Форум » Сложные вопросы после диагноза » Оставить или отказаться? часть 5 » Ответить
Оставить или отказаться? часть 5
Светлана: Хоть и увеличивается процент деток, которые растут в семьях. Все же перед некоторыми мамами продолжает стоять вопрос "что делать?" Забирать ли своего несчастного совсем не такого как ожидалось, но любимого и родного ребенка из роддома, или вычеркнуть из сердца и стереть из памяти "ошибку природы", "случайную мутацию и генетический мусор".
OlgaLD: Наталья Николаева А ответьте, пожалуйста, на вопросы, которые вам задают Например, откуда вы. Наталья Николаева пишет: Нужно устраивать операцию "перехват". http://sunchildren.narod.ru/familyno.html Наш проект заключался в том, чтобы выезжать в роддома, где родился ребенок с синдромом Дауна, и давать родителям максимально полную информацию о возможностях реабилитации их ребенка. Мы думали, что скажем родителям: "Не бойтесь, мы вам поможем", – и они обязательно заберут своего малыша. А консилиум из родителей, бабушек, дедушек нередко спрашивал: "Вы гарантируете, что общество его примет и он сможет жить самостоятельно, когда мы умрем?" При этом родные малыша больше всего опасаются интеллектуальных недостатков. В случае рождения ребенка с физическим пороком процент отказа от ребенка значительно ниже. Так, если у малыша врожденный порок сердца, родители, как правило, от него не отказываются. ну и далее там по ссылке. Наталья Николаева пишет: И что нужно иметь в руках? После изучения вашего форума хочется сделать альбом с фотографиями детишек - они реально очень красивые, можно книге о синдроме Дауна есть и книга такая, вот тема, где она обсуждалась, есть сверстанный макет, который в любое время можно брать, сдавать в типографию, распечатывать и разносить по роддомам. Книга верстка в типографию.cdr Можно (нужно) еще там адреса организаций поменять на местные. ВОт тема на форуме "Буклет". http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000040-000-0-0-1258926020 Теперь расскажу о себе. Когда я лежала в роддоме, в соседней палате у девочки было тоже подозрение на СД. Мне об этом сказали и спросили у нее и у меня по отдельности, свести ли нас. Она отказалась. (Диагноз у ее ребенка не подтвердился, не знаю, может, потом выявили другой синдром - и такое было у моих знакомых, не в этом дело.) Дело в том, что надо учитывать мнение родильницы. Десанты в виде батюшек, других мам и прочих, правдами и неправдами пытающихся проникнуть в роддом, куда и папу-то не пускают, - дело такое... спорное.
света: Отдаст ли горе-мамаша 10000 гривен брошенному в роддоме ребенку? Апелляционный суд признал пеню по алиментам, не выплаченным матерью своему больному ребенку Месяц назад "ВП" писал об отце-одиночке, воспитывающем больного ребенка с синдромом Дауна... Подробнее http://www.vp.donetsk.ua/statya.php?vstat=6417.php
Наталья Николаева: Никак не научусь пользоваться форумом... Почему я читаю сверху вниз, а получается, что что-то пропускаю? В частности не вижу заданных мне вопосов. Я из Калуги, надо бы подписать, да и аватарку вставить. Интернет у меня о-о-очень тягомотный, поэтому на изучение ссылок уйдет много времени. Посвящу вечер чтению. Нет, десант всех вместе взятых не предполагался, не базар, все таки. Это я так (пусть немного сумбурно) пытаюсь рассказать чем мы располагаем. С одной стороны действительно нужно интересоваться мнением женщины, а с другой - простите - кто им там будет интересоваться? Врач, которая предложила спихнуть детку государству? Представляю, как она нас разрекламирует. А если врач стоящий с долей понимания к нашему вопросу, так Слава Богу! Мы там, наверное, и не нужны в этом случае.
OlgaLD: Наталья Николаева Когда захОдите на форум, нажимайте справа сверху "выбрать темы с новыми ответами", ответы в этих темах будут в хронологическом порядке. Я вам дала ссылку на буклет, можно скачать, найти средства, чтобы распечатать, и раздавать по роддомам, заручившись поддержкой врачей. На мой взгляд, книжку полистать гораздо лучше в стрессовом состоянии, т.е. больше родильниц на это согласится, чем встречаться с незнакомыми людьми, которые агитируют. И в таком случае все-таки, действительно, меньше давления. Человек сам выбирает свою жизнь и сам несет за нее ответственнсоть. А в буклете можно указать телефоны мам, которым при желании родильница может позвонить, сейчас все лежат с сотовыми телефонами. Из роддома мне никто не звонил, а вот генетик давала мой номер телефона, пока звонили мне две мамы "от генетика". Наталья Николаева пишет: на изучение ссылок уйдет много времени. Посвящу вечер чтению Это не очень обязательно. Ссылку на статью, которую я дала, на сайте sunchildren, в принципе можете не читать. Общий смысл - что делали такой десант, но КПД от него был низкий, кто собирался забрать ребенка - и так забирали, а кто собирался отказаться - и так отказались. Тему про буклет тоже можете не читать. Можно сразу скачать файл cdr (Corel Draw), найти человека, который в этой программе умеет работать, и попросите его внести ваши конкретные телефоны и адреса вместо уфимских. А далее найти деньги на то, чтобы распечатать эти буклеты, и уже отправляться к зав. детским отделением роддомов с буклетами в руках и просьбами отдавать буклеты тематическим мамам.
Наталья Николаева: Я прочитала статью и она меня немного расстроила. Но лучше такие расстройства в начале пути (моего), чем позже. Как найти золотую середину между "не лезьте не в свое дело" и "ни одна душа в мою сторону не шевельнулась"..? Я готова собрать целую папку с буклетами, фотографиями, сюжетами и всем остальным и держать ее наизготове. Только как ее донести до нужного человека?
alisochka: Наталья Николаева пишет: Только как ее донести до нужного человека мне кажется, что до каждого человека по разному нужно доносить, ведь все мы очень разные.тут нужно быть тонким "психологом"
Хельга: Наталья Николаева пишет: Я готова собрать целую папку с буклетами, фотографиями, сюжетами и всем остальным и держать ее наизготове. Только как ее донести до нужного человека? Распечатать брошюрку с фотками и необходимой информацией. Оставить в роддомах. Договориться, чтобы давали всем по необходимости. Мама особенного малыша сама найдет время почитать и сделать для себя выводы.
OlgaLD: Я тоже вижу путь через роддома, договариваться с неонатологами. Впрочем, я это уже 5 раз написала выше
turist: Наталья Николаева На самом деле буклет, о котором пишет Ольга замечательный. Он дает полную информацию о СД (которой в роддоме так не хватает!), очень позитивный. Я отнесла в наш роддом, дописав мой сотовый телефон, предложила зав. роддомом. Она была очень благодарна, сказала, что это очень нужная им вещь, что обязательно будут давать почитать мамам (тем у кого такой малыш родился). Мне пока никто не позвонил, но в поликлинике центральной был разговор врачей, что раньше от таких отказывались, а последнее время почти всех забирают... Я подумала, что может быть и наш буклет имеет какое-то значение? Да, и про волонтеров. Информацию лично я глотала бы в роддоме с жадностью. Но ни с какими "доброжелателями" на тот момент общаться бы даже не стала. Это была проблема только наша. Моя и мужа. Других она не касалась.
Meri: Наталья Николаева, по-моему, у ДСА есть специальная методика, по которой они работали (?) с родильницами. Попробуйте пообщаться с ними http://downsideup.org/forum/viewforum.php?id=7 , создайте в этом разделе свою тему. Но от нас не уходите
Наталья Николаева: Девушки, в слово "донести" я вкладывала прямой смысл. Как сделать так, что бы вся эта информация нашла своего человека раньше, чем ему успеют напеть в уши всякой дряни. У меня есть сомнения, что одна и та же врач будет уговаривать маму отказыться от ребенка и про между прочим подсовывать ему наши буклеты. Хотя выводы я уже сделала. Соваться лично в роддом не стоит, нужно искать там своих людей. Кто в отделении точно будет знать, что родился дауненок? Неонатолог? А если их там несколько? Кто там царь? У нас в городе то ли два, то ли три роддома. Не проблема обойти и поговорить. Хочется только сразу стучаться в нужные ворота. От вас никуда не денусь , я тут, если честно, пасусь уже несколько месяцев.
alisochka: Наталья Николаева пишет: Кто в отделении точно будет знать, что родился дауненок поверьте, об этом знает сразу весь роддом.от нянечек и до глав врача.
анара: Это точно что знает весь роддом не успела я родить Армашку ко мне пришла моя сотрудница на следующий день и сразу в лоб "Анара я всё знаю"А если знает хоть одна сотрудница это точно знает вся твоя организация вот тебе врачебная тайна,а может это и к лучшему.
Olga_J: alisochka пишет: об этом знает сразу весь роддом.от нянечек и до глав врача. А у меня сложилось ощущение, что знал не только персонал, но и некоторые мамочки, лежащие в других палатах...
Хельга: Olga_J пишет: но и некоторые мамочки, лежащие в других палатах...Ничего удивительного. Любая санитарка могла об этом сказать ... так... между прочим... во время мытья полов.
OlgaLD: Наталья Николаева Неонатологов, конечно же. несколько, они же дежурят круглые сутки. Главная - зав.детским отделением роддома. Зачастую именно она "ведет" ребенка с СД, в чью смену он бы ни родился, т.к. это инвалид.
Наталья Николаева: Хоть где-то на руку женская болтливость ! Нужно учредить от фонда приз первому, кто сообщит нам о тематическом ребенке и распространить информацию среди нянечек! Мне просто порвут телефон!
ЕленаБ: У нас сейчас начинает действовать такая программа.К мамочке будут вызывать психолога из организации.Она и литературу всю принесет,и про деток расскажет,и с мамой поработает при ее желании. НО!!!!!!!!!!!!!Предложено было участвовать всем роддомам города-а это больше 10-еле-еле согласился один роддом. Честно,я бы не отказалась в роддоме поговорить с человеком,владеющим информацией в данном вопросе-чем слушать лабуду про "умрет,пускать слюни,никогда-никогда-никогда..."
OlgaLD: ЕленаБ Со мной беседовал психолог (и помогла мне!). Но там со всеми нами беседовала психолог, вот в чем дело. ее пускали в роддом не "под" определенного родителя ребенка с диагнозом под вопросом, она постоянно туда ходит. На мой взгляд, именно это - разница. У нее санитарная книжка и все нужные обследования, анализы она регулярно сдает, как медработник. Она работает в каком-то фонде. По разным дням недели навещает разные роддома. Беседует со всеми (!) родильницами обо всем, что их беспокоит. Со мной выходила в коридор индивидуально по моему желанию.
