Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 7 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять.... 7 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить....
Хельга: ФокинаТатьяна ФокинаТатьяна пишет: можно по бесплатной линии дозвониться Путину. Ещё б туда дозвониться... samilana Людмила, мне кажется, кто законы издаёт, к тому и обращаться надо. К Председателю Правительства РФ В. Зубкову (он же подписывал Постановление № 247), можно ещё в Министерство здравоохранения и социального развития РФ, но это уже подчиненная организация. Мне очень понравилось разъяснение вашей заведующей МГК РПЦ.. Его, безусловно, можно взять за основу.
ФокинаТатьяна: Хельга Дозвониться можно,если не напрямую,то звонки записываются,а потом обрабатываются. Вот номер 8-800-200-40-40,звонок бесплатный,звонить можно и не во время эфира.Если нас позвонит хотябы человек 40-50,может обратят внимание на нашу проблему.Звонить надо сегодня.
Хельга: ФокинаТатьяна Татьяна, извини, пришла с работы вечером, только что прочитала. Кто-нибудь звонил? А написать можно?
ФокинаТатьяна: Я дозвонилась до автоответчика и писала сообщение.Ответ пришёл смской:спасибо за вопрос!:-)
Хельга: ФокинаТатьяна пишет: Ответ пришёл смской:спасибо за вопрос!:-) Ещё бы сообщили будет ли ответ и когда!!!
OlgaLD: Я написала смс.
OlgaLD: Хельга пишет: Ещё бы сообщили будет ли ответ и когда Вот ответ Еще один вопрос, связанный с переосвидетельствованием во ВТЭКе инвалидов, который утратили безвозвратно какие-то функции. В.В.: Я уже об этом говорил, повторять не буду: с 2007 года действует постановление Правительства, которое безусловно должно исполняться всеми должностными лицами. И на ВТЭК таких людей посылать никто не имеет права. http://www.moskva-putinu.ru/ Только это более глобально... Тогда,в 2007, кажется, дозвонился одноногий инвалид (по-моему), которого все время посылали на переосвидетельствование. С момента того обсуждения изменили правила на ВТЭКе, чтобы таких инвалидов не гоняли. А тут озвучили проблему в общем, Владимир Владимирович и ответил в общем; конкретно у нас ничего не изменится, чувствуется.
Helena: Нет не изменится нам сразу на МСЭк с порога сказали, что наш диагноз не является поводом для инвалидности.Вот так.
samilana: Девочки! Скажите пожалуйста, какие организации уже занимались решением этого вопроса (о "Без переосвидетельствования до 18 лет по неизлечимости"), куда-то обращались, получали официальные ответы. Меня интересуют именно организации, т.к. семьи, сумевшие добиться решения от МСЭ - это просто прецеденты. А писать нужно в Минздрав РФ. У меня есть наметки на это обращение. Просто хочу еще ссылку на другие районы, области! (В т.ч. и Москву!) Да, по поводу записей в мед.карточках. Есть законное название диагноза СД - Трисомия 21. Если генетики, выдающие, вам заключение о диагнозе, напишут в этой бумажечке "ТРИСОМИЯ 21. МЕЙОТИЧЕСКОЕ НЕРАСХОЖДЕНИЕ.", а затем, после точки следующим предложением укажут форму (простая трисомная, мозаичная, транслокационная...), то это является основанием на МСЭ сделать запись о назначении инвалидности без употребления слов СИНДРОМ ДАУНА. А следовательно, в поликлиниках, в мед.картах, врачи, переписывающие диагнозы, должны "переписать" ТРИСОМИЯ 21, или Q90. Что совсем не будет засорять ваши странички "бесконечными Даунами". Так просто медики не перестроятся, но если вы, родители, мягко но упорно будете следить, напоминать, то постепенно все изменится. Ругательство "Даун" пришло от медиков. Обозвать "Трисомийцем" им уже сложнее, и не так режет слух. Можно заморочить большую дискуссию на этот счет, и говорить, что люди все равно так назовут, но думаю, что все изменится. Ведь мы тоже перестриваемся, и орём из окна"Купи хлеба!", а звоним на мобильник. И даже предвижу желтые заголовки "Дауны не хотят, чтобы их называли Даунами" . Но это уже пофиг! Я уже пережила подобное ("Из Даунов в дальнобойщики" рядом с фотографией моей дочери), но, как оказалось, это лишь действительно подстегнуло людей ЧИТАТЬ подобную информацию. Очень жду ответов.
