Форум » Сложные вопросы после диагноза » Uka_P: Нужны советы опытных родителей (продолжение) » Ответить
Uka_P: Нужны советы опытных родителей (продолжение)
UKA_P: Здравствуйте! Помогите пожалуйста консультацией. Три дня назад узнала, что у меня будет ребенок с СД. Сейчас я на 34-й неделе, остался 1 месяц. Три дня на валерьянке, в слезах и т.д. Я не представляю себе как я буду жить, если отдам своего малыша на гибель. Сердце разрывается именно от этого. Но все усугубляется тем, что мне 40 лет, у меня двое пожилых родителя и нет мужа. Родители категорически против ребенка. Да я и сама умом понимаю, что в моем положении растить такого ребенка не реально. Нужно идти на работу, но я же не могу оставить такого ребенка престарелой матери. Со здоровым ребенком она бы еще справилась, а с таким конечно нет. А сердце разрывается… Вот тут в основном все истории про семейные пары. Я понимаю, муж - зарабатывает деньги, жена в это время занимается с ребенком. А в моем случае что делать? Скажите, пожалуйста, 1) сколько времени в день нужно заниматься с таким ребенком, чтобы была положительная динамика? 2) Я читала, что люди находят потом своих детей в Домах малютки. Как найти своего ребенка, т.е. узнать в какой Дом малютки его отвезли 3) как договориться его навещать 4) как после отказа потом его забрать домой 5) можно ли наоборот забрать сразу домой, а через какое-то время, если точно поймешь, что не справляешься, пристроить его в интернат 6) можно ли вообще не отказываться, а пристроить его в специализированный интернат и навещать потом. Наверное с самого начала я не смогу переубедить родителей. Может я смогу уговорить маму поездить сначала со мной в Дом малютки, а потом со временем она придет сама к этому решению. Пожалуйста, кто прошел через это, помогите! Можно написать uka_p@mail.ru
UKA_P: Да, вот так, а это известная хваленая Русаковка. Говорят в Филатовской еще хуже. А я поначалу расстроилась, что мы в Филатовку не попали. А потом мне девочки такое про нее рассказали и сказали, что мы все должны быть счастливы, что в Русаковке. Да, всего 2 смены. Одна ничего, а вот другая, вот там беспредел.
UKA_P: дарина777 пишет: Мы лежали на доращивании в Люберцах Оль, а вы какие были? Почему вы доращивались? Я вот волнуюсь, мы как родились недоношенные и отстающие на 2 недели, так пока и не изменились. Мой самый маленький. У нас соседка девочка наша ровесница в 1,5 раза больше нас.
bez dna: UKA_P какая кошмарная больница...ужас... мы 1 месяц почти не росли зато потом как-то быстро и резко.
люся: Зато наши мед работнтки постоянно жалуются что у них зарплата маленькая.(хотя это и неправда) А за что им платить,за хамское и бесчеловечное отношение к людям???
beloded1954@rambler.: UKA_P Терпения вам и малышу, поправляйтесь!!!!!
OlgaLD: Чужих детей категорически нельзя брать. Когда мы лежали в больнице, нас так научили. Нельзя брать ни чужих, ни отказничков, Юля права.
KaRinaSH: UKA_P Терпения Вам! А когда Мишеньку домой отпустят?
люся: А почему нельзя брать? Странно. Пусть луше разрываются от плача ? Безразличие во "благо "ребёнка
OlgaLD: люся Они отвечают за ребенка, даже если его вдруг уронишь ты. Отказников к тому же запрещено приучать к рукам
bez dna: OlgaLD пишет: Отказников к тому же запрещено приучать к рукам
Татьяна71: OlgaLD пишет: Они отвечают за ребенка, даже если его вдруг уронишь ты. ну нужно наверно быть совсем косорукой, чтобы уронить грудного ребенка. у нас в палатах везде объявления расклеены - категорически запрещено кормить грудью чужих детей. А вот на руки взять, если что, подойти успокоить - то не запрещено. Если мамаша не против - да за ради Бога!
