Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять.... 9 » Ответить
Инвалидность оформлять.... 9
ltnrf2006: Надо продолжить.... предыдущая часть
Новенький: Нам тоже педиатр писала болезнь, жена потом пошла - сказала переписывайте на синдром. Педиатр говорит а какая разница мол ... но молча перекорябала болезнь на синдром
alisochka: Watson бррр сколько всего умного.а если вкратце основная мысли?и вообще это реально?
zoya: alisochka пишет: а если вкратце основная мысли?и вообще это реально? да уж ,реально????
Sochinka: Сегодня наконец нашла концы. Думаю, позвоню в Администрацию центрального района спрошу, где можно написать заявление на внеочередное выделение участка под ИЖС семье воспитывающей ребенка инвалида. Меня послали в собес, типа они ничего не знают, звоню в собес, дают телефон в той же администрации ,но в комитете, занимающиеся землей. Там мне сказали написать заявление и принести им, а они будут разбираться. Муж вечером пришел, говорит, сейчас выделят где нибудь у черта на куличках и отчитаються, что дали нам участок под ИЖС и квартиры нам не положено. Так что я решила написать на садовый участок. Посмотрим, что получиться.
Хельга: turist А у нас в ИПР написано, что нуждается в занятиях с сурдологом. Только сурдологи заниматься не хотят Сказали: "Читайте...(?!) и занимайтесь сами, а то всё на врачей спихивают... (читать, очевидно, нужно соответствующую литературу). А аппарат, который нам по квоте пришел (за 66 тыс.), вообще носить невозможно. При малейшем движении головой он начинает пищать, Стоит только представить, что делается у Полинки в этот момент в голове и ушах, если писк слышен даже в соседней комнате? ЕленаБ пишет: у нас этих комиссий было... Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: - не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; - не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам). Лена, разве наши подо всё выше написанное не подпадают? Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни и т.д. Цитаты (каюсь) передрала из ответа заведующей МГК РПЦ на запрос Людмилы (Самиланы) дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности и методы лечения.
Хельга: Sochinka Какие мытарства... Дай, Бог, Вам терпения, времени и сил, чтобы преодолеть всю эту бюрократию.
OlgaLD: Хельга ИПР обязательна для исполнения ВСЕМИ. Надо, чтобы в ИПР были указаны конкретные исполнители. Тогда уже письменный запрос к конкретным исполнителям надо написать, по закону. Хельга пишет: Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет Или НЕ устанавливается на срок до 18 лет, а заставляют бегать каждый год или два. Хельга пишет: по перечню согласно приложению В этом перечне нас нет. Хельга пишет: не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам). В нашем случае нам постоянно указывают на то, что в ходе реабилитации у ребенка наблюдается прогресс, какой-никакой (ложкой не ел - теперь ест, например), а значит, мы под этот пункт не подпадаем. Хельга пишет: Цитаты (каюсь) передрала из ответа заведующей МГК РПЦ на запрос Людмилы (Самиланы) А это был конкретный запрос, чтобы Люда могла подать письмо-прошение (!) о том, чтобы нашим давали сразу до 18. Только это им всем невыгодно, поэтому не предвидится. Вот Путин сказал, чтобы тем, у кого конечностей нет, не гоняли, а мне лор в поликлинике только вчера сказала, что на участке мальчик без ноги и дают каждый раз на ГОД. Они это выдают за большое благодеяние нам - бесплатно как бы (якобы) тестируют нашего ребенка, определяют, что нужно для реабилитации, прописывают и, в общем, все мы развиваемся только бладгодаря этому.
Блэк: OlgaLD пишет: заставляют бегать каждый год или два. Во во, нам в понедельник на год продлили. OlgaLD пишет: Только это им всем невыгодно А какая им разница, они ребенка не наблюдают у нас со слов записывают, ИПР тоже, что делаем, то и пишут. В нашем городе обычных то врачей днем с огнем, а уж тем паче специальных. На следующий год через психиатра, если доживет, ей за 80 уже... Слава богу, что дают, только бы не отменили, кто его...
Хельга: OlgaLD пишет: В этом перечне нас нет. Это я знаю, иначе не было бы подобного беспредела. OlgaLD пишет: это был конкретный запрос Оль, но ведь в ответе дана характеристика именно СД и то, что написано дает основание для получения инвалидности именно по синдрому, а не по сопутствующим... И выделенные мной из письма цитаты могут служить ответом на фразу, которую ты подчеркнула?! Что если взять за основу это письмо, подписаться под ним и по и-нету выслать в .... (кто у нас на Федеральном уровне по этой части из медиков главный? ) Я думаю, вряд ли ответ будет разительно отличаться от уже полученного Людмилой, (если вообще ответят). При очередном посещении МСЭ можно воспользоваться этим ответом, например, поинтересоваться почему не дают до 18 лет именно по СД? или у них мнение отличное от... ( показать официальный ответ)... Ну ты мою мысль поняла. Просто достать их своей назойливостью...
