Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 6 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 6 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
Бася: как я и думала дали на год инвалидность. Мы были на вышестоящей комиссии - областной. как нам объяснили, через год будут смотреть динамику развития.Подозреваю, что через каждый год.теперь по сердцу у нас она закончилась и в следующий раз будут оформлять не у педиатра, а через психо-неврологический диспансер. Провели мы на этом мероприятии четыре!!! часа, из них в лучшем случае в кабинетах минут тридцать. остальное в коридорах. Бедные дети, тут уже взрослые дергаться начинают.А детки все-кто с ДЦП, кто с эпилепсией.А им - "зайдите с ребенком, зайдите без ребенка". А как зайти, если ребеночек только на руках сидит? Иван, конечно, молодцом, а я вся измозолилась на это глядя. Все у нас для людей, куда ни посмотри. так что следующее лето опять омрачено походами по спецам, которые по-очереди в отпуска ныряют-только лови. И как я поняла, получить инвалидность по нашему диагнозу до трех лет просто нереально (если нет серьезных сопутствующих заболеваний).
KaRinaSH: Бася пишет: как я поняла, получить инвалидность по нашему диагнозу до трех лет просто нереально (если нет серьезных сопутствующих заболеваний). бум надеятся , что в следующем году че-нить изменится...
дарина777: Девчонки,наконец-то свершилось чудо!!!УРААААА!!!!!Нам дали сегодня инвалидность на 2года.... Завтра идем в пенсионный фонд оформить все необходимые документы и льготы. И еще,когда Дарьке исполнится 2года,нам будут выдавать бесплатно памперсы из расчёта 3шт.на день.
Olga_J: дарина777 Наши поздравления!!! Оль, а инвалидность по ВПС дали?
trini: дарина777 Поздравляю! А памперсы по какой причине будут давать?? Какой-то врач написал в низ необходимость? или как?
Мотька: Сваха,еще раз поздравляю!
дарина777: Olga_J пишет: Оль, а инвалидность по ВПС дали? Нет,просто написано в карточке "ребенок-инвалид" и всё. trini пишет: А памперсы по какой причине будут давать?? Какой-то врач написал в низ необходимость? или как? Ирина,нам там на комиссии сами предложили,но мы и не стали отказываться.Спросили"Ходит ли самостоятельно на горшок?",отвечаю-НЕТ.Сказали,что после 2-х лет приходить за оформлением на памперсы,но со справкой от педиатора или невропатолога,что ребенок в них нуждается и всё. Спасибо девчонки!!!!
ltnrf2006: дарина777 Ну вот.. а сколько волнений было! Поздравляем.
bez dna: дарина777 поздравляю вас!
Maiy_X: дарина777 Поз-дра-вля-ем!!!!!!!!!
Alona: дарина777 Поздравляю!
KaRinaSH: дарина777 пишет: из расчёта 3шт.на день. нам тока 2 на день выделили, когда будешь оформлять их, обрати внимание участкового педиатора, что в направлении нужно писать че-нить про нарушений двигательных функций и т.п., энурез - не повод для памперсов.
света: дарина777 Отличная новость! Поздравляю!
дарина777: KaRinaSH пишет: , когда будешь оформлять их, обрати внимание участкового педиатора, что в направлении нужно писать че-нить про нарушений двигательных функций и т.п., энурез - не повод для памперсов. Спасибо за совет!!!!Учтём!!!! Спасибочки всем!!!!!Едем сегодня после обеда теперь пенсию оформлять.
Бабушка: Вот и пришла наша очередь переоформлять инвалидность, в этот раз не по сердцу, а по основному диагнозу. Съездили сегодня через весь город на 1ю комиссию (какое-то КЭК, пишут не по-русски ), пробыли там 5 минут, потрепали нам нервы сказав, что нужно к какой-то профессорше типа куролаповой на прием, Иначе-вам инвалидность не видать. Мы их послали подальше с их профессоршей, то же мировой светоч по трисомии. Зачем только ребенка таскали, оторвали от занятий, еле-еле спать уложила в 3 часа дня, сами - на нервах. А дальше- 2 декабря еще одна комиссия, сдавали туда документы, так там море народу, комната маленькая, все вместе и дети, и взрослые. попробовали сказать, что ребенок маленький, можно ли без очереди, так регистраторша так рявкнула... Короче, бум готовиться к этой комиссии, перечитывать материалы из этой темы...
