Форум » Сложные вопросы после диагноза » ПОМОГИТЕ! Нужны советы опытных родителей » Ответить
ПОМОГИТЕ! Нужны советы опытных родителей
UKA_P: Здравствуйте! Помогите пожалуйста консультацией. Три дня назад узнала, что у меня будет ребенок с СД. Сейчас я на 34-й неделе, остался 1 месяц. Три дня на валерьянке, в слезах и т.д. Я не представляю себе как я буду жить, если отдам своего малыша на гибель. Сердце разрывается именно от этого. Но все усугубляется тем, что мне 40 лет, у меня двое пожилых родителя и нет мужа. Родители категорически против ребенка. Да я и сама умом понимаю, что в моем положении растить такого ребенка не реально. Нужно идти на работу, но я же не могу оставить такого ребенка престарелой матери. Со здоровым ребенком она бы еще справилась, а с таким конечно нет. А сердце разрывается… Вот тут в основном все истории про семейные пары. Я понимаю, муж - зарабатывает деньги, жена в это время занимается с ребенком. А в моем случае что делать? Скажите, пожалуйста, 1) сколько времени в день нужно заниматься с таким ребенком, чтобы была положительная динамика? 2) Я читала, что люди находят потом своих детей в Домах малютки. Как найти своего ребенка, т.е. узнать в какой Дом малютки его отвезли 3) как договориться его навещать 4) как после отказа потом его забрать домой 5) можно ли наоборот забрать сразу домой, а через какое-то время, если точно поймешь, что не справляешься, пристроить его в интернат 6) можно ли вообще не отказываться, а пристроить его в специализированный интернат и навещать потом. Наверное с самого начала я не смогу переубедить родителей. Может я смогу уговорить маму поездить сначала со мной в Дом малютки, а потом со временем она придет сама к этому решению. Пожалуйста, кто прошел через это, помогите! Можно написать uka_p@mail.ru
Helena: UKA_P Поздравляем вас рождением сыночка! Мишеньке побыстрее набраться сил и радовать мамочку!
Кирюша: Пздравляем с рождением сына! Мишеньке поскорее поправиться, расти здоровым и радовать маму своими успехами. Юля вам здоровья, сил и терпения.
Eldar: UKA_P Юля , от всего сердца поздравляю вас с рождением сыночка ! Как назвали ?
таня82: UKA_P поздравляю с сыночком!!!здоровья,успехов.я с самого начала читала эту тему,переживала за вас.
KaRinaSH: UKA_P Поздравляем с рождением сыночка! А в роддоме я сынулю 10 дней Мишуткой называла, а получился Родион Дмитриевич! Я тоже думала, может у моего мозайка, но нет, все как у большинства. Но мне мой Родька очень нравится! Здоровья Вам и Вашему мужчинке!
sneg: Юля, поздравляю с рождением сына. Хорошо, что Вы уже "были в теме" на момент рождения ребенка, смогли морально подготовиться. Для меня самый большой шок от ДС был именно в первые дни после рождения, от глупого отношения врачей. От себя лично хочу добавить, что моей маме 60 лет, она живет в Москве и "пилила мне мозг" по телефону (за мои, заметьте, деньги) все первые пол года после рождения Киры. "Пилеж" был на тему, примерно как у Вас: нафига тебе ЭТО было надо... бездумная... глупая... ветренная... всю жизнь на смарку пустила... локти себе кусать будешь... и твой муж - идиот и надо еще его проверить, может быть у него этот синдром есть... Сейчас Кире 1 год и 11 мес... Мнение моей мамы сильно изменилось за это время в лучшую сторону. Не знаю, Кира ли ей понравилась, или она с мыслью свыклась за это время? Вобщем, ДС больше ни предмет скандала в наших отношениях. Думаю, что Вашей маме Михаил еще будет как "свет в окне"... НЕ знаешь, где найдешь, а где - потеряешь...
клименко: С рождением сыночка и здоровья вам!