ЕленаБ: UKA_P Так он и грыжу накричать может!Может есть возможность договориться с медсестрами,денег им там сунуть,чтоб в ваше отсутствие не давали ребеночку так кричать? Мне Машу через месяц реанимации выдали из больницы с огромной грыжей пупочной,до сих пор до конца не ушла...
sneg: боже мой, девочки, да когда же этот "больничный беспредел" закончится? Они что там сами не матери что ли? Ну понимаю, работа такая, огрубела душа от постоянного рева чужих детей, ну так все равно, хамское отношение недопустимо. Не думаю я, что у них там нехватка персонала в наши-то кризисные времена. Я ничего не понимаю... От заведующих все зависит, конечно, или что?
sneg: Nikname , ух ты... какая история про пупочную грыжу... У Киры есть такая "прелесть". Хирурги сказали пока особо не волноваться, пусть подрастет. А нет, мне сказали примерно так: "Что Вам эта пупочная грыжа? У Вас что других проблем мало, которые надо решать? У Вашей дочери все ее проблемы вон, на лице написаны, а Вы о пупочной грыже беспокоитесь". Слушайте, я сейчас что-то этот разговор вспомнила... Вот уроды... Я тогда не отреагировала должным образом, у меня уже было стойкое понятие "не включаться" на все коменты врачей... Девочки, а я вот про врачей вспоминаю, читаю и говорю, меня трясти начинает - это нормально? Может мне самой пролечиться надо? Вот прям подтряхивать стало от воспоминаний... надо же... И мороз по коже... Простите, что не в тему, но я о своем "о девечьем". UKA_P , Юля, Вам действительно было бы очень важным встретиться с кем-то из участниц форума, у кого дети уже побольше чем Ваш Михаил.
UKA_P: OlgaLD пишет: Чужих детей категорически нельзя брать. Просто, если с ребенком что-то случиться, не по вашей вине, то все-равно обвинят вас и персонал, т.к. дотргивались до ребенка. На кого нарвешься короче. Я один раз на улице, ммальчик маленький пока мама покупала что-то сувал палец в замок двери, п дверь шаталась и он мог палец сломать. Мать не видит. Я ему говорю: не надо так делать, пальчик будет болеть и аккуратно его ручку отвела от замка. Так мать как заорет на меня: не трогайте моего ребенка, это не ваше дело, и еще куча оскорблений в мой адрес. Меня так грязью облили, я потом долго обтекала как говориться. С тех пор я к чужим детям не прикосаюсь. Вот персонал позвать и на уши поставить могу, а так ни-ни. KaRinaSH пишет: Терпения Вам! А когда Мишеньку домой отпустят? Не знаю, еще недели 3 как минимум примерно.
Sochinka: UKA_P Здравствуйте. sneg Я ,когда свою Дарину из больницы забирала,там еще 6 деток лежало. Так у меня, когда рпзвернули памперс, воловы дыбом встали. У нее на попке язвы были бордово малиновые, Я говорю,что это у нее,вы ребенка не моете совсем?. Мне ответили, что купают несколько раз в день. Но глядя на ее попку я им так и поверила. Лежат эти бедные дети, никому не нужные, хоть изорись. Кстати у Дарины пупок ужасно выпучен. Я вначале не могла понять. Думала так отрезали. Некоторые говорили, что жто у нее грыжа может быть. Но когда моя знакомая Света со своей дочкой Настей ездили в Москву в Даунсайд Ап на консультацию, там ей сказали, что это у даунят особенность такая, из-зи гипотонуса мышщ.
Viki: Вот читаю я про больнице и думаю как же нам с Верой повезло.....у нас в потологии новорожденных было 3 смены 1 -суперская, там медсестра к детишкам как к своим относилась, носилась, над ними как квочка над цыплятами))))......когда я приходила Верочка всегда была умытая (у нас глазки закисали вначале), с чистым пампером))))) как говорится медсестра от Бога 2 - девочки стажеры тоже внимательные и осторожные 3- . ......ну не может же быть идеально.....медсестре на все было все равно.....ее никто не любил...ребенок мой всегда был не умыт и в грязном Мне повезло еще, что Верусик спокойная была, редко когда плакала, да я там с мамочкой одной по палате познакомилась и мы всегда приглядывали в отсутствии одной из нас за ребятишками нашими))))) и в случае чего звонили друг дружке
bez dna: Viki и у нас было точно так в 3 больнице патологги, когда лежали. Была одна медсестра такая а остальные и врач и зав отделением-просто замечательные.
