Форум » Сложные вопросы после диагноза » ПОМОГИТЕ! Нужны советы опытных родителей » Ответить
ПОМОГИТЕ! Нужны советы опытных родителей
UKA_P: Здравствуйте! Помогите пожалуйста консультацией. Три дня назад узнала, что у меня будет ребенок с СД. Сейчас я на 34-й неделе, остался 1 месяц. Три дня на валерьянке, в слезах и т.д. Я не представляю себе как я буду жить, если отдам своего малыша на гибель. Сердце разрывается именно от этого. Но все усугубляется тем, что мне 40 лет, у меня двое пожилых родителя и нет мужа. Родители категорически против ребенка. Да я и сама умом понимаю, что в моем положении растить такого ребенка не реально. Нужно идти на работу, но я же не могу оставить такого ребенка престарелой матери. Со здоровым ребенком она бы еще справилась, а с таким конечно нет. А сердце разрывается… Вот тут в основном все истории про семейные пары. Я понимаю, муж - зарабатывает деньги, жена в это время занимается с ребенком. А в моем случае что делать? Скажите, пожалуйста, 1) сколько времени в день нужно заниматься с таким ребенком, чтобы была положительная динамика? 2) Я читала, что люди находят потом своих детей в Домах малютки. Как найти своего ребенка, т.е. узнать в какой Дом малютки его отвезли 3) как договориться его навещать 4) как после отказа потом его забрать домой 5) можно ли наоборот забрать сразу домой, а через какое-то время, если точно поймешь, что не справляешься, пристроить его в интернат 6) можно ли вообще не отказываться, а пристроить его в специализированный интернат и навещать потом. Наверное с самого начала я не смогу переубедить родителей. Может я смогу уговорить маму поездить сначала со мной в Дом малютки, а потом со временем она придет сама к этому решению. Пожалуйста, кто прошел через это, помогите! Можно написать uka_p@mail.ru
Маша+Ваня: Elena.K , мы же большие, заниматься начали поздно (по техническим причинам ), развитие с соответствующими перекосами. И здесь не в тему будет. Может быть, попозже, в "Больших детках"
Irina: Марине сегодня 5 лет 3 месяца. Для нас речь тоже большая проблема. словарный запас с каждым днем увеличивается но говорить упорно не хочет
luda_-_: люся люся пишет: меня тоже всё было в полном порядке. Во время беременности сделала 9 раз УЗИ. Всё было в норме. У меня было так же,причем мне 25,мужу 30,кариотип в норме у обоих,значит так было угодно свыше
Лена В.: UKA_P , у меня нет мужа, живу я также со своими родителями в одной квартире. Они до 10 лет не знали про диагноз. Я их оберегала от всяких стрессов. Когда сыну было 10 лет, я рассказала своей сестре и маме про диагноз (а папа до сих пор не знает). Им уже было все равно, есть этот диагноз или нет, они обожали и обожают Рому. Конечно, видели, что ребенок особенный, но приняли его таким, какой есть. Кстати, моей маме уже за 70 лет, но она до сих пор его отправляет в школу, готовит ему завтрак, бутерброды с собой и тд. Я работаю сразу же после декрета. Так что в любой трудной ситуации всегда можно найти выход. Это точно. Желаю Вам, чтоб все у Вас сложилось хорошо! Вот увидите, ваши родители будут любить вашего сыночка!
Irina: Лена В.
UKA_P: Лена В. пишет: живу я также со своими родителями в одной квартире. Они до 10 лет не знали про диагноз. Я их оберегала от всяких стрессов. Когда сыну было 10 лет, я рассказала своей сестре и маме про диагноз (а папа до сих пор не знает). А как они не могли до 10 лет заметить? Ведь хоть какое-то, но отставание есть наверное? Сотый раз пересматриваю фотографии всех ваших малышей. Ну редко у кого есть какая-то черточка, которая выдает СД. А так в основном обыкновенные дети. Встрети я на улице, ни за чтоб не подумала. Как же природа хитра. Врачи уговаривают в свете последних событий рожать самой. Раньше об этом и речи быть не могло, только КС, как бы от греха подальше. Ломаю голову, не знаю, что делать. С одной стороны конечно уже почти 41 и если рожать второго, то будет уже 42, а то и 43, но все-равно надежда есть. Тут по телевизору показывали у женщины в 54 с помощью ЭКО аж 3 эмбриона прижились, она 2-х оставила. Родились совершенно здоровые близнецы. Во как! С другой стороны боюсь этому навредить, все-таки почти 41, а вдруг родовая травма, ТТТ, еще хуже потом будет......