Fruuu: samilana пишет: какие организации уже занимались решением этого вопроса Люда, на сколлько я в курсе, Колосков уже давно пытается решить этот вопрос в Москве - увы, пока безрезультатно, к сожелению. А вот удачные попытки родителей добиться пересмотра - это да. таких прецендентов в Москве не мало.
samilana: Fruuu пишет: Колосков уже давно пытается решить этот вопрос в Москве - увы, пока безрезультатно, к сожелению. А если действительно объединить усилия. - мы подавали прошение на региональный уровень - отослали выше - когда-то (не помню до какого года, кажется до 97) наш диагноз уже был вписан (когда считалось что ребенок -инвалид это до 16 лет), но хитроумно забыт перенести в "ребенок с огр. возм. до 18 лет" Ведь в советские времена не сомневались в ограниченных возможностях" и "неизлечимости" И можно просто посильнее написать, привести мировую практику, советскую практику, эти обращения к генетикам и ответы на них, и этот новый закон от 20 февраля 2006 г. N 95 О порядке и условиях признания лица инвалидом II. Условия признания гражданина инвалидом 5. Условиями признания гражданина инвалидом являются: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. А еще есть этот наш возможный шанс: пункт 13 вышеизложенного закона. Без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма. А МСЭКи руководствуются этим: Постановление от 7 апреля 2008 г. N 247 О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом И именно здесь приведен список заболеваний, в котором нет нашего диагноза, и куда желательно его вписать. Вот и думаю, с кем в паре (или даже в куче) заявиться заявлением в Правительство
Хельга: samilana Людмил, я - "ЗА"!!! Для начала предлагаю набросать текст письма, взять за основу Ваше, чуть подредактировав. И ещё. Есть на форуме кто-то, кому отказали в предоставлении "розовой справки"? Кто, какой регион, основание отказа, возраст ребёнка ? и т.д. (на это тоже в общих чертах можно ссылаться), т.к. не выполняются абзац 3 п.13 Пост. № 95
Fruuu: samilana пишет: невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, Люда, вот именно на этот пункт мне и упирали в 6 больнице, когдаы мы последний раз переоформляли инвалидность. Говорили, что если есть хоть малейшая положительная динамика - инвалидность до 18 лет неположено.
Ассоль: samilana пишет: Если генетики, выдающие, вам заключение о диагнозе, напишут в этой бумажечке "ТРИСОМИЯ 21. МЕЙОТИЧЕСКОЕ НЕРАСХОЖДЕНИЕ." Людмила, то есть если генетик написал в бумажке "Болезнь Дауна. Мозаичный вариант" , то нам теперь суждено быть "бесконечными Даунами". ? Или сходить к генетику, попросить новую бумажку ? А чем мотивировать, где написано, что, например, запись можно делать только по МКБ-10 или еще как-то? (чесслово, я б сходила к генетику, если бы мне было что ей предъявить)
Ассоль: По поводу инвалидности до 18-ти лет - мне кажется, надо добиваться включения СД в список болезней, по которым дают бессрочную инвалидность. Тогда не будет вообще никаких трактовок, мы в списке - и без вариантов. За основу взять ваше, Людмила, письмо, но как-то обобщить, быть может, и подписаться всем форумом (плюс знакомые у каждого в городе, которые без инета) - получится ОЧЕНЬ МНОГО. Может, это как-то подействует?
