Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка » Ответить
Принятие своего особого ребенка
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
Olga_J: тори Вик, ну почти мои чувства описала! Молодчина!
alisochka: IrinaF ну ты загнула мать.пока прочитаешь язык сломаешь
IrinaF: alisochka пишет: IrinaF ну ты загнула мать.пока прочитаешь язык сломаешь Остапа понесло... У меня бывает Если человеческим языком, я пыталась сказать , что любовь - это не только радость и счастье, но еще и боль и переживания. Некоторые этой боли не хотят, вот и все.
alisochka: IrinaF пишет: что любовь - это не только радость и счастье, но еще и боль и переживания и в горе, и в радости... я тебя поняла!
IrinaF: OlgaLD пишет: Никому не дано знать предназначение души, поэтому нельзя брать на себя тяжесть и судьбу другого человека, пусть даже это маленький ребенок. А я хочу взять на себя тяжесть и судьбу другого человека, ЕСЛИ это мой ребенок. Я хочу, чтобы ему было легче...если мы будем вдвоем все нести, ему будет легче...мне так кажется.
iraira74: тори сколько позитива!Согласна с тобой на 100% IrinaF пишет: Если человеческим языком, я пыталась сказать , что любовь - это не только радость и счастье, но еще и боль и переживания коротко и ясно
Aлёнка@: тори Викуся, ты молодец! Кирюня красавчик
ilusha: тори тори пишет: Я просто люблю своего сына,и главное,чтобы он был здоров,а всему остальному мы научимся!!!!!! Точно и мои мысли написала! Кирюша такой классный на новой аватарке!
наткох: тори
тори: Спасибо всем за добрые слова. Я поняла одну вещь,что чем больше я депресую,тем хуже мне.И если орать,доводить ребенка и себя до предела,легче ведь не будет.На душе еще хуже,чем до момента когда выоралась. А когда живешь и радуешься каждому дню,каждому новому Кирюшиному слову,успеху,навыку- ты просто счастлив.Я думала,что это чувство смирения с СД никогда не наступит.Но все меняеться и к 2,5 годам мы все же освоились и примирились с действительностью.
Fruuu: тори пишет: Но все меняеться и к 2,5 годам мы все же освоились и примирились с действительностью. К сожелению, не могу это сказать о себе к 8 годам моего ребенка. Пока все идет более-менее гладко и хорошо, то все вроде и хорошо. Но как только где-нибудь лбом об стену стукнешься - сразу все вспоминаешь и жизнь видится уже не в таких ярких красках.
OlgaLD: Fruuu Эва, мне вспоминается, как мы у Лены в журнале это обсуждали: что, скорее всего, отношение у мамы (папы) к СД идет по спирали, от принятия факта до неприятия диагноза и обратно - точнее, не неприятия, не той ранней стадии неверия или активного горя, но неприятия все же... Однако это уже не связано с принятием ребенка как такового, как может быть на ранней стадии особого материнства.
Fruuu: OlgaLD Оля, ну ты завернула. Я несколько раз прочитала, чтобы мысль словить. Ребенку я свою люблю. Но я по-прежнему хочу, чтобы никакого СД у нее не было. Ну и когда сталкиваюсь с проблемами по этому поводу - снова и снова расстраиваюсь и переживаю. Например, поиски школы мне дались очень нелегко (в плане моего эмоционального состояния). Вернее, даже не поиски, а отказ исключительно на основании диагноза (человек ребенка ни разу в глаза не видел). Это я в качестве конкретного примера.
Fruuu: Честно говоря, я вообще с трудом понимаю тех ,кто говорит, что проблема СД их больше не волнует. Причем, когда в реале сталкиваешься, оказывается, что все-таки волнует и переживать заставляет. Складывается такое впечетление, что это своеобразная броня, защитный механизм психики. Ну а когда встречаю высказывания типа: "Какое счастье, что у моего ребенка СД и я бы не хотела, чтобы у него его не было", то вообще впадаю в ступор. Это выше моего понимания.
alisochka: девочки, с к сд я честно, отношусь спокойно, ну что поделаешь, такая судьба, своего сына я люблю любого.я поняла это с первой минуты. гораздо более меня порок напрягает...
