Форум » Сложные вопросы после диагноза » ПОМОГИТЕ! Нужны советы опытных родителей » Ответить
ПОМОГИТЕ! Нужны советы опытных родителей
UKA_P: Здравствуйте! Помогите пожалуйста консультацией. Три дня назад узнала, что у меня будет ребенок с СД. Сейчас я на 34-й неделе, остался 1 месяц. Три дня на валерьянке, в слезах и т.д. Я не представляю себе как я буду жить, если отдам своего малыша на гибель. Сердце разрывается именно от этого. Но все усугубляется тем, что мне 40 лет, у меня двое пожилых родителя и нет мужа. Родители категорически против ребенка. Да я и сама умом понимаю, что в моем положении растить такого ребенка не реально. Нужно идти на работу, но я же не могу оставить такого ребенка престарелой матери. Со здоровым ребенком она бы еще справилась, а с таким конечно нет. А сердце разрывается… Вот тут в основном все истории про семейные пары. Я понимаю, муж - зарабатывает деньги, жена в это время занимается с ребенком. А в моем случае что делать? Скажите, пожалуйста, 1) сколько времени в день нужно заниматься с таким ребенком, чтобы была положительная динамика? 2) Я читала, что люди находят потом своих детей в Домах малютки. Как найти своего ребенка, т.е. узнать в какой Дом малютки его отвезли 3) как договориться его навещать 4) как после отказа потом его забрать домой 5) можно ли наоборот забрать сразу домой, а через какое-то время, если точно поймешь, что не справляешься, пристроить его в интернат 6) можно ли вообще не отказываться, а пристроить его в специализированный интернат и навещать потом. Наверное с самого начала я не смогу переубедить родителей. Может я смогу уговорить маму поездить сначала со мной в Дом малютки, а потом со временем она придет сама к этому решению. Пожалуйста, кто прошел через это, помогите! Можно написать uka_p@mail.ru
Татьяна А: UKA_P Здравствуйте!! Не расстраивайтесь малышь еще может родиться здоровым, сколько было случаев когда ошибались врачи, даже делая все эти анализы. Ну а если же все таки у малыша будет СД, я думаю надо подумать прежде чем отказываться. UKA_P пишет: Со здоровым ребенком она бы еще справилась, а с таким конечно нет. С каким, таким ??? Что может помешать справится с ребенком с СД или без него. Это такие же дети, их тоже надо любить и заботиться о них, чем этот малышь не заслужил жить рядышком с мамой. UKA_P пишет: сколько времени в день нужно заниматься с таким ребенком, чтобы была положительная динамика? Прежде всего ребенка нужно любить, и динамика сразу проявится, это же не собачка которую нужно просто дрессировать. Все родители занимаются с детками, будь они с СД или без него, тут не нужно писать график работ, нужно просто жить как все живут и не нужно думать, что вся ваша жизнь закончилась. UKA_P пишет: можно ли наоборот забрать сразу домой, а через какое-то время, если точно поймешь, что не справляешься, пристроить его в интернат я не думаю, что вы потом сможите отдать куда то малыша, это просто не реально на мой взгляд. UKA_P пишет: Наверное с самого начала я не смогу переубедить родителей. Может я смогу уговорить маму поездить сначала со мной в Дом малютки, а потом со временем она придет сама к этому решени А если вы сами примите решение, такое вообще возможно ?? Я вообще не много не понимаю, жизнь вашего ребенка зависит от мнения вашей мамы , это помойму глупо очень глупо. Вы взрослая женщина, найдите в себе силы сделать правилное решение, посидите два года дома, а потом пойдете на работу, наши детки все ходят в сад, а потом и в школу. Да когда вы принесете домой эту крошку, ваша мама полюбит её, пусть не сразу но это будет, так что подумайте дай те шанс малышу. И еще вопрос, вы как планировали родить ребеночка и сразу идти на работу ??
UKA_P: Спасибо за ответ. Сидеть 2 года дома.....А жить на что не подскажите? На пенсию старых родителей? Я не завишу от мнения мамы, просто кто будет сидеть с моим ребенком когда я выйду на работу когда ему будет 4 мес.? Нанимать няню. Няня для обычного ребенка стоит половина моей ЗП, а для такого наверное вся. Я читала, что для того, чтобы дети развивались и отсталость сокращалась с ними нужно ежедневно дополнительно заниматься. И еще я читала, что у них проблемы с кормлением, поэтому я и боюсь, что мама не справиться. Вот такие проблемы...
Осик: UKA_P проблемы с кормлением могут быть если какие-то дополнительные болячки(кишечник, сердце и т.п.), а так всё как у всех. У нас и порок сердца был, но кормились более менее нормально. Вы кстати где живёте? В Москве насколько я знаю неплохая пенсия по инвалидности. А декретные вам не дадут разве? И сколько вашей маме лет? Моей 61 и она отлично справляется и с двумя моими дочками и еще много с чем. А насчет занятий... ничего супер-пупер особого делать не нужно. Тоже что и обычным, просто подольше. В интернат сдать ребенка вы всегда успеете. Насчет навещать в доме малютки спросите СветлануБ у них была такая ситуация, может расскажет.
