Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 6 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 6 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
клименко: prib0y Спасибо,Татьяна за ссылку.Будем изучать . Хотя по опыту очень многочисленных прохождений комиссий-по моему уже более 20 комиссий МСЭ пришлось посетить, на комиссиях делается все на их усмотрение.Они под любое свое действие побведут теорию и всегда правы.
sveta-d24: Марин, это хорошо, что вы ко мне поедите,я вас жду, , если предварительно нужно съездитьв крайздрав, какие-нибудь бумажки отвезти что-нибудь узнать говори, не стесняйся, я найду время и ты меня этим сильно не озаботишь,я попробую позвонить в понедельник заведующей больницы Дашиной узнать что можно и как сделать.....
inkrishtal: клименко пишет: на комиссиях делается все на их усмотрение.Они под любое свое действие побведут теорию и всегда правы. во- во точно
turist: sveta-d24 Света, я сама не очень представляю, что делать. Как доказывать, что у ребенка с синдромом Дауна есть ограничения жизнедеятельности? Мне это кажется очевидным. Ребенку трудно развиваться, каждое новое движение, каждое новое знание даются через огромные усилия. Если в обычном ребенке запущен механизм саморазвития, наших детей приходится учить каждому навыку. А про мелкую моторику и говорить нечего. Пальчики моей Вари ни в какое сравнение не идут даже с пальчиками 7-8 месячных ребятишек. Я при встречах на улице стала обращать на это внимание. Может быть к приезду в край попросить письмо от наших краевых генетиков с разъяснениями об ограничениях в жизнедеятельности у малышей с СД? Или в крайздрав обращаться? И почему обязательно психиатр должен поставить уо, чтобы дали инвалидность? У меня одни вопросы без ответов. В принципе, нам от инвалидности ни холодно, ни жарко. Но я обращалась в наш реабилитационный центр насчет массажей, ЛФК и занятий. Занятия только после 3 лет (то есть начинают развивать, когда лучшее время для развития уже упущено). Массаж, ЛФК и все другие услуги только при наличии инвалидности. Да и финансовая помощь нам не лишняя, на развивалках и книжках можно будет не экономить.
inkrishtal: я вчера ещё раз читала список и кажется начала понимать, почему не особо дают нашим инвалидность. в списке нашего диагноза нет, но есть строчка: врожденное или приобретённое слабоумие.(вроде какбы мы должны подходить под это) но даны пояснения, что умственная отсталость должна быть тяжёлой и глубокой степени, а про наших ,что воспитываются в семье этого не скажешь, у большинства только лёгкая степень, поэтому и приходится при оформлении инвалидности расчитывать только на понимание и сочувствие врачей
prib0y: turist Марина,а если выйти на соцзащиту? Помнишь,Венера писала как она связалась с ними и оттуда в МСЭ был звонок,после которого все решилось положительно.
turist: prib0y Попробую написать. Я читала куда кто обращался, тоже буду пробовать. Терять нечего.
венера: turist Терпения вам,чтобы эту стену пробить... Насчет общения со всеми этими органами,я нашла как мне кажется очень удачную форму-писать официальный запрос через сайт того или иного ведомства.Этот запрос является официальным и вам обязаны будут прислать на домашний адрес официальный ответ. И вам не нужно стоять в очереди на прием,слушать бредни какого-либо чиновника и т.д.Также на основании вашего обращения,помимо простого ответа вам,это ведомство должно принять меры по исправлению ситуации и о них отчитаться. По линии соцзащиты-обращение в министерство соц.защиты московской области нам в свое время очень помогло в оформлении инвалидности. А вообще конечно же беспредел и самопроизвол полный. Я не знаю,с чем это связано,но у нас в городе всем деткам,с которыми проходили комиссию, инвалидность продлили до 18.
turist: венера Спасибо за совет, я на несколько раз перечитала темы про инвалидность, твои посты мне очень помогли. Попробую написать сегодня в краевой комитет по здравохранению и соц.защите.
клименко: Как это хлопотно добится положенного А как морально тяжело ходить по комиссиям и доказывать,что твой ребенок-инвалид Мне уже так хочеться сдаться. А за ребенка кто добьется кроме родителей ,если приходится защищать его от собственного государства.
sveta-d24: turist Марин ты мне бросай всю инфу, я ведь не давно была у генетиков мы с мужем сдавали кариотип...и он меня пригласил на компьютерную диагностику...я поеду в ближайщее время туда(я так поняла это его параллельная работа)в другом месте офис находится , ну давай с ним заведу разговор про вас... что и как делать....
sveta-d24: Марин я не уехала не куда погода подг.... кидай я на этой недели могу...
turist: Нас вызвали в край на комиссию 23 июня в 9.45 Писала письма в крайздрав, в росздравнадзор краевой, в соцзащиту, Колоскову. Но никто не ответил. Будем сражаться с ветряными мельницами. Были на приеме у эндокринолога, она в шоке: как? не дали инвалидность? Почему? Подавайте в суд! За эти две недели Варя в двигательном развитии так продвинулась, что трудно будет скрыть... Встает как пружинка везде и всюду, ползает как реактивная, ни секунды не усидит. Конечно, отстает в развитии от обычного ребенка, но ведь комиссию это вряд ли интересует. Короче, у меня, кажется, паника. Всё равно поедем, пусть зря.
inkrishtal: turist @@@@@@@@@@@@@@@
венера: turist Прежде всего успокойтесь,тот момент что вы обращались во всевозможные организации должен сыграть положительную роль- как минимум чиновники поймут,что вы знаете свои права и если что не так,будете обращаться дальше.В таких случаях чиновники ведут себя крайне любезны. То что Варенька продвинулась в развитии-это хорошо,радуйтесь этому. А для комисии обозначьте именно те моменты,в которых Варя отстает от сверстников. Если есть такая возможность,сделайте на Варю характеристику от дефектолога,психолога,логопеда,пусть они также в этой характеристике отразят слабые стороны.Я не знаю,посещаете ли вы какие-либо реабилитационные центры,развивающие занятия или частные занятия .Вот такого рода специалистов и попросите дать характеристику на Варю. Также обязательно возьмите заключение педиатра,попросите отразить врачей состояние здоровья,пусть укажут сопутствующие заболевания и т.д.. И пусть все сложится хорошо!!!И держите в курсе.
turist: венера Спасибо за участие. Попробую с дефектологом, но мы с ней не занимаемся, она сказала, чтобы приходили после года... В реабилитационный центр нас без инвалидности отказываются принять, сказали, сначала получите инвалидность...Из сопутствующих заболеваний у нас только гипотериоз напишут. Мы ж как в декабре переболели серьезно, я её взялась ледяной водой обливать ежедневно. Она даже ОРЗ не болела... Лор написала под вопросом тугоухость и узкие слуховые ходы. Аудиограмму сняли, сказали через полгода еще прийти, когда подрастет... Окулист сказала, что всё в норме. Короче, ребенок у меня здоров, чего ещё желать? Вот только СД какой-то прилепился.
OlgaLD: turist turist пишет: ребенок у меня здоров, чего ещё желать ну и СЛАВА БОГУ! Извините меня, Марина, но я, честно говоря, все равно думаю, что не стоило вам до года заморачиваться (как я с самого начала и говорила). До года очень трудно доказать задержку развития, т.к. очень многие (если не большинство) здоровых детей не ходят, не говорят ничего, не едят ложкой, писают в штаны, сами не одеваются и так далее - все навыки по списку. Потому ограничений в жизнедеятельности у наших и не находят... turist пишет: В реабилитационный центр нас без инвалидности отказываются принять, сказали, сначала получите инвалидность Вот это обидно, конечно. Но вообще - я бы еще полазила по http://www.osoboedetstvo.ru/rights.htm и подготовилась уж, чтоб ко всему зараз. Удачи!
венера: turist Поговорите со специалистами из этого центра-возможно,чтобы вас платно протестировали?и например, на основании этого теста дали нехорошую характеристику?Кстати,ДСА вы не посещали?ДСА также может дать характеристику на ребенка. С врачами тоже можно договориться-ну и что что Варя не болела последние полгода даже ОРЗ? идите к невропатологу,хирургу,лору и т.д-при желании они смогут найти заболевания.Это проверено на собственном опыте,к сожалению... OlgaLD пишет: все равно думаю, что не стоило вам до года заморачиваться Оля,а я считаю,что Марина правильно все делает. Мое личное мнение-то что не дают инвалидность до года-это настоящее самоуправство на местах.И если из-за этого ребенок не посещает РЦ,не получает пенсию,которую можно потратить с пользой для ребенка и его развития и т.д.,то нужно этот вопрос решать.И не позволять чиновникам заниматься самодурством. В законах нигде четко не прописано,что на основании нашего диагноза инвалидность давать только после года. И четкого определения ограничения жизнедеятельности ребенка до года также нет. Соответственно на основании СД инвалидность должны предоставлять по факту обращения родителей,так как сам диагноз подразумевает уо а значит и ограничение жизнедеятельности.Это мне недавно наш знакомый психоневролог объясняла.
света: turist Удачи!!!!!
sveta-d24: венера согласна на все 100% будем биться за Варюшку тут, я думаю штурмом возьмем если не сразу то чуть позже.... я уже на пушке сижу жду земляков...
OlgaLD: венера Глобально я тоже считаю, что Марина делает правильно. Она борется, бьется за права наших детей, это не может не вызывать восхищения. Но стоит ли это теперешних затрат ее сил, нервов, времени - или можно было несколько месяцев подождать и более спокойно все это решить, - я не знаю. ИМХО.
G@LIN@: turist Удачи вам!@@@@@@@@@@@@@@
turist: OlgaLD Оля, мне конкретно сказали до трех лет не обращаться. Не дадут.
OlgaLD: turist До трех уже, конечно, самоуправство
венера: OlgaLD пишет: Но стоит ли это теперешних затрат ее сил, нервов, времени - или можно было несколько месяцев подождать и более спокойно все это решить, - я не знаю ОЛя, а где гарантия того,что спустя несколько месяцев,как ты считаешь, им дадут спокойно инвалидность???Вот абсолютно в этом не уверена,как раз считаю,что наоборот, будет еще больше мытарств. Кстати, когда мы в этом году переоформляли инвалидность, то всем деткам, у кого инвалидность была оформлена с ранних сроков(дети до года) и уже было повторное переосвидетельствование, сразу дали до 18лет.
венера: OlgaLD пишет: До трех уже, конечно, самоуправство Оля, ты считаешь, что до 3лет -самоуправство, а до года нет??? Мое мнение, что и до года - не давать инвалидность это тоже самоуправство и самодурство чиновников на местах
KaRinaSH: turist Удачи!
OlgaLD: венера пишет: ОЛя, а где гарантия того,что спустя несколько месяцев,как ты считаешь, им дадут спокойно инвалидность???Вот абсолютно в этом не уверена,как раз считаю,что наоборот, будет еще больше мытарств. Венера, я говорю по своему опыту (нижегородскому). - ПОвторяю то, что писала тогда в ответ Марине turist. Мы начали оформление инвалидности, сбор документов, когда Ване было полгода. Генетик нам сразу сказала, что до года не дадут, начинайте после года, чтобы уберечь себя от лишней нервотрепки. Объяснила, почему. (Я писала выше: потому что до года дети с синдромом Дауна при отсутствии серьезных врожденных пороков практически ничем не отличаются от обычных детей, и потому комиссии обычно выносят вердикт, что нет ограничений в жизнедеятельности.) Мы послушались. СветланаМ из Нижнего Новгорода собрали все нужные документы, оббегали всех нужных специалистов, когда Андрюше еще не было года. Им на комиссии отказали. Они подали апелляцию. В удовлетворении апелляции им отказали. Второй раз они пошли оформляться тогда же, когда и мы (разница в комиссиях у нас была буквально пара дней). То есть когда ребенкам нашим было год и 4 мес. И нам, и им дали инвалидность на год. Не знаю, что скажет по этому поводу СветланаМ, а я лично рада, что я послушалась неофициального совета генетика и прекратила тогда (когда нам было полгодика) эту беготню по врачам. Абсолютно ясно, что результат был бы точно такой же, как у Андрюши и Светланы. После года же нам спокойно все оформили. венера пишет: Оля, ты считаешь, что до 3лет -самоуправство, а до года нет??? Считаю я, что это самоуправство только после года или нет... это не так важно. Конечно же, я считаю, что хромосома никуда не денется, до года или после, до трех лет или после. Но по закону у них есть эта "лазейка", что ли, - нет ограничений в жизнедеятельности. Трудно доказать, что они есть. Я уже говорила про опыт одной знакомой с Родима, когда отказывали в оформлении инвалидности дочурке, у нее дочь родилась однорукой. Говорили, что до года рука не нужна. Я не говорю, что это ПРАВИЛЬНО. Но это наша реальность. И потому я говорю OlgaLD пишет: стоит ли это теперешних затрат ее сил, нервов, времени - или можно было несколько месяцев подождать и более спокойно все это решить, - я не знаю - по своему опыту. Если Марине сказали, что до трех лет не дадут, - я уже неоднократно в этой теме в ответ на посты Марины давала ссылку на "Особое детство", где можно найти и образцы жалоб, и описания алгоритма действий при отказе в оформлении инвалидности, и можно просто на форуме попросить юриста ответить на конкретные вопросы, бесплатно.
