Форум » Сложные вопросы после диагноза » Отказали в инвалидности ребенку с СД » Ответить
Отказали в инвалидности ребенку с СД
rediska: В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью
rediska: В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью
OlgaLD: Добро пожаловать на форум! У нас среди форумчанок были такие случаи. Мне генетик говорила, что на первом году жизни по основному диагнозу СД действительно стараются не давать инвалидность. Из какого вы города?
Lara: rediska мы начали оформлять в 2 месяца, но у нас был тяжелый порок сердца и это было основанием для инвалидности, а так в МСЭ по телефону сказали то же самое, что и вам: по СД даем не раньше 6 месяцев, когда уже видно отставание в развитие
ПАВЛЯ: rediska пишет: и нам отказали в инвалидности Мы оформили инвалидность на первом году жизни именно по СД-1гр, слава Богу других серьезных отклонений нет. (справка результат анализа кариотип) OlgaLD пишет: диагнозу СД действительно стараются не давать инвалидность. Из какого вы города? Совсем обнаглели . Да обсалютно должно быть без разницы какой город, .....РОССИЯ
Fruuu: Редиска, нам говорили тоже самое в свое время. мы разговаривали на эту тему с Сергеем Колосковым. он сказал, что у наших детей идет отставание развития мелкой моторики почти сразу. ппи оформлении инвалидности нужно делать основной упор именно на это.
miroska26: Fruuu пишет: у наших детей идет отставание развития мелкой моторики почти сразу. ппи оформлении инвалидности нужно делать основной упор именно на это. Не канает! Им все равно ,что там у нас отстает! Мы получили месяц назад-нам уже 1год и 4 месяца.С третьего раза и по психиатрическому профилю-там шанс получить больше, чем в педиатрии. Хотя,они тоже упирают на то, что очень сложно в таком возрасте отследить задержку. rediska Пробуйте в полгода встать на учет к психиатру и снова в бой-шанс есть! Если бы мы знали, то тоже не тратили бы столько времени на комиссии и лежания в стационарах разного профиля.Удачи!
Юла: Завтра тоже начнём волокиту по оформлению инвалидности, даже представить себе не могу как у нас с этим сложится. Надеюсь, что по сердцу хотя бы дадут
OlgaLD: Юла Да конечно, дадут вам по сердцу, совсем уже обнаглели бы, если бы не дали. ПАВЛЯ пишет: Да обсалютно должно быть без разницы какой город Я спрашивала, чтобы, может, посоветовать, к кому обращаться за помощью
люся: Мы четыре года нахолимся на инвалидности по сердцу. В феврале продлевали инвалидность(после операции дали сразу на два года,а затем каждый год продлевали. Дак вот в этот раз нам объявили,что продлевают инвалиднлсть последний раз. Так что с сердцем прооперированным тоже долго на инвалидности не держат теперь.
СветланаМ: Нам тоже первый раз отказали в инвалидности. Тогда Андрюше было 4 месяца, подала на обжалование в главное бюро (здесь надо успеть подать заявление в месячный срок после вынесения решения), снова отказали. Очень мило встретили, сказали, что вы беспокоитесь, вы еще пока не набрали достаточно отставания. Приходите через полгода. Но мне и сейчас, когда мы проходили комиссию второй раз (неделю назад) невролог там сказала, что по закону они не имеют права дать инвалидность, если отставание в развитии меньше 4 месяцев. Так что в 3-4 месяца может и рановато (да и какая мелкая моторика, когда ребенку 3 месяца). Но это при отсутствии тяжелых сопутствующих заболеваний, я так предполагаю. rediska Если есть время и силы, подайте на обжалование. Пока время идет, может, и для комиссии наберется достаточно поводов для принятия решения. Ну это только, чтобы затраченные усилия по сбору документов были не впустую. Мы, правда, второй раз пошли не через полгода, а через год. Некогда было оформяться: болели то бронхитом, то орви чуть не каждый месяц. Сейчас дали сразу и очень быстро.
Татьянка: Нам тоже отказали в 3 месяца, в 6 дали... я писала
Юла: люся А какой у вас порок сердца?
olga.kot: А нам дали в 2 месяца и сразу на 2 года, хотя отставания на тот момент не было, справка от генетика ведь обо всем говорит, что еще надо. Мы 19 июня идем на переосвидетельствование.
СлАсТеНа: Нам тоже дале по сердцу,но в удостверенние написано до 2019 года..Так что нам повезло нам не надо проходит каждые 2 года обследованние по сердцу..
