Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка » Ответить
Принятие своего особого ребенка
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
OlgaLD: Любовь по правилам и без автор: Е. Айвазян, Г. Одинокова, А. Павлова, лаборатория Ранней помощи Института коррекционной педагогики Российской академиии образования Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребенок с синдромом Дауна – не такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет «особым» – он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить… И жизнь семьи, где растет ребенок с этим синдромом, необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжелых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверно, и невозможно, представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Мы поговорим о жизни матерей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, – о мамах, которые дали жизнь «особому» ребенку и приняли его в свою семью. Быть матерью «особому» ребенку означает быть «особой» матерью, и это ставит «особые» вопросы. Как воспитывать ребенка? Что в первую очередь нужно делать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать всё – всё, чтобы он был счастлив. Но, все-таки, что – в первую очередь? На чем сделать акцент? Все мамы отвечают на эти вопросы по-разному. Однако наш опыт показывает, что при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них – и, соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему. Многие мамы, воспитывающие особого ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто всё, а «больше, чем всё», потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, но и больше, чем счастливым, – здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся – таким, как все, «особый» ребенок не будет никогда. Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни с «особым» малышом становится «борьба» с проявлениями болезни – «борьба» за развитие. Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения – единственным ее интересом. Эти мамы самые заботливые, самые надежные, самые неутомимые! Все свое время они занимаются ребенком, они вкладывают в него все свои силы, все семейные средства. Такие мамы становятся для своего ребенка всем – опорой, поддержкой, защитой, воспитателем, педагогом, доктором... Они трудятся день и ночь, помногу, очень настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами, они терпеливы и трудолюбивы… Их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки…». Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно все то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение соматических заболеваний, сопутствующих аномалии, и активных действий, направленных на коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша все то, что необходимо делать для «особого» ребенка, их действия по абилитации ребенка требуют времени, энергии, усилий, но они не становятся самоцелью, их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки… Главное для них – это быть рядом и любить, главное – это дарить радость, главное – это радоваться самой. Что они делают для этого? Да, ничего особенного…Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием «возятся» и «дурачатся», целуют и обнимают, болтают и «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир – знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам, знакомят с природой, выходя на прогулку, знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор, знакомят с искусством – отправляясь в цирк и в кино. И они вместе с ребенком этот мир познают – искренне удивляясь и радуясь, так же, как их малыш. Они проводят с ребенком много времени, просто потому, что общение с ребенком доставляет им искреннее удовольствие. Такие мамы стараются стать ребенку надежным другом, который выручит – когда трудно, утешит – когда грустно, развлечет – когда скучно, а главное будет рядом всегда, когда нужно. Для таких мам быть матерью – удовольствие, «особость» ребенка не лишает удовольствия от исполнения этой роли, а эта роль не мешает им реализовываться в других сферах жизни: они продолжают работать, отдыхать и встречаться с друзьями… Давайте попробуем понять, что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой она зиждется. Давайте попытаемся увидеть, как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, – на психическое развитие ребенка. Разобраться в этом нам помогут наши многолетние наблюдения, опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований. Оказывается, ответ на вопросы о том, как воспитывать своего ребенка и на что направить основные усилия, зависит от того, как родители относятся к аномалии своего малыша, от того, как оценивают и осмысливают свою собственную судьбу… Как относиться к особости ребенка? Как к наказанию, ежедневному напоминанию о собственном несчастье, навсегда утерянной возможности жить как все? Как к вызову, данному судьбой для проверки собственных сил и терпения? Или как к особенности, которую надо учитывать, но которая не является преградой для счастья малыша? Как отнесутся к необычности ребенка родственники, друзья, соседи, и как быть с их отношением? Как относиться к особости собственной материнской судьбы? Собрать все свои силы, целеустремленность и мужество, и бросить их на борьбу за «нормальное» развитие ребенка, вопреки всем прогнозам специалистов? Или жалеть себя, страдать, опустить руки, ведь хромосомная аномалия не может быть «вылечена»? Или считать, что нет препятствий для собственного материнского счастья и получать удовольствие от общения с малышом, радоваться его улыбкам? Наши исследования показывают, что за активностью, настойчивостью и целеустремленностью матерей, ведущих отчаянную «борьбу» за развитие малыша, стоит убеждение в том, что особость ребенка представляет собой помеху для счастья ребенка и для собственного счастья. Хромосомная аномалия ребенка воспринимается как дефект, искажение, которое нужно скрывать от окружающих. Это убеждение становится причиной для отказа от реализации всех мечтаний и ожиданий, связанных с собственным материнством, и все те составляющие детского и родительского счастья, которые «живут» в сознании многих родителей, воспринимаются как недоступные: детские шалости и проказы, игры с соседскими детьми во дворе, походы в цирк и кино… Это убеждение, являющееся мощным двигателем энтузиазма, направленного на «борьбу» с проявлениями аномалии, одновременно становится неиссякаемым источником психологического напряжения и эмоционального неблагополучия для самих мам. Во-первых, такая жизненная позиция становится источником противоречий в отношении к перспективам ребенка. С одной стороны, нужно каждый день, каждый час делать что-то для абилитации ребенка и не терять веры в успех. С другой стороны, хромосомные аномалии неизлечимы, и результат никогда не кажется достаточным. И в психологическом настрое самих мам поочередно сменяются энтузиазм, решимость, оптимизм и – апатия, разочарование и раздражение. Во-вторых, противоречие возникает в самооценке. С одной стороны, собственное поведение и собственная позиция оцениваются высоко, – и основой самоуважения становится совершаемый подвиг воспитания особого ребенка. С другой стороны, многие матери обвиняют себя в том, что их ребенок родился не таким, как все: если особость ребенка воспринимается как «ущербность», то она как бы свидетельствует о репродуктивной «ущербности» матери. Если особость ребенка воспринимается как «наказание», то это заставляет вновь и вновь искать в своем прошлом и в прошлом своего рода тот самый «грех», за который последовало это наказание. Так в отношении к себе возникают иррациональные чувства собственной неполноценности, стыда и вины… Иногда – и такие случаи нам, увы, пришлось наблюдать – вера в успех иссякает, родители опускают руки, приходят отчаяние и безысходность: «Хромосомные аномалии неизлечимы, я ничего не могу сделать, все усилия напрасны, остается лишь терпеть…». На собственной судьбе ставится крест: нормальная жизнь, счастье, душевное благополучие, реализация мечтаний и ожиданий воспринимаются как недостижимые. Родители не видят «просвета», замыкаются в себе, погружаются в апатию и депрессию. Ребенок, аномалия которого воспринимается как причина всех бед, вызывает разочарование и раздражение. Родители практически полностью отказываются от педагогической поддержки, от помощи специалистов и видят перед собой лишь одну задачу – уход, обслуживание физических потребностей ребенка. Общение с ним сводится к минимуму, не остается ни обучения, ни совместного времяпрепровождения, ни игр, ни прогулок… Стоит ли говорить, что для развития ребенка это оборачивается катастрофой… Но даже если этого крайнего варианта удается избежать, и для активных действий по абилитации находятся силы, фиксация на проблемах ребенка приводит к сознательному или неосознаваемому отказу от самореализации в других жизненных сферах. Жизнь матери оказывается ограниченной рамками семьи, но даже семья зачастую не воспринимается женщиной как источник поддержки. Если заглянуть поглубже во внутренний мир такой матери, то проявится удивительная картина: все его «жители» – ребенок, муж, «я» - разобщены, для них характерна большая психологическая дистанция. Чувства вины, горечи от невозможности воплотить мечты о счастливом материнстве и о самореализации, скрываемые за активной деятельностью по абилитации ребенка, не могут быть открыты другим, даже самым близким людям, и это приводит к невозможности сближения, к внутренней изоляции и одиночеству. Другие матери не считают наличие у малыша хромосомной аномалии преградой для своего счастья и, главное, – для счастья ребенка. Их ребенок называется «особым», они не считают его «особенности» слишком уж значимыми. Эти особенности не мешают получать удовольствие от непосредственного эмоционального взаимодействия с малышом. Деятельность по абилитации ребенка, по их убеждению, не должна лишить ребенка обычных детских радостей, а саму маму – обычных материнских… Можно было бы подумать, что такие мамы просто игнорируют факт наличия аномалии у ребенка, но это совсем не так. Просто этот факт не считается катастрофой, не считается чем-то, что ставит ребенка и мать в особое положение. Этот факт усложняет жизнь тактически, но – не меняет стратегически. Возникающие ежедневные проблемы, связанные с абилитацией ребенка, усложняют жизнь, но и обогащают ее. Такие родители много общаются с другими семьями, воспитывающими ребенка с синдромом, активно ищут информацию, посещают клубы поддержки, сами делятся опытом и информацией, активно оказывают помощь другим. Такие мамы принимают свою судьбу такой, какая она есть, и не считают, что жизнь их чем-то обделила. Они высоко ценят себя и свои достижения, и считают себя достойными уважения и симпатии. Их эмоциональный настрой отличается оптимизмом, а жизненная позиция – активностью, стремлением к действию, к самореализации во всех сферах. Жизнь таких мам богата и насыщена: она не ограничена рамками семейного круга, где все крутится вокруг проблем ребенка, она наполнена профессиональными и личностными интересами и общением. Конечно, случаются трудные моменты и тяжелые переживания, но жизнь не состоит только из них, и такие мамы довольны своей жизнью, а временами испытывают моменты подлинного счастья, - как и все другие люди. Свои переживания – и позитивные, и негативные – женщины доверяют своим близким, которые воспринимаются как оплот, опора, источник поддержки. Во внутреннем пространстве, в сознании женщины ее «внутренние персонажи», значимые люди – муж, дети, родственники – существуют как «семья». Вне зависимости от сиюминутной ситуации, от того, насколько в данный момент удается найти взаимопонимание, в глубине души семья ощущается как сплоченное «мы», и это ощущение поддерживает женщину и придает ей сил, позволяет не сомневаться в том, что рано или поздно близкие смогут понять и разделить негативные переживания и справиться с трудностями. Как становится возможным то, что в объективно, казалось бы, одинаковой ситуации – ситуации рождения ребенка с хромосомной аномалией – одни родители видят в аномалии ребенка «крест», и воспринимают свою жизнь как «подвиг» или «тяжелую борьбу»? Что помогает другим оставаться счастливыми родителями и растить счастливого ребенка, воспринимая все сложности как незначимые или даже как способные обогатить собственную жизнь? Очевидно, что за этими различиями стоит очень многое. Это и характер, и система ценностей и устремлений, и отношение к жизни в целом – весь жизненный опыт, приобретенный с самого раннего детства, и семейная ситуация – особенности сложившихся супружеский отношений, и социальная ситуация – профессия, доход, отношение окружающих… Результаты наших исследований дают нам возможность выделить и рассмотреть подробнее лишь некоторые из этих аспектов. Мы остановимся на том, как влияют на отношение к ситуации воспитания ребенка с хромосомной аномалией ценностные представления о ребенке и о материнстве, ожидания, адресованные ребенку и себе в материнской роли. Оказывается, источником «трагического» восприятия синдрома, желания во что бы то ни стало изменить ситуацию, является четкий и конкретный образ «идеального» ребенка. Он может существовать в разных формах – как список конкретных требований или как наглядный пример (например, «умница» – дочка соседки). Его особенность в том, что он включает некие представления, которым ребенок должен соответствовать: например, любознательность, целеустремленность, трудолюбие, собранность, ответственность, аккуратность, успехи в учебе… Обширный набор характеристик, касающихся, в основном, интеллектуального развития и достижений в познавательной сфере. Соответственно, «идеальная» мать – это та, которая смогла добиться формирования этих характеристик, смогла воспитать заданные качества, смогла помочь ребенку достигнуть высокого интеллектуального уровня. Малыш с синдромом Дауна в силу своего природного своеобразия не может соответствовать «эталону». Это несоответствие, непохожесть всей ситуации на то, как материнство представлялось в мечтах, питает энтузиазм, активность и целеустремленность матерей, направленные на «отчаянную борьбу» с теми качествами ребенка, которые отличают его от других – обычных детей. Это борьба за соответствие нормативам психического развития, за то, чтобы малыш развивался «как все», «выглядел нормальным», «не отличался от других». Эта «борьба» особым образом отражается на воспитательной и обучающей стратегиях, избираемых такой мамой. Основные родительские усилия направлены на формирование у ребенка интеллектуальных навыков, а в реализации обучения они от начала и до конца занимают максимально активную позицию, а ребенок – максимально пассивную. Отношения такой матери с ребенком больше напоминают отношения «тренер-ученик»: они неравноправные, отстраненные, и вместо развития активности и самостоятельности ребенка происходит накопление конкретных игровых и бытовых действий, расширение их диапазона. В результате дети таких мам могут играть с игрушкой только так, как их научила мама, воспроизводят предметные действия в заученном порядке, в жесткой стереотипной форме. А в новой обстановке, с новой игрушкой такие дети теряются. Кроме того, есть еще одна причина, по которой не развивается самостоятельность и активность ребенка. Отношения типа «тренер-ученик» имеют еще одну важную характеристику: внутри таких отношений ребенок получает тепло и интерес мамы только в случае достижения им каких-либо успехов. Стало быть, малыш с хромосомной аномалией получает тепло и радость мамы редко, потому что редко может соответствовать нормативным требованиям, он с трудом «вписывается» в тот подробный и обширный перечень ожиданий, важных для его мамы. А инициатива ребенка, проявления его самостоятельности и вовсе не встречают поддержки. Поэтому в игре такие дети пассивны, не проявляют интереса к новым предметам, не предлагают маме поиграть, не умеют привлечь к себе внимание, ожидают инициативы взрослого. У других мам, тех, которые не считают хромосомную аномалию ребенка преградой для счастья, нет четких представлений о том, каким должен быть ребенок. Они знают, что их ребенок не такой, как другие дети, но они воспринимают его «особость» не как «дефицитарность», а как «уникальность»; по их ощущениям, у «особого» ребенка свой «особый» мир, и этот мир для них – загадка, их ожидание по отношению к ребенку само по себе сформулировано как вопрос: «Какой ты, малыш?». Этим женщинам интересно, как будет расти их ребенок, что он сможет. У таких мам представление о счастье ребенка не сводится к представлениям о его интеллектуальных достижениях, оно гораздо шире. Поэтому они с любопытством относятся ко всему, что делает их малыш, тонко понимают его нужды, чутко и внимательно замечают все его особенности, проявляющиеся в процессе его развития, с радостью фиксируют его самые незначительные достижения. Главная задача для них – воспитать в ребенке самостоятельность, активность, умение общаться и быть на равных со сверстниками. Главное для них – помочь ребенку найти и реализовать себя. Поэтому такие мамы не имеют готовых рецептов воспитания ребенка. Они вместе с ребенком совершают открытия, ищут новые впечатления, игры, развлечения, которые помогли бы ребенку открыть и проявить свои собственные возможности, способности, индивидуальность. Они много занимаются досугом ребенка: осваивают рисование, танцы, игру на музыкальных инструментах… Материнство для них – увлекательный путь, который они проходят вместе с ребенком, путь, полный загадок, творческих задач, удивления и удовольствия от познания нового, от ежедневного поиска. Такие мамы с большим интересом относятся к тому, что ждет малыша в жизни, и что готовит судьба им самим. Их ответ на вопрос о воспитательной стратегии можно было бы вкратце сформулировать так: «О малыше нужно заботиться и с ним нужно дружить, нужно стараться, чтобы ему было интересно и радостно». Тепло и любовь дети таких мам получают не за достижения, а просто так – в ежедневном общении. А обучение становится игрой, от которой и мамы, и малыши получают удовольствие. В результате дети таких мам ведут себя более активно и смело. Они умеют инициировать контакт со взрослыми и сверстниками, не теряются в новой обстановке, не боятся проявлять инициативу, проявляют самостоятельный интерес к незнакомым предметам. Однако есть и обратная сторона в таком воспитании: обычные бытовые навыки – умение самостоятельно кушать, одеваться, умываться, – у таких детей формируются с большим опозданием. Мамы не придают большого значения освоению конкретных предметных действий. Но что важнее для «особого» ребенка? В те же сроки, что и здоровые дети, научиться манипулировать бытовыми предметами, произносить звуки, освоить игровые навыки? Не отставать в умственном развитии? Или важнее, чтобы ему было весело, интересно, чтобы он был радостным и счастливым каждый день? Важнее научить его проявлять инициативу, не бояться нового, научить общаться, дружить и любить? Очевиден ли ответ? Общество, в котором мы живем, задает «правила» – нормативы, которые регламентируют жизнь с самого ее начала. В 2 месяца ребенок должен удерживать головку, в 6 месяцев – произносить отдельные слоги, в 11 месяцев – делать первые самостоятельные шаги, в 12 месяцев – понимать слово «нельзя». Ребенок с синдромом Дауна не может соответствовать этим правилам практически с самого рождения. Но разве это означает, что такой ребенок не достоин обыкновенной родительской любви? Должны ли родители стараться, чтобы ребенок с хромосомной аномалией все-таки соответствовал «правилам»? Или нужно признать его право быть другим? Разглядеть его сущность и дать возможность открыться его положительным сторонам, его счастливым особенностям – доброте, отзывчивости, чувствительности, теплоте? Трудно не согласиться с тем, что для жизни в обществе соответствие правилам необходимо. Трудно не согласиться с тем, что человек, обладающий другими возможностями, имеет право на жизнь, счастье и любовь. Как найти «золотую середину»? Один из возможных ответов на последний вопрос дает активно развивающаяся в настоящее время стратегия работы Служб ранней помощи, суть которой состоит в том, что помощь семье, воспитывающей «особого» ребенка, оказывает команда специалистов, в которую входят психологи, специальные педагоги, медики и социальные работники. В соответствии с конкретными проблемами, для конкретной семьи и ребенка служба подбирает «ведущего специалиста», координирующего программу помощи для данной семьи, формирующего состав команды и организующего взаимодействие специалистов. Очевидно, что выбор ведущего специалиста должен определяться не только характером патологии ребенка и структурой его психических нарушений, но и особенностями взаимоотношений матери и «особого» ребенка. На первое место в работе с семьей, в которой основной воспитательной стратегией мамы является «тренинг интеллектуальных навыков ребенка», должен выйти психолог. Его задача в этой ситуации – помощь в изменении позиции, которую занимает мать по отношению к ребенку и его особости. Эта задача сложна и глобальна, но только решив ее, можно надеяться на успех коррекционных мероприятий, адресованных уже самому ребенку. Это трудная и кропотливая совместная работа психолога и мамы, направленная на поиск и развитие внутренних материнских резервов теплоты, нежности и принятия ребенка таким, какой он есть, это помощь маме в нахождении внутренних сил для признания права ребенка «быть другим», это глубокая работа по изменению приоритетов и ценностных ориентаций. Но не менее значительными будут и результаты такого труда: переосмысление ситуации приведет не только к драматическому отказу от надежд «победить в борьбе за соответствие нормативам психического развития» и от упования на «чудодейственную силу» современных педагогических технологий. Переосмысление ситуации приведет к повышению и стабилизации собственной самооценки матери, к улучшению ее психологического состояния, к изменению эмоционального фона взаимодействия с малышом, которое наполнится позитивными эмоциями и настоящей теплотой. И – уже как следствие – оно приведет к реальным эффектам в развивающих занятиях с ребенком. Педагогическая поддержка ребенка может осуществляться только вслед за такой психологической работой, иначе педагог станет для мамы, образно говоря, «коллегой-тренером», всего лишь «источником» новых приемов формирования интеллектуальных навыков. В работе с семьей, в которой мама «дружит» с ребенком и ориентирована на его творческую самореализацию, «ведущим специалистом» должен стать педагог. И его задача в данном случае – это информационно-просветительская и методическая поддержка. Он должен помочь маме освоить те конкретные приемы и технологии, с помощью которых ребенок, во-первых, овладеет необходимыми для жизни навыками, а, во-вторых, будет более эффективно развивать коммуникативные и творческие способности. Только такая – ориентированная на специфику детско-родительских отношений – помощь семье может дать реальные плоды в абилитации ребенка. Именно такой подход и может быть назван той самой «золотой серединой», в которой «особый» ребенок сможет полностью реализовать все свои возможности, не пренебрегая основными правилами, соответствие которым необходимо для жизни в обществе. * * * Проблемы, встающие перед родителями особых детей, не такие уж «особые». Как много родителей, воспитывающих здорового ребенка, воспринимают процесс воспитания как борьбу – за интеллектуальное развитие, за формирование личностных качеств, против непослушания, лени, дурных наклонностей. Борьбу за «соответствие правилам». Как часто любовь безусловная – основанная не на достижениях и способностях, а просто на том факте, что этот малыш существует, – рассматривается как «слепая», вредная, способная испортить характер. Безусловная любовь, любовь «без правил» нужна любому ребенку. Любому ребенку нужны теплые и близкие отношения, которые дают ощущение, что мир для него – теплый дом, в котором ему всегда найдется место. Любому ребенку нужна вера в собственные силы и поддержка матери, которую она дает ему исходя из ощущения, что ее ребенок – самый лучший, самый красивый, самый умный из всех малышей. В такой любви и заключается таинственная особенность материнства, которая незаменима и невосполнима из других источников. В середине прошлого века психолог и философ Э.Фромм сказал о том, что материнская любовь – это безусловное утверждение жизни и потребностей ребенка, она придает его существованию смысл. Все дети, в том числе и «особые», одарены от рождения множеством талантов и способностей, и главными из них являются способности познавать этот мир и действовать в нем. Безусловное материнское принятие и поддержка этих способностей дает ребенку возможность развивать на их основе все необходимые для жизни в обществе навыки и умения – интеллектуальные, бытовые, коммуникативные. Только опираясь на материнскую любовь, на любовь «без правил», ребенок может постигать и осваивать «правила», тем самым обретая в мире свое собственное место. Сокращенная версия статьи «Любовь по правилам и без, или особые ли матери у особых детей?», опубликованной в журнале «Дошкольное воспитание», №9, 2005г. http://www.pravmir.ru/article_3142.html (выделение жирным шрифтом мое)
OlgaLD: «Чтобы принять своего особого ребенка по-настоящему (когда при ЛЮБЫХ!!! обстоятельствах можно найти пути осчастливливания его жизни), мама должна попытаться сначала принять себя. Оценить свою храбрость и похвалить себя за избранный путь. Почувствовать себя ученым, которого могут осенить непредсказуемые догадки по поводу устройства мира, понять, что рядом с ней – тайна, иное измерение, иная форма бытия, иное соотношение времени и пространства, прямое и точное попадание более высокого, чем она, духовного существа – скорее признать это, наблюдать, наблюдая – любить еще больше и твердо знать – все самое страшное уже случилось – она, мама, уже родилась. Это шутка. Также маме надо признать и свои недостатки – не удается парировать шуткой или предложением к беседе недоброжелательное отношение на улице, например, сразу бурлит желчь и огрызаешься в ответ... От усталости и повторяемости однообразных порой действий с ребенком начинаешь раздражаться на него, трясти за плечи, кричать, замахиваться, чтобы он, наконец, затих или что-то сделал. Не казнить себя за то, что не хватило сил справиться с собой вчера. Человек, всякое бывает. Подумаем о конструктивном выходе из усталости. Не смотреть в прекрасное далёко. Хоть оно и прекрасно, но оно далёко!!! И т.д. Каждое маленькое преодоление повышает уровень внутренней самооценки несказанно. Как только мама осознает свою самоценность, примет себя такую, как есть, честно, то станет возможным принять и своего ребенка. И тогда случится конечная фаза формирования позитивного образа. Если этого образа нет, значит, ребенок не принят, значит, его натягивают и подгоняют, чтоб соответствовал. Вот такая штука. Принятие по-настоящему своего особого ребенка, на мой взгляд, это значит первым делом – уважать его. Предоставлять ему пространство возможностей, выбор (!) деятельности, пищи, эмоций... защищать и отстаивать его право на свежий воздух, например, несмотря ни на какие косые взгляды. Это очень сложно, до этого надо «дойти». Чтобы дойти – надо начать движение, с очень малых шагов... Люди, они снаружи только бывают злые, а когда поговоришь, редко кто остается на жестких позициях. Я вспомнила, что мои сегодняшние подруги еще несколько лет назад не могли решиться прийти: как они сами позже говорили – очень боялись психологической травмы, предполагая увидеть тяжесть и безысходность Машиного состояния. Когда же пришли, оказалось, что наша жизнь еще веселее и интереснее, чем у них. Мы любим шутить и стараемся решать проблемы по мере их поступления. Не заморачиваемся без толку: бесполезно. Маша приучила нас не строить планов, потому как сама она – “непредсказуемый план”». Это взяла отсюда: http://www.pravmir.ru/article_3207.html "Разговор на вольную тему" часть 1 http://www.pravmir.ru/article_3176.html часть 2 http://www.pravmir.ru/article_3207.html часть 3 http://www.pravmir.ru/article_3230.html часть 4 http://www.pravmir.ru/article_3229.html часть 5 http://www.pravmir.ru/article_3248.html часть 6 http://www.pravmir.ru/article_3253.html
OlgaLD: Эмили Мэвино НАШ РЕБЕНОК- ЧЕЛОВЕК С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ Каждый ребенок, независимо от того, есть ли у него умственная отсталость или нет, по-своему уникален. Всем детям нужна любовь и признание, чтобы они могли развить свой собственный позитивный имидж. Наш собственный имидж зависит в большой мере от того, как нас воспринимают те люди, мнением, которых мы дорожим. Если эти люди относятся к нам по-хорошему и сердечно, значит, все в порядке, и у нас вырабатывается собственный позитивный имидж. Точно также родители могут способствовать развитию у ребенка его собственного позитивного имиджа, любя ребенка таким, каков он есть, демонстрируя ему свою любовь и замечая успехи и достижения, которые он делает. Для ребенка с умственной отсталостью чрезвычайно важно, чтобы в семье к нему относились с теплотой и сердечностью. Полностью здесь http://www.nevromed.ru/content/part_8/nash_rebenok_-_chelovek_s_umstve/
luda_-_: Спасибо за написаное,у меня сегодня наступил кризис после того,как прочитала достижения старшей дочери (а у младшей нет ни одного), а после прочитанного стало легче,силы появились и надежды
OlgaLD: luda_-_ luda_-_ пишет: а у младшей нет ни одного Всё будет, я уверена. Как это "ни одного"?