samilana: Ассоль пишет: Людмила, то есть если генетик написал в бумажке "Болезнь Дауна. Мозаичный вариант" , то нам теперь суждено быть цитата: "бесконечными Даунами". А нельзя так же позвонить или лучше сходить к вашим генетикам и спросить: "А что такое трисомия 21?" Если они скажут, что это тоже самое, что и "болезнь" Дауна", и что "иногда так и пишут", то можно попросить дать/заменить ваше заключение (Основание как у юристов: "Испытываю нравственные страдания от того, что в карточке ребенка на каж. странице по 2 раза пишут Даун!" А за "испытывание нравственных страданий" положена выплата "морального ущерба"! (это мне тоже юрист доходчиво объяснила, что такое моральный ущерб) Ассоль Я доведу документально до конца (тот же путь: обращение к генетикам, получение ответа, результатат) тогда выложу все документы, и можно будет использовать. Пока только есть результат устного запроса, я задавала вопрос зав. ген консультацией и она сказала именно то, о чем я написала. Теперь мне надо оформить все документально. Это будет со след недели, т.к. пока вплотную занималась фотовыставкой.
samilana: Я только ЗА!!! Могу и личные подписи собрать!!!!! У меня же собрания регулярные, народу хватит!
turist: Хельга пишет: Есть на форуме кто-то, кому отказали в предоставлении "розовой справки"? Нам на городской МСЭ отказали, написав, что нет ограничений к жизнедеятельности, а на краевой дали только благодаря тому, что я нагло врала, занизив Варины умения очень значительно. И не один раз повторяли, что СД не является причиной для установления инвалидности.
ФокинаТатьяна: turist Как они сами себе противоречат-turist пишет: СД не является причиной для установления инвалидности. -а отказаться в роддоме предлагают,в сад-попробуй добейся,в обычную школу-инвалиды! Пусть тогда в отказе пишут,что р-к здоров!Не хватает на них положительных эмоций!
Хельга: turist Марина, про Варюнчика и вашу эпопею с "розовой справкой" я помню, тут уж Варюшка сама для себя посторалась . А есть ли у нас те, кто вообще её не имеет по причине отказа МСЭ? ФокинаТатьяна Каждое слово верно!!!!!!!
Юла: Хельга пишет: А есть ли у нас те, кто вообще её не имеет по причине отказа МСЭ? На форуме незнаю, а у меня есть знакомые, которым не дали инвалидность по СД, несколько человек
KaRinaSH: Моей знакомой, малышу 7 января будет год, отказали, сказали, что ребенок не инвалид, т.к. сидит, голову держит, лепечет, приходите позже, может дадим
bez dna: KaRinaSH пишет: приходите позже, может дадим я в шоке...
Осик: Нам 9 декабря на переосвид-ние...чето прям волнуюсь...хотя нам с кардиостимулятором вряд ли откажут, но.....
Daria: Осик Осик пишет: Нам 9 декабря на переосвид-ние.. какое совпадение нам тоже 9 декабря. Тоже немного волнуюсь. хотя вроде бы нет причин для беспокойства. До этого давли на 2 года\. что будет завтра посмотрим. Удачи Вам, Оля с Настюшей. Надо же ,в чем желаем удачи...
Осик: Наше переосвид. обломалось Где-то там кто-то не расписался, какую-то печать не поставили Но женщина там оказалась очень спокойной и даже милой Сказала чё и где сделать и когда прийти и даже без очереди к ней заходить Это говорит, не ваша вина, это они(врачи) свою работу плохо делают! Во как
alter-sun: Девочки, давно хочу поделиться и нашими мытарствами по поводу инвалидности. Заранее прошу прощения, если будет очень длинно. От знакомой мамочки я узнала, что педиатрическая МСЭ нас больше не берет, надо подавать документы на психиатрическую. Надо так надо, поехали на консультацию в психдиспансер. Там нас все равно направили на педиатрическую комиссию вместо психоневрологической из-за маленького возраста. Приехала подавать документы, тот сильно умный мужик, с которым я ругалась еще в прошлом году, выскочил и начал визжать, что нам тут делать нечего, он хирург и «даунов не смотрит», если примет нас – то снимет инвалидность однозначно, идите к психиатру и т.