Форум » Сложные вопросы после диагноза » Оставить или отказаться? часть 5 » Ответить
Оставить или отказаться? часть 5
Светлана: Хоть и увеличивается процент деток, которые растут в семьях. Все же перед некоторыми мамами продолжает стоять вопрос "что делать?" Забирать ли своего несчастного совсем не такого как ожидалось, но любимого и родного ребенка из роддома, или вычеркнуть из сердца и стереть из памяти "ошибку природы", "случайную мутацию и генетический мусор".
OlgaLD: Наталья Николаева А ответьте, пожалуйста, на вопросы, которые вам задают Например, откуда вы. Наталья Николаева пишет: Нужно устраивать операцию "перехват". http://sunchildren.narod.ru/familyno.html Наш проект заключался в том, чтобы выезжать в роддома, где родился ребенок с синдромом Дауна, и давать родителям максимально полную информацию о возможностях реабилитации их ребенка. Мы думали, что скажем родителям: "Не бойтесь, мы вам поможем", – и они обязательно заберут своего малыша. А консилиум из родителей, бабушек, дедушек нередко спрашивал: "Вы гарантируете, что общество его примет и он сможет жить самостоятельно, когда мы умрем?" При этом родные малыша больше всего опасаются интеллектуальных недостатков. В случае рождения ребенка с физическим пороком процент отказа от ребенка значительно ниже. Так, если у малыша врожденный порок сердца, родители, как правило, от него не отказываются. ну и далее там по ссылке. Наталья Николаева пишет: И что нужно иметь в руках? После изучения вашего форума хочется сделать альбом с фотографиями детишек - они реально очень красивые, можно книге о синдроме Дауна есть и книга такая, вот тема, где она обсуждалась, есть сверстанный макет, который в любое время можно брать, сдавать в типографию, распечатывать и разносить по роддомам. Книга верстка в типографию.cdr Можно (нужно) еще там адреса организаций поменять на местные. ВОт тема на форуме "Буклет". http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000040-000-0-0-1258926020 Теперь расскажу о себе. Когда я лежала в роддоме, в соседней палате у девочки было тоже подозрение на СД. Мне об этом сказали и спросили у нее и у меня по отдельности, свести ли нас. Она отказалась. (Диагноз у ее ребенка не подтвердился, не знаю, может, потом выявили другой синдром - и такое было у моих знакомых, не в этом дело.) Дело в том, что надо учитывать мнение родильницы. Десанты в виде батюшек, других мам и прочих, правдами и неправдами пытающихся проникнуть в роддом, куда и папу-то не пускают, - дело такое... спорное.
света: Отдаст ли горе-мамаша 10000 гривен брошенному в роддоме ребенку? Апелляционный суд признал пеню по алиментам, не выплаченным матерью своему больному ребенку Месяц назад "ВП" писал об отце-одиночке, воспитывающем больного ребенка с синдромом Дауна... Подробнее http://www.vp.donetsk.ua/statya.php?vstat=6417.php
Наталья Николаева: Никак не научусь пользоваться форумом... Почему я читаю сверху вниз, а получается, что что-то пропускаю? В частности не вижу заданных мне вопосов. Я из Калуги, надо бы подписать, да и аватарку вставить. Интернет у меня о-о-очень тягомотный, поэтому на изучение ссылок уйдет много времени. Посвящу вечер чтению. Нет, десант всех вместе взятых не предполагался, не базар, все таки. Это я так (пусть немного сумбурно) пытаюсь рассказать чем мы располагаем. С одной стороны действительно нужно интересоваться мнением женщины, а с другой - простите - кто им там будет интересоваться? Врач, которая предложила спихнуть детку государству? Представляю, как она нас разрекламирует. А если врач стоящий с долей понимания к нашему вопросу, так Слава Богу! Мы там, наверное, и не нужны в этом случае.
