Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 4 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 4 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
OlgaLD: Таня, ты молодец, у тебя все получится! Ирина, в нашем городе до года по СД не дают инвалидность.
trini: OlgaLD а в нашем мне сказали что чуть ли не до 4 лет не дадут, если других побочек нет... но у нас ВПС. и кардиолог мне сказала что с впс до 6 месяцев не дают..а уж с той стадией которая у нас, то вообще еще не скоро... у нас ДМПП..дырочка 7.5 мм..на сколько я понимаю это далеко не маленькая дырочка...но кардиолог видите ли шумы не слышит характерные...а на узи ей по фигу...(узи делали в москве) в общем вот так.. посмотрим что будет дальше..конечно очень хотелось бы, чтобы она и дальше шумы не особо слышала..
sveta-d24: trini нам дали сейчас по сердцу на 2 года (нам 2,5мес)
Бабушка: trini Хотелось, чтобы не слышала, но подумайте о ребенке. Если девочка будет развиваться хорошо - это одно, а вдруг что-то пропустите, что-то серьезное?
OlgaLD: trini
света: Nikname пишет: "Зачем Вам инвалидность, думаете, что он с ней какать начнет? Нет, не начнет. Ничего ведь уже не поможет, зачем пришли". Наташ, а оперативное вмешательство не поможет?
trini: Бабушка надеюсь что не пропустим. Будем наблюдаться в Москве. У нас здесь все равно узи сердца не делают...полагаются только на кардиолога..старенькую женщину, которая пытается что-то услышать...я когда ее первый раз видела (мы еще тогда узи не делали) говорю ей...может нам узи сердца сделать..а она такая а зачем??? я шумов не слышу серьезных...вот когда услышу тогда и будем делать...я ей говорю так нам сказали в МОНИКИ что нужно будет к ним приехать с результатми всех обследований..на что она мне вот вам там сказали, туда и ехайте...я аж офигела...так что на нее все равно полагаться не стоит!!!
trini: Nikname Медики у нас очень тактичные((( Наташ, держитесь
sveta-d24: Nikname вот и разредитесь , нервную систему свою берегите, а усталось и раздражение можете на их вывалить
OlgaLD: Nikname
света: Nikname Я когда в ОХМАТДЕТЕ лежала, то было несколько деток с похожими случаями. Им делали операции в 3-4 этапа. А Вы не пробовали обращаться в другие клиники мира? У нас в Украине есть отличный детских хирург Даньшин Тимур Иванович. Он Вере делал операцию на кишечнике. Он делает невозможное.
ltnrf2006: Nikname пишет: Жалкие остатки моей нервной системы порушатся похоже. да уж. Берегите себя Наташа.
Алина: Поля пишет: Может и у нас в Украине есть иакие заморочки в других городах есть и у нас заморочки, да еще какие. Мы уже третий раз оформляем на 2 года, а чтобы оформить до 18 лет сказали, что надо написать ребенку F70 (умеренная умственная отсталость или имбецильность). С такой записью даже в спецшколу у нас не берут, не говоря уже о чем-то другом. А если мы хотим F70 (легкая УО), как нам все и пишут, поскольку ребенок абсолютно адекватен, значит оформляйте на 2 года, а дальше посмотрим - типа, может через 2 года ваша легкая УО вместе с СД куда-то улетучатся и ребенок будет совершенно здоров, а наше бедное государство будет вам еще 10 лет пенсию выплачивать
Алина: ой, ошиблась - умеренная УО - это F71
Meri: Есть и другие способы экономии. Не так давно, нас всех собрала главврач и сказала, что вышел приказ, ограничивающий выдачу инвалидности. И на ВТЭК разрешается направлять больных в самом крайнем случае, только, если «от них никуда не денешься». Больных с эндокринными заболеваниями вообще рекомендуют не направлять, а у детей сейчас участился диабет, заболевание щетовидной железы. http://zdlenta.ru/8176.html
prib0y: Meri Лена,спасибо! Вот где собака порылась.. Это чувствуется. В пятницу выдержала такой БОЙ в пол-ке! Расскажу все в среду...
Eldar: prib0y пишет: В пятницу выдержала такой БОЙ в пол-ке! Да уж, ко всему надо еще с чиновниками бороться да с врачами!
