Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 6 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 6 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
клименко: prib0y Спасибо,Татьяна за ссылку.Будем изучать . Хотя по опыту очень многочисленных прохождений комиссий-по моему уже более 20 комиссий МСЭ пришлось посетить, на комиссиях делается все на их усмотрение.Они под любое свое действие побведут теорию и всегда правы.
sveta-d24: Марин, это хорошо, что вы ко мне поедите,я вас жду, , если предварительно нужно съездитьв крайздрав, какие-нибудь бумажки отвезти что-нибудь узнать говори, не стесняйся, я найду время и ты меня этим сильно не озаботишь,я попробую позвонить в понедельник заведующей больницы Дашиной узнать что можно и как сделать.....
inkrishtal: клименко пишет: на комиссиях делается все на их усмотрение.Они под любое свое действие побведут теорию и всегда правы. во- во точно
turist: sveta-d24 Света, я сама не очень представляю, что делать. Как доказывать, что у ребенка с синдромом Дауна есть ограничения жизнедеятельности? Мне это кажется очевидным. Ребенку трудно развиваться, каждое новое движение, каждое новое знание даются через огромные усилия. Если в обычном ребенке запущен механизм саморазвития, наших детей приходится учить каждому навыку. А про мелкую моторику и говорить нечего. Пальчики моей Вари ни в какое сравнение не идут даже с пальчиками 7-8 месячных ребятишек. Я при встречах на улице стала обращать на это внимание. Может быть к приезду в край попросить письмо от наших краевых генетиков с разъяснениями об ограничениях в жизнедеятельности у малышей с СД? Или в крайздрав обращаться? И почему обязательно психиатр должен поставить уо, чтобы дали инвалидность? У меня одни вопросы без ответов. В принципе, нам от инвалидности ни холодно, ни жарко. Но я обращалась в наш реабилитационный центр насчет массажей, ЛФК и занятий. Занятия только после 3 лет (то есть начинают развивать, когда лучшее время для развития уже упущено). Массаж, ЛФК и все другие услуги только при наличии инвалидности. Да и финансовая помощь нам не лишняя, на развивалках и книжках можно будет не экономить.
inkrishtal: я вчера ещё раз читала список и кажется начала понимать, почему не особо дают нашим инвалидность. в списке нашего диагноза нет, но есть строчка: врожденное или приобретённое слабоумие.(вроде какбы мы должны подходить под это) но даны пояснения, что умственная отсталость должна быть тяжёлой и глубокой степени, а про наших ,что воспитываются в семье этого не скажешь, у большинства только лёгкая степень, поэтому и приходится при оформлении инвалидности расчитывать только на понимание и сочувствие врачей
prib0y: turist Марина,а если выйти на соцзащиту? Помнишь,Венера писала как она связалась с ними и оттуда в МСЭ был звонок,после которого все решилось положительно.
turist: prib0y Попробую написать. Я читала куда кто обращался, тоже буду пробовать. Терять нечего.
венера: turist Терпения вам,чтобы эту стену пробить... Насчет общения со всеми этими органами,я нашла как мне кажется очень удачную форму-писать официальный запрос через сайт того или иного ведомства.Этот запрос является официальным и вам обязаны будут прислать на домашний адрес официальный ответ. И вам не нужно стоять в очереди на прием,слушать бредни какого-либо чиновника и т.д.Также на основании вашего обращения,помимо простого ответа вам,это ведомство должно принять меры по исправлению ситуации и о них отчитаться. По линии соцзащиты-обращение в министерство соц.защиты московской области нам в свое время очень помогло в оформлении инвалидности. А вообще конечно же беспредел и самопроизвол полный. Я не знаю,с чем это связано,но у нас в городе всем деткам,с которыми проходили комиссию, инвалидность продлили до 18.
turist: венера Спасибо за совет, я на несколько раз перечитала темы про инвалидность, твои посты мне очень помогли. Попробую написать сегодня в краевой комитет по здравохранению и соц.защите.