СветланаМ: OlgaLD пишет: После года же нам спокойно все оформили Согласна с Олей. Мы не сильно напрягались, правда, и первый раз, т.к. все с нами рядом и врачей прошли довольно быстро, но можно было обойтись и без этих ненужных хлопот. Здесь, я думаю, каждый для себя решает, нужна ли ему эта борьба, есть на нее силы, время, желание или можно подождать до более благоприятного поворота. b]turist Вам удачи! Варюшка - молодец, как и мама.
СветланаМ: Да, еще интересная история с нашими памперсами. Нам их тоже выписали в ипр 90 шт. на месяц. Поехала в ФСС со всеми документами, но мне отказали, т.к. пенсию (вернее, для фсс важна едв) мы получаем в Москве. Сказали, что и все средства реабилитации нам надо получать там. Все очень вежливо, доброжелательно. не сразу отшили, а повыясняли еще у начальства, на "спасибо, до свидания" ответили "за что же спасибо, мы же вам ничем не помогли, к сожалению". В пн 22 июня еду в Москву переоформлять все документы на пенсию (я все-таки уволилась)и доплаты в соцзащите, заеду и про памперсы узнать. По телефону узнала, что их дают в ЦСО Хорошевское на м. Полежаевская. Московские мамочки, подскажите, а на какой срок выдают памперсы? Здесь в Нижнем дают сразу несколько пачек из расчета на квартал с даты подачи заявления. А как в Москве?
OlgaLD: СветланаМ Уф, и тебе еще памперсы оттуда возить сюда? Такой объем???
ФокинаТатьяна: Нам не дают ни памперсы,ни орт.обувь.По обуви,сказали,плоскоступие-это не серьёзно,и не осн.диагноз.А памперсы дают тем,у кого серьёзн.проблемы недержания.Не знаю,стоит ли обращаться к ним в письменной форме,пока только по телефону с ними разговаривала.
СветланаМ: OlgaLD пишет: памперсы оттуда возить сюда? Такой объем Вот-вот. Мне уже страшно. Не плюнуть ли на эту помощь от гос-ва (халяву), подумываю...
клименко: Марусе в этот раз до конца оформила документы на получение памперсов.Нам выдали очень быстро-на другой дент.Потом нескольеко раз перезванивали-подошли или нет,такие же на следующий раз заказывать? В общем, беспокоятся и заботятся о нас. Только есть одно НО! Памперсы мы получили один раз на месяц и это было в марте,а сейчас уже июнь заканчивается. Вот и приходится по прежнему закупать большими упаковками.У меня две полностью на памперсах и одной надо дважды на время сна одевать плюс прогулки.
OlgaLD: ФокинаТатьяна Про обувь они правы, мы это обсуждали подробно выше в этой теме и в других, я находила документы. Вписанные в ИПР, техсредства должны выдаваться бесплатно, поэтому обувь они не впишут. При легких ортопедических дефектах бесплатная обувь от государства не полагается. Как мне сказали на комиссии, "потому что плоскостопие не мешает ребенку двигаться и ходить". Так что это за свой счет. Памперсы в нашем городе - и я слышала, что и в других городах - дают ТОЛЬКО после 2 лет. Где это прописано точно, я не знаю, но это факт такой. Тоже - типа до двух лет все дети писаются периодически. Так что я бы не советовала сейчас обращаться в письменной форме, подожди. Пока твое заявление вряд ли удовлетворят. После двух лет, когда будете переосвидетельствоваться, проследи, чтобы невролог и потом педиатр вписали в карточку, а затем в направление на переосвидетельствование примерно такую фразу: "Диурез не контролирует, нуждается в памперсах". У нас педиатр написала "три штуки в день, 90 шт. в месяц". Насколько я знаю, это максимум. Когда эта фраза есть и в карточке (это бывает важно), и в направлении, на самой комиссии надо озвучить вслух: "А еще впишите нам в ИПР памперсы, пожалуйста, нам надо". Когда получаешь ИПР, проверяешь, есть ли там памперсы. Если не вписаны, не соглашаешься с ИПР по процедуре, описанной на "Особом детстве". А ИПР уже обязаны исполнять все органы. Основанием для включения памперсов (как и любого средства технической реабилитации) является медицинская необходимость, которая подтверждается соответствующим медицинским документом (то есть, врач должен написать нечто вроде - "диагноз такой-то, нужны памперсы, объем суточного диуреза такой-то и т.п."). http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=157 клименко пишет: Памперсы мы получили один раз на месяц Нам предложили на выбор первый раз оформить - на три месяца или на шесть. Так вы им звоните!!
ФокинаТатьяна: turist Марина,удачи вам!
ФокинаТатьяна: OlgaLD Оля,спасибо за подробный ответ!припоминаю,что тогда мне по телефону говорили,что по исполнению р-ку двух лет ,этот вопрос могут рассматриваь.Последую твоему совету.а пир переоформлении попрошу и невролога и педиатра сделать запись.Оля,а какого производителя подгузники вам дают?Понимаю,что дали,тому и радуйся,просто Коле я покупаю только памперсы-актив беби,на другие у него бывает сыпь,особенно.если сзади резиночка на спине.
OlgaLD: ФокинаТатьяна Bella - Happy. В принципе ничего качество, нормально.
turist: Хотела написать вчера, скинула фотографии и уснула перед компьютером. Старею что ли? Нам дали инвалидность на 2 года! Но это не закономерность, а случайность. Выехали мы из Рубцовска в 3 часа ночи (до Барнаула ехать 4 часа). Варя спала, пока машина ехала. Как только в начале восьмого утра встали перед зданием МСЭ, она проснулась. Была в памперсе, не успокоилась, пока я не сняла памперс и не подержала её на руках над тем же памперсом. Мы позавтракали, заплели косы. Варя была в хорошем настроении, мимо постоянно проезжали машины, она на каждую пыталась сказать брууу. Я зашла в МСЭ, в регистратуре нас оформили, дали почитать разные бумажки, выписали карточку, отнесли в кабинет, где педиатрическая комиссия заседает, сказали ждите, вас вызовут. Я пошла взять Варю, а они с дочкой гуляют за ручку в фойе. Я скорее снимать с неё туфельки, я ведь врачам говорю, что стоит с трудом ,слава богу, никто их ходьбу не видел. Пока мы попали на прием, ребенок уже хотел спать. Обычно мы встаем в 9 утра, а не в 7. В кабинете опять переписывали карточку. Я сказала, что Варя почти не лепечет, речь не понимает, игает однообразно - всё тянет в рот, захват только всей кистью. Садится только на днях начала. Сама не встает, если ставишь - стоит. Она тянулась забрать себе бумаги со стола, я не давала. Врач принесла три небольшие мягкие игрушки. Варя увлеклась, давай мне указательным пальчиком показывать глазки - носик. Я ей потихоньку пальчики распрямляю, не даю. Врач пишет, не обратила внимания. Ребенок на меня очень удивленно посмотрел: всегда, мол, спрашиваешь, а тут что? Потом я её раздела, посадила на кушетку, держу, чтобы не сбежала. Игрушки пододвинула поближе, чтобы не вздумала за ними ползти. Она лезет за молоточком, игрушки не нужны. Пока врач не подошла дала ей молоточек. Он её настолько заинтересовал, что когда врач вздумала дать ей погремушку, она не стала брать. Погремушка невзрачная, бледненькая. врач спрашивает: игрушками не интересуется? Я говорю - вот молоточком заинтересовалась. А она этот молоток из рук не выпускает. Молоток отняли, дали погремушку. Она её не берет, роняет. Игрушки не удерживает? Говорю, что иногда из рук роняет. Попросила показать как ребенок садится. Показала. Главное, что Варя села, а не поползла. Осмотр педиатра закончился, посмотрели еще хирург и невропатолог. У хирурга она встала, держась за стеночку, та её давай поддерживать, не поняла, смотрела позвоночник, потом положила. Нас выставили в коридор, попросили ждать. Через некоторое время вынесли направление в детский психоневрологический диспансер, попросили съездить на консультацию к микропсихиатру. Вас смотрели только взрослые, нужна консультация специалиста. Едем. Варя засыпает. Это на въезде в город. Там ждем небольшую очередь, будим ребенка. Психиатру говорю прямым текстом, что нам нужна инвалидность, напишите нам такую справку, чтобы дали. Перед Варей на маленьком столике куча игрушек, она увлеченно играет. Психиатр, переговорив со мной, объясняет, что всё, что я говорю врачам - это пограничное состояние между средним и сильным отставанием в развитии. Варю сильно не рассматривала, а я не демонстрировала ничего. Написала нам как нужно, но сказала, что могут и не дать. Едем назад, отдаем справку. Педиатр читает, бежит с ней в другой кабинет. В справке написано: "Выраженная задержка психомоторного и доречевого развития у ребенка с СД. Отставание в ИПР более 4 возрастных периодов. Ограничение жизнедеятельности: - к обучению - 1 степени; - моторно-физич. - 1 степени." После этого нас отводят в другой кабинет к местным психиатрам. Варя голодная, уже, нервничает, но обычно это не действует на её активность. У меня внутри паника, думаю, ну всё. Сейчас её нормально посмотрят - и поедем мы домой. Дальше я сама не поняла, что произошло. Мы зашли в кабинет, ребенок обвис как тряпочка, даже спину не держит. Ей пихают игрушки - не берет. Даже руки не протягивает. Пусть мама даст. Подаю я. Тоже не берет. Вкладываю в руку - роняет. Спрашивают, держит ли бутылочку, ложку, говорю, что нет. Когда ест - давится, когда пьет - захлебывается (начиталась на форуме). Интересуются узнает ли нас. Говорю, что непонятно, она всем радуется, чужих не боится, ко всем идет. Стоит нетвердо, сидит. Тут врач делает замечание, что сидит тоже нетвердо - а она размякла на мне, действительно даже не сидит. Вот после этого нам и дали инвалидность. Правда, справку еще целый день прождали, но это уже мелочи. Да, пока я ждала решения, папа отнес её в машину, она там с сестрой как начала хохотать и беситься... Вот что это было? Почувствовала, как себя вести нужно? Или моё настроение передалось? Пока ждали документы, поехали к Свете. Там ребенок тоже был бодр, активен и радовался жизни.
клименко: Поздравляю с победой!!!! И Варюшка молодец-подиграла
Alona: turist Ну молодцы!!! Поздравляю! Варя просто супер, артистка ! Марина вы так подробно и интересно все описали, я за вас рада.
OlgaLD: Да, Марина, описали вы так живо, я прямо и улыбалась, представляя Варю, и переживала. Хорошо, что дали. А "что это было" - никто не скажет, наверное, все мы живые люди, и у деток бывает такое. Молодец Варенька.
света: turist Молодчинка Варенька!!!! Знает как себя вести в нужной ситуации
тата: turist Поздравляю с победой! Здорово! А Варюша молодец, действительно угадала КАК надо было себя вести перед чужими дядями/тетями!
Вероничка (уфа): Марина, очень за вас рады!
СветланаМ: Марина. Рады за Вас с Варенькой! Даже повезло, что на 2 года дали. Поздравляю! Спасибо за подробный рассказ.
KaRinaSH: turist Поздравляю с победой! Варюшка - просто умняшка, будущая актриса!
turist: Спасибо всем огромное! Столько людей за нас переживали. Вы все меня очень поддержали и помогли. И советами, и настроем.
Кирюша: Варюшка- молодец!!!
G@LIN@: turist Ещё раз поздравляем с победой!Варюха молодец!Наверно,будущая актриса :)
Fruuu: Марина, поздравляю!!! "Кто хочет, тот добъется, кто ищет тот всегда найдет!" (с)
OlgaLD: Вероничка (уфа) аватарка прелесть!
turist: Вероничка (уфа) Какой Макарушка на новой аватарке интересный! просто класс!
венера: Марина,очень за вас рады!!! Вы молодец!!! А Варя наверное почувствовала ситуацию и решила вам помочь Варенька просто прелесть и умничка!!! Все у вас будет хорошо, с такой пробивной мамой по другому и не может быть
Ассоль: Марина, поздравляю, вы таки добились своего! Варенька - молодец, подыграла
turist: Ассоль Спасибо.
