Форум » Сложные вопросы после диагноза » Uka_P: Нужны советы опытных родителей (продолжение) » Ответить
Uka_P: Нужны советы опытных родителей (продолжение)
UKA_P: Здравствуйте! Помогите пожалуйста консультацией. Три дня назад узнала, что у меня будет ребенок с СД. Сейчас я на 34-й неделе, остался 1 месяц. Три дня на валерьянке, в слезах и т.д. Я не представляю себе как я буду жить, если отдам своего малыша на гибель. Сердце разрывается именно от этого. Но все усугубляется тем, что мне 40 лет, у меня двое пожилых родителя и нет мужа. Родители категорически против ребенка. Да я и сама умом понимаю, что в моем положении растить такого ребенка не реально. Нужно идти на работу, но я же не могу оставить такого ребенка престарелой матери. Со здоровым ребенком она бы еще справилась, а с таким конечно нет. А сердце разрывается… Вот тут в основном все истории про семейные пары. Я понимаю, муж - зарабатывает деньги, жена в это время занимается с ребенком. А в моем случае что делать? Скажите, пожалуйста, 1) сколько времени в день нужно заниматься с таким ребенком, чтобы была положительная динамика? 2) Я читала, что люди находят потом своих детей в Домах малютки. Как найти своего ребенка, т.е. узнать в какой Дом малютки его отвезли 3) как договориться его навещать 4) как после отказа потом его забрать домой 5) можно ли наоборот забрать сразу домой, а через какое-то время, если точно поймешь, что не справляешься, пристроить его в интернат 6) можно ли вообще не отказываться, а пристроить его в специализированный интернат и навещать потом. Наверное с самого начала я не смогу переубедить родителей. Может я смогу уговорить маму поездить сначала со мной в Дом малютки, а потом со временем она придет сама к этому решению. Пожалуйста, кто прошел через это, помогите! Можно написать uka_p@mail.ru
ltnrf2006: Nikname пишет: Просто с судьбами куда похлеще Вашей. Поэтому есть предел сочувствию. как то так. У нас на форуме мало случайных... "всяких" людей. а ваши мысли ... я списываю на послеродовую депрессию.. Поправляйтесь скорее.
bez dna: UKA_P очень хочется сказать вам что-то, что отвлекло Вас в сторону материнства. 40 лет...не так то это и много...Моей маме 53 и она собиралась забрать мою дочь и воспитывать ее, перехав в другую квартиру. Не могу похвастаться богатым жизенным опытом в 18 лет, но я всем же тяжело. И в 18 тоже очень обидно было родить особенного ребенка, казалось бы-муж хорошо зарабатывал, легкая беременность, инетерсная учеба, а потом, бах!,-кризис, денег нет, дочь с СД, слезы, потеря всех так называемых друзей, почти что отчисление из университета, а так все хорошо начиналось. Мне за эти 5,5 мес пришлось понять то, что возможно некоторые понимаю за 10-15 лет, и это на самом деле сложно. не станет легче если Вы сына отдадите, поверьте, я ехала писать отказ от дочки, я рыдала, я не хотела, а какоето смутное чуство направляло на это. Ну повлиял тот факт что сначала сказали что дочь умрет скоро... Не хотела я это видеть., хотела от этого убежать. Узнав о только гипоксических проблемах и пороке сердца, небольшом, я вот наверное только тогда поняла-она же родная, моя, она же никому больше не нужна, как же ж она будет лежать плкать, у нее голова будет болеть, а я буду за 3 км от нее оплкаивать свое несостоявшееся счастье. Да, не могу сказать что рада СД, проблем выше крыши, я учусь, подрабатываю, развиваю ребенка, бывает хочется сесть и просто поплакать, но я счастлива. Она же мне улыбается, оан со мной говорит, она ЛЮБИТ меня, а меня не так много людей любили в жизни, как же я могу предать самую главную ЛЮБОВЬ?.. Прислушайтесь ко всем, в свое время я читала посты в мой адрес и мне хотелось всех послать к ч*ртовой матери, а сейчас я понимаю все те слова. Меня просто преводили в чувства, говорили правду,а для меня была другая правда в тот момент. Если бы не форум я бы отказалась от дочки. А через 2 мес пошла бы ее забирать домой Удачи Вам, терпения, сил и здоровья Вашему сыночку!
