Форум » Сложные вопросы после диагноза » ПОМОГИТЕ! Нужны советы опытных родителей » Ответить
ПОМОГИТЕ! Нужны советы опытных родителей
UKA_P: Здравствуйте! Помогите пожалуйста консультацией. Три дня назад узнала, что у меня будет ребенок с СД. Сейчас я на 34-й неделе, остался 1 месяц. Три дня на валерьянке, в слезах и т.д. Я не представляю себе как я буду жить, если отдам своего малыша на гибель. Сердце разрывается именно от этого. Но все усугубляется тем, что мне 40 лет, у меня двое пожилых родителя и нет мужа. Родители категорически против ребенка. Да я и сама умом понимаю, что в моем положении растить такого ребенка не реально. Нужно идти на работу, но я же не могу оставить такого ребенка престарелой матери. Со здоровым ребенком она бы еще справилась, а с таким конечно нет. А сердце разрывается… Вот тут в основном все истории про семейные пары. Я понимаю, муж - зарабатывает деньги, жена в это время занимается с ребенком. А в моем случае что делать? Скажите, пожалуйста, 1) сколько времени в день нужно заниматься с таким ребенком, чтобы была положительная динамика? 2) Я читала, что люди находят потом своих детей в Домах малютки. Как найти своего ребенка, т.е. узнать в какой Дом малютки его отвезли 3) как договориться его навещать 4) как после отказа потом его забрать домой 5) можно ли наоборот забрать сразу домой, а через какое-то время, если точно поймешь, что не справляешься, пристроить его в интернат 6) можно ли вообще не отказываться, а пристроить его в специализированный интернат и навещать потом. Наверное с самого начала я не смогу переубедить родителей. Может я смогу уговорить маму поездить сначала со мной в Дом малютки, а потом со временем она придет сама к этому решению. Пожалуйста, кто прошел через это, помогите! Можно написать uka_p@mail.ru
OlgaLD: UKA_P Очень рады, что вы на правильном пути!! Вам такое испытание - вы действительно сейчас полностью отделяетесь от родителей в эмоциональном плане, потому что сами становитесь матерью. Может быть, ребеночек еще и обычный родится (хотя только на это нельзя надеяться, конечно). А родители, разумеется, переживают за вас, думают, что вы не справитесь с такой долей, только не знают, просто не знают, что и доля-то не такая уж тяжелая, как они представляют, и не знают, что счастливо жить с таким грузом, как отказ от собственной кровиночки, тем более нельзя. Удачи вам, пусть все будет хорошо. Не забудьте потом "отчитаться", рассказать нам про вашего малыша
СветланаМ: OlgaLD пишет: Не забудьте потом "отчитаться", рассказать нам про вашего малыша Присоединяюсь. Легких вам родов и радостной встречи с сыночком!
клименко: Жил был один тибетский монах. Он был аскетом и жил один. Ему было хорошо и одному. К нему приходили люди и спрашивали совета и он всегда отвечал по-разному, но результат для людей всегда был один – они узнавали в этих словах себя и понимали свой путь, который приведет к просветлению в любом контексте. Однажды к нему пришел мальчик и начал спрашивать разные вещи, но монах на этот раз уже не мог ему ответить, так чтобы он понял. Мальчик задавал много дополнительных вопросов на ответы монаха. «А как?», «А с чего начать?», «Куда я приду и зачем мне туда?», «Сколько времени это будет продолжаться?» и так далее. Выслушав все эти вопросы, монах сказал мальчику «Раз ты задаешь такие вопросы ты сам знаешь свой путь, просто боишься его. Прими свой путь и иди по нему». Монах знал, что если человек задает какие-то вопросы, то он уже знает ответ, но не верит в то, что это правильный ответ.
Алина: клименко
KaRinaSH: клименко очень мудро!