UKA_P: Осик пишет: UKA_P проблемы с кормлением могут быть если какие-то дополнительные болячки(кишечник, сердце и т.п.), а так всё как у всех. У нас и порок сердца был, но кормились более менее нормально. Вы кстати где живёте? В Москве насколько я знаю неплохая пенсия по инвалидности. А декретные вам не дадут разве? И сколько вашей маме лет? Моей 61 и она отлично справляется и с двумя моими дочками и еще много с чем. А насчет занятий... ничего супер-пупер особого делать не нужно. Тоже что и обычным, просто подольше. В интернат сдать ребенка вы всегда успеете. Насчет навещать в доме малютки спросите СветлануБ у них была такая ситуация, может расскажет. Осик, спасибо за ответ. Я прочитала, что грудные дети с СД из-за отставания моторики и еще чего-то плохо сначала сосут, надо усилия, чтобы накормить. Еще якобы они сами не могут дать понять, что хотят есть как нормальные дети и поэтому нужно следить постоянно и будить, чтобы покормить и т.д. и т.п. Я в Москве, декретные дадут. Татьяна А советовала посидеть 2 года. А декретных на 2 года не хватит, их дай бог месяца на 3 хватит и все. Маме 66 и у нее куча болячек. Это зависит от здоровья человека, его энергии и т.д. Ваше помоложе и поактивнее наверное. У них у стариков так - год за 3 идет. Так что с каждым годом все труднее и труднее будет, вы потом на своей маме это поймете.
Inneska: UKA_P Здравствуйте. Постарайтесь успокоиться - у вас паника! Это понятно - но вам это не к чему. У вас роды впереди - а от их течения всецело зависит здоровье и развитие вашего малыша! Теперь пойдем дальше. во-первых UKA_P пишет: Но все усугубляется тем, что мне 40 лет, у меня двое пожилых родителя и нет мужа. Родители категорически против ребенка. Да я и сама умом понимаю, что в моем положении растить такого ребенка не реально. Нужно идти на работу, но я же не могу оставить такого ребенка престарелой матери. Со здоровым ребенком она бы еще справилась, а с таким конечно нет. А сердце разрывается… Вот тут в основном все истории про семейные пары. Я понимаю, муж - зарабатывает деньги, жена в это время занимается с ребенком. А в моем случае что делать? Безусловно в вашей ситуации вам бы было не легко с любым ребенком!!! У меня тоже нет мужа - далеко не все тут замужем. Да, с моей дочей сидит мама и ей только 50, но здоровье и у нее порой зашкаливает, не легко - но не тяжелее чем с любым ребенком. В чем-то даже проще, моя Аля например очень послушная, спокойная, мы с ней практически не знали проблем с животиками, ночными капризами - и кушали всегда отлично!!! А моя здоровая крестница давала жару всем и маме, и папе, и бабушке...так что это все индивидуально и практически не зависит от СД. По поводу денег - я работаю вообще на двух работах, и с малой занимаюсь...да порой мне кажется что я могла бы уделить ее развитию чуть больше времени, но об этом все думают и даже те, кто все время с ребенком дома. Поверьте мне - когда Бог дает ребенка - дает и на ребенка и я на своем собственном опыте убедилась, что это именно так - не отчаивайтесь. А теперь по вашим вопросам: UKA_P пишет: 1) сколько времени в день нужно заниматься с таким ребенком, чтобы была положительная динамика? да просто жить, любить, растить, все рассказывать, все показывать, да будет чуть труднее - с обычным малышом где-то можно не контролировать процесс развития, а тут и почитать лишний раз надо, и массажик сделать, и игрушку развивающую приобрести, а можно и самой смастерить. Наши дети приносят столько радости и счастья - да не одна мама не получить столько кайфа от хлопков в ладоши, задорного смеха своего ребенка, да и любого нового движения - так как мы! Вы себе, да и ваши родители еще не могут представить как это здорово растить не просто ребенка, который вопреки всему - может и хочет жить!!!!! UKA_P пишет: 2) Я читала, что люди находят потом своих детей в Домах малютки. Как найти своего ребенка, т.е. узнать в какой Дом малютки его отвезли 3) как договориться его навещать 4) как после отказа потом его забрать домой 5) можно ли наоборот забрать сразу домой, а через какое-то время, если точно поймешь, что не справляешься, пристроить его в интернат 6) можно ли вообще не отказываться, а пристроить его в специализированный интернат и навещать потом. А теперь по этому букету..... 1. во-первых - да как вы вообще сможете его навещать в этих учреждения? там у детей пустота в глазах - они не видят самого важного для их развития - ЛЮБВИ!!!! вы думаете с ними там лучше занимаются и сделают из вашего ребенка полноценного человечка? а потом вы его заберете и будете сами пожинать плоды упущенного времени...да и я так понимаю у вас больше нет детей - неужели вы можете сейчас вот так вот взять и забыть обо всех своих мечтах - чтобы ваш малыш вас любил, мамой называл, стишки на праздник вам читал. Ведь детки с СД - это такие ж дети, способные любить, они хотят жить - с мамой на море ездить, книжки читать, мороженое в кафе кушать. Ваш сыночек или дочка еще станут для вас смыслом всей вашей жизни!!!!!!Подумайте о себе, о своем ребенке - ваши родители полюбят его, будьте уверены - все от вашего отношения зависит. Если ваша мама была готова вам помогать с обычным ребенком, то и факт СД ей не помешает. Да у нас есть свои сложности, которые мы так удачно на форуме вместе решаем...