ЕленаБ: OlgaLD Я была бы только рада в такой момент поговорить с психологом!!! Хороший у вас роддом!
iraira74: А у меня в роддоме психолога не было, но врачи для разговора приглашали в кабинет, и у меня соседки по палате ничего не знали, я до сих пор с одной общаюсь, и мы видимся и все нормально. Для меня лично, психологическая помощь как таковая нужна была не в роддоме, а после подтверждения анализа на кариотип. Кстати, генетик, которая озвучивала результат анализа, ничего практически не сказала. Её фраза-" все будет зависеть от степени тяжести" или как то так. Короче ничего конкретного. Реальную помощь я получила от другого генетика, он дал адрес ДСА и необходимую информацию. И просто по человечески успокоил.
OlgaLD: ЕленаБ Ох. Роддом хороший, я специально пошла туда же рожать второго сына. Но к другому врачу. Психолог не работает в роддоме, повторюсь, она из какого-то благотворительного фонда. Но как-то договорилась, чтобы ее регулярно туда пускали. Дарит мамочкам авторучки и блокноты, рассказывает о типичных психологических проблемах послеродового периода, отвечает на вопросы. Очень милая женщина. Она меня узнала, когда я пришла рожать Колю, я ей показала Ванину фотографию, она за нас порадовалась, сказала, что он солнечный прижала фотографию к сердцу и так мы с ней разговаривали, потом уж я у нее фото "отобрала".
Destiny: ЕленаБ пишет: К мамочке будут вызывать психолога из организацииага ко мне такая пришла,я смотрю на нее а она пне про погоду втирает)))я мельком читаю бейджик а там психолог!!!!а ей говорюдевушка идите домой у меня все хорошо крыша не едет..все нормально!!!она ушла и через минут 5 приходит весь бомонд роддома...подумали реально крыша поехала,так посмотреть пришли!!!!! Хельга пишет: так... между прочим... во время мытья полов.так я где то писала так и было,я еще НИЧГО НЕЗНАЛА,а она(санитарка)моет полы и причитает(ох уж эти долбаные хромосомы и чего это не в ряд все) и смех и грех!!! личо я считаю,что очень нужен какой нибудь журнальчик про СД,я вот только после выписки из детского отделения (когда Ули был 1 мес.)залезна в интернет и кое чего мельком прочитала!!!!!а так жила в поооолном неведении!!!!даже генетик четко ничего не зказал,помимо того что ЗАНИМАЙТЕСЬ!
света: iraira74 пишет: у меня соседки по палате ничего не знали, у меня тоже. Я первые сутки была одна в палате, с Верочкой. Потом на второй день утром положили мамочку, потом оказалось что у неё тоже доченька родилась с СД. Я узнала об этом, когда она звонила мужу в слезах, в истерике и всё рассказывала. Потом ещё одну мамочку положили с мальчиком (здоровеньким). Врачи на обходе всех троих детей осматривали одинаково, относились ко всем одинаково, никто ни словом не обмолвился о диагнозе.
samilana: Наталья Николаева пишет: Хоть где-то на руку женская болтливость ! Нужно учредить от фонда приз первому, кто сообщит нам о тематическом ребенке и распространить информацию среди нянечек! Мне просто порвут телефон! Ужас какой!!! Что значит "приз от фонда первому, кто сообщит"? Это большое безобразие, если вам из роддома без согласия мамочки какая-то санитарка сообщит о "тематическом ребенке" (так называть бы тоже не надо, лучше уж "особенный малыш") Не нужно так резво и необдуманно вламываться в эти процессы!!! И не нужно всех мести под одну гребенку "напоют черти что" Не все и не везде мамочек обрабатывают. У меня был личный случай. Позвонила зав (!) отделением роддома. Позвонила тогда, когда уже мама решила писать отказ (в других случаях рождения малыша с СД они дают мою папочку (литературу, координаты, визитки) и сказала, что уж очень жаль малыша, но мама не хочет его принять. Я приехала, поговорила, привезла фотки - она не стала их смотреть, давала книжки - отодвинула, потом вообще сказала, что "не может больше об этом говорить"... Единственное, что ее заинтересовало, это рассказ о ближайшей судьбе ребенка: где он будет, сколько времени, куда потом переведут, ... И психолог говорил с ней - бесполезно! Она вольна принимать решение сама! Но! Главное, что я поняла, что это дело у нас всё таки отладилось! И сообщать НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ без желания мамы никому нельзя! И никакие санитарки к этому тонкому делу вообще не должны быть допущены! А мамочки мне звонят! Много! Я очень рада! Всегда на связи. Чем могу - помогаю!
Александра: А яхотела рассказать про наши роддома. Вообще-то знаю только два случая, опыта в этом мало. В моем случае, в роддоме нам просто ничего никто не рассказал, даже записи не сделали, что что-то не так. нам сказали об этом только в неонатальном отделении детской больницы куда нас перевели с Ромой. А вот в случае с Ритой Eldar да простит она меня за то что рассказываю про нее без ее ведома , врачи сделали малюсенькую надпись на выписной карте ребенка о необходимости консультации генетика. Так что получается, это они спихивают ответсвенность с себя на других врачей. и как с ними договариваться после этого, литературу приносить? Меня врач, которая роды принимала, с двух месяцев беременности вела. И даже она просто не посчитала нужным сообщить самой мне об этом. и при этом деньги за роды взяла, наверное чтобы мы раньше времени не догадалиьс что что-то не так , а заведующая детским отделением, даже не спустилась за деньгами, когда нас из роддома переводили и мама со всеми расчитывалась, наверное совесть не позволила. А насчет того что кто-то знал в роддоме или нет, я не знаю, я не заметила. да я вообще- то одна в палате лежала в одноместной, а Ромка в детском отделении по началу в кувезе лежал. Меня просто называли "кувезной" мамочкой. А так больше никаких таких странностей в совй адрес я не заметила
Viki: я когда родила свою малышку педиатр позвала второго педиатра они вместе посмотрели и решили все в норме и только на следующий день я узнала, что с Верой что-то не то.....а до этого все ок. Интересно то, что когда я ее родила, я подумала вот это головняк она же мне не даст выспаться (я родила ее ночью)....т.е. ни какого матринского инстинкта, а вот когда мне на следующий день сказали, что у нее СД и ее у меня забрали "под кислород" вот тогда я почувствовала этот инстинкт во всей красе .....я постоянно сидела под палатой интенсивной терапии или когда разрешали сидела возле кювета где лежала моя малышка......помню как мне хотелось до нее просто дотронуться, ...хотя бы дотронуться
Eldar: Александра пишет: А вот в случае с Ритой Eldar да простит она меня за то что рассказываю про нее без ее ведома , врачи сделали малюсенькую надпись на выписной карте ребенка о необходимости консультации генетика. Ну что уж с тобой поделаешь - прощаю Да действительно сделали запись , о которой мне ничего не сказали, я про эту запись узнала ровно через год.А что у ребенка синдром почти в три месяца. А может это и к лучшему что в роддоме ничего мне не сказали.
OlgaLD: Александра Хм... да, у вас с профилактикой отказов, значит, сложнее. Но зато и к отказам не подталкивают в роддоме! Eldar Ой, как вырос Эльдарик! Viki Да, инстинкт, ведь и ребенку очень нужно, чтобы его мама трогала
анара: Вы знаете ко мне тоже приходила психолог поговорить "по душам" но не с глаз на глаз А при всех, я сделала вид что не поняла о чем речь со мной лежали совсем молоденькие первородки и не хотелось падать лицом в грязь и показывать свою слабость, а так хотелось разрыдаться и обо всём распрсить
OlgaLD: анара Попросили бы ее выйти в коридор или вас бы даже в кабинет врача пустили (как нас).
Наталья Николаева: samilana пишет: Ужас какой!!! Что значит "приз от фонда первому, кто сообщит"? Это большое безобразие, если вам из роддома без согласия мамочки какая-то санитарка сообщит о "тематическом ребенке" (так называть бы тоже не надо, лучше уж "особенный малыш") Не нужно так резво и необдуманно вламываться в эти процессы!!! И не нужно всех мести под одну гребенку "напоют черти что" Не все и не везде мамочек обрабатывают. Девушки, дорогие, ну вы что так... Я же там смайлик поставила! В следующий раз в скобках писать буду "шутка".
Наталья Николаева: Честно говоря у меня уже сомнения в нужности задуманного... Желание помочь именно таким детям огромное, только вот чем? Здоровым практически всем найдут семью, а если нет, так можно посодействовать в его учебе, делах, интересах. А тут смотришь на Особого Малыша и понимаешь что полностью бессилен. Причем ни в конкретном случае, а как-то в проблеме в целом. Хоть ты с ног на голову встань, а ему одна дорога - в дом инвалидов. Вот и хотелось сделать что-то на том этапе, когда еще не все потеряно. Пока мама не отказалась от него. Но наши желания часто расходятся с нашими возможностями... Книги мы, конечно, в роддома отнесем, это не трудно.
Destiny: Наталья Николаева пишет: Книги мы, конечно, в роддома отнесем, это не трудно.если эта книга поможет хоть одной маме....все не зря!!!!
IrinaF: У меня есть сильное подозрение, что несмотря на то, что все эти начинания бесспорно положительны и нужны - всегда лучше, когда кто-то или что-то тебе может дать положительную информацию в такой трудный момент, но все равно проблема эта, а именно оставить или отказаться - более широкого плана, государственного. Должно сначала стать так, чтобы здоровых-то перестали оставлять. Чтобы детдомов не стало. Чтобы было не найти ребенка на усыновление, как это на Западе. Тогда потихоньку и особых может перестанут оставлять. Опять же при условии помощи со стороны государства - и в настоящем и в будущем. Материальной помощи и остальной тоже. Ох, хорошо бы лет через дцать так в России, Украине и прочих наших бывших странах так стало. В Австрии мне никто естественно и не заикнулся о никаких глупостях. Причем ни в ту ни в другую сторону, потому что это было как бы само собой разумеющееся, что есть мама, есть ребенок - какие еще вопросы??? И никому об этом никто не заикается. Сколько у меня здесь знакомых - не слышала ни от кого. Все рожают, берут и воспитывают, какие есть - все родные дети, не обсуждается. Хотя так было у них тоже не всегда. Но вот дошли же! Правительство надо нормальное с нормальными законами.
наткох: IrinaF Судя по темпам развития пренатальной диагностики, у нас это будет не скоро. Ведь беременных всех пугают именно нашим синдромом.