Ирени: У нас в бумажке с анализом на кариотип и консультацией генетика четко написано: показано оформление инвалидности (Игорю было 1.5месяца). Про другие пороки (врожденная катаракта) нам тогда еще и неизвестно было. Т.е., я предполагаю, что инвалидность нам оформили именно из-за СД, а не из-за других пороков или той или иной степени отставания.
miroska26: А нам генетик трижды делал предписание на оформление инвалидности(начиная с 1,5 месяцев )--и было глухо.
цирик: А нам сразу сказали,что инвалидность дают только социально не адаптированным. Мы почти 2 года не рыпались. Потом выяснилось, что у всех наших ровестников с СД уже есть инвалидность. Мы пошли по инстанциям. Нас офутболивали: педиатр к неврологу,невролог в ПНД, оттуда к районому психиатору. А Та посмотрела на нашего Дениску, подавала ему заданий,порасспрашивала его и сказала, что у НИХ мы точно инв не получим. Что если отключиться от СД, то у ребёнка незначительная ЗПМР и ЗПРР. А при нашем синдроме об этом говорить смешно. Но похоже, что после маленького скандальчика в поликлинике, нам удастся оформить инв.
OlgaLD: цирик Удачи вам в этом и молодцы, что хорошо развиваетесь!
Юла: olga.kot пишет: А нам дали в 2 месяца и сразу на 2 года, хотя отставания на тот момент не было, справка от генетика ведь обо всем говорит, что еще надо. Мы 19 июня идем на переосвидетельствование. СлАсТеНа пишет: Нам тоже дале по сердцу,но в удостверенние написано до 2019 года..Так что нам повезло нам не надо проходит каждые 2 года обследованние по сердцу Повезло вам, девочки Удивляет ситуация, что в разных городах по разному смотрят на вопрос об оформлении инвалидности, как-будто не одна структура
Татьянка: Юла пишет: Повезло вам, девочки Удивляет ситуация, что в разных городах по разному смотрят на вопрос об оформлении инвалидности, как-будто не одна структура В разных районах одного города или к разным людям с одинаковыми диагнозами в одной комиссии, во как и того и другого на сате примеры есть...
OKS: Нам сразу оформили.
miroska26: цирик пишет: Нас офутболивали: педиатр к неврологу,невролог в ПНД, оттуда к районому психиатору. У нас тоже самое было! Но в отличие от вашего психиатра,наш сразу уверил нас, что группу мы получим! И действительно....получили.
Ирени: цирик , ну просто безобразие творят ваши врачи.
assol: А нам сегодня тоже отказали. Раньше, чем через год, думаю даже и не соваться снова. Скандалить и бить себя пяткой в грудь нет ни сил, ни желания. Жаль потраченного времени на очереди, вот и все.
СветланаМ: assol Сочувствую. А на обжалование в главное бюро экспертизы не хотите подать? В течение месяца можно написать заявление. Какой возраст у ребенка сейчас? Можно ко второму освидетельствованию подготовить доп. документы: например, характеристику из Дса и от педагогов и от врача.
Юла: assol Сочуствую вам Ну что за страна такая, прям зла не хватает
OlgaLD: assol
света: assol Сочувствую! Ну и люди в комисиях сидят, как будто бы эти деньги на ребеночка они из своего кармана будут птатить.
assol: СветланаМ Юла OlgaLD света СветланаМ пишет: А на обжалование в главное бюро экспертизы не хотите подать? нет у меня сил на это, ничего, обойдемся и без пенсии
miroska26: assol Очень обидно! На себе испытали!
ТЕСО: света пишет: как будто бы эти деньги на ребеночка они из своего кармана будут птатить. вот-вот, как будто у них предписание, не давать инвалидность как можно чаще, чем давать. Безобразие. Россия - родина слонов...
тата: assol А мы начали обходить врачей к переосвидетельствованию, так нас обрадовали, говорят комиссию нашу в другой город перевели.
OlgaLD: тата Кошмар! Как детей-инвалидов тащить в другой город! Еще ладно - наших, а ДЦП и проч. как тяжело!
СлАсТеНа: Юла пишет: Повезло вам, девочки Удивляет ситуация, что в разных городах по разному смотрят на вопрос об оформлении инвалидности, как-будто не одна структура Можно сказать в разных республиках..Каждый начальник..Когда заходишь в кабинет приносишь документы,так они себя ведут так как буд то ты пришла к ним домой просить милостыню,и сказать ещё им спасибо что они приняли тебя... Если вижу такую ситуацию по отношению к себе,стараюсь поставить на место спокойно,но если не доходит начинаю гавкать..
