Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка » Ответить
Принятие своего особого ребенка
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
Fruuu: OlgaLD пишет: То есть это еще и так можно понять, что вполне обычные родители ребенка с СД страдают из-за СД, а сам ребенок (взрослый) с СД может быть вполне счастлив, да? Потому СД дан родителям, а не ребенку? Но, если ребенок будет счастлив, ведь именно это должно быть главным для родителя? Если самому немного некомфортно, можно перетерпеть. А смогут ли наши дети быть счастливыми после нашего ухода???? Кто их будет любить? Кому они будут нужны? Кто будет о них заботится???
OlgaLD: Fruuu Да, о взрослом возрасте ребенка сердце, конечно, не может не болеть. Наши дети никому не нужны, кроме нас. Поэтому надо жить долго и здорОво.
Fruuu: OlgaLD пишет: Поэтому надо жить долго и здорОво. Оля, в итоге вернулись к тому, с чего начали, что лучше быть богатым и здоровым.
IrinaF: Чего-то тоскливо делается... Такие жизнеутверждающие посты прямо Fruuu пишет: Ирина, а вы реально знаете хоть одну такую историю??? нет, не знаю...Я, Эвелин, если честно, вообще кроме, как на форумах ни с кем с СД не знакома, откуда уж реально...но я думаю, что раньше и способов особых не было знакомиться. Наш форум только появился когда 5 лет назад? Вот когда НАШИ дети вырастут, то вполне возможно, что захотят переписываться, знакомиться и тд. с себе подобными (простите за такое выражение). Я смотрю на это с оптимизмом, хотя точно не знаю, конечно. Насколько я читала из форумов немецких тех же, есть дети с СД взрослые, которые не хотят уезжать от родителей и расстраиваются, когда об этом говорят, а есть такие, которые прямо хотят быть самостоятельными, съезжаются как-то. Fruuu пишет: Ира, тогда и на мамонта прийдется ходить, чтобы было что съесть. Эва, школ в России не было еще каких-то 200 лет назад...а на мамонтов уже давно, как не ходят. Почему сразу на мамонтов? натуральное хозяйство, обычная деревенская жизнь, пенсию по инвалидности никто не отменял, да и семья в беде не бросит. Семья в данном раскладе - конечно основопологающий фактор. Еще мелькнула такая идея... касательно взрослой жизни... пока еще незрелая совсем и не очень ясно, как это реально осуществить, но может как-то родителям кооперироваться, 2-3 семьям: создавать совместный фонд или что-то в этом роде, знакомиться, общаться, и так просто, но и чтобы в случае смерти родителей, была рядом семья какая-то, какие-то неравнодушные и непосторонние люди, которые, если уж не смогут сами взять опеку над взрослым с СД, то уж хотя бы присмотрят за финансами, присмотрят за тем, чтобы он не попал в непонятно какой дом инвалидов и прочее. Конечно в идеале это должны делать родственники, но ведь бывает так, что родственников нет... или их все это не интересует... мало ли... так, как бы больше шансов что ли.
Fruuu: IrinaF пишет: школ в России не было еще каких-то 200 лет назад...а на мамонтов уже давно, как не ходят. Ирина, просто мамонты закончились чуть раньше, чем школы появились.
IrinaF: Fruuu ну! согласна! и чего? о чем мы вообще бишь??
Fruuu: IrinaF пишет: как-то родителям кооперироваться, 2-3 семьям: создавать совместный фонд или что-то в этом роде, знакомиться, общаться, и так просто, но и чтобы в случае смерти родителей, была рядом семья какая-то, какие-то неравнодушные и непосторонние люди, которые, если уж не смогут сами взять опеку над взрослым с СД, то уж хотя бы присмотрят за финансами, присмотрят за тем, чтобы он не попал в непонятно какой дом инвалидов и прочее. Ира, у меня тоже подобная мысль возникала. Но тут ведь тоже в немалой степени вопрос упирается в способность конкретного ребенка к самостоятельной жизни. Одно дело приглядывать за чужим ребенком, и совсем другое дело быть нянькой за чужой взрослой дятиной, которой и попу нужно вытереть и непонятно, что надо и еще и , например, милые странности присутствуют, которые так умиляли родителей и они не считали нужным с этим бороться в угоду обществу.