OlgaLD: Наталья Николаева Когда захОдите на форум, нажимайте справа сверху "выбрать темы с новыми ответами", ответы в этих темах будут в хронологическом порядке. Я вам дала ссылку на буклет, можно скачать, найти средства, чтобы распечатать, и раздавать по роддомам, заручившись поддержкой врачей. На мой взгляд, книжку полистать гораздо лучше в стрессовом состоянии, т.е. больше родильниц на это согласится, чем встречаться с незнакомыми людьми, которые агитируют. И в таком случае все-таки, действительно, меньше давления. Человек сам выбирает свою жизнь и сам несет за нее ответственнсоть. А в буклете можно указать телефоны мам, которым при желании родильница может позвонить, сейчас все лежат с сотовыми телефонами. Из роддома мне никто не звонил, а вот генетик давала мой номер телефона, пока звонили мне две мамы "от генетика". Наталья Николаева пишет: на изучение ссылок уйдет много времени. Посвящу вечер чтению Это не очень обязательно. Ссылку на статью, которую я дала, на сайте sunchildren, в принципе можете не читать. Общий смысл - что делали такой десант, но КПД от него был низкий, кто собирался забрать ребенка - и так забирали, а кто собирался отказаться - и так отказались. Тему про буклет тоже можете не читать. Можно сразу скачать файл cdr (Corel Draw), найти человека, который в этой программе умеет работать, и попросите его внести ваши конкретные телефоны и адреса вместо уфимских. А далее найти деньги на то, чтобы распечатать эти буклеты, и уже отправляться к зав. детским отделением роддомов с буклетами в руках и просьбами отдавать буклеты тематическим мамам.
Наталья Николаева: Я прочитала статью и она меня немного расстроила. Но лучше такие расстройства в начале пути (моего), чем позже. Как найти золотую середину между "не лезьте не в свое дело" и "ни одна душа в мою сторону не шевельнулась"..? Я готова собрать целую папку с буклетами, фотографиями, сюжетами и всем остальным и держать ее наизготове. Только как ее донести до нужного человека?
alisochka: Наталья Николаева пишет: Только как ее донести до нужного человека мне кажется, что до каждого человека по разному нужно доносить, ведь все мы очень разные.тут нужно быть тонким "психологом"
Хельга: Наталья Николаева пишет: Я готова собрать целую папку с буклетами, фотографиями, сюжетами и всем остальным и держать ее наизготове. Только как ее донести до нужного человека? Распечатать брошюрку с фотками и необходимой информацией. Оставить в роддомах. Договориться, чтобы давали всем по необходимости. Мама особенного малыша сама найдет время почитать и сделать для себя выводы.
OlgaLD: Я тоже вижу путь через роддома, договариваться с неонатологами. Впрочем, я это уже 5 раз написала выше
turist: Наталья Николаева На самом деле буклет, о котором пишет Ольга замечательный. Он дает полную информацию о СД (которой в роддоме так не хватает!), очень позитивный. Я отнесла в наш роддом, дописав мой сотовый телефон, предложила зав. роддомом. Она была очень благодарна, сказала, что это очень нужная им вещь, что обязательно будут давать почитать мамам (тем у кого такой малыш родился). Мне пока никто не позвонил, но в поликлинике центральной был разговор врачей, что раньше от таких отказывались, а последнее время почти всех забирают... Я подумала, что может быть и наш буклет имеет какое-то значение? Да, и про волонтеров. Информацию лично я глотала бы в роддоме с жадностью. Но ни с какими "доброжелателями" на тот момент общаться бы даже не стала. Это была проблема только наша. Моя и мужа. Других она не касалась.