IrinaF: наткох В Европе вообще-то тоже всех беременных пугают синдромом. Никто и здесь не хочет рожать ребенка с СД заведомо. По статистике 90 процентов, узнавших о СД, делают аборт. Речь о том, что если ребенок уже родился, то никому не придет в голову его куда-то сдавать. Или еще лучше убеждать родителей ребенка куда-то сдать. Вот что должно стать нормой на уровне страны и общества. Понятно, что есть наверное исключения из правил и может какие-то единицы отказываются, но я лично не слышала еще ни об одном таком случае.
наткох: IrinaF , про Европу все понятно, но у нас до сих пор не отменено постановление 72 года, вот и убеждают
мимо: Да, родители действительно в выходные были заняты ... Нашей малышке 2 недели отроду. О том что у неё подозрение на СД мне сказали в этот же день, а матери на следующий после дозы успокоительного. Сейчас мы перенесли операцию на кишечнике, находимся в реанимации и видимо еще очень долго будем там находиться. Ребеночка после выздоровления сразу же заберем домой ... отказаться от него нет ни права ни сил. Думать потом всю жизнь, что наш ребенок находится в спецучреждении на краю области, куда ни позвонить и ни доехать, находится в неведении .... нет ... пусть лучше он будет рядом и проживет столько сколько отведед Бог, но зато в любви и заботе ... а насчет трудностей ... Все Вы правы и спасибо Вам огромное за советы и поддержку ... будем их решать по мере возникновения, а мока малыша зарегистрировали и будем ждать его скорейшего выздоровления
alisochka: мимо добро пожаловать в нашу семью!здоровья и счастья вашей малышке!!!мы рады, что вы с нами! как назвали дочурку?
Olga_J: мимо Слава Богу!!! Искренне рады за вас и вашу доченьку!!! Счастья вам (а оно будет!!!) и здоровья!!!
OlgaLD: мимо Рады, что вы так решили, дай Бог вашей малышке здоровья, поправиться поскорее. Как назвали-то?
дарина777: мимо Отличные новости Мы очень рады за ваш правильный поступок Здоровья и всего самого доброго малышу и родителям!!!!! Я правильно поняла...вы сестра или брат????если пишете.... мимо пишет: родители действительно в выходные были заняты ..
Татьяна71: мимо не проходите мимо, давайте, уж, заходите к нам как полноправный член нашего общества! Добро пожаловать!
OlgaLD: дарина777 это папа. А "родители" в третьем лице пишет в ответ на чье-то (выше) предположение, что "сейчас родители, наверное, заняты", просто так отвечает.
iraira74: мимо пишет: Сейчас мы перенесли операцию на кишечнике, находимся в реанимации и видимо еще очень долго будем там находиться. Даст Бог, все хорошо будет! мимо пишет: Ребеночка после выздоровления сразу же заберем домой ... ура!!! рады за вас и за вашу малышку!
Meri: мимо , не переживайте, все будет хорошо, у вас человек родился - счастье в дом
света: мимо Скорейшего выздоровления Вашей доченьке!!! Как хорошо, что Ваша малышка будет в семье с мамой и с папой!!!
trini: мимо Здоровья крепкого малышке!!! Пусть поправляется быстрее и будет радовать мамочку и папочку своими успехами
Destiny: мимо я искренне за вас рада!!!!начало есть,а там все наладится!!!!!
turist: мимо Всего доброго вашей семье!
ЕленаБ: мимо Пусть малышка скорее поправится!!!
дарина777: OlgaLD ааа,понял
Maiy_X: мимо Всего Вам самого наилучшего!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
анара: мимо! Добро пожаловать! Мы с Армашкой Вас приветствуем скорейшего выздоровления доченьке.
наткох: мимо ,здоровья малышке! А с ее первой улыбкой вы поймете, сколько любви и радости могут дарить наши детки.
ADA: мимо , добро пожаловать! Любви вашей семье, здоровья Малышасте и всех благ! Согласна с теми,то пишет, что с первой улыбкой дочурки вы поймёте, что дитё -- это счастье, радость, божественная любовь... Удачи вам!
Новенький: от проходящего мимо Ну вот, теперь и наша семья стала частичкой Вашей и Ваша нашей ... Малышку нашу назвали Верочкой. Спасибо Вам всем за добрые слова!
Destiny: Новенький пишет: от проходящего мимо Ну вот, теперь и наша семья стала частичкой Вашей и Ваша нашей ... Малышку нашу назвали Верочкой. Спасибо Вам всем за добрые слова! добро пожаловать Верочка-солнышко!!!!!
света: Новенький пишет: Малышку нашу назвали Верочкой Приветик тёзке
Watson: Новенький Одной звездой стало больше у нас.
Новенький: Когда нас выпишут из больницы (жаль, что скорее всего не скоро это будет) обязательно покажу этот сайт своей жене. Ей сейчас очень важно знать, что много людей готовы нам помочь добрым словом, советом, оказать поддержку.
Watson: Новенький Ничего, время летит быстро, особенно, когда крутишься как волчок. Я тоже 2 месяца жил между домом и больницами. Удачи вам, жене и малышке.
Meri: Новенький псмотрите тему http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1281691202 , может, найдете земляков, сможете связаться с ними.
дарина777: Новенький Мы искренне рады за вас Заходите почаще,всегда рады
iraira74: Новенький на форуме очень много информации по развитию и воспитанию деток- солнышек. Рассказывайте о Верочке. Откуда вы?
OlgaLD: Новенький Тоже хотела дать тему про земляков. Давайте объединяться, с мамой можно повстречаться. Не пропадайте.
Новенький: Рассказывать пока нечего. Вера в реанимации после операции на кишечник и по прогнозам еще долго там пробудет. О том, что еще сопутствующему СД найдут, думать сейчас не хочется. Дочку я видел только 1 раз в момент её перевода из роддома в реанимацию новорожденных. Эх, земляков нет по той ссылке ... сами мы из Пензы
дарина777: Новенький пишет: земляков нет по той ссылке ... самы мы из Пензы В одноклассниках кто-то есть из Пензы.....я попробую найти земляков вам....тогда сообщу
дарина777: Новенький Нашла женщину из г.Кузнецка Пензенской обл.....еще поищу,поспрашаю....
Новенький: Спасибо, но сомневаюсь что кто то еще найдется. Я по всем инстанциям звонил узнавал если что то типа центров поддержки или еще что то в нашем городе ... весьде либо молчат удивленно, либо ничего ответить толком не могут. Мы, как сказали врачи 3ий ребенок с начала года. Перевыполнили им план. Было стабильно 2 в год. А тех забрали или отказались - неизвестно.
Destiny: Новенький пишет: по прогнозам еще долго там пробудетвсе будет хорошо,держитесь!!!!!!!
натали С : Новенький добро пожаловать на форум!!! не переживайте всё будет у вас хорошо.
мамадаши: Мы тоже рады знакомству , я тоже думала что в нашем городе детишек с СД раз два и обчелся а оказывается .... у нас в подъезде живет а так на нашем участке в поликлинике деток 6 , а в больнице 73, так вот.... все будет хорошо )))
ЕленаБ: Новенький Верунчику здоровья!!!
OlgaLD: Новенький пишет: Я по всем инстанциям звонил узнавал если что то типа центров поддержки или еще что то в нашем городе Организуете со временем. Посмотрите, вот тут написано, что занимаются с такими детками. Можете попробовать найти таких родителей: http://www.penza-gorod.ru/news-1-186.html В 2001 году во Дворце детского (юношеского) творчества г. Пензы был создан клуб «Равновесие» для детей с ограниченными возможностями здоровья. Сегодня в клубе занимается более 60 детей с различными диагнозами заболевания (ДЦП, болезнь Дауна, аутизм и др.). вот их сайт http://www.ravnovesie-club.narod.ru/ 440018 г. Пенза, ул. Бекешская, 14 . Телефон: (8412) 42-88-31, (8412) 42-89-50
ilusha: Новенький Мы тоже приветствуем вас на форуме и искренно рады за вашу дочку, что она будет с папой и мамой! Пусть поскорее выздоравливает!!!
Хельга: Новенький Как здорово, что у Верочки есть СЕМЬЯ! Очень рады за неё и за вас! Здесь у нас в разных темах много полезной информации. Пока ваших из больницы выпишут, Вы успеете стать доктором, психологом, педагогом, юристом...!
Мотька: Новенький Очень рады за вас с ВЕРОЧКОЙ...ПУСТЬ СОЛНЫШКО ПОПРАВЛЯЕТСЯ СКОРЕЕ!!!!!!!
MariAn: Новенький Верочке скорейшего выздоровления! Новенький пишет: центров поддержки для вашей жены сейчас самая главная поддержка будет от Вас. Расскажите ей про наш форум, про деток (если вы видели фотографии) их достижения (можно почитать соответствующие темы). Лично мне, в роддоме и больнице, не хватало именно мужниной поддержки. Хотя я знаю что он искал, что-то читал, может даже заходил на форум. Но мне об этом он не говорил.
IrinaF: Новенький пишет: Рассказывать пока нечего. Вера в реанимации после операции на кишечник и по прогнозам еще долго там пробудет. О том, что еще сопутствующему СД найдут, думать сейчас не хочется. У нас тоже была операция на кишечнике и больше ничего сопутствующего СД не нашли. Наш малыш тоже был в больнице первый месяц своей жизни - из-за операции. Тоже поддержу говорящих про улыбку: помню для меня это стало переломным моментом, когда я перестала плакать каждый день. Понимаешь, что твой ребенок тебя узнает, знает и любит. Именно ТЕБЯ, а не тетю Клаву и дядю Степу. Понимаешь, что обычный ребенок, как ребенок. Ну чуток медленнее развивающийся, но проблемы решаются по мере поступления, может их и вообще не будет или немного. А жизнь с течением времени наладится - вот увидите. Все становится очень нормальным и как и было. Надо только немного времени.
Eldar: Новенький Добро пожаловать! Верочке скорейшего восстановления после операции ! А центры со временем найдете, вот Оля вам уже ссылочку дала.
Destiny: а у нас в области аж 235 таких солнышек.....в семьях.....но но почему то тут таких нет...
Татьяна71: Нельзя - сначала убивать, потом шептать: я не нарочно. Нельзя все время предавать, потом молить: исправлюсь - точно. Нельзя сначала принижать, потом просить: прости за шутку. Нельзя трусливо убегать, сказав, что вышел на минутку. Нельзя вернувшись сделать вид - что все как прежде остается. Ведь жизнь на месте не стоит. За все... всегда... платить придется....
