Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 4 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 4 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
Даниэлька: beloded1954@rambler. Поздравляем ! Ведь сколько здоровья сохраните без этих комиссий за 4 года!
samilana: beloded1954@rambler. Поздравляю! Вот видите, все прошло нормально, волнений было больше.
Юла: Nikname пишет: Все это как дышло, как повернут, так и вышло. Кто во что горазд на местах, никакого единообразия в правоприменении и практике В этом то всё и дело, что нет конкретных установленных правил
Бабушка: beloded1954@rambler. Поздравляем, очень рады за вас. Мы один день там потолклись пару часов и мне хватило впечатлений надолго. Сегодня съездили в центр города, сделали ЭХО сердца (хотя летняя ЭХО была в карточке), дочь потом заехала в МСЭ и нам продлили инвалидность по сердцу еще на год, но нервы потрепать надо было обязательно. Ну не могут они без этого. На следующий год опять все сначала
prib0y: beloded1954@rambler. Лариса,поздравляем!! Это правда-Ура! Я все таки думаю Людмила вам спасибо с обществом "Содействие"!!!! Людмила,содействовала? Хотим подробности,что важнее всего для принятия именно такого решения?
Маша+Ваня: beloded1954@rambler, поздравляем! Нам в прошлом году тоже дали до 18, но как исключение - пожалели, что живем да 300 км от комиссии.
OlgaLD: Лариса, поздравляем! Таня, Людмила организовала общество "соДействие" и от имени его писала письма, в каких-то темах это было, даже образцы.
beloded1954@rambler.: Девчата всем спасибо за моральную поддержку! Людмила волнения...это даже не то слово... все знают что это такая нервотрепка Еще раз спасибо тебе и твоим коллегам за вашу работу. Я считаю что то, что вы обращались во все инстанции именно от всех нас мам и было этому толчком, медики повернулись лицом немного к нам и к закону, может еще не на все 100 но все же.
miroska26: beloded1954@rambler. Лариса-ура! Поздравляем!
люся: У нас комиссия в феврале. Вот интересно как с нами поступят? В кабинет зайду с безумно-злым лицом . Пусть испугаются,что я тоже с проблемами Вообщем уже готовлюсь морально к битве.
assol: ох, почитаешь все это.......я наверное еще лет несколько не соберусь на комиссию, после отказа-то...сил у меня нету, оказывается, и в более взрослом возрасте нужно эту положенную инвалидность выбивать....это наша страна, чего, собственно, удивляться.....
KaRinaSH: OlgaLD пишет: KaRinaSH Вас запомнили... таких деток все же немного. Терять карточку и переезжать радикально в другой город... естественно запомнили, но может пойдут навстречу, мне все равно, кто чо думает и знает, просто я в сад хочу ребенка устроить в обычный...
OlgaLD: KaRinaSH Я просила в выписке из роддома диагноз не писать, но они не "пошли навстречу", они сказали, что не имеют права, это здоровье ребенка, они за него отвечают. Так что, хоть и не хочется вас разочаровывать, я не знаю.
samilana: OlgaLD пишет: Я просила в выписке из роддома диагноз не писать, но они не "пошли навстречу", они сказали, что не имеют права, это здоровье ребенка, они за него отвечают. В роддоме еще не могут точно назвать диагноз, т.к. он подтвердится только полученным анализом, а могут только предположить и написать "многочисленные стигмы". А в поликлиниках можно пойти на компромисс - написать не словами синдром Дауна, а кодом Q90 в наших мед. документах так оформлено. Единственная проблема - постоянно просить, напоминать и контролировать врачей при новых записях в карточку.
венера: У нас тоже переоформление инвалидности в феврале, сейчас начали проходить врачей..и что-то как-то боязно стало - все врачи в один голос утверждают, что нам не продлят инвалидность.В приватной беседе сказали, что очень много случаев отказа именно по СД, т.к. есть некое раъяснение(письмо) чиновников о том, что сам СД - не повод для инвалидности.Вот как... И очень странно, что в этом году нам нужно проходить комиссию в другом городе, до этого 2раза проходили ее у себя в городе.А теперь нас отправляют в Орехово-зуево.И никто не знает, с чем это связано. Вот такие новости... Девочки,дайте ссылки на законы, нормативные акты, которые регулируют установление инвалидности.Хочу заранее подготовиться.
