутизм.В коридоре от мамочек наслушалась,как у их детей после лечение в центре резко ухудшилось состояние.И я промолчала, что бы нас не обязали пройти курсы лечения
nbajenov: Оксана и Тоша Da ne vigryzhala ya ego, prosto slishkom dolgo nado etim rysskim shriftom pisat', iskat' eti bykvi, no ya ispravlus'
beloded1954@rambler.: клименко пишет: Плохо то,что я на комиссии трачу время и здоровье,а практической пользы от них-никакой. Действительно помощи от них никакой. Нам тоже вчера наш психиатр - нервотрепка позвонила домой и сообщила что на комиссию В Уфу (250км туда и 250км обратно) нас поставили на 13 января. Но 12 января надо придти к ней с большим конвертом она заклеит наши докуметы и чтоб мы "ни -ни" не вскрывали сами, а только отдали на комиссии. Не стала ничего ей говорить по телефону, так как болею на больничном, но 12- го когда пойду за документами уж точно не сдержусь. Девочки какие у нас секретные документы... что даже заранее нельзя отдать, а то не нароком прочитаю...
samilana: beloded1954@rambler. Лариса, вспомни, Наза говорила, что вы имеете право знать, что в этих документах, вы можете перед заклеиванием их просмотреть. Лучше сдержись от воплей, но твердо при них посмотри, если не разрешат - прямо при них (при свидетелях) можешь вскрыть, прочитать опять заклеить (опять же при них, при свидетелях) чтобы они видели, что документы не потеряны, не изъяты, не подменены и лежат в том же порядке, как их приготовили к отправке. Возьми камеру, или хоть мобильник какой путевый и снимай весь процесс. Их снимай, говори, что у тебя тоже есть право знать что пишут о твоем ребенке. Мне не давали как-то смотреть в историю болезни, но потом, разобравшись в юр. вопросах узнала, что "история болезни - это собственность больницы, а все, что обо мне там написано - это собственность моя " Так после этого я просто сняла копию с истории и вернула её врачу. Никто не возражал.
OlgaLD: samilana Ой, нам давали историю болезни в больнице в руки, чтобы мы носили с ней ребенка на УЗИ и проч. Но если видели, что мы, стоя в коридоре, ее читаем, ТАК на нас орали!!
prib0y: OlgaLD OlgaLD пишет: Но если видели, что мы, стоя в коридоре, ее читаем, ТАК на нас орали!! Какой ужас!! Когда мы проходим комиссию на инвалидность я забираю нашу карту со всей нашей историей домой,читать нет никакого желания,что ни страница-ФАНТАСТИКА!
beloded1954@rambler.: samilana пишет: Лариса, вспомни, Наза говорила, что вы имеете право знать, что в этих документах, вы можете перед заклеиванием их просмотреть. Людмила спасибо! Конечно буду держаться. Докуметы я хочу посмотреть, потому что (я уже об этом рассказывала) на приеме у нее у меня создалось такое впечатление что она как будто ищет к чему придраться. То у нее был вопрос почему не посещаете реабилитационный центр, вплоть до того что все надо бросать и туда. Почему к ней не показываемся, того что она в школе его наблюдает ей мало. Почему не принимаете никаких таблеток а только сердечные. Для чего вам нужно знать диагноз. И в таком духе, вроде как я нарушаю предписание в карте ИПР. Хотя в карте ИПР - пусто, только - обучение во вспомогательной школе, так они пишут. Ведь объяснила что мы занимаемся сами, а насчет таблеток я спросила ее- может что-то новое выпустили для наших деток с СД?, а то что вы прописываете Пантогам, капотен и т.д. мы все это за 14 лет проходили и ничего это нам не дает. Хотела ей посоветовать чтоб наш форум почитала, что наши девчата сегодня грамотнее опытнее намного. Приведу цитату из небольшой статьи Зигфрида Пушел: "...В заключение я должен сказать, что на сегодня не выявлено ни одного эффективного медикаментозного метода лечения детей с СД. Замечу, однако, что последние достижения в области молекулярной биологии уже позволяют осуществить прямой анализ генетической основы СД.Последующие работы должны быть направлены на более точное выделение, отображение и получение характеристик генов хромосом 21-й пары.которые отвечают за физические особенности и интелектуальные ограничения. Идентификация генов и их отрицательное воздействие на ход нормального развития, а также противодействие этому специфическому влиянию может в будущем позволить разработать рациональные подходы к лечению. В заключении он пишет :"Несмотря на то, что лекарственных методов лечения нарушений, свойственных людям с СД, нет, необходимо, чтобы эти люди имели возможность пользоваться всеми возможностями, которые предоставляют медицинские и образовательные учреждения остальным членам общества. Людей с СД следует принимать такими, какие они есть; их положение в обществе должно гарантировать им соблюдение гражданских прав и привилегий, а также охрану их человеческого достоинства."