есть огромные радости!!! Многие из нас верят в то, что их дети вырастут полноценными людьми - ведь мы живем в 21 веке!!!! Столько сделано для того, чтобы мы не отчаивались - а растили, развивали, любили. И не бойтесь того, что у вас не будет личной жизни - будет! Просто будьте счастливой, уверенной в себе мамой - это красит женщину, делает ее привлекательной. Уж поверьте потухшие глаза от того, что вы всегда будете знать, что где то один засыпает ваш ребенок, не может прикоснуться к вам, обнять, когда плохо, когда зубик режется, улыбнуться вам и порадоваться вместе с вами своим успехам - не сделают вас счастливой!!! Кому будут нужны те деньги которые вы заработаете?! Зарабатывайте их для малыша - а у мамы вашей с внуком на руках может и второе дыхание откроется, ведь это так заряжает?!!! Убедите маму, что прогноз развития ребенка сейчас не сделаешь!!!! Моей маме тоже говорили - отдайте и навещайте потом.....мама уже приходила к тому доктору с нашей Алей...Аля пришла своими ножками, похлопала им там, потанцевала, еще и на себя показала где Аля, потом им помахала и бабушку так крепко обняла (уж она у нас знает где в грязь не упасть) ....у кое-кого дар речи пропал. А было ли это если бы мама убедила меня отдать Алинку? Конечно нет! Ведь она учится у нас - каждый день живет и учится. Ничего сверхъестественного мы с ней не делаем - максимум массаж! А так читаем, играем, пальчиковую гимнастику делаем...уход такой же как и за любым ребенком. Сейчас вы сильно наперед все думаете, а вы еще не знаете, что с вами завтра будет! Может у вас будет столько возможностей для вашего ребенка..да в любом раскладе - сколько бы вы с ним не занимались, хоть вообще не занимались - он дома будет лучше развиваться. Ну уж поверьте вам и самой приходя с работы захочется с ним играть, ползать с ним - ведь вы результат будете ждать и видеть.... много пишу, может главное не могу выделить - просто очень боюсь за вашего ребенка. Обнимите свой пузик - и скажите - кроха я в тебя верю!!! ты лучший!!! и он будет таким!!!!!! сразу же приложите к груди - грудное молоко очень полезно всем детям, а нашим необходимо, да и сосатбь грудь куда полезнее для мышц лица, артикуляции..чем бутылку. не заостряйте внимание на этом СД - вы просто ждете ребенка!!!!! своего долгожданного ребенка!!!! Пожалуйста не делайте глупости!!!!!Поплачьте - это мы все проходили, потом не будете - обещаю!!!
assol: UKA_P Сложно Вам что-то советовать, вы сейчас находитесь на пике потрясения и эмоций...По поводу того, что Ваша мама не справится с малышом...Вы ведь и так планировали оставить ребенка с мамой, а самой идти на работу? Если ребеночек родится только с СД без сопутствующих проблем со здоровьем(дай БОГ!), то поверьте, никаких особенных трудностей с ним у вас не будет, даже наоборот- детки с СД более спокойные , как правило, спят лучше обычных, да,бывает вяло сосут, но ведь есть на крайний случай ИВ, мягкие соски...все эти проблемы достаточно легко решаемы.Никаких дополнительных занятий с ребенком , пока он грудничок, я не делала, просто в 2 месяца перевела ребенка на пол, часто выкладывала на животик, играла с ним,ставила музыку-все то же самое что и с обычным малышом. можно ли наоборот забрать сразу домой, а через какое-то время, если точно поймешь, что не справляешься, пристроить его в интернат я тоже так думала почему-то поначалу, в роддоме еще Родители категорически против ребенка. вот это самое печальное. Могу посоветовать Вам и вашей маме, например, съездить в ДСА, посмотреть на деток, может быть это поможет принять решение.
Светлана: UKA_P пишет: Осик, спасибо за ответ. Я прочитала, что грудные дети с СД из-за отставания моторики и еще чего-то плохо сначала сосут, надо усилия, чтобы накормить. Еще якобы они сами не могут дать понять, что хотят есть как нормальные дети и поэтому нужно следить постоянно и будить, чтобы покормить и Обычно проблемы с кормлением, вызванные слабой моторикой, проходят месяца через 2, а то и раньше, если нет сопутствующих заболеваний. А вообще, вы как-бы взрослая женщина, решившая без мужа родить в 40 лет, должны были как-то представлять, что рождение ребенка ВСЕГДА несет с собой сложности и финансовые затраты, с каким бы набором хромосом он не родился... Поверьте, в большинстве случаев лишняя хромосома не добавляет НИКАКИХ лишних проблем с уходом за новорожденным. Маме вашей в 4 месяца придется менять малышу памперс, давать бутылочку, гулять и укладывать спать - все как и со всеми остальными детьми. А поделать малышу гимнастику и спеть колыбельную, думаю вы сможете вернувшись с работы. Дополнительные занятия понадобятся ребенку значительно позже, но заботливые родители занимаются со всеми детьми без исключения. с синдромом они или нет. А уж тем более в Москве столько для этого возможностей, было бы желание заниматься...
Светлана: UKA_P пишет: Маме 66 и у нее куча болячек. Это зависит от здоровья человека, его энергии и т.д. Ваше помоложе и поактивнее наверное. У них у стариков так - год за 3 идет. Так что с каждым годом все труднее и труднее будет, вы потом на своей маме это поймете. Ну так вашей маме будет тяжело с любым ребенком. Даже наоборот дети с СД намного спокойнее, значительно позже начинают бегать-хулиганить. А что собиралась делать ваша мама с активным сорванцом? Сидеть с таким ребенком она отказалась бы значительно быстрее. т.к. просто не справлялась бы с ним. Все, что вы пишите - это объективные трудности, но все эти трудности никак не связаны с синдромом вашего малыша. Они существуют независимо от набора его хромасом, проблема в страхе перед будущим, в том. что вы не представляете как сможите справляться с возможными проблемами. Разберитесь в себе, выяснити, что действительно вас пугает и чего действительно вы хотите? Оставить ребенка жить с любящей мамой? - тогда вам нужно как можно больше собрать позитивной информации, посмотреть на таких деток в реале, многие москвичи, думаю согласятся на встречу, или можно просто съездить в ДСА. Кстати там есть психолог, вам бы побеседовать с ней. Ну а если вы просто ищите себе оправданий почему именно вы не сможите растить ребенка с синдромом. все наши советы будут бесполезны....
