Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 4 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 4 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
Татьяна А: СветланаМ пишет: Тавтологии не вижу, т.к. СД и ПЭП - разные вещи, одно генетическая аномалия, другое - проблемы с ЦНС. У нас к ПЭП врачи добавляют миотонический синдром (т.е. гипотонус, если попроще и коротко). Вот , что я прочитала в инете про ПЭП Начиная рассказ о столь популярном сегодня диагнозе перинатальной энцефалопатии, необходимо отметить такой факт. В международной классификации болезней 10 пересмотра, то есть последней, такого диагноза не существует. Перевод термина ПЭП дословен – патология мозга, возникшая в перинатальный период. По сути, он объединяет в себе всю неподдающуюся более конкретному определению мозговую дисфункцию. Мне вот интерессно как невролог постучав по коленочкам мой Даше молоточком, определила у неё патологию мозга ПЭП причем Дарье было 7 месяцев. Если она исходила из того что у нас СД и у всем детям свойственно умственное отстование при СД, то зачем писать одно да потому Некоторые специалисты считают, что такой диагноз правомочен в течение 1 месяца жизни ребенка, другие утверждают, что на протяжении первого года. До достижения крохой этого возраста (1 месяца) определить, какая именно патология мозга имеется в наличии, чрезвычайно сложно. А поэтому все случаи нарушения структуры либо же функционирования мозговой ткани обозвали перинатальной энцефалопатией. Всё коварство диагноза состоит в том, что его проявления слишком многолики. Я так понимаю чтоб поставить такой диагноз нужно обследовать именно голову, шапочка там,всякие камеры, меня просто бесит, что пишут лиж бы что написать, они думают , что мы в карту то и несмотрим и не читаем их куринную писанину, нами так хватает болячек. Я теперь примерно представляю что такое ПЭП пойду потом к неврологу и спрошу у неё , как она понимает это.
samilana: Татьяна А пишет: Я теперь примерно представляю что такое ПЭП пойду потом к неврологу и спрошу у неё , как она понимает это. Татьяна А очень интересно узнать что же скажет ваш невролог...
OlgaLD: Наташа, желаю вам поменьше препятствий. Вы вроде не по СД оформляете. Меня просто удивил недавний случай с одной нашей девочкой, они вроде из Новосибирска. Им отказали в оформлении инвалидности с мотивировкой "Дети с СД начинают ходить в 4 года, а ваша уже ходит". Откуда они эту цифру (возраст) взяли, интересно знать... Татьяна А Мне вот интерессно как невролог постучав по коленочкам мой Даше молоточком, определила у неё патологию мозга ПЭ Татьяна А пишет: Я так понимаю чтоб поставить такой диагноз нужно обследовать именно голову Я с вами не согласна. Хорошему неврологу достаточно посмотреть на проявление всех рефлексов, в т.ч. и того, который они выявляют стучанием молотка по коленке, и всяких других рефлексов ребенка, чтобы проверить, в порядке ли головной мозг или наличествует энцефалопатия. Энцефал - корень значит "мозг", патия - то же, что патология. На всякие серьезные обследования направляют, когда есть подозрения опухоли и проч. Конечно, УЗИ мозга тоже не повредит при ПЭП, но в принципе не обязательно, если нет сильных проявлений.
samilana: prib0y Танюша!!! Восхищена!!! Аплодирую твоей целеустремленности!!! Ты просто МОЛОДЕЦ!!!! Впрочем как и всегда!!!
miroska26: prib0yТанечка! Присоединяюсь к восхищениям! Держись!
Гала: prib0y Татьяна, сил тебе, терпения и выдержки. Мы с тобой и Яночкой
prib0y: Девочки,спасибо вам большое! Ваша поддержка нам с Яной очень важна и дорога!
Татьяна А: OlgaLD пишет: Я с вами не согласна. Хорошему неврологу достаточно посмотреть на проявление всех рефлексов, в т.ч. и того, который они выявляют стучанием молотка по коленке, и всяких других рефлексов ребенка, чтобы проверить, в порядке ли головной мозг или наличествует энцефалопатия. Энцефал - корень значит "мозг", патия - то же, что патология. На всякие серьезные обследования направляют, когда есть подозрения опухоли и проч. Конечно, УЗИ мозга тоже не повредит при ПЭП, но в принципе не обязательно, если нет сильных проявлений. у нас за 7 Дашиных месяцев столько неврологов было, а эта одна самая умная оказалась,и написала ПЭП. пусть пишут как я уже писала, бумага всё стерпит, мне в принципе без разницы, только они пишут это не от большого ума, сами знаете, что они говорят про наших детей, поэтому ничего хорошего они и написать не могут, потому что незнают ничего. вы меня извените, но к врачам я отношусь негативно к любым,за исключением тех кто на практике доказал, что они действительно врачи от бога, а таких очень мало. я вот всё хочу сходть к нашему гинетику и немного рассказать ей о СД, и еще если АФП понижен это вероятность того, что у ребенка СД а не больная печень как она мне сказала.