OlgaLD: prib0y При оформлении инвалидности мне давали все документы на руки. А вот в больнице нет. Хотя они не имеют права. beloded1954@rambler. Лариса, удачи вам и терпения!
marinazima: Nikname Как у вас все круто! Уважают!
клименко: У меня все медицинские карточки дома.И на комиссию сейчас ехали со всеми документами на руках и без всяких конвертов.Кто у психиатра стоит на учете,то он свою заводит,которая у него хранится. Недовно педиатр нас поставила на учет,а то мы вообще сами по себе были.
samilana: Наташ, с юристами бодаться - себе дороже Я вообще-то тоже в карточке сама "красоту навожу"
Даниэлька: У нас тоже карточка на руках, если что-то надо, то мед. сестра звонит и просит принести, при мне все делает и отдает.
OlgaLD: Наташа, круто!
Осик: У нас карточка у врача, но если надо без вопросов дадут и тайны не из чего не делают....Как же странно что везде всё по разному
Татьяна А: а у меня карта дома лежит
turist: У нас карточка в больнице, но домой дают, когда нужно к специалистам. Педиатр у нас женщина нормальная, не жалуюсь. А вот прочитала выписку зав.поликлиникой в нашей карте - чуть со стула не упала. Она нашу девочку ни разу не видела. У нас ушки нормальные, складки на руке нет. Так вот, по ее словам, уши у нас деформированные, а пальцы на руках бесформенные. С чего взяла?
samilana: turist пишет: С чего взяла? Так надо подойти и спросить "с чего взяла?" Это она в своем ВУЗе "выучила", так пусть посмотрит на реальных ребятишек, на Вас и начнет вести адекватные записи.
Мотька: У меня нет карточки на руках,но все документы ксерокопировала,а то не дай Бог потеряют! (исправлено модератором)
Мотька: Привет,всем! Неужели я смогла зарегистрироваться! Целый месяц мучалась!Моему сыночку 10,5 месяцев,зовут Савелий.Принимайте гостей. (Исправлено модератором)
Татьяна А: здравствуйте! распологайтесь! я сначала не поняла где ваше сообщение. Вы пишите не в заголовке а ниже в широком окне
Мотька: Я предполагаю,что ниже это здесь,просто я через телефон выхожу и мне не очень удобно,половину не понимаю,ну думаю разберусь,фото Савельки вставлю.
samilana: Мотька Здравствуйте! Располагайтесь, рассказывайте о себе, о Савельке (чудесное имя!)
OlgaLD: Мотька Добро пожаловать!
Мотька: Trini. Мне тоже сначала говорили,что с полугода оформляется инвалидность,потом с года(когда нам было уже полгода),потом будем смотреть как он развиваться будет! Я позвонила в здравоохранение,там мне сказали,что инвалидность оформляется с нашим диагнозом с момента установления генетического центра! Да! На счет того,что могут не дать инвалидность тоже столкнулась! Как давай орать на педиатра(она состоит в комиссии),это что получается,если вы моему ребенку не даете инв-ть,мне можно выкинуть справку из генетики и он у меня станет обычным ребенком! Как вспомню,до сих пор псих берет!
beloded1954@rambler.: Девчата отзовитесь кто уже ходил на переосвидетельствование инвалидности. Меня интересует, ко всем документам которые врач психиатр готовит, в какой форме вы пишите заявление, пишите ли вообще? Я к тому что мне врач психиатр дала отпечатанную форму заявления в которой все уже напечатано, мне только проставить -да или нет. Я к тому что, может надо самим от руки написать заявление в котором указать, что при нашем диагнозе СД прошу вас на основании пункта 13 постановления Правительства от 7 пареля 2008г. №247 "О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом"переосвидетельствование инвалидности назначить без указания срока либо до 18 лет на основании невозможности устранения ограничения жизнедеятельности. Цитата из Закона: П.13. Без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма. Мне завтра ехать на МСЭК, прошу откликнуться с вашим мнением. А документы при мне все таки положили в большой почт.пакет и заклеили, чтоб не потерялись...
prib0y: beloded1954@rambler. Лариса,я заявление сама не писала,в готовом бланке писала ФИО,ставила подпись. Инвалидность до 18 лет нам не дали,только на один год,по причине как раз отсутствия всех признаков,перечисленных в п.13. Я написала несогласие,у нас назначенп доп.комиссия в главном бюро на конец этого месяца. Я много консультировалась,уже готова к тому,что в этот раз будет все же один год,к след.году нужно обязательно брать справки из реаб.центра о том,что нет положительной динамики в развитии,договариваться с логопедом о выписке ,где тоже будет мало хорошего,в общем надо подтвердить необратимости процессов.Один раз можно,потом надолго забыть об этом.Удачи Вам на завтра!
assol: Nikname Нам тоже отказали, но я обращалась в 6 месяцев, комиссия сочла , что пока давать не за что . Сил на переосвидетельствование у меня не было . А чем мотивировали отказ? У вас так много проблем, кроме СД... Вообще, все это очень выматывает остатки нервов.
sveta-d24: Nikname щас сматерюсь....они у вас там чего..... Наташ а вы откуда?