света: UKA_P пишет: Сейчас я поддерживаю лактацию на среднем уровне до тех пор пока нельзя будет кормить. а Вы сцеживайтесь и замораживайте молочко, а когда Мишеньке можно будет кушать, то Вы будете носить молочко в больницу. Я так поняла, что Мишеньке операцию на кишечнике делали? Как сейчас он себя чувствует?
СветланаМ: Юля, поздравляем с рождением сыночка! Здоровья вам обоим! света пишет: замораживайте молочко Хороший совет. А когда уже можно будет Мишеньку грудным молоком кормить?
UKA_P: sneg пишет: Хорошо, что Вы уже "были в теме" на момент рождения ребенка, смогли морально подготовиться. Для меня самый большой шок от ДС был именно в первые дни после рождения, от глупого отношения врачей. Да, это точно. Я очень благодарна всем девочкам и рада, что не смотря на веру и надажду на хорошее все равно хоть немного подготовилась и к такому повороту событий, морально в том числе. света пишет: а Вы сцеживайтесь и замораживайте молочко, а когда Мишеньке можно будет кушать, то Вы будете носить молочко в больницу. Я так поняла, что Мишеньке операцию на кишечнике делали? Как сейчас он себя чувствует? Да, я уже подумала об этом. Просто я все равно как бы не была морально готова, все же у меня был психологический срыв в роддоме. Как морально не готовься к плохим событиям никогда готов не будешь, так устроен человек. Вот и я готовилась, готовилась, а когда все же это произошло, то как только от наркоза отошла впала в депрессию. Рыдала все 5 дней. Меня еще в одиночную палату поместили, чтобы рыдать наверное удобнее было. И я была как в одиночной камере все 5 дней. А кругом еще дети орали, счастливые мамаши с детьми со своими лепетали...Короче я пила антидеприсанты литрами и горстями. Сейчас домой пришла и в себя начала приходить. Вот очищу организм и начну заморозку. Мишу прооперировали, он уже 2 дня какает. Это маленькая победа, т.к. у всех по разному кишечник начинает работать. Иногда и через неделю и через две. А у нас слава богу быстро. Когда кормить не знаю. По моему это долгий процесс. Как мне рассказывали в Филатовской бол-це там сначала неделю еще на капельнице, потом в день по одной капле прикорма и смотрят как выходит кал и только потом эти капли увеличивают. Так что я думаю этот процесс недели на 2-3 растянется Подарки кстати в роддоме нам тоже не дали. Не люди мы для них. Даже девочке туркменке без паспорта и регистрации дали (ее на вокзале кажется рожающую подобрали) и то дали, а нам нет А в русаковке у меня с медсестрой с которой я разговаривала по телефону состоялся такой разговор: "Да, ваш ребенок даун, но нас это вообще не волнует......Операцию сделали, но кишки не работают........" и бросила трубку. Это она так с несчастной убитой горем матерью разговаривала. Ну бог ей судья.
ltnrf2006: UKA_P пишет: "Да, ваш ребенок даун, но нас это вообще не волнует......Операцию сделали, но кишки не работают........" и бросила трубку. Слов нет. .. держитесь. Мишенька старается скорее поправится, чувствует что вы его любите иждете. Можно вопрос - а как ваши родители? все же внук, Михаил.
UKA_P: ltnrf2006 пишет: Можно вопрос - а как ваши родители? все же внук, Михаил. В смысле, не поняла....Вы про имя или про ту историю? Если про историю, то пока никак. Отец пока не в курсе. Его нужно особенно морально готовить. У него больное сердце, нужен особый подход. Ему пока сказали, что ничего пока не ясно, ребенок в больнице на обследовании. Да и мама тоже не смотря на всю проведенную работу и помощь форума пока неприклонна. Я ее пока уговорила не поднимать эту тему хотя бы до результатов анализов. Уговорила, что все зависит от степени тяжести, которую можно узнать только по анализам. Ну боиться она за мою судьбу, ну что поделать.......