Fruuu: Мы вчера переоформили инвалидность. Опять дали на два года. Со мной проводили минут 30 разъяснительную бесседу на тему того: "Для чего вам инвалидность до 18 лет? Не ставьте на своем ребенке крест... Мы по закону не имеем права дать вам инвалидность до 18 лет.." Я все пыталась выяснить в чем же крест заключается. Получила чудесное объяснение : оказывается все дело в отношении общества. Если у нас инвалидность на два года - то общество будет хорошо к нам относиться, а если до 18 - то все будут понимать, что ребенок безнадежен и плохо к нам отнесутся. На мой аргумент про стойкость нарушений мне было сказано, что не должно быть положительной динамики. а если она есть, хоть минимальная, то стойкость нарушений не является основанием для инвалидности до 18 лет. Я вот теперь думаю, стоит на аппеляцию подавать или оставить как есть? Потому как аппеляцию нужно подавть в течение месяца, а меня сейчас катострофически нет временем этим заниматься.
ltnrf2006: Бабушка пишет: нужно к какой-то профессорше типа куролаповой на прием наверное пишет какунть диссетрацию Бабушка пишет: бум готовиться к этой комиссии удачи!
OlgaLD: Бабушка Удачи! У нас КЭК - это комиссия в поликлинике. Считается, что на ней присутствуют несколько поликлинических врачей, наша педиатр и еще заведующая. На самом деле, как правило, там присутствует только заведующая, остальные потом ставят подписи. Приходить обязательно с ребенком, хотя его никто не смотрит. Педиатр тоже не присутствует, она заранее заполняет все бумаги. Заведующая беседует со мной, ставит закорючки себе, объясняет, куда и когда везти эти бумаги и как быстро-срочно-обязательно всё это вернуть к ней обратно Я беру бумаги и везу в МСЭ, бюро медико-сан-экспертизы. Там меня записывают на какой-нибудь день, и уже в этот день мы приезжаем к назначенному времени, по талону, с ребенком. Тогда его осматривают врачи и выносят заключение, давать ли инвалидности и на какой срок. И что вписывать в ИПР. А потом, еще через сколько-то дней, я уже приезжаю за розовой справкой и за ИПР. Или за ИПР еще позже. Эва, я тебе в журе написала. Вы молодцы, конечно. Не знаю, как насчет апелляции, стОит ли.
bez dna: Fruuu пишет: Если у нас инвалидность на два года - то общество будет хорошо к нам относиться
Nikname: Fruuu по идее заявление на аппеляцию можно было написать не выходя их этой комиссии. Тогда они бы все доки отправили вместе с заявой в вышестоящую комиссию. А оттуда уже связались бы с вами в течение месяца насчет даты. Это не требует времени
Fruuu: Nikname пишет: по идее заявление на аппеляцию можно было написать не выходя их этой комиссии. Наташа, к сожелению я не знала этого нюанса. У них в коридоре весел только адрес вышестоящей организации и их телефон. Только это - другой конец Москвы. Туда ехать - нужно будет весь день убить. А плюс еще съездить в центр Перспектива, чтобы юрист помог грамотно заявление написать - это еще день. Плюс день комисси повторной. В итоге как минимум три дня рабочих нужно на это потратить. Я еще боюсь, что аппеляцию не примут, скажут, что нам не положено до 18 лет, т.к. ребенок себя обслуживает, в сад ходит, динамика положительная имеется, и диагноз у нас F70.
клименко: Nikname пишет: Это не требует времени Но и на результат расчитывать не стоит. Я сразу написала на комиссии заявление, меня пригласили в край на перекомиссию. Там посмотрели -Вроде положено, но не дали,я опять написала заявление на следующий состав МСЭК. Там на словах сказали-"Нам ,даже не специалистам (!) видно,что у ребёнка достаточно отклонений для статуса,но.." И тоже отказали. Я отправила заявление в Федеральное бюро МСЭК,Ответ тот же. Не соглапсны-оформляйте по новой инвалидность .А оформлять у кого? у тех кто отказал?. Они мнение своё ни за что не изменят. Проверенно. Нарушения здоровья предположительно связаны с генетикой, но у нас такой анализ не делают.Сдали на кариотип-там количество хромосом в норме.
Бабушка: OlgaLD А у нас вот этот КЭК там же, где и остальная абракадабра на другом конце города.
OlgaLD: клименко пишет: Сдали на кариотип-там количество хромосом в норме. а ведь делают как-то на отдельные хромосомы вроде. но у вас не делают, понятно (((
prib0y: Nikname пишет: по идее заявление на аппеляцию можно было написать не выходя их этой комиссии. Тогда они бы все доки отправили вместе с заявой в вышестоящую комиссию. А оттуда уже связались бы с вами в течение месяца насчет даты. Это не требует времени Я так и сделала в прошлом году. На Областной комиссии они мне тоже аргументы типа Эвелининых приводили,не стала упираться только из-за первого класса предстоящей тогда школы. В этом году пойду до конца. Проще всего после Области в суд подавать,там быстрее положительное решение примут.