люся: Наташа ,ты о С.Д не заявляла на комиссии?
Бабушка: Мы завтра поедем на комиссию по оформлению инвалидности. Первый раз на год нам дали по сердцу. А когда проходили какую-то по счету комиссию психиатр сказала дочери, что в следующий раз приходите сразу ко мне, я вам до 18 лет инвалидность продлю. Пришли в ноябре... Она сразу открещиваться, идите снова по сердцу. Потеряли время, пришлось снова и к кардиохирургам ездить, к кардиологам. Вот завтра посмотрим что будет.
Бабушка: Nikname Кошмар, как же так? Уж вам-то в первую очередь с такой патологией... Боритесь не спускайте им...
клименко: Nikname пишет: Моему ребенку отказали в инвалидности. А у какого смециалиста оформлялм ?
prib0y: Nikname У Вас ведь первичное оформление? Не понятно. А как же дали вообще до 18 лет женщине с совсем маленькой девочкой,о которой писали?
света: Nikname Кошмар! У Егорки же кроме СД и с сердцем проблемы и с кишечником
prib0y: Nikname Если оформлять по СД,то все поречисленые пороки пойдут как морфологические изменения,усугубляющие ограничение жизнедеятельности,а не как отдельные заболевания,подлежащие лечению при поддержке страховой медицины.
клименко: Нам до четырех лет педиатр оформлял.Потом психиатрическая. Nikname пишет: Весь дом тогда узнает Чем больше будете скрывать диагноз,тем активнее будут интересоваться.Проверенно.
beloded1954@rambler.: Меня удивляет одно, ведь Россия одна, а везде все по разному создается впечатление что везде законы разные. Господи... по моему я так "удивляться" до конца жизни буду. Ведь все женщины - матери работают, я не понимаю почему идет этот негатив? Как же дальше жить, если все так будут делать лишь бы хуже другим, ведь так можно и глотку перегрызть друг - другу?! Я все-таки напишу свое заявление опираясь на этот закон и положу в этот конверт (я его тихонько дома открыла и полюбопытствовала что там тетеньки пишут). Хотя гложет сомнение, вдруг сыграет человеческое "Я", типа что это она выпендривается - слишком умная и сделают как всегда. А вы девчата не молчите, хоть и тяжело добивайтесь своего обязательно!!! Хватит нам молчать, а то все привыкли что все сходит! Положено значит положено по закону .
beloded1954@rambler.: prib0y пишет: Инвалидность до 18 лет нам не дали,только на один год,по причине как раз отсутствия всех признаков,перечисленных в п.13. А на год по какой причине дали? Как они так рассуждают? У нас наоборот все. У нас не видят ни какого прогресса, чего мы добились, и что можем, наоборот все :...внимание неустойчивое, отмечается истощаемость функции, снижение распределения объема активного внимания( данные по т.Шульте, коррект.пробы). Далее : Т.О. умеренное снижение псих.функций по органическому типу с умеренным интелект.дефектом, личностн. инфантилизмом. Что это? Я понимаю конечно на то она и мед.комиссия, и хорошо сознаю что у нас СД. , но при всем этом также научно нельзя что ли сказать, что имея СД при всех сопотствующих дефектах болезнях эти дети сегодня стремятся, обучаются, также как все, себя обслуживают, и у них все получается. Пусть не сразу , не легко, но все же! И указать, что при этом наше 21 хромосома ни куда не денется, что полного устранения ограничения жизнедеятельности для ребенка с СД невозможно, что все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни и нуждаются в соц.защите, помощи со стороны родителей в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики и задержкифризического развития.
ltnrf2006: Nikname пишет: Моему ребенку отказали в инвалидности как же так?! С ума сойти
света: Nikname пишет: Если оформлять по СД Весь дом тогда узнает, Я что-то не могу понять, а как узнает дом? От комиссии? А разве комиссия не видит СД
ltnrf2006: света пишет: А разве комиссия не видит СД точно... врачи же ведь
Алекс: Nikname Нам это только предстоит. Планируем сразу до 18 лет получить. У Лёши, к счастью, только СД. В поликлиннике по месту жительства, правда, нервопатолог - своеобразная дама, но думаю взять заключение генетика и психоневролога из Филатовской больницы, перед тем как к ней идти. Мы у неё ни разу не были.
beloded1954@rambler.: Nikname пишет: А Вам зачем, чтоб комиссия развитие замечала? Главное ведь, чтоб инвалидность вегда давали? Какая разница, что напишут. Вот это- то меня и коробит. А почему мы должны себя представлять идиотами которые ни к чему и никак?. Да, чтоб дали инвалидность, т.к. положена и пусть скажут спасибо что родители сами занимаються своим ребенком а не государство, которое бы больше на него потратилось причем ничего недавши а згноивши этих деток. Только нам самим известно что для этого надо и как все это дается пройдя все и вся. Мне лично не хочется пригибаться и извиняться, что у меня вот такой вот, пусть мы много не сможем как все, но чтоб наши детки меньше в жизни страдали и мы родители все для этого сделаем. Это наши кровиночки и каждая мать своему ребенку отдаст всю себя для их блага. Вы меня простите у каждого своя позиция в жизни.