Meri: Наталья Николаева, по-моему, у ДСА есть специальная методика, по которой они работали (?) с родильницами. Попробуйте пообщаться с ними http://downsideup.org/forum/viewforum.php?id=7 , создайте в этом разделе свою тему. Но от нас не уходите
Наталья Николаева: Девушки, в слово "донести" я вкладывала прямой смысл. Как сделать так, что бы вся эта информация нашла своего человека раньше, чем ему успеют напеть в уши всякой дряни. У меня есть сомнения, что одна и та же врач будет уговаривать маму отказыться от ребенка и про между прочим подсовывать ему наши буклеты. Хотя выводы я уже сделала. Соваться лично в роддом не стоит, нужно искать там своих людей. Кто в отделении точно будет знать, что родился дауненок? Неонатолог? А если их там несколько? Кто там царь? У нас в городе то ли два, то ли три роддома. Не проблема обойти и поговорить. Хочется только сразу стучаться в нужные ворота. От вас никуда не денусь , я тут, если честно, пасусь уже несколько месяцев.
alisochka: Наталья Николаева пишет: Кто в отделении точно будет знать, что родился дауненок поверьте, об этом знает сразу весь роддом.от нянечек и до глав врача.
анара: Это точно что знает весь роддом не успела я родить Армашку ко мне пришла моя сотрудница на следующий день и сразу в лоб "Анара я всё знаю"А если знает хоть одна сотрудница это точно знает вся твоя организация вот тебе врачебная тайна,а может это и к лучшему.
Olga_J: alisochka пишет: об этом знает сразу весь роддом.от нянечек и до глав врача. А у меня сложилось ощущение, что знал не только персонал, но и некоторые мамочки, лежащие в других палатах...
Хельга: Olga_J пишет: но и некоторые мамочки, лежащие в других палатах...Ничего удивительного. Любая санитарка могла об этом сказать ... так... между прочим... во время мытья полов.
OlgaLD: Наталья Николаева Неонатологов, конечно же. несколько, они же дежурят круглые сутки. Главная - зав.детским отделением роддома. Зачастую именно она "ведет" ребенка с СД, в чью смену он бы ни родился, т.к. это инвалид.
Наталья Николаева: Хоть где-то на руку женская болтливость ! Нужно учредить от фонда приз первому, кто сообщит нам о тематическом ребенке и распространить информацию среди нянечек! Мне просто порвут телефон!
ЕленаБ: У нас сейчас начинает действовать такая программа.К мамочке будут вызывать психолога из организации.Она и литературу всю принесет,и про деток расскажет,и с мамой поработает при ее желании. НО!!!!!!!!!!!!!Предложено было участвовать всем роддомам города-а это больше 10-еле-еле согласился один роддом. Честно,я бы не отказалась в роддоме поговорить с человеком,владеющим информацией в данном вопросе-чем слушать лабуду про "умрет,пускать слюни,никогда-никогда-никогда..."
OlgaLD: ЕленаБ Со мной беседовал психолог (и помогла мне!). Но там со всеми нами беседовала психолог, вот в чем дело. ее пускали в роддом не "под" определенного родителя ребенка с диагнозом под вопросом, она постоянно туда ходит. На мой взгляд, именно это - разница. У нее санитарная книжка и все нужные обследования, анализы она регулярно сдает, как медработник. Она работает в каком-то фонде. По разным дням недели навещает разные роддома. Беседует со всеми (!) родильницами обо всем, что их беспокоит. Со мной выходила в коридор индивидуально по моему желанию.
ЕленаБ: OlgaLD Я была бы только рада в такой момент поговорить с психологом!!! Хороший у вас роддом!
iraira74: А у меня в роддоме психолога не было, но врачи для разговора приглашали в кабинет, и у меня соседки по палате ничего не знали, я до сих пор с одной общаюсь, и мы видимся и все нормально. Для меня лично, психологическая помощь как таковая нужна была не в роддоме, а после подтверждения анализа на кариотип. Кстати, генетик, которая озвучивала результат анализа, ничего практически не сказала. Её фраза-" все будет зависеть от степени тяжести" или как то так. Короче ничего конкретного. Реальную помощь я получила от другого генетика, он дал адрес ДСА и необходимую информацию. И просто по человечески успокоил.