Бабушка: samilana У нас Степа очень часто берет лицо ладошками , поворачивает к себе и глядит в глаза, если не даешь повернуть -сердится...
samilana: Бабушка пишет: часто берет лицо ладошками , поворачивает к себе и глядит в глаза, если не даешь повернуть -сердится... Так делают многие наши детишки. Настя тоже так делает. От большой любви!!! Просто, в том контексте - эх, ну не надо бы доводить до того, чтобы бедный ребенок "ладошки пониже спустил", люди не так поймут, в маньячестве обвинят, а ведь на все есть причина...
luda_-_: Пока есть время читайте все про то как обучать,к каким специалистам в первую очереть надо показать будет попроще,чем многим из нас.У нас не было времени подготовиться,а после рождения деток его мало(замечу-любых деток).Удачи вам.
UKA_P: luda_-_ пишет: Пока есть время читайте все про то как обучать,к каким специалистам в первую очереть надо показать будет попроще,чем многим из нас.У нас не было времени подготовиться,а после рождения деток его мало(замечу-любых деток).Удачи вам. Да нет, спасибо! ТТТ на вас! Я захожу сюда просто для общения, раз уж познакомилась! Я молюсь и надеюсь на хороший исход ситуации! Вот так! А кстати, сколько времени делается генетическая экспертиза на хромосомные нарушения после рождения? Ее мне к сожалению не избежать раз у нас атрезия 12-ти перстной кишки.
люся: А чего это вдруг на нас ТТТ???? Странно. И так категорично. Жалеете уже что с нами познакомились? Желаю вам хороший исход ситуации. Но наши детки не хуже вашего ребёнка. Даже если у него не будет синдрома. Как то покоробило ваше высказывание. Типа "Я тут с вами просто так на всякий случай, а вообще то дай Бог чтобы вас всех не знать."
OlgaLD: UKA_P пишет: сколько времени делается генетическая экспертиза на хромосомные нарушения после рождения Ванин диагноз мне сказали на пятый день, но на все прочие нарушения может до 2 недель и бльше, еще может не сразу получиться.
turist: UKA_P пишет: Я молюсь и надеюсь на хороший исход ситуации! Вот так! И правильно делаете! А форум все-таки почитывайте, методики развития и здоровому ребенку будут только на пользу. Я тут кое-что распечатала о тренировке внимания для мамы обычного ребенка. Вместе на улице гуляем, мальчик на 3 недели старше нас. Она позавидовала, мол, у тебя Варя всегда так внимательно тебя слушает, и что просишь - делает. А мой - нет. Она о нашем диагнозе не знает... И литературой мы во многом пользуемся общей, для развития любого малыша незаменимой, просто если наших не учить - сами собой они не научатся.
G-NA85: UKA_P пишет: Да нет, спасибо! ТТТ на вас! Я захожу сюда просто для общения, раз уж познакомилась! Я молюсь и надеюсь на хороший исход ситуации! Вот так! Неожиданно даже. Такая милая дама, а так грубо. UKA_P пишет: Ее мне к сожалению не избежать раз у нас атрезия 12-ти перстной кишки. А зачем ее делать? По физиономии ребенка итак все понятно будет. Либо есть, либо нет. Тем более вы уже в теме и специалист по Синдрому Дауна.
ФокинаТатьяна: Марин,а в какой теме можно почитать о тренировке внимания?пожалуйста.