KaRinaSH: Nikname пишет: Но особо не настаивала больше. Ее замша осмотрела Егора после этого, сделала заключение, что раз линий на руке нет, затылок выпуклый, по возрасту развивается в пределах нормы, то болезнью дауна не болеет, можно отстать. У нас тоже не ярко выражены стигмы...Я до сих пор себя ругаю, что пошла на поводу у родственников и отнесла справку из генетического центра в поликлиннику и оформила инвалидность, стоял бы себе вопрос и все, вот думаю может карточку потерять?
света: Nikname пишет: Спросила меня сегодня заведка нашей поликлинники (она оказывается входит в состав комиссии, благодаря ей и отказали под): "На кого Егор похож" любопытство наверно раздирает ее
OlgaLD: KaRinaSH Вас запомнили... таких деток все же немного. Терять карточку и переезжать радикально в другой город...
Бабушка: 1:0 не в нашу пользу. В прошлом году инвалидность по сердцу заведующая дет. п-кой пригласила оформлять в пол-ку, а нынче сказала ехать в общегородской МСЭ. Все в духе советского времени. Народу-море, все в предбаннике маленьком, холодно, затем стали вызывать в кабинеты, там коридорчик пошире. Но когда все плавно перекочевали из предбанника в коридор, стало тесно, жарко, дети галдят. В итоге 1,5 час. ожидания сказали, что по сердцу все нормально, хотя кардиохирург написала, что серьезные отклонения в серце после операции и остаточная гипертензия). Сказали- сдать ЭХО на сердце, а потом снова приехать, хорошо хоть без ребенка. По СД сказали, что комиссия не у них, а психиатрическая. Но вроде бы, насколько мне не изменяет память, девушки писали, что по СД педиатр направляет на инвалидность? Просветите, пожалуйста, вдруг придется по-новой начинать ходить по врачам, хотя психиатр из дет.п-ки нас отфутболила.
OlgaLD: Бабушка Вопросы юристу можно тут задать: http://www.osoboedetstvo.ru/x/forumdisplay.php?fid=9 Я думаю, что это, что творится у вас, - просто безобразие. КАК ОНИ НА КОМИССИИ УВИДЕЛИ, что с сердцем все в порядке, глаза-рентгены? если в направлении написано Бабушка пишет: серьезные отклонения в серце после операции и остаточная гипертензия В таком возрасте детей психиатры не смотрят
люся: А я уже сдалась. Оформлять будет инвалидность по С.Д Вы бы видели как мой сын себя ведёт на приёме у психолога,психиатра. Это что то. На вопросы не отвечает,цвета не называет ,начинает носиться по кабинету. После всей беготни ляжет на пол и лежит. Они на него смотрят и мило улыбаются. Я думаю что нам должны с таким поведением всё таки дать инвалидность до 18.Вот осталось пройти окулиста. не представляю что вообще окулист сможет у нас проверить.И как они вообще проверяют таких детей?
OlgaLD: люся Наверное, если ребенок не станет отвечать на вопросы, что там нарисовано, то как маленьких - смотрят глазное дно.
люся: Если глазное дно будут проверять по старинке,закапывая глаза,то ничего у них не выйдет Мы не дадимся
Бабушка: люся Зрение проверяют по старинке. закапывая в глаза. Мы после окулиста вышли на улицу, бедный Степа все прятал глаза, хотя день был не солнечный.
Бабушка: OlgaLD Вот я тоже удивляюсь - как они на комиссии все увидели, когда кардиохирурги смотрят УЗИ и ЭКГ, а на комиссии врачи им не верят Завтра сдадим ЭХО. а там видно будет, что делать дальше. Но это опять ехать в другой конец города, кардиолог нас без очереди отправила, и примут ли - не понятно. Ребенок сегодня толком не спит (после утренней нервотрепки), капризничает, да еще это и завтра предстоит. Кошмар. Я сама вся разбитая, что говорить о внуке.
света: люся пишет: Если глазное дно будут проверять по старинке,закапывая глаза Верочке так проверяли в 9 месяцев, хотя таким маленьким, наверно, по другому никак
жанна: НАМ недавно тоже проверяли зрение и именно после закапывания........ Мы конечно могли и по каритинкам отвечать..............Но так мы привыкли всегда строить глазки всем и врачихам тем более.........поэтому решили закапывать , чтоб не терять время на уговаривание и упрашивание.