мама Валеры: turist пишет: дали инвалидность Поздравляем! Мы получили первый раз инвалидность 4 года назад. Валере было всего 3 мес. В направлении от пол-ки насчет ограничения жизнедеятельности было написано: "В прогнозе ограничение познавательной деятельности, характерное для б. Дауна" . Оценка прогноза:стабильное состояние. Сначала дали на год, потом сразу до 18 лет Сейчас маленьким тоже очень трудно пройти эту комиссию. Последние несколько лет с рождения получают инвалидность по ВПС, а СД не считается...
Юла: мама Валеры пишет: Последние несколько лет с рождения получают инвалидность по ВПС, а СД не считается... Нам тоже по ВПС дали, сейчас уже нужно переоформлять, даже не знаю, что учитывать будут
Вероничка (уфа): Сегодня были на комиссии. Мне так и хотелось им сказать вот как мы умеем и это и то, но муж сказал молчите, ничего не показывайте. А они особо и не настаивали, посмотрели как он ходит, послушали и все на этом, свободны. Даже игрушки не дали, а он так к ним рвался, чуть ли не сам бежал. Пробыли там от силы 5 минут. Посмотрим завтра что они успели разглядеть за это время в моем ребенке...
KaRinaSH: Вероничка (уфа) пишет: Пробыли там от силы 5 минут. У нас примерно тоже на комиссии происходит.
Мотька: Да и у нас также! Я вообще и не поняла,что это было? Думала комиссия,так комиссия. А сидят 2чела,3минуты смотрят,а потом меня вызвали и чуть ли не торжественно сказали:"С этого момента ваш ребенок считается инвалидом детства",у меня аж слезы выступили. Скорее хотелось оттуда убежать. Вообще не понимаю,для чего этот торжественный тон,придурки!
Вероничка (уфа): Когда мы оформляли в 1й раз, нас смотрели дольше. Хотя чего там было смотреть, нам было 4 месяца, мы ещё даже голову не держали. Но ведь нет, каждый подходил смотрел, чего то там, крутил-вертел, игрушки пытался дать... А тут, 'ребенок ходит?', я 'нет', 'приходите завтра, досвидания'. И все на этом. И дали ведь опять на год, а я так расчитывала что хотя бы на 2 дадут.
OlgaLD: Мотька Наверное, они мечтали работать в ЗАГСе. Не обращайте внимания От ребенка не убыло и ему не прибыло, разве что пенсия и льготы теперь будут. Вероничка (уфа) Нам всем тоже дают на год в Нижнем, с кем общаемся. Но вот сказали, как я писала выше, в следующий раз (после 3 лет) оформлять обязательно через психиатра и что там могут дать на подольше (до 18).
Вероничка (уфа): Оля, а нам ещё не будет 3 лет, когда мы в следующий раз пойдем. Наверно придётся ещё пару раз посетить эту комиссию, а потом может и до 18 дадут. И ещё вопрос когда проходили врачей, ортопед написал нам сложную ортопедическую обувь, но в ипр ничего не указали, это к кому теперь надо идти выяснять, положена нам обувь или нет?
тата: Вероничка (уфа) Там где выписали ИПР, туда и надо идти для исправления. У нас здесь так.
KaRinaSH: Вероничка (уфа) Нам просто ортопед давал направление и все, никуда ничего не вписывали
Вероничка (уфа): Карина, а вы потом просто шли с этим направление и заказывали обувь?
ФокинаТатьяна: Карин,вам ортопед давал направление на бесплатнуюобувь,или за свой счёт заказывали?
OlgaLD: Вероничка (уфа) Надо было сразу на комиссии обратить внимание врачей на эту рекомендацию ортопеда. На самом деле нет гарантии, что нам положена такая обувь (нам вот не положена). Ну если уже получили ИПР на руки, а там нету обуви, звоните туда же в МСЭ и говорите, что вам нужна обувь, просьба пересмотреть ИПР. Что они там скажут.
KaRinaSH: Да, с этим направлением мы ехали на примерку и нам позже бесплатно выдавали, и ортопед объяснял, что мы можем ее получать 2 раза в год.
Юла: Мотька пишет: Я вообще и не поняла,что это было? Думала комиссия,так комиссия Та же самая петрушка На днях нам опять это предстоит
ФокинаТатьяна: Карина,еще вопрос,вы с этим направлением ехали на ортопедическое предприятие,где изгот. обувь?Какие кроме направл. брали документы?
KaRinaSH: ФокинаТатьяна пишет: с этим направлением ехали на ортопедическое предприятие,где изгот. обувь Стандартный набор доков: паспорт, свид.о рождении, красную справку, полис, направление.
Юла: Нам в первый раз дали инвалидность по сердцу, у меня даже ничего не спрашивали. Сегодня пошла к заведующей поликлиники, чтобы взять бумажки и начать прохождение специалистов. Так она у меня спрашивает, как будем оформлять: по сердцу или по синдрому. Я сказала, давайте по синдрому попробуем, вдруг по сердцу не дадут. Как вы думаете?
KaRinaSH: Юла Мне кажется, что надо писать все, что есть, а там на комиссии видно будет ИМХО
Meri: KaRinaSH пишет: Мне кажется, что надо писать все, что есть, а там на комиссии видно будет Нам оформляют по совокупности.
Вероничка (уфа): Пошли сегодня в мсэ насчёт ортопедической обуви. От их ответа я просто выпала в осадок. Они говорят, был бы у вас синдром, тогда бы выписали, а так как у вас болезнь то вам не положено. Идиотизм. И эти люди регулярно принимают участие в собраниях которые проводит Людмила, выступают с докладами, видимо для галочки. А на деле все их знания все ещё на уровне советского союза.
света: Вероничка (уфа) пишет: Они говорят, был бы у вас синдром, тогда бы выписали, а так как у вас болезнь то вам не положено.
тата: Вероничка (уфа) пишет: был бы у вас синдром, тогда бы выписали, а так как у вас болезнь то вам не положено. Слов нет, один эмоции... Сегодня была аналогичная ситуация, проходим врачей для МСЭ. ЛОР, глядя на Мишу - да, у вас болезнь Дауна, а не Синдром! Хорошо развиваетесь! Молодцы! Даже спорить не хотелось, врач позапрошлого века рождения - такого не переубедишь, себе дороже.
KaRinaSH: тата пишет: ЛОР, глядя на Мишу - да, у вас болезнь Дауна, У нас тоже тока ЛОР выступила, типа чего вы в садик претесь в обычный , может их учат как-то особенно?
Meri: Наши врачи рассуждают иначе: если синдром - еще ничего, а болезнь - ужас-ужас. Мне говорят, что у Маши все-таки синдром, но в карточке пишут часто - болезнь
ФокинаТатьяна: Вероничка (уфа) Поражаюсь
Юла: Вероничка (уфа) пишет: От их ответа я просто выпала в осадок. Я в шоке
Юла: KaRinaSH Nikname Спасибо за подсказки
тата: Meri пишет: если синдром - еще ничего, а болезнь - ужас-ужас Эти врачи мало того что не знают что говорят, так еще и путаются Договориться не могут
Вероничка (уфа): Сегодня съездили на предприятие, где изготавливают ортопедическую обувь. У них там свой ортопед, нас смотреть не стала, тк Макар спал. Но сказала что обувь выписать не может без отметки в ипр. Выдала нам справку, в которой указано что ребенок нуждается в ортопедической обуви 4 раза в год и в вкладных корсетах в обувь. Мы с этой справкой пошли опять в МСЭ, а они нам снова НЕПОЛОЖЕНО. После долгих разбирательств, вдруг потеряли все наши документы, которые вчера были на месте, отправили делать копии. В итоге оставили копию этой справки и сказали что подумают. Результат раздумий будет в четверг. Не удивлюсь если опять услышу НЕПОЛОЖЕНО. Есть ещё вариант как получить эту обувь. Нужно взять направление у ортопеда, как писала выше Карина, заверить его подписями и печатями в поликлинике, и прийти на предприятие, где делают обувь. При этом не говорить что ребенок инвалид( деньги на обувь будут уже выделяться из другого бюджета, так нам пояснили) , тогда могут дать обувь 2 раза в год.
KaRinaSH: Вероничка (уфа) Терпения вам с этими бюрократами, у которых в голове " не положенно "чего-нибуть нужное, так над нами издеваются!
Вероничка (уфа): Спасибо, Карина. А ведь обувь нам действительно нужна, Макар очень сильно одну ножку закидывает при ходьбе и выворачивает. Это мешает ему нормально ходить.
Olga_J: Вероничка (уфа) И какая сволочь написала вам "болезнь Дауна"? А ты не спросила у них, в чем существенная разница, и почему одним "ПОЛОЖЕНО", а другим "НЕПОЛОЖЕНО"? Если они такие умные, пусть бы объяснили!
Вероничка (уфа): Оля, у нас в анализе на кариотип написано болезнь. А оттуда уже и пошло поехало.
sveta-d24: Вероничка (уфа) Olga_J навернео в России дураки никогда не переведутся....без них видимо мы станем другой страной....
KaRinaSH: Вероничка (уфа) пишет: на кариотип написано болезнь. у нас тоже У моей знакомой генетик написала, что теперь, спустя год у них всетаки синдром, т.к. девочка хорошоразвивается
Юла: Вероничка (уфа) А что вам ставит ортопед? Что с ножками? Для чего ортопедическая обувь? Мы завта тоже идём к ортопеду, для оформления инвалидности, незнаю, просить сделать отметку об ортопедической обуви
Вероничка (уфа): Юла, у нас двухсторонние вальгусные стопы и гипермобильность суставов. Как я уже писала выше, Макар сильно выворачивает ногу при ходьбе и закидывает.
Кирюша: Вероничка у нас тоже записано Болезнь Дауна наверное наш генетик в Уфе другой диагноз незнает.
Olga_J: Ну хорошо, одни обзывают болезнью, другие синдромом (я имею ввиду заключение генетиков), но почему другие инстанции делают какие-то выводы? На чем основываясь? Из чего исходя? Вопросы, конечно, риторические, но это крик души от нашего российского невежества! И главное от кого? От наших врачей! Черт возьми, ведь им мы доверяем нашу жизнь!
KaRinaSH: Olga_J пишет: ведь им мы доверяем нашу жизнь! Как говорится:"Доверяй, но проверяй..."
Olga_J: KaRinaSH К сожалению, доверия на самом деле, уже никакого... Особенно, зная о повсеместной безкомпетенщине!
Вероничка (уфа): Мы все таки добились того чтобы нам вписали обувь в ипр!
тата: Вероничка (уфа) Молодцы!
Вероничка (уфа): Спасибо, Таня. Но сколько это стоило нервов! В итоге сегодня заявили 'только из уважения к медикам( мой муж -фельдшер, был после смены в рабочей одежде) пойдем вам на уступки', так было сказано как будто последний кусок хлеба отдавали. Да ну их, по дальше, ещё на год... Главное мой заинька уже осенью будет ходить в обуви, которая ему действительно нужна.
света: Вероничка (уфа) Поздравляю!!!! Молодцы
Olga_J: Вероничка (уфа) Молодцы, что выстояли и победили в этом бою с мельницами! Поздравляем и рады за Макарчика!
KaRinaSH: Вероничка (уфа) Молодцы!
дарина777: Вероничка (уфа) Молодцы!!!!Обувь действительно не дешевая,у меня подруга купила дочке сандали в центре ортопедии за 2500р,а ботиночки и сапожки подороже будут
Юла: Вероничка (уфа) Бедный малышик Молодцы, что обувь добились!
Вероничка (уфа): Спасибо всем! Обувь действительно не из дешевых. Та модель которая нам нужна вообще около 6-7 штук стоит, и на изготовление уйдет не меньше месяца.
ФокинаТатьяна: Вероничка (уфа) молодцы!А нам на комиссии отвечают,что обувь не положена,т.к.это не основной диагноз.А еслибы плоско-вальгусные стопы были бы основным диагнозом ,они бы группу что ли дали бы ?Да обувь в придачу?Обсурд!
Кирюша: Вероничка Поздравляем !
Вероничка (уфа): Таня, а вы попробуйте как мы либо взять справку о том что обувь необходима на предприятии где обувь делают либо взять направление у ортопеда.
тата: Подскажите, что означает код F 70 04?
samilana: Вероничка (уфа) пишет: Они говорят, был бы у вас синдром, тогда бы выписали, а так как у вас болезнь то вам не положено.
OlgaLD: тата пишет: F 70 04 F 70 - легкая умственная отсталость. F70.04 Умственная отсталость легкой степени с указанием на отсутствие или слабую выраженность нарушения поведения, связанная с хромосомными нарушениями http://www.solarys-info.ru/info.aspx?id=75
клименко: Цитата: (((((Четвертый знак используется для определения выраженности поведенческих нарушений, если они не обусловлены сопутствующим (психическим) расстройством:))))) У Кати стоит в заключении психиатра-F70-08 , Значит нарушения поведения не связанны с УО? Дело в том ,что на комиссии 3 состава мне сказали ,что у ребенка есть данние для установления категории ребенок-инвалид,но надо что бы психиатр изменила запись -слабо выраженные нарушения поведения,на средне выраженные ,что соответствует действительности.Но психиатр отказалась менять запись- Она же криминал не совершает и по столу у меня не скачет.Объяснила что нарушения поведения связанны с УО. То что проблемы у ребенка возможно связанны с с. Вильямса-тоже не могу доказать.В Москву анализ отправить нереально.На конец сентября буду отправлять документы на Федеральную МСЭ вот и приходится вникать . В общем-на словах-положено,на бумажках-нет. Вот и попробуй добится истины из своей деревни.А ведь у ребенка помимо психиатрии проблемы с суставами.