клименко: Как это хлопотно добится положенного А как морально тяжело ходить по комиссиям и доказывать,что твой ребенок-инвалид Мне уже так хочеться сдаться. А за ребенка кто добьется кроме родителей ,если приходится защищать его от собственного государства.
sveta-d24: turist Марин ты мне бросай всю инфу, я ведь не давно была у генетиков мы с мужем сдавали кариотип...и он меня пригласил на компьютерную диагностику...я поеду в ближайщее время туда(я так поняла это его параллельная работа)в другом месте офис находится , ну давай с ним заведу разговор про вас... что и как делать....
sveta-d24: Марин я не уехала не куда погода подг.... кидай я на этой недели могу...
turist: Нас вызвали в край на комиссию 23 июня в 9.45 Писала письма в крайздрав, в росздравнадзор краевой, в соцзащиту, Колоскову. Но никто не ответил. Будем сражаться с ветряными мельницами. Были на приеме у эндокринолога, она в шоке: как? не дали инвалидность? Почему? Подавайте в суд! За эти две недели Варя в двигательном развитии так продвинулась, что трудно будет скрыть... Встает как пружинка везде и всюду, ползает как реактивная, ни секунды не усидит. Конечно, отстает в развитии от обычного ребенка, но ведь комиссию это вряд ли интересует. Короче, у меня, кажется, паника. Всё равно поедем, пусть зря.
inkrishtal: turist @@@@@@@@@@@@@@@
венера: turist Прежде всего успокойтесь,тот момент что вы обращались во всевозможные организации должен сыграть положительную роль- как минимум чиновники поймут,что вы знаете свои права и если что не так,будете обращаться дальше.В таких случаях чиновники ведут себя крайне любезны. То что Варенька продвинулась в развитии-это хорошо,радуйтесь этому. А для комисии обозначьте именно те моменты,в которых Варя отстает от сверстников. Если есть такая возможность,сделайте на Варю характеристику от дефектолога,психолога,логопеда,пусть они также в этой характеристике отразят слабые стороны.Я не знаю,посещаете ли вы какие-либо реабилитационные центры,развивающие занятия или частные занятия .Вот такого рода специалистов и попросите дать характеристику на Варю. Также обязательно возьмите заключение педиатра,попросите отразить врачей состояние здоровья,пусть укажут сопутствующие заболевания и т.д.. И пусть все сложится хорошо!!!И держите в курсе.
turist: венера Спасибо за участие. Попробую с дефектологом, но мы с ней не занимаемся, она сказала, чтобы приходили после года... В реабилитационный центр нас без инвалидности отказываются принять, сказали, сначала получите инвалидность...Из сопутствующих заболеваний у нас только гипотериоз напишут. Мы ж как в декабре переболели серьезно, я её взялась ледяной водой обливать ежедневно. Она даже ОРЗ не болела... Лор написала под вопросом тугоухость и узкие слуховые ходы. Аудиограмму сняли, сказали через полгода еще прийти, когда подрастет... Окулист сказала, что всё в норме. Короче, ребенок у меня здоров, чего ещё желать? Вот только СД какой-то прилепился.
OlgaLD: turist turist пишет: ребенок у меня здоров, чего ещё желать ну и СЛАВА БОГУ! Извините меня, Марина, но я, честно говоря, все равно думаю, что не стоило вам до года заморачиваться (как я с самого начала и говорила). До года очень трудно доказать задержку развития, т.к. очень многие (если не большинство) здоровых детей не ходят, не говорят ничего, не едят ложкой, писают в штаны, сами не одеваются и так далее - все навыки по списку. Потому ограничений в жизнедеятельности у наших и не находят... turist пишет: В реабилитационный центр нас без инвалидности отказываются принять, сказали, сначала получите инвалидность Вот это обидно, конечно. Но вообще - я бы еще полазила по http://www.osoboedetstvo.ru/rights.htm и подготовилась уж, чтоб ко всему зараз. Удачи!