клименко: люся пишет: начинает носиться по кабинету. После всей беготни ляжет на пол и лежит. Они на него смотрят и мило улыбаются А нам сразу говорят-Нам все понятно.Можете в коридоре подождать. За всю комиссию ни кто ни разу не попытался пообщаться с ребенком
люся: У меня у самой недавно проверяли глазное давление методом закапывания ,но ничего не двоилось в глазах(я именно этого боялась,так как за рулём). Мне сказали что сейчас совсем другие капли . А моя знакомая проходила окулиста в новой поликлинике дак ей сказали наклониться над каким то оборудованием ,затем как то с низу аэрозоль брызнул в глаз и всё. Эта новая методика.
beloded1954@rambler.: Девчата Урааа!!!! Даже не верится, все до 18 лет, хоть еще 4 года по этому поводу спокойствия. Я все таки думаю Людмила вам спасибо с обществом "Содействие"!!!! Потому что всем кто в этот день был согласно диагноза до 18 лет. Я думаю что их подтолкнуло и сработали именно ваши действия от имени родителей. Все таки если все вместе --есть "кулачок", то результат будет!
Даниэлька: beloded1954@rambler. Поздравляем ! Ведь сколько здоровья сохраните без этих комиссий за 4 года!
samilana: beloded1954@rambler. Поздравляю! Вот видите, все прошло нормально, волнений было больше.
Юла: Nikname пишет: Все это как дышло, как повернут, так и вышло. Кто во что горазд на местах, никакого единообразия в правоприменении и практике В этом то всё и дело, что нет конкретных установленных правил
Бабушка: beloded1954@rambler. Поздравляем, очень рады за вас. Мы один день там потолклись пару часов и мне хватило впечатлений надолго. Сегодня съездили в центр города, сделали ЭХО сердца (хотя летняя ЭХО была в карточке), дочь потом заехала в МСЭ и нам продлили инвалидность по сердцу еще на год, но нервы потрепать надо было обязательно. Ну не могут они без этого. На следующий год опять все сначала
prib0y: beloded1954@rambler. Лариса,поздравляем!! Это правда-Ура! Я все таки думаю Людмила вам спасибо с обществом "Содействие"!!!! Людмила,содействовала? Хотим подробности,что важнее всего для принятия именно такого решения?
Маша+Ваня: beloded1954@rambler, поздравляем! Нам в прошлом году тоже дали до 18, но как исключение - пожалели, что живем да 300 км от комиссии.
OlgaLD: Лариса, поздравляем! Таня, Людмила организовала общество "соДействие" и от имени его писала письма, в каких-то темах это было, даже образцы.
beloded1954@rambler.: Девчата всем спасибо за моральную поддержку! Людмила волнения...это даже не то слово... все знают что это такая нервотрепка Еще раз спасибо тебе и твоим коллегам за вашу работу. Я считаю что то, что вы обращались во все инстанции именно от всех нас мам и было этому толчком, медики повернулись лицом немного к нам и к закону, может еще не на все 100 но все же.
miroska26: beloded1954@rambler. Лариса-ура! Поздравляем!
люся: У нас комиссия в феврале. Вот интересно как с нами поступят? В кабинет зайду с безумно-злым лицом . Пусть испугаются,что я тоже с проблемами Вообщем уже готовлюсь морально к битве.
assol: ох, почитаешь все это.......я наверное еще лет несколько не соберусь на комиссию, после отказа-то...сил у меня нету, оказывается, и в более взрослом возрасте нужно эту положенную инвалидность выбивать....это наша страна, чего, собственно, удивляться.....
KaRinaSH: OlgaLD пишет: KaRinaSH Вас запомнили... таких деток все же немного. Терять карточку и переезжать радикально в другой город... естественно запомнили, но может пойдут навстречу, мне все равно, кто чо думает и знает, просто я в сад хочу ребенка устроить в обычный...
OlgaLD: KaRinaSH Я просила в выписке из роддома диагноз не писать, но они не "пошли навстречу", они сказали, что не имеют права, это здоровье ребенка, они за него отвечают. Так что, хоть и не хочется вас разочаровывать, я не знаю.
samilana: OlgaLD пишет: Я просила в выписке из роддома диагноз не писать, но они не "пошли навстречу", они сказали, что не имеют права, это здоровье ребенка, они за него отвечают. В роддоме еще не могут точно назвать диагноз, т.к. он подтвердится только полученным анализом, а могут только предположить и написать "многочисленные стигмы". А в поликлиниках можно пойти на компромисс - написать не словами синдром Дауна, а кодом Q90 в наших мед. документах так оформлено. Единственная проблема - постоянно просить, напоминать и контролировать врачей при новых записях в карточку.
венера: У нас тоже переоформление инвалидности в феврале, сейчас начали проходить врачей..и что-то как-то боязно стало - все врачи в один голос утверждают, что нам не продлят инвалидность.В приватной беседе сказали, что очень много случаев отказа именно по СД, т.к. есть некое раъяснение(письмо) чиновников о том, что сам СД - не повод для инвалидности.Вот как... И очень странно, что в этом году нам нужно проходить комиссию в другом городе, до этого 2раза проходили ее у себя в городе.А теперь нас отправляют в Орехово-зуево.И никто не знает, с чем это связано. Вот такие новости... Девочки,дайте ссылки на законы, нормативные акты, которые регулируют установление инвалидности.Хочу заранее подготовиться.