luda_-_: Ну нам год -ни одного зубика,не говорит(мама,папа,няня, и т.д),не ползает,не ходит,когда ставишь поджимает ноги и все,в ходунках или прыгунках с поднятыми нагами,с кружки не пьет,ложкой не ест,на горшок не просится,годик не показывает,пить и есть сама не попросит- вот про это я имела ввиду,старшая в это время папу ругала и лялю в зеркале кормила. Я понимаю,что наши детки не такие,но когда видишь таких,то желание превышает разум.
альфия: luda_-_ не расстраивайтесь всё у вас будет и зубики и слова,пить,кушать сама будет но чутьчуть попозже,просто наберитесь терпения и не ждите всё как у старших.Наши детки особенные и подход нужен особенный и очень тщательный не спешите
Маша+Ваня: luda_-_ , требования у Вас Мой вполне обычный ребенок половину в год не делал... Не торопитесь, все будет
OlgaLD: luda_-_ Не сравнивайте с обычным ребенком, даже с другими детками с СД не сравнивайте. Сравнивайте только с самим ребенком какое-то время назад и сейчас - динамику. luda_-_ пишет: когда ставишь поджимает ноги и все массажик делаете? она стоять не умеет?
Innoka: Каждый ребенок уникален. Я своей Катюшке делала массажи со святым маслом и часто носила в Храм причащать. Не знаю, но вера в Бога мне помогает жить. В наших семьях живут АНГЕЛЫ.
ЕленаБ: OlgaLD интересные статьи,спасибо!!! InnokaПриветствуем!!!Сколько вашей Катюшке,рассказывайте!!! В нашем доме бабушка жила старенькая,она людей лечила...Позвала я её грыжу Маше заговорить.И когда стала ей деньги отдавать,бабушка и говорит-"Она у тебя Ангел.А с Ангела денег не берут."Так и приходила лечить ее бесплатно.
Viki: ЕленаБ пишет: -"Она у тебя Ангел.А с Ангела денег не берут Как красиво и правдиво
Innoka: Всем мира и благополучия! Моей Катюне -5, старшей доче -21, средней-14. Старшая с медалью закончила школу, сейчас успешно учится в мед. университете, г.Саратов. Средняя отличница в художественной школе, когда я узнала Катюнин диагноз- сказать "как гром среди ясного неба" - не сказать ничего! Но с этим нужно было научиться жить и я научилась. На 40-ой день окрестила ее и стала ходить в храм причащать почти каждый день, и просить у Бога чуда. Мы посещали с Катей святые места, ездили в Монастырь к старцу Феофану (под Саранском), ездили к мощам Иоанна Крестителя(привозили в Россию из Черногории, кажется), прикладывались. И чудо произошло: и ребенка-растения выросла любознательная, озорная дочка. Конечно же есть проблемы с речью, немного с поведением, но самое главное - мы обучаемы!!! Мы ходим в сад с обычными детьми в группу коррекции. Нужно, девочки понять самое главное - У НАС НЕТ ПРАВА БЫТЬ СЛАБЫМИ!
Innoka: Спасибо всем за поддержку! Дай Бог ВСЕМ сил для преодоления трудностей!!! Говорят, Господь не дает испытаний тяжелее, чем может вынести человек - значит наших сил хватит, что бы поднять наших деток и доказать всем: СД - это не приговор!!!
Viki: Innoka пишет: СД - это не приговор!!! а стиль жизни
Алина: Viki пишет: СД - это не приговор!!! а стиль жизни
ФокинаТатьяна: Viki
bez dna: Viki хорошо сказано
OlgaLD: http://www.lepestok7.ru/article_archive_viewArticle.php?id=5 статья, опубликованная в журнале для родителей особых детей "Седьмой лепесток". В ней описываются стадии, через которые так или иначе проходит большинство из нас: 1. Шок и неготовность принять и поверить. 2. Отрицание. 3. Отчаяние, горечь, депрессия, гнев. 4. Реорганизация. * Горе: как пережить? Все мы знаем о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно, и это вызывает сочувствие и сопереживаниет пострадавшему. Рождение ребенка с отклонениями в развитии часто воспринимается как катастрофа. Трагизм этого события родители иногда сравнивают со скоропостижной смертью самого близкого человека. Большинство прошедших через подобное горе приспосабливается к своей новой жизни без профессиональной помощи. Процесс переживания тягостных событий облегчается, если окружающие настроены на понимание и признание того, что это важно - иметь право на горе. У каждого человека есть свой личный "лучший способ" выражения своего горя, и этот способ у разных людей различен. Кто-то плачет и рыдает. Кто-то выражает свои чувства иным способом. Возможно, для окружающих эти проявления совсем и не походят на переживание горя. Самое важное - позволить этим чувствам стать осознанными. Как они затем выражаются, возможно, менее важно. Для того чтобы человек смог "отгоревать до конца", необходимо, чтобы ему позволили горевать так, как именно ему нужно. Утешительная мысль о том, что время лечит, не соответствует действительности. Горе — это не то, что пассивно позволит себя пережить, а тяжелая и мучительная работа, которую выполняет сам человек, переживающий трагические события. Но время все равно имеет решающее значение. Работа, связанная с горем, не может быть ускорена, и тот, кто переживает горе, должен сам задать темп. Человеку, столкнувшемуся с тяжелыми, трагическими событиями, нужно помочь найти в себе мужество встретить свое горе, и, в первую очередь, ему нужно помочь выразить горе по-своему. А его непременно нужно выражать! Давая родителям почувствовать, что их чувства понимают и принимают как естественную часть горя, вы по-настоящему поддерживаете их. Им, может быть, нужен человек, который просто находится рядом и позволяет полностью углубиться в горе. Настоящая помощь заключается в понимании, что понесший потерю должен проделать тяжелую работу, для выполнения которой ему нужна поддержка. Для того чтобы родители смогли выполнить эту работу, им нужны время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и "запрещенные" чувства, рассказывая о них. Семьи, имеющие детей с отклонениями в развитии, нуждаются в постоянной психологической помощи и поддержке. Самый разумный и эффективный путь при решении любой жизненной проблемы - начать действовать. Разгадка этого феномена состоит в том, что объем внимания, который человек уделяет реальности, ограничен. И если внимание заполнено конструктивной деятельностью, то не остается свободного места для устрашающих фантазий и тревожных переживаний. Поэтому включение родителей ребенка с ограниченными возможностями в активную деятельность, связанную прежде всего с воспитанием ребенка, является одним из важнейших условий преодоления стресса. Как показывает практика, начать следует с изучения специальной литературы и опыта воспитания таких детей в других семьях, а также постараться создать лагоприятные условия для жизни и развития своего ребенка. Для родителей, испытавших шок от появления в их семье ребенка с отклонениями в развитии, немалую роль в снятии психического напряжения и вывода из состояния депрессии играет общение. Очень важно бывает знать, что ты в своей беде не один, что есть и другие семьи, где воспитывают таких деток. Лучше всех родителей поймет тот, кто испытал аналогичный удар судьбы. Встретив "родственную душу", можно и поплакать, "излив свое горе", и перенять опыт воспитания ребенка. После такого общения, как правило, наступает облегчение, появляются проблески надежды на то, что ребенка с тем или иным нарушением можно достойно воспитать и сделать его полноценным членом общества. Да и сама жизнь преподносит подобные примеры: существует немало людей, которые благодаря упорному труду и несгибаемой воле частично или полностью побеждают свои недуги, изначально считавшиеся безнадежными. Обреченные, казалось бы, на жалкое существование, они делают свою жизнь полной и счастливой. В 1994 году А.В. Суворов, потерявший зрение и слух, защитил кандидатскую диссертацию по проблеме саморазвития личности в экстремальных условиях слепоглухоты. А через два года он представил и успешно защитил докторскую диссертацию по теме: "Человечность как фактор саморазвития личности". В ней разработана оригинальная методика самореабилитации детей-инвалидов. В 1961 году слепоглухонемая О.И. Скороходова успешно защитила диссертацию на тему: "Как я воспринимаю окружающий мир". При полном отсутствии зрения и слуха она выработала у себя способность к научному творчеству. После защиты диссертации она работала в Научно-исследовательском институте дефектологии Академии педагогических наук, вела работу по обучению и воспитанию слепоглухонемых детей. Отдавая должное этим людям, не следует забывать, что основы названных качеств заложили их родители, именно они во многом создали условия для их развития. Будущее детей с аномалиями напрямую зависит от внутренней духовной работы родителей над собой и возникшими в семье проблемами. Ожидая ребенка, будущие родители представляют себе, как он будет расти, на кого будет похож, какое будет его первое слово: "мама" или "папа" - и когда он его скажет, как он начнет делать свои первые шаги, как у него появятся друзья, какие у него будут интересы и т.д. Родители готовятся к изменениям, которые произойдут после рождения малыша: мама размышляет о том, что ей придется на какое-то время оставить работу, но уже думает о своем возвращении в коллектив (возможно, даже обсуждает это с руководством). Когда рождается ребенок с отклонениями в развитии, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка, "Ребенка своей мечты". Появление реального малыша, который не похож на созданный идиллический образ, повергает родителей в шок. В один миг рушатся не только мечты об идеальном ребенке, которого ждали в семье, но и все представления о будущем. Те чувства, которые испытывают родители, можно сравнить с переживанием реальной потери, хотя родился живой ребенок. Необходимо, чтобы родители имели возможность "перерабатывать" свое горе таким образом и в таком темпе, который необходим именно данной семье. Но если горе не признали, если окружающие или обстоятельства затрудняют внутреннюю работу родителей, связанную с горем, когда это чувство может затаиться или процесс переживания горя приостанавливается. По мнению Фрейда, скорбь становится патологической, когда "работа скорби" неудачна или не завершена. В таком случае горе продолжает жить в отце и матери, но оно замаскировано и его трудно распознать. В любом случае родителю нужно дать возможность горевать о своем потерянном Ребенке мечты. Ведь если бы ребенок родился мертвым, мама смогла бы посвятить все время и силы оплакиванию потерянного Ребенка мечты, но ребенок с ограничениями жив, и он требует от мамы любви и внимания. В этой ситуации родители не всегда знают, "можно" ли им горевать, уместно ли это - ведь ребенок жив. В последние годы в психологии разработана целая теория кризиса и горя. Горе является процессом, в течение которого человек переживает боль утраты. Процесс этот условно можно разделить на несколько стадий, которые считаются общими для перенесших утрату, хотя реакции людей индивидуальны и каждый переживает горе по-своему. Сразу несколько авторов выделяют примерно одни и те же стадии горевания. 1 стадия. Шок и неготовность принять и поверить Для этой, самой первой стадии горевания характерны слезы, потеря сна, аппетита, упадок сил, снижение активности и оцепенение, снижение способности к рациональному мышлению, к концентрации внимания Родители могут казаться смущенными, они игнорируют рекомендации специалистов, снижется их социальная активность (сужается круг общения). У родителей легко возникают раздражение и злость, которые часто концентрируются на некоторых медработниках, которых они горько обвиняют в совершении какой-то ошибки. Родители потрясены и растеряны, не могут поверить в то, что произошло. Мать пытается вспомнить тяжелое событие в деталях, найти в произошедшем смысл, часто задает себе вопросы: «Почему я? Почему все это со мной?» Мать сильно тоскует по Ребенку своей мечты, продолжает грезить, что все еще можно поправить. Ей нужна надежда, она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в ее мечте. Она пока еще не готова к тому, чтобы осознать действительность. Отцам также нелегко. Они находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии и просто не в силах поддержать жену, что вызывает у нее дополнительное чувство вины и отчаяния. Но мужчинам труднее проявить свою слабость и жаловаться. 2стадия. Отрицание Это более активная стадия. Со стороны кажется, что семья пытается доказать всем (а главное, себе), что с ребенком все почти в порядке, все пройдет, нужно только найти "действительно эффективное средство". Родители цепляются за надежду, что диагноз неправильный, что ребенок "догонит" своих сверстников. Родители могут продолжать игнорировать состояние ребенка или его диагноз, сомневаться в квалификации врачей, обвинять их в случившемся. Часто обращаются к специалистам другого рода (магам, целителям). Все еще задают вопрос: «Почему я?» Проблемы, которые постигают семью, предъявляют очень большие требования к сотрудничеству матери и отца. Родители редко испытывают одинаковые чувства одновременно. Ребенок и его проблемы могут иметь для них разное значение. В результате каждый член семьи, в том числе дети, обособляется со своими переживаниями и вопросами, хотя им нужно было бы говорить друг с другом о проблемах, чтобы расстояние между ними не стало слишком большим. Пока у членов семьи не будет контакта друг с другом, сотрудничество будет развиваться поверхностным, мнимым образом. Если не будет найден способ говорить на щекотливые темы в семье, ее члены будут друг перед другом делать вид, что у них все хорошо, в то время как эмоциональная пропасть между ними будет становиться все больше. Необходимо, чтобы у каждого была возможность выражать свои личные чувства, чтобы сотрудничество в семье было более глубоким и полезным. Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы им процесс горевания. Бывает, что один из родителей или другие дети, чувствующие свою причастность к происходящему, не смеют выражать свои чувства, жалея других членов семьи. Тем самым они сдерживают свой собственный процесс переживания горя. Мама может чувствовать большую вину, она часто берет на себя полную ответственность за нарушения ребенка. В результате женщина посвящает свою жизнь заботе о малыше и может пожертвовать всем ради него. Если отец не испытывает подобного желания и хочет уделять время себе самому и другим, мама чувствует себя защитником ребенка, а отца подозревает в вероломстве. Братья и сестры ребенка тоже могут ощутить себя предателями, если осмелятся показать, что хотят жить своей жизнью и не жертвовать слишком многим ради своего брата или сестры. Родители зацикливаются на своих позициях, которые все больше расходятся. Мама изолирует себя и берет с собой ребенка - в мир, куда никто другой не может проникнуть. Женщина показывает различными способами, что только она знает и понимает, что нужно сыну или дочери, надеясь в то же время на помощь папы. Если отец не может пробиться через эту стену, то чувствует себя "исключенным" из их мира и отступает в сторону. Когда ответственность со временем кажется более тяжелой, маму начинает раздражать "равнодушие" папы. Ее разочарование заметно в мученичестве, горечи и обвинениях. Когда мама видит ребенка без нарушений (такого, каким представлялся ей Ребенок мечты), она сравнивает его со своим действительным ребенком, и это приводит к разочарованию. Разочарований становится все больше, надежды вернуть Ребенка мечты - все меньше. Когда процесс горя протекает "здоровым" образом, мама постепенно перестает думать о Ребенке своей мечты, она страдает и "перерабатывает" потерю шаг за шагом, медленно привыкает к реальности. 3 стадия. Отчаяние, горечь, депрессия, гнев Именно эти чувства приходят на смену тоске. Мама пытается "оторвать" свои мысли и чувства от Ребенка мечты. Она должна найти новую мечту, которая будет основываться на реальности. Но перед этим ей надо найти в себе силы, чтобы смириться с распадом и неуверенностью, которые она чувствует, когда старая мечта разрушается. Этот процесс может пойти двумя путями. Если матери удалось разрушить старую мечту, а новую она еще создать не успела, то женщина живет в запутанном, беспорядочном и очень ненадежном мире. Ей кажется, что все рушится, что вокруг нее хаос. Она становится апатичной и подавленной. Мама борется против хаотического мира и все равно пытается сохранить старую мечту. Родители продолжают задавать вопрос: «Почему я?» Мама все время дома, она чувствует себя одинокой и раздраженной. Ей трудно говорить о своих ощущениях, болтать с подружками, они замолкают при ее появлении. Получается замкнутый круг: невыплеснутые чувства и ограничение общения приводят к еще большему одиночеству. Здесь может возникнуть тяжелая депрессия и суицидальные попытки. Если мама не выносит состояния "разрушения" своей мечты об Идеальном ребенке, она продолжает сосредотачиваться на ней. Автоматически срабатывает психологическая защита, которая не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх, вызываемые случившимся, помогает родителям приспособиться к новой действительности, которая обрушилась слишком внезапно. Результатом такой защиты может стать то, что мама надолго останется в "прошлом". Она не может приспособиться к существующей жизни или наслаждаться ею, поскольку живет в мечте. Образ потерянного Ребенка мечты становится все более фантастическим, и его все тяжелее оставить. Другой способ избежать краха мечты - это вытеснить ее из сознания. Вместо того чтобы горевать и разрушать мечту в горе (т.е. продуктивно), мама yакапливает глубоко внутри себя тоску по потерянному ребенку и фантазии о нем Ограниченные возможности ребенка могут вызывать у родителей чувства не только положительные: ведь он не оправдал их надежд. Родители могут испытывать отторжение ребенка или агрессию к нему, но всеми силами стараются скрыть эти чувства даже от самих себя. Им кажется, что испытывать такие чувства к своему ребенку запрещено, они начинают винить себя за само возникновение этих чувств. Искупить свою вину родители стараются повышенной заботой, гиперопекой, которая идет ребенку только во вред. Такие дети становятся более зависимыми, чем могли бы быть. Родители могут чувствовать гнев по отношению к ребенку, ведь жизнь их круто изменилась, нарушились какие-то планы. Этот гнев они не могут высказать малышу, поэтому невыраженная агрессия накапливается, хотя ее и вытесняют. Иногда она все равно прорывается и обрушивается "не на того" человека. Порой родители, которые не смогли "переработать" свое собственное горе, пытаются сделать это косвенно, помогая другим семьям решать их проблемы. Переживая за других, люди тем самым трансформируют свои собственные чувства горечи и беспомощности. Мама и папа не выражают открыто свое горе, тоску и отчаяние, процесс внутренней работы, связанный с горем, приостанавливается задолго до того, как узы с Ребенком их мечты разорваны. По-настоящему приспособиться к действительному ребенку становится тогда невозможным. До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются. 4 стадия. Реорганизация Родители пережили свой страх, гнев, разочарование, отчаяние и бессилие и почувствовали, как их жизнь разрушилась. Они пережили мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что жизнь и грезы расходятся. В ходе своей внутренней работы, связанной с горем, они разрушили своюстарую мечту, и сейчас перед ними стоит задача построить новую мечту о будущем, в которую будет входить их ребенок с его проблемами - такой, какой он есть в действительности. Привязанность и надежды теперь необходимо связать с реально существующим ребенком. Родители постепенно перестают жить прошлым, они смелее смотрят в будущее. Они связывают свои чувства и надежды с действительностью, составляют планы с реалистичной оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у их ребенка. Родители умом и сердцем принимают болезнь своего ребенка, адекватно оценивают его. И проявляют по отношению к нему настоящую преданность. Во время последней стадии горя (которая, собственно, никогда не заканчивается) родители начинают воспринимать прошлое как тяжелый жизненный опыт - опыт, который останется с ними навсегда, но который необязательно должен разрушать их дальнейшую жизнь. Родители могут говорить о будущем, строить дальние и ближние планы. Восстанавливается круг общения, появляются интересы, связанные не только с уходом за ребенком. Но это происходит в том случае, если родители смогли проделать всю внутреннюю работу, связанную с горем. Они переработали свое разочарование и вернули себе чувство собственного достоинства. В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребенка придает таким родителям душевную силу и поддержку. Все ресурсы направляются на то, чтобы строить жизнь с таким ребенком. В семье вырабатываются навыки преодоления стрессовых ситуаций и способы справляться с каждодневными трудностями. Внутренняя работа, связанная с горем, и работа, требующаяся для возвращения к жизни с новыми силами, может занять долгое время, иногда очень долгое. Важно, чтобы родители и окружающие их люди знали это. Но так же важно знать, что тяжелая внутренняя работа, связанная с горем, - это стадия, которую можно пройти. Однако будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок не может обходиться без посторонней помощи, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с ограниченными возможностями такая надежда очень мала. Их родительская ответственность за своего ребенка никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (ребенка и родителей) от других людей в течение всей жизни ребенка достаточно тяжела. Но есть и более страшные вещи, такие пугающие, что едва ли можно представлять их себе без содрогания - это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут. Родители беспокоятся о том, что будет с ребенком, когда они умрут. Мы живем в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был настолько хорошо обеспечен всем необходимым, насколько это обусловило бы ему более или менее благополучную жизнь, полную уважения и достоинства. Горе родителей о том, что их действительный, живой ребенок ограничен в возможностях, страх перед будущим остаются с ними навсегда. Такого рода горе может остаться - это нормально. Нормально, что родители горюют, что им слишком внезапно пришлось постареть, что они слишком быстро получили от жизни знания, которые приходят с годами и с которыми человек готов встретиться только в более старшем возрасте. Потеряли ли родители свою беспечную молодость слишком рано, когда им вместе с их ребенком пришлось почувствовать беспомощность, ощутить малость человека, задумываться о смысле жизни? Что же остается, когда горе отгоревали до конца? Если бы мы могли выбирать, то, безусловно, не хотели бы получать весь тот горький опыт, который нам порой преподносит жизнь. Но подобные вещи, как правило, случаются внезапно. Беда не считается с готовностью человека к горю и трудностям. Что ж, подобный опыт все же может дать нам знания и зрелость. Особый ребенок может научить своих родителей терпению, смирению, благодарности за те жизненные дары, которые они принимали как должное, терпимости, преданности и вере. Можно найти утешение даже в осознании того, что нам не все дано. Ребенок заставит родителей развить своеобразный вид мужества, который дает способность стойко встречать трудности, поскольку, в некотором смысле, мамы и папы особых детей перенесли самое тяжелое горе, которое только может преподнести жизнь. Галина Луговая, дефектолог, мама особого ребенка "Седьмой лепесток" № 1, 2009 2009-10-07
alter-sun: OlgaLD спасибо, очень интересная статья Но и волнующих моментов хватает: Родители беспокоятся о том, что будет с ребенком, когда они умрут. Мы живем в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был настолько хорошо обеспечен всем необходимым, насколько это обусловило бы ему более или менее благополучную жизнь, полную уважения и достоинства. Я вот в последнее время частенько стала задумываться, что будет с Ксюшей без меня... Не то чтобы я собралась срочно на тот свет, но ведь все в жизни бывает... Особенно после прочтения книги "Даун" - поневоле задумаешься. И ответов на такие вопросы у меня пока нет...