Meri: Новенький пишет: Эх, земляков нет по той ссылке ... сами мы из Пензыой, я не землячка, но год у свекрови (на Ватутина) прожила и очень полюбила ваш город Нас из Беларуси отметилось в "земляках" шестеро, а тусуется здесь только пара человек. А в моем городе нас много, разных возрастов. Со временем и вы найдете. У Маши была атрезия 12-перстной кишки. Прооперировали на 7-ой день, выписались, когда Маше было 3,5 недели. Сопутствующих болячек было много, но как-то со временем что-то затянулось, что-то рассосалось, что-то закрылось, что-то реабилитировалось. Так что возможны и весьма благоприятные варианты. Верочке - быстрее поправляться, приехать домой и не болеть!
trini: Новенький пишет: Я по всем инстанциям звонил узнавал если что то типа центров поддержки или еще что то в нашем городе Мы тоже когда родились везде узнавали где бы еще с такими же познакомиться..но везде был ответ один..Такие дети все в доме малютки... А попозже оказалось что ни фига подобного..Благодаря фруму познакомилисьт с одной мамочкой, потом в поликлинике с одной познакомились.. В общем нас много)
Новенький: OlgaLD Спасибо за ссылки. Я весь тот сайт нашего города до этого пролез и не нашел :-( Спасибо всем за советы. Погружаюсь в изучение всего того полезного изобилия, которое есть на вашем сайте. Спасибо всем за пожелания!!!
Meri: Татьяна71 пишет: Нельзя - сначала убивать, потом шептать: я не нарочно. Нельзя все время предавать, потом молить: исправлюсь - точно. Нельзя сначала принижать, потом просить: прости за шутку. Нельзя трусливо убегать, сказав, что вышел на минутку. Нельзя вернувшись сделать вид - что все как прежде остается. Ведь жизнь на месте не стоит. За все... всегда... платить придется.... Ольга Климчук Нельзя сначала убивать, Потом шептать: «Я не нарочно!..» Нельзя все время предавать, Потом молить: «Исправлюсь!.. Точно!» Нельзя сначала принижать, Потом просить: «Прости за шутку!..» Нельзя трусливо убегать, Сказав, что «Вышел на минутку»!.. Нельзя вернувшись сделать вид, Что все как прежде остаётся... Ведь Жизнь на месте не стоит!.. За всё!.. Всегда!.. Всем воздаётся!... Сложи-ка вместе все «нельзя»! И посмотри, что получилось... Была сильна Любовь моя, Теперь - прости,.. испепелилась... http://www.stihi.ru/2007/01/30-383
Татьяна71: Meri спасибо.
Meri: Татьяна71 Последний столбец несколько меняет содержание первых трех, но по сути все так.
Татьяна71: Meri просто в этой теме часто мелькало - за все придется платить... и тут нашла где-то огрызок стихотворения. подумалось - перекликается.... целиком - действительно смысл другой выходит....
Кирюша: Новенький Верочке поскорее поправиться!
zoya: мимо и мы присоединяемся к поздравлениям!!! ни чего все хорошо будет!!!малышке скорейшего выздоровления!!!
zoya: Новенький рады знакомству!!! малышке желаем поскорей оказаться дома!!!!
Хельга: Татьяна71 Meri
Новенький: Tatjana Spomer Спасибо за пожелание! а про второго мы уже и сами так решили
Olga_J: Новенький Молодцы!!! Значит, все у вас получится!
Наталья Николаева: Читаю и радуюсь за всех. Кстати, на вашем форуме гораздо больше позитива, нежели на простых мамкинских тусовках. Мне кажется, что человек, который много пережил, совсем по другому ценит жизнь. Тут у вас сквозь строчки об операциях и диагнозах сквозит сплошное жизнелюбие, а у соседей-мамочек чуть клизма прохудилась и уже три темы и сто сорок два ответа на них. По поводу поиска товарищей в определенном городе. Ко мне как-то обратился человек с особой девочкой, спросил, не знаю ли я логопеда, разбирающегося в этой теме. Я стояла на крылечке Дома Ребенка и не нашла ничего умнее, как завернуть с этим вопросом к ним. Оказывается, местые дефектологи не просто в курсе, а просто таки в центре событий! Специфика обязывает. Я минут пять записывала все центры и детские сады в городе Калуге. Так что можете позвонить им.
Destiny: Наталья Николаева спасибо Вам большое,правильно между строк только любовь,тепло,понимание.,для нас мелочь в развитии это ооогромное дело, я думаю каждая мама согласиться со мной!!!!
Новенький: Всем привет! Я жена Новенького ))))) всем спасибо за поддержку, почитала, посмотрела личики )))) Верочке было недавно две недельки, а она уже улыбается, когда на меня смотрит ))) из реанимации нас перевели, теперь хоть к ней меня пускают..... Домой хочется!
Elena24: понимаю вас мы конечно не были в реанимации (птьфу птьфу птьфу)но в больничке месяц отлежали и в борокамере с кислородом лежали тоже не пускали на долго так посмотреть и све .выпишут будете ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!
тори: Новенький Вот видите,все налаживаеться!!!Выздоравливайте поскорее!!!
ЕленаБ: Новенький Я жена Новенького )))) она уже улыбается, когда на меня смотрит ))) из реанимации нас перевели Приятно познакомиться!Замечательные новости!
iraira74: Новенький очень приятно познакомиться!Новенький пишет: из реанимации нас перевели, теперь хоть к ней меня пускают.. вот и хорошо, скоро дома будете!
дарина777: Новенький Очень рады познакомиться с мамой Верочки Дай Бог вашей доченьке крепкого здоровья,а вам терпения,удачи и позитива
nbajenov: Новенький РАды знакомству, поздраляю с дочкой, скорейшей выписки и удачи!!!!!
Aлёнка@: OlgaLD пишет: Я тоже вижу путь через роддома, договариваться с неонатологами. Впрочем, я это уже 5 раз написала выше А я вот могу сказать, что не только через роддом. Я, честно сказать, в роддоме ничего смотреть тогда не хотела, потому как Кирюху увезли оттуда 7 часов отроду в больницу. Я всю неделю рыдала и молила Бога, чтоб все не подтвердилось. А вот, когда я легла к малышу в больницу, да еще потом и диагноз подтвердили..., вот тогда я готова была читать любую информацию, а в больнице ее не было , и Интернета там не было. И снова рыдала, от недостатка информации. Часами разговаривала со старшим сыном по мобильнику, чтоб он мне эту самую информацию с интернета зачитать смог. Хорошо, что у него это получалось Так что считаю, что еще один вариант - это детские больницы, которые принимают новорожденных из роддомов.
Destiny: Новенький приятно познакомиться с мамой,хорошо бы имена знать,а то как обращатся не знаю!!!ВСЕ НАЛАДИТЬСЯ!!!!!!
Бабушка: Новенький Поздравляем вас с рождением дочки!!!
Olga_J: Aлёнка@ пишет: Так что считаю, что еще один вариант - это детские больницы, которые принимают новорожденных из роддомов. Да, я согласна! Когда нас перевели из роддома в детскую больницу, то я оказалась вообще в вакууме. Персонал был отличный - все сердечные люди, НО! Они ничего не знали о СД. Так, общие представления и ничего конкретного. Я тоже висела на телефоне - муж так же зачитывал информацию, почерпанную из интернета. А потом, когда приехал ко мне, привез распечатанную из того же интернета статью из журнала "Сделай шаг" об общих сведениях о синдроме. Так заведующая прям вцепилась в эту распечатку и попросила ей оставить.
OlgaLD: Aлёнка@ Детские больницы - да, но мы говорили о профилактике отказов, а обычно отказываются уже в роддомах. Впрочем, бывает, что и в больнице - мне так говорили, когда мы лежали в больнице. Вы правы. Надежда (жена Новенького), рады вас приветствовать среди нас!
Aлёнка@: OlgaLD пишет: о профилактике отказов Со мной об отказе как раз в больнице и говорили. Olga_J пишет: Персонал был отличный - все сердечные люди Повезло вам. А меня некоторые сестрички до слез доводили Особенно чувствовалось бездушное отношение пока мы ответ на анализ ждали. Поведение у сестер было такое, что мол чего с ней сюсюкаться, подтвердится диагноз - и ее как ветром сдует Хотя, мы сразу лечащему врачу сказали, что отношение к малышу не изменится в любом случае.
Aлёнка@: Destiny пишет: ,а то как обращатся не знаю!!! Ее зовут Надежда
Destiny: Aлёнка@
Olga_J: Aлёнка@ пишет: Со мной об отказе как раз в больнице и говорили. Да, со мной тоже. Но это была только формальность. На самом деле мне действительно повезло. Сама заведующая проводила со мной долгие беседы о том, какие это хорошие детки и как им нужна семья. Да и медсестры с санитарками поддерживали словом и делом. Спасибо им всем огромное за это!
Жена Новенького: Нас зовут Надежда и Саша. Зарегистрируемся под разными никами для простоты общения )))
trini: Жена Новенького Надежда, Поздравляем с рождением дочурки!!! Все наладится! Верочке скорее оправится после операции
Хельга: Жена Новенького Приветствуем Вас на форуме, вливайтесь!
Viki: Olga_J пишет: На самом деле мне действительно повезло. Сама заведующая проводила со мной долгие беседы о том, какие это хорошие детки и как им нужна семья. Да и медсестры с санитарками поддерживали словом и делом. Спасибо им всем огромное за это! Со мной тоже попытались провести долгую беседу о том, как мне дочь жизнь испортит , что такие дети долго не живут, что и муж уйдет и т.д. Но у меня сразу сработала защитная реакция. Я культурно спросила, а что диагноз уже подтвердился? - Нет, но... - Тогда о чем мы тут говорим? - Но я не раз видела таких детей... - И сколько таких детей через вас прошли? - 5 - И везде диагноз подтвердился? - У 3 да от них матери еще в роддоме отказались, а двоих забрали родители и я не знаю. - Ну так вот если я буду шестой то присоединюсь к тем двоим которые забрали. И ушла. Разговаривала я спокойно и уверенно в общем именно так как я говорю когда внутри все сжимается от страха и волнения . И я честно ни разу не думала о том, чтобы оставить малышку, у меня даже промелькнула мысль забраться на 16 этаж с ней и спрыгнуть ( но это от невежества и боязни будущего, я очень боялась, что когда ребенок вырастит и его, вдруг, не примут окружающие то он задаст самый жуткий для родителей вопрос: Зачем ты меня родила?)))), но отдать никогда...никогда не думала.