OlgaLD: ЕленаБ Ох. Роддом хороший, я специально пошла туда же рожать второго сына. Но к другому врачу. Психолог не работает в роддоме, повторюсь, она из какого-то благотворительного фонда. Но как-то договорилась, чтобы ее регулярно туда пускали. Дарит мамочкам авторучки и блокноты, рассказывает о типичных психологических проблемах послеродового периода, отвечает на вопросы. Очень милая женщина. Она меня узнала, когда я пришла рожать Колю, я ей показала Ванину фотографию, она за нас порадовалась, сказала, что он солнечный прижала фотографию к сердцу и так мы с ней разговаривали, потом уж я у нее фото "отобрала".
Destiny: ЕленаБ пишет: К мамочке будут вызывать психолога из организацииага ко мне такая пришла,я смотрю на нее а она пне про погоду втирает)))я мельком читаю бейджик а там психолог!!!!а ей говорюдевушка идите домой у меня все хорошо крыша не едет..все нормально!!!она ушла и через минут 5 приходит весь бомонд роддома...подумали реально крыша поехала,так посмотреть пришли!!!!! Хельга пишет: так... между прочим... во время мытья полов.так я где то писала так и было,я еще НИЧГО НЕЗНАЛА,а она(санитарка)моет полы и причитает(ох уж эти долбаные хромосомы и чего это не в ряд все) и смех и грех!!! личо я считаю,что очень нужен какой нибудь журнальчик про СД,я вот только после выписки из детского отделения (когда Ули был 1 мес.)залезна в интернет и кое чего мельком прочитала!!!!!а так жила в поооолном неведении!!!!даже генетик четко ничего не зказал,помимо того что ЗАНИМАЙТЕСЬ!
света: iraira74 пишет: у меня соседки по палате ничего не знали, у меня тоже. Я первые сутки была одна в палате, с Верочкой. Потом на второй день утром положили мамочку, потом оказалось что у неё тоже доченька родилась с СД. Я узнала об этом, когда она звонила мужу в слезах, в истерике и всё рассказывала. Потом ещё одну мамочку положили с мальчиком (здоровеньким). Врачи на обходе всех троих детей осматривали одинаково, относились ко всем одинаково, никто ни словом не обмолвился о диагнозе.
samilana: Наталья Николаева пишет: Хоть где-то на руку женская болтливость ! Нужно учредить от фонда приз первому, кто сообщит нам о тематическом ребенке и распространить информацию среди нянечек! Мне просто порвут телефон! Ужас какой!!! Что значит "приз от фонда первому, кто сообщит"? Это большое безобразие, если вам из роддома без согласия мамочки какая-то санитарка сообщит о "тематическом ребенке" (так называть бы тоже не надо, лучше уж "особенный малыш") Не нужно так резво и необдуманно вламываться в эти процессы!!! И не нужно всех мести под одну гребенку "напоют черти что" Не все и не везде мамочек обрабатывают. У меня был личный случай. Позвонила зав (!) отделением роддома. Позвонила тогда, когда уже мама решила писать отказ (в других случаях рождения малыша с СД они дают мою папочку (литературу, координаты, визитки) и сказала, что уж очень жаль малыша, но мама не хочет его принять. Я приехала, поговорила, привезла фотки - она не стала их смотреть, давала книжки - отодвинула, потом вообще сказала, что "не может больше об этом говорить"... Единственное, что ее заинтересовало, это рассказ о ближайшей судьбе ребенка: где он будет, сколько времени, куда потом переведут, ... И психолог говорил с ней - бесполезно! Она вольна принимать решение сама! Но! Главное, что я поняла, что это дело у нас всё таки отладилось! И сообщать НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ без желания мамы никому нельзя! И никакие санитарки к этому тонкому делу вообще не должны быть допущены! А мамочки мне звонят! Много! Я очень рада! Всегда на связи. Чем могу - помогаю!