bez dna: UKA_P пишет: : "Да, ваш ребенок даун, но нас это вообще не волнует......Операцию сделали, но кишки не работают........" и бросила трубку КАПЕЦ ну как так можно??? У меня даже нет слов. Слава богу такого я не слышала...а то б я на месте убила подобную медсестру. UKA_P пишет: Даже девочке туркменке без паспорта и регистрации дали (ее на вокзале кажется рожающую подобрали) и то дали, а нам нет А что ж так?..У нас всех мамочек в роддоме собрали с этажа в одну палату и всем дали подарок. Ну и отношениеUKA_P пишет: Рыдала все 5 дней. Меня еще в одиночную палату поместили, чтобы рыдать наверное удобнее было. И я была как в одиночной камере все 5 дней. А кругом еще дети орали, счастливые мамаши с детьми со своими лепетали... ну у меня было точно так же, только я была с дочкой. Плакала и смотрела на ребенка... А потом в больницу ездила плакать. Дома же пришла в себя, все таки дома и стены лечат.
assol: UKA_P пишет: Подарки кстати в роддоме нам тоже не дали. где Вы рожали? что это за отношение такое , я в шоке! нас , помню, одарили полным комплектом сосок и прочих штучек, да еще лично от заведующей отд. новорожденных мне перепала куча мустеловских кремов под подгузник....она мне все это в руки ссыпала, когда я ей объявила, что ребенка заберу!... все же как много зависит от отношения врачей.... как вы съездили в ДСА?
G-NA85: Юль, поздравляю с рождением сыночка. Как твое здоровье после кесарева? Ты умница, что сама кормишь. Насчет синдрома не заморачивайся и не реагируй на этот диагноз. Сначала ты слышишь всякие реплики, а потом уже и классно все, даун так даун. Ты молодец, что вообще решилась на ребенка одна . Мои трусливые подруги так и сидят в пустоцветах, без детей. Рады бы любому малышу, но уж совсем поздно. Звони мне, телефон я вроде давала.
G-NA85: UKA_P пишет: Подарки кстати в роддоме нам тоже не дали. Не люди мы для них. Мне кажется, что это случайность. Подарки дают всем. Может быть они подумали, что вы откажитесь от малыша и подарочки потырили? кругом одни жулики!
G-NA85: UKA_P пишет: Ну боиться она за мою судьбу, ну что поделать....... Она боится за себя, иначе не желала бы своей дочери такого.
UKA_P: G-NA85 пишет: Звони мне, телефон я вроде давала. Спасибо, позвоню обязательно. Советы мне ох как нужны. На чтение куча времени уходит, а его и так мало. assol пишет: где Вы рожали? что это за отношение такое , я в шоке! 1-й роддом на Планерной (Москва). assol пишет: как вы съездили в ДСА? Да не успела пока. Я ж только в пятницу под расписку вышла. Вот после русаковки сразу туда. G-NA85 пишет: Может быть они подумали, что вы откажитесь от малыша и подарочки потырили? Может и так.
UKA_P: G-NA85 пишет: Она боится за себя, иначе не желала бы своей дочери такого. Может и так. Она боиться за себя, за меня, за мнение окружающих, за трудности. Чтобы был результат нужно упорно и много заниматься, а ведь нужно работать и много зарабатывать, чтобы были деньги на массажистов, специалистов. А когда тогда заниматься? А чтобы пахать за большую зарплату сил становиться с каждым годом все меньше и меньше....Вот все ее рассуждения в таком духе. Если не брать в рассчет моральную сторону вопроса, то в принципе логическое, здравое и прагматичное рассуждение.
samilana: UKA_P Примите и наши поздравления! Не обращайте внимания на глупцов, правду пишете "Бог им судья! Крепкого вам здоровья, пусть все будет хорошо!