OlgaLD: Meri Спасибо
Юла: Алина пишет: может через 2 года ваша легкая УО вместе с СД куда-то улетучатся и ребенок будет совершенно здоров, а наше бедное государство будет вам еще 10 лет пенсию выплачивать Прикольненько
beloded1954@rambler.: Девчата хочу поделиться. Сегодня с Сереньким прошли последние заморочки с бумагами на переоформление инв-ти. Оставалось нам пройти МПК и к психиатару. Отпросилась с работы, расчитывая на 1час, тем боле папа нас повозит. Вообщем одни нервы и обида... На комиссию прибыли 8-50час. были первые, комиссия нас начала принимать в 9-20 час. Сергей у меня "вареный", т.к. ночь с ним толком не спали, заболел - ночью нос не дышит..мы и капали и сморкались, короче промучились до утра. Комиссия нас поспрашивала посмотрела наши все "обходы" узких спец-в. похвалили Сергея, они же и в школе часто бывают наблюдая за ребятами. Показала им бытовую харак-ку без подписей соседей и без печати с ЖЭУ, сказав что этого делать не буду. Женщины с комиссии так посмотрели на меня как на... А кто вам такое сказал, что это так надо?. Ну я и ответила, что медсестра психотерапевта и показала эту "писульку", что мне дали. Они переглянулись, сказали что они не знают о таком и не слышали. Написали нам справку F-70/04 - всем так пишут, сказали. Далее посетили психотерапевта, пришли , сидят бабушка и дедушка пожилые больше никого нет. Заняли очередь - ждем. Прошло 30 минут, ни кто из кабинета не выходит. Я говорю, что-то долго, у Сережи температурка его ко сну тянет. Пожилая женщина говорит, а их в кабинете нет они ушл пить чай. Ну ладно ждем. Пришли наконец, бабушку еще минут 30 принимала, потом деда, но его быстро. Ну думаю, сейчас мы. Выходит медсестра и говорит, врач карточку заполняет, пока не входите мы вас пригласим. Еще 30 минут, Сережа сам не вытерпел постучал в дверь - можно? - нет, врач заполняет карточку... ждите. -Ждем... Наконец зашли. Посмотрев наши бумаги вопрос про харак-ку. Ответила что как есть, и подписывать соседями и ставить штампы не буду, что комиссия МПК тоже об этом не знает и не слышала. На что мне сказали:- Ну не подписывайте, к вам же будут придираться на ВТЭК. уже устав от всего ответила что ко мне же будут придираться не к вам. Тут вспомнили, что в этом году добавили еще заполнять акт что-то типа вопросника, но есть графа - сколько вы зарабатываете? - я -Это еще зачем?. -Надо, но можете 1000руб. написать чтоб не придирались. -я -Может здесь просто нужно указать что средний достаток, ну может кто малоимущий? -Нет, нужно в цифрах. Ладно, пишите . Далее спрашивает у Сергея - как помогаешь по дому родителям? Сергей - мою посуду, пылесошу, поливаю цветы, хожу в магазин за продуктами ну и смотрю телевизор. - Понятно, зачит один телевизор смотрим. - я - помогает, помогает в этом он молодец, делает все сам с удовольствием. - врач - Ну он же сам сказал что смотрит телевизор. - Ну и телевизор смотрим, а как же. Далее почему не ходите в реабилитационный центр?в тоне укора. Обьяснила что центр до 17-оочас. и мы не успеваем, т.к. работаем. до 17-00час. Вообщем было много неприятных вопросов и все в тоне, что как будто не выполняем указ. Что принимете из лекарств? Обьяснила что на протяжении нескольких лет приема поняли что это ничего не дает нам. Принимаем глицин в сентябре и месяц весной, и сердечные Аспоркам и витамины. Вы должны показываться у нас 2 раза в год почему не приходите? Обьяснила что его вы наблюдаете в школе, а так мы сами занимаемся. После всего я спросила - какое Ваше заключение диагноза? Как оно правильно звучит? Отвернувшись к окну - Это кому надо? -Мне. -Зачем, и для чего? Я хочу знать какой вы ставите нам диагноз? Какой это код? Почему у всех медиков где мы прошли, ни кто не ставят код -X? а пишут большими буквами болезнь Дауна? (При этом я Сережу попросила выйти, чтоб не слышал) -Какая разница от этого ни чего не изменится! Даун он есть Даун! что вы все на этом заостряете внимание? - Не дай бог, чтоб вам не пришлось так как нам заострять внимание!!!! Вообщем на ВТЭК, нам надо позвонить к ним после 15 января и может они уже будут знать когда нам надо ехать в Уфу. ...Целый день ...голова чугунная, сердце ноет... Девчата вы помоложе, не давайте себя в обиду таким "Спецам" и наших деток - солнышеК!!! А я.. "древняя" что-то расчувствовалась..надо себя в руки взять. Ведь по жизни сколько таких "пилюль и уколов "получаю, и все не могу привыкнуть. Да.., еще по упоминанию закона до 18 лет, мне ответили: Что вы все прцепились к этому закону он же по России, пока до Башкирии дойдет. Вот такие дела. Будем дальше жить!