Александра: А яхотела рассказать про наши роддома. Вообще-то знаю только два случая, опыта в этом мало. В моем случае, в роддоме нам просто ничего никто не рассказал, даже записи не сделали, что что-то не так. нам сказали об этом только в неонатальном отделении детской больницы куда нас перевели с Ромой. А вот в случае с Ритой Eldar да простит она меня за то что рассказываю про нее без ее ведома , врачи сделали малюсенькую надпись на выписной карте ребенка о необходимости консультации генетика. Так что получается, это они спихивают ответсвенность с себя на других врачей. и как с ними договариваться после этого, литературу приносить? Меня врач, которая роды принимала, с двух месяцев беременности вела. И даже она просто не посчитала нужным сообщить самой мне об этом. и при этом деньги за роды взяла, наверное чтобы мы раньше времени не догадалиьс что что-то не так , а заведующая детским отделением, даже не спустилась за деньгами, когда нас из роддома переводили и мама со всеми расчитывалась, наверное совесть не позволила. А насчет того что кто-то знал в роддоме или нет, я не знаю, я не заметила. да я вообще- то одна в палате лежала в одноместной, а Ромка в детском отделении по началу в кувезе лежал. Меня просто называли "кувезной" мамочкой. А так больше никаких таких странностей в совй адрес я не заметила
Viki: я когда родила свою малышку педиатр позвала второго педиатра они вместе посмотрели и решили все в норме и только на следующий день я узнала, что с Верой что-то не то.....а до этого все ок. Интересно то, что когда я ее родила, я подумала вот это головняк она же мне не даст выспаться (я родила ее ночью)....т.е. ни какого матринского инстинкта, а вот когда мне на следующий день сказали, что у нее СД и ее у меня забрали "под кислород" вот тогда я почувствовала этот инстинкт во всей красе .....я постоянно сидела под палатой интенсивной терапии или когда разрешали сидела возле кювета где лежала моя малышка......помню как мне хотелось до нее просто дотронуться, ...хотя бы дотронуться
Eldar: Александра пишет: А вот в случае с Ритой Eldar да простит она меня за то что рассказываю про нее без ее ведома , врачи сделали малюсенькую надпись на выписной карте ребенка о необходимости консультации генетика. Ну что уж с тобой поделаешь - прощаю Да действительно сделали запись , о которой мне ничего не сказали, я про эту запись узнала ровно через год.А что у ребенка синдром почти в три месяца. А может это и к лучшему что в роддоме ничего мне не сказали.
OlgaLD: Александра Хм... да, у вас с профилактикой отказов, значит, сложнее. Но зато и к отказам не подталкивают в роддоме! Eldar Ой, как вырос Эльдарик! Viki Да, инстинкт, ведь и ребенку очень нужно, чтобы его мама трогала
анара: Вы знаете ко мне тоже приходила психолог поговорить "по душам" но не с глаз на глаз А при всех, я сделала вид что не поняла о чем речь со мной лежали совсем молоденькие первородки и не хотелось падать лицом в грязь и показывать свою слабость, а так хотелось разрыдаться и обо всём распрсить
OlgaLD: анара Попросили бы ее выйти в коридор или вас бы даже в кабинет врача пустили (как нас).
Наталья Николаева: samilana пишет: Ужас какой!!! Что значит "приз от фонда первому, кто сообщит"? Это большое безобразие, если вам из роддома без согласия мамочки какая-то санитарка сообщит о "тематическом ребенке" (так называть бы тоже не надо, лучше уж "особенный малыш") Не нужно так резво и необдуманно вламываться в эти процессы!!! И не нужно всех мести под одну гребенку "напоют черти что" Не все и не везде мамочек обрабатывают. Девушки, дорогие, ну вы что так... Я же там смайлик поставила! В следующий раз в скобках писать буду "шутка".