Ирина П.: samilana пишет: А в поликлиниках можно пойти на компромисс - написать не словами синдром Дауна, а кодом Q90 в наших мед. документах так оформлено Нам везде пишут Синдром Дауна. Психиатры пишут болезнь Дауна. А вот кардиолог из Новосибирска весной написала после консультации Трисомия 21 хромосомы, сказала что Синдром они теперь не пишут, не этично.
assol: Я тут спрошу - а что, попасть в реабилитационный центр можно только оформив инвалидность? Если нам ее не дали, в реаб.центр нас не возьмут?
клименко: венера Нас отправляли в другой город на комиссию потому что прожодили психиатрическую,а до этого оформлял педиатр.
samilana: Ирина П. пишет: Трисомия 21 хромосомы, - очень хороший вариант, т.к. подтверждает именно наличие лишней хромосомы, а не что-нибудь "не этичное". Надо будет нашим врачам подсказать
света: Ирина П. пишет: написала после консультации Трисомия 21 хромосомы, сказала что Синдром они теперь не пишут, не этично. а если у ребенка мозаицизм или транслокация
sveta-d24: света 3 вида: простая трисомия, транслакационная и мозаичная...это виды, а трисомия у всех.
света: sveta-d24 Понятно. А я читала, что есть например транслокация по 22 хромосоме или когда 14 поменялась местами с 22 или 21.
sveta-d24: света а есть же мозаичная у кого 46 хр.... и там 14 присоединилась к 21 вот и трисомия образовалась... вообщем как только не получается
KaRinaSH: У нас в реаб.центр берут по показаниям врача, инв. не обязательна.
prib0y: венера Венера,ссылки на законыи нормативные акты не помогут,скорее всего. У нас вчера была повторная комиссия в Главном Бюро. В спокойной мирной обстановке мы докапались до сути . Любая инвалидность присваивается на основании приложеных документов, СД уже много лет не является основанием для оформления инвалидности ( раньше являлся),основанием является то, как синдром влияет на ограничения жизнедеятельности ребенка. Что нужно,что бы инвалидность получить,причем если вы уже оформляете ее после четвертого раза-сразу до 18 лет? Если у вас нет паталогий,усугубляющих здоровье ребенка и отрицательно влияющих на его развитие,то вариант один-заключение психиатра. На комиссии или собеседовании с психологом набираете поболше воздуха и на все вопросы : " Умеет ли,знает ли ,понимает ли?" -отвечаете отрицательно.Как подготовить Настю к тому, что бы не отвечала на вопросы и не выполняла предложен.задания,подумайте заранее,может быть предложите вариант игры. Для того,что бы получить инвалидность,психиатр должен поставить не ЗПР и даже не легкую степень УО,а обязательно,как минимум-умеренную УО. На этом мы вчера и разошлись,члены комиссии заверили меня,что если на след.год в заключении псих.будет умер.УО-нам продлят до 18 лет сразу. На отношение ребенка при поступлении в школу это не будет играть какой либо роли,там все будет решать Медико-Педогогическая Комиссия. Удачи!
люся: И всётаки в каждом городе свои заморочки. Некоторым дают инвалидность по синдрому с рождения сразу до 18 лет,а в случае как у вас ,нужно четыре года протопать к ним чтобы получить до 18 лет и то под вопросом. Полный бардак.
Татьяна А: prib0y пишет: СД уже много лет не является основанием для оформления инвалидности ( раньше являлся),основанием является то, как синдром влияет на ограничения жизнедеятельности ребенка Врачи интерессные, смотрят как наш ребенок развит, что он умеет, проверяют его, выводы делают, что в инвалидности не нуждается. А кому наши дети нужны, кто и где их ждет все двери закрыты, в садик устроится проблема, в школу опять проблема, а где работать вот так и влияет на жизнедеятельность наших детей диагноз Синдром Дауна, не оформив инвалидность диагноз то остается,кто где будет разбирать что умеет мой ребенок, для всех других этот диагноз уже приговор и никто не будет возится. Тем более наши дети никогда не догонят своих сверстников на 100%
sneg: assol , у нас в реаб центре берут только с розовой справкой, иначе - отказ. А что там вообще делать в реаб центре. Я была там один раз и впечатления не очень у меня остались... Замкнуты люди на себе, а все ждут когда к ним общество повернется лицом... Может их еще и поуговаривать? Вобщем не понятно мне их поведение осталось, обособленность какая-то...
prib0y: sneg Мы в своем городе тоже в прошлом году после садиковского утренника поехали в РЦ,на праздник. Вернулись домой разбитые. Ощущение замкнутого пространства и безмерной тоски. Пару раз приглашали на реабилитацию,занятия были на современном оборудовании,но брали на них только обычных детей с ЗПР,с особыми не заморачивались..