д. Объясняю, что психиатр отправил к ним и что если не хотят принимать – пусть пишут бумажку. В ответ: «А что ж вы с психиатра бумажку не взяли?!» Теряя терпение, говорю: «Я сейчас возьму по бумажке и с вас, и с психиатра, и пойду с ними в суд!» Гляжу – маленько поостыл, попросил подождать, начал названивать и в конце концов написал направление на психМСЭ. Там у меня впоследствии документы приняли без вопросов, назначили дату. Настал «день икс»… Конечно, волновалась я здорово: и с документами нас погоняли, и госпитализации не было, и психиатр писать ничего не стала… Были опасения, что завернут нас и скажут «здоров как слон». В этом случае было у меня заготовлено уже 2 варианта действий: либо с пеной у рта всех грызть и идти в суд, либо, мило улыбаясь, потребовать у них справочку, которая подтверждала бы, что Ксюша здорова и может спокойно посещать сад, школу, устраиваться на работу – со всеми отсюда вытекающими. Но на самом деле все было так, как чаще всего и бывает, когда себя накрутишь: психиатр на комиссии нас спокойно приняла, долго и обстоятельно беседовала со мной – начиная от течения беременности и до настоящего момента; читала нашу карточку, подробно расспрашивала, что Ксюша умеет, как себя ведет в конкретных ситуациях. Вроде бы все неплохо, но опять – и смех, и грех: говорила я всю правду, не приуменьшая и не преувеличивая; но то ли вопросы были так построены… В общем, картина по ответам получилась такая, что впору прослезиться: есть сама не умеет, сама себя не обслуживает, игры – простейшие, внимания надолго не хватает, речь – несколько односложных слов… Может, я и придираюсь, может, никто от нас большего и не ждал (даже наверняка!), но стало как-то немножко обидно за Ксюшу: вроде как она уж совсем примитивная получилась… А с другой стороны – может, для МСЭ оно и лучше?.. А то еще скажут: «Какая, на фиг, вам инвалидность?!» Ну и потом Ксюшу пригласили, она во время беседы сидела в коридоре с бабушкой, замучила весь диспансер! Дали ей пирамидку собрать, сортер какой-то, попросили ручки-глазки-ушки показать, животных некоторых… Ну она и опозорила нас по полной программе! Во-первых, сильно спать хотела (тихий час нам перебили), а во-вторых, перевозбудилась. В общем, толком она ничего не сделала и нормально не показала :(, хотя дома, в нормальной обстановке такие задания для нас не проблема. Тетка еще обратила внимание, что Ксюша не славливалась с фонематическим слухом: просят «покажи ножки», она слышит «-шки» и показывает ушки. Делают акцент: «Нет, покажи НОжки», слышит «НО» – показывает носик. Короче, подтвердила свою инвалидность с блеском… :( Да еще и, видимо, все прогнозы под вопрос поставила, т.к. дали инвалидность на 2 года – «а там посмотрим». Конечно, все это глупости, просто сказывается мое депрессивное восприятие. Все у нас будет хорошо, будем так же заниматься, развиваться и уж полными нулями не останемся однозначно! А сейчас надо радоваться, что 2 года можно себе нервы не трепать! Если интересно, могу еще рассказать, как мы к психиатру ходили.
Осик: alter-sun Ян, ты меня канеш извини, но Воронеж это !!! Беспредел полный! Мне кажется спокойно там вообще никому розовую бумажку не дают! Если даже чтоб на молочной кухне получать молоко требуют справку о зарплате, то....
СветланаМ: alter-sun пишет: могу еще рассказать, как мы к психиатру ходили Расскажите. А Ксюше уже есть три года?
OlgaLD: Осик Везде требуют справку о зарплате, если бесплатно что-то получать, не ругай Воронеж понапрасну Хорошо, что без очереди в следующий раз, хоть и досадно, конечно. alter-sun Ну это всё нормально. И то, что ребенок отстает все равно, - что ж, надо правде в глаза смотреть. Вот мой Ваня дефектологу даже в домашних условиях не хочет пока показывать то, что мы с ним учим, что он бабушке (к примеру) показывает. И, действительно, надо радоваться - дали инвалидность на два года. А то, что мужик стал орать, я считаю, ты правильно себя повела. А Ксюша молодец.