UKA_P: Светлана пишет: Ну а если вы просто ищите себе оправданий почему именно вы не сможите растить ребенка с синдромом. все наши советы будут бесполезны.... Нет, нет, я ищу причину, чтобы растить своего малыша самой! Да, наверное и я и моя мама плохо представляем что такое СД. Особенно мама. Вот она и боится. Девочки, а что такое ДСА и где находится?
assol: UKA_P ДСА- ДаунСайдАп вот сайт http://downsideup.org адрес Москва, 3-я Парковая 14А.. Тел.: +7 (499) 367-1000 Факс +7 (499) 367-2636
света уф: UKA_P Отказаться от ребенка можно всегда,но........сможете ли вы жить с этим?Вы думаете что откажетесь и будете жить как прежде? Ваше сердце будет "рваться"на части.Каждый день,каждый час,каждую минуту вы будете думать сыт ли мой малыш,не болен ли и чист ли его подгузник.........Даже в самый солнечный и радостный день вам будет грустно и очень холодно.Невозможно жить и радоваться жизни когда твой ребенок где то ТАМ и знать что ему так нужна мамина тепло и забота. А мама ваша только сейчас против,увидет малыша полюбит и болеть ей будет некогда.
Светлана: UKA_P пишет: Нет, нет, я ищу причину, чтобы растить своего малыша самой! Очень хорошо! Тогда все у вас получится, не отчаивайтесь. Попробуйте максимально подготовиться к рождению малыша, пообщайтесь с другими родителями. с психологом. Если что-то еще будет волновать - спрашивайте, проговорите свои страхи и поймете, по-большей части они беспочвенны и вызваны стрессом
СветланаМ: UKA_P Я бы тоже не торопила события в вашей ситуации. И СД может не подтвердиться после родов. А даже если и будет СД, другие мамочки верно пишут, что с такими детьми легче справляться, чем с обычными, в младенчестве особенно. Спокойные, некапризные дети. На кормление можно и разбудить по режиму. Лишь бы медицинских проблем-пороков развития не было. В Москве вы как одинокая мама и мама ребенка-инвалида будете получать очень приличные пособия. Я специально уволилась, чтобы получать еще и выплаты как неработающая мама. Из ДСА вас будет навещать и консультировать прикрепленный педагог. Обязательно свяжитесь с ними и узнайте больше о детках с СД. Съездите вместе с вашей мамой, посмотрите деток, встретьтесь с московскими семьями. Мы все сперва переживали из-за незнания. Все наладится. Всего вам хорошего!
Irina: UKA_P UKA_P пишет: Вот тут в основном все истории про семейные пары. Я понимаю, муж - зарабатывает деньги, жена в это время занимается с ребенком. А в моем случае что делать? Здравствуйте! На этом форуме не только семейные пары, есть и одинокие мамы, как в моем случае. Мне пришлось выйти на работу когда исполнилось Марине всего 7 мес. Ребенок почти до 2-х лет находился с нянями. Я вынуждена была работать, т.к. требовались деньги, чтобы содержать одного ребенка с СД и одного-обычного 9 лет - школьника. Никто не помогал. Живем мы в сельской местности, условия я Вам скажу не ах-ти, и климат суровый, так что же теперь, выкидывать детей из своей жизни, чтобы не было лишних проблем? Не переживайте из-за того, что вы узнали про СД у Вашего ребенка, это совершенно не страшно. Наши детки самые-самые ласковые, не избалованные, и им очень нужна наша родительская любовь - разве это страшно? Наверняка Вы стоите твердо на ногах, учитывая Ваш возраст, и я не думаю, что поднять долгожданного ребенка вы не в состоянии даже без помощи родителей. Желаю Вам родить малыша и любить его не смотря ни на какие диагнозы!
UKA_P: Девочки, спасибо за добрые слова. А что такое все-таки ДСА и где оно находится?
OlgaLD: Светлана пишет: Поверьте, в большинстве случаев лишняя хромосома не добавляет НИКАКИХ лишних проблем с уходом за новорожденным. Маме вашей в 4 месяца придется менять малышу памперс, давать бутылочку, гулять и укладывать спать - все как и со всеми остальными детьми. А поделать малышу гимнастику и спеть колыбельную, думаю вы сможете вернувшись с работы. Я то же самое хотела написать! UKA_P пишет в 8.10: А что такое все-таки ДСА и где оно находится? Выше вам уже ответили на этот вопрос assol вчера в 21.54. Пожалуйста, читайте ответы на свои вопросы, девочки стараются от души вам ответить. (Кроме того, ответ Innesska сначала потерялся, я его восстановила, тоже вернитесь выше, пожалуйста, чтобы его прочесть.) Еще раз: «Даунсайд ап» (= ДСА) в Москве – напишите им по электронной почте downsideup@downsideup.org, и они бесплатно вышлют вам брошюры с подробной информацией обо всем, что вас интересует, касательно развития детей с синдромом Дауна. Эта благотворительная организация бесплатно помогает малышам с синдромом Дауна от рождения до 8 лет. Специалисты имеют богатый опыт работы и очень любят наших деток. Почтовый адрес: 105043, 3-я Парковая, 14а. Телефоны: (499) 367-10-00, (499) 367-03-33. Адрес в Интернет: «Даунсайд Ап» в Москве = http://www.downsideup.org/ Поверьте, "не так страшен черт, как его малюют". Ребенок с СД может не сразу взять грудь из-за гипотонуса, но вы все равно сразу собрались выходить на работу, так ведь, так что все равно собираетесь кормить его из бутылочки, с этим мама должна была, по вашему плану, справиться. Дай Бог, чтобы не было никаких врожденных пороков (кстати, они не только при СД бывают нередко). света уф Добро пожаловать на форум!