Осик: Ужас! Издеваются как могут! Чуть ли не последнее отбирают!
Юла: СлАсТеНа пишет: они себя ведут так как буд то ты пришла к ним домой просить милостыню,и сказать ещё им спасибо что они приняли тебя... Вот именно такое впечатление и складывается Так неприятно... Будто мы к ним в карман лезим и кровные отбираем
Галюша : Нам дали инвалидность по пороку сердца в 8 месяцев,а по СД сказали,что дают после года.
Юла: Галюша пишет: Нам дали инвалидность по пороку сердца в 8 месяцев, Нам тоже дали по пороку сердца, СД в расчёт не брали
sneg: ТЕСО пишет: вот-вот, как будто у них предписание, не давать инвалидность как можно чаще, чем давать. Конечно... Так и есть... Мне один мед. работник сказала. У них в поликлиники конференции там бывают какие-то плановые - не плановые, так там так и говорят, давать инв. как можно меньше...
Осик: sneg пишет:Мне один мед. работник сказала. У них в поликлиники конференции там бывают какие-то плановые - не плановые, так там так и говорят, давать инв. как можно меньше... Я так и думала, блин!
Юла: sneg пишет: так там так и говорят, давать инв. как можно меньше... не хотит общество принимать инвалидов
sneg: Юла пишет: не хотит общество принимать инвалидов Да обществу как-то, я думаю, безразлично: будут делать подъезды к школам, магазинам, автобусам и лифтам для инвалидных колясок - или нет. Это наше государство не хочет инвалидов принимать. Что с них взять? Налоги не платят, а пособия получают... Не выгодно, вобщем...
KaRinaSH: Мы инвалидность 2 раза оформляли удачно. В первый раз Родька (4,5 мес) лежал у них на столе и ваще не шевелился (на улице было 34 жары), хотя отставание у нас пошло после 8 мес. и нам на год дали инвалидность. Я тогда спросила: "А почему на год? Что хромосомы уменьшатся?" А они мне нахомили" Нет не уменьшатся. Что родили, то и воспитывайте!", я обидилась и ответила:"Что" - это Вы, а у меня человек растет!". А в другой раз нам уже на 2 года дали.
Юла: KaRinaSH пишет: Что родили, то и воспитывайте!" Хамы, одним словом
OlgaLD: KaRinaSH Ужас
Маша+Ваня: А нам год назад (в 4.5 года) дали сразу до 18 лет. Правда, у нас сразу видно, что задержка есть, и еще пожалели: мы прописаны в Москве, там надо и комиссию проходить, а живем за 300 км. А нашей подружке (мы ровесники и идем по развитию вровень) - только на 2 года, хотя она и ссылалась на наш случай.
СветланаБ: Наша педиатр сама ходила узнавала (ходила конечно громко сказано, зашла в кабинет соседний, но не важно) и сказала, что только после полугода будем оформляться.
sneg: Мне интересно вот что. Если ребенку отказано в инв. по СД, то значит получается, что он обычный, такой же как его сверстники? Но если так, то значит не имеют права отказать в получении места в обычном садике, школе... Что там еще... Муз. школа, Дом Детского Творчества и т.п. Так получается? Я что-то не поняла, если честно...
СветланаБ: меня кстати этот вопрос тоже интересует. Кстати, а как живут мамочки и их детки школьного возвраста, в смысле дома сидят и сами занимаются, или к ним няни приходят и учителя, или в частные школы ходят? Очень интересно
света: СветланаБ Почитайте тему "Ребенок школьник"
Юла: sneg пишет: Мне интересно вот что. Если ребенку отказано в инв. по СД, то значит получается, что он обычный, такой же как его сверстники? Но если так, то значит не имеют права отказать в получении места в обычном садике, школе... Что там еще... Муз. школа, Дом Детского Творчества и т.п. Так получается? Я что-то не поняла, если честно... По идее так и должно быть, но в нашем обществе и государстве, всё не так как у людей
galinka: rediska Как у вас в России все сложно с оформлением инвалидности !У нас это намного проще.Мы ,вообще, лично с ребенком никаких коммиссий не проходили .Принесла бумагу участковому врачу от генетика с заключением анализов.А именно в ней указано,что ребенок имеет право на получение инвалидности до 16 лет.И все---дальше ее подписал психиатр,зав.поликлиникой и передали на коммиссию.И нам дали инвалидность до 16 лет.Плохо,что у вас столько мороки.