vilkene: alter-sun пишет: Я вот в последнее время частенько стала задумываться, что будет с Ксюшей без меня... А ты считаешь, она кроме тебя никому не нужна? А я???????????????????????????????? И Дарьку стараюсь воспитывать в должном ключе отношения к сестричке. Я не считаю, что "особый" родственник здоровому - нагрузка и обуза. Есть такая вещь - родственные связи, родственные обязанности, они норма, а не подвиг и не "крест", а не так, что только мы детям все даем, а они ничем никому не обязаны.
alter-sun: vilkene Ну ты - это и ежу понятно, я и так на тебя дюже большие планы имею Но ты-то, пардон, не намного младше меня... И вообще неизвестно, кому раньше кирпич на голову упадет... Но я в любом случае надеюсь, что у нас всех все будет хорошо!
trini: alter-sun пишет: И вообще неизвестно, кому раньше кирпич на голову упадет.. Добрая сестренка)
alter-sun: trini Ну а что, жизнь есть жизнь, и все мы, к сожалению, внезапно смертны...
trini: ой..по мне лучше не думать об этом пока... ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ФокинаТатьяна: trini Да,наверное ,так лучше.Думай не думай,в будующее не заглянешь.
тори: Знаете я кажется окончательно смирилась с диагнозом только тогда,когда увидила в РЦ на утренниках множество деток с ДЦП,с другими патологиями и поняла,что действительно СД-это не самое страшное.И я не одна такая- мама особенного ребенка.Мы страдаем,переживаем,что мы одни ,потому что не видим на улицах особенных детей,но их много,очень много и наши проблемы им кажутся минимальными.И я в очередной раз убедилась ,что мой малыш замечательный,красивый,обучаемый и что все будет хорошо.Ведь не всем же делать какие-то открытия в науке,изобретать очередную таблицу Менделеева.Должны быть и самые обычные дети-взрослые,которые добры и любимы.И все у нас и наших детей будет хорошо.Желаю всем найти наконец покой в себе.
bez dna: тори пишет: Желаю всем найти наконец покой в себе. Спасибо, будем искать
Риша: тори Очень мудро . Мне в больнице (офтальмология) такие же мысли приходили.
Хельга: Риша А что вам в больнице делали? Как глазик у Димульки?
Риша: Хельга глаукома пойду отвечу в теме про глазки более подробно.
OlgaLD: Я вчера смотрела (не полностью, к сожалению) встречу Михаила Боярского со зрителями на телеканале "Культура", он сказал слова, которые запали мне в душу. "Ищите в своей жизни проявления божественного". Я смотрю на Ваню и вижу в нем проявление божественного.
Maiy_X: OlgaLD
Хельга: OlgaLD пишет: "Ищите в своей жизни проявления божественного". Я смотрю на Ваню и вижу в нем проявление божественного. Оль, я уже не раз об этом думала. Иногда в душе всё ещё начинает "бунтовать нотка протеста" : "За что?", да "Почему?" Тогда пытаешься найти глубинный смысл рождения "наших" малышей. Походишь по форуму, посмотришь фотографии: какие всё-таки счастливые мордашки у детишек, какие они хорошенькие, любимые, ухоженные, и возникает мысль "А смогли бы они выжить в неблагополучных семьях? и как-бы они там жили?"... Наверное, это божий промысел и Господь знает, кому и когда их послать. Может быть для смирения, может для осознания чего-то...
тори: Я когда работала,выхаживали очень много деток,отказных,особенных и просто очень слабеньких.Заведующая всегда говорила"Девочки,вам Бог воздаст за все ваши старания и труды относительно этих бедных детей".Но когда Кира родился "особенным",я эту фразу понимала,как наказание,вот типа и воздал. Но ведь могло бы быть и хуже,возможно и правда за какие-то заслуги Кира родился почти обычным ребенком,но все же, немного особенным OlgaLD пишет: Ищите в своей жизни проявления божественного". Теперь при взгляде на Киру ,я тоже постоянно об этом думаю,а еще вспоминаю слова Елены Б,которые ей бабуля сказала"Она у тебя ангел....."
альфия: А я читала в одном журнале,что давно ещё когда небыло так развита мидицина и генетика,таких людей с СД называли «человек с ангельским лицом» и их очень уважали считали что они от бога, и сам бог их защещает воттак,и люди просто боялись божественного наказания
sveta-d24: альфия а ведь возможно же ..они же такие добрые, не испорченные люди без второго плана я бы сказала, какой есть такой и есть.....может и правда так....
альфия: Хочется конечно чтоб все так думали но в наше время ценится толька приобретённая красота(о душевной я уже вообще молчу),лицемерие,и конечноже ДЕНГИ....
shaa: О принятии. Когда появился Вовочка, мыслей было много... разных. Конечно сначла за что? почему? Потом: "Я тебя никому, никогда не отдам... Я смогу, я сумею тебя воспитать. Я любила тебя уже с того момента, когда узнала, что беременна. Любила не зная какой ты, любила и не думала о диагнозе. Он прозвучал как гром, среди ясного неба, слезы прошли грозой, и началась обычная жизнь. (Для нас она правда осложнялась поисками докторов для дополнительного обследования ребенка). Потом больница, краевая. Школа выживания... Там я научилась вслух произносить диагноз чужим людям и не стесняться этого, не смущаться, а говорить о том, что такие дети появляются 1 на 700, и они живут, развиваются, учатся. Даже с врачами спорила, что статистика о том, что они до года не доживают уже устарела... Переживания по поводу предстоящей операции, все время заглушала надеждой на то, что он будет жить и это наш единственный шанс, другого выхода, сделать так чтобы он жил у нас нет. И я верила. Перед поезкой в кардиоцентр, я говорила своей близкой подруге : "Знаешь, страх какой-то животный, инстинктивный, я боюсь его потерять". Он смеялся перед операцией, хохотал почти в голос, насколько это может делать четырехмесячный ребенок. Только недавно я поняла, что он хотел, чтобы я запомнила его именно таким... 71 день реанимации... Невозможно для любящей матери, молитвы и поддержка близких людей и этого форума. Спасибо всем, кто был рядом. Спасибо Свете со Святиком, за то что ждали нас живыми, спасибо Юлечке с Алиной и Андрею, за дом и кров, за помощь и поддержку, за то что не сошла с ума за месяцы ожидания. Мужу-за то что верил... Форуму-за кулачки и молитвы... Самый страшный день в моей жизни. Он должен был стать счастливым. Вову выписывают из реанимации. Я жду в палате. Его несут в простынях. Кладут в кроватку, одевают кислородную маску. Разворачиваю... Первый вопрос немой... Я вижу своего парализованного ребенка. Одна сторона от головы до ножек неподвижна, лицо перекошено. Инсульт... Через пару часов прихожу в себя и сквозь слезы рассказываю как мы будем жить дальше. Мы купим дом в деревне, сделаем дорожки, по котрым мой ребенок будет ездить на инвалидной коляске. Я верила что он будет жить... И я любила его любого. Не буду сейчас описывать, как мне далось решение отпустить его, да, возможно, перестать бороться. Скажу одно :"Любовь к моему сыну позволила сказать ему, чтобы он сделал свой выбор сам, чтобы он сам решил, где ему будет лучше на земле или на Небе". Сейчас я на 4м месяце беременности. Я хочу родить здорового ребенка. И я прошу у Бога и судьбы дать мне его. Но если родится с СД не брошу и не откажусь. Просто перестану рожать. Я вижу какие это дети, жизнь их не усыпана розами, родителям очень тяжело и материально и морально. Но что тяжелее всего это не принятие их в обществе, косые взгляды и отсутствие понимания, что каждый имеет право на жизнь. Хотя, возможно, чья-то коротенькая жизнь, научит большему, чем 70 лет бесполезного существования.
OlgaLD: shaa Анечка, солнышко!!
sveta-d24: shaa "Любовь к моему сыну позволила сказать ему, чтобы он сделал свой выбор сам, чтобы он сам решил, где ему будет лучше на земле или на Небе". я в 7 утра плакала возле реанимации и просила бога не мучать Дашу и если лучше там, то забрать ее, лишь бы ей не больно было.... в 9 он забрал её................... может и правда что там .............. shaa Анютка все будет хорошо
клименко: shaa sveta-d24 Девочки, у вас все будет хорошо !!!! Иначе быть не может.
bez dna: shaa я расплакалась... я от всей души желаю Вам. Аня и Вам. Света sveta-d24 здоровых детей.
ЕленаБ: shaa sveta-d24
дарина777: shaa sveta-d24 Девочки,сколько вы всего пережили Дай Бог вам счастья и здоровых детишек
Кирюша: Аня и Света здоровья и счастья вам, и здоровых малышей.
Евгеша: shaa sveta-d24
nbajenov: Aня и Света, удачи Вам, все получится!!!!!!
trini: shaa sveta-d24 Аня и Света пусть у вас все получится, здоровья вам и будущим детишкам
Анна-мария: Аня и Света !! Женского вам счастья, здоровья и благополучия. Пусть хранит вас Господь.
Бабушка: Aня и Света!!! Желаю вам маленьких ласковых деточек!!! все будет хорошо!!! Мы тоже переживали, как будет, получилось все нормально, родители счастливы, желаю и вам быть счастливыми - на всю жизнь,чтобы больше ничто не омрачало вашей жизни...
Inneska: Анечка и Светочка - вы такие милые, такие добрые, такие золотые......Ты знаешь Аня, именно ваша история - именно то, что я читала о Вовочке заставило меня встрепенуться побежать к Алькиной кроватке и молится о ее жизни. Я очень люблю деток с СД - там где они живут и родились они должны жить, но вашим крошкам в животике я желаю всего самого-самого, но главное здоровья крепкого - пусть у них все будет хорошо, а ваши переживания окажутся пустыми.
Ирени: shaa sveta-d24 девочки... Дай вам Бог здоровых детей Пусть все будет хорошо
inkrishtal: shaa sveta-d24 Дай Бог вам счастья и здоровых детишек
OlgaLD: Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом К тому, чтобы боль потери отпустила сердце, дорога долгая... Призрак утраченных надежд, того, «как все могло бы быть», вновь и вновь возникает перед глазами, заслоняя реальную жизнь, реального ребенка. Не потому ли некоторым родителям легче отказаться от ребенка, чем от своих надежд?
дарина777: OlgaLD Спасибо
Юла: OlgaLD Оленька, Спасибо
К. Л.: shaa Только сейчас прочитала.... Боже мой.... Пусть у Вас все будет хорошо! Пусть ребеночек родится здоровым. Пусть все будет хорошо....
К. Л.: sveta-d24 Дай Бог Вам счастья и здоровых деток! Пусть у вас все будет хорошо.
violka: shaa sveta-d24 У вас будут здоровые детки! От души желаю вам всего хорошего!
Юла: Анечка и Светочка! Всё у вас будет хорошо! Здоровых деток и лёгких родов!
OlgaLD: Интеграция инвалидов в общество зависит не только от того, готово ли общество инвалидов принять, но и от того, готовы ли инвалиды быть принятыми. Иными словами, верит ли мать ребенка с пороком сердца, что педагог-аниматор ни в коем случае не допустит ее малыша набегаться до тахикардии. Верит ли мать ребенка с синдромом Дауна, что мы все – нормальные люди и понимаем, насколько непосредственны даунята, насколько естественно для них обниматься с теми, кто им симпатичен, и физически отталкивать тех, кто не нравится. Верит ли мать ребенка с синдромом Дауна, что подавляющее большинство людей на земле готовы особенности ее ребенка понять и принять. Нет, не верит. Не верит потому, во-первых, что слишком часто сталкивалась с непониманием и неприятием ее ребенка. Не верит потому, во-вторых, что мы, родители здоровых детей, конечно же, не понимаем ее тревог, и не дай Бог нам их понимать. Read more: http://www.svobodanews.ru/content/article/2124040.html#ixzz0wN5PDmnQ Under Creative Commons License: Attribution
Watson: OlgaLD Какая то противоречивая цитата. С одной стороны: готовы ли инвалиды быть принятыми, Верит ли мать ребенка с синдромом Дауна, что подавляющее большинство людей на земле готовы особенности ее ребенка понять и принять. А с другой стороны: Не верит потому, во-первых, что слишком часто сталкивалась с непониманием и неприятием ее ребенка Так, значит, все-таки зависит не от нас - а от окружающего общества. Мы то готовы отдать своё чадо и в садик и школу обычную, но мы там не нужны. А уж по-большому счету и к здоровым нашим детям отношение далеко от идеала. За примерами, я надеюсь, далеко ходить не надо. Да и сам вопрос в обществе (мы ведь тоже здесь все - общество) "Принятие своего особого ребенка" звучит как то странно на мой взгляд. В нем два ключевых слова "принятие" и "ребенка". По человеческой природе такого сочетания быть не должно. Когда вы подходите к зеркалу - вам всегда нравится, кто оттуда смотрит на вас? Но вы ведь не бьете зеркало, если что то не так, и не выговариваете ему, что оно не то показывает, вы просто смотрите друг на друга и через минуту-другую вы уже находите, что все хорошо и мир прекрасен. А теперь посмотрите на своего ребенка - это ваше зеркальное отражение. Только мастер-зеркальщик был Бог, Аллах или Будда, что, собственно не суть важно.
OlgaLD: А вы всю статью прочитали или только отрывок? Я в этой статье вижу рациональное зерно: зачастую родители сами программируют отношение к своим детям (с синдромом Дауна или без оного) своим собственным отношением и к детям, и к окружающим людям. Если ждать агрессии, то ее получишь с большей долей вероятности. А в описанном автором случае родители так и ждали, что их дети с синдромом Дауна вызовут отторжение, так и готовы были... не защищать детей, а оттаскивать их как бы и загонять в рамки. Я смотрел, как играют дети. Я смотрел, какие недюжинные усилия прикладывает Лена, чтобы детей развеселить. И наконец я понял, что мешает детям-инвалидам стать полноправными членами общества и ничем не отличаться от здоровых детей. Им мешают родители. Там, на празднике, родители детей с пороками сердца, стоило только их детям немного подвигаться и поиграть, останавливали их, беспокоясь, как бы дети не набегались до тахикардии. Родители детей с синдромом Дауна внимательно следили за тем, чтобы даунята вели себя прилично, не слишком лезли целоваться к тем, кто им симпатичен, и не дрались бы с теми, кто почему-то не вызывает симпатии. Read more: http://www.svobodanews.ru/content/article/2124040.html#ixzz0wOKRB9VL Under Creative Commons License: Attribution Это другой отрывок из статьи. Мне кажется, тут есть над чем подумать. Разумеется, где-то идет журналистский перехлест и все такое... *** Что касается Watson пишет: Принятие своего особого ребенка" звучит как то странно то я с вами в принципе согласна, но, если вы прочтете эту тему с начала, вы увидите, что далеко не для всех это (принятие ребенка) приходит легко и само собой. Кстати, за последние дни случайно наткнулась подряд на несколько историй в разных источниках. Одна - как первый ребенок в семье был от другого мужчины, но ему (ребенку) этого не сказали, а второй ребенок был общий с новым мужем, и первый ребенок всё время недоумевал, почему его любят меньше, чем младшего брата. Вторая история - обе девочки были от одних родителей, но старшая была любимее, т.к. была желанная и запланированная, а вторая зачалась случайно, сломала все планы (заграничную командировку), и всю жизнь родители как-то раздраженно к ней относились. Watson пишет: В нем два ключевых слова "принятие" и "ребенка". По человеческой природе такого сочетания быть не должно. Принятие своего ребенка (инвалида или нет) должно для всех быть естественно, но так не у всех получается, к сожалению.
OlgaLD: А вообще я, конечно, статью поместила не в ту тему, тут речь не о принятии своего ребенка, а о гиперопеке особого ребенка - тема тоже очень важная.
Watson: OlgaLD Да, к сожалению, я статью не всю прочел, но и по отрывку понятно, что автор хотел сказать. Эта тема будет всегда актуальна и проблема эта будет всегда, но только в обществе, которое уверено, что в нем есть только здоровые (читай - стандартные) дети. А поэтому вольно или невольно поведение родителей по отношению к своим особым детям будет отталкиваться от этого. Тему я пролистывал, видно, что не все у всех просто, но зачастую проблема то в нашем эгоизме, цинизме и тщеславии, гордыни, если хотите. Вообще тема очень тонкая и щекотливая, и обсуждать её можно и нужно очень осторожно.
OlgaLD: Watson Watson пишет: Вообще тема очень тонкая и щекотливая, и обсуждать её можно и нужно очень осторожно.