тата: OlgaLD Оля, спасибо большое!
OlgaLD: клименко пишет: F70-08 Цитата: F70.08 Умственная отсталость легкой степени с указанием на отсутствие или слабую выраженность нарушения поведения, обусловленная другими уточненными причинами Источник: http://www.solarys-info.ru/info.aspx?id=75 "Уточненными причинами" - должно быть дополнительно написано, наверное, чем вызваны нарушения поведения. Т.е. психиатр должен был написать причину, тот же синдром Вильямса, но он не подтвержден у вас. Правда, если у вас синдром вильямса, должно быть 70-04. Так же, как синдром Дауна. клименко пишет: Значит нарушения поведения не связанны с УО, Я думаю, Вы понимаете это неправильно - они связаны с УО, конечно, но обусловлены ДРУГИМИ признаками, нежели 01-07 - там, соответственно, F70.01 Умственная отсталость легкой степени с указанием на отсутствие или слабую выраженность нарушения поведения, обусловленная предшествующей инфекцией или интоксикацией F70.02 Умственная отсталость легкой степени с указанием на отсутствие или слабую выраженность нарушения поведения, обусловленная предшествующей травмой или физическим агентом F70.03 Умственная отсталость легкой степени с указанием на отсутствие или cлабую выраженность нарушения поведения, обусловленная фенилкетонурией F70.04 Умственная отсталость легкой степени с указанием на отсутствие или слабую выраженность нарушения поведения, связанная с хромосомными нарушениями F70.05 Умственная отсталость легкой степени с указанием на отсутствие или слабую выраженность нарушения поведения, обусловленная гипертиреозом F70.06 Умственная отсталость легкой степени с указанием на отсутствие или слабую выраженность нарушения поведения, обусловленная гипотиреозом F70.07 Умственная отсталость легкой степени с указанием на отсутствие или слабую выраженность нарушения поведения, связанная с недоношенностью Тот же источник. А умеренная степень умственной отсталости - уже был бы код другой, F71.
Юла: клименко пишет: В общем-на словах-положено,на бумажках-нет. Как же часто приходится сталкиваться с такой несправедливостью Удачи вам!
дарина777: Девчонки,вот мы и вернулись домой.С понедельника начнем оформлять инвалидность.Милые мои,подскажите какие-нибудь телефоны министерства здровоохранения или к-либо еще,в случае того,если вновь откажут.(чтобы хоть припугнуть).Любые советы хочется услышать от вас Просто теперь это все деньги,на которые мы с Дариной будем жить(папа нас бросил).Заранее благодарна!!!
ltnrf2006: дарина777 Оля. не надо готовиться к войне. Идите в поликлинику и ваш участковый педиатр даст вам все направления. Обойдете врачей. телефоны всех вышестоящих организаций на стенде в поликлинике висят. как обойдете вас запишут на комиссию. Ну а там уж... запасайтесь документами из интернета...
Сетюня: Дарина777 Вот что у меня есть Московский Минздрав.Федиральное агенство по здравоохранению и социальному развитию:109074 Москва Славянская площадь4стр.(3,4)тел.8(495)298-14-46 Факс:925-84-65.
turist: Дарина, не советую сразу в Минздрав. Начни обычный путь. Поликлиника. Откажут - пусть дают письменный отказ с печатями. Дальше МСЭ. Если будет бумага с отказом - не нужно никаких врачей проходить - сразу идешь и пишешь заявление на обследование в МСЭ.
OlgaLD: дарина777 http://www.osoboedetstvo.ru/rights.htm
ФокинаТатьяна: Оля,если будут отказывать ,настаивай ,чтобы в отказе написали,что ребенок здоров,раз инвалидность не дают.
дарина777: Девочки,спасибо огромное Просто пошли сегодня в нашу поликлинику вставать на молочную кухню.Там новый педиатр,а медсестра прежняя сразу нас узнала,поцеловала Дарьку,спросила где пропадали.Сказала им,что с понедельник начинаем проходить комиссию на инвалидность,педиатр спрашивает"А что у ребенка?",я глаза на лоб вытаращила,мол что не видно,она отвечат"Нет",говорю СД...долго смотрела"Я никогда еще не видела такого милого дауненка,встретила бы на улице,ни за что не подумала"...вот это врачи А то поди и другие не подумают нас в инвалиды записывать
тори: дарина777 Оля,а чего вы так затянули с оформлением.Нам сразу оформили,как только заключение от генетика получили.
turist: тори Это на Украине сразу дают. А в России еще доказать нужно, что есть ограничения в жизнедеятельности.
Olga_J: дарина777 пишет: Я никогда еще не видела такого милого дауненка,встретила бы на улице,ни за что не подумала Вот видишь, даже врачи не могут разглядеть диагноза! А в оформлении удачи вам! Чтоб все получилось!
ФокинаТатьяна: дарина777 ,интересно получилось,и медсестра у вас хорошая!На оформление все бумажки нам давала педиатр,а как всех врачей прошли ,потом педиатр же и отправляла на комиссию документы,а нам только вызов прислали.Удачи тебе, Оля!
Мотька: Сваха,вперед,только вперед! Держу за тебя кулаки,чтобы все прошло удачно,без лишних проблем!
света: дарина777 Какая замечательная врач
дарина777: Спасибо,родные!!!Очень переживаю,лишь бы не вышло как в прошлый раз:намучили ребенка,проходили врачей платно,пришли на ВТЭК,а нам отказали
OlgaLD: дарина777 Удачи! На этот раз не должны уже так поступить. @@@@@@@@@ Если что, будешь опротестовывать.
дарина777: Вчера начали проходить врачей.Очень понравилось отношение их к Дарюне,все с ней сюсюкались,тискали,даже невропатолог сказала,что развивается для нашего диагноза неплохо.Заходили в кабинет,махали ручками "привет-привет",на прощание"пока-пока",даже пару раз пальчиком грозила .ЛОР отметила хороший слух,но вот с узкими носовыми ходами пока проблема Окулист сказала,что зрение хорошее,но т.к дочка то и дело выхватывала из рук у нее разные штукенции,рассмотреть глазное дно не удалось,перенесли на пятницу(у нас еще коньюктивит обнаружили,вот лечимся ).Но врач отметил,что никогда еще не видел такого шустрого дауненка Но а теперь печальное,кардиолог настаивает на операции,на пятицу назначено УЗИ сердца,тогда все будет ясно.Да уж,в пятницу и впрямь суетной день будет,нам невропатолог дал направление на УЗИ головного мозга....так что трясемся,боимся,но верим в лучшее А сегодня сдали все анализы,завтра получим результаты,и будем с педиатром заполнть карту для ВТЭКа...
Olga_J: дарина777 Олечка, будем держать кулачки за вас! И будем надеяться на лучшее! Удачи в дальнейшем прохождении комиссии!
света: дарина777 Олечка удачи во всем во всем. Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@
Мотька: Сваха,береги мою дочь! Удачи вам! Целую,обнимаю!
G@LIN@: дарина777 Удачи!Дай Бог,чтоб у Дариночки всё было хорошо!@@@@@@@@@
KaRinaSH: дарина777 удачи! держим кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Оленька, с Богом!
ФокинаТатьяна: дарина777 Удачи вам!
дарина777: Девчонки,спасибо вам,родные!!!!Ну вот прошли сегодня оставшихся врачей.НСГ сделать не удалось,т.к родничок закрылся,а делать что-то другое Дарюня не дается (тем более врач сказал,что нужно минут 10 лежать не двигаясь,но это не про нас).Затем пошли на УЗИ сердца....и тут понеслось оказывается у нас 2 порока-ОАП,ДМПС.Нужна срочная операция.Выла я как белуга да и до сих пор вою.Что делать-не знаю.Операция вроде как по квоте бесплатная,но реабилитация???????????Делают в Бакулево.Где брать такие деньги(если наш папа ни копейки не дает).Милые простите,но просто крик изнутри-хоть на панель иди В понедельник пойдем с результатами к кардиологу,она будет выписывать направление.Звонила сегодня другу(он тоже кардиолог),все рассказала,думала,утешит,но оказалось наоборот"Оля,делай срочно,иначе можешь потерять дочку".Вот такие у нас дела.........
СветланаМ: дарина777 Сочувствую очень. А вы не замечали раньше, что есть проблемы с сердечком у дочки? Только сейчас все выяснилось? А что реабилитацич в Бакулева требует денежных вложений от родителей? Не все бесплатно? Пусть все будет хорошо у вас!
Осик: дарина777 А что за реабилитация в Бакулева Нам операцию сделали, а когда швы сняли отправили домой. И всех так....
OlgaLD: дарина777 Очень сочувствую! Наверное, надо, раз врачи говорят. Порадуйся, что вовремя обнаружили и можно все исправить! Советую почитать и пообщаться на форуме http://cardiomama.ru/forum/ Тут можно получить и консультацию кардиолога ("Ординаторская"), и почитать отзывы про тот же Бакулева. Это хорошее место, все будет хорошо у вас. Почитай тут, думаю, немножко успокоишься: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=459 ну и тут http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=569 и еще поищи, пошарь там. Можешь прямо у людей спрашивать на форуме, форум хороший, дружелюбный в основном. Насколько я поняла, тут мамы ничего особо не платили. Кто упоминает про лекарства, Сабсимплекс стоит около ста рублей с хвостиком. Ребенку смесь, подгузники - это и так покупаешь, себе поесть - тоже. дарина777 пишет: Операция вроде как по квоте бесплатная,но реабилитация???????????Делают в Бакулево.Где брать такие деньги(если наш папа ни копейки не дает). А тут какие деньги? Ну не поедете в санаторий, не все же ездят. Со всем вы справитесь! не пугайся! (вот, кстати, наша Света: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=950 - Свет, зайди, там люди волнуются за вас )
astas-lena: СветланаМ пишет: А что реабилитацич в Бакулева требует денежных вложений от родителей? Не все бесплатно? Насчет реабилитации ни чего не скажу ,а проживание дорого.Я узнавала,сейчас 2000 руб.в сутки.+кардиограмма 5000.
света: OlgaLD пишет: Свет, зайди, там люди волнуются за вас Оленька спасибо уже зашла
света: дарина777 Олечка, не паникуй раньше времени. Все будет хорошо. А ОАП и ДМПС большого размера. Может быть можно закрыть окклюдером с помощью зондирования, без полостной операции. В Берлине такие пороки многим так закрывали, в Бакулевке, наверно,тоже это делают. Вот еще один очень хороший форум родителей детей с врожденным пороком сердца http://forum.dearheart.ru/index.php Почитай, поспрашивай.Там и врачам можно вопросы задать в разделе Консультации специалистов. Там есть Софья Крупянко, которая в Бакулевке работает, она многим помогает.
люся: Нам тоже сделали операцию , швы сняли и домой. Всё про всё где то девять дней. никакой реабилитации не было. Вся реабилитация проходила дома (таблетки и наблюдение кардиолога в районной поликлинике.О какой реабилитации речь идёт? Если уж какие то осложнения на момент нахождения в стационаре,дак это тоже бесплатно (т.е по квоте).
OlgaLD: astas-lena пишет: а проживание дорого Разве они не обязаны положить маму с таким маленьким ребенком, по квоте, бесплатно?
люся: Могут предложить. Но как правило мест не будет . В лушем случае в коридоре. во всяком случае так было 6 лет назад. Мы даже и не рассматривали бесплатное проживание. Нам предложили три варианта проживания с ребёнком. Это когда одна мама на несколько детей(это очень тяжело за всеми детками нужно следить и мыть полату) второй вариант две изолированные комнаты вы в одной,в другой другая мамочка ,общий коридор и общий туалет. И третий вариант это двухкомнатный номер, который весь ваш.
KaRinaSH: дарина777 Удачи вам!@@@@@@@@@
таня82: у нас тоже была операция,через неделю уехали домой.лежали тоже бесплатно.это было 4г.назад.сейчас знакомая там лежит,тоже проживание бесплатное.на период,когда ребенок был в реанимации,ей предоставили комнату отдыха бесплатно.удачи вам!
galinka: дарина777 Сочувствую.А разве вам раньше не говорили,что будет нужна операция на сердце?Вы же знали ,что есть порок Не переживайте,главное,что вовремя заметили,что надо срочно оперировать,тем более что у вас есть квота.А реабилитация-вы наверное,преживаете как Дарина будет восстанавливаться?Не надо себя зараннее накручивать,все будет хорошо Удачи вам!
turist: дарина777 Видимо, поэтому и вес Даринка так плохо набирала... Сочувствую. А раньше порок не заметили?