Ирина П.: samilana пишет: А в поликлиниках можно пойти на компромисс - написать не словами синдром Дауна, а кодом Q90 в наших мед. документах так оформлено Нам везде пишут Синдром Дауна. Психиатры пишут болезнь Дауна. А вот кардиолог из Новосибирска весной написала после консультации Трисомия 21 хромосомы, сказала что Синдром они теперь не пишут, не этично.
assol: Я тут спрошу - а что, попасть в реабилитационный центр можно только оформив инвалидность? Если нам ее не дали, в реаб.центр нас не возьмут?
клименко: венера Нас отправляли в другой город на комиссию потому что прожодили психиатрическую,а до этого оформлял педиатр.
samilana: Ирина П. пишет: Трисомия 21 хромосомы, - очень хороший вариант, т.к. подтверждает именно наличие лишней хромосомы, а не что-нибудь "не этичное". Надо будет нашим врачам подсказать
света: Ирина П. пишет: написала после консультации Трисомия 21 хромосомы, сказала что Синдром они теперь не пишут, не этично. а если у ребенка мозаицизм или транслокация
sveta-d24: света 3 вида: простая трисомия, транслакационная и мозаичная...это виды, а трисомия у всех.
света: sveta-d24 Понятно. А я читала, что есть например транслокация по 22 хромосоме или когда 14 поменялась местами с 22 или 21.
sveta-d24: света а есть же мозаичная у кого 46 хр.... и там 14 присоединилась к 21 вот и трисомия образовалась... вообщем как только не получается
KaRinaSH: У нас в реаб.центр берут по показаниям врача, инв. не обязательна.
prib0y: венера Венера,ссылки на законыи нормативные акты не помогут,скорее всего. У нас вчера была повторная комиссия в Главном Бюро. В спокойной мирной обстановке мы докапались до сути . Любая инвалидность присваивается на основании приложеных документов, СД уже много лет не является основанием для оформления инвалидности ( раньше являлся),основанием является то, как синдром влияет на ограничения жизнедеятельности ребенка. Что нужно,что бы инвалидность получить,причем если вы уже оформляете ее после четвертого раза-сразу до 18 лет? Если у вас нет паталогий,усугубляющих здоровье ребенка и отрицательно влияющих на его развитие,то вариант один-заключение психиатра. На комиссии или собеседовании с психологом набираете поболше воздуха и на все вопросы : " Умеет ли,знает ли ,понимает ли?" -отвечаете отрицательно.Как подготовить Настю к тому, что бы не отвечала на вопросы и не выполняла предложен.задания,подумайте заранее,может быть предложите вариант игры. Для того,что бы получить инвалидность,психиатр должен поставить не ЗПР и даже не легкую степень УО,а обязательно,как минимум-умеренную УО. На этом мы вчера и разошлись,члены комиссии заверили меня,что если на след.год в заключении псих.будет умер.УО-нам продлят до 18 лет сразу. На отношение ребенка при поступлении в школу это не будет играть какой либо роли,там все будет решать Медико-Педогогическая Комиссия. Удачи!
люся: И всётаки в каждом городе свои заморочки. Некоторым дают инвалидность по синдрому с рождения сразу до 18 лет,а в случае как у вас ,нужно четыре года протопать к ним чтобы получить до 18 лет и то под вопросом. Полный бардак.
Татьяна А: prib0y пишет: СД уже много лет не является основанием для оформления инвалидности ( раньше являлся),основанием является то, как синдром влияет на ограничения жизнедеятельности ребенка Врачи интерессные, смотрят как наш ребенок развит, что он умеет, проверяют его, выводы делают, что в инвалидности не нуждается. А кому наши дети нужны, кто и где их ждет все двери закрыты, в садик устроится проблема, в школу опять проблема, а где работать вот так и влияет на жизнедеятельность наших детей диагноз Синдром Дауна, не оформив инвалидность диагноз то остается,кто где будет разбирать что умеет мой ребенок, для всех других этот диагноз уже приговор и никто не будет возится. Тем более наши дети никогда не догонят своих сверстников на 100%
sneg: assol , у нас в реаб центре берут только с розовой справкой, иначе - отказ. А что там вообще делать в реаб центре. Я была там один раз и впечатления не очень у меня остались... Замкнуты люди на себе, а все ждут когда к ним общество повернется лицом... Может их еще и поуговаривать? Вобщем не понятно мне их поведение осталось, обособленность какая-то...