ADA: Да уж, тема точно щекотливая и очень сложная. Но не менее актуальная. Я не уверена, что приняла Диану такой, какой она есть. О диагнозе знает очень ограниченое количество людей. Может кто подозревает, не знаю. Но вот я думаю, а то что я не говорю своим друзьям, моим родителям и так далее, о СД у Дианы, это моё невосприятие её особенности или что-то другое? И второе, иногда, где-то раз-два в месяц у меня случаются истерики по поводу СД. Длится пару дней, но очень тяжело, глубоко, аж наизнанку выворичивает. А потом проходит. И всё становится на свои места. СД не мешает мне любить Диану, но мешает чувствовать себя на 100 % счастливой от того, что она у нас есть... И от этого грустно
OlgaLD: ADA Мне кажется, это абсолютно нормальная реакция. И Дианочка еще маленькая, "рана совсем свежая". По общению с вами я уверена, что (ADA пишет:) СД не мешает мне любить Диану Не будьте слишком строги к себе
ADA: OlgaLD пишет: Не будьте слишком строги к себе Спасибо
Тамара: ADA Наши дети приходят в этот мир,не для того,чтобы соответствовать нашим ожиданиям. Они такие,какие есть. И нам нужно принимать их такими. Они не хуже и не лучше других детей. Ваш ребенок единственный и неповторимый. Истерики у вас случаются от неизвестности. Что вас пугает? На форуме много примеров положительной адаптации детей,много примеров детей,которые учатся в школе.
OlgaLD: Сюда еще поставлю С высоты сегодняшнего опыта. Часть 2 Я продолжала всем улыбаться, сражаясь изо всех сил. Я была уверена, что никто не мог бы сказать, что я находилась в стрессовом состоянии и была неспособна совладать с Питером. Много раз я находилась в таком отчаянии, что думала, лучше бы меня вообще не было.
Блэк: shaa sveta-d24 Только прочитала, реву, девочки, как ваши дела??? Желаю от всей души здоровых и любимых деток! Господи, пусть все будет у вас хорошо!!!
дарина777: Блэк sveta-d24 Света родила здоровенького мальчика у них все хорошо ,а вот про shaa что-то ничего не слышно
OlgaLD: дарина777 Анечка пока не родила.
sveta-d24: дарина777[/bshaa у Анютки все хорошо я с ней переписываюсь
OlgaLD: Это по сути не совсем сюда и совсем не об этом (о насилии над детьми изначально), но мне захотелось тут привести. МОя френдесса писала о книге Алис Миллер «Воспитание, насилие и покаяние» и привела оттуда выдержку, а я отсюда еще выдержку здесь привожу. "Лишь отказавшись от стремления воспитывать, можно прийти к пониманию истинной ситуации, в которой находится ребёнок. Это понимание заключается в следующем: 1. Ребёнок всегда невиновен. 2. У любого ребёнка есть жизненно важные потребности, среди которых потребность чувствовать себя в безопасности, уверенность, что у него есть защита, что его не обманывают, потребность в физической и эмоциональной ласке, душевном тепле."
mama Beno: OlgaLD пишет: зачастую родители сами программируют отношение к своим детям (с синдромом Дауна или без оного) своим собственным отношением и к детям, и к окружающим людям. Оля, слова золотые! Согласна на 100%! Сама сейчас проверяю этот тезис на нас, выходя с малышней в песочницу. Надо бы это лозунгом куда-нибудь на видное место вывесить.
OlgaLD: Стих не про особого ребенка, а про любого. Потырила в ЖЖ - понравилось. Юрий Валенкин "Зачем я нужен?" Мама греет в кухне ужин. Я спрошу –«зачем я нужен?» Для тепла построен дом. В нём мы спим, едим, живём. Погулять, нужны сапожки, Чтобы их надеть на ножки. Всем нужна к обеду ложка, В ней приедет в рот окрошка. Дом стеречь – нужна собака. С ней гуляют мама, папа. Мышей ловить умеют кошки, Их кормят молоком из плошки. Сказала мама про меня. «Нужен ты - любить тебя». С аппетитом ем я ужин. Хорошо, когда ты нужен.
светик22: OlgaLD Классно!!!
Destiny: OlgaLD пишет: Стих не про особого ребенка, а про любого.
Meri: OlgaLD пишет: Сказала мама про меня. «Нужен ты - любить тебя». С аппетитом ем я ужин. Хорошо, когда ты нужен. какая прелесть
дарина777: OlgaLD
ЕленаБ: OlgaLD я себе тоже утащила
OlgaLD: Конечно, рифма "меня-тебя" и проч., но зато так по-детски как-то и искренне.
Olga_J: OlgaLD Душевно!!!
lokiss5: Слушайте, люди, если наши дети такие красивые,солнечные,белые и пушистые... А давайте побольше их нарожаем, пусть весь мир вместе с нами восхищается!!!
клименко: lokiss5 пишет: А давайте побольше их нарожаем, пусть весь мир вместе с нами восхищается!!! Специально родить не получится А иметь- сколько душа пожелает. Моя душа четырех нажелала.
lokiss5: Я рада за Вас!!! А я вот почему-то и с одной смириться не могу. И не смогу никогда, хотя мне далеко не 20 лет. Я понимаю, что теперь я должна отказаться от многих нужных мне людей. Именно от НУЖНЫХ,не от друзей-нет. Мои нужные связи нарабатывались мной в течении 23 лет , а теперь... Поэтому- для меня легче перекроить ребенка,чем перекроить общество.
клименко: lokiss5 пишет: Поэтому- для меня легче перекроить ребенка,чем перекроить общество. Есть еще третий выход-перекроить себя, свое отношение к ситуации. Поверьте, от этого напрямую будет зависеть отношение к Вам и нужных людей, и друзей.
lokiss5: Себя перекраивать,я думаю,поздновато уже. Смысл жизни,стиль жизни уже никуда не денется.
Мириам: lokiss5 пишет: Я понимаю, что теперь я должна отказаться от многих нужных мне людей. Именно от НУЖНЫХ,не от друзей-нет. Мои нужные связи нарабатывались мной в течении 23 лет , а теперь... Поэтому- для меня легче перекроить ребенка,чем перекроить общество. Да что ж у Вас там в Красноярске за ж-па мира-то, если детей надо перекраивать ради сохранения профессиональных связей?! Я вот первым делом на работу мелкого принесла. Случайно получилось, но все о диагнозе знали и старательно рассматривали. Увидели, что не инопланетянин, так сразу у них и скованность исчезла. Теперь всегда расспрашивают открыто, как он, чего говорят врачи и т.п. Вопрос с пластикой держу для себя открытым. Мы еще слишком маленькие.
bez dna: lokiss5 через полгода Вам будет легче
lokiss5: bez dna пишет: Да что ж у Вас там в Красноярске за ж-па мира-то, если детей надо перекраивать ради сохранения профессиональных связей?! Поймите меня, раньше на посиделках на работе мы не раз обсуждали факт СД. Не знаю почему были такие разговоры,что нас к этому склоняло... Но весь тот негатив по поводу СД я помню,потому для моей дочери(в ее нынешнем виде) вход на мое предприятие заказан.
Татьяна А: lokiss5 пишет: А я вот почему-то и с одной смириться не могу Да у вас еще все впереди, скоро ваше мнение изменится. когда ваш ребенок будет обнимать вас. целовать, улыбаться. Дочь будет для вас как проверка на вшивость тех самых нужных вам людей, вы поймете, что нужней этой девочке нет ни кого на свете. А если те нужные действительно люди. то ни куда они не денуться, только при этом нужно любить своего ребенка таким какой он есть.
Татьяна А: lokiss5 пишет: А давайте побольше их нарожаем А где это планируют интерессно таких детей ???
lokiss5: Она уже улыбается, только легче не становится. Разные мы все люди. И к детям своим относимся по-разному.Я вот своей старшей постоянно гордилась,ставила в пример,хвалилась (скорее всего). Получила полную обратную связь. То ,что в нее вложила,то мне и вернулось. А с младшей полный ЛЕС... И УЖАС.. Ну, не принимаю я ее такую и все дела... Обидеть никого не пытаюсь.
OlgaLD: Татьяна А пишет: Дочь будет для вас как проверка на вшивость +100. lokiss5 пишет: Ну, не принимаю я ее такую и все дела... Оль, то, что вы ее не принимаете, - это проблема ВАША. Вам с ней нужно работать, чтобы в будущем жить счастливо и Вам, и Вашей доченьке. Пластическая операция, даже по статистике (научный доклад, который привела Лена Meri), чаще всего не оправдывает ожиданий пациента - в данном случае родителя пациента. На вашей аватарке прекрасная, милая девочка "алёнушка". Предположим, вы ее сделаете еще прекраснее и никаких осложнений не будет при операции. СД не исчезнет, и проблема lokiss5 пишет: не принимаю я ее такую и все дела не исчезнет.
OlgaLD: Лена Meri пишет: "предлагаю почитать размышления особой мамы в нескольких частях. Мне близка философия этой мамы". куда привел поиск причины За что МНЕ? Или почему Я? Who knows танцуем, девочки! смени угол зрения – изменится широта обзора
OlgaLD: Почитайте тему "Принятие своего особого ребенка", может, что-то окажется близко. http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000034-000-0-0 Только сначала надо признать, что это - проблема, проблема для вас, и именно вы должны с ней учиться справляться как-то. Для вашего же блага, а не для кого-то из нас (кто спорит с вами, например).
lokiss5: Я понимаю,спасибо за ответ. Вот именно поэтому судьба Миланы еще не до конца выяснена. У меня в голове,конечно. Может все закончиться дет. домом. Пока ищу хоть какие-то надежные пути,чтобы все сгладить.
MariAn: OlgaLD пишет: проблема lokiss5 пишет: цитата: не принимаю я ее такую и все дела не исчезнет. 100% lokiss5 пишет: Поэтому- для меня легче перекроить ребенка,чем перекроить общество. какой ужас. Да почему ж вы отталкиваете самое близкое и родное? Почему для вас мнение абсолютно чужих людей ТАК ВАЖНО?
Nikname: MariAn пишет: Почему для вас мнение абсолютно чужих людей ТАК ВАЖНО? Ей самой этот ребенок не нравится. Если б нравился, то плевать на остальных было.
inga: lokiss5 пишет: Может все закончиться дет. домом. А сердце болеть не будет за такую малепуську,спать спокойно будете?Хотя это Ваше право не любить свою дочу
lokiss5: Nikname пишет: Ей самой этот ребенок не нравится. Если б нравился, то плевать на остальных было. Как ни странно, но Вы правы.
lokiss5: inga пишет: А сердце болеть не будет за такую малепуську,спать спокойно будете? Готовлю себя ко всякому... Пытаюсь понять,что для меня лучше.
Татьяна А: lokiss5 пишет: Может все закончиться дет. домом У меня кстати были такие мысли, но я как то не стала писать это, видно потому что хотелось верить. что в вас хоть капелька любви есть к этому ребенку. На аваторке ваша девочка смотрится одинокой какой то я это сразу заметила. Вы кстати совет не забудте собрать из нужных вам людей и самое главное шефа пригласите, и обговорите с ними отказ от ребенка, думаю после этого вы многих не увидите. ну если в них есть хоть капля человечности, если они не такие как вы.... мне жалко вашу девочку до слез. ей и так досталось и еще такая мама .....
nbajenov: Nikname пишет: Ей самой этот ребенок не нравится. Точнее ребенок с диагнозом. Не было бы диагноза так и очень бы подошла. А нужные люди все равно все узнают, как не скрывайте. Интересно а чем дети с ДС им мешают? Може если бы вы им рассказали, так и мнение поменялось.
Elena24: Татьяна А пишет: Дочь будет для вас как проверка на вшивость 100% с табой Танюш согласна.
Nikname: lokiss5 пишет: Как ни странно, но Вы правы. ничего странного. я от своего тоже не млею нисколько. Но все ж надеюсь, что детдомом не опозорюсь окончательно, хотя сама по себе такая возможность "сбагрить неугодного родному государству" - развратна и соблазнительна. А окружающим, на самом деле, нет никакого дела до вас и вашего ребенка. Моего видят сотрудники регулярно на детских корпоративных мероприятиях. Считают оч серьезным, модным и воспитанным. Вроде как, весь в мать в глазах общественности. Про инвалидность и всякие операции тоже все в курсе. Про это я не скрываю. Но фейс кроить ему уже не стану. Уж лучше талию блюсти, мышцы наращивать, стрижки в салонах делать, на оправу/одежду/обувь не скупиться.
Olga_J: Nikname пишет: Уж лучше талию блюсти, мышцы наращивать, стрижки в салонах делать, на оправу/одежду/обувь не скупиться. Золотые слова!!!
lokiss5: Olga_J пишет: если они не такие как вы.... Как раз они вот такие как я, а "совет" это ерничество,простите. Я понимаю очень хорошо вас всех, вы любите детей такими какие они есть- это очень замечательно,но себя к вашей компании никак отнести не могу,по причине- не вижу смысла в отдаче ЖИЗНИ СВОЕЙ просто так ,ради того,чтобы до своей смерти наблюдать рядом с собой инвалида. В конце концов для них не просто так придуманы спец. дома. Боль лучше один раз прочувствовать-резкую,сильную,чем мучаться потихоньку всю свою жизнь. Мое личное мнение. Еще раз прошу не закидывать меня гнильем. Уж такая я есть. Кривить душой не умею,чем постоянно неудобства людям доставляю.Вас и ваше мнение(ко всем относится) на форуме уважаю,потому спасибо за дискусс.
Olga_J: lokiss5 lokiss5 пишет: если они не такие как вы.... Это не мои слова, но не суть... А ваши чувства и ваше мнение изменить в силах только вы сами... А на нет и суда нет...
Татьяна А: lokiss5 пишет: а "совет" это ерничество,простите Ну да поерничала, не отрицаю. ну если уж в вашей жизни эти люди так много значат. то соберите их и решите эту роблему. А ваша старшая дочь. что говорит по поводу диагноза и возмождного отказа от ребенка ????
Marvellen: OlgaLD Перечитала "от корки до корки" Всегда завидовала людям, которые умеет облечь мысль в доступную для моих куриныхмозгов форму. Мне понравилось
lokiss5: Татьяна А пишет: А ваша старшая дочь. что говорит по поводу диагноза и возмождного отказа от ребенка ???? Она не знает ничего и не узнает никогда.
аталька: lokiss5 пишет: В конце концов для них не просто так придуманы спец. дома. Боль лучше один раз прочувствовать-резкую,сильную,чем мучаться потихоньку всю свою жизнь. lokiss5 Муж мне так же говарил.Хоть у него это и первый ребенок за всю ,его сознательную жизнь.(Двое у меня от первого брака.Здоровые,умные и я ими тоже горжусь)Он это говарил не видя его,а когда я настаяла забрать,Говарила ему давай посмотрим,если не справимся отдадим в дом малютки.Приехали домой думаешь мне было легко,да я была в полном вакууме,крыша сьезжала.Первое время я даже имя не могла назвать ребенка.Это сейчас я востанавливаюсь потому-что нашла здесь таких же людей как и я.А теперь по истечению 3.5 мес.смотрю на сына и ругаю себя .как бы он там жил,и муж мнение свое изменил.А про работу,у меня тоже далеко не простая работа. Конечно каждый свою жизнь делает сам. Главное жить в ладу с ссобой.
natik_itium: Господи, да что ж это такое творится?! Аж слёзы бегут! lokiss5 пишет: Ну, не принимаю я ее такую и все дела... Ну, как же так?! Такая девчушка на аватарке хорошенькая,на мою дочу похожа, кстати... lokiss5 пишет: до своей смерти наблюдать рядом с собой инвалида Ну - статус такой у таких деток, да. Но они ж такие!.. Marvellen пишет: наши дети - это THE BEST А если бы, простите, дочка без СД родилась, но вас не устроила бы её внешность? Просто - внешность, ноги там кривоватые, уши лопоухие или что-то типа того? Ну не всем же быть моделями с обложки, правильно?! (Или вы и такую, здоровую - в детдом надумали б отдать?) Почему ж не подумать о том, что наши особенные детки - просто НЕ ТАКИЕ, как все? И почему вы думаете, что от Миланочки не будет отдачи вложенной в неё вашей любви? Да во сто крат больше будет, чем от вашей старшей дочи! Вы ж не первый день на форуме - столько позитива здесь, и вы ещё сомневаетесь! А почему дочь не узнает? Она разве не знает, что у неё сестрёнка родилась? А муж как к этой ситуации относится?
аталька: Marvellen пишет: умеет облечь мысль в доступную для моих куриныхмозгов форму Это про ольгу точно. OlgaLD
lokiss5: natik_itium пишет: А если бы, простите, дочка без СД родилась, но вас не устроила бы её внешность? Просто - внешность, ноги там кривоватые, уши лопоухие или что-то типа того? Я это все проходила и ноги пеленками исправляла и нос лейкопластырем. Так что,девочки, каждому свое.
Meri: Nikname пишет: ничего странного. я от своего тоже не млею нисколько. Но все ж надеюсь, что детдомом не опозорюсь окончательно, хотя сама по себе такая возможность "сбагрить неугодного родному государству" - развратна и соблазнительна. А окружающим, на самом деле, нет никакого дела до вас и вашего ребенка. Моего видят сотрудники регулярно на детских корпоративных мероприятиях. Считают оч серьезным, модным и воспитанным. Вроде как, весь в мать в глазах общественности. Про инвалидность и всякие операции тоже все в курсе. Про это я не скрываю. Но фейс кроить ему уже не стану. Уж лучше талию блюсти, мышцы наращивать, стрижки в салонах делать, на оправу/одежду/обувь не скупиться. несмотря ни на что, я в вас сильно влюблённая
lokiss5: natik_itium пишет: А почему дочь не узнает? Она разве не знает, что у неё сестрёнка родилась? А муж как к этой ситуации относится? Моя дочь знает, что у нее сестра, но она живет отдельно от меня уже 2 года. Диагнозы я не сообщаю, да и посещает она нас не часто,потому как занята учебой в универе. Муж спокойно относится.
OlgaLD: lokiss5 Главное, что в ваших постах обращает на себя внимание, - вы все время говорите о себе, о своих чувствах. Ребенок для вас - не личность, не человек, не тварь Божия, а некоторый элемент, который случайным образом оказался в вашей жизни, и вы думаете: куда бы лучше положить этот элемент мозаики, чтобы он глаза меньше мозолил. Я не поливаю вас грязью. Просто беспристрастный взгляд со стороны. На самом деле есть поговорка: друзей, любовников, мужей и т.п. мы выбираем сами, только родителей и детей дает нам Господь. Хотите разбрасываться Его подарками - Он вам и судья, конечно. Я вот лично верю в то, что комфорт отдельно взятой меня в моей жизни - далеко не главное (да и не будет никогда комфорта после отказа от ребенка).
OlgaLD: аталька Да ну не я же автор, это не про меня! Спасибо, конечно, но это вовсе не про меня.
Meri: OlgaLD пишет: Да ну не я же автор, это не про меня! Спасибо, конечно, но это вовсе не про меня.про тебя, про тебя, ты тоже классно пишешь.
OlgaLD: Meri Ну, в "философских беседах" тебя лаврами за те же тексты увенчивают, так что давай делить чужой венок пополам
nbajenov: lokiss5 пишет: Вы просто не ощущали противовес Вашему пониманию вещей.Вот и все. У вас на форуме все гладко и сладко. Да, вам то откуда знать, здесь еще и не такое было, так что противовесом пуганные. lokiss5 пишет: Я это все проходила и ноги пеленками исправляла и нос лейкопластырем. Серьезно, это как? Пеленками и лейкопластырем, путуже и посильнее, и все нормально? lokiss5 пишет: Я вот,например, готова умереть только ради того,чтобы вернуть все назад и сделать аборт. ПОНИМАЕТЕ, СЛЫШАТЕ??? А что наеялись что у вас такой ребенок родится не может, обязательно здоровый?
Meri: OlgaLD пишет: давай делить чужой венок пополамя задумалась: куды его, чужой венок... у меня свои без дела пылятся
lokiss5: nbajenov пишет: Серьезно, это как? Пеленками и лейкопластырем, путуже и посильнее, и все нормально? Все нормально. 19 лет- девочка почти модельной внешности. А за то,что нафлудили- ПАРДОН. Можете,вообще меня с сайта удалить(это к модераторам).Не надо все сахаром заливать,не все так сладко. Все более тяжелее. Я вот ,лично, себя одинокой в ТАЙГЕ чувствую. И у вас поддержки найти не пыталась. Мне хватило нашего психолога пройти,которая мне ,конкретно, сказала: На д/сад не надейтесь,мамочка. А к 7 годам соберем комиссию и подумаем , разрешить вам коррекц. школу или нет. Но,спешу Вам сказать,что с вашим диагнозом только один в школу пошел(корр.)." Вот и весь расклад... А бороться,доказывать кому-то,что-то - я не в силах. Да,и желания не имею...
Destiny: lokiss5 пишет: На д/сад не надейтесь,мамочка. А к 7 годам соберем комиссию и подумаем , разрешить вам коррекц. школу или нет. это как,садик не потяните,а школу может быть!????Не те вам люди попадаються....или вы сами так уже настроены...вот и весь ответ!!!!
Marvellen: Meri пишет: куды его, чужой венок... у меня свои без дела пылятся Ну так - в студию!
lokiss5: OlgaLD пишет: (да и не будет никогда комфорта после отказа от ребенка). Я думаю об этом. Пока не решила,вернее не пойму пока,как лучше.
IrinaF: lokiss5 пишет: У ребенка хоть какая-то надежда должна остаться. Для начала самая главная ее надежда - это Вы!!! А касательно психиатра, я че-т вообще ничего не понимаю?? Что, нельзя другого психиатра найти - ну вот не можете вы с ней найти общий язык и все!? Это что за каменный век??? Потом, если дочь будет в 3 года хорошо развита, то почему нельзя в сад??? По фотографии - девочка очень симпатичная, СД мне лично не заметен, может так оно и останется, так не говорите вообще никому, если Вам так легче, но нельзя же думать оставить собственного ребенка!! Как же так?? Одноразовой боли не выйдет, потому что будете все последующие годы думать, где там ваша дочка.
Meri: lokiss5 , я не понимаю... у вас же был муж с сд, никто не догадывался о диагнозе, чего-то там достиг, две семьи... Вы о нем рассказывали такие оптимистичные вещи. Почему же вы так не верите в свою дочь????