Наталья Николаева: Честно говоря у меня уже сомнения в нужности задуманного... Желание помочь именно таким детям огромное, только вот чем? Здоровым практически всем найдут семью, а если нет, так можно посодействовать в его учебе, делах, интересах. А тут смотришь на Особого Малыша и понимаешь что полностью бессилен. Причем ни в конкретном случае, а как-то в проблеме в целом. Хоть ты с ног на голову встань, а ему одна дорога - в дом инвалидов. Вот и хотелось сделать что-то на том этапе, когда еще не все потеряно. Пока мама не отказалась от него. Но наши желания часто расходятся с нашими возможностями... Книги мы, конечно, в роддома отнесем, это не трудно.
Destiny: Наталья Николаева пишет: Книги мы, конечно, в роддома отнесем, это не трудно.если эта книга поможет хоть одной маме....все не зря!!!!
IrinaF: У меня есть сильное подозрение, что несмотря на то, что все эти начинания бесспорно положительны и нужны - всегда лучше, когда кто-то или что-то тебе может дать положительную информацию в такой трудный момент, но все равно проблема эта, а именно оставить или отказаться - более широкого плана, государственного. Должно сначала стать так, чтобы здоровых-то перестали оставлять. Чтобы детдомов не стало. Чтобы было не найти ребенка на усыновление, как это на Западе. Тогда потихоньку и особых может перестанут оставлять. Опять же при условии помощи со стороны государства - и в настоящем и в будущем. Материальной помощи и остальной тоже. Ох, хорошо бы лет через дцать так в России, Украине и прочих наших бывших странах так стало. В Австрии мне никто естественно и не заикнулся о никаких глупостях. Причем ни в ту ни в другую сторону, потому что это было как бы само собой разумеющееся, что есть мама, есть ребенок - какие еще вопросы??? И никому об этом никто не заикается. Сколько у меня здесь знакомых - не слышала ни от кого. Все рожают, берут и воспитывают, какие есть - все родные дети, не обсуждается. Хотя так было у них тоже не всегда. Но вот дошли же! Правительство надо нормальное с нормальными законами.
наткох: IrinaF Судя по темпам развития пренатальной диагностики, у нас это будет не скоро. Ведь беременных всех пугают именно нашим синдромом.
IrinaF: наткох В Европе вообще-то тоже всех беременных пугают синдромом. Никто и здесь не хочет рожать ребенка с СД заведомо. По статистике 90 процентов, узнавших о СД, делают аборт. Речь о том, что если ребенок уже родился, то никому не придет в голову его куда-то сдавать. Или еще лучше убеждать родителей ребенка куда-то сдать. Вот что должно стать нормой на уровне страны и общества. Понятно, что есть наверное исключения из правил и может какие-то единицы отказываются, но я лично не слышала еще ни об одном таком случае.
наткох: IrinaF , про Европу все понятно, но у нас до сих пор не отменено постановление 72 года, вот и убеждают
мимо: Да, родители действительно в выходные были заняты ... Нашей малышке 2 недели отроду. О том что у неё подозрение на СД мне сказали в этот же день, а матери на следующий после дозы успокоительного. Сейчас мы перенесли операцию на кишечнике, находимся в реанимации и видимо еще очень долго будем там находиться. Ребеночка после выздоровления сразу же заберем домой ... отказаться от него нет ни права ни сил. Думать потом всю жизнь, что наш ребенок находится в спецучреждении на краю области, куда ни позвонить и ни доехать, находится в неведении .... нет ... пусть лучше он будет рядом и проживет столько сколько отведед Бог, но зато в любви и заботе ... а насчет трудностей ... Все Вы правы и спасибо Вам огромное за советы и поддержку ... будем их решать по мере возникновения, а мока малыша зарегистрировали и будем ждать его скорейшего выздоровления
alisochka: мимо добро пожаловать в нашу семью!здоровья и счастья вашей малышке!!!мы рады, что вы с нами! как назвали дочурку?
полная версия страницы