Aлёнка@: Жена Новенького Здравствуйте, Надежда. Добро пожаловать
IrinaF: Viki
OlgaLD: Viki
Александра: Со мной в больнице тоже никто не разговаривал ни по поводу отказа, ни по поводу чего либо вообще. Помню приехала к нам неврапатолог, типо самая известная в городе, у нее прием стоит бешенные деньги и записываться к ней надо за пол года до... А к нам в больницу она приезжала почти бесплатно, типо благотворительность у нее такая, с мамочек собирали по 5000 сум, это примерно 2 доллара. Так вот она мне выпалила все это на одном дыхании, что у ребенка СД, что в обычную школу ходить будет, но будет троишником, ну и все в таком роде, ни чуточку не позаботившись о моих чувствах по этому поводу. Я помню как потом из детской палаты шла по коридору по стенке в слезах, как в тумане. Потом меня мамочка с нашей палаты отрезвила, спросила все ли у меня в порядке. Я вытерла слезы, сказала что все в порядке и ушла. Но у меня даже ни одна мысль в голову не залезла о том, чтобы отказаться. И не один человек из медперсонала больше со мной насчет этого не говорил. Единственное, мне казалось, что все врачи нашего отделения на меня как то странно смотрят, хотя может мне это просто и казалось. От медсестер я таких взглядов даже не видела. Информации на тот момент конечно вообще не хватало. Да и откуда ее было взять-то, судя по тому какой у нас неврапатолог, самый извесный в городе да и в стране наверное тоже Думаю сейчас обратиться к тем врачам из отделения, что если кто-то будет с нашим диагнозом, пусть дают мой телефон. В своей поликлинике я уже договорилась насчет этого.
Анна-мария: Viki
дарина777: Viki
zoya: Viki
zoya: Жена Новенького
Olga_J: Viki Молодец!
natik_itium: Здравствовать вам всем, девочки (и мальчики)! Поздновато я сегодня зашла. Или рановато? Почти пять на часах у нас (утра). Столько всего начиталась! Будто ещё раз пережила 25 января, когда родилась моя заинька! Вопрос "забирать-не забирать" у меня, можно сказать, на ребро и не вставал. Наверное, к лучшему, что во время беременности я не знала ещё о том, что ребёнок неправильно развивается - ни УЗИ, никакие другие анализы не вызывали подозрений. Рожала я "под присмотром" хороших врачей, "по протекции", так сказать, "своих". Да я и сама медсестра. Не заметила какого-то сильно особого отношения к себе - скорее всего, просто врачи ко всем одинаково благожелательны, да и сестрички тоже очень хорошие. (Хоть в этом повезло.) На 2-ые сутки после родов зав.реанимацией (где я находилась после кесарева с ещё тремя новоиспечёнными мамашками) вывел меня из ПИТ в свой кабинет, где уже находились неонатолог, зав.детским отделением и врач-акушер, "достававшая" мою малышку. И вот этот "консилиум", вернее - неонатолог сообщила мне,что после долгий сомнений, раздумий и совещаний врачи всё-таки подозревают СД у нашей дочки. Минуты две не реагировала никак, просто окаменела. Потом полились слёзы, и я, осознавая весь ужас этой минуты, спросила - меня что, заставляют отказаться от ребёнка? Надо отдать должное врачам - в ответ мне прозвучало как-то успокаивающе, благожелательно, но твёрдо: "Это только ваш выбор, как вы решите - так и будет". Я только помню свою мысль: сообщить мужу, а если он не захочет забирать ребёнка из роддома, я с ним разведусь. Попросила принести ребёнка. Мне ведь его только раз показывали в палате ИТ, когда я ещё не до конца пришла в себя после наркоза, и я что-то такое помню весьма смутно. И когда взяла на руки этот крохотный свёрточек и прижала к груди, я для себя решила, что никуда и никому я не отдам свою дочечку! Вернулась в палату я зарёванная, конечно же, но особо не распространялась о причинах своего расстройства. Этим же вечером нас с дочей уже в послеродовое перевели и в одноместную палату устроили (специально, подальше от других глаз). Я очень благодарна за это. Не знаю как другим, а мне намного спокойнее так было, хотя по вечерам и тоскливо бывало. Врач-неонатолог, которая приходила обрабатывать пупок и осматривать ребёнка к нам в палату, мне потом призналась (мы, испытывая взаимную симпатию друг к другу, разговорились с ней, она меня, спасибо ей, очень поддерживала всю ту ужасную неделю) - она поняла, что ребёнка я не оставлю, только тогда, когда я стала кормить его грудью - на 5-ые сутки, как только разрешили после отмены мне антибиотиков. Конечно же, с момента как взяли кровь у дочки на генетический анализ, я молила Бога, чтобы беду пронесло мимо, но умом понимала (да и причин было достаточно для таких мыслей), что это, скорее всего, не ошибка, а данность, с которой придётся смириться. Не уверена, что в роддоме захотела бы я с кем бы то ни было вести душеспасительные беседы на эту тему, и даже читать какие бы то ни было буклеты. Даже когда стал известен подтверждающий диагноз результат анализа - как будто пыталась не хотеть думать об этом, ещё долгое время моя психика пыталась защищаться от горьких мыслей. Это потом стали приходить в порядок мысли и на ум всякие вопросы - что да как да что особенного в уходе за такими детками, как наши. Я просто любила своего ребёнка и старалась окружить его вниманием и заботой безгранично. Муж, кстати, очень тяжело принял новость о болезни долгожданного ребёнка (у нас ведь несколько лет по неизвестной причине не получалось), сорвался и запил. Как я всё это пережила?! Сейчас знают о нашей девочке очень узкий круг самых близких людей. Конечно же, через какое-то время узнают все. Но пока что я стараюсь это обсуждать только с, так сказать, "посвящёнными" и не чуждыми этой теме - вот, с вами, например. Как и для любой мамы - её ребёнок самый красивый, лучший! Я не исключение! Но фото я всё-таки ещё морально не готова вывесить, за что дико извиняюсь!!!! Придёт время - и я поделюсь с вами лучиками нашего солнышка! Она, действительно, замечательная, солнечная девочка! Как и все ваши малыши и малышки! Здоровья и всего самого хорошего и им, и вам, родителям!
наткох: natik_itium , здравствуйте, спасибо за историю и добрые пожелания!
Olga_J: natik_itium Спасибо за рассказ!
натали С : natik_itium здравствуйте.Как трогательно.Всё будет у вас хорошо.
samilana: natik_itium Добро пожаловать! Всё будет хорошо!
Татьяна71: natik_itium добро пожаловать!!!! а как дочу назвали?
alisochka: natik_itium спасибо за историю!приветсвтуем вас на форуме!
Aлёнка@: natik_itium Здравствуйте. Спасибо за рассказ.
Destiny: natik_itium здравствуйте Вам от нас!!!рассказ прям душу рвет !!!будем очень ждать фото!!!!!!!
Eldar: Александра пишет: типо самая известная в городе, у нее прием стоит бешенные деньги и записываться к ней надо за пол года до.. Саш , это кто Земфира Барсовна что ли? Да уж повезло тебе. Нам хоть культурненько , боясь обидеть все говорили, кстати, приводя примеры что за границей такие дети отлично развиваются и все такое, мне Шамансуров сказал ( если знаешь такого в 5 детской ). Я кстати ему не поверила, еще спорить с ним принялась...
inga: Viki пишет: я честно ни разу не думала о том, чтобы оставить малышку, у меня даже промелькнула мысль забраться на 16 этаж с ней и спрыгнуть ( но это от невежества и боязни будущего, я очень боялась, что когда ребенок вырастит и его, вдруг, не примут окружающие то он задаст самый жуткий для родителей вопрос: Зачем ты меня родила?)))), но отдать никогда...никогда не думала. вот и у меня точно такие же мысли были
Eldar: natik_itium добро пожаловать!
тори: natik_itium Добро пожаловать.
Александра: Eldar пишет: Саш , это кто Земфира Барсовна что ли? Да уж повезло тебе. Нам хоть культурненько , боясь обидеть все говорили, кстати, приводя примеры что за границей такие дети отлично развиваются и все такое, мне Шамансуров сказал ( если знаешь такого в 5 детской ). Я кстати ему не поверила, еще спорить с ним принялась... Да, Рит, Земфира Барсовна, она самая. До сих пор от ее имени трясет. Вам хоть как то что-то объяснили, мне ничего не объясняли. да вообще, как-то скомкано все получилось. Шамансурова я не знаю, хоть он и в 5-ой детской работал. Что-то я вообще не помню, чтобы в нашем отделении врачи мужского пола были. А Земфиру Барсовну я не за неоказание поддержки не люблю, а за то что говорила про СД такие вещи, которые для врача ее уровня просто непростительны.
дарина777: natik_itium Рады знакомству Спасибо за рассказ
Хельга: natik_itium Приветствуем на форуме! Татьяна71 пишет: а как дочу назвали? Присоединяюсь к вопросу.
natik_itium: Мы тоже очень рады знакомству! Дочу нашу Настюшкой назвали. Когда думали как назвать, по предполагаемому сроку родов по святцам она должна была быть Ксенией. Но родилась наша рыбка раньше, в Татьянин день. Поскольку Таней мы с мужем оба не хотели дочу назвать, оставили имя, которое очень нравится моему мужу, до мурашек прямо! Уж не знаю - почему? Хотя мне и самой, если честно, имя Настенька нравится. Я там ещё написала о нас в теме "для новичков", так сказать - раздел для знакомства. Приглашаю ознакомиться!
Destiny: natik_itium Настенька красавица,а улыбка мммммм!!!!!
Olga_J: natik_itium Улыбашка какая!!!
Watson: natik_itium Симпатюля у вас какая родилась. Ищите женишка уже.
alisochka: Watson пишет: Ищите женишка уже. мне кажется это намек
Alona: Olga_J Алёнушка на новой аве такая красивая, такая осенняя!
Olga_J: Alona Алёна, спасибо большое!!! Зато вы - такие летние!!!
Destiny: alisochka пишет: Watson пишет: цитата: Ищите женишка уже. мне кажется это намек тонкий намек,на толстые обстоятельства!!!!!
Watson: alisochka Destiny Да ладно вам, какие намеки? Какие обстоятельства? Родилась красавишна у людей, чего ж красоте засиживаться в девах?
дарина777: natik_itium Лапуня маленькая
alisochka: Watson пишет: какие намеки а прямые давайте сватайтесь уже не гоже без невесты такому жениху завидному быть
natik_itium: Да уж, действительно - свататься пора! А кое-какие толстые намёки проживают где-то в Поволжье! У моего мужа родина в тех краях. Это так, между прочим... Вот поменяем скоро аватарку, все женихи штабелями попадают! (Надо ж фотками похвастаться!)
Watson: natik_itium пишет: все женихи штабелями попадают Ну, скажем, не все. Мы, например, хорошо на ногах стоим.
natik_itium: Watson Вот и проверим заодно - как вы там - хорошо ли стоите на ногах!! Красота - стрррашная сила!!