Meri: Fruuu пишет: Лена, я тогда не понимаю какой смысл во всех твоих усилиях, занятиях и т.д. и т.п., если ты считаешь, что от тебя все равно ничего не зависит???Прежде всего, нам обеим это все нравится. Педагогам тоже, кстати. Эвелина, мой пример тебе может не понравится, но он во мне очень глубоко и что-то во мне определяет. Это то что Lazylen пишет: справимся, в общем. не война. или терракт, или катастрофа, авто-, авиа-, мало ли. Ты можешь какие угодно усилия прилагать, делать что угодно, а тут бац - кирпич на голову (образно говоря). И ты никак этому не можешь противостоять. Когда в концлагерях у матерей отбирали их детей для опытов или газовых камер, много они могли сделать для своих детей? Прошу прощения, я иногда так масштабно мыслю, ничего с этим поделать не могу.
IrinaF: Fruuu Эва, я поэтому и говорю, даже если не смогут взять сами опеку, то, ну к примеру, родители же оставят какое-то наследство, чего-то скопят может, квартиру ту же, я знаю. Чтобы кто-то проследил, что эти деньги (с продажи или сдачи той же квартиры) будут потрачены на ребенка, например, чтобы не самим вытирать ему попу, а нанять сиделку, которая будет это делать. Если уж в дом инвалидов (не хотелось бы), то уж в какой-то приличный, куда приходить хотя бы навещать, смотреть, чтобы нормально обращались, кормили. Ну это в любом случае лучше и шансов больше, чем если у ребенка нет ВООБЩЕ никого.
Кристина: ууу как тут у вас всё печально Как далеко вперед забежали)))....Зачем настраивать себя на такие мысли.. Всё хорошо будет Все ведь живы и счастливы
IrinaF: Кристина Хорошо рассуждать, когда тебе 21 год
Fruuu: Meri пишет: Ты можешь какие угодно усилия прилагать, делать что угодно, а тут бац - кирпич на голову (образно говоря). И ты никак этому не можешь противостоять. Когда в концлагерях у матерей отбирали их детей для опытов или газовых камер, много они могли сделать для своих детей? Лена, это понятно, что все мы умрем. Но это ведь не значит, что не нужно что-то делать, к чему-то стремиться, о чем-то мечтать, о чем-то грустить и т.д. и т.п.? И опять же, это вовсе не значит, что все наши усилия ничего не меняют в нашей жизни. имхо Meri пишет: Lazylen пишет: цитата: справимся, в общем. не война. Справляться, конечно, приходится - потому как деваться все равно некуда.
света: дарина777 пишет: Мне позиция Эвы очень близка и мне. Читаю и прям мои мысли
Meri: Fruuu пишет: Лена, это понятно, что все мы умрем. Но это ведь не значит, что не нужно что-то делать, к чему-то стремиться, о чем-то мечтать, о чем-то грустить и т.д. и т.п.? И опять же, это вовсе не значит, что все наши усилия ничего не меняют в нашей жизни. имхоя вообще не об этом. "Люди смертны внезапно", а не когда-нибудь умрем. Но я не об этом. Обстоятельства жизни, кроме смерти, тоже могут поменяться внезапно в любую сторону. Это от нас зависит лишь в той степени, в которой Судьбе (или Богу) угодно, чтобы мы так думали. Я, видимо, фаталистка, к тому же боюсь "завтра", мне в "сегодня" комфортнее.