OlgaLD: Fruuu Fruuu пишет: Но я по-прежнему хочу, чтобы никакого СД у нее не было Я тоже про Ваню так хотела бы. Ну буквально вчера у нас с мужем был разговор, я обмолвилась в этом же ключе, а муж со свойственным ему чувством юмора сказал, что, если бы у бабушки и т.п. по народной грубоватой поговорке В общем, что это бы был уже не наш Ваня. Вот так и стараюсь смотреть на вещи Мысль у меня была на самом деле простая, не витиеватая: что всегда лучше быть "богатым и здоровым, чем бедным и больным", но это уже не совсем "Принятие своего особого ребенка", что с принятием Маришки у тебя проблем нет, это уже пройденный этап для тебя, в отличие от некоторых мам деток помладше.
Destiny: тори наткох новые авки тори молодец!!!!
FYRIA: Я тоже вчера лежала на кровати гладила Женичке спинку,а он мирно спал и думала:"Какой бы он был, если бы не СД?Какие были бы глазки?Наверное как у папы и ресницы длинные и пушистые,тоже как у папы..."А потом пришел муж посмотрел на меня,сказал,что я глупая и Жена просто ангел!Я улыбнулась и решила,что он такой красивый и другого мне не надо!Меня такой сынок устраивает нежный,милый и родной!!!!
Fruuu: alisochka пишет: ну что поделаешь, такая судьба Маша, да в том то и дело, что ничего не поделаешь и нужно с этим жить. А так хочется, чтобы у ребенка была другая судьба, чтобы она смогла иметь свою семью, детей и т.д. и т.п. Пока я в состоянии давать ей то, в чем она нуждается. А скоро подростковый возраст, ей захочется друзей, свой круг общения, а где его взять???? А потом захочется отношений с любимым мужчиной, любви.... и это я тоже не могу ей дать. В общем, не такой судьбы я желала своему ребенку. OlgaLD пишет: это бы был уже не наш Ваня Оля, вот этот факт меня совершенно не волнует. Да, пусть это была бы другая Марина, но она была бы ничем не хуже, а вот шансов на светлое будущее у нее было бы намного больше.
наткох: Destiny , спасибо FYRIA , вот нам 10 месяцев, а мысли такие же. Все-таки думаю иногда, какой бы Никитка был без СД , Но это не мешает мне его любить больше всего на свете. Доча старшая ревнует...........
Zhenya: Девочки, а я думала, что только у меня такие мысли. Каждый раз глядя на Марка, я думаю, почему он не такой как Витюшка. Ах если бы он был таким же. Я наверное полжизни бы отдала за это. Постоянно живу в состоянии страха за Марка. Стоит ему заплакать, думаю что у него что-то болит и срочно надо к врачу. Очень боюсь за него. На счет СД, не могу сказать, что приняла его.
KaRinaSH: Fruuu пишет: Но как только где-нибудь лбом об стену стукнешься - сразу все вспоминаешь и жизнь видится уже не в таких ярких красках. вот и у меня так, пусть будет сд, но тогда хотелось бы нормального отношения ко всем нам, а то что сейчас происходит...не дает совсем расслабиться и радоваться жизни...понятное дело, что мы любим своих детей и хотим для них лучшего... но возникает другой вопрос, а что конкретно для них лучшее, может быть, что любящая семья - это есть необходимое и единственное, а все остальное (школа, садики, кружки и т.п.) это навязанные нашей жизнью стереотипы??? Очень хочется просто жить не напрягаясь, так сказать, но это просто не реально.
natik_itium: тори наткох Zhenya Какие мальчишечки!!!! Destiny Наташ, если бы не ты - не увидела бы... Так что - за подсказку - Мы, в силу своего возраста, пока ещё не ощущаем всей тяжести проблемы, видимо. Поэтому пока просто безмерно обожаем свою зайку. О будущем только задумываемся, особо не зацикливаясь - всё ведь меняется. Толку заранее придумывать себе проблемы - их надо будет решать по мере поступления. Но у психолога в РЦ в тесте на вопрос (не помню точно формулировку) что-то типа - качество жизни, по 5-балльной шкале, - не дотянула до пяти - 4,9 поставила. Только из-за того, что всё-таки хотелось бы, чтобы не было у нашей доченьки этого СД.