клименко: bez dna Спасибо за мудрые слова!!!! И в 18 лет бывают мудрее сорокалетних!
Поля: bez dna
Татьяна А: UKA_P я извиняюсь, но я что то не поняла, вы еще не решили забирать ли ребенка домой ??
люся: Нам тоже подарка не дали. Всем дали а нам нет
Fruuu: люся пишет: Нам тоже подарка не дали. Всем дали а нам нет Люся, самое время пойти подарок потребовать.
galinka: KaRinaSH Кстати о птичках, в роддоме нам дали по маленькому полотенцу - салфетке и кучу буклетов и все, это наверное потому-что мы рядом с Украиной, где ваще ничего не дают Не знаю-не знаю ,все у нас дают памперсов несколько штук -на пробу ,слюнявчик и буклеты всякие разные,конечно.За ВАсюткой еще и пробничек "Бепантена"+карточка "Моя дитина"- подарок аж от самого Министерства охраны здоровья Украины
Inneska: Девочки я уверена, что Юля заберет ребенка..просто ей сейчас очень страшно, очень плохо....вообщем все мы были в таком состоянии кто-то дольше, кто-то быстрее отходил....и мысли сейчас такие у Юли потому что малыш не с ей сейчас, только он будет рядом и будет легче....я как вспомню себя...бррр мурашки по коже -я и отдать Алю не хотела и смириться не могла...я с первых дней рождения Али на форуме и мои мысли тут уже не вычеркнешь - они действительно были, такое чувство безысходности...поэтому Юлю я понимаю, очень-очень ей желаю быстрее поверить в наши слова
violka: UKA_P пишет: Родители категорически против ребенка. А причем тут родители? Это же ваш ребенок... UKA_P пишет: Я не представляю себе как я буду жить, если отдам своего малыша на гибель. раз не представляете, то и не отдавайте. Какие могут быть сомнения, когда речь о жизни ребенка. А почему вы сразу хотите идти работать? UKA_P пишет: сколько времени в день нужно заниматься с таким ребенком, чтобы была положительная динамика? конечно чем больше, тем лучше, но даже если заниматься по-минимуму будет положительная динамика, наши дети развиваются как и обычные просто медленнее. на остальные вопросы к вашему сожалению и к своему счастью ответить не могу, извините UKA_P пишет: Может я смогу уговорить маму поездить сначала со мной в Дом малютки, а потом со временем она придет сама к этому решению. Пожалуйста, кто прошел через это, помогите! Вам 40 лет, а вы так зависите от своих пожилых родителей? Почему , если не секрет? Если проблем со здоровьем у ребенка нет(кроме СД), то он не требует какого-то супер ухода, все как с обычными и ваша мама в любом случае справится. Моя мама довольно холодно внука воспринимала(она у меня вообще детей не сильно любит), а сейчас просто обожает. И ваша мама его полюбит Это ваш единственный ребенок? Шок пройдет, все наладится и все у вас будет хорошо, все в наших руках
violka: Inneska пишет: Девочки я уверена, что Юля заберет ребенка. ОЧЕНЬ на это надеюсь, хочется чтобы у ребеночка была семья
Татьяна71: Юля, милая, если так посмотреть, у многих такая "замечательная" жизнь, что индусы со своими придуманными историями про Зиту и Гиту и прочих плакать должны, что они так придумать не смогли... Ну что ж теперь? Надо жить дальше, стараться быть счастливой, радость получать из каждого момента жизни. Не относиться к работе как каторге, на которой надо заработать деньги на "несчастную такую жизнь", не надо относиться к ребенку как обузе, которая отравила "старость лет". Работа - в радость, ребенок -в радость. Правы девочки, когда говорят, что ЛЮБОЙ ребенок требует внимания и заботы. Просто у вас это первый ребенок, поэтому вы и не знаете об этом. . А особые - чуточку больше. В первые месяцы они ничем не отличаются от обычных, и если с обычным ребенком можно дать себе послабление и не сделать массажик, не сделать гимнастику, то особый ребенок так дисциплинирует маму! Сейчас - вам, Юля, терпения, здоровья! Малышу Мишеньке здоровья! Кстати сказать, мне знание заранее о диагнозе моего сынишки много ума не дало. Прятала голову в песок, что анализ ошибочен или вообще чужой, а в животе у меня сидит здоровая девочка. И когда мне сказали - поздравляем, у вас мальчик - свет померк в моих глазах. но время лечит, уж поверьте. диагноз ессесно, никуда не денется, но смотреть на все начинаешь совершенно под другим углом.