А: Да действительно у нас в украине никаких комиссий мы не проходили понесли результаты анализа на кариотип и все нам сразу же оформили инвалидность до 18 лет. Я думаю вам стоит отстаивать право на получение инвалидности так как диагноз поставлен. (если конечно Вам это нужно). Думаю стоит посоветоваться с юристом о том в какие инстанции вы могли бы обратится что бы оспорить их решение. Я за последние несколько месяцев научился отстаивать права и интересы как свои так и Алинкины, но к сожалению не знаю российского законодательства, но могу сказать точно что чем напористее и агрессивнее Вы будете действовать тем быстрее добьетесь результата. Желаю Вам удачи.
Бабушка: Хоть наша власть и хает Украину вдоль и поперёк, но оказывается кое-что у них человечнее. Нет двойной морали в отношении детей с СД.
Поля: А пишет: Да действительно у нас в украине никаких комиссий мы не проходили понесли результаты анализа на кариотип и все нам сразу же оформили инвалидность до 18 лет. Мы тоже не проходили. Я слышала что наш президент издал какой-то указ об упрощении процедуры получения инвалидности и взрослым. Не будет необходимости проходить комиссии каждый год. Будут категории которым инвалидность оформляется пожизненно. Мы скорее всего под нее попадем.
Tigriza1: Мы тоже не проходили никаких комисий, все оформили быстро и без лишних вопросов и инвалидность и помощь в управлении труда. Еще и с мужем посомневались-надо ли это нам? А потом решили, что если положено - то почему бы отказываться... Оказалось, в связи с нынешним кризисом, не зря.
beloded1954@rambler.: Tigriza1 пишет: все оформили быстро и без лишних вопросов и инвалидность и помощь в управлении труда. Ребята у вас все впереди. Ну и слава богу!, что все так! Дело ведь в не в тех деньгах что дают за инвалиднность, а чтоб ее вообще не было....!!!!!!! Чтоб все дети на земле были ЗДОРОВЫ!!!!!! Но сегодня получилось так,и нам необходимо для наших деток с СД сделать все необходимое для чтоб они ЖИЛИ как все дети на земле!!!!!!! Эти деньги идут на лечение, на учебу (больше на учебный материал, который приобретаем сами и учим сами) и готовим к жизни сами, пройдя через все тернии нашего((((ГОСУДАРСТВА, и еще скажем спасибо где это получаеться не смотря ни что. И многим мамам и папам это стоит сегодня их здоровья и цена их жизни только для деток!!!! Низкий им поклон!!!!! Не все сегодня готовы к пожертвованию ( наверное грубо сказано) отдать всю себя до капельки для своих деток!!!!!
Бабушка: beloded1954@rambler. Как вы правы, у нас пока все эти деньги уходят на массаж, на лекарства, короче полностью - на ребенка.
astas-lena: А нас детский врач заставляет.Специалистов прошли.Сегодня были на приеме,отклонений у нас пока нет,даже неможко врач сказала по развитию идем вперед.Будет думать какие отклонения нам придумать,что бы не отказали.
Бабушка: astas-lena Радуйтесь, что все хорошо, мы где-то на 6 мес. отстаем в развитии, никак не начнем ходить, а инвалидность они и так должны дать, и по сердцу, и по диагнозу, но не обязаны, нам дали инвалидность по сердцу после операции.
САПавленко: А какую группу инвалидности дают детям с синдромом дауна+порок сердца? Нам врач написала третью, нам 3и месяца!
Светлана: САПавленко пишет: А какую группу инвалидности дают детям с синдромом дауна+порок сердца? Детям вообще пишут ребенок-инвалид без групп. А у себя они помечают степень
Татьяна А: Светлана пишет: Детям вообще пишут ребенок-инвалид без групп. А у себя они помечают степень да у нас тоже просто ребенок -инвалид, группу после 18 наверно дают
Бабушка: САПавленко А вам дали инвалидность по сердцу или по СД, группу вообще не пишут до 18 лет
Татьяна А: Бабушка а где смотреть по сердцу дали или по СД, я даже незнаю нам ничего не сказали
Светлана: Татьяна А пишет: я даже незнаю нам ничего не сказали Это комиссия в своих документах отмечает, а в справке ничего и не пишут.
OlgaLD: САПавленко Добро пожаловать на форум! Нам тоже объяснили, что детям-инвалидам группы не дают, просто инвалид детства.
Meri: OlgaLD пишет: детям-инвалидам группы не дают, просто инвалид детства.У нас группы нет, а степень утраты здоровья есть, от 1 до 4. От нее зависит размер пенсии.