Fruuu: Meri пишет: к тому же боюсь "завтра", мне в "сегодня" комфортнее. Лена, на данный момент мне тоже в сегодня комфортнее, только вот не думать о завтра у меня не получается. Meri пишет: от нас зависит лишь в той степени, в которой Судьбе (или Богу) угодно, чтобы мы так думали. Я, видимо, фаталистка Эта тема часто является предметом моих дисскусий с мамой. И вот никак я не могу понять, если есть убеждение в том, что от нас ничего не зависит, что все в нашей судьбе предопределено заранее, какой смысл вообще что-то делать и к чему-то стремиться???? Можно лечь на диван, смотреть телевизор и наслаждаться жизнью. Смысл барахтаться?????
IrinaF: Fruuu пишет: Meri пишет: цитата: Ты можешь какие угодно усилия прилагать, делать что угодно, а тут бац - кирпич на голову (образно говоря). И ты никак этому не можешь противостоять. Когда в концлагерях у матерей отбирали их детей для опытов или газовых камер, много они могли сделать для своих детей? Лена, это понятно, что все мы умрем. Я насколько понимаю, Лена имеет ввиду не то, что мы умрем, а то, что мать и ребенок - это две отдельные единицы, и что бывают ситуации, в которых и даже мать ничего для ребенка сделать не может... Эх, моя проблема в том, что я все равно не вижу себя отдельной единицей от моего ребенка...Я его родила и за него в ответе... Чтобы с ним ни происходило, даже, если кирпич на голову упадет, то за это Я в ответе. Значит не все предусмотрела, чтобы не упал. Может я перебарщиваю? Но не могу, так чувствую.
IrinaF: Fruuu пишет: только вот не думать о завтра у меня не получается. И у меня не получается. Натура такая. С 19 лет о пенсии думала Но главное, что в будущем почему-то все все равно получается как-то не так, как планируешь. или лучше или хуже, но не так.
Olga_J: Fruuu пишет: если есть убеждение в том, что от нас ничего не зависит, что все в нашей судьбе предопределено заранее, какой смысл вообще что-то делать и к чему-то стремиться???? IrinaF пишет: Но главное, что в будущем почему-то все все равно получается как-то не так, как планируешь. или лучше или хуже, но не так. Ну вот, можно и стремиться, и делать, и планировать, а в итоге все равно получается как-то не так... Не значит ли это, что Судьба нами руководит?
Aлёнка@: Meri пишет: Обстоятельства жизни, кроме смерти, тоже могут поменяться внезапно в любую сторону. Девчонки, мня знаете на что натолкнула эта мысль Лены. Мы с вами просто знаем уже сейчас, что "соломку надо подстилить", потому как уже сейчас точно знаем "где упадем". И, вот Ирина идея такой "соломки": IrinaF пишет: может как-то родителям кооперироваться, 2-3 семьям: создавать совместный фонд или что-то в этом роде, знакомиться, общаться, мне очень нравится . Может поэтому у нас на форуме есть шуточная темка про невест и женихов , может так и начинаем потихоньку кооперироваться? IrinaF пишет: Кристина Хорошо рассуждать, когда тебе 21 год Согласна
Meri: IrinaF пишет: Я насколько понимаю, Лена имеет ввиду не то, что мы умрем, а то, что мать и ребенок - это две отдельные единицы, и что бывают ситуации, в которых и даже мать ничего для ребенка сделать не может...да Быть в ответе за кого-то и быть с этим кем-то одним целым - разные вещи. Мне второе мешает жить, хотя с Машей у меня этого еще очень много. Мне хочется дать ей возможность быть собой и не мешать ей дышать. Я сейчас в процессе и такой кайф ловлю, когда вижу, что у меня получается "отъединиться". IrinaF пишет: я все равно не вижу себя отдельной единицей от моего ребенка...Я его родила и за него в ответе... Чтобы с ним ни происходило, даже, если кирпич на голову упадет, то за это Я в ответе. Значит не все предусмотрела, чтобы не упал. Может я перебарщиваю? кирпич - это только образ Ирина, во-первых, перебарщиваете, имхо то что вы описали, подходит под понятие перфекционизма. Я только из интернета узнала, что это плохо, мешает жить. Но, во-вторых, имеете полное право на симбиоз с ребенком . Кажется, психологи разрешают до 3 лет Кроме шуток, моя старшая ровно к этому возрасту совершенно четко стала предпочитать друзей и оторвалась от юбки. а вот вам интересная ссылка http://atlana.ru/images/psy/symbiot.html IrinaF пишет: Но главное, что в будущем почему-то все все равно получается как-то не так, как планируешь. или лучше или хуже, но не так. это про меня