Татьяна71: Мне кажется почему-то, что ваши родители против любого ребенка были бы. Просто когда вы приняли решение родить ребенка, ну какие аргументы могли они привести - типа, ах ты гулящая, без мужа, в подоле принести решила? Позор на наши седины! ну и так далее. Да время то не то!!! Какая жалость то!!! А тут - опа! ребенок то больной! вот где повод избавиться от человека, который отнимет у них дочь! Да ребенок, какой бы он ни был, он, по любому "отнимет у них дочь". старость эгоистична, к сожалению.
violka: Татьяна71 пишет: и если с обычным ребенком можно дать себе послабление и не сделать массажик, не сделать гимнастику, то особый ребенок так дисциплинирует маму! а сделать массажик или гимнастику ребенку это же такое удовольствие! Малой прям хохочет без остановки, когда я с ним "акробатикой" занимаюсь Немного больше приходится по врачам бегать, в коррекц центр ездить...но я даже удовольствие в этом нахожу, хоть "в люди" выходим, а так дома сидели бы...
violka: Конечно ситуации бывают разные и люди все разные, но я бы не смогла отдать ребенка в дом малютки, не потому что я видите ли хорошая, а просто не смогла бы и все... Когда мой малой лежал в реанимации , а меня выписали из роддома...я места себе не находила, меня так колбасило просто физически, как будто у меня часть тела отняли...видимо это и есть материнский инстинкт
Татьяна71: violka пишет: я бы не смогла отдать ребенка в дом малютки, не потому что я видите ли хорошая, а просто не смогла бы и все... Я в роддоме ревела без остановки, опухшая вся от слез была, но у меня только одна мысль была - я тебя никому не отдам!!! и если Юлю отселили в отдельную палату, то меня за 5 дней пребывания в роддоме 4 раза переводили из палаты в палату! И на все отделение я была единственная русская. Казахского языка я не знаю, у меня вообще нет способностей к языкам, поговорить не с кем, если я оказывалась в 2 местной палате, соседке моей уж волей-неволей приходилось разговаривать со мной по русски, а уж если в 3-х местной.... и няньки-медсестры вообще относились так, будто меня и нет в принципе. Только врач-педиатр еще более-менее. Даже телефоны свои нам на выписке написала - если что - звоните.
UKA_P: violka пишет: Когда мой малой лежал в реанимации , Простите, не знаю как вас зовут. А ваш малыш по какому поводу был в реанимации? Я вот думаю, с чего потом начать? Ведь одно дело просто малыш, а другое дело после реанимации, операции и т.д. Завтра еду. Но в этой проклятой Русаковке карантин, не знаю даже по какому поводу. Я его не увижу, только смогу поговорить с врачем. Что посоветуете для таких малышей как наши после реанимации и операции?
turist: Nikname пишет: грудное вскармливание, домашний режим Ага, мне бабушка-гениколог с огромным стажем в роддоме сказала: "Купайте, кормите, любите". Вот такая программа...
ltnrf2006: UKA_P пишет: карантин, не знаю даже по какому поводу сейчас везде карантин - по гриппу. Не отчаивайтесь. Отдыхайте, посмотрите на ситуацию со стороны... Наберайтесь сил. Хотите пообщаться - звоните. Пишите в ЛС.
UKA_P: Nikname пишет: домашний режим Какой то особенный? ltnrf2006 пишет: карантин - по гриппу По какому, свинячему? или просто гриппу?