венера: turist Поговорите со специалистами из этого центра-возможно,чтобы вас платно протестировали?и например, на основании этого теста дали нехорошую характеристику?Кстати,ДСА вы не посещали?ДСА также может дать характеристику на ребенка. С врачами тоже можно договориться-ну и что что Варя не болела последние полгода даже ОРЗ? идите к невропатологу,хирургу,лору и т.д-при желании они смогут найти заболевания.Это проверено на собственном опыте,к сожалению... OlgaLD пишет: все равно думаю, что не стоило вам до года заморачиваться Оля,а я считаю,что Марина правильно все делает. Мое личное мнение-то что не дают инвалидность до года-это настоящее самоуправство на местах.И если из-за этого ребенок не посещает РЦ,не получает пенсию,которую можно потратить с пользой для ребенка и его развития и т.д.,то нужно этот вопрос решать.И не позволять чиновникам заниматься самодурством. В законах нигде четко не прописано,что на основании нашего диагноза инвалидность давать только после года. И четкого определения ограничения жизнедеятельности ребенка до года также нет. Соответственно на основании СД инвалидность должны предоставлять по факту обращения родителей,так как сам диагноз подразумевает уо а значит и ограничение жизнедеятельности.Это мне недавно наш знакомый психоневролог объясняла.
света: turist Удачи!!!!!
sveta-d24: венера согласна на все 100% будем биться за Варюшку тут, я думаю штурмом возьмем если не сразу то чуть позже.... я уже на пушке сижу жду земляков...
OlgaLD: венера Глобально я тоже считаю, что Марина делает правильно. Она борется, бьется за права наших детей, это не может не вызывать восхищения. Но стоит ли это теперешних затрат ее сил, нервов, времени - или можно было несколько месяцев подождать и более спокойно все это решить, - я не знаю. ИМХО.
G@LIN@: turist Удачи вам!@@@@@@@@@@@@@@
turist: OlgaLD Оля, мне конкретно сказали до трех лет не обращаться. Не дадут.
OlgaLD: turist До трех уже, конечно, самоуправство
венера: OlgaLD пишет: Но стоит ли это теперешних затрат ее сил, нервов, времени - или можно было несколько месяцев подождать и более спокойно все это решить, - я не знаю ОЛя, а где гарантия того,что спустя несколько месяцев,как ты считаешь, им дадут спокойно инвалидность???Вот абсолютно в этом не уверена,как раз считаю,что наоборот, будет еще больше мытарств. Кстати, когда мы в этом году переоформляли инвалидность, то всем деткам, у кого инвалидность была оформлена с ранних сроков(дети до года) и уже было повторное переосвидетельствование, сразу дали до 18лет.
венера: OlgaLD пишет: До трех уже, конечно, самоуправство Оля, ты считаешь, что до 3лет -самоуправство, а до года нет??? Мое мнение, что и до года - не давать инвалидность это тоже самоуправство и самодурство чиновников на местах
KaRinaSH: turist Удачи!
OlgaLD: венера пишет: ОЛя, а где гарантия того,что спустя несколько месяцев,как ты считаешь, им дадут спокойно инвалидность???Вот абсолютно в этом не уверена,как раз считаю,что наоборот, будет еще больше мытарств. Венера, я говорю по своему опыту (нижегородскому). - ПОвторяю то, что писала тогда в ответ Марине turist. Мы начали оформление инвалидности, сбор документов, когда Ване было полгода. Генетик нам сразу сказала, что до года не дадут, начинайте после года, чтобы уберечь себя от лишней нервотрепки. Объяснила, почему. (Я писала выше: потому что до года дети с синдромом Дауна при отсутствии серьезных врожденных пороков практически ничем не отличаются от обычных детей, и потому комиссии обычно выносят вердикт, что нет ограничений в жизнедеятельности.) Мы послушались. СветланаМ из Нижнего Новгорода собрали все нужные документы, оббегали всех нужных специалистов, когда Андрюше еще не было года. Им на комиссии отказали. Они подали апелляцию. В удовлетворении апелляции им отказали. Второй раз они пошли оформляться тогда же, когда и мы (разница