Watson: natik_itium пишет: Вот и проверим заодно - как вы там - хорошо ли стоите на ногах!! Так, я не понял, кто кого сватает?
Жена Новенького: Viki пишет: И я честно ни разу не думала о том, чтобы оставить малышку Господи, да как же можно оставить своего ребенка, это же плоть от плоти, она во мне жила и развивалась! у меня тоже мысли такой даже не было! кто я буду после этого и смогу ли спокойно жить? Конечно нет.... хотя у нас народ такой что и здоровых деток бросают, как котят.....
Новенький: Представляете ... когда выписывались из больницы врач нам сказала, что пока мы там месяц были поступили еше 2 девочки с СД :( отказались от них или нет мы не знаем ... настораживает другое, то что в нашем городе раньше было только 2 случая в год детишек с СД, то теперь за этот год уже 5, а год еще не закончился!!!!! О чем это говорит? С одной стороны может рожать больше стали, и СД потянулся в след за статистикой ... либо завод нам постоили 2 года назад под боком по уничтожению химического оружия и комбинат биосинтез, которые напару постоянно выкидывают вредные вещества на город ... травят народ (((
Watson: Новенький пишет: либо завод нам постоили 2 года назад под боком по уничтожению химического оружия Нет четкой связи между неблагоприятными условиями окружающей среды и рождением наших деток. Все на уровне предположений - от самых бредовых (типа вспышки на солнце) до более-менее адекватных (СД якобы может проявится и через 5-10 поколений). Так что можно не париться по этому поводу. В Африке вот нет таких заводов, но и там статистика не отстает. Хотелось бы надеяться, что тем двум девочкам повезет так же с родителями, как и вашей Вере.
Новенький: Конечно, пусть им повезет и может быть они (родители) заглянут сюда на огонёк и увидят, что они не одни!
Watson: Новенький пишет: может быть они (родители) заглянут сюда на огонёк Для них сейчас это было бы самое то.
OlgaLD: Нет, мне тоже врачи говорили, что сейчас с СД больше стало деток рождаться. Кардиолог вот говорила, которая много лет работает с детьми с ВПС.
valexka_2010: Мне очень повезло с персоналом р/д. Никто и словом не промолвился о том чтоб я отказалась от Натуськи. Наоборот все поддерживали и говорили только хорошее. Одна мадсестра принесла тел. своей подруги у которой тоже девочка и сд. Педиатр тут же дала брошурку о Даунсайд ап. Но если честно была мимолётная мысль об отказе. Очень переживала о судьбе старшей дочери. Захотят ли молодые люди в будущем связать с ней жизнь, если у неё сестра с сд. Но потом эти мысли быстро улетучились. Стоило только подумать, о том чем виновата малышка чтоб её бросили. Как я буду спокойно есть, спать, зная что мой ребёнок бог знает где, и кормили ли его сегодня вообще. Я уже писала что я БЕЗУМНО счастлива, что мои девчёночки со мной.
OlgaLD: Рассуждения о пеленаниях перенесены в соответствующую тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-2-0-00000076-000-40-0-1233153865
iraira74: OlgaLD умничка ты наша, хозяюшка!
Natali: Для меня даже дико было, как врачи могли подумать, что я откажусь! Это ведь моя частичка!!! Единственная мысль в тот момент, как сказать мужу, а об отказе даже и мысли не было! Я не понимаю тех матерей которые по каким то причинам отказались от своих детей, ведь нет уважительных причин и не может быть (причин отказаться)! ИМХО
natik_itium: Natali пишет: Единственная мысль в тот момент, как сказать мужу, а об отказе даже и мысли не было! И у меня так же было... Вторая мысль - (я уже где-то это писала) если не захочет ребёнка забирать, я заберу сама, а с ним разведусь. Но это уже совершенно мимолётно, т.к. почему-то (где-то в глубине души) была уверена, что муж примет дочку, и до таких страстей не дойдёт. Так и вышло.
Watson: natik_itium пишет: муж примет дочку, и до таких страстей не дойдёт Вот мужчину вы выбрали правильно. На это тоже мудрость нужна. Мужу - респект от нас с Гномом.
Татьяна71: а я мужу сказала сразу - как родился Рома, я увидела его мордашку, сразу мужу позвонила. он прилетел, прорвалсЯ в отделение (второй раз отказывались пускать), а потом все мое пребывание в роддоме поддерживал, "слезки вытирал", если можно так назвать - я на 3 этаже, он на улице...
Olga_J: Татьяна71
света: Татьяна71 пишет: он прилетел, прорвалсЯ в отделение (второй раз отказывались пускать) а чего отказывались пускать? Мой муж,пока мы с Верой в роддоме лежали, приходил к нам в палату раза по 4 на день. И не только мой. Почти ко всем мамочкам мужья в палаты приходили.
natik_itium: Watson , мерси от нас вам!! Татьяна71 света пишет: а чего отказывались пускать? И к нам не пускали! Всю неделю! Кажется, карантин был тогда в нашем роддоме по ОРЗ.
Мотька: А я вообще даже не подумала,что муж может отказаться,да и что вообще такие случаи бывают Но мужу сразу не сказала,так как муж водитель,постоянно за рулем и мне за него было страшно,не дай Бог чего...ттт....
Natali: И мысли не было , что папа нас не примет! Просто, как сказать, что наш долгожданный ребенок не обычный, а потом позвонила и прямо сказала, для него это тоже был шок. Но он справился и любит нашего сыночка очень-очень!!!
света: мне тоже даже в голову не пришло что муж может отказаться. Первый кому я сказала что у ребёнка есть подозрение на СД это муж. А кому же ещё как не мужу первому сказать.
bez dna: света пишет: А кому же ещё как не мужу первому сказать. и у нас так было. И муж конечно любит дочь больше всего на свете. Со мной еще можно задуматься
светик22: А мы с мужем вместе рожали и всё время он был рядом. Нам не говорили про подозрение на СД. У нас Лизу сразу из род. зала забрали в ПИТ. Неонотолог толькл спросила, не посылали ли нас на консультацию к генетику, вроде как по внешним признакам похоже на хромосомный сбой (я сразу почему-то подумала про СД). Через пол-часа нам сказали, что провели узи сердечка и у Лизочки порок сердца - АВК и нужна будет операция. Через 3 часа мы спустились к Зайке в ПИТ и нас пустили к ней на пару минут. Потом вышла заведующая и сказала, что не имеет права без анализов называть нам никакие диагнозы, т.к. хромосомных отклонений очень много. Муж поехал на ночь домой рыться в интернете по поводу АВК, я попросила ещё и про СД прочитать. Заехал к моим родителям рассказать всё (мы телефоны отключали), а они уже в курсе. Моя тётя медик и у неё в этом род. доме есть знакомые. Так вот, тёте моей сказали сразу про порок и про СД (сказали, что 100% СД). Так что про СД, мы можно сказать, от родителей узнали. А мыслей об отказе вообще никогда не возникало, я только просила Господа, чтобы подтвердилось что-то одно (либо порок, либо СД), всё думала, что для нашей Малявышны 2 диагноза с рождения - слишком. Но ничего, Заюша у меня сильная и мы со всем справимся!
Хельга: света пишет: Почти ко всем мамочкам мужья в палаты приходили. В наших роддомах мужей точно не пускают, (если только в какие-нибудь платные палаты по блату ) Мотька пишет: муж водитель,постоянно за рулем Оль, а мне почему-то казалось, что он у тебя в органах служит (типа милиционер)
Мотька: Хельга пишет: Оль, а мне почему-то казалось, что он у тебя в органах служит (типа милиционер) Да,правильно ты поняла. Только он возит начальницу ОБЭПа,а числится ППс-ником
Watson: Мотька пишет: наших роддомах мужей точно не пускают А жене в ПИТ разрешили только, когда я пришел и нам про СД сказали. Побоялись за жену - она в сильном шоке была.
Мотька: Watson пишет: Мотька пишет: цитата: наших роддомах мужей точно не пускают это не я пишу
Watson: Мотька Упс, вообще то ссылка на цитату Хельга была, а появилась Мотька . Интересно девки пляшут. Форум тупит.
OlgaLD: Хельга пишет: наших роддомах мужей точно не пускают +100. Я с Колей и в платной лежала - не пускают. Санэпид режим.
Olga_J: OlgaLD пишет: в платной лежала - не пускают А у нас в платной пускают, а если муж захочет, то сможет оставаться на все время пребывания жены в роддоме.
ЕленаБ: У нас тоже не пускают...И спускаться с 3-го этажа нельзя-только вниз на мужей глядеть... Ко мне на второй день начали пускать и мужа и маму-тк я рыдала бесконечно с редкими перерывами на сон [img src=/gif/smk/sm33.gif] Но гады эти пускали не для того,чтоб муж меня поддержал-а чтоб мы отказ написали
ФокинаТатьяна: Мне заведующая задавала вопрос,будем ли отказываться.Я уверенно сказала нет,она неуверенно добавила,что это недомашний ребёнок. Я не скоро поняла смысл её слов,т.к. думала,что будем часто болеть и лежать в больнице. Но оба мы были неправы,Коля домашний парень,да и в больнице лежали почти 3года назад.
Хельга: ФокинаТатьяна пишет: это недомашний ребёнок. Любой ребенок может стать "не домашним", если создать ему определенные условия. ФокинаТатьяна пишет: Коля домашний парень
Хельга: ЕленаБ пишет: Но гады эти пускали не для того,чтоб муж меня поддержал-а чтоб мы отказ написали Не понимаю, врачам то что за дело (возьмут-не возьмут), не им же воспитывать, неужто родители без их "ценных" советов не разберутся куда им своё чадо девать (в детский дом или в свой собственный)?
Destiny: света пишет: А кому же ещё как не мужу первому сказать. я маме сказала.... а у меня постоянно в больнице где бы я не лежала...карантин был !!!!!
natik_itium: Watson пишет: А жене в ПИТ разрешили только, когда я пришел и нам про СД сказали. Побоялись за жену - она в сильном шоке была Да, и ко мне и маму, и мужа (они вдвоём приехали) пустили в ПИТ, мужа ещё и в детское отделение проводили на дочу глянуть одним глазком. Но, как мне кажется - все эти благости только потому позволили нам, что я по протекции, так сказать, у акушера (зам.глав.врача) была , и зав.реанимацией - тоже муж моей коллеги. Хотя, наверное, ситуация, действительно, неординарная, и так они наверняка отнеслись бы к любой женщине, с которой такое произошло бы... Во всяком случае, в первый момент, когда особенно поддержка близких нужна была, мне её, так сказать, доставили на дом. А потом, в послеродовом уже когда с Настюшкой была - только в окошко выглядывались к родным. В отделение никого не пускали. Как OlgaLD пишет: Санэпид режим плюс карантин по ОРЗ. ЕленаБ пишет: пускали не для того,чтоб муж меня поддержал-а чтоб мы отказ написали , ФокинаТатьяна пишет: это недомашний ребёнок Гады, блин...