G-NA85: UKA_P пишет: Что посоветуете для таких малышей как наши после реанимации и операции? Тоже самое, что и для всех других малышей, такое же выхаживание и соблюдение всех рекомендаций врачей. Вообще ничего особенного и безумно дорогого для наших детей не нужно. Аполлинария была недоношенной, массаж я ей делала 3 раза год , а потом 2 раза в год. Очень хороший массажист у меня есть, могу дать телефончик. Еще нужен логопед-дефектолог и все. Остальное по усмотрению мамы. Хочешь ребенка спортсмена, то нужен спортивный тренер, хочешь музыканта - музыкальный педагог. В любого ребенка нужно вкладывать деньги. Весной мы ходили в модельное агенство. Мамочки прямо с цепи сорвались, такие деньжищи платили. С нас брали дешевле, так как на Аполлинарию начали шить колллекцию и мучили примерками, и в показах она еще не учавствовала. Остальные девочки ходили просто в дизайнерских коллекциях, а мамочки за показ со съемками выкладывали по 5000 у.е. да еще норовили дать взятки дизайнеру, чтобы тот самую яркую вещь дал их ребенку. Во как! Сейчас модельная деятельность нашей девицы временно свернулась, так как ремонт и другие траты.
bez dna: Inneska пишет: я с первых дней рождения Али на форуме и мои мысли тут уже не вычеркнешь - они действительно были, такое чувство безысходности...поэтому Юлю я понимаю, очень-очень ей желаю быстрее поверить в наши слова согласна с этим полностью, такая же была.
violka: UKA_P пишет: Простите, не знаю как вас зовут. А ваш малыш по какому поводу был в реанимации? Меня Оля зовут, а вас я так поняла Юля Приятно познакомиться . Ничего страшного с малым не было, желтушка, там ему капельницы делали и уф облучали как положено при желтухе. Еще у Егора был ВПС ( открытый артериальный поток и овальное окно), поток у нас через несколько мес закрылся, сам собой, я даже каптоприл не давала. Сейчас недавно были у кардиолога, она шумов и не слышала вообще уже. так что впс нам снимут уже скоро. В общем нам повезло, кроме СД никаких проблем со здоровьем (ТТТ) Nikname пишет: грудное вскармливание, домашний режим согласна на 100% , по возможности сохраните грудное вскармливание это очень важно UKA_P пишет: Какой то особенный? У нас не было особенного режима. Все как с обычным ребенком, насколько я помню Я тут немножко отстала от жизни, давно не появлялась из-за перезда в другой город. Я прочитала вашу тему. Поздравляю с рождением сына! очень хорошее имя вы ему дарите. У меня тоже постоянные проблемы с мамой. Ситуация фактически такая же как у вас, разница только в том, что мои родители моложе ваших. муж ушел. Моя мама любит внука, но нет-нет, да и допекет меня чем-нить по поводу СД. Я уже просто не обращаю внимания. Вы сильная, умная и взрослая женщина и совсем справитесь!
Осик: Мы после Бакулевки никакого особенного режима не соблюдали...Всё как обычно...ели, купались, играли, спали... В выписке из больницы должны дать рекомендации, если что-то особенное нужно. Не волнуйтесь так, Юля. Всё у вас получится! Удачи!
люся: Это точно. Сейчас конечно на это всё смотришь другими глазами , так и хочется вернуться назад и сказать в лицо врачам "на фиг нам ваши памперсы и книжка ". Но на тот момент было очень страшно и обидно. Хотя эти ничтожные подарки могли бы как то мамочку поддержать. Не дать уж совсем себя почувствовать ненужной и какой то не такой как другие мамочки, из за рождения проблемного ребёнка. Сволочи одним словом.
света: Мы из роддома сразу были выписаны в ОХМАТДЕТ на обследования, на 14 день сделали операцию на кишечнике, домой попали 2 апреля, а 4 апреля Верочке исполнилось 2 месяца. Никакого особого режима не соблюдали, старались как-то Верочку тормошить, привлекать внимание к игрушкам и все такое.