OlgaLD: Татьяна А То, что хороших специалистов мало, - это другой вопрос, я с вами согласна.
тата: prib0y Татьяна, какая Вы молодец! Сил Вам и терпения в этом нелегком деле! Все у нас получится!
prib0y: тата Cпасибо!
Юла: OlgaLD пишет: Меня просто удивил недавний случай с одной нашей девочкой, они вроде из Новосибирска. Им отказали в оформлении инвалидности с мотивировкой "Дети с СД начинают ходить в 4 года, а ваша уже ходит". Откуда они эту цифру (возраст) взяли, интересно знать... Да, долго нам предстоит ещё удивляться подобным глупостям
клименко: Мы сегодня получили свои два года.И то сказали,что дали по максимуму-на повторной психиатрической комиссии возможно дадут до 18,Очереди никакой не было.Зашли быстро и быстро вышли-записили некоторые сведения и сказали подождать.Никаких тестов с ребенком не было.Зато на следующий раз разрешили-если поведение у ребенка не станет лучше,то можно будет приезжать без нее.Маруся в по кабинету начала носится и пытаться забрать документы.Зато в пути она ведет себя отлично. В общем,что бы на минуту зайти в кабинет пришлось проехать 500 км.А вообще на прохождение комиссии затратила 8 дней.немного перерыв и две подряд еще,потом еще две.
Оксана и Тоша: клименко пишет: В общем,что бы на минуту зайти в кабинет пришлось проехать 500 км.А вообще на прохождение комиссии затратила 8 дней.немного перерыв и две подряд еще,потом еще две. Бедная Наташенька, УЖАСТЬ! Почему же у вас такое издевательство: 500 км !!!, неужели поближе комиссию разместить нельзя? Терпения тебе!
samilana: Наталь, надо просить ваши местные власти, чтобы вам организовали выездную комиссию МСЭК! Возможно пока это и мечта, но... А кто знает, попробуйте попросить.
OlgaLD: Наташенька, я согласна с Людой, надо попробовать!
sveta-d24: конечно нужно узнать и настаивать.... к нам вот приезжала комиссия на дом... мы сдали документы и ждали их 20 дней,
prib0y: клименко Наташа,сколько же вы ехали,часов 5-6? Ужас!Вот бы членам комиссии так покататься,получается вы три раза выбирались в центр?А не дали сразу до 18 лет почему,это какая комиссия по счету? Как они объяснили необходимость еще одного прохождения комиссии через два года?
nbajenov: prib0y пишет: Вот бы членам комиссии так покататься,получается вы три раза выбирались в центр? Vot, vot i nichego bi s nimi ne stalo prokatilis' bi. Izdevautsia kak mogyt!!!!
Оксана и Тоша: nbajenov Наташ, ты зачем русский шрифт выгрузила ???
prib0y: Мы были сегодня на МСЭ,инвалидность продлили на один год...Самая большая проблема в том,что как и многие мамы на форуме я так и не научилась говорить как надо-ничего не умеет,ничего не понимает и все в таком плане. Яна зашла,поздоровалась,поздравила всех с наступающим Новым Годом и пожелала всем счастья! Сама при этом очень вдохновилась,легко ответила на все вопросы ,а добила комиссию тем,что когда ее попросили нарисовать что нибуди,сказала:" Я лучше напишу". Мы на занятиях чтением под диктовку проговариваем и пишем короткие слова,Яне нравится,она написала сегодня " Кот"," Сок", " Суп". Потом врач-реабилитолог стала писать ей печатными буквами двусложные слова,Яна их легко читала,я не стала уже уточнять,что ребенок читает короткие предложения. Они ее очень долго не отпускали,мы были последние,почему то каждой хотелось персонально пообщаться с ребенком,видно,что делали они это с удовольствием, даже мне было интересно наблюдать за Яной,у меня даже не было особой обиды,когда они сказали,что могут дать инвалидность только на год.Ребенок прекрасно развивается и очень яркая динамика в развитии. Я предложила им представить ситуацию,что ( не дай Бог) со мной что то произойдет,каким образом дальше будет развиваться мой ребенок,кто кроме меня еще приложил к этому усилия,на что мне ответили : " А кому кроме вас это еще нужно,вы приняли решение забрать ребенка в семью,вы и вкладывайтесь". Я не против того ,что бы вкладываться,но почему каждый год нужно так мурыжиться,мне ответили,ничего,на след.год ваше освидетельствование совпадет с осенними каникулами,будете проходить специалистов в это время... А если мы вам продлим инвалидность до 18 лет,то мы подпишемся в собственной несостоятельности.. Так что вторая серия. Я написала свое несогласие о сроке инвалидности,члены МСЭ уверены ,что я буду сама решать свой вопрос на главном бюро,так по крайней мере у них было всегда принято,но все будет по другому.. расскажу потом,когда появятся результаты.