IrinaF: Fruuu пишет: А потом захочется отношений с любимым мужчиной, любви.... и это я тоже не могу ей дать. ну ладно... знакомятся же наши... женятся как-то... и живут вполне счастливо. KaRinaSH пишет: а что конкретно для них лучшее, может быть, что любящая семья - это есть необходимое и единственное, а все остальное (школа, садики, кружки и т.п.) это навязанные нашей жизнью стереотипы??? Я полностью согласана. Мне вообще очень жаль, что есть какая-то накатанная схема, действительно стереотипы, которых мы все обязаны придерживаться. Куда-то гнаться, чего-то выбивать... а если по существу, ЗАЧЕМ это все? Почему нельзя жить спокойненько в деревне какой-нибудь, наслаждаться жизнью, главное, чтобы была семья, которая присматривала бы, помогали бы наши по домашнему хозяйству, в крестьянском хозяйстве... Нет, надо куда-то бежать, устраивать в сады, школы, думать в КАКУЮ школу. Такая для нас не пойдет, нам надо лучше, и тд и тп. Ну ведь понятно, что ну не будут наши академиками. Да и я как вспомню даже весь СВОЙ стресс в школе и в институте на протяжении 15 лет, не пойму, ЗАЧЕМ??? На то, чтобы обучиться считать, писать и читать, ну может и выучить иностранный язык не нужно 15 лет. И 10 не нужно. Ну ладно, если здоровые, то может еще кто крупным специалистом захочет стать, тогда ладно, хотя и таких единицы, ну а в нашем случае-то вообще на фига все это? Школы по большому счету появились когда? Лет 100-150 назад. До этого же жили люди как-то. Богатые обучали детей НА ДОМУ, а бедные и вовсе не обучали. Здоровых детей не обучали. И тоже счастливо более-менее проживали свои жизни. Нет, мы все бежим, гонимся, а потом... умираем. И в этой бессмысленной гонке состояла наша жизнь.
света: Fruuu пишет: Но как только где-нибудь лбом об стену стукнешься - сразу все вспоминаешь и жизнь видится уже не в таких ярких красках. вот это прям обо мне . Я очень люблю свою Верочку. Но просто моей любви мало для того, чтобы она научилась чему-то. Её этому нужно постоянно учить. Да, что-то она усвоит сама со временем, но этого ведь не достаточно чтобы пойти в детский сад, получить какое-то образование. А очень хочется по максимуму помочь своему ребёнку. А когда сталкиваешся со стеной, которая кажется непреодолимой, сразу вспоминается, что у ребёнка СД. Я человек очень эмоциональный, всё пропускаю через себя. Знаю, что мой ребёнок на сегоднешний день мог бы больше знать всего, чем она знает. И в этом моя вина, прежде всего. Когда я думаю об этом, то как-то грустно становится, тоскливо.
дарина777: света пишет: вот это прям обо мне и про меня тоже. Мне позиция Эвы очень близка Меня и СД не страшит,да и вообще уже в жизни сложно чем напугать,меня наши болячки бесконечные угнетают..........походишь по врачам,наслушаешься всего и реально умом понимаешь,что ни семьи,ни внуков от дочери не дождусь,а строить воздушные замки........да бред....было пару случаев за границей,а у нас другой менталитет-все другое......так и будут наши дети вечно за маминой юбкой увиваться как в 2г,так и в 30лет.