Meri: Marvellen пишет: Ну так - в студию! веники венки?
lokiss5: Meri пишет: я не понимаю... у вас же был муж с сд, По вашим же (с форума) словам анализ никто не делал. 1968 год. В карте так указано, но сколько с вами всеми общаюсь-понимаю,что видимо всетаки "ошибочка" вышла. Потому что СД это видимо не совсем то... Вроде как все они неадекватны,творят что попало... Я уж и не знаю,что думать-то?
IrinaF: lokiss5 А по внешним признакам похож был?
Marvellen: Meri
Meri: lokiss5 пишет: Неадекватны? Творят что попало? Поясните кто может... Я не понимаю вашего вовпроса. lokiss5 , у нас тут весь форум о детях в синдромом Дауна, читайте, задавайте конкретные вопросы.
lokiss5: Meri пишет: Ваша дочь улыбается или писает как-то не так, как все остальные дети? В чем неадекват? Все так. Но.. Где-то выше писалось о психологе. Вот у нас она одна на район в Краевом психоневрол. деспанс. Бабка лет 95. Я могу ее не посещать,не делать инвал. и прочее. Но д/с и школа только через нее. Ее ответ: НЕ НАДЕЙТЕСЬ!!! А в остальном ... И писаем хорошо ,и улыбаемся как надо.
Хельга: Meri пишет: куды его, чужой венок... у меня свои без дела пылятся Marvellen пишет: Ну так - в студию! Неее! Венков нам не надо, лучше букетами ограничимся OlgaLD Meri
IrinaF: lokiss5 пишет: Бабка лет 95. Тююю как грится Ну вы нашли, кого послушать!!! А насчет д.с. и школы, это по-моему еще вопрос не прям завтрашнего дня, может другую найдете, может эту на пенсию отправят, да мало ли что! Почему вашу жизнь с дочкой должна определять какая-то малоадекватная "бабка"??? Из этой ситуации точно найдется выход.
lokiss5: IrinaF пишет: Из этой ситуации точно найдется выход Не знаю,помоему она там проросла... Хочется надеяться. А главное,что спецов-то у нас в Крае нет. Потому думаю о пластике и о дет.доме,простите кому не приятно,и обо всем на свете...
OlgaLD: спасибо!
iraira74: lokiss5 долго я читала вашу дисскусию, я спорить не люблю, только сказать хочу- глядя на Миланочку на аватарке, не понимаю, как можно не любить такое чудо???Ну не понимаю....Я ее люблю...Такое солнышко..Пишу и плачу...Взять на руки, прижать, обнять....и..послать всех подальше...всех начальников, психиатров. Что может быть важнее собственного ребенка,?
Блэк: lokiss5 пишет: Почему это на д/сад не надейтесь? Здесь у многих ходят дети в обычные сады и даже некоторые в обычные школы? Ну мы же ходим в обычный садик, хотя дочке говорили в роддоме, что б оставила, но в ее 18 лет у нее оказалось настоящее материнское чувство... В нашем городе все мои знакомые люди с синдромом выучились, одна девочка даже работает, народным творчеством занимается, нас маленьких трое и все ходят в детсад. Я работаю в школе и вижу, что без диагноза дети бывают гораздо менее способные, чем наши и менее адекватные, многое зависит от воспитания. Я - бабушка, но переживала я не меньше вашего, реветь перестала где то через пол года, заработала себе обострение всех болячек, поняла, что им нужна еще и перестала... А вообще не устаю повторять, что за все в жизни придется платить, даже за ваши слова и мысли, они тоже материальны, так что лучше "медом мазать", чем негатив накручивать... Желаю вам добра!!! Баба Лена.
Мириам: lokiss5 Я сначала тоже разозлилась, но потом, прочитав, что Вы пишете про неадекват поняла, что, Вы, возможно, не совсем хорошо изучили форум! Посмотрите темку с фильмами с участием детей. Какой неадекват?! Может, кто даст ссылочку на Сережу,как он стихи читает и другие его ролики? Пусть человек посмотрит ! Я в этом несильна. Мне когда-то в абилитации разъясняли, что неадекватное, агрессивное и другое нелицеприятное поведение людей с СД наблюдается исключительно при условии сопутствующего диагнозу аутизма, и то далеко не всегда. (за что купила, как говорится...)
Destiny: Мириам пишет: Может, кто даст ссылочку на Сережу,как он стихи читает и другие его ролики?Варюшка как под Лимппопо пляшет!!!!! и лялю спать ложит!!!!
G-NA85: Отвечаю Люсе. Аполлинария ценит Зайцева , она у него в школе занимается. Дольче и Кавалли ей тоже понятны именно в мировом масштабе, потому что она различает страны в которых была и покупала там их одежду. Все лето мы были в Испании. Оттуда выезжали в Париж, Милан. Осматривали достопримечательности и естественно ходили по бутикам. Знакомые бренды ребенок узнает сразу. Видимо любители "пластической хирругии" отказывают ребенку с СД в масштабном восприятии мира.
аталька: lokiss5 пишет: Муж спокойно относится И муж оставил право выбора за вами ,какая судьба будет у ребенка.?
Destiny: lokiss5 да ладно вам,не принимайте все так близко,жить вам!!!!а мы прсто высказываем свое мнение не про вас конкретно,а про ситуацию вобщем!!!!
natik_itium: lokiss5 пишет: Ну вы тут все адекватные... Как может Синдром Дауна,вообще,какое-то восхищение вызывать? В том-то и дело! Любить своего ребёнка - ЭТО НОРМАЛЬНО!!! Каким бы он ни был! Худым, хромым и проч. И, заметьте - не СД восхищение вызывает, а САМИ ДЕТКИ! Дети - в принципе восхищение всегда вызывают. А особенное - те, которые, имея этот самый СД, ещё к чему-то стремятся сами! Ходить, рисовать - хотя это с таким трудом многим даётся (учитывая проблемы с суставчиками, сердечком и др. болячки).
lokiss5: natik_itium пишет: Ходить, рисовать - хотя это с таким трудом многим даётся (учитывая проблемы с суставчиками, сердечком и др. болячки). Вот с этого и надо начинать. В роддоме,как раз негатив описывают,потому большая часть семей таких детей оставляет. Мне генетик сказала,что" пластику сделаете" и беспокойства уйдут. Здесь я читаю совсем другое. Получается ни пластика,ни еще чего-нибудь там... не помогает? Выходит , решение-то я в слепую принимала? Потому и неадекват... Как вам всем видится.
клименко: О ГОСПОДИ!!!!! Неужели это рынок, что бы принимать решение-покупать или нет? ВЫ родили ребенка. Родили ТАКОГО ребенка. Это ВАШ ребенок! Зачем же искать виновных? Как все рационально. Даже эмоций по поводу материнских чувств не заметно. Может и правда казачек? и у ребенка на аваторке СД не заметно? Уж лучше пусть будет казачек, чем такая ситуация в реале.
natik_itium: Но ведь не только с СД у деток проблемы такие, полно заболеваний, которые эти проблемы могут создать. Никого же врачи не рекомендуют оставлять! И никого из них мамы не оставляют! Хотя - чего там говорить - и АБСОЛЮТНО ЗДОРОВЫХ деток мамки бросают в роддомах... клименко пишет: Уж лучше пусть будет казачек, чем такая ситуация в реале. Да уж, действительно - лучше так.
G-NA85: IrinaF пишет: А все разговоры о том, чтобы перевоспитать общество и прочее - девченки, ну это же демагогия, ну вы ж сами понимаете. Не демагогия. И я не понимаю!!!! Из-за таких мам, как в,ы которые считают все демагогией , мы очень медленно продвигаемся вперед.
samilana: lokiss5 пишет: Поймите меня, раньше на посиделках на работе мы не раз обсуждали факт СД. Что-то мне подсказывает, что вы там здорово плохо об этом говорили. А теперь ...
Fruuu: OlgaLD пишет: Как админу лично мне пока кажутся недостаточно бесспорными аргументы за троллинг. Оля, я тоже пока не могу понять. Но в чем-то убеждать человека нет ни малейшего желания. Хотя из моего опыта общения с родителями, пребывающими в раздумьях оставить ребенка или отказаться, могу сказать, что они практически все в тот момент являются абсолютно неадекватными, не слышат никакие аргументы и мало на что реагируют. В какой-то момент я поняла, что подобные уговоры не для меня и больше в подобных дискуссиях не участвую. Если человека интересуют конкретные вопросы или факты, всегда с радостью делюсь, а вот уговоривать и убеждать - нет, не мое это.
nbajenov: lokiss5 пишет: . А где,простите,отрицательные стороны? Чтобы человек,который впервые столкнулся с СД мог взвесить все "за" и "против" и понять ,а сможет он вообще это все потянуть Какие могут быть за и против, вы ведь не собаку или кошку заводите (извините за сравнение), это человек. Сможите или нет, надо было раньше думать, теперь выбора нет. Ребенок на свет не просился.
Destiny:
Inneska: ой-ой-ой что тут происходит......начала читать начала столько всего хотелось этой маме lokiss5, а теперь уже и не знаю - нужно ли. Только так могу сказать....я сама в первые жизни Али была в неадеквате с людьми общаться не хотела, на обычных детей смотреть не могла, свою крохотульчику чуть ли не с закрытыми глазами полными слез кормила - ужас, ужас. А сейчас я абсолютно счастливый и абсолютно успешный человек, я самая-самая мама для своего ребенка, а она у меня просто принцесса и такой ее воспринимают все вокруг. У меня все осталось тоже друзья (их стало куда больше), работа, интересы (их еще больше), родные и близкие...Вообщем давайте так - если вам действительно нужна наша помощь, например моя, пишите в личку - в свое время мне так помогли многие мама на форуме... Знаете девочки была тут где-то моя тема - не нашла чего-то Крик души называлась, так вот по ходу ее развития я в ней уже просто как-то и общаться не могла мысли менялись, но тот текст который был написан ранее - как-то глушил, на какой-то момент я даже не надолго оставила форум и общалась с некоторыми по инету....и вот так вышла из этого состояния.... Как бы я и верю в то, что lokiss5 реальный персонаж - такие мысли могут быть, но если ей нужна помощь - она ее найдет, если нет ...то до свиданья
Olga_J: Fruuu пишет: Хотя из моего опыта общения с родителями, пребывающими в раздумьях оставить ребенка или отказаться, могу сказать, что они практически все в тот момент являются абсолютно неадекватными, не слышат никакие аргументы и мало на что реагируют Ну не может же такое неадекватное состояние пребывать целых три месяца! (сужу, конечно, по себе)... После родов - да, практически все неадекватны, но если забрала ребенка домой, кормишь, моешь, меняешь подгузники и т.д., то о каком неадекватном состоянии может идти речь? lokiss5 Скажите, а когда день рождения у вашей старшей дочери?
lokiss5: Olga_J пишет: Скажите, а когда день рождения у вашей старшей дочери? 17 августа 1992 года. Можете быть спокойны,я вас больше не достану,ни по одной теме.
Татьяна А: lokiss5 пишет: Как может Синдром Дауна,вообще,какое-то восхищение вызывать Да ни кто тут не желал такой судьбы своим детям. но раз так уж вышло нужно воспитывать. ребенок вообще ни в чем не виноват. это вы его родили таким, из-за вас она будет мучаться в дет.доме если вы её туда определите.
Olga_J: lokiss5 пишет: 19 лет- девочка почти модельной внешности. lokiss5 пишет: 17 августа 1992 года Я почему спросила... Дочке ведь только 18 исполнилось... Ну, это так, ерунда конечно. Татьяна А пишет: Она настоящая Раз так - прошу прощения за вопрос! Тем более, позиция ваша не понятна.... Любите свою дочу! Не смотря ни на какие диагнозы, она ЧЕЛОВЕК! Ваш РОДНОЙ ЧЕЛОВЕК, САМЫЙ БЛИЗКИЙ!
lokiss5: Olga_J пишет: Я почему спросила... Дочке ведь только 18 исполнилось... Ну, это так, ерунда конечно. Это мое дело в какую сторону округлить ее возраст. 18 или 19 значения,лично для меня не имеет. И еще раз обращаюсь ко всем!!! Не надо меня искать где-то на других порталах. Я с вами ничего общего не имею и иметь теперь не желаю!!! Желаю всем благополучия,растите своих детей здоровыми.
Olga_J: lokiss5 пишет: Это мое дело в какую сторону округлить ее возраст Да пожалуйста-пожалуйста, вам, конечно, видней... lokiss5 пишет: Я с вами ничего общего не имею и иметь теперь не желаю!!! Ваша дочка - вот наше общее! Жаль, что мы (вы и большинство форумчан) не поняли друг друга. Обижать вас не хотелось, но и впрямь, страшновато за судьбу вашего ребенка. Удачи вам и только правильных решений!
аталька: Мамочки ну и разозлили вы нашу гостью да и она взрыв эмоций у нас зделала. Конечно только Оля решит ,в какую сторону повернуть судьбу Миланы. Оля ведь сказала,что как ЕЙ будет лудше жить.Оставлять дак надо было сразу, а сейчас смотриш на Милану ну как можно такую куколоку вычеркнуть из жизни? У меня Ванечка с Миланой одного возраста,я бы сейчас уже не смогла отдать.Смотрю каждый день они ведь в этом возрасте с каждым днем все интнресней и интересней становятся.
Meri: нехорошо как-то повернуло, перешло на личности. 3 месяца - это очень маленький ребенок, еще тяжело даже с совершенно здоровым ребенком, и шок еще может длиться. И неадекват в любую сторону - совершенно нормальное состояние для родителя.
IrinaF: И мне тоже кажется...что на личности не надо... Человек в раздумьях-терзаниях, мне они не ясны, но ведь у каждой из нас свое прошлое и неизвестно, о чем бы думали мы, пройдя ровно тот же путь, что и локисс и будь мы ровно на ее месте. Она ведь нам только озвучила свои мысли, мало ли кто о чем думает, ребенок-то все еще дома и хочется надеяться, что добро победит и девочка дома и останется.
Татьяна А: lokiss5 Я извиняюсь переборщила с эмоциями Желаю вам справится с трудностями, возникшими с рождением доченьки.
natik_itium: Meri пишет: И неадекват в любую сторону - совершенно нормальное состояние для родителя. Нет, этот самый неадекват - как раз и ненормально! Девочки (и мальчики), я немного не в тему, но вот как раз-таки по вопросу об адекватности родителей. Да - на фоне послеродовых горональных перестроек у женщины возможно изменение психической деятельности, но она должна через короткое время прийти в норму. Даже с учётом проблем с ребёнком. Но! Есть такой диагноз - послеродовая депрессия. Если она случилась, и не предпринимается никаких мер, то мало того, что это состояние затягивается на неопределённое время, так и последствия могут быть самые плачевные. Буквально полчаса назад вспомнила (пока Настюшку кормила). Два года назад я лечила мамашку одну. Молодая девочка, педагог-воспитатель дет.сада, замужем. Как потом выяснилось - вполне приятная и симпатичная девушка. Когда её ребёнку едва исполнилось три месяца, мамашка выпрыгнула из окна с не помню точно какого - кажется, пятого - этажа. К счастью - выжила. Полгода она у нас провалялась в госпитале с переломанными ногами. Муж приезжал её навещать, свекровь. Ребятёнок здоровым или нет родился - точно сказать не могу (сама она не говорила об этом), думаю - если бы даже что-то там с ним и не так было - могла б тогда и не сказать, хотя и отошения у нас вполне хорошие сложились. Но, как мне кажется - ребёнок был здоров. Я не скажу, что мамашка совсем неадекватная какая-то, мысли идиотские изрекала, дурная там была или что-то в этом роде. Но первое время она про ребёнка ни говорить, ни слышать не хотела. Вылечили мы девочку эту, конечно. Потом, после выписки уже, она сама, своими ногами приходила к нам поблагодарить за заботу. Конечно - тогда уж взахлёб про ребёнка рассказывала - и как мамку не узнавал первое время и плакал, пугаясь, и как она по нему соскучилась и к нему заново привыкала. Но - хорошо всё то ,что хорошо кончается... Здесь был happy end. Дай Бог lokiss5, чтобы и у неё и Миланочки всё-таки всё хорошо было!
Meri: natik_itium пишет: она должна через короткое время прийти в нормукому должна и короткое время - это сколько?
natik_itium: Meri , бесспорно, конечно - психика - веСЧь сложным образом устроенная. В норму она прийти должна САМА СЕБЕ. Но - если у женщины изначально психика устойчивая, и она не склонна к истерикам и не подвержена в принципе паническим атакам и проч. Срок, конечно же - всё-таки разный и зависит от многих факторов. Короткое время - по правде говоря - понятие растяжимое, но при вышеописанных условиях даже через неделю после родов всё может "устаканиться". Край - месяц. Если после этого срока что-то не так - то уже следует насторожиться и принимать меры (консультация психолога для начала).
Meri: natik_itium пишет: Ребятёнок здоровым или нет родился - точно сказать не могу... Но, как мне кажется - ребёнок был здоров. natik_itium. я не врач, чтобы ставить диагнозы, могу судить только исходя из себя. Родить ребенка с неизлечимой патологией и здорового+депрессия - это, ну, очень разные истории. У меня депрессии не было и неприятия ребенка не было, но шок длился очень долго. Так что давайте не будем накладывать какие-то одни истории на другие, все очень индивидуально. Что меня мучает больше всего, эти посылы: застрелись, кончи самоубийством. Чтобы там ни было, такого нельзя говорить никогда и никому, даже в шутку или как-то еще. Мне кажется на нашем форуме на это должен быть просто запрет. Если кто-то не понимает таких вещей, модераторы должны убирать фразы тут же.
Meri: natik_itium пишет: Meri , бесспорно, конечно - психика - веСЧь сложным образом устроенная. В норму она прийти должна САМА СЕБЕ. Но - если у женщины изначально психика устойчивая, и она не склонна к истерикам и не подвержена в принципе паническим атакам и проч. Срок, конечно же - всё-таки разный и зависит от многих факторов. Короткое время - по правде говоря - понятие растяжимое, но при вышеописанных условиях даже через неделю после родов всё может "устаканиться". Край - месяц. Если после этого срока что-то не так - то уже следует насторожиться и принимать меры (консультация психолога для начала).пардон, это все вода.
natik_itium: Meri пишет: Родить ребенка с неизлечимой патологией и здорового+депрессия - это, ну, очень разные истории. Абсолютно согласна! Это я к тому написала, как раз, что и ТАКИЕ вещи могут вытворять мамочки, родившие ЗДОРОВОГО ребёнка. Ещё раз повторюсь - я не уверена, здоровым ли родился тот ребёнок. Meri пишет: У меня депрессии не было и неприятия ребенка не было, но шок длился очень долго. Аналогично! НО - если бы мой муж не занимался в то время самоалкоголеизлечением шока, то всё прошло бы гораздо быстрее. Я где-то до двух месяцев ещё всплакивала... Потом - только из-за мужа дёргалась. Meri пишет: Так что давайте не будем накладывать какие-то одни истории на другие, все очень индивидуально. Да я не накладываю - просто кстати вспомнилось (про непринятие ребёнка). Meri пишет: пардон, это все вода. Не скажите! Это психология человека. Meri пишет: Что меня мучает больше всего, эти посылы: застрелись, кончи самоубийством. Чтобы там не было, такого нельзя говорить никогда и никому, даже в шутку или как-то еще. Мне кажется на нашем форуме на это должен быть просто запрет. Если кто-то не понимает таких вещей, модераторы должны убирать фразы тут же.
Nikname: natik_itium пишет: Край - месяц. уж, конечно. Ни края, ни конца не видать некоторым natik_itium пишет: Если после этого срока что-то не так - то уже следует насторожиться и принимать меры (консультация психолога для начала). И тут же поможет. ОТ денег избавиться.
natik_itium: рамирези пишет: я например, очень лабильна, чуть что-слезы, слезы, слезы. Вот поэтому так долго и приходила в себя! Вообще-то я речь вела о депрессии в чистом виде. Про как раз ту степень психического расстройства, когда мамы наносят вред себе и (или) ребёнку. Nikname пишет: И тут же поможет. ОТ денег избавиться. Ага! И такие бывают. Но есть и хорошие психологи. Вот к ним, знакомым или проверенным, с хорошей репутацией, и надо ходить. Ладно, не буду уже дальше развивать эту тему, в конце концов - это нескончаемо. Здесь ведь не консультативный психологический центр, да и не в тему. Лучше остановимся на том, что будем надеяться на лучшее в судьбе Миланочки.
Nikname: natik_itium пишет: Но есть и хорошие психологи. Вот к ним, знакомым или проверенным, с хорошей репутацией, и надо ходить. да и такие не помогают. Я не верю больше в психологов, психотерапевтов. К психиатру еще не разу не попала.
рамирези: Нет, нам скоро 2. Просто СД был поставлен почти в 3 месяца, а потом я где-то год была в полнейшем ауте. Вот сейчас могу сказать, что почти восстановила былое равновесие. Однако, ключевое слово- почти. Психиатры, как правило, сами имеют свои нерешаемые проблемы. У нас психиатр, женщина пожилая, сначала клиента хватает за причинное место, говорит:"ОГО-ГО-ГО", а только потом спрашивает цель визита. И уже никто внимание не обращает, у нее это на автомате. Может ее кто-нибудь знает, она человек известный в мед. кругах [img src=/gif/smk/sm12.gif]
valexka_2010: Как страшно, что взрослый человек решает проблему как выгодно ему, а не маленькому человечку. Как легко решить все проблемы, написав отказ. Но ведь в дд деткам далеко не так хорошо как кажется. Кому они там нужны. А насчет работы. Если вы там были в уважении, то никакой синдром вашего ребёнка не затмит ваши профессиональные навыки. Чем виновата малышка? Чтоб от неё отказываться. Ольга если вы читаете эти послания, то большая просьба не делайте того о чём потом будете жалеть. Очень беспокоит судьба Миланки. Вот как закрутили, начали с пластических операций, а закончили психологическими проблемами.