Inneska: G-NA85 пишет: UKA_P пишет: цитата: Да нет, спасибо! ТТТ на вас! Я захожу сюда просто для общения, раз уж познакомилась! Я молюсь и надеюсь на хороший исход ситуации! Вот так! Неожиданно даже. Такая милая дама, а так грубо. Мне кажется это говорит внутренняя борьба....К тому же девочки не забывайте, что UKA_P - беременная женщина, я вот как вспомню себя....до смешного было. я хотела мальчика потом в 20 недель узнала, что у меня доця - настроилась, все приданное для дефочки купила, имя дала, вообщем мальчик мне уже и близко не был нужен...а тут недель в 30 сердобольные бабульки на лавочках во дворе мне стали хлопця пророчить ....я сначала просто внимания не обращала, а потом на одну бабульку накричала, а потом разревелась, а потом уже рожать шла и молилась, чтобы не МАЛЬЧИК был....сейчас так вот думаю...ну какая дура была, а....какими мозгами думала - беременными, когда многое вообще не так представляется. UKA_P еще не родила и конечно она еще находится в состоянии невесомости, подвешенности, ну наверное каждая из нас ожидая анализа на кариотип молилась...я например тоже после рождения Али и потом уже посещения генетика была уверена в диагнозе, но на 99 %, один процент я все же оставляла воле божьей - смотрела на малышей - поражалась, восхищалась и все же желала себе другого. и ничего в этом нет странного. Я уверена, что UKA_P полюбит любого сына - только в глаза глянет и про кариотип забудет! просто сейчас у нее самые, самые волнительные моменты жизни....тут бы и без мыслей о СД окружающие не понимали. UKA_P и вы не обижайтесь о тех. кто вам как бы пророчит лишний раз диагноз - вашу веру никто не отнимает, просто все мы уже через это прошли и знаем, что в таких ситуациях бывает - когда надежды крушатся еще раз опять боль наступает...Мы тут все вам пытаемся сказать - что ничего страшно в любом случае, это РЕБЕНОК! а не неведома зверушка ( не обижаться никому , просто вот у меня действительно первое время какое-то чувство было, будто я не ребенка родила - это я все сама себе накрутила, напридумала, рассудок потеряла) зато сейчас это ТАКОЕ СЧАСТЬЕ НЕСЛЫХАННОЕ!!! Так, что я UKA_P понимаю...но говорю ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО ПО-ЛЮБОМУ, а мы лучше вместе помолимся за ваши благополучные роды и здоровье малыша.
turist: ФокинаТатьяна пишет: Марин,а в какой теме можно почитать о тренировке внимания?пожалуйста.click here
G-NA85: УInneska пишет: каждая из нас ожидая анализа на кариотип молилась... А вот не надо про каждую. Я не молилась. Мне и так все было ясно. Меня вот больше сердечко Полинино беспокоило.
Irina: UKA_P пишетUKA_P пишет: А кстати, сколько времени делается генетическая экспертиза на хромосомные нарушения после рождения? Ее мне к сожалению не избежать раз у нас атрезия 12-ти перстной кишки. Мы впервые приехали с ребенком в краевой центр на втором месяце после рождения, сначала врач-генетик пообещал, что анализы по почте мы получим не раньше чем через месяц, но в итоге увидев, что я в панике, да ещё и со старшим сыном приехала, результаты нам выдал через 4 дня. Это был единственный врач, который нам сказал, чтобы берегли девочку... , отнёсся очень тепло. G-NA85 G-NA85 пишет: Меня вот больше сердечко Полинино беспокоило. Я тоже тагда больше за сердце испугалась, и сейчас каждый день беспокойно - всё-таки моторчик, а синдром со временем уже не пугает.
UKA_P: Девочки, всем привет! Хочу все-же начать с ответов, давно меня здесь не было. G-NA85 G-NA85 пишет: UKA_P пишет: цитата: Да нет, спасибо! ТТТ на вас! Я захожу сюда просто для общения, раз уж познакомилась! Я молюсь и надеюсь на хороший исход ситуации! Вот так! Неожиданно даже. Такая милая дама, а так грубо. Простите, мне просто показалось обидным такое пророчество, поэтому возможно получилось грубо, грубость за грубость. Конечно детки все хорошие и желанные, но не нужно уж так сильно кривить душой. Все хотят здоровых детей, а не с СД. Ну а там уж как бог распорядиться.G-NA85 пишет: А вот не надо про каждую. Я не молилась. Мне и так все было ясно. Меня вот больше сердечко Полинино беспокоило. А мы молились. И как кто то уже писал из девочек все церкви обошли. Но как и у всех напрасно. На небесах все было решено уже давно и окончательно. Инеска, спасибо за добрые слова и за то, что ты меня понимаешь. Конечно это ребенок свой любимый желанный и т.д. Но как дальше жить. Пока я в силах, работаю и он маленький, все нормально. А потом. Нужен же помощник, защитник, наследник, обычный родной человек кто поможет на старости лет, решит проблемы, кому останется наследство, похоронит в конце концов. Я сейчас это говорю тем мамам, кто как я - один и у кого нет родственников ВООБЩЕ НИКАКИХ. Вот эти люди меня поймут наверное. А у кого есть еще дети, мужья, тети, дяди, сестры, братья никогда меня не поймут. И будут осуждать каждое слово и говорить что детки с СД обычные детки, прекрасные, желанные и т.д. Наверное опять грубо, но не нужно кривить душой, давайте называть вещи своими именами и смотреть правде в глаза. А теперь о главном. На 37-й неделе в экстренном порядке путем кесарева появился на свет мой мальчик. Он все же с СД. Сейчас он в Русаковской больнице, ему сделали операцию и потом полное обследование, реабилитация и т.д. Анализ пока ему не делали, но я все-равно хочу сделать. Хоть врачи и сказали, что по его кариотипу на мозаичную форму можно не рассчитывать, теперь я надеюсь и молюсь хотя бы за это. У меня вопрос. Хоть и нет смысла его задавать наверное, что есть не исправишь, но я все же хочу его задать тем, у кого мозаята. Как внешне проявляется мозаичная форма? Действительно, если на лице как говориться все написано: глазки, носик, то на мозайку рассчитывать нечего? Вот такие дела, девочки. В понедельник еду в Русаковку, потом в Даунсайт. С уважением, Юля.