Meri: Fruuu пишет: Эта тема часто является предметом моих дисскусий с мамой.Что тут сказать... Я совсем мало знаю о твоей маме, но и того достаточно, чтобы сказать: если твоя мама не может убедить тебя в чем-то, то я уж и подавно не смогу. Хотя дело не в переубеждении и не в чьей-то правоте. У каждого свое мировоззрение, смысл переубеждать или искать правого? Каждый прав для себя. Fruuu пишет: если есть убеждение в том, что от нас ничего не зависит, что все в нашей судьбе предопределено заранее, какой смысл вообще что-то делать и к чему-то стремиться???? Можно лечь на диван, смотреть телевизор и наслаждаться жизнью. Смысл барахтаться????? Кто-то и лежит на диване, а кому-то интересно барахтаться ради удовольствия. "Движенье — счастие моё, движенье!" (с) Эвелина, в моей системе не все так просто , есть еще категория выбора. От этого зависит вероятность развития событий в нашей судьбе и многократно увеличивается кол-во путей-дорог, по которым можно пойти. Есть вероятность, но нет определенности
IrinaF: Meri пишет: а вот вам интересная ссылка http://atlana.ru/images/psy/symbiot.html Лен, какая интересная ссылка, спасибо! Почитала, я оказывается ПОЛНОСТЬЮ симбиотический тип личности! Причем не только по отношению к детям... Завтра почитаю еще на свежую голову и решу, что с этим делать Aлёнка@ пишет: Может поэтому у нас на форуме есть шуточная темка про невест и женихов , может так и начинаем потихоньку кооперироваться? Ага, я тоже об этом думала!
Meri: IrinaF пишет: Завтра почитаю еще на свежую голову и решу, что с этим делать интересно услышать решение
alisochka: IrinaF пишет: Хорошо рассуждать, когда тебе 21 год Ир, а мне 22 по нашей жизни возраст особой роли не играет по моему
Fruuu: Olga_J пишет: Ну вот, можно и стремиться, и делать, и планировать, а в итоге все равно получается как-то не так... Оля, если идти от обратного и ничего не делать, то ничего и не получится. Под лежачий камень, как известно, вода не течет. (с) Meri пишет: Кто-то и лежит на диване, а кому-то интересно барахтаться ради удовольствия. Лена, к чему приводит лежание на диване, думаю, всем известно. Да, наш труд, наши стремления и планы не всегда дают тот результат, о котором мы мечтали. Но совершенно точно можно сказать, что ничего не деланье результатов не дает. имхо
turist: Fruuu пишет: Да, наш труд, наши стремления и планы не всегда дают тот результат, о котором мы мечтали. Но совершенно точно можно сказать, что ничего не деланье результатов не дает Тоже никогда не скажу, что СД - это хорошо. Рассуждать что было бы, если бы его не было - прямая дорога в депрессняк. Фатализма не приемлю. Мне очень близко все, о чем написала Эва.
bez dna: alisochka пишет: по нашей жизни возраст особой роли не играет по моему Лично мне 19 и я каждый день с ужасом думаю что же будет дальше! а в перерывах занимаюсь с Мартой и живу типа в удовольствие
Meri: Fruuu пишет: Лена, к чему приводит лежание на диване, думаю, всем известно. Да, наш труд, наши стремления и планы не всегда дают тот результат, о котором мы мечтали. Но совершенно точно можно сказать, что ничего не деланье результатов не дает. имхо Разве кто-то это отрицает? Всё так. И на диване никто из нас не лежит, все за компом
OlgaLD: Ирина! У нас вообще есть всякие темы типа "Будущее наших детей", про социальные деревни и проч. обсуждали, кажется, в разделе "СД малыш, ребенок, взрослый".