дарина777: Девочки,мы и раньше знали об ОАП,но все же надеялись что закроется...но увы,обнаружили еще один. OlgaLD Оленька,спасибо,обязательно все прочту. Очень сомневаюсь,что даже и при бесплатной операции не придется совать деньги врачам.Если в обычных больницах над 1000р.смеются даже санитарки,то что говорить о Бакулевке
Осик: дарина777 Мы никаких денег никому не совали Ну кто может тот вроде как "благодарит"после уже, перед самой выпиской. Да и не все врачи ещё берут эту "благодарность", такие тоже ещё остались! И лежала я в общей палате с детишками, с 2 мамами, менялись время от времени. Настраивайтесь на лучшее! Удачи вам! Всё будет хорошо!
OlgaLD: дарина777 Если нет денег - так нет, ничего особенного. Не накручивай себя (типа как про панель тут сказала).
Поля: дарина777 пишет: Где брать такие деньги(если наш папа ни копейки не дает).Милые простите,но просто крик изнутри-хоть на панель иди Я думаю, что даже если сумма не занебесная, но вам ее не потянуть, то нужно деньги собирать. Я сейчас помогаю собирать деньги Дениске Головацкому. Просто напечатала на домашнем принтере листовки и развесила по городу. Пошла на предприятия и в учебные заведения, где есть мои знакомые и обратилась к ним с просьбой, чтобы помогли собрать деньги. Люди откликаются. Понемножку деньги на счет приходят. Сумма у нас конечно очень большая. Но собрать деньги хотя бы на дорогу и расходы можно. Не отчаивайтесь. Попросите друзей, пусть они помогут собирать деньги. Желаю вам удачи!!!
Olga_J: дарина777 Олечка, милая, не отчаивайся! Девочки столько дельного тебе написали. Действительно, все может быть проще, чем ты сама себе накрутила. Желаю, чтоб все у вас с Дарей было хорошо! Удачи вам!
KaRinaSH: дарина777 пишет: Если в обычных больницах над 1000р.смеются даже санитарки,то что говорить о Бакулевке интересные у вас больницы...не накручивай себя
света: дарина777 пишет: Если в обычных больницах над 1000р.смеются даже санитарки,то что говорить о Бакулевке мне про Бакулевку столько всего понарассказывали другие мамочки, что голова кругом идет
тори: Олечка,очень сожалеем что у Даринки такое обнаружили.Но девочки которые там лежали правду говорят,не накручивай себя зараннее.Поедете и все узнаете на месте.Удачи вам!!!!!!!
orlnat: Оля, не стоит расстраиваться раньше времени. Нужно верить, что всё будет хорошо. Прооперируют бесплатно, а это уже большое дело! Дальше будет видно. Ну нет у человека денег на подарки, так где ж их взять. Я вообще пришла к выводу, что от того дашь - не дашь отношение к твоему ребёнку не меняется.
дарина777: Девчонки,спасибо вам за поддержку Сегодня звонили в Бакулево,нас записали на прием 25сентября в 11:10.Так что едем на УЗИ(для нас как местных стоимость 3500р,для иногородних 4500р).На инвалидность все документы оформили,врачей прошли,осталось завтра только заключение нашего педиатра взять,и можно идти на ВТЭК.
ltnrf2006: дарина777 пишет: На инвалидность все документы оформили,врачей прошли,осталось завтра только заключение нашего педиатра взять,и можно идти на ВТЭК. Молодцы. И быстро вы. УДАЧИ!!!
turist: дарина777 Удачи!
Татьяна А: А мы вчера тоже ходили по врачам, оформляем инвалидность. Еще остался стоматолог и невролог. Самое смешное было у хирурга, заходим мы значит в кабинет,мужик такой не старый, смотрит на Дашу и говорит, болезнь Дауна ?? Я говорю нет :) паузу выдержала и дальше говорю синдром у нас :) Он такой ручками завертел типа какая разница синдром или болезнь, я ему говорю большая разница, если бы мы чем то болели вы бы нас наверно вылечили, да?? Он такой, но вы же понимаете, это генетический набор, это не лечится, я говорю, ну вот имеенно поэтому у нас и синдром :) А он, а вот в книжке написано, болезнь и в скобочках синдром, я ему хотела сказать на заборе тоже написано, ну и говорю, мой ребенок ни чем не болеет, она здоровая, только у нас синдром Дауна и все и улыбаюсь, он так на меня посмотрел глаза выпучил, наверно подумал мамаша дура какая-то. Говорит, но есть же хронические болезни, которые не лечатся, я говорю ну ... это уже совсем с другой оперы. Сегодня весь день как вспомню, мне так смешно становится. Специалисты блин.
Olga_J: дарина777 Оля, вы молодцы! Главное, не отчаиваться! Удачи вам! Все будет хорошо!
Olga_J: Татьяна А Все наши врачи узких специализаций в этом вопросе
KaRinaSH: Татьяна А молодец! так и надо!
Бабушка: дарина777 Не волнуйтесь, "не так страшен черт, как его малюют"... Реабилитации после операции никакой не было, просто уход домашний. Оксана М из Миасса недавно делала операцию Алиночке в Бакулевке, напишите ей в ЛС, поспрашивайте... Удачи вам
тори: дарина777 Удачи вам!!!Татьяна А Ну молодец.Как же у вас в стране все сложно с оформлением инвалидности.У нас все совсем не так было.Я приехала с заключением генетика о направлении на инвалидность,отдала его в ДП и еще ксерокопии паспорта ,Кирюшино свидетельство о рождении,и результат генетич анализа.специалистов не обходили т.к. в карточке все было.Затем забрала в горисполкоме удостоверение,подписала несколько бумаг и все.Никаких комиссий,ВТЭка не было.Инвалидность дали до 18 лет.Бедные вы бедные.Как все усложнено.
клименко: тори пишет: Бедные вы бедные.Как все усложнено. Не то слово!!!
turist: тори пишет: Как все усложнено. Ничего вы не понимаете. Мне одна врачиха объясняла, что не усложнено, а приближено к европейским стандартам. После подписания Россией женевской конвенции появился пунктик, что инвалидность дают не по заболеванию, а по ограничению жизнедеятельности . А раньше и у нас было достаточно справочки от генетика.
OlgaLD: turist пишет: приближено к европейским стандартам Таня Шпомер рассказывала, что ее сыну инвалидность дали сразу после рождения АВТОМАТИЧЕСКИ по кариотипу, они совершенно не бегали по врачам
Alona: У нас в Америке вообще не было получения никакой инвалидности. Единственное что я оформила на Алису это пособие по инвалидности но дали его не оттого что оно обязательно при СД, а в связи с доходами семьи. А также дали безплатную медицинскую страховку, но опять таки зависит от доходов семьи. Здесь просто Синдром Дауна означает инвалид детства и не требуется никакого статуса или корочки инвалида, а тем более комиссии.
Alona: дарина777 Очень печально что Даринке нужна операция. Но если это жизненно необходимо что же делать. Даи Бог вам найти хорошую больницу с хорошими врачами и исправить сердечко доченьки. Держитесь!
Бася: дарина777 не накручивайте. многие через это прошли. все будет хорошо. мы сейчас как раз в процессе оформления инвалидности.Заколебали. каждый год таскаемся. У нас она изначально по пороку сердца, каждый год переосвидетельствование. в этом году сказали что по сердцу все - не положено.Перенаправили в следующую, вот опять гуляния по психиатрам-психологам. Одна надежда - может на подольше дадут. А то такая развлекуха-летом всех специалистов собирать. Вообще бред какой-то. А что делать малышам, которых никакой психиатр протестировать не может? Ждать трех лет? И все потому, что нашего диагноза нет в этом расчудесном реестре. все у нас как-то по-дурацки.
turist: Бася А мы в 8 месяцев ходили к психиатру, только он сказать ничего не смог.
OlgaLD: Бася пишет: Вообще бред какой-то. А что делать малышам, которых никакой психиатр протестировать не может? Ждать трех лет? И все потому, что нашего диагноза нет в этом расчудесном реестре. все у нас как-то по-дурацки. Нас до трех лет посылает на оформление инвалидности педиатр, а после трех велено идти к психиатру. ТАм могут дать и на подольше.
KaRinaSH: А я сегодня выбила Роде памперсы, у нас их после 2 лет дают и энурез - это не показатель, надо чего-нить посущественее, страна идиотов одним словом.
клименко: Я что толку что я на двоих выбила? Дали на одну на март-и все! А покупать приходиться на троих. В соц.защите нет денег. Причина уважительная . Только дети этого не понимают и пользуют памперсы по полной программе
Татьяна А: KaRinaSH пишет: А я сегодня выбила Роде памперсы, карин поделись как ты это делала ??
KaRinaSH: Педиатор заполнила бланк, с ним поехала в МСЭ, там крутили-крутили нашу карту, пытаясь найти к чему зацепится, т.к. энурез (повторюсь) - не показатель, короче написали, что ребенок бездинамичный и т.п. , но памперсов выделили тока 2 шт. на день, ну и на этом спасибо ( у нас они тока в ночь идут, так что запас будет хороший). Затем поехала в соц.фонд, где нас внесли в базу данных и сказали, что их родных пока нету, но мы можем сами покупать (цена значения не имеет), а им приносит товарный+кассовый чек, деньги вернут. И предупредили, что как тока они появятся нам позвонят и привезут.
тата: Сегодня переоформили инвалидность в 3 раз, на этот раз дали на 2 года! Толком ничего не спрашивали, все прошло как всегда - чисто символически. Только в очереди пришлось отстоять. Но радует то, что в следующий раз только через два года!
turist: тата Поздравляем!
Fruuu: тата Таня, поздравляю! Если есть желание немного пободаться, то можно получить до 18 лет. Знаю людей в МО, которые это сделали. Правда сами мы два года назад поленились бодаться, вот теперь опять бумажки собираем. Надеюсь, что в этот раз сами до 18 дадут.
OlgaLD: тата
Olga_J: тата Поздравляем!!!
таня82: нам тоже постоянно продлевают только на 1год.я даже не знала ,что можно оформить до 18лет или хотя бы на 2года.у нас раньше была инвалидность по пороку сердца,в этом году основное заболевание СД поставили
Fruuu: таня82 Таня, про регионы не знаю. А в Москве и Московской области знаю достаточно много людей, которым сперва дали инвалидность на 2 года, они писали жалобы и получили до 18 лет.
Olga_J: Fruuu Эва, а не знаешь, куда и кому писали жалобы?
Fruuu: Olga_J Слышала неоднократно, но не запомнила. Если нужно, то могу уточнить у тех, кто это делал.
Olga_J: Fruuu Не срочно, конечно, но если будет не трудно... буду очень благодарна!!!
Daria: Olga_J пишет: ruuu Эва, а не знаешь, куда и кому писали жалобы? ой, нам это тоже интересно, мы хоть из региона, но недалеко от Москвы. Нам давали на 2 года. В конце этого года точнее 14 декабря 2009г.нам проходить комиссию. Очень хотелось бы получит до 18 лет. Хотя шансы. Малы. Сейчас комиию можнно проходить на базе ОБЛ. дет психо.неврол.больницы. Бывший санаторий. где мы проходим регулярно реабилитацию Передна ми уже многим деткам с СД. ДАВАЛИ ТОЛЬКО НА2 ГОАД. НЕ БОЛЬШЕ. А наших сейчас одновременно там находиться очень много, как говорят другие мам прям какое -то нашествие даунят. Завидуют , наверное.
Бася: у нас в понедельник комиссия.посмотрим чем это закончится. Психолог нам поставила в заключении "умеренное недоразвитие интеллекта" (это я таки залезла посмотрела), что написала психиатр не знаю, так как все это в заклеенных конвертах отдается. Чует мое сердце- не будет нам до 18-ти, в самом лучшем случае года на 2 дадут...
Fruuu: Olga_J пишет: Не срочно, конечно, но если будет не трудно.. ХОрошо, я уточню. В Москве можно обратиться в Перспективу, они помагают грамотно составить жалобу в городскую комиссию. Как правило, городская дает до 18 лет. Другой вариант - подать в суд. Знаю даму, которая это сделала, 6 больница сразу предложила ей мировую - дали инвалидность до 18 лет. В области, в принципе, путь тот же самый. Нужно подавать жалобу в областную, потом в федеральную комиссию. Только фишка в том, что жалобу нужно подать в течение месяца после даты прохождения комиссии в первой инстанции.
тата: Спасибо всем! В этот раз вряд ли получится пободаться , а вот к следующему разу обязательно надо будет подготовиться! Всем удачи!
таня82: ну хоть бы на 2года давали и это было бы хорошо.