люся: А что за диагноз F 70 ? Девочки ,а как это возможно что колличество хромосом в норме у ребёнка с С.Д ? Может я что то не дочитала или не поняла?
Nikname: клименко пишет: Но и на результат расчитывать не стоит. раз раз не приходится. Нам повезло.
ФокинаТатьяна: Недавно обнаружила у Коли в карточке обратный талон МСЭ.Инвалидность дали в 2мес.по основному диагнозу Q90.1.Ограничения-самообслуживания 2-ой степени,передвижения 1-ой степени.Дали на 2года,в феврале продлевать.Никто не говорил оформлять инвалидность не раньше полугода.Почему такие в регионах проблемы?Всё зависит от местной МСЭ?
OlgaLD: люся пишет: А что за диагноз F 70 ? Умственная отсталость легкой степени (F70). http://vocabulary.ru/dictionary/490/word/%22F70%22+%D3%EC%F1%F2%E2%E5%ED%ED%E0%FF+%EE%F2%F1%F2%E0%EB%EE%F1%F2%FC+%EB%E5%E3%EA%EE%E9+%F1%F2%E5%EF%E5%ED%E8/ ФокинаТатьяна пишет: Всё зависит от местной МСЭ? Да. люся пишет: Девочки ,а как это возможно что колличество хромосом в норме у ребёнка с С.Д ? Наташа пишет не про тех девочек, у которых СД, а про ту, у которой она подозревает другой генетический синдром, но его никак не подтвердят.
люся: А вот девочки объясните мне ещё пожалуйста.F70 диагноз идёт в дополнении к Q90. Я не пойму нашим детям вместе такие диагнозы ставят. Или тем детям у которых Q90 офециально не подтверждён?
клименко: Nikname пишет: раз раз не приходится. Нам повезло. Добиться изменения уже принятого решения МСЭ очень сложно. Я привела свой опыт по восстановлению инвалидности с дочерью у которой не СД,а другой диагноз,но тоже всё довольно серьёзно. Сами члены комиссии на словах соглашаются, что девочке положена инвалидность, но слово к делу не пришьёшь. И ни кого не волнует что называется комиссия медико-СОЦИАЛЬНОЙ ,а девочка вдобавок круглая сирота и как ей будет житься и получать образование с её умственными и физическими возможностями. А по детям с СД-у двоих дали инвалидность до 18 лет.При чём Полине оформили с первого раза в д.Доме. А с остальными еще придётся по разу пройти. Сначала нам оформляла направление на МСЭ педиатр,потом сказали что после 4 лет будет оформлять психиатр.У нас это выглядеело так-сначала мы поехали на комиссию в краевому психиатру,потом с этим заключением в нашу поликлиннику к психиатру-там назначили пройти анализы, узких специалистов,затем с посыльным листом на краевую психиатрическую комиссию.Причём Марусе и Насте дали на два года- порядок у них такой-они должны посмотреть динамику. Когда мы были с Марусей нас сразу же попросили выйти в коридор и предложили на следующую комиссию если поведение у ребенка не изменится,то приехать без неё- можно провести заочное освидетельствование,только надо что бы наш психиатр сделал соответствующую запись. С Валей последней проходила МСЭ и дали до 18 без проблем. Какие факторы влияют на решение членов комиссии-не знаю.
Fruuu: люся пишет: F70 диагноз идёт в дополнении к Q90. Я не пойму нашим детям вместе такие диагнозы ставят. Или тем детям у которых Q90 офециально не подтверждён? Люся, f70 и Q90 - это два разных диагноза. Первый - это легкая уо, если умеренная - пишут F71, а второй - это СД.
Eldar: Девочки читаю я ваши посты про оформление инвалидности и думаю. Я все боялась , что у нас проблемы будут с оформлением. А на самом деле все совсем не так. У нас в Узбекистане ни на какую МСЭ идти не надо, есть список заболеваний на основании которых детям дают инвалидность ( на год,два и до 16 лет ) наш диагноз в списке на 2 года . В районной поликлинике надо пройти всех узких специалистов , сдать анализы и здесь же в поликлинике оформляют инвалидность, никаких комиссий очередей и т.п.Я за 2 дня прошла врачей и сдала анализы, потом сама виновата 2 недели не ходила, а когда пришла за полчаса все было готово, больше я бегала подписывала и ставила печать , чем находилась в кабинете у зам глав врача( она оформляет документы на инвалидность) .