Бабушка: Meri Не знаю, у нас никакой цифры нет, и нам не говорили , что пенсия зависит от чего-то. А как дали пенсию - направляет на комиссию или кардиолог или психиатр или педиатр, от этого зависит как дали пенсию. Нам дали по сердцу, но сказали, что на следующий год по сердцу не дадут, т.к. после операции - все нормально.
Meri: Бабушка пишет: у нас никакой цифры нет, и нам не говорили , что пенсия зависит от чего-то.Так и у нас цифры нет и ничего не говорили. В медкарте есть ярлычок с комиссии, на нем проставлена степень утраты. Сопоставляя данные среди "своих" мам, пришли к такому выводу. Разница в деньгах между степенями несущественная. Еще от степени утраты (у нас) зависит возможность получения всяких приспособлений (колясок, ходунов, велосипедов и пр.)
Бабушка: Meri Спасибо, понятно, посмотрим в медкарте, просто интересно стало.
OlgaLD: Meri Инт ересно. Может, у нас тоже такое есть, только я не знаю. Но нигде не встречалась пока.
Сетюня: здравствуйте!Меня это и убивает,что до года не положено,какбудто деагноз поменяется.Поэтому я и позвонила на передачу Жди меня,может они чем помочь смогут,по крайней мере позвонили и обещали хоть чем то помочь.С уважением Сетюня!
astas-lena: Meri пишет: У нас группы нет, а степень утраты здоровья есть, от 1 до 4. От нее зависит размер пенсии.Нам тоже ни группу,ни степень утраты не ставили.А пенсия сказали будет зависеть от дохода семьи.
astas-lena: Сетюня пишет: позвонила на передачу Жди меняА "Жди меня" такими вопросами тоже занимается?
Сетюня: Сказали что проведут расследрвание и отзвонятся,мне кажется,что их заинтересовала эта тема, иначе не перезвонили бы.
Ирина П.: astas-lena пишет: А пенсия сказали будет зависеть от дохода семьи. Поподробнее, пожалуйста. Мы вроде тоже в России живем. Пенсия как я понимаю назначается одна на категорию ребенок-инвалид. Ну может процент от региона еще есть, не знаю. А причем здесь доход семьи?
Бабушка: astas-lena При чем тут доход семьи, пенсия фиксированная, с марта прибавили 300 руб, и получается где-то 5,800(это еще с маминой доплатой).
astas-lena: Ирина П. пишет: А причем здесь доход семьи?Может в каждом регионе свои законы.Мне сразу сказали от дохода,записали сколько муж зарабатывает,я декретные сколько получаю.Но это где оформляла инвалидность,где подавала док-ты на пенсию,забыла спросить,но и не спрашивал никто.
astas-lena: Бабушка пишет: пенсия фиксированная, с марта прибавили 300 руб, и получается где-то 5,800(это еще с маминой доплатой).Что то я уже сама в раздумьях.Мне сказали от 5000 до 5700.Я где-то буду получать 5000.Странно.Сейчас я отгриппую,спрошу. Что то в СМЭ мне вообще голову задурили.
Milaya: Нам инвалидность сразу дали на год по СД + гипотиреоз, и вопросов не возникло в МСЭ. В карте стоит код по инвалидности 084(что это означает непонятно) и приписка С7х08г. О доходах семьи никто не спрашивал, у нас многодетная семья может поэтому, незнаю. Но инвалидность платят вовремя из пенсионного фонда и с собеса. Все таки наверное сумма начислений зависит от региона (начальников то полно, а о детках думаем только мы-родители)
Бабушка: astas-lena Забыла написать, + еще за обучение идет на сбер.книжку где-то 2,8 т.р.