OlgaLD: prib0y И Яна, и мама умницы! Удачи!
клименко: prib0y пишет: А если мы вам продлим инвалидность до 18 лет,то мы подпишемся в собственной несостоятельности.. А при чем их состоятельность? Они официально заявляют,что выкладываться должна мама и успехи-это,прежде всего,мамина заслуга. По-моему здесь причина в том.что они не продлевают инвалидность в том,что у них уменьшится число пациентов на перекомиссии. Вчера кроме нас было еще два родителя с детьми,а если бы инвалиднеость давали до восемнадцати лет,то вообще никого.А так мы приедем через два года,а те,что были с нами-через год.На приеме сидели четыре специалиста и регистратуре два.Там правда нам еще и высказали-ездиите тут.Нам годовой отчет мешаете делать. 500 км-это мы всего проехали-250 туда и 250 обратно.Около 4 часов в одну сторону-много времени отнимают Владивостокские пробки.На дом комиссию вызвать вообще нереальноюНо нам разрешили следующую комиссию и со следующими детьми заочно пройти.А для этого все равно необходимо везти к детскому психиатру за 130 км и несколько визитов в райцентр.Ничего.Как нибудь еще четыре комиссии осилим,а там-год перерыв. Плохо то,что я на комиссии трачу время и здоровье,а практической пользы от них-никакой.Ни одной рекомендации ни у одного врача мы не получили.Только заходим в кабинет-нам все понятно-можете подождать в коридоре,пока мы заполним документы.У девочки аутизм,но ни где не пишут этот диагноз.А наш психиатр говорит-Что Вы хотите?У нее хро-мо-сом-ное нарушение.И все.Валя не ходит-тоже-у нее же С.Д.Так что на их помощь я не сильно расчитываю. А на комиссии я и не сталав упоминать про аутизм.В коридоре от мамочек наслушалась,как у их детей после лечение в центре резко ухудшилось состояние.И я промолчала, что бы нас не обязали пройти курсы лечения
nbajenov: Оксана и Тоша Da ne vigryzhala ya ego, prosto slishkom dolgo nado etim rysskim shriftom pisat', iskat' eti bykvi, no ya ispravlus'
beloded1954@rambler.: клименко пишет: Плохо то,что я на комиссии трачу время и здоровье,а практической пользы от них-никакой. Действительно помощи от них никакой. Нам тоже вчера наш психиатр - нервотрепка позвонила домой и сообщила что на комиссию В Уфу (250км туда и 250км обратно) нас поставили на 13 января. Но 12 января надо придти к ней с большим конвертом она заклеит наши докуметы и чтоб мы "ни -ни" не вскрывали сами, а только отдали на комиссии. Не стала ничего ей говорить по телефону, так как болею на больничном, но 12- го когда пойду за документами уж точно не сдержусь. Девочки какие у нас секретные документы... что даже заранее нельзя отдать, а то не нароком прочитаю...
samilana: beloded1954@rambler. Лариса, вспомни, Наза говорила, что вы имеете право знать, что в этих документах, вы можете перед заклеиванием их просмотреть. Лучше сдержись от воплей, но твердо при них посмотри, если не разрешат - прямо при них (при свидетелях) можешь вскрыть, прочитать опять заклеить (опять же при них, при свидетелях) чтобы они видели, что документы не потеряны, не изъяты, не подменены и лежат в том же порядке, как их приготовили к отправке. Возьми камеру, или хоть мобильник какой путевый и снимай весь процесс. Их снимай, говори, что у тебя тоже есть право знать что пишут о твоем ребенке. Мне не давали как-то смотреть в историю болезни, но потом, разобравшись в юр. вопросах узнала, что "история болезни - это собственность больницы, а все, что обо мне там написано - это собственность моя " Так после этого я просто сняла копию с истории и вернула её врачу. Никто не возражал.