UKA_P: Девченки привет! Еще раз хочу сказать всем спасибо, что вы со мной. Тем более на этой отдельной теме, посвященной моей проблеме. Огромное всем спасибо!!!!!!!!!!!!!! Я из больницы. К Мише пока не пускают. Но сказали, что как только переведут в интенсивную хирургию, то пустят. Мое молоко пока нельзя. Они там кормят какой то специальной медицинской лечебной смесью и мамино молоко сейчас нельзя, во как. Мы молодцы совсем, ТТТ. Уже дышим сами, активничаем, кушаем хорошо, какаем, ТТТ, открываем глазки (со слов леч. врача). Одна неприятность сегодня произошла. Врачиха, зараза, матери начала про СД: вы подумайте обстоятельно по взрослому, ведь это титанический каторжный труд с утра до вечера и круглосуточно. Нужно бросать работу и заниматься только им, чтобы из него хоть что-то получилось. А на что вы жить будете. А то другие родители - нам бы лишь бы такого, а потом начинается... Да у СД степеней не бывает, или он есть или его нет. Что, мозаичная форма? Фигня все это. Ну и все в таком духе. Вот так, я столько труда вложила, чтобы они хотя бы пилить перестали, чтобы хоть к словам прислушиваться стали, а она все мне - коту под хвост! Мать опять насторожилась и опять за свое. Короче дурдом. Теперь буду ждать анализов и потом опять в бой. Вот такие у нас дела. Честно говоря я верю людям, т.е. вам всем, девочки. Только одного не пойму. Почему многие врачи, вот эта хотя бы, имеют такую точку зрения и внушают ее родителям. Хотя бы взять то, что чтобы это был ребенок, а не обезьянка не веревочке, нужно заниматься круглосуточно и не работать? Что они имеют в виду? Какие то развивающие занятия? Какие?
ltnrf2006: UKA_P ЮЛЯ, хотите мы с Линочкой к вам в гости приедем. Только на выходных сможем - работаю. Ну с бабушкой-дедешкой поболтать, чай попить... Линок побегает, поиграет. Хотя она не самый показательный ребенок в плане развития, но вроде и испугать не должна. Вам бы конечно мальчика хорошо. Может Наталью Г. попросить. У нее тоже Миша. очень продвинутый мальчик. развивается с небольшим опозданием в сдик давно ходит. Подумайте о таком варианте.
клименко: У одной моей девочки родители врачи.Отказались от нее на другой день после родов.Девочка была в д.доме в том же городке,что и они жила до трех лет,пока мы ее не забрали. Через некоторое время я там была и спросила у гл.враче (родители девочки её однокурсники бывшие) -родители не переживают о свлей дочери? на что мне ответили-Они же медики! И этим все сказанно! У медиков свое понятие!!! Родить ребенка в сорок лет и сразу отказаться! Жить со спокойной совестью и не думать что рядом находится твой,по большому счету,ни кому не нужный ребенок!Ребенок элементарно голодал-анемия, дистрофия 2 ст,рахит,не считая прочих болячек.И ещё аутизм приобрела. А Вы ждете от них понимания и поддержки!!! На все вопросы как заниматься с ребенком ответы Вы найдете на форуме,что не найдете-всегда с удовольствием подскажут. А на счет ухода за таким ребенком-у меня их четверо с таким диагнозом и плюс запущенность в первые годы жизни-но ничего.Справляемся. И с удовольствием!
UKA_P: ltnrf2006 пишет: ЮЛЯ, хотите мы с Линочкой к вам в гости приедем. Ольчик, спасибо! Мне бы так хотелось наверное со следующей недели начать. Я уже с Татьяной договорилась, с Эвелиной. Все девочки переживают и хотят помочь. клименко пишет: Справляемся. И с удовольствием! Да мне бы на будущее, что б чего не прозевать. А то может мне что то нужно знать, а я не буду знать. Ну с грудничком чего, какие занятия? Массаж и наверное какие-нибудь развиващие занятия месяцам к 2-3, да, какие? Развивающий коврик какой-то есть. Он нашим деткам нужен? Что еще с грудничком делают?
Татьяна71: клименко пишет: Они же медики! звучит как - они же звери!!! Есть хоть один врач, который сказал - "они не безнадежны!"??? Им что, хорошо становится от того, что кому то плохо? UKA_P пишет: вы подумайте обстоятельно по взрослому, ведь это титанический каторжный труд да вообще воспитание ребенка - титанический труд!