trini: ну вот...Дошла очередь и до нас... собрали бумажки на оформление инвалидности....Врач сказала идти в общий МСЭ...Приходим, в регистратуре говорят, что с нашим диагнозом идите в псих мсэ.. пошли в псих мсэ..говорят что у них тока с 3 лет...идите в общий... Возвращаемся опять в общий...нам там опять что с синдромом надо в псих... я им объясняю что меня обратно к ним отправили..., а они такие а мы по синдрому не даем...я говорю у нас еще порок есть...посмотрели порок ДМПП НК=0...и говорят: "да у вас самый легкий порок, мы с таким вам точно не дадим" и понесли опять что нам надо в псих, а там ждать 3 лет...вот сидите и ждите...я говорю а че изменится..??? это же генетическая аномалия..., а им по фигу((( даже документы толком не посмотрели... я говорю пишите тогда отказ в приеме документов...а тетка такая ничего я писать не буду, типа что я вам должна написать, вы же должны в псих мсэ идти...я вам могу тока по сердцу написать...я говрю ну вот и напишите что по сердцу...так ничего и не написала....стала звонить в москву...говорит что там все уже ушли...приходите в понедельник, я им позвоню если они дадут добро, то мы возьмем документы... но я то знаю что она даже звонить не будет((( И заявляет такая а что вам даст эта инвалидность, она же вас не вылечит...я говорю, что с рождения практически ни один врач нормально Нику не воспринимает....все отправляют с любой проблемой к неврологу....а она мне ну это вы уже на врачей жалуйтесь....мы здесь не лечим а тока инвалидность даем.... А еще взбесили тетки в регистратуре в псих мсэ...начали как самые умные докапываться первый ли ребенок и т.д....и говорят ну вы не расстраивайтесь. такой ребенок ДАЖЕ у здоровых может родиться....а что вам родители говорят??? а что вам муж говорит??? я говорю а что муж может сказать*?, а они ну он еще живет с вами???? Тут я вообще расстроилась....в обще уроды одним словом...и обидно что пинают как мячик от одних к другим...
astas-lena: trini пишет: А еще взбесили тетки в регистратуре в псих мсэ...начали как самые умные докапываться первый ли ребенок и т.д....и говорят ну вы не расстраивайтесь. такой ребенок ДАЖЕ у здоровых может родиться....а что вам родители говорят??? а что вам муж говорит??? я говорю а что муж может сказать*?, а они ну он еще живет с вами????Кто их таких умных сажает в кабинеты?Вот так пару раз походишь и сам психом станешь.
Fruuu: trini Пишите им в письменно виде заявление, что просите рассмотреть документы. В общем, стандартная форма заявления. А дальше, если они откажутся взять - обращайтесь в вышестоящую организацию. На родительском собрании в дса юрист как раз рассказывала, что нужно делать в подобных ситуациях, но я, к сожелению, не очень внимательно слушала, т.к. этот вопрос для нас не актуален уже. Ей можно вопрос по e-mail отправить. К огромному моему сожелению, адрес я потеряла. Думаю, что можно позвонить в дса и узнать у них е-mail юриста. В письме нужно указать фио ребенка, диагноз, есть инвалидность или нет и описать всю ситуацию.
beloded1954@rambler.: trini пишет: в обще уроды одним словом...и обидно что пинают как мячик от одних к другим... Ириночка, не расстраивайся, они действительно моральные уроды! Разве можно так расстраивать, как будто специально травят...Так больно стало...когда очередной раз читаю такие рассказы..переживаю очередную боль... Откуда эта черствость...!? Ничего девонька, береги свои нервы они пригодятся, а Вероничка тебя будет радовать.!!!
miroska26: trini Ириша! Мы с Гришуткой тоже прошли все эти круги ада трижды, но потом докопавшись до псих.МСЭ-получили в 1 год и 2 месяца-по задержке психо-моторного развития...Были случаи у нашего психиатра. когда с СД давали в псих.МСЭ в 2 месяца...Пробуйте еще...Вас в двери, а вы в окно....Удачи!
samilana: Полностью присоединяюсь к beloded1954@rambler. ! trini Держись! И не давай спуску, действуй через заявления. И скажите еще, что все судебные издержки, если что, идут за счет виноватой стороны Думаю связываться не захотят!
trini: Fruuu В прошлый раз как раз были в ДСА видела у них на доске объявлений про юридические консультации...и не записала адреса(( Надо наверное им попробовать позвонить Ой, девочки...спасибо большое вам за поддержку Понимаю что здесь на форуме каждый второй наверное через это прошел...Но сегодня я на собственной шкуре убедилась как это морально тяжело... Целый день не могу в себя прийти.... И вот что еще бесит...с рождения Ники ее врачи за человека толком не считают...на все жалобы один ответ: "А что вы хотели с таким диагнозом??" Я уже даже и не жалуюсь ни на что, когда к врачам иду.... А как доходит до инвалидности...так такая ж..... Считается что ребенок здоровый...офигеть(
Milaya: trini пишет: ну вот...Дошла очередь и до нас... собрали бумажки на оформление инвалидности.... Ирина, мой Давидик с вами ровестники, нам документы на инвалидность врач терапевт начала собирать сразу же после выписки из больницы(1,5 месяца нам было), мы сдали анализы, заключения всех врачей в поликленике, терапевт написала нам эпикрис-заключение и с первого раза по приходу в МСЭ нам дали инвалидность, нам как раз 4 месяца исполнилось. А про псих МСЭ я только сейчас узнала прочитав ваши мучения и похождения. Какой то кашмар творится, какие же люди жестокие . Я согласна с beloded1954@rambler. и с samilana держитесь и добивайтесь! Удачи Вам
astas-lena: Читаю,сколько некоторым из вас приходится выслушивать хамства в вашу и ваших детей сторону.Ко мне и моей дочери с рождения относились доброжелательно,теперь понимаю что все еще впереди.Сегодня позвонила какая то мадам с поликлиники. Не здравствуйте и где находится детская карточка вашего РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА,надо данные внести в компьютер.Я сказала, что у нас есть имя и фамилия и карточка у врача. Короткие гудки.В понедельник все равно узнаю кто это был.Откуда берется эта черствость.Все же ходим под богом.