Юла: Хельга пишет: При очередном посещении МСЭ можно воспользоваться этим ответом, например, поинтересоваться почему не дают до 18 лет именно по СД? или у них мнение отличное от... ( показать официальный ответ)... Ну ты мою мысль поняла. Просто достать их своей назойливостью... Я думаю, что стоит попробовать Давайте сообразим
Sochinka: Я не знаю, что нам напишут, но Свете с Настей (они раньше нас проходят, теперь за год надо два раза в больнице пролежать и два раза проити лечение в реабилитационном центре. Она в ужасе. Это если не выполнишь, то инвалидность не продлят?
OlgaLD: Хельга Ты читала тему "Письмо Президенту", Василий писал.
Кирюша: Почитала вчера эту темку,с утра нашла ИПР кто должен нам предоставить логопеда написано в Реаб. центре которого у нас нет. Везде написано медицинские уч-я,образовательные уч-я и никого конкретно. В прошлой ИПР было конкретно указано.
Olga_J: turist пишет: ИПР могут заполнять в реабилитационном центре. В столбике социально-педагогическая реабилитация написано, что нуждается У нас ИПР заполняли в комиссии МСЭ и в графе социально-педагогическая, а так же психологическая реабилитация записано - НЕ НУЖДАЕТСЯ. Вот социально-средовая и социально-бытовая реабилитация записаны, исполнитель - семья.
Sochinka: У нас в ИПР где социально психологическая написано исполнитель УЗСН. Я не могла понять что это за организация. Мне сказали , что соц.защита. Но как она будет заниматься я так и не выяснила. Может добьюсь,чтобы занятия оплачивали.
Watson: Хельга Я уже писал по этому поводу. У меня лежит официальный ответ из Минздрава РФ. Соберусь как-нибудь - распечатаю тут. Он на 3-ех листах.
Watson: Sochinka пишет: она будет заниматься я так и не выяснила По большому счету - нам должен помогать психолог, юрист и еще кто то . Все бесплатно, но вот где их искать - вот вопрос.
OlgaLD: Watson У нас юрист прямо в соцзащите. Все вопросы надо задавать в соцзащите, имхо.
Aлёнка@: Watson пишет: Все бесплатно, но вот где их искать - вот вопрос. ВОТ! ВОТ! Это главный вопрос! Я уже измучилась в поисках, кому его задать Watson пишет: Соберусь как-нибудь - распечатаю тут. Он на 3-ех листах. Васидий, Может легче лучше скан. копии выложить где-нибудь для нас?
Хельга: OlgaLD пишет: Ты читала тему "Письмо Президенту", Василий писал. Ну да А ещё он предлагал, чтоб его поддержали, но никто не отозвался. Зато когда мы массово поставили подписи под другим письмом, на него был дан ответ А потом что я предложила такого, на что трудно ответить? Если все врачи знают, что СД не излечим, (и ужасен настолько, что от таких детей предлагают отказаться прям в роддоме), почему не потребовать попросить дать официальную характеристику синдрома с официальными подписями (ну, в смысле ответ не последнего специалиста из известного института Кто у нас главный генетик в Гондурасе (по Ватсону)) И еще, по поводу того письма. Я в той теме отвечала и ещё раз повторюсь. Василий намешал много в одном письме. Нужно требовать чего-то одного. Лучше писать несколько писем по разным вопросам и в разные (соответствующие) инстанции. Ну согласись, Оль, "Президент" (его служба) по идее должны отправить письмо для рассмотрения в компетентные органы. А вопросы инклюзии, инвалидности и пр. решают (рассматривают) разные организации. (ИМХО) У Людмилы был грамотно составленный запрос, на который был дан вполне конкретный ответ. Вот только пройдет ли этот ответ в Нижнем Новгороде, если отвечала на него врач из Башкирии(?!) - не уверена. А московские светила - это другое дело. Их "заключение" можно было бы считать документом и нагло пользоваться им при прохождении МСЭ. Обидно читать, что в любой деревеньке Царь и Бог - это председатель МСЭ: как захочет, так и повернет дело. А ведь много родителей, которых нет на форуме, потому что у них и компьютера нет, они получается вообще бесправные? (где-то на обочине жизни) Меня это возмущает!
OlgaLD: Хельга Оль, я тебе просто ответила, как начиталась на "особомдетстве" и как мне потом долго и упорно объясняли на МСЭКе. По закону если есть прогресс - они не дают инвалидность бессрочно, а обязаны наблюдать, оценивать прогресс и уточнять реабилитацию. Это делается якобы ради нашего же блага. А то, как отвечают из Москвы, вон недавно прочла у Светланы Штарковой. Она написала Президенту и всем запрос о том, чтобы автомобильное кресло для деток-инвалидов учитывали как ТСР, или не штрафовали за его отсутствие. Письмо перенаправляли Хельга пишет: в компетентные органы и в результате к ней пришел ее местный участковый!!!! которого этот вопрос никаким боком касаться не может! вот доперенаправлялись.
полная версия страницы