Ирина П.: beloded1954@rambler. сочувствую. Девочки идет информация, что принято постановление будто пенсию надо перечислять на счет детей, а разрешение на выдачу получать в опекунском совете. Вроде вступит в силу с февраля 2009 г. А приняли в сентябре. Это в Москве одной маме в пенсионном фонде сказали. Типа медицина у нас бесплатная, обучение тоже. А на еду родители должны заработать. Так что ли??? Кто что знает?
nbajenov: beloded1954@rambler. пишет: - Понятно, зачит один телевизор смотрим. Vobshem slishat eti "specialisti" to chto im hochetsia. Pridyrki a ne specialisti. beloded1954@rambler. пишет: Какая разница от этого ни чего не изменится! Даун он есть Даун! что вы все на этом заостряете внимание? beloded1954@rambler. пишет: Девчата вы помоложе, не давайте себя в обиду таким "Спецам" и наших деток - солнышеК!!! А я.. "древняя" что-то расчувствовалась..надо себя в руки взять. Ведь по жизни сколько таких "пилюль I Vam ne nado bilo davat' v obidy, slov net....svolochizm kakoi to. Ne perezhivaite, Vi zhe znaete pro svoego Seren'kogo lychshe vse, nado voobshe k etomy vsemy s umorom podhodit' i nastroit'sia na eto, razgoravirat' s etimi "specialistami" kak s bol'nimi. Ne nado pered nimi opravdivat'sia!!!!
люся: Что то я не поняла. Вроде башкирия это таже россия. И не помню чтобы она отделялась. Значит и законы должны быть одинаковые по всей стране.Вообщем как всегда . Без боя никуда. Может уже на комиссию приходить с юристом? Я когда такое читаю у меня уже руки опускаются,не говоря уже о том как я себя поведу будучи уже на такой комиссии.
Татьяна А: Я вспомнила случай, когда Дарье оформляли инвалидность,в этом году в авгуте, перед нами была семья у них мальчик с ДЦП при этом он слепой еще. Они не городские приехали с района, у них инвалидность закончилась, по каким то причинам они не прошли окулиста, а остальные врачи у них были пройдены. Так вот их отправили обратно проходить, ну скажите не сволочи ли? мальчишка слепой, и уже не первый год на инвалидности уже большой, они на руках его таскают, приехали не извесно от куда, а их не приняли. эти врачи как будто не люди, животные добрее намного.
люся: Сволочи конечно. Самые настоящие фашисты. Это ведь самое настоящее издевательство как над ребёнком так и над родителями.Можно подумать что без окулиста ему не положена инвалидность по ДЦП.
OlgaLD: Лариса, Татьяна А.: какие сволочи, в самом деле! Ужас.
Татьяна А: Всё хочу спросить как узнать по какой причине дали инвалидность, где это они прописывают? Я раньше думала, что нам по СД дают, пороков то у нас щас нет. А тут оказывается другая система. и еще Что такое перенотальная энцефалопатия. Синдором двигательных нарушений синдром двигательных нарушний это то, что связано с мыщцами, что мы допустим не ходим во время или что сегодня увидела в карте, невролог нам написала еще 7 месецев Дарье было, моя мама сказала пусть пишут бумага всё стерпит
Татьяна А: Девочки вы меня извените я тут выше спрашиваю у вас что такое Татьяна А пишет: Что такое перенотальная энцефалопатия. Синдором двигательных нарушений и сама только что в инете посмотрела я в шоке оказывается перенотальная энцефалопатия. это -патология мозга, возникшая в перинатальный период. По сути, он объединяет в себе всю неподдающуюся более конкретному определению мозговую дисфункцию. Грамотные неврологи ставят диагноз следующим образом: «Перинатальная энцефалопатия в виде такого-то и такого-то синдрома» Так вот от чего я в шоке, у нас в карте написано Диагноз: перенотальная энцефалопатия. Болезнь Дауна и Синдором двигательных нарушений. Тафтология получается если перинатальная энцефалопатия в виде такого-то и такого-то синдрома, то зачем об этом писать если известен какой у нас синдром, лижбы что написать. В следущий раз пойду я ей покажу, какую орхинею пишут. Синдром двигательных расстройств – мышечной гипотонии или гипертонии. Трудности в диагностике этих состояний связаны с физиологическим гипертонусом, оценить степень которого нелегко. В общем сама спросила и сама ответила, думаю ничего страшного извините, если пишу лишние просто поговрить не скем муж на работе,Дарья спит а я сижу умом богатею.