Бабушка: клименко Притча очень понравилась UKA_P В семье моей дочери получилось наоборот, мы - бабушка с дедушкой приняли нашего внука, а сейчас -дочь с мужем души не чаят в Степе. Мы очень много помогали и до сих помогаем растить внука. Он очень ласковый, любит обниматься, ласкаться, и развиваемся мы нормально, хотя в 4,5 мес. делали операцию на сердце. Думаю, вы примете правильное решение, и это будет ваше решение...
orlnat: G-NA85 пишет: Я попробую закачать фильм, но он много места занимает. Таня, с нетерпением ждём!
orlnat: клименко Наташа, замечательная притча!
orlnat: UKA_P Мне нравится смена Вашего настроения! Ваши родители обязательно полюбят внука, когда увидят. Главное, что малыш чувствует, что мамочка его любит. Лёгких Вам родов и удовольствия от общения с сыночком!
Светлана: клименко
Maggy: UKA_P У меня как раз такой печальный опыт - отдать своего сынулю государству и попробовать жить после этого. Хватило меня на 5 месяцев. Ничего страшнее этих месяцев у меня ни до, ни после не было. Скоро Даньке 17 лет. Честно говоря, он у меня не самый "продвинутый", но он - самое лучшее и любимое, что у меня есть. Конечно, тревог хватает, я тётенька взрослая (54 года), и тоже ращу его одна. Но ведь эти наши с ним совсем неплохие годы тоже немало стоят. И ещё - мне кажется, что родители ваши сами смягчатся, когда понянчат внучка. Очень всем этого желаю. Nikname - !
G-NA85: Maggy пишет: Скоро Даньке 17 лет. Честно говоря, он у меня не самый "продвинутый", но он - самое лучшее и любимое, что у меня есть. Конечно, тревог хватает, я тётенька взрослая (54 года), Вот согласна с вами на 1000 процентов. А "Продвинутость" - вообще понятие относительное.
UKA_P: Девочки, а вот скажите мне такую вещь, просто так, ради спортивного интереса. Скрининговые показатели у всех были хорошие? Было хоть что-то, за что можно было зацепиться и хоть на минуту врачам задуматься, что что-то не так?
Alona: Здравствуйте UKA_P . У меня тройной анализ крови был в норме. Узи мне делали первыи раз в деталях в 19 недель. Сама результат не видела но доктор сказал что всё в норме. Следующий Узи делали в 32 недели опять сказали что всё в норме за исключением околоплодной жидкости, её было мало. Заставили меня пить воду и через неделю повторить УЗИ, но жидкости всё равно было мало. А через 2 недели я перестала слышать движения ребёнка и меня срочно положили на сохранение в госпиталь под капельницу и мониторы. Но жидкость в животе так и не появлялась, наоборот все меньше и меньше. Думали меня продержать недельки 2 хотя бы до 37 недель, но ровно через 2 дня, сердцебиение ребенка упало до 60 ударов в минуту, а было 145. И меня тут же повезли на эхстренное кесарево. А у дочки оказалось двойное обвитие пуповиной. Да, так вот после родов, когда я уже пришла в себя насчет диагноза ребёнка, я позвонила своему гинекологу и попросила копии всех своих анализов и узи, и сама всё прочитала. Так вот ещё в 19 недель УЗИ показывало укорочение бедренных костей, окружноси головы и вообще по Узи ставили возраст плода на 2 недели меньше, но я то точно знала день зачатия. В общем если бы доктор тогда не пренебрёг этими данными и послал бы меня на амниоцентез, ой не знаю даже что было бы, скорее всего я бы прервала беременность. Ну так как решение оставить своего ребёнка вы уже приняли, это всё не имеет значения. Желаю вам легких родов и здорового ребёнка!
UKA_P: Да, конечно, мне просто интересно. Так, мысли разные крутятся в голове. Тоже все свои анализы и УЗИ пересматриваю. Ведь надежда умирает последней......
света: Alona пишет: по Узи ставили возраст плода на 2 недели меньше, но я то точно знала день зачатия. я тоже знала день зачатия, но по УЗИ показывало на неделю больше
KaRinaSH: UKA_P У меня все в норме было, все анализы и УЗИ, но меня кесарили экстренно, т.к. мало вод было и у ребенка пошло двойное тугое обвитие, но ничего родился совершенно доношенный 4 кг и 54 см. Легких Вам родов! Вы как сасма собираетесь или на кесарево?