ЕленаБ: Meri И на диване никто из нас не лежит, все за компом
IrinaF: alisochka пишет: Ир, а мне 22 по нашей жизни возраст особой роли не играет по моему Маш, я имела ввиду, что перспективы взрослой жизни твоего ребенка гораздо более радужны, если тебе 22, поэтому можно о будущем не так сильно беспокоиться, как мамам постарше. есть шанс прожить примерно столько же, сколько и ребенок и все время быть рядом с ним. простите меня за прямоту.
IrinaF: Meri пишет: И на диване никто из нас не лежит, все за компом
G-NA85: Fruuu пишет: А смогут ли наши дети быть счастливыми после нашего ухода???? Кто их будет любить? Кому они будут нужны? Кто будет о них заботится??? Я об этом думаю все время, если честно, то на школу мне наплевать с высокой колокольни. Даже не парюсь. Я думаю о потом, о профессии. Считаю, что главное - это любимое хобби. Поэтому и вхожу во всякие общественные организации, что бы придумать форму существования для наших уже взрослых детей. Хотя все уже придумано : социальные квартиры, социальные деревни (коттеджи), социальные фермы естественно на государственной основе.
alisochka: IrinaF пишет: есть шанс главное в этой фразе. щас если до 30 дожил уже хорошо
Fruuu: G-NA85 пишет: социальные квартиры, социальные деревни (коттеджи), социальные фермы естественно на государственной основе. Таня, отвечу честно - ни одна из этих форм не выглядит на мой взгляд заманчиво для будущего моего ребенка. Везде сквозит какой-то резервацией и несвободой. имхо Мы, собстевнно, и выбрали инклюзивную школу для того, чтобы у ребенка была достаточная степень свободы. чтобы она училась сама принимать решения, разруливать проблемы, нести ответственность за свои дела, поступки и т.д. и т.п. Поэтому на школу мне совсем даже не наплевать. Я не хочу, чтобы за нее это кто-то делал. Потому что сейчас это за нее могу делать я, а потом она может оказатсья в зависимости от какой-то тетки, которой будет наплевать на моего ребенка. эти мысли очень печалят, и не дают возможности не думать о СД.