Fruuu: Юля, поздравляю с рождением сына! Мозаика или не мозаика не имеет никакого значения. Ребенок уже есть, он такой как есть, анализ ничего не изменит. Кроме того, мозаика не гарантирует лучшего развития, чем стандартная трисомия. Тут UKA_P пишет: На небесах все было решено уже давно и окончательно. В ваших силах принять ситуацию и делать все, что от вас зависит или... Выбор за вами.
Olga_J: UKA_P Прежде всего, ПОЗДРАВЛЯЕМ!!! А Эвелина совершенно права: Мозаика или не мозаика не имеет никакого значения Желаем Вам принять и любить сына таким, какой он есть. И главное, здоровья вам обоим!!!
turist: UKA_P Поздравляю с сыночком! Я очень искренне желала вам здорового малыша. Тяжело вам сейчас настроить себя на позитив. Знаете, вчера мой муж вспоминал Козьму Пруткова: "Хочешь быть счастливым - будь им". Радуйтесь каждой минутке, проведенной со своим мальчиком. Не загадывайте пока так далеко. Жизнь все расставит по своим местам. Позвольте себе хоть какое-то время пожить сегодняшним днем. Все дети развиваются по-разному, бывают и с мозаикой сложные дети, а бывают с обычной формой очень продвинутые. У моей девочки простая форма, но внешних признаков было мало, врачи в роддоме не были уверены в СД, анализ был готов только к 3 месяцам. Хочу сказать, что от количества стигм форма трисомии не зависит. Юля, не опускайте руки, любите своего мальчика. Он вас еще будет радовать своими успехами. Ждем вас на форуме. Мне когда было трудно он очень помог. И информацией, и принятием ситуации, которую изменить нам не дано.
OlgaLD: Юля! Поздравляем с рождением сына! Крепкого здоровья, пусть все будет хорошо с операцией-реабилитацией, счастья!! Как вы его назвали-то? Дети с мозаичной формой встречаются намного реже, а главное - далеко не всегда развиваются лучше детей с обычной трисомией. Эва правильно вам сказала. Это практически без разницы... По внешним признакам (тут признаки в процентах ) практически невозможно определить форму СД: простая трисомия, мозаика или транслокация. Каждый из внешних признаков есть не у всех деток/взрослых с СД, совершенно разные комбинации. Мало того, внешние признаки еще и бывают при обычном кариотипе... В общем, сдавайте анализ на кариотип, его результат вам все равно понадобится для оформления инвалидности. Обязательно проведите максимально возможно полное обследование малыша. Вот вам еще страничка со многими необходимыми ссылочками: http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html
bez dna: UKA_P поздравляю Вас с рождением сына! Сейчас главное-его здоровье, старайтесь не думать о плохом, все же Вы предпологали рождения ребенка с СД. Мозаичная или нет форма ничего не меняет как Вам уже сказали. UKA_P пишет: А у кого есть еще дети, мужья, тети, дяди, сестры, братья никогда меня не поймут я вас понимаю, честно, хотя за свою Марту готова убить любого кто ее обидит даже косым взглядом. у меня пожилые родители, брат не здоров, рассчитывать могу только на себя, так как муж может все таки оказаться явлением непостоянным. я надеюсь у Вас все будет хорошо и грустные мысли уступят место любви к сыну. Хочу Вам пожелать удачи в развитии Вашего сына!