OlgaLD: samilana Ой, нам давали историю болезни в больнице в руки, чтобы мы носили с ней ребенка на УЗИ и проч. Но если видели, что мы, стоя в коридоре, ее читаем, ТАК на нас орали!!
prib0y: OlgaLD OlgaLD пишет: Но если видели, что мы, стоя в коридоре, ее читаем, ТАК на нас орали!! Какой ужас!! Когда мы проходим комиссию на инвалидность я забираю нашу карту со всей нашей историей домой,читать нет никакого желания,что ни страница-ФАНТАСТИКА!
beloded1954@rambler.: samilana пишет: Лариса, вспомни, Наза говорила, что вы имеете право знать, что в этих документах, вы можете перед заклеиванием их просмотреть. Людмила спасибо! Конечно буду держаться. Докуметы я хочу посмотреть, потому что (я уже об этом рассказывала) на приеме у нее у меня создалось такое впечатление что она как будто ищет к чему придраться. То у нее был вопрос почему не посещаете реабилитационный центр, вплоть до того что все надо бросать и туда. Почему к ней не показываемся, того что она в школе его наблюдает ей мало. Почему не принимаете никаких таблеток а только сердечные. Для чего вам нужно знать диагноз. И в таком духе, вроде как я нарушаю предписание в карте ИПР. Хотя в карте ИПР - пусто, только - обучение во вспомогательной школе, так они пишут. Ведь объяснила что мы занимаемся сами, а насчет таблеток я спросила ее- может что-то новое выпустили для наших деток с СД?, а то что вы прописываете Пантогам, капотен и т.д. мы все это за 14 лет проходили и ничего это нам не дает. Хотела ей посоветовать чтоб наш форум почитала, что наши девчата сегодня грамотнее опытнее намного. Приведу цитату из небольшой статьи Зигфрида Пушел: "...В заключение я должен сказать, что на сегодня не выявлено ни одного эффективного медикаментозного метода лечения детей с СД. Замечу, однако, что последние достижения в области молекулярной биологии уже позволяют осуществить прямой анализ генетической основы СД.Последующие работы должны быть направлены на более точное выделение, отображение и получение характеристик генов хромосом 21-й пары.которые отвечают за физические особенности и интелектуальные ограничения. Идентификация генов и их отрицательное воздействие на ход нормального развития, а также противодействие этому специфическому влиянию может в будущем позволить разработать рациональные подходы к лечению. В заключении он пишет :"Несмотря на то, что лекарственных методов лечения нарушений, свойственных людям с СД, нет, необходимо, чтобы эти люди имели возможность пользоваться всеми возможностями, которые предоставляют медицинские и образовательные учреждения остальным членам общества. Людей с СД следует принимать такими, какие они есть; их положение в обществе должно гарантировать им соблюдение гражданских прав и привилегий, а также охрану их человеческого достоинства."
OlgaLD: prib0y При оформлении инвалидности мне давали все документы на руки. А вот в больнице нет. Хотя они не имеют права. beloded1954@rambler. Лариса, удачи вам и терпения!
marinazima: Nikname Как у вас все круто! Уважают!
клименко: У меня все медицинские карточки дома.И на комиссию сейчас ехали со всеми документами на руках и без всяких конвертов.Кто у психиатра стоит на учете,то он свою заводит,которая у него хранится. Недовно педиатр нас поставила на учет,а то мы вообще сами по себе были.
samilana: Наташ, с юристами бодаться - себе дороже Я вообще-то тоже в карточке сама "красоту навожу"
Даниэлька: У нас тоже карточка на руках, если что-то надо, то мед. сестра звонит и просит принести, при мне все делает и отдает.
OlgaLD: Наташа, круто!
Осик: У нас карточка у врача, но если надо без вопросов дадут и тайны не из чего не делают....Как же странно что везде всё по разному
Татьяна А: а у меня карта дома лежит
turist: У нас карточка в больнице, но домой дают, когда нужно к специалистам. Педиатр у нас женщина нормальная, не жалуюсь. А вот прочитала выписку зав.поликлиникой в нашей карте - чуть со стула не упала. Она нашу девочку ни разу не видела. У нас ушки нормальные, складки на руке нет. Так вот, по ее словам, уши у нас деформированные, а пальцы на руках бесформенные. С чего взяла?
samilana: turist пишет: С чего взяла? Так надо подойти и спросить "с чего взяла?" Это она в своем ВУЗе "выучила", так пусть посмотрит на реальных ребятишек, на Вас и начнет вести адекватные записи.
Мотька: У меня нет карточки на руках,но все документы ксерокопировала,а то не дай Бог потеряют! (исправлено модератором)
полная версия страницы