в комиссиях у нас была буквально пара дней). То есть когда ребенкам нашим было год и 4 мес. И нам, и им дали инвалидность на год. Не знаю, что скажет по этому поводу СветланаМ, а я лично рада, что я послушалась неофициального совета генетика и прекратила тогда (когда нам было полгодика) эту беготню по врачам. Абсолютно ясно, что результат был бы точно такой же, как у Андрюши и Светланы. После года же нам спокойно все оформили. венера пишет: Оля, ты считаешь, что до 3лет -самоуправство, а до года нет??? Считаю я, что это самоуправство только после года или нет... это не так важно. Конечно же, я считаю, что хромосома никуда не денется, до года или после, до трех лет или после. Но по закону у них есть эта "лазейка", что ли, - нет ограничений в жизнедеятельности. Трудно доказать, что они есть. Я уже говорила про опыт одной знакомой с Родима, когда отказывали в оформлении инвалидности дочурке, у нее дочь родилась однорукой. Говорили, что до года рука не нужна. Я не говорю, что это ПРАВИЛЬНО. Но это наша реальность. И потому я говорю OlgaLD пишет: стоит ли это теперешних затрат ее сил, нервов, времени - или можно было несколько месяцев подождать и более спокойно все это решить, - я не знаю - по своему опыту. Если Марине сказали, что до трех лет не дадут, - я уже неоднократно в этой теме в ответ на посты Марины давала ссылку на "Особое детство", где можно найти и образцы жалоб, и описания алгоритма действий при отказе в оформлении инвалидности, и можно просто на форуме попросить юриста ответить на конкретные вопросы, бесплатно.
СветланаМ: OlgaLD пишет: После года же нам спокойно все оформили Согласна с Олей. Мы не сильно напрягались, правда, и первый раз, т.к. все с нами рядом и врачей прошли довольно быстро, но можно было обойтись и без этих ненужных хлопот. Здесь, я думаю, каждый для себя решает, нужна ли ему эта борьба, есть на нее силы, время, желание или можно подождать до более благоприятного поворота. b]turist Вам удачи! Варюшка - молодец, как и мама.
СветланаМ: Да, еще интересная история с нашими памперсами. Нам их тоже выписали в ипр 90 шт. на месяц. Поехала в ФСС со всеми документами, но мне отказали, т.к. пенсию (вернее, для фсс важна едв) мы получаем в Москве. Сказали, что и все средства реабилитации нам надо получать там. Все очень вежливо, доброжелательно. не сразу отшили, а повыясняли еще у начальства, на "спасибо, до свидания" ответили "за что же спасибо, мы же вам ничем не помогли, к сожалению". В пн 22 июня еду в Москву переоформлять все документы на пенсию (я все-таки уволилась)и доплаты в соцзащите, заеду и про памперсы узнать. По телефону узнала, что их дают в ЦСО Хорошевское на м. Полежаевская. Московские мамочки, подскажите, а на какой срок выдают памперсы? Здесь в Нижнем дают сразу несколько пачек из расчета на квартал с даты подачи заявления. А как в Москве?
OlgaLD: СветланаМ Уф, и тебе еще памперсы оттуда возить сюда? Такой объем???
ФокинаТатьяна: Нам не дают ни памперсы,ни орт.обувь.По обуви,сказали,плоскоступие-это не серьёзно,и не осн.диагноз.А памперсы дают тем,у кого серьёзн.проблемы недержания.Не знаю,стоит ли обращаться к ним в письменной форме,пока только по телефону с ними разговаривала.
СветланаМ: OlgaLD пишет: памперсы оттуда возить сюда? Такой объем Вот-вот. Мне уже страшно. Не плюнуть ли на эту помощь от гос-ва (халяву), подумываю...
клименко: Марусе в этот раз до конца оформила документы на получение памперсов.Нам выдали очень быстро-на другой дент.Потом нескольеко раз перезванивали-подошли или нет,такие же на следующий раз заказывать? В общем, беспокоятся и заботятся о нас. Только есть одно НО! Памперсы мы получили один раз на месяц и это было в марте,а сейчас уже июнь заканчивается. Вот и приходится по прежнему закупать большими упаковками.У меня две полностью на памперсах и одной надо дважды на время сна одевать плюс прогулки.