Fruuu: UKA_P пишет: Ну с грудничком чего, какие занятия? Массаж и наверное какие-нибудь развиващие занятия месяцам к 2-3, да, какие? Развивающий коврик какой-то есть. Он нашим деткам нужен? Что еще с грудничком делают? Юля, обратитесь в дса. К вам будет домой приходить педагог оттуда раз в две недели и советовать какие занятия необходимы ребенку в данный момент. Вам нужно будет только следовать рекомендациям. Это все совершенно бесплатно.
клименко: UKA_P пишет: Да мне бы на будущее, что б чего не прозевать. Да не прозеваете Вы ничего!!!!!! Вы уже и так большой рывок вперед сделали тем, что с первых дней рождения Мишеньки имеете позитивный настрой А в Москве и с поддержкой опытных родителей у Вас все будет хорошо!!!! Берегите молочко и свое здоровье!
Татьяна71: Как вам повезло, девочки, у вас ДСА есть... А вот нам что делать то?
violka: UKA_P пишет: вы подумайте обстоятельно по взрослому, ведь это титанический каторжный труд с утра до вечера и круглосуточно. Нужно бросать работу и заниматься только им, чтобы из него хоть что-то получилось. А на что вы жить будете. А то другие родители - нам бы лишь бы такого, а потом начинается... прям слова моей мамы, недавно сцепились по этому поводу. мол, все кругом удивляются, почему я горем не убита? а толку рыдать и изводить себя, это уже в прошлом такой бред, на мою жизнь СД у ребенка не как пока не влияет и потом я думаю не будет. пойдет в сад , если не в обычный, то спец и работать я буду на полставки так точно. только мама в это не верит. некоторые люди излишне драматизируют. Юля, вы старайтесь , чтобы родители меньше общались с врачами, а больше с родителями с форума и специалистами ДСА и все будет хорошо. UKA_P пишет: Мы молодцы совсем, ТТТ. Уже дышим сами, активничаем, кушаем хорошо, какаем, ТТТ, открываем глазки (со слов леч. врача). Хорошая новость!
G@LIN@: Да.Давненько нас не было на форуме!Тут уже сток новостей... UKA_P поздравляем вас с рождением сыночка!желаем,чтобы поскорее всё у вас наладилось!
UKA_P: Ой, ну такие детки чудесный! Вон, стоят в кроватке. Я не врач конечно, ну ей богу не вижу где там СД. violka пишет: Юля, вы старайтесь , чтобы родители меньше общались с врачами, а больше с родителями с форума и специалистами ДСА и все будет хорошо. Да стараюсь, ну вот нарвалась сегодня.
мама Валеры: UKA_P пишет: Да мне бы на будущее, что б чего не прозевать. А то может мне что то нужно знать, а я не буду знать Поздравляем с рождением сына. Не растраивайтесь если ,что-то не получится,трудно объять необъятное . Считаем,заниматься надо с рождения. Нам очень помогло купание,попытки научить плавать.Жаль, заболели и плавать не научились.При занятиях с ребёнком приходится смотреть, что бы не перегрузить ребёнка.Когда Валеру перегрузили,появились запинки в речи. Пришлось резко снижать нагрузки ,т т т , справились. Здоровья и удачи. Папа Валеры.
KaRinaSH: Nikname пишет: Только с ребенком начинаешь понимать как "свободу любить". Т.к. меняется все и кардинально, и не в пользу женщины, а все становится только в пользу ребенка. как всегда точно и четко! Татьяна71 пишет: А вот нам что делать то? любить детеныша! UKA_P пишет: Что еще с грудничком делают любят, желеют, на ручках носят (чем больше тем лучше), песенки поют, стишки-потешки рассказывают, "дрессируют" на внимание и движения . Все у Вас получится! ДСА рядом, там все объяснят!
OlgaLD: Fruuu пишет: Юля, обратитесь в дса. К вам будет домой приходить педагог оттуда раз в две недели и советовать какие занятия необходимы ребенку в данный момент. Вам нужно будет только следовать рекомендациям. Это все совершенно бесплатно. +100. Юля, вам нужно просто успокоиться. Вы никуда не опоздаете.Татьяна71 пишет: Татьяна71 А вот нам что делать то? Идите к нам на http://sunchildren.narod.ru и работайте по приведенным там материалам
полная версия страницы