Inneska: Alona пишет: а, так вот после родов, когда я уже пришла в себя насчет диагноза ребёнка, я позвонила своему гинекологу и попросила копии всех своих анализов и узи, и сама всё прочитала. Так вот ещё в 19 недель УЗИ показывало укорочение бедренных костей, окружноси головы и вообще по Узи ставили возраст плода на 2 недели меньше, в точности как и у меня не у кого это не вызывало и тени сомнения - всегда все было в норме. правда один раз одному моему гинекологу не понравилось перезревание плаценты - повторили УЗи - все ок...тут же через пару недель другому гинекологу (у меня их 2 было) не понравилась окружность живота...как бы не рос, но сделали узи - все хорошо. так за беременность я сделал 6 узи! но о СД и речи быть не могла, тройной тест не сдавала.
G-NA85: UKA_P А я все УЗИ делала у тех же "звезд", что и вы. Плюс еще и амнио . Все руку жали и было все идеально в плане генетики. Т ак что я могу и с букетами и с конфетами, и руки им целовать, и в ноги кланяться, что они меня спасли от кошмарных переживаний. Беременность я сохраняла бы в любом случае, а вот нервов потратила бы море. Ничего крепитесь, все будет впорядке.
UKA_P: Танюшь, амнио!!!!!!!! У меня слов нет. Я себя ругаю, говорю, что жаль, что не придумали машину времени и что нельзя вернуться назад и исправить свои ошибки. Я бы тогда все-таки сделала амнио. А оказывается вот оно как! Они же говорит, что это единственный 100% анализ. Как так получилось, это была ошибка, человеческий фактор, что? Тань, я уже нормально. Слезы кончились почему-то, осталось томительное, мучительное ожидание. Что сделано, то сделано. Ничего не вернуть и не поправить. Нужно как-то прожить этот последний месяц. ..
Бабушка: UKA_P Моей дочери на последнем УЗИ (это где-то за месяц до родов) сказали, что укорочение бедренных костей, подозрение на СД. До этого делала 3 УЗи - все было в норме и только на последнем что-то заподозрили....
света: UKA_P пишет: Нужно как-то прожить этот последний месяц. .. Главное не нервничайте, чтоб не навредить ребеночку. Наслаждайтесь беременностью, слушайте музыку,думайте о хорошем и думайте о том, что скоро на свет появится самый любимый, самый родной, самый близкий для Вас человечек.
люся: у меня тоже всё было в полном порядке. Во время беременности сделала 9 раз УЗИ. Всё было в норме.
Olga_J: Делала тройной тест - все в норме. За всю беременность сделала 5 УЗИ, первые 4 показывали, что все отлично, на 5-ом (за несколько дней до родов) врач ставила срок на 2 недели меньше по длине бедренной кости. Но я точно знала день зачатия и это немного меня насторожило. Вся беременность проходила хорошо. Ребенок родился доношенным, вес 3150г.
Вероничка (уфа): А мне на 14й недели делали узи, которое показало укорочение трубчатых костей.... Врачи не обратили внимания, просто сослались на мой небольшой рост.... На 22й неделе опять укорочение, но тогда ответили что все в пределах нормы (норма- это отстование до 2х недель)... А вот уже когда на 33 неделе узи опять показало несоответствие роста плода, вот тогда то они меня все помучали... На 35 неделе попала на прием к генетику, он опять отправил на узи, но плод уже тогда отпустился и никаких показателей не было видно... Тогда сказали 50 на 50, либо есть СД либо нет, как на ромашке гадали.... Ну а через недельку после всех переживаний на свет появилось мое чудо...