Daria: Да в свете новых событий уж и не знаю что ждать.
Бася: как я и думала дали на год инвалидность. Мы были на вышестоящей комиссии - областной. как нам объяснили, через год будут смотреть динамику развития.Подозреваю, что через каждый год.теперь по сердцу у нас она закончилась и в следующий раз будут оформлять не у педиатра, а через психо-неврологический диспансер. Провели мы на этом мероприятии четыре!!! часа, из них в лучшем случае в кабинетах минут тридцать. остальное в коридорах. Бедные дети, тут уже взрослые дергаться начинают.А детки все-кто с ДЦП, кто с эпилепсией.А им - "зайдите с ребенком, зайдите без ребенка". А как зайти, если ребеночек только на руках сидит? Иван, конечно, молодцом, а я вся измозолилась на это глядя. Все у нас для людей, куда ни посмотри. так что следующее лето опять омрачено походами по спецам, которые по-очереди в отпуска ныряют-только лови. И как я поняла, получить инвалидность по нашему диагнозу до трех лет просто нереально (если нет серьезных сопутствующих заболеваний).
KaRinaSH: Бася пишет: как я поняла, получить инвалидность по нашему диагнозу до трех лет просто нереально (если нет серьезных сопутствующих заболеваний). бум надеятся , что в следующем году че-нить изменится...
дарина777: Девчонки,наконец-то свершилось чудо!!!УРААААА!!!!!Нам дали сегодня инвалидность на 2года.... Завтра идем в пенсионный фонд оформить все необходимые документы и льготы. И еще,когда Дарьке исполнится 2года,нам будут выдавать бесплатно памперсы из расчёта 3шт.на день.
Olga_J: дарина777 Наши поздравления!!! Оль, а инвалидность по ВПС дали?
trini: дарина777 Поздравляю! А памперсы по какой причине будут давать?? Какой-то врач написал в низ необходимость? или как?
Мотька: Сваха,еще раз поздравляю!
дарина777: Olga_J пишет: Оль, а инвалидность по ВПС дали? Нет,просто написано в карточке "ребенок-инвалид" и всё. trini пишет: А памперсы по какой причине будут давать?? Какой-то врач написал в низ необходимость? или как? Ирина,нам там на комиссии сами предложили,но мы и не стали отказываться.Спросили"Ходит ли самостоятельно на горшок?",отвечаю-НЕТ.Сказали,что после 2-х лет приходить за оформлением на памперсы,но со справкой от педиатора или невропатолога,что ребенок в них нуждается и всё. Спасибо девчонки!!!!
ltnrf2006: дарина777 Ну вот.. а сколько волнений было! Поздравляем.
bez dna: дарина777 поздравляю вас!
Maiy_X: дарина777 Поз-дра-вля-ем!!!!!!!!!
Alona: дарина777 Поздравляю!
KaRinaSH: дарина777 пишет: из расчёта 3шт.на день. нам тока 2 на день выделили, когда будешь оформлять их, обрати внимание участкового педиатора, что в направлении нужно писать че-нить про нарушений двигательных функций и т.п., энурез - не повод для памперсов.
света: дарина777 Отличная новость! Поздравляю!
дарина777: KaRinaSH пишет: , когда будешь оформлять их, обрати внимание участкового педиатора, что в направлении нужно писать че-нить про нарушений двигательных функций и т.п., энурез - не повод для памперсов. Спасибо за совет!!!!Учтём!!!! Спасибочки всем!!!!!Едем сегодня после обеда теперь пенсию оформлять.
Бабушка: Вот и пришла наша очередь переоформлять инвалидность, в этот раз не по сердцу, а по основному диагнозу. Съездили сегодня через весь город на 1ю комиссию (какое-то КЭК, пишут не по-русски ), пробыли там 5 минут, потрепали нам нервы сказав, что нужно к какой-то профессорше типа куролаповой на прием, Иначе-вам инвалидность не видать. Мы их послали подальше с их профессоршей, то же мировой светоч по трисомии. Зачем только ребенка таскали, оторвали от занятий, еле-еле спать уложила в 3 часа дня, сами - на нервах. А дальше- 2 декабря еще одна комиссия, сдавали туда документы, так там море народу, комната маленькая, все вместе и дети, и взрослые. попробовали сказать, что ребенок маленький, можно ли без очереди, так регистраторша так рявкнула... Короче, бум готовиться к этой комиссии, перечитывать материалы из этой темы...
Fruuu: Мы вчера переоформили инвалидность. Опять дали на два года. Со мной проводили минут 30 разъяснительную бесседу на тему того: "Для чего вам инвалидность до 18 лет? Не ставьте на своем ребенке крест... Мы по закону не имеем права дать вам инвалидность до 18 лет.." Я все пыталась выяснить в чем же крест заключается. Получила чудесное объяснение : оказывается все дело в отношении общества. Если у нас инвалидность на два года - то общество будет хорошо к нам относиться, а если до 18 - то все будут понимать, что ребенок безнадежен и плохо к нам отнесутся. На мой аргумент про стойкость нарушений мне было сказано, что не должно быть положительной динамики. а если она есть, хоть минимальная, то стойкость нарушений не является основанием для инвалидности до 18 лет. Я вот теперь думаю, стоит на аппеляцию подавать или оставить как есть? Потому как аппеляцию нужно подавть в течение месяца, а меня сейчас катострофически нет временем этим заниматься.
ltnrf2006: Бабушка пишет: нужно к какой-то профессорше типа куролаповой на прием наверное пишет какунть диссетрацию Бабушка пишет: бум готовиться к этой комиссии удачи!
OlgaLD: Бабушка Удачи! У нас КЭК - это комиссия в поликлинике. Считается, что на ней присутствуют несколько поликлинических врачей, наша педиатр и еще заведующая. На самом деле, как правило, там присутствует только заведующая, остальные потом ставят подписи. Приходить обязательно с ребенком, хотя его никто не смотрит. Педиатр тоже не присутствует, она заранее заполняет все бумаги. Заведующая беседует со мной, ставит закорючки себе, объясняет, куда и когда везти эти бумаги и как быстро-срочно-обязательно всё это вернуть к ней обратно Я беру бумаги и везу в МСЭ, бюро медико-сан-экспертизы. Там меня записывают на какой-нибудь день, и уже в этот день мы приезжаем к назначенному времени, по талону, с ребенком. Тогда его осматривают врачи и выносят заключение, давать ли инвалидности и на какой срок. И что вписывать в ИПР. А потом, еще через сколько-то дней, я уже приезжаю за розовой справкой и за ИПР. Или за ИПР еще позже. Эва, я тебе в журе написала. Вы молодцы, конечно. Не знаю, как насчет апелляции, стОит ли.
bez dna: Fruuu пишет: Если у нас инвалидность на два года - то общество будет хорошо к нам относиться
Nikname: Fruuu по идее заявление на аппеляцию можно было написать не выходя их этой комиссии. Тогда они бы все доки отправили вместе с заявой в вышестоящую комиссию. А оттуда уже связались бы с вами в течение месяца насчет даты. Это не требует времени
Fruuu: Nikname пишет: по идее заявление на аппеляцию можно было написать не выходя их этой комиссии. Наташа, к сожелению я не знала этого нюанса. У них в коридоре весел только адрес вышестоящей организации и их телефон. Только это - другой конец Москвы. Туда ехать - нужно будет весь день убить. А плюс еще съездить в центр Перспектива, чтобы юрист помог грамотно заявление написать - это еще день. Плюс день комисси повторной. В итоге как минимум три дня рабочих нужно на это потратить. Я еще боюсь, что аппеляцию не примут, скажут, что нам не положено до 18 лет, т.к. ребенок себя обслуживает, в сад ходит, динамика положительная имеется, и диагноз у нас F70.
клименко: Nikname пишет: Это не требует времени Но и на результат расчитывать не стоит. Я сразу написала на комиссии заявление, меня пригласили в край на перекомиссию. Там посмотрели -Вроде положено, но не дали,я опять написала заявление на следующий состав МСЭК. Там на словах сказали-"Нам ,даже не специалистам (!) видно,что у ребёнка достаточно отклонений для статуса,но.." И тоже отказали. Я отправила заявление в Федеральное бюро МСЭК,Ответ тот же. Не соглапсны-оформляйте по новой инвалидность .А оформлять у кого? у тех кто отказал?. Они мнение своё ни за что не изменят. Проверенно. Нарушения здоровья предположительно связаны с генетикой, но у нас такой анализ не делают.Сдали на кариотип-там количество хромосом в норме.
Бабушка: OlgaLD А у нас вот этот КЭК там же, где и остальная абракадабра на другом конце города.
OlgaLD: клименко пишет: Сдали на кариотип-там количество хромосом в норме. а ведь делают как-то на отдельные хромосомы вроде. но у вас не делают, понятно (((
prib0y: Nikname пишет: по идее заявление на аппеляцию можно было написать не выходя их этой комиссии. Тогда они бы все доки отправили вместе с заявой в вышестоящую комиссию. А оттуда уже связались бы с вами в течение месяца насчет даты. Это не требует времени Я так и сделала в прошлом году. На Областной комиссии они мне тоже аргументы типа Эвелининых приводили,не стала упираться только из-за первого класса предстоящей тогда школы. В этом году пойду до конца. Проще всего после Области в суд подавать,там быстрее положительное решение примут.
люся: А что за диагноз F 70 ? Девочки ,а как это возможно что колличество хромосом в норме у ребёнка с С.Д ? Может я что то не дочитала или не поняла?
Nikname: клименко пишет: Но и на результат расчитывать не стоит. раз раз не приходится. Нам повезло.
ФокинаТатьяна: Недавно обнаружила у Коли в карточке обратный талон МСЭ.Инвалидность дали в 2мес.по основному диагнозу Q90.1.Ограничения-самообслуживания 2-ой степени,передвижения 1-ой степени.Дали на 2года,в феврале продлевать.Никто не говорил оформлять инвалидность не раньше полугода.Почему такие в регионах проблемы?Всё зависит от местной МСЭ?
OlgaLD: люся пишет: А что за диагноз F 70 ? Умственная отсталость легкой степени (F70). http://vocabulary.ru/dictionary/490/word/%22F70%22+%D3%EC%F1%F2%E2%E5%ED%ED%E0%FF+%EE%F2%F1%F2%E0%EB%EE%F1%F2%FC+%EB%E5%E3%EA%EE%E9+%F1%F2%E5%EF%E5%ED%E8/ ФокинаТатьяна пишет: Всё зависит от местной МСЭ? Да. люся пишет: Девочки ,а как это возможно что колличество хромосом в норме у ребёнка с С.Д ? Наташа пишет не про тех девочек, у которых СД, а про ту, у которой она подозревает другой генетический синдром, но его никак не подтвердят.
люся: А вот девочки объясните мне ещё пожалуйста.F70 диагноз идёт в дополнении к Q90. Я не пойму нашим детям вместе такие диагнозы ставят. Или тем детям у которых Q90 офециально не подтверждён?
клименко: Nikname пишет: раз раз не приходится. Нам повезло. Добиться изменения уже принятого решения МСЭ очень сложно. Я привела свой опыт по восстановлению инвалидности с дочерью у которой не СД,а другой диагноз,но тоже всё довольно серьёзно. Сами члены комиссии на словах соглашаются, что девочке положена инвалидность, но слово к делу не пришьёшь. И ни кого не волнует что называется комиссия медико-СОЦИАЛЬНОЙ ,а девочка вдобавок круглая сирота и как ей будет житься и получать образование с её умственными и физическими возможностями. А по детям с СД-у двоих дали инвалидность до 18 лет.При чём Полине оформили с первого раза в д.Доме. А с остальными еще придётся по разу пройти. Сначала нам оформляла направление на МСЭ педиатр,потом сказали что после 4 лет будет оформлять психиатр.У нас это выглядеело так-сначала мы поехали на комиссию в краевому психиатру,потом с этим заключением в нашу поликлиннику к психиатру-там назначили пройти анализы, узких специалистов,затем с посыльным листом на краевую психиатрическую комиссию.Причём Марусе и Насте дали на два года- порядок у них такой-они должны посмотреть динамику. Когда мы были с Марусей нас сразу же попросили выйти в коридор и предложили на следующую комиссию если поведение у ребенка не изменится,то приехать без неё- можно провести заочное освидетельствование,только надо что бы наш психиатр сделал соответствующую запись. С Валей последней проходила МСЭ и дали до 18 без проблем. Какие факторы влияют на решение членов комиссии-не знаю.
Fruuu: люся пишет: F70 диагноз идёт в дополнении к Q90. Я не пойму нашим детям вместе такие диагнозы ставят. Или тем детям у которых Q90 офециально не подтверждён? Люся, f70 и Q90 - это два разных диагноза. Первый - это легкая уо, если умеренная - пишут F71, а второй - это СД.