inkrishtal: инвалидность нам дали сразу как поставили диагноз в 4 месяца. правда пришлось обращаться в министерство здравоохранения в Москву: они наших местных быстро пропесочили и всем 4 семьям на тот момент с нашим диагнозом дали инвалидность и пенсии.
prib0y: inkrishtal Скажите,пожалуйста,на какой срок дали инвалидность после вмешательства из Минздрава Москвы? Вы обращались сами,лично? Можно координаты и примерную форму обращения? Моей Яне уже почти 8 лет и мы в этом году проходили комиссию восьмой раз,первый раз в 4 месяца. Очень хочется получить до 18 лет,а продлевают лишь на один год каждый раз,спасибо.
Кисуля : ПРивет всем! Да уж почитала, я в шоке. Какая им разница, они же не из своего кармана платят. Значит общество не хочет принимать нашихдетей как здоровых, чуть ли не пальцем тыкают, что ребенок больной. А как оформить инвалидность так сразу дети здоровые... о эти самые специалисты подумали, что с нашим диагнозом, требуются хорошие и постоянные массажи, препараты (при чем не дешевые.) Мы поначалу не хотели оформлять инвалидность, мол типа не хотели чтобы ребенок был инвалидом. Начали оформлять только в 10 мес. нам дали, но считать еще то что по врачебной халаьтности, у нас тогда проявилась эпилепсия. В этом году мы ее должны продливать, посмотрим, что они нам скажут. У меня был случий, конечно не оформление инвалидности, но я написала жалобу самому президенту, смотрите, может этот вариант кому то поможет.
trini: prib0y пишет: inkrishtal Скажите,пожалуйста,на какой срок дали инвалидность после вмешательства из Минздрава Москвы? Вы обращались сами,лично? очень актуальный вопрос у нас все-таки в прошлый раз взяли документы на комиссию...но что-то мне подсказывает, что инвалидность не дадут.. комиссия завтра... при отказе они должны дать какие-нить бумаги на руки??? может их можно чем-нить припугнуть?? никто не знает??
Nikname: trini пишет: они должны дать какие-нить бумаги они должны. Но если Вы сами не заявите, что Вам нужен письменный отказ, то Вас отправят восвояси без всего. Будто Вас и не бывало у них. Требуйте отказ. Мне дали в виде справки, что такой-то прошел освидетельствование комиссии, оснований для установления статуса "ребенок-инвалид" не усмотрено. Кроме того, я сказала, что хочу обжаловать. И мне тут же выдали бланк заявления для обжалования в вышестоящей комиссии. Все собранные документы вместе с этим заявлением были отправлены из этой комиссии в вышестоящую, откуда мне перезвонили через неделю и назначили рассмотрение. На областной комисии инвалидность дали.
OlgaLD: trini пишет: может их можно чем-нить припугнуть?? никто не знает?? Ну, вот у нас тут темы об оформлении инвалидности: http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000022-000-0-0-1238677784 http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000020-000-0-0-1232791181 http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000016-000-0-0-1228782160 http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000008-000-0-0-1212232423 http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000005-000-0-0-1196264729 Если откажут, надо у них же вежливо спросить, до какого срока подается апелляция, и подавать, по-моему, в Главное бюро медико-социальной экспертизы. Эти, районные, обязаны вам объяснить, куда и на чье имя.