UKA_P: Все понятно. Ну я так и думала. У меня уже не осталось надежды. Мне тоже на последнем УЗИ сказали, что у ребенка длина трубчатых костей отстает на неделю. И то, на это обратил внимание платный УЗИст. А УЗИстка в ЖК вообще даже внимания не заостряла, сказала, что неделя - это норма. А платный сказал, что ребенок будет невысокого роста как вы все, имея в виду меня и маму. Я еще тогда насторожилась, ведь я 164, папа у ребенка 178, с чего ему быть невысоким, но внимания не придала. Это я уже сейчас всего начитавшись понимаю, что это значит.
G-NA85: UKA_P пишет: Как так получилось, это была ошибка, человеческий фактор, что? Да, фактор... Кому то не повезло, мой анализ получил. У меня по узи тоже было укорочение конечностей , отставание на 2 недели. Я тогда тоже заподозрила СД, но все "звезды" в один голос меня пристыдили. Да ,собственно, ведь и правы были. Юля, не переживайте вы так. Я только что с Аполлинарией занималась. Она мне в свои пять лет , весьма прилично прочитала коротенький текстик. Правда за это я ей пообещала двухэтажный домик для ее куколки "Братц". Кто только придумал этих кукол. Они похожи на дешевых прости.. к. Детей только портят.
UKA_P: Тань, да все я понимаю. Вот с вами со всеми пообщалась тогда, вроде успокоилась. А сейчас почитала весь форум и поняла реальность действительности. Все очень индивидуально. Кому то повезет и ребенок развивается более-менее приближенно к нормальным детям, а у кого то в 5 лет и не говорит и соображает совсем плохо, никак можно сказать. Это такая лотерея как с самим СД: или повезет или нет. Нет, я не передумала, я не оставлю своего малыша. Наверное это прозвучит совсем абсурдно, но я думаю о том, как он будет жить потом, когда станет большим без моей помощи, без меня. Вы сейчас скажите: ну совсем с ума сошла, то не знала как с грудным справиться, а теперь уже на 15 лет вперед забегает". И будете правы. Все, что остается - это переживать и готовиться морально. Нужно за месяц привыкнуть к этой мысли и смириться. Вот первостепенная задача для меня сейчас.
Inneska: UKA_P пишет: Наверное это прозвучит совсем абсурдно, но я думаю о том, как он будет жить потом, когда станет большим без моей помощи, без меня. и я об этом думала - первые три месяца....а сейчас? сейчас ни тени сомнения, что все будет хорошо. сколько в малыша вложишь столько и получишь! а у вас в Москве прекрасные возможности для этого, да и всего не передумаешь.... я когда уже родила - моя коллега беременная была, аж бегом поскакала в генетический центр, чтобы спать спокойно....все было ок в анализах, ребенок здоровый и в срок родился....а в 3 месяца не держал голову, дрожал подбородок, была сильнейшая гипотония, не набирал вес, не закрывался родничек совсем...сейчас они имеют кучу пусть еще и не подтвержденных диагнозов - гидроцефалию, пэп....даже ДЦП некоторые ставят под вопросом...нас наблюдает один невролог - Али еще никогда задержку развития не писали. а вот этому мальчику постоянно..и неизвестно, что дальше будет..я сама вижу, что моя Аля в его возрасте была гораздо крепче и активнее (ему пол года).....вот и застраховались.... еще одна знакомая...тоже быстренько в Геном пошла, когда узнала о моем ребенке....тоже перекрестилась, что все ОК...а в 6 месяцев ребенку лейкимию поставили мы все под Богом ходим....и ни один врач, никто вообще не даст нам гарантии рождения здорового ребенка - нужно просто бороться за ребенка и верить в лучше, какой бы ему диагноз не поставили