Eldar: Девочки читаю я ваши посты про оформление инвалидности и думаю. Я все боялась , что у нас проблемы будут с оформлением. А на самом деле все совсем не так. У нас в Узбекистане ни на какую МСЭ идти не надо, есть список заболеваний на основании которых детям дают инвалидность ( на год,два и до 16 лет ) наш диагноз в списке на 2 года . В районной поликлинике надо пройти всех узких специалистов , сдать анализы и здесь же в поликлинике оформляют инвалидность, никаких комиссий очередей и т.п.Я за 2 дня прошла врачей и сдала анализы, потом сама виновата 2 недели не ходила, а когда пришла за полчаса все было готово, больше я бегала подписывала и ставила печать , чем находилась в кабинете у зам глав врача( она оформляет документы на инвалидность) .
Viki: Девочки я в шоке ......у вас все так сложно......в нашем случае, получила от генетика диагноз отнесла к педиатру.....та что-то написала, дала адресс, муж с карточкой детской и документом, что я нигде пенсии не получаю поехал и за раз все оформил до 16 лет.........а у вас врачей столько проходить, очереди, сочувствую.....хоть о чем-то Украина позаботилась Fruuu пишет: оказывается все дело в отношении общества. Если у нас инвалидность на два года - то общество будет хорошо к нам относиться, а если до 18 - то все будут понимать, что ребенок безнадежен и плохо к нам отнесутся. видно в нашем случае общество хоть так и этак относится будет плохо поэтому сразу до 16 П.С. хотя я многое бы отдала лишь бы не было показаний для инвалидности
bez dna: Viki пишет: в нашем случае, получила от генетика диагноз отнесла к педиатру.....та что-то написала, дала адресс, муж с карточкой детской и документом, что я нигде пенсии не получаю поехал и за раз все оформил до 16 лет...... аналогично Viki пишет: П.С. хотя я многое бы отдала лишь бы не было показаний для инвалидности думаю, все бы так хотели
beloded1954@rambler.: Fruuu пишет: скажут, что нам не положено до 18 лет, т.к. ребенок себя обслуживает, в сад ходит, динамика положительная имеется, и диагноз у нас F70. У нас конечно не так. Вот ведь одна Матушка Россия...., а поди ка разберись в законах то!!!!! У нас Серенький с 3лет и сад посещал, и в школу коррекц. ходит в 8 класс и f71 ставят. Я уже писала что в этом году нам поставили до 18 лет ( осталось 3 года) и то только потому что Людмила (samilana) всю Уфу "перевернула" в защиту наших деток, еще раз ей нижайший поклон !!!!
Хельга: Да, девочки, воистину говорят: "умом Россию не понять". Государство одно, Федеральные Законы тоже, а отношение к ним индивидуально-региональное. У нас на УЗИ мозга в 1,5 месяца обнаружили незначительное кровоизлияние (предположительно родовая травма), этого хватило, чтобы в 2 месяца оформить инвалидность. Правда дали на 1 год, но без проблем, на которые мы рассчитывали. Я считаю, отстаивать свои права и права своего ребёнка нужно. Непонятно только, почему наличие СД не является основанием для МСЭ!? Ведь наши детки (и без серьёзной патологии) с рождения нуждаются в проведении ряда процедур. Например, как обойтись без массажа, если у ребёнка ослабленные мышцы. Накормить грудничка - уже целая проблема (наша Полиночка давилась и захлёбывалась, как кто-то отметил выше). + лекарства (то Кортексин колют, то Танакан выписывают) + платный массаж! Разве врачи этого не понимают? Одно из двух: либо у них нет сердца, либо
Nikname: Хельга пишет: + лекарства (то Кортексин колют, то Танакан выписывают) + платный массаж! это как раз практическимм всем детям требуется сейчас. Так что это не основание.
Татьяна А: Nikname пишет: это как раз практическимм всем детям требуется сейчас. Так что это не основание. ну и что, что всем требуется, если бы мой ребенок был как все, я бы не пошла оформлять ей инвалидность. Одно СД должно быть основанием, сидят там умники, себе на старость лет по блату на прыщик оформят инвалидность, им же тоже денег не хватает, "всю жизнь за копейки работают бедные "
Хельга: Nikname пишет: это как раз практически всем детям требуется сейчас. Не всем, а нашим точно, причем постоянно, иначе они просто не смогут развиваться физически (и не только физически). Любой ребёнок уже с рождения требует колоссальных затрат. И затраты эти гораздо больше, чем те копейки, которые государство презентует матерям в качестве пособия. А солнечные малыши требуют дополнительных и систематических расходов, и пенсия по инвалидности может частично их компенсировать. Собраться бы нам всем, написать письмо-обращение куда-нибудь в Министерство здравоохраниния, например. Привлечь для поддержки специалистов из Даунсайд-Ап, может удалось бы добиться, чтобы МСЭ вписали в свои реестры (или как эти списки у них называются), что наличие СД является основанием для признания ребёнка инвалидом безоговорочно. Почему родители, у которых итак проблем хватает, вынуждены постоянно унижаться, идти на какие-то уловки, чтобы получить эту несчастную бумажку, дающую право на минимальные льготы. Почему во всём цивилизованном мире, в том числе в странах ближнего Зарубежья, более здоровые и гуманные законы. Может наших врачей, от кого зависят наши судьбы и судьбы наших малышей, командировать в Узбекистан, чтобы они там квалификацию повысили. Почему все страны в этом вопросе солидарны и только в России всё через "тернии к звёздам"?! А что касается родителей, не желающих оформлять инвалидность. Девочки, наши детки самые лучшие, мы это знаем, а эта розовая справочка - всего лишь возможность купить ребёнку лишнюю игрушку и сделать массаж (мы ведь имеем на это право!)
Nikname: Хельга пишет: наши детки самые лучшие остальные чем хуже "ваших"? Хельга пишет: Не всем не знаю никого обследованного , кому неврологию бы не лечили и массаж не делали не первом году жизни. Может все зависит от заботы родителей, конечно Хельга пишет: А солнечные малыши требуют дополнительных и систематических расходов, и пенсия по инвалидности может частично их компенсировать. Малыши с дцп, например, требуют куда более колоссальных расходов. Притом их матери в основной своей массе точно на работу выйти не могут. Не говоря о детях с онкологией, не знаю с чем еще. Куча страшных детский болезней. Дети с сд могут в садик пойти в 2-3 года, по-крайней мере. И иди, мать, деньги зарабатывай, не ной. Кого вы решили разжалобить синдромом Дауна? Не паникуйте, уж не сильно больше денег надо, если вообще больше. Если, конечно, не собираться финансировать деятелей со стоволыми клетками, аминокислотами, какими-то коктейлями и прочих шарлатанов. Но на них ни у какого минздрава денег не хватит. Вы на что собрались тратиться, дайте смету, если не трудно. Интересно, чем таким "колоссальным" она отличается от затрат на обычного ребенка
Nikname: Татьяна А пишет: сидят там умники, себе на старость лет по блату на прыщик оформят инвалидность, им же тоже денег не хватает, "всю жизнь за копейки работают бедные " где так? Вы про кого сейчас? Это просто ПЯ на ветер, или знаете достоверный факт, что по наличию прыща был кому-то присвоен статус инвалида (какой группы, кстати?)
Хельга: Nikname пишет: остальные чем хуже "ваших"? Не "ваших", а "наших" общих и любимых. Nikname пишет: не знаю никого обследованного , кому неврологию бы не лечили и массаж не делали не первом году жизни. Может все зависит от заботы родителей, конечно Моя дочь сейчас уже взрослая. Я ей не делала никаких профессиональных массажей, кроме обычной домашней гимнастики, ни потому, что плохая мать, а потому, что показаний не было. Nikname пишет: Малыши с дцп, например, требуют куда более колоссальных расходов. Притом их матери в основной своей массе точно на работу выйти не могут. Не говоря о детях с онкологией С этим я не спорю, вы абсолютно правы. И их мамы также борются за свои права. Мне обидно за любых родителей, которые ежегодно вынуждены "таскать" своих детишек на МСЭ, иногда в другие города, и ВЫБИВАТЬ эту справку, потому что это даёт хоть какую-то дополнительную доплату. Не все ведь живут обеспеченно. На днях прочитала у нас же на форуме (не помню в какой теме), но мама писала, что у неё денег едва хватает на гимнастику. Nikname пишет: Кого вы решили разжалобить синдромом Дауна? А я жалости не прошу, мне бы немного справедливости и гуманности со стороны государства, причём ко всем деткам, нуждающимся в поддержке. И если западные государства решают эту проблему более цивилизованно, и, как сейчас принято говорить, толерантно, может нам с них взять пример, ведь Россия так любит во всём приводить в пример Запад. А суть моей мысли была такова: кто не стучится, тому не открывают. А вместе люди часто добиваются большего, чем по отдельности... Извините, если я кого-то обидела - не со зла. Возможно я вообще не права, но я имею право на своё субьективное мнение.
OlgaLD: Хельга В Уфе организация СоДействие и samilana писали подобное письмо, чтоб давали инвалидность до 18 лет, хотя бы в Башкирии. не знаю пока, чем кончилось дело. образец письма есть на форуме.
Татьяна А: Nikname пишет: где так? Вы про кого сейчас? Это просто ПЯ на ветер, или знаете достоверный факт, что по наличию прыща был кому-то присвоен статус инвалида (какой группы, кстати?) Не надо утрировать кому надо, те поняли про кого и о чем я написала. Nikname пишет: Это просто ПЯ на ветер Я кстати за вами заметила , как вы последнее время, в любой теме кините фразу для обсуждения причем негативную, и все распыляются, вам это удовольствие доставляет видно. Так же и сейчас про инвалидность Nikname пишет: Кого вы решили разжалобить синдромом Дауна? ни кто ни кого не решил разжалобить, тут уже много написано по этому поводу, и я понять не могу, чем вы сейчас занимаетесь такое впечатление, что просто охота позлорадствовать над людьми, только зачем, мы все в одной лодке...
Хельга: Татьяна А спасибо за поддержку! И вообще, девочки, не будем ссориться!
Maiy_X: Хельга пишет: Почему все страны в этом вопросе солидарны и только в России всё через "тернии к звёздам"?! На Украине не намного лучше Серёжке оформили инвалидность только в 3 года. Хотя можно и нужно было с момента подтверждения кариотипа. Но на тот момент я этого не знала, а никто и не подсказал
клименко: Хельга пишет: Собраться бы нам всем, написать письмо-обращение куда-нибудь в Министерство здравоохраниния, например. Привлечь для поддержки специалистов из Даунсайд-Ап, может удалось бы добиться, чтобы МСЭ вписали в свои реестры (или как эти списки у них называются), что наличие СД является основанием для признания ребёнка инвалидом безоговорочно. Почему родители, у которых итак проблем хватает, вынуждены постоянно унижаться, идти на какие-то уловки, чтобы получить эту несчастную бумажку, дающую право на минимальные льготы. Я тоже за то, что бы к оформлению инвалидности подходили белее цивилизованно. Не надо родителям создавать дополнительных стрессов с доказыванием диагнозов и пр. Ведь всё равно им дают статус, потом продляют. Так для чего нужны все эти формальности? Если говорить о детях с другим диагнозом- Всё зависит от тяжести заболевания -есть и ДЦП-шникам и с онкологией после лечения снимают. С СД ,к сожалению, однозначно. Nikname (((Вы про кого сейчас? Это просто ПЯ на ветер, или знаете достоверный факт, что по наличию прыща был кому-то присвоен статус инвалида (какой группы, кстати?))) За определённую сумму можно получить инвалидность и даже не рабочую группу и без наличия прыща. Достоверно.
turist: Nikname пишет: знаете достоверный факт У меня родственница получила инвалидность, заплатив " нужным" людям, "нужную" сумму. Еще и хвасталась перед своими бестолковыми, не умеющими жить родственниками... клименко пишет: Ведь всё равно им дают статус, потом продляют. Малышам без пороков развития отказывают.
Viki: Maiy_X пишет: Серёжке оформили инвалидность только в 3 года. Хотя можно и нужно было с момента подтверждения кариотипа. Но на тот момент я этого не знала, а никто и не подсказал А у меня сразу в записях генетик написал направление на инвалидность............. я даже незнала, что теперь мой ребенок числится инвалидом.........вот такая я дикая и далекая была))))))
Риша: Мы сегодня получили "Розовую справочку". хочу сказать большое спасибо Мирославе (мирошка26), благодяря ей нам не пришлось ездить на педиатрическую комиссию в г. Челябинске, которая нас бы отфутболила со свистом, А обратились к психиатору. (удивляло то, что в нашей поликлинике нас упорно отправляли на эту комиссию, хотя сами при этом говорили - "но вам не дадут" На мой вопрос - зачем тогда везти ребенка за 200 км по холоду во время эпидемии ничего вразумительного не отвечали. "нууу.. надо съездить...." Сегодня съездили на комиссию в психиатрическую больницу. Очень порадовало, что отнеслись по человечиски - с малышом быстро приняли и оформили документы. Вопросы задавали по моей беременности, условия жизни, и послушали Димино сердечко. Главный дядечка уточнил - "Сами будете воспитывать?", получил ответ - "Конечно сами!" и дал нам справку на 2 года, посоветовал сходить к кардиохирургу.(ну это мы и так планируем)
OlgaLD: Риша поздравляем! как хорошо, что на 2 года. нам все на 1 давали.