Бабушка: UKA_P Нашему Степику 2 года и 1 месяц. Я не скажу, что мы с ним очень занимались, но... с рождения постоянно разговаривали, пели, стишки читали, ласкали, целовали, обнимали, т.е. чтобы ребенок чувствовал маму, бабушку. UKA_P пишет: Если не брать в рассчет моральную сторону вопроса, то в принципе логическое, здравое и прагматичное рассуждение. Не принимаю я никак это прагматическое рассуждение, человек больше живет чувствами, ИМХО. Мы тут на днях разговаривали с дочкой о Степе, и я высказала такую же мысль, что в свое время говорилаG-NA85 ,что я не представляю, если бы Степа не был таким как сейчас. G-NA85 пишет: Она боится за себя, иначе не желала бы своей дочери такого. я тоже так считаю.
Риша: Юля, поздравляем с рождением сынульки! ну а на счет этого: UKA_P пишет: А у кого есть еще дети, мужья, тети, дяди, сестры, братья никогда меня не поймут. да прекрасно понимаю... Но родня - не гарантия.У нас друзья сделали гораздо больше и в материальном, и моральном плане, чем родители. С мамой - конфликт. Наше решение никуда Димку не сдавать она не поняла. Так что случись что (ттт) - ребенок останется один. И что, теперь не жить? Мы не знаем, сколько нам отмерено, и что будет завтра. Так пусть каждая минутка, проведенная вместе с малышом, будет радостной. Да, сделать все возможное для обеспечения этого будощего, но не страдать ежедневно от мыслей о нем. Извините, если грубовато. Здоровья Вам и малышу.
Inneska: Юличка поздравляю вас с рождением сыночка!!!! Все у вас еще будет - еще столько радости. Не заморачивайтесь по поводу формы трисомии и внешности - у меня по Али все сразу врачам было видно, даже как-то никто и не сомневался...зато сейчас уже даже некоторые (особо умные) советуют анализ пересдать - говорят не похожа.на кого не похожа только?наши дети они такие -в них все вдыхать надо, и внешность корректируется, не обязательно пластикой - массаж хорошо тонус укрепляет, потом физические упражнения - приводят в хорошую форму. просто здоровая среда вокруг ребенка творит чудеса - так что вам сейчас лепить и лепить, но это не сложно это приятно...первый результат и вы поверите в сыночка....а будущее - его не у кого гарантировано счастливого нет и какой ваш сын будет вы не знаете, и что вас дальше ждет тоже....во всяком случае у вас есть уже столько возможности найти новых друзей - у нас столько москвичей на форуме, что и переживать не нужно....всему свой черед - живите и радуйтесь каждому дню...потом будет первая улыбка, первые шаги, первые слова...все будет - вы будете просто счастливой мамой...а там может у Мишки еще и сестричка с братиком появится и кому как не вам знать, что и муж для этого не обязательно нужен...хотя и это еще все мелом писано Здоровья Мишеньке!!!!!
OlgaLD: Нередко дети с СД в деревнях развиваются не хуже или лучше, чем при занятиях в городах. Не обязательно огромные деньги вкладывать. Главное - любовь. Тем более вы москвичка, а в "Даунсайд ап" занимаются бесплатно аж до 7 или 8 лет.
UKA_P: Inneska пишет: Юличка поздравляю вас с рождением сыночка!!!! Инеска, спасибо большое за добрые слова! Будем стараться. А внешность у Али - вообще не понятно, что врачам там сразу видно было, не понимаю.
С.Мария: Юля, поздравляем с рождением сыночки! У нас тоже было сначала все сложно, со стороны родных были разные пожелания, все волновались за меня , а не за ребенка. Сейчас нам уже год и восемь. Мои родители души не чают в Кирюне, любят его таким какой он есть. Даже свекровь последнее время стала обращать внимание на внука. Каждому нужно время. А Мишенька пусть быстрее поправляется и начинает радовать маму!