Viki: Olga_J пишет: врач ставила срок на 2 недели меньше по длине бедренной кости. Но я точно знала день зачатия и это немного меня насторожило. Вся беременность проходила хорошо. Ребенок родился доношенным, вес 3150г. G-NA85 пишет: У меня по узи тоже было укорочение конечностей , отставание на 2 недели. Я тогда тоже заподозрила СД, но все "звезды" в один голос меня пристыдили. Да ,собственно, ведь и правы были. Alona пишет: Здравствуйте UKA_P . У меня тройной анализ крови был в норме. Узи мне делали первыи раз в деталях в 19 недель. Сама результат не видела но доктор сказал что всё в норме. Следующий Узи делали в 32 недели опять сказали что всё в норме за исключением околоплодной жидкости, её было мало. Заставили меня пить воду и через неделю повторить УЗИ, но жидкости всё равно было мало. А через 2 недели я перестала слышать движения ребёнка и меня срочно положили на сохранение в госпиталь под капельницу и мониторы. Но жидкость в животе так и не появлялась, наоборот все меньше и меньше. Думали меня продержать недельки 2 хотя бы до 37 недель, но ровно через 2 дня, сердцебиение ребенка упало до 60 ударов в минуту, а было 145. И меня тут же повезли на эхстренное кесарево. А у дочки оказалось двойное обвитие пуповиной. Да, так вот после родов, когда я уже пришла в себя насчет диагноза ребёнка, я позвонила своему гинекологу и попросила копии всех своих анализов и узи, и сама всё прочитала. Так вот ещё в 19 недель УЗИ показывало укорочение бедренных костей, окружноси головы и вообще по Узи ставили возраст плода на 2 недели меньше, но я то точно знала день зачатия. В общем если бы доктор тогда не пренебрёг этими данными и послал бы меня на амниоцентез, ой не знаю даже что было бы, скорее всего я бы прервала беременность. Ну так как решение оставить своего ребёнка вы уже приняли, это всё не имеет значения. Желаю вам легких родов и здорового ребёнка! Девочки у меня тоже было отставание от развития на 2 недели, а ведь я точно знала день своего зачатия, родилась малышка на 39 недели (по месячным), 3.600, 53 см. Рожала сама. Узи 3 было, тройной тест тоже делала. Все ок., ни каких претензий, угроз и т.д. А после 3 месяца слез и....вот снова все ок UKA_P Все не так уж страшно, нужно просто верить в своего ребенка. Сколько бы хромосом в нем не было (46 или 47, некоторые даже верят, что лишняя хромосомка это божественная, что с 47 хромосамами рождаются ангелы, поэтому они и не могут так быстро как люди научится ходить, говорить ). Главное знайте это ведь Ваша долгожданная кровинка, Ваше солнышко которое будет любить вас так как никто и никогда не сможет. UKA_P У вас все будет отлично
клименко: Дети с синдромом очень разные,так же как и без синдрома. Но одно у всех однинаково-Их надо любить и начинать заниматься с самого начала.У моих детей с развитием дела обстоят не очень хорошо.Они очень много потеряли за первые года д.домовской жизни.А одна еще и аутизм приобрела. Независимо от того как они развиты и мы их очень любим.А будещее? Оно наступит независимо от нас. И каким оно будет у нашиз детей во многом зависит от нас.Думая о будущем нельзя забывать и об настоящем-что бы за тревогами и волнениями не пропустить незабываемые и счастливые моменты материнства.