trini: Татьяна А вот это-то и бесит....с рождения на ребенке весит клеймо....врачи (по карйней мере у нас такая ситуация) за человека не считают...все списывают на сд... блин...а как доходит до инвалидности, то ее не дают... парадокс((( Nikname пишет: одна врач лет 70 написала: "Жалобы - "болезнь дауна". мы тут в больнице лежали с ларинготрахеитом, вроде вылечились...дали выписку... в выписке несколько раз написано про сд...а в конце такая фраза "выписана в состоянии близком к удовлетворительному"...вот что бы это могло значить???? то что ребенок с сд и пороком средца не может до конца вылечиться от простуды?? или что?
turist: А мы еще даже не дергаемся с инвалидностью... Наш педиатр сказала, что раньше года вряд ли дадут - отставания в развитии, ограничения жизнедеятельности нет. Только зря пробегаете.
Татьяна А: turist пишет: Наш педиатр сказала, что раньше года вряд ли дадут - отставания в развитии, ограничения жизнедеятельности нет А нам на комиссии наоборот сказали пока давать будем, а потом как подрастете посмотрим, так что я думаю вам стоит попробовать
света: Nikname пишет: Надо сказать, профессор дал рекомендации которые, раньше мы не слыхали. Вообще, канеш, умный спец. Очень хорошо, что Вам попался такой специалист. Побольше бы таких. Так инвалидность дали?
turist: Татьяна А Не знаю, не созрела я еще. Как представлю себе эту беготню, да если еще впустую.
СветланаМ: turist Почитайте в этой теме раньше. Нам как раз отказали по причине отсутствия отставания и нарушений развития, когда первый раз проходили комиссию до года. Так что не тратьте время напрасно.
KaRinaSH: Nikname пишет: И в карточке тоже не написал про сд ничего. А то в институте ортопедии одна врач лет 70 написала: "Жалобы - "болезнь дауна". А я так-то насчет плоскостопия и ТСб приходила. У меня такая же фигня была, когда Роде 4 мес было, я пришла к врачу ЛФК за рекомендациями, тетенька 70 лет, причитала причитала, толком ничего несказала, в карточке я прочла: патология соответствует диагнозу??? Нам до 8 мес норму развития ставили! Nikname пишет: дал рекомендации которые, раньше мы не слыхали. Про покакушки? Поделитесь пожалуйста
Eldar: prib0y пишет: но брали на них только обычных детей с ЗПР,с особыми не заморачивались.. У нас тоже самое , много разговоров что к особым детям сейчас другое отношение, а как занятия так как то то так культурненько дают понять , что с такими детками заниматься не очень им хочется. Единственный инструктор по ЛФК - вот он молодец, ему диагноз по барабану. Он занимается со всеми детьми одинаково, смотрит по состоянию и задает задания.
точка: Девочки, у меня к счастью таких проблем не было. Инвалидность мы получили в 4мес. у невролога и она же сказала нам, что до 5 лет мы имеем право оформлять инвалидность через поликлинику, что мы и делали.И давали нам инвалидность на 2 года, а вот в следующий раз (в 2010г) нам придется оформлять через психиатрическую больницу, ехать в другой город, и еще не известно на какой срок дадут инвалидность, потому что такое ощущение,что комиссия делает это так- на кого бог пошлет.Мои знакомые ездили на эту комиссию, одним дали до 18 лет инвалидность, другим на год.
samilana: точка Надеюсь теперь, все будет иначе!
люся: Ой как я боюсь идти на комиссию. Боюсь,что сорвусь и окончательно сойду с ума и тогда мне будет всегда весело. Хочу чтобы дали инвалидность до 18 лет. Нам в садике выдали такую характеристику,что наша собака получается умнее моего сына Может глядя на такую безперспективную характеристику всё таки сжалятся над нами родителями?
Eldar: люся пишет: что наша собака получается умнее моего сына Они вам для комиссии написали такую характеристику , или же от вредности ? И почему мы должны всего бояться ? У меня тоже всегда трясучка когда иду с ребенком в поликлинику, не хочется лишний раз получать отрицательные эмоции.А как пойдешь - вечно , почему то врачи всегда стараются убедится , что я знаю диагноз, а потом уже приступают к осмотру по своему профилю. Иногда так и хочется съязвить. Нет не знаю , а что это такое ДС - с чем его едят ?
люся: Буду надеяться,что такую характеристику выдали для прохождения инвалидности. В принципе там много того что в действительности есть. но и есть такие моменты, с которыми я бы поспорила.
nbajenov: люся пишет: Боюсь,что сорвусь и окончательно сойду с ума и тогда мне будет всегда весело. Люся я Вам искренне сочувствую. Когда же эти комиссии вообще отменят?! Издевательство чистой воды. Держитесь и берегите нервы они Вам еще ой как понадобятся.
KaRinaSH: Удачи в прохождении комиссии и крепких нервов!