Natali: Муж сразу приехал после звонка со свекровью (своих родителей у меня нет), вообще родственников не пускают в отделение, но для нас сделали исключение (для разговора с врачом), после разговора свекровь и муж попросили показать ребенка, на что врач сказала: " А что на него смотреть то?!" но все равно принесла. И поняв , что мы от сына не откажемся наконец принесли мне на кормление ( до этого не давали даже посмотреть). И все таки весь негатив в медперсонале, им бы помогать нам адаптироваться, а не давить и "добивать" советами. Конечно не все такие и не везде, но видимо большинство. Это им нужно пересматривать свой подход к данной ситуации. ИМХО
Elena24: ой девочки еще не писала,вот решилась после операции и сообщении Катюшкино диагноза мне так плохо было что жить не хотелось,да еще цуки телефон отобрали чтоб я мужу не звонила типа сутки жди,а за сутки с ума сойти можно,дак вот о чем я врачихи ходят иол отказывайся молодая ЕЩЕ родишь,я совсем на измене достали до того что я уже готова была согласиться лишь бы отстали.попросила что бы пригласили психиатора,она меня и спасла,от глуппостей которые могла натворить(отказаться от моего ангела)тетка клевая СПАСИБО ЕЙ ОГРОМНОЕ.а мужа я истериками выпросила чтобы пустили ко мне и на дочу посмотреть,он и сказал прямо в грубой форме чтобы они отстали от меня и нашей Катюньки,и что мы ее ни кому и никогла не отдадим.это были самые ужасные дни моей жизни,кроме конечно рождения солнышка
Destiny: Elena24 пишет: это были самые ужасные дни моей жизнизнакомо...
bez dna: Destiny пишет: знакомо... и мне... зашла какаято медсестра на осмотр а я лежу ж реву белугой. Она на меня смотрит и говорит(про СД не знала): рыдать надо было когда делала а не когда родила! отличный персонал...по блату рожала...
Elena24: bez dna пишет: рыдать надо было когда делала а не когда родила! да уж суперский
Destiny: bez dna пишет: рыдать надо было когда делалаЧЕТ ПО ХОДУ У НЕЕ С ЛИЧНОЙ ЖИЗНЬЮ ГЛУХО.......
натали С : bez dna пишет: отличный персонал...по блату рожала... вот тебе и по блату,кошмарррр
анара: У меня первым тоже сообщили мужу и у нас тоже в мыслях не было оотказываться столько лет ждали и бросить Зачем? малыш тут не причем.Такое солнышко круглый год дома.
natik_itium: bez dna, Elena24 ,даааааааааа.............. Нечего сказать................
натали С : анара Арманчик просто загляденье!!!
наткох: анара , Арманчик какой интересный! А про роддом и вспоминать не хочу - страшный сон! Им бы не запугивать родителей, а давать объективную информацию. Я после их прессинга себя преступницей чувствовала, что, по их словам, инвазийные процедуры не прошла и искусственные роды не сделала.
Olga_J: Elena24 пишет: еще цуки телефон отобрали чтоб я мужу не звонила типа сутки жди Они что, на это право имеют?! Я б им так отобрала!!! bez dna пишет: рыдать надо было когда делала а не когда родила! Сразу вспомнила, когда родила первого сына (сутки без вод был в утробе), мне кололи антибиотики, такие больные, каждый раз нога аж отнималась... Так вот была там одна медсестра, которая прям специально делала больно, а когда я ойкала и вздыхала, говорила - "Вот вам за любовь, за ласку!" Я помню, у нас у всех (четыре мамочки) дар речи пропал и мы тоже подумали Destiny пишет: ЧЕТ ПО ХОДУ У НЕЕ С ЛИЧНОЙ ЖИЗНЬЮ ГЛУХО.......
bez dna: Olga_J пишет: - "Вот вам за любовь, за ласку кошмар Destiny пишет: ЧЕТ ПО ХОДУ У НЕЕ С ЛИЧНОЙ ЖИЗНЬЮ ГЛУХО.... видать..
alisochka: Destiny пишет: Elena24 пишет: цитата: это были самые ужасные дни моей жизни знакомо... а в моей самые лучшие девчонки, честно, в роддоме дни я вспоминаю как самые лучшие!!!!
alisochka: анара Арманчик солнышко
alisochka: Olga_J пишет: "Вот вам за любовь, за ласку!" Я Оля, я в шоке
natik_itium: анара Ооо! Открылась фотка!!!! Клёвый пацанчик!!!! Olga_J пишет: медсестра, которая прям специально делала больно
Хельга: анара Какой любознательный взгляд у Арманчика Olga_J пишет: "Вот вам за любовь, за ласку!" И откуда такие уроды "добрые" люди берется?
Мотька: Девочки,я в шоке!!!!!!!!!!!!!! Армашка
Watson: Сейчас на первом канале идет "детектор лжи". и у участника спрашивают напрямую - "если у вас родиться ребенок с СД или ДЦП - вы попросите жену отказаться от него". И через несколько секунд он, буквально, не задумываясь, говорит - "ДА". Малахов и его передача - уроды.
Мотька: Watson пишет: если у вас родиться ребенок с СД или ДЦП - вы попросите жену отказаться от него". И через несколько секунд он, буквально, не задумываясь, говорит - "ДА" "Хороший" муж
Destiny: Watson пишет: "детектор лжи"а я пропустила
Watson: Destiny пишет: а я пропустила Может оно и к лучшему. Парой уродов в вашей жизни будет меньше.
светик22: анара Хорошенький
Destiny: Watson пишет: Парой уродов в вашей жизни будет меньше.ТОЖЕ ВАРИАНТ!!!
IrinaF: Хельга пишет: Не понимаю, врачам то что за дело (возьмут-не возьмут), не им же воспитывать, неужто родители без их "ценных" советов не разберутся куда им своё чадо девать (в детский дом или в свой собственный)? +100! Это мне тоже неясно. Такая "забота" о ближних.
IrinaF: Elena24 пишет: он и сказал прямо в грубой форме чтобы они отстали от меня и нашей Катюньки,и что мы ее ни кому и никогла не отдадим.
IrinaF: bez dna пишет: рыдать надо было когда делала а не когда родила! Я даж не пойму плакать или смеяться от такой д..ры!!! Вот уж надо было ее маме рыдать, когда ее делали. Полный бред.
IrinaF: Watson пишет: Сейчас на первом канале идет "детектор лжи". и у участника спрашивают напрямую - "если у вас родиться ребенок с СД или ДЦП - вы попросите жену отказаться от него". И через несколько секунд он, буквально, не задумываясь, говорит - "ДА". Малахов и его передача - уроды. Что вы хотите от первого канала??? Сколько раз уже слышала в любимой передаче "давай поженимся" некоторые комментарии насчет нашего синдрома. Только поражаюсь, как всегда нашему беззаконию и бесцензурии - как можно такие вопросы и особенно ответы пропускать на телевидение? Все ради денег. Хотя да пошли они все по большому счету-то.
Olga_J: Хельга пишет: И откуда такие уроды "добрые" люди берется? Просто обделенные этой самой любовью и лаской люди... Жалко их... Watson пишет: Малахов и его передача - уроды. Вот сейчас совершенно согласна! Раньше к Малахову относилась спокойно, иногда даже смотрела "Пусть говорят"... После выхода "Детектора" просто в шоке была... Просто моральные уроды! А люди, учавствующие в таком позорном действе... не знаю, что у них с головой... IrinaF пишет: Сколько раз уже слышала в любимой передаче "давай поженимся" некоторые комментарии насчет нашего синдрома. Ага, помню как милейшая Гузеева сказанула мужику одному: " Вы ж не даун!"... Все, у меня сразу какой-то рвотный рефлекс к этой передаче образовался...
alisochka: Olga_J пишет: После выхода "Детектора" Olga_J пишет: Вы ж не даун!". в который раз радуюсь, что я не смотрю телевизор. моральные уроды там одни
iraira74: alisochka пишет: в который раз радуюсь, что я не смотрю телевизор.Маша Я тоже не смотрю телевизор!
Elena24: alisochka пишет: в который раз радуюсь, что я не смотрю телевизор. моральные уроды там однисогласна 100% я тож не смотрю так если кинчик какой
alisochka: iraira74 Elena24 Elena24 пишет: кинчик какой это я если надо из инета скачаю, а по телвизору только если спорт и в прямом эфире
дарина777: Olga_J пишет: Ага, помню как милейшая Гузеева сказанула мужику одному: " Вы ж не даун!"... Все, у меня сразу какой-то рвотный рефлекс к этой передаче образовался... Только хотела тоже самое написать......не люблю я больше эту даму,хотя раньше симпатией к ней проникалась.
natik_itium: Olga_J пишет: А люди, учавствующие в таком позорном действе... не знаю, что у них с головой... Да, блин, - клиенты Кащенки!!
bez dna: только посмотрела видео где сказали что сейчас в России от деток с СД отказываются 97 процентов семей
OlgaLD: bez dna да с потолка они берут эту статистику.
Watson: bez dna Нашли чему верить. (В этом году пшеница в Волгоградской области выгорела. Собрали около 10 центнеров с гектара. Но неумолимая статистика твердит - 20 центнеров. ) Кто сколько заплатит - такая и статистика будет. Сейчас идет распределение будущего бюджета - естественно минздраву можно за счет такой статистики получить больше денег.
Хельга: OlgaLD пишет: с потолка они берут эту статистику Статистика - наука о цифрах (примерно точная ). bez dna пишет: сейчас в России от деток с СД отказываются 97 процентов семей А это вообще не статистика, просто цифра, которая была желательна для какой-то определенной передачи.
bez dna: Может конечно и преувеличили...но например наша главврач роддома сказала что за 1,6 года после меня ребенка с СД никто не забрал. А рождается немало...все равно печально.