OlgaLD: тема о запоре http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000016-000-0-0-1249325104 про пупочную грыжу http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000121-000-0-0-1250358365 глаза и зрение (продолжение темы) http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000105-000-40-0-1255622385 P.S. Все ваши сообщения соответственно темам разнесла в уже существующие темы, где и прошу продолжать обсуждение. (Модераторское)
UKA_P: Девочки, а как обстоят дела с детскими садами? Я так поняла, что в обычный не возьмут. А специализированные есть?
OlgaLD: UKA_P пишет: Девочки, а как обстоят дела с детскими садами? Я так поняла, что в обычный не возьмут. А специализированные есть? Есть и специалихированные, и в обычный могут взять. исчерпывающая информация: http://www.downsideup.org/moskindergardens.php обсуждения на форуме: http://downsyndrome.borda.ru/?0-13
ltnrf2006: UKA_P какой сад? очнитесь.. чем дальеше смотришь, тем хуже видно. решайте насущные проблемы
OlgaLD: ltnrf2006 пишет: чем дальеше смотришь, тем хуже видно Оленька, когда Ваня был крошечный, мне тоже хотелось сразу все знать и все решить
ltnrf2006: OlgaLD пишет: тоже хотелось сразу все знать и все решить да наверное....
злата2222: Здоровья вашему малышу!
альфия: ltnrf2006 пишет: чем дальеше смотришь, тем хуже видно. когда у нас родился Исмагилка и он чуть уже подрос я тоже начала задавать вопрос врачам куда нам теперь надоже как то развиваться,понятно что я одна не справлюсь а мне ответили очём вы ,у нас ничего для них нет если только сама что нибудь отищешь...Зато когда Исмагилу было лет 5 пришла одна женщина целилась в депутаты,привела с собой дедмороза ,снегурочку и фотогрофировались с Исмагилом,видимо для отчётности типо вот как заботиться о детях инвалидах подорили подарок новогодний и ушли,фото прислали по почте,больше её никто не видел...
альфия: UKA_P Здоровья вашему малышу и терьпения вам!
G-NA85: UKA_P Юль, возьмут в любой сад если ты захочешь очень сильно. А в обычный , где группа 30 человек ты ведь вряд ли захочешь? У меня Аполлинария тоже родилась на 36-37 неделе и была недоношенной, незрелой и хилой, а сейчас уже дозрела неслабо. Ножка за годик на три размерчика дозрела.
Fruuu: UKA_P пишет: Девочки, а как обстоят дела с детскими садами? Я так поняла, что в обычный не возьмут. А специализированные есть? Я бы сказала. что в Москвве дело с садами обстоит не плохо. если вы будете этим вопросом заниматься, то ваш ребенок обязательно будет ходить в сад. Обычный или специализиованный - в Москве на данный момент такая система, что наших детей легче устроить вв обычный сад, чем в специализированный.
UKA_P: G-NA85 пишет: У меня Аполлинария тоже родилась на 36-37 неделе и была недоношенной Тань, я волнуюсь. Он как родился 2600, так 2 недели такой же. Мне кажется ни на миллиметр и не на грамм не прибавил. Самый маленький, как пупсик. Головка, тельце, все малюсинькое. Мне иногда кажется, что он такой и останется, ТТТ. Он так резко отличается от всех здоровых детей. Сразу видно СД за километр. G-NA85 пишет: А в обычный , где группа 30 человек ты ведь вряд ли захочешь? Ну на коммерческий, где группы по 5 чел. у меня денег нет. Конечно хотелось бы, но увы. Fruuu пишет: в Москве на данный момент такая система, что наших детей легче устроить вв обычный сад, чем в специализированный. А почему? Я думала наоборот. Или это зависит от развития ребенка, что он умеет делать, а персоналу все-равно кто он и с каким диагнозом? Ведь в садах обычных с детьми занимаются по обычной программе. Ребенок с СД не будет ничего понимать, что от него хотят. ltnrf2006 пишет: какой сад? очнитесь.. чем дальеше смотришь, тем хуже видно. Да нет, именно сейчас. Вы не забыли, что в наши сады нужно за 3 года заранее записываться, т.е. сразу при рождении.