лиана и эрика: А у нас теперь будут трудности с получением пособий по инвалидности. С этим гребаным мировым кризисом с 1 марта нам перестают выплачивать пособие по инвалидности,она и так была мизерная,так и ее отнимают. Прислали документ,так мол и так, на каких основаниях отменяют пособие так и не обьяснили, типо обращайтесь в свою гор.управу. Я не думаю,что наша гор.управа нам поможет( 1. мы же не одни такие остались без пособия, 2. да и денег сейчас ни у кого нету,если государство не в состоянии выплачивать,что говорить о нашем маленьком городке). Я конечно побегую,поразбираюсь , я просто не могу понять людей которые это придумали,как можно отнять деньги у ребенка-инвалида,у которого тяжелая группа инвалидности.
Поля: лиана и эрика пишет: как можно отнять деньги у ребенка-инвалида,у которого тяжелая группа инвалидности Вот так и можно. Для них важно, чтобы у них в кармане пусто не было. Себя они не обделят. У нас в Украине тоже обещают задержки с оплатами и тоже ссылаются на кризис. Все они просто ГАДЫ, причем во всех странах одинаковые. Им дела до нас нет.
света: Nikname пишет: и за газ тоже не хотят платить уж сколько лет да, дождались, пока Россия взяла и перекрыла вентель
Поля: Nikname пишет: что характерно и за газ тоже не хотят платить уж сколько лет Насчет газа даже не хочется рассуждать. У них там игры какие то. Это касается и ваших и наших. Даже если Украина и заплатит, то вряд ли российский народ это почувствует. Растащат по карманам.
Поля: света пишет: да, дождались, пока Россия взяла и перекрыла вентель Да, дождались. Только обидно то, что газ у нас свой есть и хватило бы, если бы руководители были людьми, а не ...........
Поля: Nikname пишет: Последние годы убытки от экспорта газа покрывали, в том числе, неповышением з/п персоналу. Даже переписывали кол.договор, убрав обязательства по индексации. Ну это уже вопросы к вашим руководителям. Получается, что они за счет своего народа к другим добренькими были.
lilka: Хочу рассказать как мы ходили на комиссию мин. соцобеспечения по установлению УО. Причем зачем нас вызвали на комиссию я так и не поняла, так как пособие начисляет другая организация, туда мы ходили уже два раза. Вроде бы без статуса УО не дадут помощницу в сад в следующем году. Зашли мы с Люсей в помещение, там длинный стол, во главе сидит председатель коммисии, по бокам 4 специалистов, а напротив, два кресла для нас. Пятерых таких бездельников я в жизни не видела. Повезло же людям с работой ! Там сидели-соц. работник, психолог, психиатр, педагог и детский врач. Сначала они все представились, а потом предложили представиться мне. Ну, я говорю-Я-Лилах Финкель, а это Люся Финкель. Тут Люся ко мне поворачивается, церемонно так показывает на меня рукой и представляет : "Мама". На этом месте я испугалась, что УО нам не дадут и я зря потратила рабочий день, тем более что Люся начала вываливать свой скудный словарный запас, просила пить и т.п. Потом каждый "специалист" задал нам один-два высокоинтеллектуальных вопроса, психолог, например, спросила, смотрит ли Люся телевизор. Я только не поняла, является это признаком УО или нет. Потом нас попросили подождать снаружи, а минут через десять пригласили зайти прослушать заключение коммисии. Коммисия заключила, что у ребенка легкая степень УО и выдала разные рекомендации, включая "рекомендуется продолжать жить в домашней обстановке" В след. раз надо прийти через два года, авось хромосомы отвалятся. В общем, я повеселилась, а Люся еще и пакетик кукурузных палочек в награду получила за примерное поведение.
nbajenov: lilka пишет: "рекомендуется продолжать жить в домашней обстановке" Da, yzh, cennaya recomendaciya!!!
ltnrf2006: lilka пишет: рекомендуется продолжать жить в домашней обстановке" прикольно. А нам такую рекомендацию не дали - плохая у нас комиссия, не внимательная.
Marvellen: lilka пишет: "рекомендуется продолжать жить в домашней обстановке" Ну может, через пару лет, вам еще какую-нибудь "обстановку" рекомендуют lilka пишет: Люся еще и пакетик кукурузных палочек в награду получила за примерное поведение. НУ ради такого дела, не грех и почаще на комиссии-то ходить!
KaRinaSH: lilka пишет: "рекомендуется продолжать жить в домашней обстановке" У нас тоже в карте реабилитации написали "домашний уход"!
sveta-d24: KaRinaSH lilka и у нас домашний уход матерью....чё это про папу не написали..осободили его от обязанностей
ltnrf2006: sveta-d24 пишет: и у нас домашний уход матерью....чё это про папу не написали..осободили его от обязанностей
miroska26: sveta-d24 пишет: домашний уход матерью....чё это про папу не написали..осободили его от обязанностей Это ведь рекомендация, можете и привлечь к уходу, нарушая предписания " специалистов"
sveta-d24: miroska26 так я ему и не показываю карту, дабы бесов не беспокоить
полная версия страницы