Татьяна71: девочки, я ж написала - иногда, когда мягкость не приносит результата. если перечитать все с самого начала, каждую тему каждого новичка, сразу ж видно, что встречают мягко, спокойно, позитивно. нет ни одного человека, которого встретили словами - родился особый ребенок - убейся. наоборот, говорят - все будет хорошо, не унывай, не отчаивайся, жизнь не кончилась, ну и т.д. так? а если человек не слышит спокойного тона, если постоянно съезжает с позитива в чернуху? ну ладно, крутой депресс первый месяц. ну периодически во втором. ну плачем в подушку первый год жизни. но все ж приходим на форум не для того, чтобы 3 месяца подряд рыдать и говорить - все, жисть дала трещину, и как вы меня не уговаривайте, но дите мне жизнь эту испортило, карьеру сгубило, и как так, оказывается пластическая операция не поможет - и УО все равно останется? UKA_P Юля, может тебя и ругали, но и уговаривали, и говорили - твой малыш самый лучший будет, и мама и папа его примут и все такое позитивное! а мне слова Дарины777 "встряхнись, тряпка" и правда помогают встряхнуться. да. все мы разные, и форум позитивный, поэтому я и не писала того, что вслух говорила. или ничего не писала, или писала нейтральные слова.
Meri: И вообще, непонятно о чем спор. Милана в семье, мама за ней смотрит, развивает, операцию не будет делать в ближайшее время. А что будет потом, никому не известно.
angel: shaa очень трогательно и я верю Бог вам даст или уже дал вашего долгожданного ангелочка.
OlgaLD: angel Слава Богу, уже дал.
Destiny: OlgaLD пишет: Слава Богу, уже дал.ага!!!
OlgaLD: Статья "Циклы горя и воспитание особого ребенка", переводная http://sadcrixivan.livejournal.com/169136.html
OlgaLD: Могу сказать по себе, что ребенка надо с самого начала принимать таким, какой он есть. Никому не дано знать предназначение души, поэтому нельзя брать на себя тяжесть и судьбу другого человека, пусть даже это маленький ребенок. Это не значит, что не надо лечить и пытаться как-то помочь, просто, когда спасение ребенка начинает забирать жизнь у другого человека - это неправильно - ни для этого человека, ни для ребенка. Самое важное, основное, без чего никак нельзя - это любовь. Любовь, которую ребенок чувствует. Если вся жизнь маленького ребенка состоит из мучительных процедур, а улучшения нет - надо остановиться. Просто быть рядом, просто любить, просто дать ребенку детство, которе он в состоянии принять, а это значит, просто делать его счастливым. А не здоровым. Иногда это не одно и то же. К сожалению. Тала Трацевская, на форуме "мама Вани"
Meri: OlgaLD +100 к Тале
Nikname: OlgaLD пишет: просто любить ага, прям оч просто. Не все такие любвеобильные, чтоб суметь втюриться в источник бесконечного разочарования и пустых хлопот.
OlgaLD: Nikname Разочарование потому, что вы считаете, что ребенок вам что-то был должен. А на самом деле нет. Такой вот урок по жизни сужден был, наверное.
alisochka: Nikname пишет: втюриться в источник бесконечного разочарования и пустых хлопот. просто любить своего ребенка...
sveta-d24: фу читаю , прям киплю, просили на личности не переходить...а противно честно...вот эти нюни и сопли............как же мы любим себя любимых, остановлюсь чтобы не наговрить гадостей, ,,., одно не могу понять почему ТАКИМ...................., Бог дает детей ,а некоторые мечтают всю жизнь о любом ребенке и никак.....
тори: А я вот не знаю,как другие,но люблю Кирюху с каждым днем все больше и больше.Меня прям распирает от положительных эмоций.Конечно все бывает,что и злюсь за него на баловство,что не можем выучить,как мне кажеться простые вещи,но....Но все это проходит,когда он ночью спит,и когда переворачиваеться постоянно подлазиет ко мне ,говорит Мама и целует.И это все с закрытыми глазками,т.к.он то спит,но у него на подсознательном уровне идет эта любовь.И мужу делает точно так же,но не так часто,одно раза за ночь с него достаточно. Ребенок переполнен любовью к родителям,и это прекрасно!!!!!!!Как же ему не отвечать взаимностью.Он самый красивый,самый лучший,самый замечательный.И так думают ВСЕ мои друзья и знакомые,которые знают о СД.А за тех,кто не знает(посторонние тоесть) и говорить не хочу,они не отлипают от него не на минуту.Всегда пытаються обнять,поговорить.Я говорю Кире,"Ты мой любимый сыночек?" он отвечает "Да!","говорю "Ты мое солнышко,самый лучший ребеночек???" Кирюша снова отвечает "Да!".Спрашиваю"Ты балованный?" Кира говорит "Нее" Вот теперь я уже примерилась и с СД и со всеми своими вопросами,За что мне это?.Я просто люблю своего сына,и главное,чтобы он был здоров,а всему остальному мы научимся!!!!!!
alisochka: тори пишет: .Я просто люблю своего сына,и главное,чтобы он был здоров,а всему остальному мы научимся!!!!!! Викуль
ЕленаБ: тори .Я просто люблю своего сына,и главное,чтобы он был здоров,а всему остальному мы научимся!!!!!!
IrinaF: Nikname пишет: ага, прям оч просто. Не все такие любвеобильные, чтоб суметь втюриться в источник бесконечного разочарования и пустых хлопот. Да, любите Вы Наталья ложку дегтя... Ща меня понесет в доморощенную психологию Мне кажется, Вам надо перестать анализировать свои чувства к сыну и испытывать подсознательно угрызения совести за то, что Вы его, как Вам кажется, не так любите, как Катю. Мне кажется, корень в том, что Вы, как натура 1) необычайно чувствительная 2) с детства очень амбициозная (наверное в школе, институте отличница, удачная карьера и прочее) не хотите, скажем так, открыть свое сердце до конца Егорке, потому что Вам будет элементарно БОЛЬНО любить его. Так мне кажется. могу быть неправа. Но вот именно в силу амбициозности и больших требований и ожиданий не только от себя, но и по отношению к детям в том числе и ранимости внутренней, Вам больно будет наблюдать, когда ОТ ВСЕГО СЕРДЦА ЛЮБИМЫЙ ребенок чего-то не может, как другие дети, это элементарно РАНИТ и Вы от этого хотите уйти. Вы не хотите делать себе больно, вот и закрываете грубо говоря свое сердце от Егорки. Это в общем-то понятно все, но это эгоизм, конечно. Что, если бы Вы родились Егоркой. Хотелось бы наверное, чтобы мать любила все же, НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО? Если совсем честно? Но с другой стороны, если посмотреть, я в этом ничего такого не вижу, потому что, ну как кто может. Ведь главное, это то, ЧТО И СКОЛЬКО Вы для него делаете, КАК он себя при этом чувствует, вот в принципе основной показатель материнской любви в ДЕЙСТВИИ для меня. Здесь Вы ведь просто образцово-показательная мать, нет вопросов и я снимаю шляпу. Ведь, если Вам так проще, дает силы со всей ситуацией так справиться и сохранить душевное равновесие во имя себя самой и всей семьи, ну так почему в конце концов нет? делайте свое дело по отношению к сыну, а чувства свои надо перестать анализировать и все. Вы делаете и так ВСЕ, что вы можете, и Вы просто молодец. Это мое видение, может я неправа, тогда заранее извиняюсь.
IrinaF: тори Вик, какая ты молодец! Любо-дорого почитать!
natik_itium: тори пишет: Я просто люблю своего сына
Olga_J: тори Вик, ну почти мои чувства описала! Молодчина!
alisochka: IrinaF ну ты загнула мать.пока прочитаешь язык сломаешь
IrinaF: alisochka пишет: IrinaF ну ты загнула мать.пока прочитаешь язык сломаешь Остапа понесло... У меня бывает Если человеческим языком, я пыталась сказать , что любовь - это не только радость и счастье, но еще и боль и переживания. Некоторые этой боли не хотят, вот и все.
alisochka: IrinaF пишет: что любовь - это не только радость и счастье, но еще и боль и переживания и в горе, и в радости... я тебя поняла!
IrinaF: OlgaLD пишет: Никому не дано знать предназначение души, поэтому нельзя брать на себя тяжесть и судьбу другого человека, пусть даже это маленький ребенок. А я хочу взять на себя тяжесть и судьбу другого человека, ЕСЛИ это мой ребенок. Я хочу, чтобы ему было легче...если мы будем вдвоем все нести, ему будет легче...мне так кажется.
iraira74: тори сколько позитива!Согласна с тобой на 100% IrinaF пишет: Если человеческим языком, я пыталась сказать , что любовь - это не только радость и счастье, но еще и боль и переживания коротко и ясно
Aлёнка@: тори Викуся, ты молодец! Кирюня красавчик
ilusha: тори тори пишет: Я просто люблю своего сына,и главное,чтобы он был здоров,а всему остальному мы научимся!!!!!! Точно и мои мысли написала! Кирюша такой классный на новой аватарке!
наткох: тори
тори: Спасибо всем за добрые слова. Я поняла одну вещь,что чем больше я депресую,тем хуже мне.И если орать,доводить ребенка и себя до предела,легче ведь не будет.На душе еще хуже,чем до момента когда выоралась. А когда живешь и радуешься каждому дню,каждому новому Кирюшиному слову,успеху,навыку- ты просто счастлив.Я думала,что это чувство смирения с СД никогда не наступит.Но все меняеться и к 2,5 годам мы все же освоились и примирились с действительностью.
Fruuu: тори пишет: Но все меняеться и к 2,5 годам мы все же освоились и примирились с действительностью. К сожелению, не могу это сказать о себе к 8 годам моего ребенка. Пока все идет более-менее гладко и хорошо, то все вроде и хорошо. Но как только где-нибудь лбом об стену стукнешься - сразу все вспоминаешь и жизнь видится уже не в таких ярких красках.
OlgaLD: Fruuu Эва, мне вспоминается, как мы у Лены в журнале это обсуждали: что, скорее всего, отношение у мамы (папы) к СД идет по спирали, от принятия факта до неприятия диагноза и обратно - точнее, не неприятия, не той ранней стадии неверия или активного горя, но неприятия все же... Однако это уже не связано с принятием ребенка как такового, как может быть на ранней стадии особого материнства.
Fruuu: OlgaLD Оля, ну ты завернула. Я несколько раз прочитала, чтобы мысль словить. Ребенку я свою люблю. Но я по-прежнему хочу, чтобы никакого СД у нее не было. Ну и когда сталкиваюсь с проблемами по этому поводу - снова и снова расстраиваюсь и переживаю. Например, поиски школы мне дались очень нелегко (в плане моего эмоционального состояния). Вернее, даже не поиски, а отказ исключительно на основании диагноза (человек ребенка ни разу в глаза не видел). Это я в качестве конкретного примера.
Fruuu: Честно говоря, я вообще с трудом понимаю тех ,кто говорит, что проблема СД их больше не волнует. Причем, когда в реале сталкиваешься, оказывается, что все-таки волнует и переживать заставляет. Складывается такое впечетление, что это своеобразная броня, защитный механизм психики. Ну а когда встречаю высказывания типа: "Какое счастье, что у моего ребенка СД и я бы не хотела, чтобы у него его не было", то вообще впадаю в ступор. Это выше моего понимания.
alisochka: девочки, с к сд я честно, отношусь спокойно, ну что поделаешь, такая судьба, своего сына я люблю любого.я поняла это с первой минуты. гораздо более меня порок напрягает...
OlgaLD: Fruuu Fruuu пишет: Но я по-прежнему хочу, чтобы никакого СД у нее не было Я тоже про Ваню так хотела бы. Ну буквально вчера у нас с мужем был разговор, я обмолвилась в этом же ключе, а муж со свойственным ему чувством юмора сказал, что, если бы у бабушки и т.п. по народной грубоватой поговорке В общем, что это бы был уже не наш Ваня. Вот так и стараюсь смотреть на вещи Мысль у меня была на самом деле простая, не витиеватая: что всегда лучше быть "богатым и здоровым, чем бедным и больным", но это уже не совсем "Принятие своего особого ребенка", что с принятием Маришки у тебя проблем нет, это уже пройденный этап для тебя, в отличие от некоторых мам деток помладше.
Destiny: тори наткох новые авки тори молодец!!!!
FYRIA: Я тоже вчера лежала на кровати гладила Женичке спинку,а он мирно спал и думала:"Какой бы он был, если бы не СД?Какие были бы глазки?Наверное как у папы и ресницы длинные и пушистые,тоже как у папы..."А потом пришел муж посмотрел на меня,сказал,что я глупая и Жена просто ангел!Я улыбнулась и решила,что он такой красивый и другого мне не надо!Меня такой сынок устраивает нежный,милый и родной!!!!
Fruuu: alisochka пишет: ну что поделаешь, такая судьба Маша, да в том то и дело, что ничего не поделаешь и нужно с этим жить. А так хочется, чтобы у ребенка была другая судьба, чтобы она смогла иметь свою семью, детей и т.д. и т.п. Пока я в состоянии давать ей то, в чем она нуждается. А скоро подростковый возраст, ей захочется друзей, свой круг общения, а где его взять???? А потом захочется отношений с любимым мужчиной, любви.... и это я тоже не могу ей дать. В общем, не такой судьбы я желала своему ребенку. OlgaLD пишет: это бы был уже не наш Ваня Оля, вот этот факт меня совершенно не волнует. Да, пусть это была бы другая Марина, но она была бы ничем не хуже, а вот шансов на светлое будущее у нее было бы намного больше.
наткох: Destiny , спасибо FYRIA , вот нам 10 месяцев, а мысли такие же. Все-таки думаю иногда, какой бы Никитка был без СД , Но это не мешает мне его любить больше всего на свете. Доча старшая ревнует...........
Zhenya: Девочки, а я думала, что только у меня такие мысли. Каждый раз глядя на Марка, я думаю, почему он не такой как Витюшка. Ах если бы он был таким же. Я наверное полжизни бы отдала за это. Постоянно живу в состоянии страха за Марка. Стоит ему заплакать, думаю что у него что-то болит и срочно надо к врачу. Очень боюсь за него. На счет СД, не могу сказать, что приняла его.
KaRinaSH: Fruuu пишет: Но как только где-нибудь лбом об стену стукнешься - сразу все вспоминаешь и жизнь видится уже не в таких ярких красках. вот и у меня так, пусть будет сд, но тогда хотелось бы нормального отношения ко всем нам, а то что сейчас происходит...не дает совсем расслабиться и радоваться жизни...понятное дело, что мы любим своих детей и хотим для них лучшего... но возникает другой вопрос, а что конкретно для них лучшее, может быть, что любящая семья - это есть необходимое и единственное, а все остальное (школа, садики, кружки и т.п.) это навязанные нашей жизнью стереотипы??? Очень хочется просто жить не напрягаясь, так сказать, но это просто не реально.
natik_itium: тори наткох Zhenya Какие мальчишечки!!!! Destiny Наташ, если бы не ты - не увидела бы... Так что - за подсказку - Мы, в силу своего возраста, пока ещё не ощущаем всей тяжести проблемы, видимо. Поэтому пока просто безмерно обожаем свою зайку. О будущем только задумываемся, особо не зацикливаясь - всё ведь меняется. Толку заранее придумывать себе проблемы - их надо будет решать по мере поступления. Но у психолога в РЦ в тесте на вопрос (не помню точно формулировку) что-то типа - качество жизни, по 5-балльной шкале, - не дотянула до пяти - 4,9 поставила. Только из-за того, что всё-таки хотелось бы, чтобы не было у нашей доченьки этого СД.
IrinaF: Fruuu пишет: А потом захочется отношений с любимым мужчиной, любви.... и это я тоже не могу ей дать. ну ладно... знакомятся же наши... женятся как-то... и живут вполне счастливо. KaRinaSH пишет: а что конкретно для них лучшее, может быть, что любящая семья - это есть необходимое и единственное, а все остальное (школа, садики, кружки и т.п.) это навязанные нашей жизнью стереотипы??? Я полностью согласана. Мне вообще очень жаль, что есть какая-то накатанная схема, действительно стереотипы, которых мы все обязаны придерживаться. Куда-то гнаться, чего-то выбивать... а если по существу, ЗАЧЕМ это все? Почему нельзя жить спокойненько в деревне какой-нибудь, наслаждаться жизнью, главное, чтобы была семья, которая присматривала бы, помогали бы наши по домашнему хозяйству, в крестьянском хозяйстве... Нет, надо куда-то бежать, устраивать в сады, школы, думать в КАКУЮ школу. Такая для нас не пойдет, нам надо лучше, и тд и тп. Ну ведь понятно, что ну не будут наши академиками. Да и я как вспомню даже весь СВОЙ стресс в школе и в институте на протяжении 15 лет, не пойму, ЗАЧЕМ??? На то, чтобы обучиться считать, писать и читать, ну может и выучить иностранный язык не нужно 15 лет. И 10 не нужно. Ну ладно, если здоровые, то может еще кто крупным специалистом захочет стать, тогда ладно, хотя и таких единицы, ну а в нашем случае-то вообще на фига все это? Школы по большому счету появились когда? Лет 100-150 назад. До этого же жили люди как-то. Богатые обучали детей НА ДОМУ, а бедные и вовсе не обучали. Здоровых детей не обучали. И тоже счастливо более-менее проживали свои жизни. Нет, мы все бежим, гонимся, а потом... умираем. И в этой бессмысленной гонке состояла наша жизнь.
света: Fruuu пишет: Но как только где-нибудь лбом об стену стукнешься - сразу все вспоминаешь и жизнь видится уже не в таких ярких красках. вот это прям обо мне . Я очень люблю свою Верочку. Но просто моей любви мало для того, чтобы она научилась чему-то. Её этому нужно постоянно учить. Да, что-то она усвоит сама со временем, но этого ведь не достаточно чтобы пойти в детский сад, получить какое-то образование. А очень хочется по максимуму помочь своему ребёнку. А когда сталкиваешся со стеной, которая кажется непреодолимой, сразу вспоминается, что у ребёнка СД. Я человек очень эмоциональный, всё пропускаю через себя. Знаю, что мой ребёнок на сегоднешний день мог бы больше знать всего, чем она знает. И в этом моя вина, прежде всего. Когда я думаю об этом, то как-то грустно становится, тоскливо.
дарина777: света пишет: вот это прям обо мне и про меня тоже. Мне позиция Эвы очень близка Меня и СД не страшит,да и вообще уже в жизни сложно чем напугать,меня наши болячки бесконечные угнетают..........походишь по врачам,наслушаешься всего и реально умом понимаешь,что ни семьи,ни внуков от дочери не дождусь,а строить воздушные замки........да бред....было пару случаев за границей,а у нас другой менталитет-все другое......так и будут наши дети вечно за маминой юбкой увиваться как в 2г,так и в 30лет.
Fruuu: IrinaF пишет: ну ладно... знакомятся же наши... женятся как-то... и живут вполне счастливо. Ирина, а вы реально знаете хоть одну такую историю??? В театре простодушних, по-моему, нет ни одной семейной пары. Все те примеры. которые я знаю - из серии одна бабка сказала. Либо кто-то на улице видел и решил, что там семья из особых, либо в инете написали на каком-то форуме, кто-то переписал и т.д. и т.п. Даже и в инете таких историй очень мало. IrinaF пишет: ЗАЧЕМ это все? Почему нельзя жить спокойненько в деревне какой-нибудь, наслаждаться жизнью, Ира, тогда и на мамонта прийдется ходить, чтобы было что съесть. [img src=/gif/smk/sm38.gif] [img src=/gif/smk/sm54.gif] дарина777 пишет: так и будут наши дети вечно за маминой юбкой увиваться как в 2г,так и в 30лет. Оля, хорошо, если эта юбка в 30 лет все еще будет рядом и жива..... иначе.. даже думать не хочется. [img src=/gif/smk/sm2.gif]
alisochka: Fruuu пишет: Маша, да в том то и дело, что ничего не поделаешь и нужно с этим жить. А так хочется, чтобы у ребенка была другая судьба, чтобы она смогла иметь свою семью, детей Эва, я тебя понимаю, но я с это приняла сразу и как то об этом не думаю. я живу сегодняшним днем рядом со своим сыночком, да куча проблем, но мы как то стараемся их преодолеть и просто жить дальше и радоваться этой жизни. жить завтрашнем днем я просто не могу, у меня сразу депресняк по поводу порока, я представляю весь этот кошмар и мне плохо. а про семью и детей, то и куча обычных людей без сд их не имеют и ничего живут, причем счастливо
дарина777: Fruuu пишет: хорошо, если эта юбка в 30 лет все еще будет рядом и жива..... иначе.. даже думать не хочется вот это и пугает.
Fruuu: alisochka пишет: я живу сегодняшним днем рядом со своим сыночком, Маша, я тоже так стараюсь жить. alisochka пишет: жить завтрашнем днем я просто не могу, у меня сразу депресняк по поводу порока Вот и я стараюсь не думать о завтра, а решать проблемы по мере их поступления. Но мне совершенно непонятны те, кто пишет, что проблема сд его вообще не интересует, и что даже рад, что у его ребенка есть этот самый синдром.
Lazylen: и хотелось бы углубиться в психологию собственной личности и порассуждать, а некогда, ну некогда....! справимся, в общем. не война.
Meri: У меня есть выражение: "Это из другой жизни". Да, не хотелось до потери сознания, чтобы у Маши был сд. Ну, и что это желание меняло? Только вносила дисгармонию в мою жизнь. Страстно хотелось хотя бы приснить, а какая бы Маша была с 46 зромосамами, какие глазки, ручки, волосы... В 3 года и это прошло. Страница перевернута и опять началась другая жизнь. Банально, но я не вопринимаю своих детей как часть себя. Для меня это отдельные единицы, чей характер и судьба, и остальные составляющие очень ценны для мироздания (или Бога, как угодно). То, что с ними будет завтра, плохое или хорошее, мало от меня зависит. Если благодаря моим стараниям у них что-то в жизни сложится хорошо, мне просто повезло жить в удобном для этого времени. И не более того. Разве еще дети смогли на пользу себе усвоить то, что я смогла дать.