OlgaLD: А вот что касается отказа от ребенка, юридическую информацию собирала Людмила из Уфы.
Крыска: я может быть немного грубовато напишу..но как смогу.. я так поняла что больше всего вы боитесь осуждения совими родителями..это оказывается ВАШИ родители против.. знаете..я понимаю когда сами родители перед которыми стоит нелегкий выбор мечутся..оставить или отказаться.. но когда бабушки.. -дедушки.. знаете с возрастои вообще то ум приходит.. вы хотите быть нянькой своим родителям? да будьте...кто ж против.. знаете.. были б у вас дети.. можно было сомневаться.. к примеру.. а когда вы одна.. да вы молиться должны что у вас ребенок будет.. будет о ком заботиться.. а вам извините..40 лет- ума нет и не будет..простите..если в 40 лет вы все на маму свою смотрите.. и у нее разрешения спрашиваете.. извините что так резко.. по другому не получается..
Крыска: а маме своей предложите.. что когда у нее маразм к примеру старческий начнется.. или ну не знаю.. ноги отнимутся ( не дай бог конечно дай Бог всем нам здоровья)вы ее в дом престарелых сдадите ..и будете ходить и навещать..и раздумывать.. где ей лучше..и как она развивается( реабилитируется)..достойно или нет.. стоит ли ее забирать.. или пусть так там и остается.. понимаю вам 18 ну 20 лет было.. нов 40 лет на маму смотреть.. еще раз пардон что так грубо..но на кону судьба ВАШЕГО ребенка.. будет ли он сиротой при живых маме и бабушке с дедушкой.. вы сами то как жить после этого будете? маме спасибо говорить? что то сомневаюсь...ды вы ее проклянете ... еще раз простите что так резко..
Inneska: Крыска пишет: а вам извините..40 лет- ума нет и не будет..простите..если в 40 лет вы все на маму свою смотрите.. и у нее разрешения спрашиваете.. А я больше чем уверена вы мудрая и умная женщина, просто вы сейчас в растерянности мысли путаются, мечты рушатся, вам кажется что вы уже не вы и что все то,как вы жили раньше уходит из под ног - друзья, работа, успех, уверенность в себе...просто поймите это все пройдет. вот почитайте мой пост 12 месяцев назад http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-15-0-00000015-000-0-0-1222108424 и вернитесь к моему посту, который я написала выше....нет, это не я стала другой, просто я тогда чуть с ума не сошла - такая каша в голове была....я сейчас поверить не могу, что о подобном думала и не о ребенке я тогда думала, а о себе любимой, как же я в такой то ситуации, уж поверьте еще прощение у своего карапуза просить будете за свою слабость и чем быстрее вы ее переборите тем лучше для вас и для малыша - будете в него вдыхать жизнь и получите то, что хотели нормального ребенка...я еще ни минуты не сомневалась в уме своей малышке - она порой даже поражает своей сообразительностью, и все у меня все тоже друзья, работа, даже личная жизнь о которой я так тогда переживала, а уважения со стороны окружающих я получила еще больше это мне помогло очень во многом....вам ваш ребенок не просто так дан - вы позже поймете для чего. Просто сейчас соберите свою волю в кулак, ну пусть у вас где то останутся плохие мысли, пусть вы даже сейчас решите для себя - что вы по максимуму поставите малыша на ноги, ну а не справитесь отдадите ( я больше чем уверена после его первой улыбки - вы и думать об этом забудете)...где-то я читала что одна мама решила оставить в дет.доме боясь, что не сможет ребенка ничему научить, а потом поняла, что он там вообще не растет - забрала, а дома малыш сам начал развиваться - ведь это родные стены, ведь это его ДОМ. И помните - мама лучший педагог!!!Не взирая на ее занятость. Кстати, я вчера была на Д.Р.у одного малыша - ему подарили книгу развивающую, ну и я чтобы его как-то занять села с ним позаниматься...пока я это делала остальные гости сделали один простой вывод - наверное я педагог, логопед..все что угодно но не бухгалтер...а потом кто-то сказал,что у меня призвание ..а я про себя подумала, я просто мама Алинки - ваш ребенок будет делать вас только совершеннее над собой!
СветланаМ: Inneska Спасибо за ссылку. Еще раз перечитала. UKA_P Обязательно почитайте тему по ссылке. Действительно, практически все мамы проходят через эти переживания, а позже жалеют о потраченных нервах и времени. Все пройдет, все изменится, и ваше мнение, и мнение ваших родителей. Вспомните как у Пушкина: Если жизнь тебя обманет, Не печалься, не сердись, В день уныния смирись, День веселья, верь, настанет. Сердце в будущем живет, Настоящее уныло, Все мгновенно, все пройдет, Что пройдет, то будет мило
СветланаМ: В продолжение про Пушкина "Мы зачастую не догадываемся, что лирика поэта обладает поистине лечебной силой. Она учит никогда не опускать руки и стремиться к своей цели, каким бы тернистым ни был путь. В трудную минуту волшебные строчки утешат нас, осушат слезы, и вот уже из-за туч появился первый солнечный лучик, забрезжила надежда. Автор хочет, чтобы мы ценили уходящие мгновения, ведь потом именно они покажутся нам самыми лучшими. И не следует ждать несбыточного счастья, нужно радоваться каждому прожитому дню. Черная полоса непременно закончится, если верить только в хорошее. Никогда не унывать и не сдаваться — вот девиз Александра Сергеевича. " Мне нравится это отношение к трудностям, бедам, проблемам, которые нам приходится переживать.