alter-sun: OlgaLD Ксюше 3 года только в марте. Но наши местные воронежские "доброхоты" направляют к психиатру даже грудных детей А то и вовсе норовят отказать в инвалидности... Рассказываю про поход к психиатру. Ксюшень очаровала весь диспансер, врачи и медсестры были в восторге, играли и сюсюкались, а сами исподволь наблюдали, что Ксюша покажет «в естественных условиях». Она им и про корову рассказала (сказала "му" и жестом показала рога), глазки-ушки показала, через порожек сама бегала, не споткнувшись; потом на полке увидела машину, назвала, попросила, и «пока» махала, и даже пыталась изобразить «воздушный поцелуй» (я этому не учила!). В общем, выложилась по полной. Это еще при том, что тестировать специально ее никто не собирался! Видя такое дело, врач дала нам рекомендации на тот случай, если на комиссии завернут обратно к ней. А вообще осталась Ксюшиным уровнем очень довольна, спрашивала, где мы занимаемся, работаем ли с логопедом. Единственное противоречие – во всех программах ДСА и пр. современной литературе рекомендуется поощрять развитие у ребенка общения с помощью жестов (как временный момент, ничуть не исключающий развитие речи); а врач сделала упор на то, чтоб добиваться именно произношения, а не жестов. Но это настолько незначительное разногласие, как мне кажется. В любом случае мы будем делать так, как позволяет Ксюхина соображалка на данный момент, естественно, всячески стимулируя речь. Порадовало, что врач дала устную оценку «очень сохранная и любознательная девочка», а что еще больше удивило – посоветовала отдать ее в тот спецсад, откуда нас летом отправили! Я ей все описала, «как это было», она сильно удивилась, говорит: «А я вот на днях туда направила мальчика 4 лет с СД, из двойни. Очень хороший мальчик, ходил в обычный сад, пришлось забрать из-за родителей» (:(, мне кажется, стоило бы всех на … послать при таком раскладе). И она тут же, при мне, звонит в этот сад, спрашивает и про мальчика, и про нас, и про деток с СД в целом. То ли им в тот раз связываться не хотелось, то ли кто-то их приструнил и картина действительно изменилась, НО – результат: «Да, мы будем расширять сферу работ, да, с СД будем брать по результатам осмотров и комиссии»! Не знаю, почему, но меня все ж порадовало! Врач нас к себе пригласила в 3 года, сказала делать упор на обучение есть самой и проситься на горшок, тогда вроде как «полетите в сад со свистом» . Даже если к 3 годам у Ксюхи этого не будет – можем практиковаться до 4. Вроде как нас подбодрили, запас времени дали, а там, глядишь, и еще что-нибудь сдвинется с мертвой точки… Может, и поменяется мой садиковый негатив, и пойдет Ксюха очаровывать всех дальше!
Маша+Ваня: alter-sun , Ксюша молодец! Знает, когда что показывать Что Вы хотите от ребенка, которому спать пора, а его притащили в непонятное место к незнакомым теткам, там наверняка шумно, душно и вообще тяжело! У вас все будет хорошо!
Olga_J: OlgaLD пишет: Везде требуют справку о зарплате, если бесплатно что-то получать, А я впервый раз о таком слышу. У нас ничего подобного никогда не требовали. alter-sun Ксюша у вас умница! Обязательно всему научится и в садик пойдет!
OlgaLD: Яна, вы молодцы обе с Ксюшей! Olga_J Вы бесплатно получаете питание на молочной кухне?
ФокинаТатьяна: Daria Напишите ,как у вас все прошло.
ФокинаТатьяна: Осик удачной вам второй попытки!Ждем,пишите как все закончится с продлением.
ФокинаТатьяна: alter-sun Ксюша у вас умница!Интересно читать ,как вы все описываете! Нам тоже скоро продлевать инвалидность.Со второй половины декабря начнем проходить специалистов.Сейчас мы начали опять ездить в РЦ,а там половина специалистов,которых надо к группе пройти,с некоторыми уже договорилась,что они сделают необходимые записи. Педиатр дала список врачей ,которых надо пройти для переосвидетельствования.Психиатра в списке нет.Это после 3-х лет только?
trini: ФокинаТатьяна ну вообще да...до трех лет психиаторы не смотрят обычно...но некоторых почему-то посылают к ним..для чего - не понятно( наверное просто чтобы погонять
Лора: alter-sun , это про какой детсад речь?
KaRinaSH: alter-sun нам это предстоит в мае...
полная версия страницы