Fruuu: G-NA85 пишет: Я думаю о потом, о профессии. Считаю, что главное - это любимое хобби. Я бы предпочла, чтобы мой ребенок не хобби имел, а мечтаю о будущем, где она была бы самостоятельной и самодостаточной и не зависела от всяких социальных работников, смогла бы работать, чтобы заработать на свое пропитание и одежду, смогла бы самостоятельно хозяйство вести, смогла бы сама передвигаться туда, куда ей нужно (и просто по городу, и при возможности и желании - путешествовать) и т.д. и т.п. И как-то в эти мои мечти социальные деревни не вписываются. [img src=/gif/smk/sm2.gif]
Зыкова Аня: Поделюсь своим мнением Обратите внимание: ситуация одна, а отношение к ней разное. То есть дело не в ситуации наличия СД, а в том, какое мы выбираем иметь к ней отношение. Осознанно или бессознательно, но выбор делаем именно мы сами. Заметьте, что находясь в одинаковых условиях, кто-то живет радостно, кто-то депрессует, кто-то всего боится, кто-то боится только будущего, кто-то постоянно в борьбе, кто-то ненавидит, кто-то развивается и т.д. И это может длиться вечно, до конца жизни. Если винить СД или общество, делать ответственными за свою жизнь других людей или обстоятельства, то ведь и не изменишь ничего - раз уж не ты не властен в своей жизни. Если же взять на себя ответственность за свой выбор - то и карты в руки, можно что-то сделать, быть счастливей. Конечно, тяжелые моменты такая позиция не отменяет, но здорово меняет способ их переживать
Fruuu: Meri пишет: Разве кто-то это отрицает? Всё так. Лена, но если исходить из теории фатализма, когда все заранее предопределено - какой смысл что-то делать??? Я лично не понимаю. Теория удовольствия меня как-то не убеждает. Потому как в мире существует масса куда более приятных вещей, чем долбить с уо ребенком буквы, цифры, учить его писать и считать, таскаться по врачам, анализам, процедурам, реабелитационным центрам и т.д. и т.п. имхо
Meri: Fruuu пишет: если исходить из теории фатализма честно говоря, я не знаток этой теории, совсем ее не изучала и даже не прикасалась, у меня есть свой взгляд на жизнь, который сложился из опыта и тех знаний которыми обладаю. Fruuu пишет: когда все заранее предопределено я же сказала выбор, который есть у каждого эту определенность размывает. Но ты же определенно знаешь: если лежать на диване - будет то. А если плюнуть на образование и отдать в школу 8-го вида, возможно, будет это. А если отдать в инклюзивную, возможно, будет то, о чем ты мечтаешь. Но, возможно, ничего и не получится. Т.е. и твои ожидания и мои вероятны в широком диапазоне. Абсолютно четко сформулировать, что именно ты получишь на выходе (допустим после окончания школы) - ты можешь? Ты просто работаешь на максимально высокий результат. Ну, я-то тоже. Только я допускаю, что не получу ожидаемого и, в целом, готова к этому. Мне не привыкать. В своем мировоззрении я ближе к Православию, нежели к фатализму. Помните: ни один волос не упадет с головы без воли Его? К сожалению, я так долго была "воинствующей атеисткой", что я где-то рядом, но не в вере. Пока, возможно; надеюсь.
тори: О принятии диагноза я имела ввиду на нынешнем уровне и возрасте.Конечно я как и все задумываюсь о будущем,о школе,о профессии и от этого впадаешь в такую глубокую депресуху,что стараюсь думать об этом намного реже.Так как всеми этими переживаниями извожу не только себя,но и мужа.А он даже слышать не хочет о том,что вот у Киры СД,что же делать дальше?Он говорит,вот когда это дальше,т.е будущее придет-тогда и будем думать.Когда Кирюша только родился я депресовала,что в 2 года он НЕ БУДЕТ таким,как все дети.Но это оказалось полным бредом,так как он абсолютно ничем от своих сверстников не отличаеться.Вот и сейчас не хочу думать о том .что будет через 10 лет.Конечно -мечта всей жизни,чтоб у Киры не было СД,но этого уже не исправить.Но в одном я уверена полностью,что если придеться ради того,чтоб создать для Кирюши комфортные условия-уехать в деревню,я соберу свои манатки и даже не буду жалеть о этом городе.Потому что есть пример.У мамы в саду был мальчик с СД,родители тоже очень переживали по поводу школы и т.д.В городские школы его не взяли.Они уехали в деревню,где мальчик замечательно себя чувствует,помогает родителям с младшим братом,пошел в школу,у него много друзей и жизнь идет,так как и нужно.И нет этих проблем с школой,универом и т.д.В селах и деревнях жизнь-проще,там нет этих стандартов городских,школа-на отлично,универ,высокий уровень интелекта и куча всяких навороченных штук.Я кстати видела этого мальчишку,говорит-замечательно,выглядит тоже.А родители приезжали и рассказывали маме,как жизнь наладилась,когда они уехали из города.
полная версия страницы