Inneska: СветланаМ замечательны слова. и вот еще,UKA_P если есть желание посмотрите нашу темку на форуме другом http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=88. здесь очень подробно о том, как мы росли и радовали маму!!! я надеюсь мое голубоглазое чудо вас переубедит? вы кстати кого ждете?
prib0y: Inneska СветланаМ Как же приятно вас почитать,тронули,до глубины.. Дай Бог что бы не только наших, UKA_P желаю вам от души-проникнуться,прочувствовать,поверить,не предать.
KaRinaSH: Татьяна А пишет: жизнь вашего ребенка зависит от мнения вашей мамы , это помойму глупо очень глупо. Вы взрослая женщина, найдите в себе силы сделать правилное решение, Мамы (бабушки) бывают разные, а ребенок один и только Ваш, примите правильное решение, не глядя на родителей. По поводу денег, если это действительно СД и диагноз подтвердится, то можно оформить инвалидность, да + детские с работы (40% от з/п) до 1,5 лет, можно и скормненько прожить. Не отчаивайтесь! UKA_P пишет: прочитала, что грудные дети с СД из-за отставания моторики и еще чего-то плохо сначала сосут, надо усилия, чтобы накормить. Еще якобы они сами не могут дать понять, что хотят есть как нормальные дети и поэтому нужно следить постоянно и будить, чтобы покормить и т.д. и т.п. Мой ребенок сосол грудь до 1 года и 7 мес., не спорю что могут быть трудности, но нас они обошли в этом вопросе строной ттт Чего и Вам желаю. Добро пожаловать на форум!
luda_-_: Для начала ,здраствуйте!Я прочитала все,что написали и хочу добавить вот что"Когда я забеременела,то решили рожать т.к старшей нужна кровинушка и помошница(о диагнозе не знали до рождения),Когда родила врачи шушукались,но не говорили ни чего первый день,потом детский врачь сказала,что надо поговорить. Я ждала разговора,но она только в день выписки сказала у вас порок сердца зайдите ко мне в кабинет.Сердце оборвалось... А за день до этого,когда стояла в процедурный кабинет,увидела статью про аутизм.Ну вот ,когда зашла в кабинет,то меня спросили догадываюсь ли я зачем меня прегласили?На,что я сказала-почти,нук боле или менее.И тут мне выпалили все:это не дети,а растение,они не подаются обучению,их ни что не интерисует,дайбог научить себя обслуживать и т.п грязь .Документы на отказ подпишите? Я вытарощила глаза. И СКАЗАЛА"ЭТО МОЙ РЕБЕНОК,КАКОЙ БЫ ОН НЕ БЫЛ,ОН НЕ ВИНОВАТ,ЧТО РОДИЛСЯ ТАКИМ,А МОЙ ДОЛГ ТЕПЕРЬ,ЧТОБ ЕМУ ЖИЛОСЬ ХОРОШО,ЧТОБ ЕЕ ЛЮБИЛИ,ДА И ДОМА ЕЕ ЖДЕТ СЕСТРЕНКА КОТОРАЯ ЕЕ ОЧЕНЬ ХОТЕЛА" В душе конечно было пусто,я не могла смотреть на нее без слез,почему у меня ,почему она ,за что?Проблемы с питанием были,она до 3 месяцев ела по 35-40 мл(это очень мало,старшая 100-120 съедала) да я плакала ,нервы сдавали,но я знала,что я ей нужна. Мы и сейчас едим не много,ей хзватает да и ладно.Долго не могли научить есть из ложки,сейчас едим только правда густую пищу.Проблемы есть,но они и со здоровыми детьми бывают.Вы живете в Москве там всяких прибамбашек хватает,не то что мы в лесу дремучем. Вобщем вы же хотели ребенка и он у ва будет,ваша кровинушка,ваша мечта.Думайте сами,но я не за какие гроши от своей какатушки(смеется прикольно ,вот так и кличем) не откажусь.С мужем любого убьем кто ее обидет.
Татьяна А: UKA_P пишет: Сидеть 2 года дома.....А жить на что не подскажите? На пенсию старых родителей? Девочки уже все написали и рассказали Вы главно не теряйтесь и рассказывайте как у вас дела и у малыша. Мы все через это прошли, у всех своя история кто то узнал во время беременности, и было время подумать и подготовиться, а кто то на родильном столе , как я.... и тогда не было времени думать, о себе любимой
Olga_J: prib0y пишет: Inneska СветланаМ Как же приятно вас почитать,тронули,до глубины.. Дай Бог что бы не только наших, UKA_P желаю вам от души-проникнуться,прочувствовать,поверить,не предать. Присоединяюсь!!!
С.Мария: UKA_P, я хочу пожелать вашему малышу и вам простого человеческого счастья, а это возможно только в одном случае, если вы и ваш малыш будете вместе! Дай Бог вам сил, терпения, мужества!