Meri: Lazylen пишет: справимся, в общем. не война. точно, глубоко это в нас сидит
alisochka: Fruuu пишет: и что даже рад, что у его ребенка есть этот самый синдром. ну радости я тут не вижу. что есть то есть.так и живем
OlgaLD: Meri пишет: Для меня это отдельные единицы, чей характер и судьба, и остальные составляющие очень ценны для мироздания (или Бога, как угодно). Да, мне тоже это кажется правильным, в роддоме психолог это озвучила (и это созвучно словам ТАлы выше): что это моему ребенку дан СД, по промыслу Божию, а не мне "за что это мне" и т.п.
Fruuu: OlgaLD пишет: это моему ребенку дан СД, по промыслу Божию, а не мне Оля, звучит очень красиво. Только в реальности выглядит несколько иначе. Да, СД у моего ребенка, только я в ответе за этого ребенка, я должна водить ее по врачам, по занятиям, искать детский сад, школу, думать о том, как ей выживать в будущем (согласна, что этого будущего может и не быть, но я все-таки должна как-то стараться направить ее жизнь в какое-то русло, чтобы хоть как-то позаботится о взрослой жизни моего ребенка). ТАк что это очень спорный вопрос кому дан СД родителям или ребенку. имхо
Fruuu: Meri пишет: То, что с ними будет завтра, плохое или хорошее, мало от меня зависит. Если благодаря моим стараниям у них что-то в жизни сложится хорошо, мне просто повезло жить в удобном для этого времени. И не более того. Лена, я тогда не понимаю какой смысл во всех твоих усилиях, занятиях и т.д. и т.п., если ты считаешь, что от тебя все равно ничего не зависит???
OlgaLD: Fruuu Fruuu пишет: только я в ответе за этого ребенка, я должна водить ее по врачам, по занятиям, искать детский сад, школу В общем, так же, как и с обычным ребенком. Только в большей степени. Да, нашим труднее устроиться в садик, чем обычным, но и там свои проблемы. И школу ищут родители, а не сами дети. И тревожно за обычного ребенка тоже. Их еще в армию забирают, в отличие от наших. И прочая, прочая... При этом при всем, конечно, "лучше быть богатым и здоровым", как и говорилось выше. Fruuu пишет: ТАк что это очень спорный вопрос кому дан СД родителям или ребенку. Это меня заставило вспомнить сегодняшний пост Светланы Штарковой. если откинуть понятие "норма", зачем нам вообще надо, чтобы наши дети ходили, говорили, читали, писали, учились, работали? ходячий ребенок самостоятелен, с ним можно пойти-поехать куда угодно, его не надо носить на руках, возить в коляске, которая не веде пройдет. говорящий ребенок может объяснить что ему надо, что он хочет, что думает, что чувствует, с ним можно поддержать диалог. ребенок, способный к обучению, сможет стать однажды независимым, сам себя обеспечивать, жить отдельной жизнью. таким образом "по гамбургскому счету" нормальность ребенка - это удобство родителя, его спокойствие, комфорт, как физический, так и психичесткий. физический комфорт обеспечивают современные ТСР и доступная окружающая среда (именно поэтому наша с вами общая задача бороться за них), а также современные педагогические методики, позволяюшие неговорящего ребенка научить общаться при помощи несложных жестов или карточек. психический комфорт - только в ваших руках. а если самостоятельно не получается его обрести - не стесняйтесь обращаться к психологам, возможно они вам помогут переродится, выйти из матрицы. http://svetlana75.livejournal.com/1064061.html На мой взгляд, о том и писала выше Тала, что, если усилия по реабилитации ребенка не дают результатов и при этом мучительны для ребенка, надо в один прекрасный момент оставить его в покое и учиться жить так. Fruuu пишет: ТАк что это очень спорный вопрос кому дан СД родителям или ребенку То есть это еще и так можно понять, что вполне обычные родители ребенка с СД страдают из-за СД, а сам ребенок (взрослый) с СД может быть вполне счастлив, да? Потому СД дан родителям, а не ребенку? Но, если ребенок будет счастлив, ведь именно это должно быть главным для родителя? Если самому немного некомфортно, можно перетерпеть. Я сейчас говорю о нашем диагнозе, не о других. Просто рассуждаю. Конечно, конечно, в нашем обществе тяжело отличаться от других, очень хочется приблизиться к норме, именно этим мы и занимаемся...
Destiny: natik_itium
Fruuu: OlgaLD пишет: Конечно, конечно, в нашем обществе тяжело отличаться от других, очень хочется приблизиться к норме, именно этим мы и занимаемся... Оля, нормальность ребенка - это его способность к самостоятельности, к жизни без родителей в обществе. И это далеко не всегда является более удобным для родителей (как написано в твоей цитате поста Светланы), тк. ходячий ребенок легко може убежать, говорящий - отстаивать свою точку зрению (которая может очень даже не совпадать с мнением родителей), следующая степень самостоятельности - переходный возраст, когда у родителей еще больше проблем становится.
Fruuu: OlgaLD пишет: То есть это еще и так можно понять, что вполне обычные родители ребенка с СД страдают из-за СД, а сам ребенок (взрослый) с СД может быть вполне счастлив, да? Потому СД дан родителям, а не ребенку? Но, если ребенок будет счастлив, ведь именно это должно быть главным для родителя? Если самому немного некомфортно, можно перетерпеть. А смогут ли наши дети быть счастливыми после нашего ухода???? Кто их будет любить? Кому они будут нужны? Кто будет о них заботится???
OlgaLD: Fruuu Да, о взрослом возрасте ребенка сердце, конечно, не может не болеть. Наши дети никому не нужны, кроме нас. Поэтому надо жить долго и здорОво.
Fruuu: OlgaLD пишет: Поэтому надо жить долго и здорОво. Оля, в итоге вернулись к тому, с чего начали, что лучше быть богатым и здоровым.
IrinaF: Чего-то тоскливо делается... Такие жизнеутверждающие посты прямо Fruuu пишет: Ирина, а вы реально знаете хоть одну такую историю??? нет, не знаю...Я, Эвелин, если честно, вообще кроме, как на форумах ни с кем с СД не знакома, откуда уж реально...но я думаю, что раньше и способов особых не было знакомиться. Наш форум только появился когда 5 лет назад? Вот когда НАШИ дети вырастут, то вполне возможно, что захотят переписываться, знакомиться и тд. с себе подобными (простите за такое выражение). Я смотрю на это с оптимизмом, хотя точно не знаю, конечно. Насколько я читала из форумов немецких тех же, есть дети с СД взрослые, которые не хотят уезжать от родителей и расстраиваются, когда об этом говорят, а есть такие, которые прямо хотят быть самостоятельными, съезжаются как-то. Fruuu пишет: Ира, тогда и на мамонта прийдется ходить, чтобы было что съесть. Эва, школ в России не было еще каких-то 200 лет назад...а на мамонтов уже давно, как не ходят. Почему сразу на мамонтов? натуральное хозяйство, обычная деревенская жизнь, пенсию по инвалидности никто не отменял, да и семья в беде не бросит. Семья в данном раскладе - конечно основопологающий фактор. Еще мелькнула такая идея... касательно взрослой жизни... пока еще незрелая совсем и не очень ясно, как это реально осуществить, но может как-то родителям кооперироваться, 2-3 семьям: создавать совместный фонд или что-то в этом роде, знакомиться, общаться, и так просто, но и чтобы в случае смерти родителей, была рядом семья какая-то, какие-то неравнодушные и непосторонние люди, которые, если уж не смогут сами взять опеку над взрослым с СД, то уж хотя бы присмотрят за финансами, присмотрят за тем, чтобы он не попал в непонятно какой дом инвалидов и прочее. Конечно в идеале это должны делать родственники, но ведь бывает так, что родственников нет... или их все это не интересует... мало ли... так, как бы больше шансов что ли.
Fruuu: IrinaF пишет: школ в России не было еще каких-то 200 лет назад...а на мамонтов уже давно, как не ходят. Ирина, просто мамонты закончились чуть раньше, чем школы появились.
IrinaF: Fruuu ну! согласна! и чего? о чем мы вообще бишь??
Fruuu: IrinaF пишет: как-то родителям кооперироваться, 2-3 семьям: создавать совместный фонд или что-то в этом роде, знакомиться, общаться, и так просто, но и чтобы в случае смерти родителей, была рядом семья какая-то, какие-то неравнодушные и непосторонние люди, которые, если уж не смогут сами взять опеку над взрослым с СД, то уж хотя бы присмотрят за финансами, присмотрят за тем, чтобы он не попал в непонятно какой дом инвалидов и прочее. Ира, у меня тоже подобная мысль возникала. Но тут ведь тоже в немалой степени вопрос упирается в способность конкретного ребенка к самостоятельной жизни. Одно дело приглядывать за чужим ребенком, и совсем другое дело быть нянькой за чужой взрослой дятиной, которой и попу нужно вытереть и непонятно, что надо и еще и , например, милые странности присутствуют, которые так умиляли родителей и они не считали нужным с этим бороться в угоду обществу.
Meri: Fruuu пишет: Лена, я тогда не понимаю какой смысл во всех твоих усилиях, занятиях и т.д. и т.п., если ты считаешь, что от тебя все равно ничего не зависит???Прежде всего, нам обеим это все нравится. Педагогам тоже, кстати. Эвелина, мой пример тебе может не понравится, но он во мне очень глубоко и что-то во мне определяет. Это то что Lazylen пишет: справимся, в общем. не война. или терракт, или катастрофа, авто-, авиа-, мало ли. Ты можешь какие угодно усилия прилагать, делать что угодно, а тут бац - кирпич на голову (образно говоря). И ты никак этому не можешь противостоять. Когда в концлагерях у матерей отбирали их детей для опытов или газовых камер, много они могли сделать для своих детей? Прошу прощения, я иногда так масштабно мыслю, ничего с этим поделать не могу.
IrinaF: Fruuu Эва, я поэтому и говорю, даже если не смогут взять сами опеку, то, ну к примеру, родители же оставят какое-то наследство, чего-то скопят может, квартиру ту же, я знаю. Чтобы кто-то проследил, что эти деньги (с продажи или сдачи той же квартиры) будут потрачены на ребенка, например, чтобы не самим вытирать ему попу, а нанять сиделку, которая будет это делать. Если уж в дом инвалидов (не хотелось бы), то уж в какой-то приличный, куда приходить хотя бы навещать, смотреть, чтобы нормально обращались, кормили. Ну это в любом случае лучше и шансов больше, чем если у ребенка нет ВООБЩЕ никого.
Кристина: ууу как тут у вас всё печально Как далеко вперед забежали)))....Зачем настраивать себя на такие мысли.. Всё хорошо будет Все ведь живы и счастливы
IrinaF: Кристина Хорошо рассуждать, когда тебе 21 год
Fruuu: Meri пишет: Ты можешь какие угодно усилия прилагать, делать что угодно, а тут бац - кирпич на голову (образно говоря). И ты никак этому не можешь противостоять. Когда в концлагерях у матерей отбирали их детей для опытов или газовых камер, много они могли сделать для своих детей? Лена, это понятно, что все мы умрем. Но это ведь не значит, что не нужно что-то делать, к чему-то стремиться, о чем-то мечтать, о чем-то грустить и т.д. и т.п.? И опять же, это вовсе не значит, что все наши усилия ничего не меняют в нашей жизни. имхо Meri пишет: Lazylen пишет: цитата: справимся, в общем. не война. Справляться, конечно, приходится - потому как деваться все равно некуда.
света: дарина777 пишет: Мне позиция Эвы очень близка и мне. Читаю и прям мои мысли
Meri: Fruuu пишет: Лена, это понятно, что все мы умрем. Но это ведь не значит, что не нужно что-то делать, к чему-то стремиться, о чем-то мечтать, о чем-то грустить и т.д. и т.п.? И опять же, это вовсе не значит, что все наши усилия ничего не меняют в нашей жизни. имхоя вообще не об этом. "Люди смертны внезапно", а не когда-нибудь умрем. Но я не об этом. Обстоятельства жизни, кроме смерти, тоже могут поменяться внезапно в любую сторону. Это от нас зависит лишь в той степени, в которой Судьбе (или Богу) угодно, чтобы мы так думали. Я, видимо, фаталистка, к тому же боюсь "завтра", мне в "сегодня" комфортнее.
Fruuu: Meri пишет: к тому же боюсь "завтра", мне в "сегодня" комфортнее. Лена, на данный момент мне тоже в сегодня комфортнее, только вот не думать о завтра у меня не получается. Meri пишет: от нас зависит лишь в той степени, в которой Судьбе (или Богу) угодно, чтобы мы так думали. Я, видимо, фаталистка Эта тема часто является предметом моих дисскусий с мамой. И вот никак я не могу понять, если есть убеждение в том, что от нас ничего не зависит, что все в нашей судьбе предопределено заранее, какой смысл вообще что-то делать и к чему-то стремиться???? Можно лечь на диван, смотреть телевизор и наслаждаться жизнью. Смысл барахтаться?????
IrinaF: Fruuu пишет: Meri пишет: цитата: Ты можешь какие угодно усилия прилагать, делать что угодно, а тут бац - кирпич на голову (образно говоря). И ты никак этому не можешь противостоять. Когда в концлагерях у матерей отбирали их детей для опытов или газовых камер, много они могли сделать для своих детей? Лена, это понятно, что все мы умрем. Я насколько понимаю, Лена имеет ввиду не то, что мы умрем, а то, что мать и ребенок - это две отдельные единицы, и что бывают ситуации, в которых и даже мать ничего для ребенка сделать не может... Эх, моя проблема в том, что я все равно не вижу себя отдельной единицей от моего ребенка...Я его родила и за него в ответе... Чтобы с ним ни происходило, даже, если кирпич на голову упадет, то за это Я в ответе. Значит не все предусмотрела, чтобы не упал. Может я перебарщиваю? Но не могу, так чувствую.
IrinaF: Fruuu пишет: только вот не думать о завтра у меня не получается. И у меня не получается. Натура такая. С 19 лет о пенсии думала Но главное, что в будущем почему-то все все равно получается как-то не так, как планируешь. или лучше или хуже, но не так.
Olga_J: Fruuu пишет: если есть убеждение в том, что от нас ничего не зависит, что все в нашей судьбе предопределено заранее, какой смысл вообще что-то делать и к чему-то стремиться???? IrinaF пишет: Но главное, что в будущем почему-то все все равно получается как-то не так, как планируешь. или лучше или хуже, но не так. Ну вот, можно и стремиться, и делать, и планировать, а в итоге все равно получается как-то не так... Не значит ли это, что Судьба нами руководит?
Aлёнка@: Meri пишет: Обстоятельства жизни, кроме смерти, тоже могут поменяться внезапно в любую сторону. Девчонки, мня знаете на что натолкнула эта мысль Лены. Мы с вами просто знаем уже сейчас, что "соломку надо подстилить", потому как уже сейчас точно знаем "где упадем". И, вот Ирина идея такой "соломки": IrinaF пишет: может как-то родителям кооперироваться, 2-3 семьям: создавать совместный фонд или что-то в этом роде, знакомиться, общаться, мне очень нравится . Может поэтому у нас на форуме есть шуточная темка про невест и женихов , может так и начинаем потихоньку кооперироваться? IrinaF пишет: Кристина Хорошо рассуждать, когда тебе 21 год Согласна
Meri: IrinaF пишет: Я насколько понимаю, Лена имеет ввиду не то, что мы умрем, а то, что мать и ребенок - это две отдельные единицы, и что бывают ситуации, в которых и даже мать ничего для ребенка сделать не может...да Быть в ответе за кого-то и быть с этим кем-то одним целым - разные вещи. Мне второе мешает жить, хотя с Машей у меня этого еще очень много. Мне хочется дать ей возможность быть собой и не мешать ей дышать. Я сейчас в процессе и такой кайф ловлю, когда вижу, что у меня получается "отъединиться". IrinaF пишет: я все равно не вижу себя отдельной единицей от моего ребенка...Я его родила и за него в ответе... Чтобы с ним ни происходило, даже, если кирпич на голову упадет, то за это Я в ответе. Значит не все предусмотрела, чтобы не упал. Может я перебарщиваю? кирпич - это только образ Ирина, во-первых, перебарщиваете, имхо то что вы описали, подходит под понятие перфекционизма. Я только из интернета узнала, что это плохо, мешает жить. Но, во-вторых, имеете полное право на симбиоз с ребенком . Кажется, психологи разрешают до 3 лет Кроме шуток, моя старшая ровно к этому возрасту совершенно четко стала предпочитать друзей и оторвалась от юбки. а вот вам интересная ссылка http://atlana.ru/images/psy/symbiot.html IrinaF пишет: Но главное, что в будущем почему-то все все равно получается как-то не так, как планируешь. или лучше или хуже, но не так. это про меня
Meri: Fruuu пишет: Эта тема часто является предметом моих дисскусий с мамой.Что тут сказать... Я совсем мало знаю о твоей маме, но и того достаточно, чтобы сказать: если твоя мама не может убедить тебя в чем-то, то я уж и подавно не смогу. Хотя дело не в переубеждении и не в чьей-то правоте. У каждого свое мировоззрение, смысл переубеждать или искать правого? Каждый прав для себя. Fruuu пишет: если есть убеждение в том, что от нас ничего не зависит, что все в нашей судьбе предопределено заранее, какой смысл вообще что-то делать и к чему-то стремиться???? Можно лечь на диван, смотреть телевизор и наслаждаться жизнью. Смысл барахтаться????? Кто-то и лежит на диване, а кому-то интересно барахтаться ради удовольствия. "Движенье — счастие моё, движенье!" (с) Эвелина, в моей системе не все так просто , есть еще категория выбора. От этого зависит вероятность развития событий в нашей судьбе и многократно увеличивается кол-во путей-дорог, по которым можно пойти. Есть вероятность, но нет определенности
IrinaF: Meri пишет: а вот вам интересная ссылка http://atlana.ru/images/psy/symbiot.html Лен, какая интересная ссылка, спасибо! Почитала, я оказывается ПОЛНОСТЬЮ симбиотический тип личности! Причем не только по отношению к детям... Завтра почитаю еще на свежую голову и решу, что с этим делать Aлёнка@ пишет: Может поэтому у нас на форуме есть шуточная темка про невест и женихов , может так и начинаем потихоньку кооперироваться? Ага, я тоже об этом думала!
Meri: IrinaF пишет: Завтра почитаю еще на свежую голову и решу, что с этим делать интересно услышать решение
alisochka: IrinaF пишет: Хорошо рассуждать, когда тебе 21 год Ир, а мне 22 по нашей жизни возраст особой роли не играет по моему
Fruuu: Olga_J пишет: Ну вот, можно и стремиться, и делать, и планировать, а в итоге все равно получается как-то не так... Оля, если идти от обратного и ничего не делать, то ничего и не получится. Под лежачий камень, как известно, вода не течет. (с) Meri пишет: Кто-то и лежит на диване, а кому-то интересно барахтаться ради удовольствия. Лена, к чему приводит лежание на диване, думаю, всем известно. Да, наш труд, наши стремления и планы не всегда дают тот результат, о котором мы мечтали. Но совершенно точно можно сказать, что ничего не деланье результатов не дает. имхо
turist: Fruuu пишет: Да, наш труд, наши стремления и планы не всегда дают тот результат, о котором мы мечтали. Но совершенно точно можно сказать, что ничего не деланье результатов не дает Тоже никогда не скажу, что СД - это хорошо. Рассуждать что было бы, если бы его не было - прямая дорога в депрессняк. Фатализма не приемлю. Мне очень близко все, о чем написала Эва.
bez dna: alisochka пишет: по нашей жизни возраст особой роли не играет по моему Лично мне 19 и я каждый день с ужасом думаю что же будет дальше! а в перерывах занимаюсь с Мартой и живу типа в удовольствие
Meri: Fruuu пишет: Лена, к чему приводит лежание на диване, думаю, всем известно. Да, наш труд, наши стремления и планы не всегда дают тот результат, о котором мы мечтали. Но совершенно точно можно сказать, что ничего не деланье результатов не дает. имхо Разве кто-то это отрицает? Всё так. И на диване никто из нас не лежит, все за компом
OlgaLD: Ирина! У нас вообще есть всякие темы типа "Будущее наших детей", про социальные деревни и проч. обсуждали, кажется, в разделе "СД малыш, ребенок, взрослый".
ЕленаБ: Meri И на диване никто из нас не лежит, все за компом
IrinaF: alisochka пишет: Ир, а мне 22 по нашей жизни возраст особой роли не играет по моему Маш, я имела ввиду, что перспективы взрослой жизни твоего ребенка гораздо более радужны, если тебе 22, поэтому можно о будущем не так сильно беспокоиться, как мамам постарше. есть шанс прожить примерно столько же, сколько и ребенок и все время быть рядом с ним. простите меня за прямоту.
IrinaF: Meri пишет: И на диване никто из нас не лежит, все за компом
G-NA85: Fruuu пишет: А смогут ли наши дети быть счастливыми после нашего ухода???? Кто их будет любить? Кому они будут нужны? Кто будет о них заботится??? Я об этом думаю все время, если честно, то на школу мне наплевать с высокой колокольни. Даже не парюсь. Я думаю о потом, о профессии. Считаю, что главное - это любимое хобби. Поэтому и вхожу во всякие общественные организации, что бы придумать форму существования для наших уже взрослых детей. Хотя все уже придумано : социальные квартиры, социальные деревни (коттеджи), социальные фермы естественно на государственной основе.
alisochka: IrinaF пишет: есть шанс главное в этой фразе. щас если до 30 дожил уже хорошо
Fruuu: G-NA85 пишет: социальные квартиры, социальные деревни (коттеджи), социальные фермы естественно на государственной основе. Таня, отвечу честно - ни одна из этих форм не выглядит на мой взгляд заманчиво для будущего моего ребенка. Везде сквозит какой-то резервацией и несвободой. имхо Мы, собстевнно, и выбрали инклюзивную школу для того, чтобы у ребенка была достаточная степень свободы. чтобы она училась сама принимать решения, разруливать проблемы, нести ответственность за свои дела, поступки и т.д. и т.п. Поэтому на школу мне совсем даже не наплевать. Я не хочу, чтобы за нее это кто-то делал. Потому что сейчас это за нее могу делать я, а потом она может оказатсья в зависимости от какой-то тетки, которой будет наплевать на моего ребенка. эти мысли очень печалят, и не дают возможности не думать о СД.