света: Inneska пишет: мы все под Богом ходим....и ни один врач, никто вообще не даст нам гарантии рождения здорового ребенка - нужно просто бороться за ребенка и верить в лучше, какой бы ему диагноз не поставили
KaRinaSH: клименко пишет: Думая о будущем нельзя забывать и об настоящем-что бы за тревогами и волнениями не пропустить незабываемые и счастливые моменты материнства этим и живу
samilana: клименко пишет: Дети с синдромом очень разные,так же как и без синдрома. Но одно у всех однинаково-Их надо любить и начинать заниматься с самого начала.У моих детей с развитием дела обстоят не очень хорошо.Они очень много потеряли за первые года д.домовской жизни.А одна еще и аутизм приобрела. Независимо от того как они развиты и мы их очень любим.А будещее? Оно наступит независимо от нас. И каким оно будет у нашиз детей во многом зависит от нас.Думая о будущем нельзя забывать и об настоящем-что бы за тревогами и волнениями не пропустить незабываемые и счастливые моменты материнства. Здравствуйте, UKA_P ! Я целиком согласна с Наташей и подписываюсь под каждым словом. А еще хочу поделиться одним интересным наблюдением. (может и не в тему) У нас в Уфе состоялся спец.заезд в реаб.центр (отчет б. в другой темке), большинство детей - наши детки. Был один мальчик, он жил без мамы, под присмотром воспитателей. Очень странное поведение - может подойти к маленькому (а именно младших выбирал), сначала ладошками за щечки держит, потом руки вдруг ниже ниже и крепче крепче, практически начинает душить. Ну жуть. Сразу же его одергивают, наставления и прочее, я всё искала причину такого поведения. Ну не хочется чтобы по одному мальчику люди думали, что наши дети агрессивные. Долго ждала встречи с мамой, думала, может там что увижу. И вот последний день, мама пришла на закрытие. Мальчик был счастлив, плясал так, что позавидует ансамбль песни и пляски! А мама... Все время подбегал к ней, звал, иногда тащил силой - отпихивалась. Мы её тоже как только не приглашали быть с ним, практически тащили в круг танцевать, фотографироваться - с места не встала и я брала его за руки, была с ним в круге. А потом, в столовой, когда я уже просто прощалась со всеми, он услышал, ПОНЯЛ, что ПРОЩАЮСЬ, подошел ко мне и ТАК ОБНЯЛ!!!..... Ладошками держит, моё лицо себе в глаза поворачивает, прижимается..... Так вот думаю причина одна - мама... Не обнимает, не участвует, не... А парнишка смышленый... И совсем не "страшный". Любить надо! Этот пост я потом удалю, не хочу, чтобы история висела. Может что и изменится к лучшему. Просто хотела сказать, что МАМА -ЭТО ВСЁ
К. Л.:
Даниэлька: Хочу тоже написать о наших детках. Мамы наших малышат "подключили" логопеда с дома ребенка для занятия с нашими детками, дали литературу с ДСА почитать, показали малышей. Какое было удивление логопеда, что наши детки оказывается совсем другие не такие как у них "сданные" родителями ( их сейчас у них трое), логопед в шоке....... А ведь такими умненькими делает их материнская любовь, ласка, забота и внимание родителей.
samilana: Nikname пишет: Все дети уже говорят? Один мой, видать, недоразвитый Не знала как написать: Наши дети НЕ ГОВОРЯТ, НО НЕ ВСЕ. Или: Наши дети ГОВОРЯТ, НО НЕ ВСЕ. Короче все по-разному. Но наши дети сейчас это БОЛЕЕ продвинутые дети, более ИНТЕРЕСНЫЕ что-ли. Это отмечают родители наших более старших детей (наш коррекционный класс даунят, например) и их учительница. А все это заслуга родителей. Нынешних, с другим мышлением, свободных от предрассудков. Таких сейчас больше. А те, кто и раньше был таким - так их дети и не в дет.домах и все уже с другим ярлыком - "обучаемы". А вот где обучаемы? Трое младших школьников (возраст 8-9 лет) в обычных школах ( причем не мозаики, а умненькие ЗАЙКИ), 8 чел. (8-10 лет) во 2 классе, класс даунят - коррекционная школа. Трое в возрасте 10-14 лет (по одному) в других классах кор.школы. И это на нашу только Уфу. И твой, Наташ, ЗАГОВОРИТ. Не сомневайся. Жди. Мы же его тоже ждем, ждем, когда напишешь: Молодец то, молодец сё. Не жадничай, сообщай хорошие новости.
vilkene: UKA_P пишет: я хотела замочить детское шерстяное одеяло, где стоит шампунь для него". Ура! Пошел процесс!
Маша+Ваня: Nikname пишет: Все дети уже говорят? Один мой, видать, недоразвитый Мой тоже, если кому-то от этого легче Но прогресс есть, меня это радует и заставляет работать дальше
Elena.K: Маша+Ваня Расскажите про ваш прогресс.Очень интересно всё ,что касается речи
полная версия страницы