Fruuu: IrinaF пишет: ну ладно... знакомятся же наши... женятся как-то... и живут вполне счастливо. Ирина, а вы реально знаете хоть одну такую историю??? В театре простодушних, по-моему, нет ни одной семейной пары. Все те примеры. которые я знаю - из серии одна бабка сказала. Либо кто-то на улице видел и решил, что там семья из особых, либо в инете написали на каком-то форуме, кто-то переписал и т.д. и т.п. Даже и в инете таких историй очень мало. IrinaF пишет: ЗАЧЕМ это все? Почему нельзя жить спокойненько в деревне какой-нибудь, наслаждаться жизнью, Ира, тогда и на мамонта прийдется ходить, чтобы было что съесть. [img src=/gif/smk/sm38.gif] [img src=/gif/smk/sm54.gif] дарина777 пишет: так и будут наши дети вечно за маминой юбкой увиваться как в 2г,так и в 30лет. Оля, хорошо, если эта юбка в 30 лет все еще будет рядом и жива..... иначе.. даже думать не хочется. [img src=/gif/smk/sm2.gif]
alisochka: Fruuu пишет: Маша, да в том то и дело, что ничего не поделаешь и нужно с этим жить. А так хочется, чтобы у ребенка была другая судьба, чтобы она смогла иметь свою семью, детей Эва, я тебя понимаю, но я с это приняла сразу и как то об этом не думаю. я живу сегодняшним днем рядом со своим сыночком, да куча проблем, но мы как то стараемся их преодолеть и просто жить дальше и радоваться этой жизни. жить завтрашнем днем я просто не могу, у меня сразу депресняк по поводу порока, я представляю весь этот кошмар и мне плохо. а про семью и детей, то и куча обычных людей без сд их не имеют и ничего живут, причем счастливо
дарина777: Fruuu пишет: хорошо, если эта юбка в 30 лет все еще будет рядом и жива..... иначе.. даже думать не хочется вот это и пугает.
Fruuu: alisochka пишет: я живу сегодняшним днем рядом со своим сыночком, Маша, я тоже так стараюсь жить. alisochka пишет: жить завтрашнем днем я просто не могу, у меня сразу депресняк по поводу порока Вот и я стараюсь не думать о завтра, а решать проблемы по мере их поступления. Но мне совершенно непонятны те, кто пишет, что проблема сд его вообще не интересует, и что даже рад, что у его ребенка есть этот самый синдром.
Lazylen: и хотелось бы углубиться в психологию собственной личности и порассуждать, а некогда, ну некогда....! справимся, в общем. не война.
Meri: У меня есть выражение: "Это из другой жизни". Да, не хотелось до потери сознания, чтобы у Маши был сд. Ну, и что это желание меняло? Только вносила дисгармонию в мою жизнь. Страстно хотелось хотя бы приснить, а какая бы Маша была с 46 зромосамами, какие глазки, ручки, волосы... В 3 года и это прошло. Страница перевернута и опять началась другая жизнь. Банально, но я не вопринимаю своих детей как часть себя. Для меня это отдельные единицы, чей характер и судьба, и остальные составляющие очень ценны для мироздания (или Бога, как угодно). То, что с ними будет завтра, плохое или хорошее, мало от меня зависит. Если благодаря моим стараниям у них что-то в жизни сложится хорошо, мне просто повезло жить в удобном для этого времени. И не более того. Разве еще дети смогли на пользу себе усвоить то, что я смогла дать.
Meri: Lazylen пишет: справимся, в общем. не война. точно, глубоко это в нас сидит
alisochka: Fruuu пишет: и что даже рад, что у его ребенка есть этот самый синдром. ну радости я тут не вижу. что есть то есть.так и живем
OlgaLD: Meri пишет: Для меня это отдельные единицы, чей характер и судьба, и остальные составляющие очень ценны для мироздания (или Бога, как угодно). Да, мне тоже это кажется правильным, в роддоме психолог это озвучила (и это созвучно словам ТАлы выше): что это моему ребенку дан СД, по промыслу Божию, а не мне "за что это мне" и т.п.