OlgaLD: ФокинаТатьяна Про обувь они правы, мы это обсуждали подробно выше в этой теме и в других, я находила документы. Вписанные в ИПР, техсредства должны выдаваться бесплатно, поэтому обувь они не впишут. При легких ортопедических дефектах бесплатная обувь от государства не полагается. Как мне сказали на комиссии, "потому что плоскостопие не мешает ребенку двигаться и ходить". Так что это за свой счет. Памперсы в нашем городе - и я слышала, что и в других городах - дают ТОЛЬКО после 2 лет. Где это прописано точно, я не знаю, но это факт такой. Тоже - типа до двух лет все дети писаются периодически. Так что я бы не советовала сейчас обращаться в письменной форме, подожди. Пока твое заявление вряд ли удовлетворят. После двух лет, когда будете переосвидетельствоваться, проследи, чтобы невролог и потом педиатр вписали в карточку, а затем в направление на переосвидетельствование примерно такую фразу: "Диурез не контролирует, нуждается в памперсах". У нас педиатр написала "три штуки в день, 90 шт. в месяц". Насколько я знаю, это максимум. Когда эта фраза есть и в карточке (это бывает важно), и в направлении, на самой комиссии надо озвучить вслух: "А еще впишите нам в ИПР памперсы, пожалуйста, нам надо". Когда получаешь ИПР, проверяешь, есть ли там памперсы. Если не вписаны, не соглашаешься с ИПР по процедуре, описанной на "Особом детстве". А ИПР уже обязаны исполнять все органы. Основанием для включения памперсов (как и любого средства технической реабилитации) является медицинская необходимость, которая подтверждается соответствующим медицинским документом (то есть, врач должен написать нечто вроде - "диагноз такой-то, нужны памперсы, объем суточного диуреза такой-то и т.п."). http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=157 клименко пишет: Памперсы мы получили один раз на месяц Нам предложили на выбор первый раз оформить - на три месяца или на шесть. Так вы им звоните!!
ФокинаТатьяна: turist Марина,удачи вам!
ФокинаТатьяна: OlgaLD Оля,спасибо за подробный ответ!припоминаю,что тогда мне по телефону говорили,что по исполнению р-ку двух лет ,этот вопрос могут рассматриваь.Последую твоему совету.а пир переоформлении попрошу и невролога и педиатра сделать запись.Оля,а какого производителя подгузники вам дают?Понимаю,что дали,тому и радуйся,просто Коле я покупаю только памперсы-актив беби,на другие у него бывает сыпь,особенно.если сзади резиночка на спине.
OlgaLD: ФокинаТатьяна Bella - Happy. В принципе ничего качество, нормально.
turist: Хотела написать вчера, скинула фотографии и уснула перед компьютером. Старею что ли? Нам дали инвалидность на 2 года! Но это не закономерность, а случайность. Выехали мы из Рубцовска в 3 часа ночи (до Барнаула ехать 4 часа). Варя спала, пока машина ехала. Как только в начале восьмого утра встали перед зданием МСЭ, она проснулась. Была в памперсе, не успокоилась, пока я не сняла памперс и не подержала её на руках над тем же памперсом. Мы позавтракали, заплели косы. Варя была в хорошем настроении, мимо постоянно проезжали машины, она на каждую пыталась сказать брууу. Я зашла в МСЭ, в регистратуре нас оформили, дали почитать разные бумажки, выписали карточку, отнесли в кабинет, где педиатрическая комиссия заседает, сказали ждите, вас вызовут. Я пошла взять Варю, а они с дочкой гуляют за ручку в фойе. Я скорее снимать с неё туфельки, я ведь врачам говорю, что стоит с трудом ,слава богу, никто их ходьбу не видел. Пока мы попали на прием, ребенок уже хотел спать. Обычно мы встаем в 9 утра, а не в 7. В кабинете опять переписывали карточку. Я сказала, что Варя почти не лепечет, речь не понимает, игает однообразно - всё тянет в рот, захват