Татьяна А: UKA_P Поздравляем вас рожднением сыночки!!! Пусть у вас все будет хорошо, здоровья вам и малышу, и терпенья. А на счет того, какая форма и насколько ярко выражен СД, для вас он все равно будет самый красивый. Я раньше вообще не знала, что может быть ярко выражен Сд и вообще мало заметен. Поэтому особо не вглядывалась. Но для нас наша Дашка самая красивая, бабушка наша на днях сказала, ну неужели она могла быть еще красивей куда еще то краше
света: Nikname пишет: Меня возмущает, почему каждой матери ребенка-инвалида не дают по бесплатной норковой шубе. Предалагаю написать коллективное обращение президенту.
света: assol пишет: нас , помню, одарили полным комплектом сосок и прочих штучек, да еще лично от заведующей отд. новорожденных мне перепала куча мустеловских кремов под подгузник.... Супер!!! А нам с Верочкой никаких подарков в роддоме не давали
Maiy_X: Nikname пишет: Меня возмущает, почему каждой матери ребенка-инвалида не дают по бесплатной норковой шубе. Предалагаю написать коллективное обращение президенту.Nikname
OlgaLD: Наташа, здорово!! 10 пункт не выполняется, правда. И тут Nikname пишет: Льгота по коммуналке 50% сейчас же ЕДК (или ЕДВ), т.е. не 50%, а индивидуально рассчитывают, у нас около 700 р (что вовсе не 50%), но по сути все верно! Льгот у инвалидов все-таки немало, а затрат на обычного ребенка практически не меньше.
OlgaLD: света пишет: А нам с Верочкой никаких подарков в роддоме не давали У нас с Ваней давали всем подарки от спонсоров - рекламные упаковки памперсов, хаггисов, кремов, порошков, ополаскивателей белья, прокладок женских и т.д., с Колей так же, в обмен надо было заполнять им анкеты со своими данными, ответами на статистические вопросы, как подтверждение, что ты подарок получила. Буклетов, книжечек очень много всяких надавали. Кроме того, от местной администрации с Ваней давали набор 2 фланелевых пеленки, 6 (?) ситцевых, тонкое байковое одеяло и т.д. Девочки, с которыми я лежала, почему-то исплевались (но брали), а я считаю, для малообеспеченных очень даже неплохое подспорье на первое время, да и для нормально обеспеченных лишним не будет, всё уйдет. С Колей от местной администрации дали приличное одеяло, х/б с одной стороны с ярким рисунком, с другой стороны - овчинка. Я понимаю, что у Юли нет моральных сил, но вообще пойти к заведующей и поругаться, что ребенок с СД есть точно такой же ребенок, - самое милое дело. Я с таким не сталкивалась, слава Богу.
OlgaLD: Nikname Я так думаю, это зависит от региона, наверное. Мы обсуждали в темах про льготы, про инвалидность с теми девочками, у кого уже ввели. Значит, у вас (пока?) не так, что ли? У нас с 1 января сего года так. Никаких скидок в квитанциях, да. В соцзащите она дается с пенсией, т.е. туда же, куда и пенсия - у кого на счет, на сберкнижку, а нам домой приносят с пенсией. Бабушка мужа - инвалид, ей эта ЕДК (или ЕДВ, все время путаю) около 200 рублей. Нам около 700 Ване дают. А платим за квартиру около 3 тыс.
Inneska: света пишет: А нам с Верочкой никаких подарков в роддоме не давали в нашей стране это не предусмотрели. как впрочем большую часть того о чем написала Наташа и ничего - живем и вертимся. Я например очень благодарна своей дочери за то, какой она во мне потенциал открывает....ради нее я задумалась о собственном бизнесе, ради нее я работаю ночами и мне некогда думать о том, что будет через 20 лет. сейчас стараюсь сделать все, чтобы она просто росла счастливым ребенком.