UKA_P: ВСЕМ, ВСЕМ, ВСЕМ! Девочки, милые, дорогие, спасибо вам! И тем, кто написал добрые слова и тем кто отругал! Спасибо, что откликнулись, пишите, переживаете! Сразу хочу извиниться. Я не невнимательная. Сейчас еще раз все от начала до конца внимательно прочитала. Наверное вчера я читала через слезы, поэтому что-то пропустила. Ночь переспала, в голове только ваши ответы. Сегодня уже не плачу и только что вспомнила, что даже не пила валерьянку. Да мне 40, моим родителям 66, но термин "ума нет и не будет" здесь неуместен. Я не родительская дочка, которая прожила за родительской спиной и спрашивает когда мне на горшок сходить у мамы. Да, впечатление складывается именно такое. Видимо из-за того, что трудно описать свою жизнь, характер, менталитет и т.д. в несколько строк. Конечно я самостоятельный человек и все решала всегда сама. Делала ошибки, потом родители меня пилили, что вот дескать, не посоветовалась, натворила дел и т.д. Так и с малышом моим получилось. Личная жизнь не сложилась, правда какую-никакую карьеру я сделала. Я никому ничего не сказала, пошла в клинику репродукции и путем ЭКО с применением донорской спермы сделала себе ребенка. А потом поставила родителей перед фактом. Они конечно в шоке были, но обрадовались мне кажется в результате. Все шло хорошо, беременность протекала более-менее нормально. Было правда 2 угрозы с кровотечением и я лежала на сохранении, но все обошлось. А вот потом я совершила ошибку. После скринига, где естественно поставили возрастной риск встал вопрос о генетической экспертизе. Но т.к. результаты анализов УЗИ и кровь были на 5 баллов и после угрозы прошло всего 1-2 недели встал вопрос о том делать ли его или нет. Я объездила всех звезд в области УЗИ и генетики, оставила там в общей сложности наверное около 10 тыс. Они все в один голос сказали, что конечно мы рекомендуем делать инвазийную диагностику, но мы не видим ни одного маркера для этого. У вас идеальные анализы и если в компьютерную программу сейчас вместо цифры 40 поставить 20, то результат будет не 1:65, а 1:1065. Я очень хотела этого малыша. Не реализованный материнский инстинкт давал о себе знать с каждый годом все больше и больше. И я не стала делать диагностику. Все шло хорошо. Но на 34-й неделе врач обнаружила порок 12-ти перстной кишки. Я с самого начала не написала. Вы тут все пишите наоборот: не дай бог пороков. А у меня как раз вот этот случай. Вот с нее то все и началось. Но я к стати совсем не расстроилась. Тем более, что врачи сказали, что операция фиговая, чуть ли не опиндецит вырезать. И мне и в голову не пришло даже расстраиваться по этому поводу. Ну сделают операцию, ну буду сцеживаться, бегать к нему в больницу, потом мы выпишемся. Ну будут процедуры, трудно, т.к. у маленького может будет болеть что-то, но все пройдет, ведь я его так люблю. А про СД все промолчали. Раскололась Мальмберг из ЦПС. Меня туда послали из ЖК за заключением для Филатовской бол-цы для операции. Знаете наверное, известная на всю страну УЗИстка. Причем так цинично. Ну нельзя так с беременными, ну нужно как-то поделикатнее что ли. Я лежу как ни в чем не бывало, а она вдруг: ооооо…..21-я хромосома. Я чуть с кушетки не свалилась. Я говорю, а как вы на мониторе ее увидели? А она: да при такой патологии – это абсолютно точно и кроме того там еще несколько маркеров, которые это подтверждают. Какие не уточнила как я ее не пытала. Но и не могла я тогда. Меня колотило как осиновый лист, слезы закрывали глаза, мысль была только об одном – удачно доехать до дома и не попасть под машину. Придя домой я стала поднимать все УЗИ, фотографии плода, складывать мозаику. И пришла к выводу, что наверное – да, она права. Позвонила в Филатовскую, чтобы договориться о встрече. Врач на том конце услышав диагноз тяжело вздохнула и сказала, что все здесь понятно, но если есть вопросы, приезжайте. Вот такая история. Наверное опять что-то сумбурно и опять сложиться не то впечатление, я очень старалась. А про родителей, продолжение - следует.
Татьяна А: UKA_P Мне кажется стоит надеяться, что малышь будет здоров. Я думаю, то что вы написали выше, это не дает 100% уверенности, что ребенок будет с СД. так, что будем надеяться на лучшее. врач обнаружила порок 12-ти перстной кишки это встречается у 8% детей с СД, так что у вас есть шансы
UKA_P: Мои родители умные люди. Может наверное не мудрые и не такие сердечные как я. Мама все время говорит, ну в кого ты уродилась. Она и отец более властные, жесткие люди. Они испугались трудностей от незнания. Они видят детей на улицах и в основном тяжелых почему то. Я не знаю диагноз, в общем которые в прострации, не могут за собой ухаживать, не узнают, не говорят, в общем простите как принято говорить «растения». И видимо всех под одну гребенку. Вот они представили как я одна без мужа буду с таким ребенком. Как мать будет за таким ухаживать, когда я буду отбегать на работу. Кроме того, они не сказали, но я так подозреваю, что тут еще играет роль общественное мнение. Что будут показывать пальцем, говорить, что их непутевая престарелая дочь родила на старости лет больного ребенка и т.д. Кстати, Инеска, твоя девочка совсем не похожа на ребенка с СД. Так вот, они боятся, что если с ними что-то случиться, то я не смогу физически ухаживать за ними, а кто будет ухаживать тогда за ребенком? Кроме того, конечно они хотели мне поддержку и защиту в жизни, чтобы я не осталась на старости лет одна, наследника, что бы было кому все передать. А тут все наоборот. Вместо наследника – инвалид, которому нет смысла все передавать, т.