только всей кистью. Садится только на днях начала. Сама не встает, если ставишь - стоит. Она тянулась забрать себе бумаги со стола, я не давала. Врач принесла три небольшие мягкие игрушки. Варя увлеклась, давай мне указательным пальчиком показывать глазки - носик. Я ей потихоньку пальчики распрямляю, не даю. Врач пишет, не обратила внимания. Ребенок на меня очень удивленно посмотрел: всегда, мол, спрашиваешь, а тут что? Потом я её раздела, посадила на кушетку, держу, чтобы не сбежала. Игрушки пододвинула поближе, чтобы не вздумала за ними ползти. Она лезет за молоточком, игрушки не нужны. Пока врач не подошла дала ей молоточек. Он её настолько заинтересовал, что когда врач вздумала дать ей погремушку, она не стала брать. Погремушка невзрачная, бледненькая. врач спрашивает: игрушками не интересуется? Я говорю - вот молоточком заинтересовалась. А она этот молоток из рук не выпускает. Молоток отняли, дали погремушку. Она её не берет, роняет. Игрушки не удерживает? Говорю, что иногда из рук роняет. Попросила показать как ребенок садится. Показала. Главное, что Варя села, а не поползла. Осмотр педиатра закончился, посмотрели еще хирург и невропатолог. У хирурга она встала, держась за стеночку, та её давай поддерживать, не поняла, смотрела позвоночник, потом положила. Нас выставили в коридор, попросили ждать. Через некоторое время вынесли направление в детский психоневрологический диспансер, попросили съездить на консультацию к микропсихиатру. Вас смотрели только взрослые, нужна консультация специалиста. Едем. Варя засыпает. Это на въезде в город. Там ждем небольшую очередь, будим ребенка. Психиатру говорю прямым текстом, что нам нужна инвалидность, напишите нам такую справку, чтобы дали. Перед Варей на маленьком столике куча игрушек, она увлеченно играет. Психиатр, переговорив со мной, объясняет, что всё, что я говорю врачам - это пограничное состояние между средним и сильным отставанием в развитии. Варю сильно не рассматривала, а я не демонстрировала ничего. Написала нам как нужно, но сказала, что могут и не дать. Едем назад, отдаем справку. Педиатр читает, бежит с ней в другой кабинет. В справке написано: "Выраженная задержка психомоторного и доречевого развития у ребенка с СД. Отставание в ИПР более 4 возрастных периодов. Ограничение жизнедеятельности: - к обучению - 1 степени; - моторно-физич. - 1 степени." После этого нас отводят в другой кабинет к местным психиатрам. Варя голодная, уже, нервничает, но обычно это не действует на её активность. У меня внутри паника, думаю, ну всё. Сейчас её нормально посмотрят - и поедем мы домой. Дальше я сама не поняла, что произошло. Мы зашли в кабинет, ребенок обвис как тряпочка, даже спину не держит. Ей пихают игрушки - не берет. Даже руки не протягивает. Пусть мама даст. Подаю я. Тоже не берет. Вкладываю в руку - роняет. Спрашивают, держит ли бутылочку, ложку, говорю, что нет. Когда ест - давится, когда пьет - захлебывается (начиталась на форуме). Интересуются узнает ли нас. Говорю, что непонятно, она всем радуется, чужих не боится, ко всем идет. Стоит нетвердо, сидит. Тут врач делает замечание, что сидит тоже нетвердо - а она размякла на мне, действительно даже не сидит. Вот после этого нам и дали инвалидность. Правда, справку еще целый день прождали, но это уже мелочи. Да, пока я ждала решения, папа отнес её в машину, она там с сестрой как начала хохотать и беситься... Вот что это было? Почувствовала, как себя вести нужно? Или моё настроение передалось? Пока ждали документы, поехали к Свете. Там ребенок тоже был бодр, активен и радовался жизни.
клименко: Поздравляю с победой!!!! И Варюшка молодец-подиграла
полная версия страницы