Даниэлька: Татьяна А Ну и мы с Вами за компанию богатеем!
sveta-d24: Татьяна А
СветланаМ: Татьяна А пишет: Грамотные неврологи ставят диагноз следующим образом: «Перинатальная энцефалопатия (или ПЭП сокращенно) в виде такого-то и такого-то синдрома» Так вот от чего я в шоке, у нас в карте написано Диагноз: перенатальная энцефалопатия. Болезнь Дауна и Синдором двигательных нарушений. Тафтология получается ПЭП - сейчас очень популярный диагноз у неврологов. Энцефалопатию ставят почти всем детям, только выражена она у всех по-разному. Тавтологии не вижу, т.к. СД и ПЭП - разные вещи, одно генетическая аномалия, другое - проблемы с ЦНС. У нас к ПЭП врачи добавляют миотонический синдром (т.е. гипотонус, если попроще и коротко).
prib0y: Я уже писала,что зав.пол-кой отказалась передавать Янины документы на МСЭ,написала в заключении список спец-в,которых мы должны пройти по второму кругу. Я у нее в кабинете потребовала разъяснений,на каких основаниях мы должны проходить дообследование,на ее доводы,что она не видит ограничений к жизнедеятельности,объяснила,что в ее полномочия не входит определять есть или нет ограничения,тем более что они у ребенка с СД в избытке,видимо нужно просто освежить себе память,не подменять понятия..На этом месте завед.перешла на крик,сказала что говорить со мной будет только в присутствии третьих лиц,минут через пять привела невролога и еще какого то спец-та. я в это время позвонида в Облздрав ( моя группа поддержки находится там,но они не прямые начальники над Горздравом ),пока завед.припиралась с главн.педиатром Области по телефону, мы спокойно переговорили с неврологом. Завед.кладет трубку,руки трясутся,вдруг невролог ей говорит: " Не вижу никаких проблем,если участковый педиатр оформит этому ребенку инвалидность,удивляюсь,почему Вы так этому препятствуете? " Вот здесь появились слезы от злости,картина безобразная. Дальше крики в адрес невролога : " Вы такая умная,Вы и оформляйте! " Короче,караул!Раздается звонок по телефону,из Облздрава заведущ.ставят в известность,что во вторник состоится комиссия во главе с главным психиатром города,на которой будет принято и документально оформлено решение- кто должен оформлять ребенку инвалидность.Вчера вечером я это решение получила на руки,в нем написано,что в виду того,что в штате пол-ки нет генетика,оформить инвалидность моему ребенку обязан участковый педиатр. Сегодня этот документ я отвезла зав.пол-кой,она у меня его приняла,сказала что к пятнице мои док-ты поступят в МСЭ. Можно выдержать такое оформление? Теперь наступает второй этап. В заявлении я указала,что прошу продлить инвал.до 18 лет,приложила всю переписку с медико-правовым сайтом,где мне отвечают,что готовы поддержать ( то есть за оплату доказать в суд.порядке),пустьв МСЭ спокойно почитают и возможно примут правильное решение,если нет,значит вторая серия,сделаю ВСЕ,но еще раз через помойку не пойду,учитывая что на след.год у нас школа!
nbajenov: prib0y пишет: На этом месте завед.перешла на крик,сказала что говорить со мной будет только в присутствии третьих лиц Психопатка какая то. Таня ты молодец, надеюсь что все разрешится положительно без нервотрепки.
Eldar: prib0y пишет: ..На этом месте завед.перешла на крик,сказала что говорить со мной будет только в присутствии третьих лиц, Какая же она стерва ! Извеняюсь за выражение. Татьяна какая вы молодец, что все это выдержали. Я бы наверное разревелась и ушла.
люся: Господи,как же всё противно .
lusik: Господи,как же всё противно .
marinazima: prib0y Ой, Таня, как говорит моя свекровь - вся наша жизнь - борьба.И как говорит Карлсон - Спокойствие, только спокойствие. Ты молодец ! Держись дальше!
OlgaLD: prib0y Таня, ты такая молодец! УДАЧИ! Татьяна А., мне наша участковая медсестра сказала, что ПЭП сейчас пишут ВСЕМ детям без исключения. Это неврологический диагноз, зачастую туда относят повышенное внутричерепное давление, последствия родовых травм и так далее. Это лечится неврологом, этот диагноз могут "снять" лечением. СД, естественно, нет.
OlgaLD: Nikname пишет: Вот ведь чего им неймется? С виду тетки как тетки, а как рот откроют по поводу оформления инвлидности, так как будто инопланетяне Наташа, Лена Meri выше дала ссылку: написано, что в последних инструкциях сказано, чтобы не давали инвалидность "кому не попадя", только суровым, тяжелым инвалидам.
turist: OlgaLD Оля, насчет диагноза ПЭП посмотри здесь: http://wiki.rusmedserv.com/index.php/Перинатальная_энцефалопатия_(ПЭП) Безграмотные у нас врачи! Выучились по книжкам 30-летней давности и ничего нового узнавать не хотят. И за неправильно поставленные диагнозы ответственности не несут.
полная версия страницы