Юла: UKA_P пишет: персоналу все-равно кто он и с каким диагнозом? Очень редко бывают случаи, когда персоналу всё-равно, с каким ребёнок диагнозом, увы, но это наша действительность
OlgaLD: UKA_P пишет: Вы не забыли, что в наши сады нужно за 3 года заранее записываться Идите в роно со свидетельством о рождении и вставайте в обычную очередь на путевку в садик, вот и всё. Свидетельства об инвалидности у вас все равно пока нет, вы ее не оформили, так что на льготную очередь все равно пока что права не имеете. UKA_P пишет: Ну на коммерческий, где группы по 5 чел. у меня денег нет. Вы же спрашивали "обычный или специализированный (коррекционный)", а не коммерческий, вот о нем и пишут - там группы обычно меньше. Почитайте по ссылке ДСА про типы садов и даже про конкретные номера садиков во всех районах города Москвы, я вам ссылку выше дала. Имейте в виду, что по номерам и проч. через три года многое может измениться. Но почитайте, чтоб не думалось.
ltnrf2006: UKA_P пишет: Он так резко отличается от всех здоровых детей. ну.. как все недоношенные детки - маленький UKA_P пишет: Сразу видно СД за километр ну так у него же есть СД. UKA_P пишет: Вы не забыли, что в наши сады нужно за 3 года заранее записываться, т.е. сразу при рождении я записалась в сентябре. после нового года просила путевку (6 МЕСЯЦЕВ) обещают. Не надо себе на 100 лет вперед рисовать - возьмут - нет.. может через полгода новый приказ - всем инвалидам квартиру, а может в армию записывать начнут.. Вы вот вес, наберите, о кормежке стуле замарачивайтесь... устроите в сад.. сейчас то что об этом нервы мотать. UKA_P пишет: Ребенок с СД не будет ничего понимать, что от него хотят. Все разные.. может именно вам повезет! и будет он понимать UKA_P пишет: Он как родился 2600, так 2 недели такой же моя теряла в весе. добрала свой вес при рождении к 2 месяцам. Радовалась очень. Надо радоваться, что не хуже!
Fruuu: UKA_P пишет: А почему? Я думала наоборот. Или это зависит от развития ребенка, что он умеет делать, а персоналу все-равно кто он и с каким диагнозом? Ведь в садах обычных с детьми занимаются по обычной программе. Ребенок с СД не будет ничего понимать, что от него хотят. Юля, в корреционный сад дает направление пмпк при шестсой детской больнице - а они нашим детям направления практически не дают. Пишут всем социальный сад - т.е. интернат. А в обычный сад такого направления не нужно. Поэтому достаточно договориться с заведующей. На сколько я в курсе, в Москве все родители, которые хотели отдать своего ребенка в сад - его туда устроили. Если сад будет комбинированный-интеграционный, то в саду будут и группы меньше, и персонал квалифицированный, и занятия специалистов.. Вашему ребенку еще и месяце нет, а вы уже за него решили, что он не будет понимать, что от него хотят. Почему не будет понимать?
Татьяна А: UKA_P пишет: Ребенок с СД не будет ничего понимать, что от него хотят. Ну не скажите, еще как будет. Моя красавица, уже меня учит как мне надо включить компьютер и посадить её на стул, чтоб она попрограмировала немного у нас каждое утро так начинается.
UKA_P: OlgaLD пишет: Вы же спрашивали "обычный или специализированный (коррекционный)", Оль, да нет, я ж Татьяна отвечала. Она меня справшивала, о том, что я же не захочу в обычный сад, где по 30 чел. Я ей и ответила. Fruuu пишет: пмпк Это что такое?
OlgaLD: UKA_P пишет: Это что такое? http://downsyndrome.borda.ru/?1-13-0-00000045-000-0-0-1247460775
UKA_P: G-NA85 пишет: Юль, возьмут в любой сад если ты захочешь очень сильно. Тань, а что значит, если захочешь?
UKA_P: Девочки, скажите мне такую вещь. У меня Миша часто выгибает спину, запракидывает голову назад. И еще он часто закатывает глаза в верх. Это что значит? Это гипертонус? Такое бывает у всех или нет? Дела что, совсем плохи?
assol: UKA_P пишет: Миша часто выгибает спину, запракидывает голову назад мой так тоже делал, но он был егозистый, наверное, пытался так переворачиваться... UKA_P пишет: ще он часто закатывает глаза в верх. вам нужно проконсультироваться с неврологом возможно повышенное ВЧД
полная версия страницы