к. он не в состоянии будет этим распорядиться и самое главное, что некому будут в старости ухаживать за мной. Ну вот наверное где-то так. Наверное опять сумбурно. Но я лучше излагаю мысли вслух нежели на бумаге. Тут все детки такие хорошие. Некоторых выдает характерная внешность, а некоторые как у Инески, я бы вообще никогда не подумала, что там СД. Но есть и другие дети, про которых я писала выше. Вот этого я испугалась и мои родители тоже. Сердце разрывается, но я в сомнении, смогу ли я справиться вот с таким ребенком, не дай бог, ТТТ… Как узнать степень этого синдрома? Неужели сейчас нет никаких анализов с помощью которых это можно выяснить? Я уже договорилась с мамой, что мы едем в Даунсайт за консультацией. Отец пока категорически настроен. Это трудный, сложный человек, нужно много сил и времени, чтобы ему объяснить, внушить, переубедить и т.д. Я пока обрабатываю маму. Забыла написать самое главное за что меня многие ругали. Почему я вынуждена прислушиваться к их мнению. Да все просто – мы живем вместе. Это значит: ежедневные натации и пилеж, потеря отношений, которые мне могут пригодиться: помощь посидеть с ребенком, дача, на которую я могу летом его отвезти и опять же оставить с бабушкой и дедушкой, еще какая-нибудь помощь. На нянь и сиделок всех денег не хватит. Тем более, что мне придется после декрета искать работу заново, наша фирма развалилась. А найти работу рядом с домом и лучше не неполный день сейчас очень трудно. Наверное забыла что-то написать……
Inneska: UKA_P пишет: Кстати, Инеска, твоя девочка совсем не похожа на ребенка с СД. Спасибо конечно. Фенотип может действительно у нас смажен. а в целом она такая же как и большинство деток на форуме - смышленная, старательная, умничка вообщем...что-то у нее получается лучше, что-то у других деток..они все личности - каждый со своей индивидуальностью, а не степенью сложности СД. Мое мнение однозначное - да, есть дети с пороками органов, их можно и нужно устранять, тут чуть сложнее и развитие в этом случае идет, но из-за слабости первоначальной, операций, например на сердце это идет чуть труднее, но детки догоняют. Сходите конечно в ДСА..но мне кажется только ваше восприятие ребенка, вера в него помогут вам воспитать личность, которой и наследство можно оставить и в старости понадеяться на помощь....Знаете, время идет и то что привыкли видеть и слышать о наших детях много лет назад постепенно уходит в прошлое, нынешние малыши при хорошем воспитании - имеют хорошие шансы на полноценную жизнь. Раньше о садах, обычных школах и не думали - а сейчас это уже происходит в большем случае. Тут важно просто воспитывать обычного ребенка - не больного, а обычного Отношение окружающих - зависит от вашего отношения, глядя на маму восхищенную своим ребенком не у кого смелости не хватит возразить. В вашем случае самое главное поддержка родителей - главное, чтобы они поняли, что у вас в животике не растение, которое можно растить, а можно куда-то отдать и где приживется - там и вырастит. Ваша мама должна понять - это ваш ребенок! А то каким он вырастит не природа определила - а ваше воспитание, отношение... Все таки как я поняла ребенку потребуется операция - ну и как же вы его бросите, вы ведь ему так нужны будете? Конечно это не очень хорошо, что порок есть....но ведь это все еще и не точно, да и поправимо....у нас есть детки которые по 3 операции перенесли и растут, дарят родителям радость.
Поля: Inneska
света: UKA_P пишет: врач обнаружила порок 12-ти перстной кишки. У моей Верочки тоже был порок 12 перстной кишки (фиброзный стеноз 12 перстной кишки, частичная кишечная непроходимость), ее оперировали на 14 день жизни. Потом было еще 2 операции на сердце. Сейчас все нормально. Несмотря на все эти пороки, моя доченька прекрасно развивается и радует нас с каждым днем. UKA_P пишет: А она: да при такой патологии – это абсолютно точно и кроме того там еще несколько маркеров, которые это подтверждают. это еще не факт, что при пороке 12 перстной кишки обязательно у ребеночка должен быть СД. Мы с Верочкой когда после операции лежали в хирургии новорожденных, то там было много деток с разными пороками кишечника, но только у Верочки был СД, у остальных деток не было генетических патологий.
Маша+Ваня: UKA_P, специально для Вас про одно "растение", не нашего диагноза, но вдруг будет интересно? Только там много смотреть надо... http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=89815 Я бы постаралась не акцентировать внимание на проблеме, сначала родить, принести домой, пожить спокойно... Всего Вам самого хорошего!
UKA_P: Свет, а почему только на 14-й? Мне сказали, что это опасно для жизни и их оперируют сразу, а то будет перитонит и обезвоживание и как следствие ребенок может погибнуть. Мне сказали, что их сразу увозят одних в реаниобиле, а ты сама после выписки из РД уже потом приезжаешь к ребенку наветить.
Крыска: UKA_P мне кажется что достоверное только коордоцентез (не помню как правильно)может сказать о пороке.. возможно у вашего малыш а и нет СД.. и вы рано начали волноваться.
Осик: Nikname Наташ, ну ты молодец! Как всегда все по делу, толком и без рассюсюкиваний!
Pasha: UKA_P пишет: Раскололась Мальмберг из ЦПС. Знаете, я тоже делала экспертное УЗИ у этой мадам Мальмберг. Ольга Леонидовна ее зовут, не так ли??? До сих пор ее заключение храню.Так вот она мне заявила, что все отлично. Никаких пороков нет и мальчик будет здоров. Да, очень известная мадам Я родила в 38 лет, муж сразу ушел почти к другой ( но тут отдельная история, если расскажу как есть, не поверите). Я живу сейчас одна с ребенком. Приходит мама помогать, ей 67 лет и она ещё ухаживает за бабушкой лежачей, той 95 лет. Сначала было трудно очень. И горько. А потом... Я сейчас не представляю как отказалась бы от малыша... Моя мама тоже. И знаете что... стал очень помогать муж. То ли совесть заела, то ли думает не вернуться ли. Вижу я что он очень любит ребенка. Ну, это к вашей ситуации не имеет значение. Тут девочки много всего дельного написали. НЕ ПОЖАЛЕЙТЕ потом, что оставили. И проблем с кормлением не было у нас и растет и развивается ребенок прилично. НЕ ОТЧАЙВАЙТЕСЬ!!!! НЕ ТЕРЯЙТЕ СИЛЫ ДУХА!!!
полная версия страницы