Fruuu: G-NA85 пишет: Я думаю о потом, о профессии. Считаю, что главное - это любимое хобби. Я бы предпочла, чтобы мой ребенок не хобби имел, а мечтаю о будущем, где она была бы самостоятельной и самодостаточной и не зависела от всяких социальных работников, смогла бы работать, чтобы заработать на свое пропитание и одежду, смогла бы самостоятельно хозяйство вести, смогла бы сама передвигаться туда, куда ей нужно (и просто по городу, и при возможности и желании - путешествовать) и т.д. и т.п. И как-то в эти мои мечти социальные деревни не вписываются. [img src=/gif/smk/sm2.gif]
Зыкова Аня: Поделюсь своим мнением Обратите внимание: ситуация одна, а отношение к ней разное. То есть дело не в ситуации наличия СД, а в том, какое мы выбираем иметь к ней отношение. Осознанно или бессознательно, но выбор делаем именно мы сами. Заметьте, что находясь в одинаковых условиях, кто-то живет радостно, кто-то депрессует, кто-то всего боится, кто-то боится только будущего, кто-то постоянно в борьбе, кто-то ненавидит, кто-то развивается и т.д. И это может длиться вечно, до конца жизни. Если винить СД или общество, делать ответственными за свою жизнь других людей или обстоятельства, то ведь и не изменишь ничего - раз уж не ты не властен в своей жизни. Если же взять на себя ответственность за свой выбор - то и карты в руки, можно что-то сделать, быть счастливей. Конечно, тяжелые моменты такая позиция не отменяет, но здорово меняет способ их переживать
Fruuu: Meri пишет: Разве кто-то это отрицает? Всё так. Лена, но если исходить из теории фатализма, когда все заранее предопределено - какой смысл что-то делать??? Я лично не понимаю. Теория удовольствия меня как-то не убеждает. Потому как в мире существует масса куда более приятных вещей, чем долбить с уо ребенком буквы, цифры, учить его писать и считать, таскаться по врачам, анализам, процедурам, реабелитационным центрам и т.д. и т.п. имхо
Meri: Fruuu пишет: если исходить из теории фатализма честно говоря, я не знаток этой теории, совсем ее не изучала и даже не прикасалась, у меня есть свой взгляд на жизнь, который сложился из опыта и тех знаний которыми обладаю. Fruuu пишет: когда все заранее предопределено я же сказала выбор, который есть у каждого эту определенность размывает. Но ты же определенно знаешь: если лежать на диване - будет то. А если плюнуть на образование и отдать в школу 8-го вида, возможно, будет это. А если отдать в инклюзивную, возможно, будет то, о чем ты мечтаешь. Но, возможно, ничего и не получится. Т.е. и твои ожидания и мои вероятны в широком диапазоне. Абсолютно четко сформулировать, что именно ты получишь на выходе (допустим после окончания школы) - ты можешь? Ты просто работаешь на максимально высокий результат. Ну, я-то тоже. Только я допускаю, что не получу ожидаемого и, в целом, готова к этому. Мне не привыкать. В своем мировоззрении я ближе к Православию, нежели к фатализму. Помните: ни один волос не упадет с головы без воли Его? К сожалению, я так долго была "воинствующей атеисткой", что я где-то рядом, но не в вере. Пока, возможно; надеюсь.
тори: О принятии диагноза я имела ввиду на нынешнем уровне и возрасте.Конечно я как и все задумываюсь о будущем,о школе,о профессии и от этого впадаешь в такую глубокую депресуху,что стараюсь думать об этом намного реже.Так как всеми этими переживаниями извожу не только себя,но и мужа.А он даже слышать не хочет о том,что вот у Киры СД,что же делать дальше?Он говорит,вот когда это дальше,т.е будущее придет-тогда и будем думать.Когда Кирюша только родился я депресовала,что в 2 года он НЕ БУДЕТ таким,как все дети.Но это оказалось полным бредом,так как он абсолютно ничем от своих сверстников не отличаеться.Вот и сейчас не хочу думать о том .что будет через 10 лет.Конечно -мечта всей жизни,чтоб у Киры не было СД,но этого уже не исправить.Но в одном я уверена полностью,что если придеться ради того,чтоб создать для Кирюши комфортные условия-уехать в деревню,я соберу свои манатки и даже не буду жалеть о этом городе.Потому что есть пример.У мамы в саду был мальчик с СД,родители тоже очень переживали по поводу школы и т.д.В городские школы его не взяли.Они уехали в деревню,где мальчик замечательно себя чувствует,помогает родителям с младшим братом,пошел в школу,у него много друзей и жизнь идет,так как и нужно.И нет этих проблем с школой,универом и т.д.В селах и деревнях жизнь-проще,там нет этих стандартов городских,школа-на отлично,универ,высокий уровень интелекта и куча всяких навороченных штук.Я кстати видела этого мальчишку,говорит-замечательно,выглядит тоже.А родители приезжали и рассказывали маме,как жизнь наладилась,когда они уехали из города.
prib0y: Fruuu пишет: Теория удовольствия меня как-то не убеждает. Потому как в мире существует масса куда более приятных вещей, чем долбить с уо ребенком буквы, цифры, учить его писать и считать, таскаться по врачам, анализам, процедурам, реабелитационным центрам и т.д. и Эва,не поверишь-мне в удовольствие,в удовольствие то,что делая все это-вижу плоды и расширяю горизонты возможного приятного..А может просто мои фантазии прияностей ограничены..???
Fruuu: prib0y пишет: не поверишь-мне в удовольствие,в удовольствие то,что делая все это-вижу плоды и расширяю горизонты возможного приятного..А может просто мои фантазии прияностей ограничены..??? Таня, но вот у меня как-то не сложилось впечетление, что единственной твоей мотивацией для всех этих дел и свершений является только удовольствие. тори Согласитесь, что жизнь в деревне и жизнь в социальной деревне для детей с уо - это несколько разные вещи. Абсолютно согласна с тем. что нашим детям в деревне хорошо и уж точно лучше, чем в городе. Но есть ведь не только особый ребенок и его интересы. есть ведь еще и его родители и их комфорт и желания. имхо Знаю, что мне в деревне жить некомфортно, по крайней мере на данном жизненном этапе. Я не считаю правильным, чтобы жизнь родителей приносилась в жертву жизни особого ребенка. Неправильно это как-то с моей точки зрения. Хорошо должно быть всем.
Fruuu: Meri пишет: Только я допускаю, что не получу ожидаемого и, в целом, готова к этому. Лена, я тоже вполне допускаю этот вариант и вовсе не считаю, что я всесильна и что все мои усилия дадут тот результат, который я хотела бы. Просто я считаю, что если я буду двигаться в желаемом направление, то есть вероятность того, что мои желания и мечты исполнятся, если же я ничего не буду делать, то они точно не исполнятся.
prib0y: Fruuu пишет: Таня, но вот у меня как-то не сложилось впечетление, что единственной твоей мотивацией для всех этих дел и свершений является только удовольствие. Эва,нет,это даже не мотивация,без всего о чем ты написала нам ( как и всем)-никуда! Но сам процесс мне правда в удовольствие!Честно! Я и в себе и в Яне каждый день таким образом открываю что то,вижу что есть возможности роста,это дает силы и добавляет оптимизма..
IrinaF: тори пишет: Но в одном я уверена полностью,что если придеться ради того,чтоб создать для Кирюши комфортные условия-уехать в деревню,я соберу свои манатки и даже не буду жалеть о этом городе.Потому что есть пример.У мамы в саду был мальчик с СД,родители тоже очень переживали по поводу школы и т.д.В городские школы его не взяли.Они уехали в деревню,где мальчик замечательно себя чувствует,помогает родителям с младшим братом,пошел в школу,у него много друзей и жизнь идет,так как и нужно.И нет этих проблем с школой,универом и т.д.В селах и деревнях жизнь-проще,там нет этих стандартов городских,школа-на отлично,универ,высокий уровень интелекта и куча всяких навороченных штук.Я кстати видела этого мальчишку,говорит-замечательно,выглядит тоже.А родители приезжали и рассказывали маме,как жизнь наладилась,когда они уехали из города. очень интересно!!! Почему-то мне кажется, правда, что такое возможно только в русской/украинской/белорусской и тд деревне. В Австрии увы как-то все по-другому.
IrinaF: Fruuu пишет: мечтаю о будущем, где она была бы самостоятельной и самодостаточной и не зависела от всяких социальных работников, смогла бы работать, чтобы заработать на свое пропитание и одежду, смогла бы самостоятельно хозяйство вести, смогла бы сама передвигаться туда, куда ей нужно (и просто по городу, и при возможности и желании - путешествовать) и т.д. и т.п. я тоже так хочу... По поводу усилий для достижения ребенком чего-то вопросов нет...Конечно надо делать и помогать и развивать, как же с этим поспорить...но опять же не будем забывать, что, как пишет Наташа Клименко, 3 ее дочки из одного детдома... с АБСОЛЮТНО ОДИНАКОВЫМ окружением/обучением/обстановкой... и абсолютно ПО-РАЗНОМУ развиты. Так что не все от нас зависит, что-то уже действительно предопределено. Еще по поводу отношения ко всей ситуации с СД. Я считаю, что даже особо вслух произносить не надо, а вот, как было бы... лучше синдрома не было бы...все хреново и прочее. Меня лично такие фразы загоняют в депрессию. Я не скажу, что буду радоваться и хлопать в ладоши: клево, у нас синдром! Но и говорить открытым текстом, что ничего в СД хорошего нет тоже не буду, не хочу. Даже если это и правда. Это часть жизни моего ребенка, он такой. Если я буду это говорить, с таким реализмом, то я как бы говорю это про моего ребенка. А мой ребенок - это уже свершившийся факт, я его люблю, желаю ему всего самого лучшего и хочу смотреть только наверх, а не вниз. Просто есть вещи, которые, даже если это и АБСОЛЮТНАЯ правда, все равно лучше не говорить. Это полный ИМХО, для МЕНЯ это работает и мне так лучше. Еще могу привести пример отношения к жизни и к конкретно данной ситуации моего мужа. Он Оптимист с большой буквы. Все его обожают и даже люди, коротко с ним знакомые, спрашивают его, КАК он это делает Вот я вам скажу. Он благодарен и РАД ВСЕМУ практически, что у него есть и как у него в жизни сложилось. Не хочу сравнивать детей с машинами , но аналогию можно проследить. К примеру мы думаем, какую купить машину, хотим естественно крутую, самую лучшую. На нее денег понятно не хватает. Покупаем то, что есть и дальше, я, как ОБЫЧНЫЙ средне-статистический пессимист-реалист, смотрю на нее, думаю "ну ладно, то фигово, это не то, но ниче не поделаешь, едет и ладно". Потом вообще про нее забываю. Мой муж, КАЖДЫЙ раз, садясь в эту машину, даже в самую дурацкую, будет мне рассказывать, как здорово, что мы ее купили, ты посмотри, какая она классная, это в ней клево и это потрясно. Причем ДО того, как она принадлежала нам, она его так НЕ восхищала, но как только факт свершился, машина - НАША, он начинает ее любить, видеть в ней только хорошее, хвалить и прочее. Все, что его - все хорошо. Это его принцип похоже. Про СД знаете, что говорит? Это, говорит, люди НОВОГО ПОКОЛЕНИЯ! Новая ВЫСШАЯ РАСА!!! Это конечно не полный его "серьез", но и вслух никогда от него не слышала, "блин, какая , что у нашего Вани СД".
Meri: prib0y , Таня, очень тебя понимаю
natik_itium: IrinaF пишет: Все, что его - все хорошо. Хороший подход к делу! IrinaF пишет: Это, говорит, люди НОВОГО ПОКОЛЕНИЯ! Новая ВЫСШАЯ РАСА!!! Это конечно не полный его "серьез", но и вслух никогда от него не слышала, "блин, какая , что у нашего Вани СД".
Fruuu: IrinaF пишет: Он благодарен и РАД ВСЕМУ практически, что у него есть и как у него в жизни сложилось. Ира, супер!!! Какая правильная жизненная позиция!!!!
Meri: Fruuu пишет: Просто я считаю, что если я буду двигаться в желаемом направление, то есть вероятность того, что мои желания и мечты исполнятся, если же я ничего не буду делать, то они точно не исполнятся.Эвелина, ты считаешь, что я ничего не делаю или не мечтаю, или делаю это в принципе хуже тебя? Я не понимаю, что ты хочешь мне объяснить... Может, мои жизненные правила, мировоззрение не подходят для тебя, но в моей жизни они - гармоничная основа, никому не навязываю. Я люблю получать от жизни удовольствие, от Маши, вообще от всего. По синдрому я отскорбела свое, конечно, он создает проблемы, только у дцп - еще больше проблем, а я так рада, что у Маши нет судорог, ТТТТТТТТТ. Синдром по сравнению с эпи - тьфу. Воооот, синдром-мандром, рады-не рады, главное нет эпи: так и живем. И про жертву не понимаю. Что ты конкретно имеешь в виду под жертвой? Чем именно ты не хочешь жертвовать ради своего ребенка? Мне близко это - А вы знаете, молодой человек, что любить всегда тяжело? Если ты, конечно, по-настоящему любишь. Любовь – это жертва. Если человек ничем не жертвует ради другого – значит, не любит. Муж и жена жертвуют ради семьи своими амбициями, интересами, привычным времяпрепровождением. Мать отдает ребенку себя всю. Она не спит по ночам, тратит на него свои нервы и здоровье. Также поступает и хороший отец. Если любишь, то нет разницы - делаешь ты все это ради больного человека или ради здорового. - Но все родители сегодня хотят видеть своих детей здоровыми, успешными, процветающими, - вздохнул Илья. - Если ты будешь любить Бога и ближнего, то все блага приложатся. А если будешь жить во имя свое, то отнимется все, что имеется. Об этом написано в Евангелие. - А что, по-вашему, истинное счастье? - Быть там, где Господь. Это и просто и сложно одновременно. http://sunchildren.narod.ru/simeon.html С чужого голоса лучше слышно
Fruuu: Meri пишет: ты считаешь, что я ничего не делаю или не мечтаю, или делаю это в принципе хуже тебя? Лена, и мысли не было. Просто пытаюсь понять твои взгляды и мотивацию в свете твоей веры в предопределенность всего вокруг нас. А уж судить кто сколько делает - это вообще не мое дело, это личное дело каждого. Я наоборот часто комплекс вины ощущаю, когда читаю сколько народ занимается с своими детьми. У меня столько не получается. Сорри, если чем-то тебя задела. Meri пишет: И про жертву не понимаю. Что ты конкретно имеешь в виду под жертвой? Я не считаю ,что должна полностью поставить крест на своих желаниях, интересах, потребностях во имя кого бы то ни было. Но опять же, все без фанатизма. Если ребенок ночью плачет, то, естественно, я к нему встану, а не проигнорирую, потому что спать хочу. Но, например, работу я бросать не хочу из-за того, чтобы ребенка на всякие занятия-развивалки водить. Потому что тогда я как личность начну деградировать. Мне для нормального существования нужны и другие интересы. а не только интересы ребенка. Ну это конкретный пример, для наглядности. Например ,моя лучшая подружка еще со школы мечтала быть домохозяйкой и сидеть дома с детьми. И на работу она выходить не хочет, чувствует себя вполно хорошо и комфортно. И для нее жертвой будет выход на работу в угоду мужу.
Fruuu: Муж и жена жертвуют ради семьи своими амбициями, интересами, привычным времяпрепровождением. Лена, еще раз перечитала твою цитату. Как-то странно. Мне всегда казалось, что семья не на жертвах строится, так же как и любовь не на жертвах держится. имхо
G-NA85: Fruuu пишет: Мы, собстевнно, и выбрали инклюзивную школу для того, чтобы у ребенка была достаточная степень свободы. чтобы она училась сама принимать решения, разруливать проблемы, нести ответственность за свои дела, поступки и т.д. и т.п. Поэтому на школу мне совсем даже не наплевать. А тьютер? Или Маришка одна? Может наш ребенок быть без сопровождения и переходить из класса в класс? Я разговаривала с мамами наших детей из инклюзивных школ... самостоятельность большой вопрос. Мне это очень интересно.
света: Fruuu пишет: в мире существует масса куда более приятных вещей, чем долбить с уо ребенком буквы, цифры, учить его писать и считать, таскаться по врачам, анализам, процедурам, реабелитационным центрам и т.д. и т.п. полностью согласна. Это прям то что сидит у меня в голове на сегодняшний день. Я делаю всё это, и не потому что мне это нравится, а потому что нужно это делать. Не могу сказать, что из-за этого я чувствую себя несчастной, но ощущения какого-то полного счастья и удовлетворения нет Fruuu пишет: часто комплекс вины ощущаю, когда читаю сколько народ занимается с своими детьми. У меня столько не получается. я постоянно этот комплекс вины ощущаю и депрессую из-за этого.
Fruuu: G-NA85 пишет: А тьютер? Тьютор есть, но она не привязана к Марине, она не ее няня. Например, продленку через день ведут то учительница, то тьютор. Кроме того, тьтор помагает и другим детям в классе и учителю по мере необходимости. G-NA85 пишет: самостоятельность большой вопрос Таня. степень свободы ребенка в общеобразовательной школе и в коррекционной - не сравнима. Например, территория школы не закрыта. Просто открытая калитка - заходит и выходит кто хочет. Когда дети на прогулке - учителя и их помощники просто физически не могут контролировать каждого ребенка. В школу Марина сейчас от машины уже идет самостоятельно. Сперва идет медленно, ждет пока появится кто-то из одноклассников или подружек , а дальше уже радостно бежит с ними в раздевалку. Там сама переодевается и идет в класс. В школе она сама должна все собрать с парты в портфель, ничего не забыть, не забыть в пятницу забрать спортивную форму для стирки. Судя по тому как сложены вещи в портфеле - делает она это без помощи тьютора. Еще у нас Марина сама поднимается в квартиру. Папа открывает ей дверь подъезда, а она уже сама пешочком идет на нужный ей этаж. Часто в это время в подъезде оказываются чужие люди. Хотя обычно я почти никого не вижу в подъезде. Однажды она меня очень порадовала тем, что как ее не уговаривали наши соседи сверху (а там у нас тогда были еще те соседи ) сесть с ними в лифт - Марина не согласилась, и все-таки пошла пешком. Такие моменты меня очень радуют, т.к. я вижу, что ребенок может сам принять решение, сам оценить как сделать лучше.
Fruuu: света пишет: Я делаю всё это, и не потому что мне это нравится, а потому что нужно это делать. Не могу сказать, что из-за этого я чувствую себя несчастной, Света, вот и я также. Я с гораздо большим бы удовольствием с Мариной в киношку пошла или в театр, вместо написания букв и слов в прописях, или просто подурачились бы или книжку бы почитала, повязала бы. За эти 8 лет все эти занятия мне уже порядком надоели.ъ света пишет: я постоянно этот комплекс вины ощущаю
G-NA85: Fruuu пишет: Таня. степень свободы ребенка в общеобразовательной школе и в коррекционной - не сравнима А я не сравниваю. Мне просто интересно нужен ли тьютер вообще, так как Аполлинария, наверное, пойдет даже не в инклюзивную школу, а просто в обычную спец. английскую, которая под окнами. В классе 25 человек.
Fruuu: G-NA85 пишет: нужен ли тьютер вообще Я считаю, что нужен.
Зыкова Аня: Интересно, что вопрос о принятии особого ребенка снова свелся к обсуждению количества занятий и уровню школ Как будто эти две темы связаны неразрывно . Действительно похоже: ведь самое заметное в СД это отставание в развитии. И вроде как если дотянуть до хотя бы минимальной нормы, то и принять будет легко. А если не дотянуть? Тогда - депрессия, добро пожаловать Мне кажется, что принятие это про то, что ребенка и с УО, и с необычным поведением, и со специфической внешностью воспринимают как равного и равноценного себе. Заниматься, конечно, надо и много, и с удовольствием. И заботиться о недееспособных детях. Просто это уже не про принятие.
OlgaLD: Meri пишет: Муж и жена жертвуют ради семьи своими амбициями, интересами, привычным времяпрепровождением. Fruuu пишет Лена, еще раз перечитала твою цитату. Как-то странно. Мне всегда казалось, что семья не на жертвах строится, так же как и любовь не на жертвах держится. имхо Можно я встряну? Мне кажется, что тут и не говорится о таких жертвах, когда "от сердца отрываешь". Просто перестраивается уклад - вот и муж с женой чем-то "жертвуют" для своей новой семьи, но не скорбно, а радостно. И родители так же ради детей. ИМХО. Зыкова Аня Ага, это еще пару страниц назад закончилось быть про принятие особого ребенка как мне кажется, и пошло про отношение к самому синдрому, а еще про то, как взрослые дети будут без нас и т.п. На самом деле ты права, все даже одну и ту же ситуацию видят по-разному, по-своему. Кому-то жемчуг мелок, кому-то тараканы крупные (пословица обобщенная, ни про кого из наших форумчан конкретно).
Destiny: Зыкова Аня пишет: А если не дотянуть?мне кажеться,надо ложиться и просыпаться и по жизни идти только со словом ДОТЯНЕМ!
полная версия страницы