prib0y: sneg Мы в своем городе тоже в прошлом году после садиковского утренника поехали в РЦ,на праздник. Вернулись домой разбитые. Ощущение замкнутого пространства и безмерной тоски. Пару раз приглашали на реабилитацию,занятия были на современном оборудовании,но брали на них только обычных детей с ЗПР,с особыми не заморачивались..
trini: Татьяна А вот это-то и бесит....с рождения на ребенке весит клеймо....врачи (по карйней мере у нас такая ситуация) за человека не считают...все списывают на сд... блин...а как доходит до инвалидности, то ее не дают... парадокс((( Nikname пишет: одна врач лет 70 написала: "Жалобы - "болезнь дауна". мы тут в больнице лежали с ларинготрахеитом, вроде вылечились...дали выписку... в выписке несколько раз написано про сд...а в конце такая фраза "выписана в состоянии близком к удовлетворительному"...вот что бы это могло значить???? то что ребенок с сд и пороком средца не может до конца вылечиться от простуды?? или что?
turist: А мы еще даже не дергаемся с инвалидностью... Наш педиатр сказала, что раньше года вряд ли дадут - отставания в развитии, ограничения жизнедеятельности нет. Только зря пробегаете.
Татьяна А: turist пишет: Наш педиатр сказала, что раньше года вряд ли дадут - отставания в развитии, ограничения жизнедеятельности нет А нам на комиссии наоборот сказали пока давать будем, а потом как подрастете посмотрим, так что я думаю вам стоит попробовать
света: Nikname пишет: Надо сказать, профессор дал рекомендации которые, раньше мы не слыхали. Вообще, канеш, умный спец. Очень хорошо, что Вам попался такой специалист. Побольше бы таких. Так инвалидность дали?
turist: Татьяна А Не знаю, не созрела я еще. Как представлю себе эту беготню, да если еще впустую.
СветланаМ: turist Почитайте в этой теме раньше. Нам как раз отказали по причине отсутствия отставания и нарушений развития, когда первый раз проходили комиссию до года. Так что не тратьте время напрасно.
KaRinaSH: Nikname пишет: И в карточке тоже не написал про сд ничего. А то в институте ортопедии одна врач лет 70 написала: "Жалобы - "болезнь дауна". А я так-то насчет плоскостопия и ТСб приходила. У меня такая же фигня была, когда Роде 4 мес было, я пришла к врачу ЛФК за рекомендациями, тетенька 70 лет, причитала причитала, толком ничего несказала, в карточке я прочла: патология соответствует диагнозу??? Нам до 8 мес норму развития ставили! Nikname пишет: дал рекомендации которые, раньше мы не слыхали. Про покакушки? Поделитесь пожалуйста
Eldar: prib0y пишет: но брали на них только обычных детей с ЗПР,с особыми не заморачивались.. У нас тоже самое , много разговоров что к особым детям сейчас другое отношение, а как занятия так как то то так культурненько дают понять , что с такими детками заниматься не очень им хочется. Единственный инструктор по ЛФК - вот он молодец, ему диагноз по барабану. Он занимается со всеми детьми одинаково, смотрит по состоянию и задает задания.
точка: Девочки, у меня к счастью таких проблем не было. Инвалидность мы получили в 4мес. у невролога и она же сказала нам, что до 5 лет мы имеем право оформлять инвалидность через поликлинику, что мы и делали.И давали нам инвалидность на 2 года, а вот в следующий раз (в 2010г) нам придется оформлять через психиатрическую больницу, ехать в другой город, и еще не известно на какой срок дадут инвалидность, потому что такое ощущение,что комиссия делает это так- на кого бог пошлет.Мои знакомые ездили на эту комиссию, одним дали до 18 лет инвалидность, другим на год.
samilana: точка Надеюсь теперь, все будет иначе!
люся: Ой как я боюсь идти на комиссию. Боюсь,что сорвусь и окончательно сойду с ума и тогда мне будет всегда весело. Хочу чтобы дали инвалидность до 18 лет. Нам в садике выдали такую характеристику,что наша собака получается умнее моего сына Может глядя на такую безперспективную характеристику всё таки сжалятся над нами родителями?
полная версия страницы