UKA_P: Nikname, спасибо! Ценная информация! Inneska пишет: Я например очень благодарна своей дочери за то, какой она во мне потенциал открывает....ради нее я задумалась о собственном бизнесе, ради нее я работаю ночами и мне некогда думать о том, что будет через 20 лет. Инеска, у меня не осталось сил. Если бы ты знала мою судьбу, ты б так не говорила. Я с 17 лет работаю на 2-х - 3-х работах + постоянно почти институт, курсы и т.д. Я в 6 вставала и в 11-12 ночи приходила с работы. За все эти годы, честное слово, я в отпуске была около 3-х месяцев (специально тут ради спортивного интереса подсчитала). Особенно последние 10 лет. И все ради того, чтобы у меня был ребенок. В 30 лет я поняла, что личная жизнь не сложилась и нужно идти другим путем. И в таком ритме я жила. К 40 годам я выматалась так.......что мне теперь не помогает даже декретный отпуск в котором я аж с августа...... Конечно, ради ребенка возможно откроются новые силы и я сверну горы, но надолго ли. Резервы организма не бесконечны. А меня так воспитали. Я всегда думаю, что будет завтра и не живу одним днем. Т.к. когда наступит эти "через 20 лет", то тогда уже будет поздно что-то менять. Можно будет только сожалеть о том, что нельзя вернуть время назад и что-то исправить. ....
KaRinaSH: Nikname пишет: . Меня возмущает, почему каждой матери ребенка-инвалида не дают по бесплатной норковой шубе. Предалагаю написать коллективное обращение президенту. Наташа, пиши, я подпишусь под каждой буквой!!!! Очень шубу хочется!!! Кстати о птичках, в роддоме нам дали по маленькому полотенцу - салфетке и кучу буклетов и все, это наверное потому-что мы рядом с Украиной, где ваще ничего не дают
inkrishtal: UKA_P Поздравляю с сыночком!
prib0y: UKA_P пишет: Если бы ты знала мою судьбу, ты б так не говорила. В 30 лет я поняла, что личная жизнь не сложилась и нужно идти другим путем. Бедненькая...Если бы мне никогда не было бы 30-ти лет -поверила бы и расплакалась. Могу предположить только один " другой путь ", с ним не особо заимеешь ребенка естественным путем. Лечим кого,зачем?
UKA_P: prib0y пишет: Могу предположить только один " другой путь ", с ним не особо заимеешь ребенка естественным путем. Лечим кого,зачем? Очень грубо и цинично! "Могу предположить только один " другой путь ", с ним не особо заимеешь ребенка естественным путем" - вообще не понятно о чем. Я отвечала Инеске. В следующий раз не буду выносить все свои мысли на всеобщее обозрение, т.к. люди разные тут попадаются........
СветланаМ: Nikname пишет: пенсия по инвалидности. У нас это где-то 5-6 тыс, если не ошибаюсь. Сколько в Москве? Плиз, огласите знающие В прошлом году платили ок. 11тр С нового года повысят еще. Nikname пишет: возможно, что Ваши родители-пенсионеры уже получют льготу по оплате коммуналки вашей квартиры А теперь можно и на саму маму с ребенком оформить льготы по оплате квартиры и всех услуг. OlgaLD пишет: ЕДК (или ЕДВ, все время путаю У нас в регионе ЕДК - ежемесячная денежная компенсация - возврат льготы за квартиру, воду, газ от соцзащиты. ЕДВ - это федеральная выплата от пенсионного фонда ежемесячно к пенсии. UKA_P пишет: К 40 годам я выматалась так.......что мне теперь не помогает даже декретный отпуск в котором я аж с августа...... Конечно, ради ребенка возможно откроются новые силы и я сверну горы Сейчас у вас мало сил, т.к. вы находитесь в послеродовом периоде, да еще и после кесарева и после рождения не совсем здорового ребенка. Т.е. есть и физиологические и психологические причины вашего сегодняшнего состояния. Со временем все наладится. Банально, но человек многое может выдержать. Желаю вам скорого восстановления после родов и радости общения с вашим сынишкой!
полная версия страницы