Fruuu: OlgaLD пишет: это моему ребенку дан СД, по промыслу Божию, а не мне Оля, звучит очень красиво. Только в реальности выглядит несколько иначе. Да, СД у моего ребенка, только я в ответе за этого ребенка, я должна водить ее по врачам, по занятиям, искать детский сад, школу, думать о том, как ей выживать в будущем (согласна, что этого будущего может и не быть, но я все-таки должна как-то стараться направить ее жизнь в какое-то русло, чтобы хоть как-то позаботится о взрослой жизни моего ребенка). ТАк что это очень спорный вопрос кому дан СД родителям или ребенку. имхо
Fruuu: Meri пишет: То, что с ними будет завтра, плохое или хорошее, мало от меня зависит. Если благодаря моим стараниям у них что-то в жизни сложится хорошо, мне просто повезло жить в удобном для этого времени. И не более того. Лена, я тогда не понимаю какой смысл во всех твоих усилиях, занятиях и т.д. и т.п., если ты считаешь, что от тебя все равно ничего не зависит???
OlgaLD: Fruuu Fruuu пишет: только я в ответе за этого ребенка, я должна водить ее по врачам, по занятиям, искать детский сад, школу В общем, так же, как и с обычным ребенком. Только в большей степени. Да, нашим труднее устроиться в садик, чем обычным, но и там свои проблемы. И школу ищут родители, а не сами дети. И тревожно за обычного ребенка тоже. Их еще в армию забирают, в отличие от наших. И прочая, прочая... При этом при всем, конечно, "лучше быть богатым и здоровым", как и говорилось выше. Fruuu пишет: ТАк что это очень спорный вопрос кому дан СД родителям или ребенку. Это меня заставило вспомнить сегодняшний пост Светланы Штарковой. если откинуть понятие "норма", зачем нам вообще надо, чтобы наши дети ходили, говорили, читали, писали, учились, работали? ходячий ребенок самостоятелен, с ним можно пойти-поехать куда угодно, его не надо носить на руках, возить в коляске, которая не веде пройдет. говорящий ребенок может объяснить что ему надо, что он хочет, что думает, что чувствует, с ним можно поддержать диалог. ребенок, способный к обучению, сможет стать однажды независимым, сам себя обеспечивать, жить отдельной жизнью. таким образом "по гамбургскому счету" нормальность ребенка - это удобство родителя, его спокойствие, комфорт, как физический, так и психичесткий. физический комфорт обеспечивают современные ТСР и доступная окружающая среда (именно поэтому наша с вами общая задача бороться за них), а также современные педагогические методики, позволяюшие неговорящего ребенка научить общаться при помощи несложных жестов или карточек. психический комфорт - только в ваших руках. а если самостоятельно не получается его обрести - не стесняйтесь обращаться к психологам, возможно они вам помогут переродится, выйти из матрицы. http://svetlana75.livejournal.com/1064061.html На мой взгляд, о том и писала выше Тала, что, если усилия по реабилитации ребенка не дают результатов и при этом мучительны для ребенка, надо в один прекрасный момент оставить его в покое и учиться жить так. Fruuu пишет: ТАк что это очень спорный вопрос кому дан СД родителям или ребенку То есть это еще и так можно понять, что вполне обычные родители ребенка с СД страдают из-за СД, а сам ребенок (взрослый) с СД может быть вполне счастлив, да? Потому СД дан родителям, а не ребенку? Но, если ребенок будет счастлив, ведь именно это должно быть главным для родителя? Если самому немного некомфортно, можно перетерпеть. Я сейчас говорю о нашем диагнозе, не о других. Просто рассуждаю. Конечно, конечно, в нашем обществе тяжело отличаться от других, очень хочется приблизиться к норме, именно этим мы и занимаемся...
Destiny: natik_itium
Fruuu: OlgaLD пишет: Конечно, конечно, в нашем обществе тяжело отличаться от других, очень хочется приблизиться к норме, именно этим мы и занимаемся... Оля, нормальность ребенка - это его способность к самостоятельности, к жизни без родителей в обществе. И это далеко не всегда является более удобным для родителей (как написано в твоей цитате поста Светланы), тк. ходячий ребенок легко може убежать, говорящий - отстаивать свою точку зрению (которая может очень даже не совпадать с мнением родителей), следующая степень самостоятельности - переходный возраст, когда у родителей еще больше проблем становится.
полная версия страницы