UKA_P: ДЕВОЧКИ, ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ДОБРЫЕ СЛОВА И ПОДДЕРЖКУ ! ! !
galinka: UKA_P Поздравляем с Рождением сыночка
Бабушка: UKA_P Поздравляем с рождением сыночка! Девочки правильно пишут, не загадывайте так далеко... И не все могут расчитывать на своих родственников, Бог знает, как еще в жизни все повернется, иные родственники бывают хуже чужих людей...
katja: UKA_P Поздравляем с рождением сыночка! здоровья, все будет хорошо!!!!
Maiy_X: UKA_P Поздравляем и мы вас с рождением сыночка!!!!!!!!! Сейчас главное - здоровье вашего малышика!!!!! А вам сил, терпенья и огромной удачи!!!!!!!!!!
ltnrf2006: UKA_P Сыночек! Поздравляем от души. Как назвали?
дарина777: UKA_P Примите и от нас поздравления с рождением сына!!!!!!Очень рады за вас Я не влезала в дебаты,написанные ранее,не имела права осуждать, либо оправдывать.Но вы приняли правильное решение,подарив жизнь маленькому ангелочку,который непременно должен расти с любящей его мамой.Остается лишь пожелать вам крепкого здоровья и с нетерпением будем ждать ваших невероятных успехов
света: UKA_P Поздравляю с рождением сыночка!!!
prib0y: UKA_P Юля,поздравляю,сын это прекрасно!!! Если вам сейчас кажется что ребенок с мозаичной формой будет лучше выглядеть и лучше развиваться-сделайте сами из него " мозаика"..Мне в свое время очень помогла мысль-чем лучше ребенок будет развит физически,интеллектуально,тем меньше внешних проявлений у него останется.От себя добавлю-тем интереснее и спокойнее жизнь с ним рядом,больше перспектив.Желаю вам сил,равновесия душевного,всего доброго.
Alona: Юля, поздравляю вас с новорожденным! Вам обоим быстрого восстановления после операции, желаю вам много молочка, спокойствия и наслаждайтесь маленьким пупсиком. А сыночку здоровья, хорошего развития, чтобы удивлял и радовал маму своими успехами!
UKA_P: Девченки, спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!! ltnrf2006 пишет: Сыночек! Поздравляем от души. Как назвали? Хочу назвать Мишенькой. Alona пишет: желаю вам много молочка, А молока и правда море. Там весь роддом в шоке. Они говорят, мы в первый раз такое видим за всю практику, чтобы в 40 лет и столько молока. Оно жирное вдобавок как сливочное масло. В первые дни пришлось даже его заглушать таблетками, т.к. я физически не справлялась с лактацией, а малышу все равно еще оно долго не понадобиться. Людям такие таблетки (они очень сильные) 1 шт. хватает. Я выпила 2 пузырька и хоть бы что. Врачи в шоке. Сейчас я поддерживаю лактацию на среднем уровне до тех пор пока нельзя будет кормить. Вот так мой малыш бореться за жизнь и я вместе с ним. Даже организм не дает расстаться с маленьким и ждет его дома.
ltnrf2006: UKA_P пишет: Мишенькой. Михаил - имя сильное.
OlgaLD: Отличное имя - Михаил! Здоровья и сил Мишеньке.
Maiy_X: UKA_P пишет: Хочу назвать Мишенькой. Пусть растёт Мишутка и радует мамочку!!!!!!!
ФокинаТатьяна: UKA_P Поздравляю вас с рождением сыночка!Пусть все у Мишеньки будет хорошо. Вы спрашивали про мозаичную форму.девочки уже много написали.Каждый ребенок развивается индивидуально,зайка он или мозайка.Когда мне моя генетик сказала ,что у сына 20% клеток с лишней хромосомой ,я этому обрадовалась.Но она сказала- даже если 5% Дауна ,то это всеравно Даун.Что вложите в ребенка ,то и получите.Грубовато ,конечно,но зато правдиво и понятно.Я на нее не обиделась.Она сама по себе грубовата.Но если у меня есть какие-то вопросы .я всегда в простоте могу к ней обратиться и расспросить все что меня волнует.К нашим деткам она относится хорошо,общается и с мамочками при необходимости. Любите вашего сыночка,вы у него единственная,и от вас зависит вся его жизнь.
полная версия страницы