светик22: bez dna пишет: за 1,6 года после меня ребенка с СД никто не забрал
света: bez dna пишет: наша главврач роддома сказала что за 1,6 года после меня ребенка с СД никто не забрал. постарались, наверно, работники роддома, помогли шокированным родителям принять "правильные решения"
alisochka: bez dna пишет: главврач роддома сказала что за 1,6 года после меня ребенка с СД никто не забрал. в роддоме где я рожала,ровно через 4 месяца родилась девочка с сд.они живут в домодедовском районе.мама забрала доченьку домой без малейших сомнений, сейчас мы очень хорошо общаемся
gornovai@mail.ru: А мы имели наглости оставить своего Максика в род. доме, ну врачи как обычно растение и все такое. Благодаря нашей екат-ой организации "Солнечные дети" наш сыночек спустя 2 недели стал жить дома. Девочки из организации приехали со своими детками, рассказали что и как и сразу решили забрать Макса домой. В род. домах, почти все, кричат растение, ноль, необучаемый и т.д., Нужно побольше позитивной информации о наших детках.
alisochka: gornovai@mail.ru пишет: А мы имели наглости оставить своего Максика в род. доме, н главное, что сейчас сынок с вами!
Destiny: gornovai@mail.ru здравствуйте!!!
Тамара: http://tischenko.ucoz.ru/forum/4-27-1 Для всех родителей - рассказ мамы Дани.
lun: света пишет: Первый кому я сказала что у ребёнка есть подозрение на СД это муж. Я тоже первому сказала папе Полинки, никому другому я бы и не смогла сказать в тот момент...
ЕленаБ: Тамара
MariAn: Тамара очень интересный рассказ.
Хельга: gornovai@mail.ru пишет: Благодаря нашей екат-ой организации "Солнечные дети" наш сыночек спустя 2 недели стал жить дома. Девочки из организации приехали со своими детками, рассказали что и как и сразу решили забрать Макса домой. Выходит, своим счастьем Максик обязан добрым тетям! Главное, он с вами, В СЕМЬЕ!
Тамара: gornovai@mail.ru Значит не зря организация работает,не зря сайт создан - родители имеют возможность узнать информацию из первых уст. Больше детей будет оставаться в семьях.
Хельга: Тамара
светик22: gornovai@mail.ru пишет: Благодаря нашей екат-ой организации "Солнечные дети" наш сыночек спустя 2 недели стал жить дома. У вас там очень хорошая организация !!!
светик22: Тамара Рассказ очень интересный!!! Какое счастье, что вы есть
светик22: Destiny Ульяна - модница такая!!!
Destiny: светик22
Тамара: светик22 Спасибо-очень тронута.
дарина777: Тамара Спасибо очень интересно
Бабушка: Тамара Спасибо за рассказ, Дане очень повезло с мамой и старшим братом...У нас сейчас примерно такая же ситуация, родители хотят, чтобы Степа уже говорил, сердятся, да плюс проблемы со здоровьем, которые тормозят...
анара: Тамара спасибо Вам за позитив.
Тамара: Спасибо всем за отклики. Мама Дани с нетерпением ждала их. Вот её письмо. "Я всегда как-то не афишировала своего ребенка, а теперь нашу историю читают люди и мне интересно, что они скажут обо мне, сынишке. Вначале я сомневалась о необходимости помещать рассказ в Инете, а теперь жду откликов. Вот это чувство для меня какое-то новое. Не могу толком даже объяснить". Мой ответ- "Вы ищете одобрения своих действий. И вы их находите. Это подтверждает вашу уверенность,что вы все правильно делаете. Вы испытываете чувство удовлетворения собой, Даней. Вот это и есть новое чувство-которое вам раньше было незнакомо. Просто уходят сомнения и чувство одиночества. Людям нравится ваш рассказ. Он вселяет уверенность в них. " Ответ мамы Дани- "Я сижу и улыбаюсь, так здорово, что встретила Вас на своем пути. Так приятно на душе у меня давно не было. Спасибо за То, что Вы мне подсказываете путь. Мне надо учиться. Даню чуть подращу и займусь самообразованием. Возвращаясь к началу жизни Дани, я и помыслить не могла, что смогу радоваться. Думала, что до конца дней – только черная полоса. А теперь все меняется. Бесконечно рада! Вы меня извините, Тамара Николаевна! Я очень эмоциональна".
Татьяна71: Тамара спасибо вам и маме Дани. она молодец!
Тамара: Татьяна71 Я посоветовала ей написать все свои сомнения,свой путь воспитания ребенка- потому что знаю,что это принесет пользу другим мамам и вселит в них уверенность и желание заниматься со своим ребенком .
Elena24: gornovai@mail.ru молодцы что забрали!!!!вы наши соседи мы от вас в 100км
Elena24: Тамара Николаевна спасибо за рассказ!!!
Destiny: Elena24 ава !!!!!!!!!!!супер!!!!!
Elena24: Destiny спасибки Наташ
аталька: ТамараМолодцы большую работу сделали. Да девочки,надо в кулак собрать все силы какие есть и каких нет,и поднимать наших детей.
Destiny: аталька пишет: все силы какие есть и каких нетувсех все есть!!!!!!!!!!!!все собрались!!!!!!
Elena24: Destiny пишет: увсех все есть!!!!!!!!!!!!все собрались!!!!!!
UKA_P: Meri пишет: по-моему, у ДСА есть специальная методика, по которой они работали (?) с родильницами. Да ничего там нет. Когда я позвонила туда, мне сказали: "да, ребенок с СД, и чего вы хотите. А, да, на учет, ну ладно". Я буквально силком вытягивала из них помощь. А уж когда приехала на беседу с Аллой, ну это вообще смех сквозь слезы. Ну это не для этой темы.
UKA_P: Спустя год так хочется поделиться. Мне повезло трижды. Первый раз - когда я в инете наткнулась на этот форум. Мне реально помогли, я получила хоть начальное представление о СД и начала привыкать. Когда родился Мишка для меня это было уже не таким шоком. Если бы не этот форум, все, я бы этого точно не выдержала. Второй раз - в самом РД. Когда мне попались нормальные люди. Ни у кого и не возникло желания уговаривать меня отказаться, наоборот, мой врач провела со мной 3-х часовую беседу (специально осталась после работы в свое личное время). Тема беседы: не торопись с решением, все не так плохо как кажется. Привела мне неонатолога, которая много лет занимается детьми СД и участвует в благотворительных программах для наших детей. Она тоже мне очень помогла. И в 3-й раз - это в самой больнице, когда я встретила там теперь уже моих подруг, а раньше просто мед. сестер. Которые тоже мне очень помогли морально. Просто у меня было время и со мной были люди. Как мы любим свое солнышко! Наша радость! ДЕВОЧКИ, БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО! Я ТАК ВСЕМ БЛАГОДАРНА!
ltnrf2006: UKA_P пишет: Как мы любим свое солнышко! Наша радость а ты не верила... Мишенька счастье мамино
Olga_J: UKA_P
turist: UKA_P Как быстро летит время! Уже год Мишеньке!
bez dna: UKA_P
ЕленаБ: UKA_P Юля А с каждым годом любовь все сильнее и сильнее
Fruuu: UKA_P Юля, как приятно читать такие слова, зная какой сложный путь ты при этом прошла, чтобы все это понять, осознать и почувствовать. Пусть у вас все будет хорошо!!! ЗЫ. Поздравляю вас с годовасией!!!!!
Meri: UKA_P , Юля, растите здоровенькими и пусть у вас все будет хорошо! UKA_P пишет: Да ничего там нет. Не буду утверждать, но мне помнится, в Минске работали с рд именно по их методикам. Просто наличие методик не значит, что сами они по ним работают.
дарина777: UKA_P
ФокинаТатьяна: Юля,твои слова-бальзам на сердце,так рада за вас с Мишенькой!
Татьяна А: turist пишет: Как быстро летит время! Уже год Мишеньке! Точно, вроде как вчера это все было, очень быстро время летит.... UKA_P А родители ваши, как сейчас относятся ????
UKA_P: Татьяна А пишет: А родители ваши, как сейчас относятся ???? Ненарадуются. Самый красивый, самый умный, самый любимый
nbajenov: UKA_P Юля очень рада за Вас с Мишенькой!!!!!
natik_itium: UKA_P Рады за вас!!!!!!!
OlgaLD: UKA_P
Elena24: UKA_P и мы рады за ВАС!!!!!
Хельга: UKA_P пишет: Ненарадуются. Самый красивый, самый умный, самый любимый
светик22: UKA_P И мы с Лизой рады за вас с Мишей!!!
Viki: UKA_P пишет: Татьяна А пишет: цитата: А родители ваши, как сейчас относятся ???? Ненарадуются. Самый красивый, самый умный, самый любимый Вот, а ты не верила
Eldar: UKA_P пишет: Ненарадуются. Самый красивый, самый умный, самый любимый Юля очень рада за вас С Мишенькой, за то что в вашей семье все встало на свои места, этого и следовало ожидать ведь действительно наши дети самые , самые , самые .....
Кирюша: UKA_P Рады за вас с Мишенькой. Здоровья и много успехов.
Destiny: Eldar новая ава!!!!
Olga_J: Eldar Классная аватарка!!!
рамирези: UKA_P Мишенька такой улыбашка! Счастья вам!
Мотька: Olga_J пишет: Классная аватарка!!! Ага,просто суперская!!!!!!!!
светик22: Eldar Кирюша Новые аватарки класс!!!!!!!!
аталька: Eldar Кирюша Наши будущее Зведы!
Александра: UKA_P
Lazylen: Прочитала рассказ про Даню. Почему то гнетущее жутчайшее впечатление. Как будто хочешь вынырнуть из воды не хватает воздуха, или сон который не кончается. Какая то постоянная борьба с косностью, невежеством, какое то унизительное отношение к себе. Или я что то не так чувствую. наши дети не глухонемые, не незрячие, у них не скрючены ручки и ножки, они смеются, ходят, чувствуют, играют, у них превосходное чувство юмора, они музыкальны и любящие. Если честно не понимаю. вообще почему так закручено именно вокруг нашего синдрома. Может гм.борьба добра со злом...(начиталась фентези) . Или мне еще придется столкнуться с этим самым злом...ну поглядим кто кого :-)
zoya: Lazylen
natik_itium: Почему-то чуть не пропустила рассказ про Даню. Только что прочитала. Раздирают впечатления...
Александра: Eldar Рита, классная аватарка!!! Эльдарик такой хорошенький. А вы, Рит, очень обаятельная женщина . Я вас обоих просто обажаю А это вы где? на свадьбе фоткались?
G-NA85: Lazylen пишет: Почему то гнетущее жутчайшее впечатление А я вообще не поняла надрыва. У меня все проще... Единственно я физически устаю. Не успеваю за молодой и ретивой Аполлинарией. Занятий масса, драм кружок, кружок по фото, нам еще и петь охота и т.д, а скоро в школу. Вау...
Eldar: Destiny Olga_J Мотька светик22 аталька Александра
полная версия страницы