Viki: Девочки я в шоке ......у вас все так сложно......в нашем случае, получила от генетика диагноз отнесла к педиатру.....та что-то написала, дала адресс, муж с карточкой детской и документом, что я нигде пенсии не получаю поехал и за раз все оформил до 16 лет.........а у вас врачей столько проходить, очереди, сочувствую.....хоть о чем-то Украина позаботилась Fruuu пишет: оказывается все дело в отношении общества. Если у нас инвалидность на два года - то общество будет хорошо к нам относиться, а если до 18 - то все будут понимать, что ребенок безнадежен и плохо к нам отнесутся. видно в нашем случае общество хоть так и этак относится будет плохо поэтому сразу до 16 П.С. хотя я многое бы отдала лишь бы не было показаний для инвалидности
bez dna: Viki пишет: в нашем случае, получила от генетика диагноз отнесла к педиатру.....та что-то написала, дала адресс, муж с карточкой детской и документом, что я нигде пенсии не получаю поехал и за раз все оформил до 16 лет...... аналогично Viki пишет: П.С. хотя я многое бы отдала лишь бы не было показаний для инвалидности думаю, все бы так хотели
beloded1954@rambler.: Fruuu пишет: скажут, что нам не положено до 18 лет, т.к. ребенок себя обслуживает, в сад ходит, динамика положительная имеется, и диагноз у нас F70. У нас конечно не так. Вот ведь одна Матушка Россия...., а поди ка разберись в законах то!!!!! У нас Серенький с 3лет и сад посещал, и в школу коррекц. ходит в 8 класс и f71 ставят. Я уже писала что в этом году нам поставили до 18 лет ( осталось 3 года) и то только потому что Людмила (samilana) всю Уфу "перевернула" в защиту наших деток, еще раз ей нижайший поклон !!!!
Хельга: Да, девочки, воистину говорят: "умом Россию не понять". Государство одно, Федеральные Законы тоже, а отношение к ним индивидуально-региональное. У нас на УЗИ мозга в 1,5 месяца обнаружили незначительное кровоизлияние (предположительно родовая травма), этого хватило, чтобы в 2 месяца оформить инвалидность. Правда дали на 1 год, но без проблем, на которые мы рассчитывали. Я считаю, отстаивать свои права и права своего ребёнка нужно. Непонятно только, почему наличие СД не является основанием для МСЭ!? Ведь наши детки (и без серьёзной патологии) с рождения нуждаются в проведении ряда процедур. Например, как обойтись без массажа, если у ребёнка ослабленные мышцы. Накормить грудничка - уже целая проблема (наша Полиночка давилась и захлёбывалась, как кто-то отметил выше). + лекарства (то Кортексин колют, то Танакан выписывают) + платный массаж! Разве врачи этого не понимают? Одно из двух: либо у них нет сердца, либо
Nikname: Хельга пишет: + лекарства (то Кортексин колют, то Танакан выписывают) + платный массаж! это как раз практическимм всем детям требуется сейчас. Так что это не основание.
Татьяна А: Nikname пишет: это как раз практическимм всем детям требуется сейчас. Так что это не основание. ну и что, что всем требуется, если бы мой ребенок был как все, я бы не пошла оформлять ей инвалидность. Одно СД должно быть основанием, сидят там умники, себе на старость лет по блату на прыщик оформят инвалидность, им же тоже денег не хватает, "всю жизнь за копейки работают бедные "
Хельга: Nikname пишет: это как раз практически всем детям требуется сейчас. Не всем, а нашим точно, причем постоянно, иначе они просто не смогут развиваться физически (и не только физически). Любой ребёнок уже с рождения требует колоссальных затрат. И затраты эти гораздо больше, чем те копейки, которые государство презентует матерям в качестве пособия. А солнечные малыши требуют дополнительных и систематических расходов, и пенсия по инвалидности может частично их компенсировать. Собраться бы нам всем, написать письмо-обращение куда-нибудь в Министерство здравоохраниния, например. Привлечь для поддержки специалистов из Даунсайд-Ап, может удалось бы добиться, чтобы МСЭ вписали в свои реестры (или как эти списки у них называются), что наличие СД является основанием для признания ребёнка инвалидом безоговорочно. Почему родители, у которых итак проблем хватает, вынуждены постоянно унижаться, идти на какие-то уловки, чтобы получить эту несчастную бумажку, дающую право на минимальные льготы. Почему во всём цивилизованном мире, в том числе в странах ближнего Зарубежья, более здоровые и гуманные законы. Может наших врачей, от кого зависят наши судьбы и судьбы наших малышей, командировать в Узбекистан, чтобы они там квалификацию повысили. Почему все страны в этом вопросе солидарны и только в России всё через "тернии к звёздам"?! А что касается родителей, не желающих оформлять инвалидность. Девочки, наши детки самые лучшие, мы это знаем, а эта розовая справочка - всего лишь возможность купить ребёнку лишнюю игрушку и сделать массаж (мы ведь имеем на это право!)
полная версия страницы