Хельга: Риша Поздравляем! Но... не перестаю возмущаться, почему не дают сразу и до 18 лет?! Значит, для обычного детского сада - мы слишком больны, а для получения "розовой справочки" слишком здоровы. Парадокс!
дарина777: Хельга пишет: для обычного детского сада - мы слишком больны, а для получения "розовой справочки" слишком здоровы. Парадокс! Девочки знают сколько мы натерпелись проходя комиссию врачей для ВТЭК,этот ужас даже вспоминать не особо хочется,и теперь при подготовке к операции столько беготни,что сил просто уже нет.Пришла к выводу"Умом Россию не понять" Хельга пишет: Но... не перестаю возмущаться, почему не дают сразу и до 18 лет?! А мало ли СД улетучится куда-нибудь?Ну,например,как ОРВИ,ведь многие врачи пишут что СД-это болезнь,вот возьмут и вылечат Риша Поздравляем!!!!!!
Бабушка: Риша Поздравляем вас! Я вам несколько вопросов задала в личке...
ЕленаБ: Риша Поздравляем!!! нам маленьким только на один год давали,в прошлом году дали первый раз дали на 2 года-счастье!!!
OlgaLD: дарина777 пишет: А мало ли СД улетучится куда-нибудь? А моего дядю без ноги и без глаза гоняли на комиссию - вдруг вырастет, да?
Helena: Девочки и мы сегодня получили розовую справку, прочитав как все непросто была готова к трудностям, но у нас так все прошло не ура. Врачей в поликлиннике мы прошли только хирурга (10 минут приема), окулист и нервопатолог заключение написали даже без ребенка т.к. мы наблюдаемся у них (они не из нашей пол-ки) затем наш участковый терапевт все написала, а заведующая подписала и назначила день. Сегодня муж с утра к ним заехал народу никого (очень удивило) и мы сразу собрались туда. Комиссия сразу предупредила, что сам диагноз не является причиной инвалидности, только совокупность факторов мешающих жазнидеятельности.Дамир увидев такую кучу тетей в белых халатах закатил такую истерику, я за его 9 месяцев не видела ни разу . В результате посмотрели повертели и выдвнули вердикт инвалидность на 2 года. А когда все бумажки выдали сказали, что ребеночек хороший и все совсем не плохо для нашего дагноза , не ярко выражены черты СД и вообще продолжайте дальше заниматься и любить лялю.Мы даже не ожидали такого хорошего к себе отношения, в общем ушли неуспев испугаться. Дальше уже папа будет оформлять пенсию, мы свободны.
ЕленаБ: Helena И вас поздравляем!!!
дарина777: OlgaLD пишет: А моего дядю без ноги и без глаза гоняли на комиссию - вдруг вырастет, да? У нас у знакомого была аналогичная ситуация,отрезали ногу,а затем измеряли ее,мало ли подросла ,вообще,абсурд HelenaЗдорово!!!!Поздравляем!!!
света: Риша Helena Поздравляю!!!
Olga_J: РишаHelena Молодцы! Поздравляем!!!
Хельга: Helena Поздравляем! Хорошо, что есть врачи не создающие лишних проблем
Риша: Спасибо за поздравления! Бабушка ответила Helena Поздравляем. Я сегодня начала оформление пенсии и льгот... Мама дорогая ... Как говорится, Дай бог всем здоровья, а мне терпения...
Helena: Спасибо девочки!
Осик: А мы к нашему педиатору пришли:"давайте нам бумагу-каких врачей обходить для переосвид.", Дают обычный список врачей. Я говорю "а психиатора не надо? Нам же уже 3 года", Врачиха оч. удивилась..."Ну вы посмотрите там в больнице, если принимает психиатр-сходите".... А если б не спросила сто раз бы ещё бегали? Ну почему никто ничего не знает? ....Бум теперь всех обходить....
OlgaLD: Осик Нам на комиссии МСЭ сказали, что с трех лет к психиатру. Что в поликлинике дадут направление в диспансер. Пока не знаю, как и что.
Осик: OlgaLD Я просто не понимаю почему в поликлиниках педиаторы не знают куда направлять и зачем Ну неужели мы у них единственные "ребёнок-инвалид"?! Ведь всегда всё делается через педиатора, почему же тогда до них никакой информации не доводят? Ну изменилось что-то в правилах у этой МСЭк - дык ставте в известность местные поликлиники! Нет же, надо создать дополнительную беготню и суету!
Лора: Осик , а вы где сейчас живете? В Воронеже? Если вас направят к психиатру на Кольцовскую,1а, можешь не таскать ребенка. Психиатр скажет:"еще рано, я ребенка не могу протестировать, приходите в 5 лет". Я Сеню возила, как раз ему 3,5 года было.
мама Валеры: Риша Helena Поздравляем!!!
Осик: Лора Не, мы щас в подмосковье.....В г.Щелково всё проходим.
Лора: Осик , удачи вам и поменьше нервов потратить! Мы сейчас тоже продлеваем инвалидность. Загвоздка в том, что психиатр не хочет ставить Сене диагноз "УО", говорит: "я не вижу у него УО, только ЗПР. Да и жалко мне на него такой "крест" ставить, вдруг он дальше хорошо будет развиваться. Давайте подождем до школьного возраста, если будет видно, что школьную программу в полном объеме он не потянет, тогда напишу УО". С одной стороны, конечно, приятно, что врач неравнодушно к нам отнеслась, но с другой стороны - а чего ждать? Семь лет Арсению исполнится через год. Чуда в виде резкого скачка в развитие речи я не жду. Но и диагноз "умеренная УО" напрягает, а не навредит ли это в будущем, при учебе в школе. Ведь "облегчить" диагноз потом ой как непросто, об этом и психиатр говорила. В общем, в раздумьях мы с мужем...
OlgaLD: Лора А какие аргументы против диагноза "ЗПР"? что инвалидность могут с ним не продлить?
Лора: OlgaLD , да,это вообще не диагноз, как врачи говорят. А есть на форуме примеры оформления инвалидности по ЗПР? Перечитала всю тему, не нашла.
OlgaLD: Лора У Маришки Эвы Fruuu вроде ЗПР?
ltnrf2006: Лора пишет: инвалидности по ЗПР разьве это диагноз для инвалидности? задержка предполагает выход в ту или иную форму. Если УО - тогда инвалидность.
Лора: ltnrf2006 пишет: разьве это диагноз для инвалидности? да,это не диагноз и на инвалидность не "тянет", я об этом и говорю. OlgaLD пишет: У Маришки Эвы Fruuu вроде ЗПР? по-моему, у Марины диагноз F70, а это "легкая степень УО". И поэтому им дали инвалидность не до 18 лет, а только на 2 года. Эвелина, поправь меня, если я неправильно запомнила.
prib0y: Лора Диагноз у всех наших детей одинаковый-Синдром Дауна. ЗПР,легкая,средняя и тяжелая степень УО это категории. Если вы заинтересованы получить для ребенка статус ребенка инвалида,нужно соглашаться хотя бы на легкую степень УО. Когда вы поведете ребенка в школу его основной диагноз не станет ни для кого секретом,запись о том что у ребенка ЗПР а не какая либо из степеней УО не станет решающей, решающим фактором будет то,насколько ребенок готов к школе,его основные навыки. Исключением является умеренная и тяжелая степени УО,при их наличии ребенка в общеобразовательную школу не примут. То есть согласившись на легкую степень УО F-70,вы получите для ребенка инвалидность и со школой проблем возникнуть не должно.
ltnrf2006: prib0y пишет: Диагноз у всех наших детей одинаковый-Синдром Дауна Лора, таня правильно пишет. Читают первое - СД. И сразу клише - на основе своей личной осведомленности. А уж все зависит от ребенка и степени вашей подготовленности. Лора пишет: И поэтому им дали инвалидность не до 18 лет, а только на 2 года Это местные заморочки, одним дают - другим нет. Это не степень УО, а степень дурдомности. prib0y пишет: Если вы заинтересованы получить для ребенка статус ребенка инвалида,нужно соглашаться хотя бы на легкую степень УО Тань, а СД просто дает право на инвалидность. А если ЗПРР, то могут не дать? Мне кажется это все зависит от местных правил. В Москве как-то СД = УО, и даже не рыпайся. Все занимаются, все радуются, но вот те планка и нос не показывай.
prib0y: ltnrf2006 пишет: Тань, а СД просто дает право на инвалидность Оля,мне девятый год подряд врачи МСЭ пытаются доказать,что сам по мебе СД еще не ограничение жизнедеятельности, в прошлом году они давили на меня что бы я вышла с просьбой к психиатрам о том,что бы Яне поставили умеренную степень УО,я на это не пошла из за школы,в этом году прохожу спецов,каждого прошу писать фразу-есть ограничения к жизнедеятельности - прямым текстом все равно не пишут,если не дадут нам до 18 лет-буду подавать на область а потом сразу в суд,на основании совокупности стойких морфологических изменений. ltnrf2006 пишет: А если ЗПРР, то могут не дать? Мне сегодня хирург ортопед дал очень ценную бумажку,называется Рекомендуемый алгоритм формирования клинико -функционального диагноза при направлении на медико-социальную экспертизу. Там к основным видам нарушений функций организма человека как раз относятся и нарушения психических функций ( восприятия,внимания,памяти,мышления,интеллекта,эмоций,воли,сознания,поведения,психомоторных функций) и нарушение языковых и речевых функций ( нарушения устной речи - ринолалия, дизартрия, заикание,алалия,афазия) и письменной ( дисграфия, дислексия),вербальной и невербальной речи,нарушение голосообразования, Все это является основанием к оформлению инвалидности,нужно только брать с собою эти бумаги и говорить о том,что будешь писать заявление в суд исходя из этого алгоритма.
OlgaLD: Да, Лора, Оля и Таня правы, я не права.
Fruuu: ltnrf2006 пишет: Это местные заморочки, одним дают - другим нет. Это не степень УО, а степень дурдомности. Это точно. У Марины стоит F70. Знаю только одного ребенка с СД в Москве, в кого стоит ЗПР, а не УО. Только что разговаривала с мамой этого ребенка. У них инвалидность до 18 лет оформлена (через шестую больницу)
люся: Не помню спрашивала я или нет???? А вот если у нас инвалидность оформлена до 18 лет,при поступлении в школу мы ведь снова должны пройти психиатра? я совсем не обратила внимания какую степень УО нам поставили.(так была рада что до 18 лет оформили ) . а вот теперь скоро в школу и если например у нас была умеренная степень а перед школой посетим психиатра ,то может психиатр другую степень УО и ЗПР написать. Или это не в их интересах и теперь умеренную степень УО не убрать ???
Лора: prib0y пишет: Когда вы поведете ребенка в школу его основной диагноз не станет ни для кого секретом,запись о том что у ребенка ЗПР а не какая либо из степеней УО не станет решающей, решающим фактором будет то,насколько ребенок готов к школе,его основные навыки. Исключением является умеренная и тяжелая степени УО,при их наличии ребенка в общеобразовательную школу не примут. prib0y пишет: Рекомендуемый алгоритм формирования клинико -функционального диагноза при направлении на медико-социальную экспертизу. Таня, огромное спасибо за информацию! Я,в принципе, согласна на легкую УО для Арсения. А теперь еще поищу такой алгоритм формирования диагноза, о котором ты пишешь, чтобы нам не отказали в оформлении инвалидности.
Осик: Девченки, а что ваще должен психиатр написать для МСЭк? Мы сходили...написала что себя не обслуживает, речи нет, инструкции выполняет, любит играть с куклами , спокойна...никаких УО или ЗПР не написала Пригласила потом после МСЗка к ним на учет встать и получать лечение(поди таблетками хочет накормить )...
Хельга: Осик пишет: (поди таблетками хочет накормить Приятного аппетита!
OlgaLD: Осик Берите назначения и кивайте головой Я так с поликлиничным неврологом себя веду.
Осик: OlgaLDБерите назначения и кивайте головой Я так с поликлиничным неврологом себя веду. ну я ващет тоже... а если ещё и бесплатно лекарства дают... !!! Может самой попить потом? Ой, меня эта психиаторша насмешила: грит "Что-то бледная у вас девочка, вы её точно хорошо кормите?" Я думала прям там упаду от хохота..
KaRinaSH: Осик пишет: её точно хорошо кормите?" нет конечно, зачем детей кормить, сами вырастут
полная версия страницы