Татьяна А: trini пишет: у нас все-таки в прошлый раз взяли документы на комиссию...но что-то мне подсказывает, что инвалидность не дадут.. ну вы еще маленькие, чтоб вам в инвалидности отказывать, нам сказали пока давать будут, а потом уже когда Дарья больше станет будут смотреть как развивается ребенок
Бабушка: Татьяна А Да при чем тут, как развивается ребенок! Может он и неплохо в данный момент развивается, а что будет дальше, кто может предсказать? Как они могут утверждать, что все хорошо, куда деть эту 47 хромосому? Мы пока инвалидность получали по сердцу, нам это все предстоит на следующий год.
Татьяна А: Бабушка пишет: Да при чем тут, как развивается ребенок! Мне так сказали врачи на комиссии, я пока нестала с ними спорить,я тоже с этим не согласна, потому что в жизни никто и не спросит есть у нас инвалидность или нет, достаточно одного диагноза и всё.
trini: Татьяна А пишет: ну вы еще маленькие, чтоб вам в инвалидности отказывать нам наоборот говорят) что мы еще маленькие, чтобы эту инвалидность нам дать...
Татьяна А: trini пишет: нам наоборот говорят) что мы еще маленькие, чтобы эту инвалидность нам дать... это нужно везде писать и ругаться, каждый говорит что хочет им вообще наплевать на наших детей, я лично даже нехочу им ни кому рассказывать, что мы умеем и как мы развиваемся, нам в августе опять оформляться нужно будет, я им ничего не скажу если Даша сама что нибудь не выдаст
люся: Меня это тоже сильно бесит. Как инвалидность дать, дак вы хорошо развиваетесь и инвалидность не дают. А как в обычный садик или школу пойти,тут сразу дети с С.Д становятся очень больными ,чтобы их не принять в эти самые школы и садики.
inkrishtal: первые два года нам давали инвалидность на год , последний раз на два. первый раз в 2005году обращались, вот адрес (но возможно за три года многое изменилось) федеральное агенство по здравоохранению и соц. развитию( с ними работала "старшая" подруга по счастью-несчастью) 109074 москва славянская пл.4, стр. 1(3,4) телефон (495) 298-14-46 факс 925-84-65 документы: всё, что связано с диагнозом: выписка из истории болезни, заключения специалистов , заключение генетика с рекомендацией инвалидности, если уже отказали, то в письменном виде с обоснованием.хотя ещё раз повторюсь: многое могло изменится, наверное нужно позвонить и проконсультироваться.
trini: inkrishtal Спасибо
belka: Читаю и удивляюсь, как можно отказывать в инвалидности таким детям. Мы только родились, когда был поставлен диагноз, нам сразу педиатр напрягала сделать инвалидность, хотя мы тоже не сразу оформили по психологической причине, но когда начались затраты, сразу оформили без всяких проблем, правда на два года .
Кисуля : нам тоже дали сразу на два года
trini: Инвалидность дали..на 2 года.... долго думали чего с нами делать....сначала хотели отправить в псих втэк а там до трех лет не дают..но потом все-таки решили дать на 2 года...а там глядишь нам 3 уже будет и тогда точно в псих втэк... даже не знаю радоваться или огорчаться...вроде добивались этой инвалидности...а теперь как-от не по себе....
Оксана и Тоша: Ирин, даже и не переживайте по этому поводу, просто у вас будет больше финансовой возможности для занятий с Вероничкой.
OlgaLD: trini Не переживайте, какая разница, по большому счету - согласна с Оксаной!
inkrishtal: девочки , не сходите с ума( купите справочник по защите прав инвалидов) , откройте закон: медико-психолого-педагогическая комиссия может быть назначена только с 5лет и только с согласия родителей, не слушайте вы своих чиновников, с ними надо разговаривать с точки зрения законов( которые, к сожалению мы не все и плохо знаем), другого языка они не понимают.
inkrishtal: и ещё, я не знаю изменилось ли это постановление, но когда нам в первый раз давали инвалидность, то сказали , что до 18лет направлять будет участковый педиатр и только после 18 психиатр
люся: Нас направлял психиатр. Вот когда по сердцу мы продлевали инвалидность,тогда нас участковый педиатр направляла,а по С.Д это уже психиатр. Я у психиатра спросила почему психиатр направляет детей с С.Д ?На что она мне ответила,что в россии долго думали у какого врача дети с С.Д должны быть на учёте и решили что у психиатра. Вообщем С.Д отнесли к разряду психиатрии.Что очень удивительно и ничего общего между С.Д хромосомной аномалией и психическими заболеваниями просто нет.
inkrishtal: ну не знаю ,нам 4-ый год , мы у психиатра ни разу не были
OlgaLD: В разных городах по-разному.
beloded1954@rambler.: С рождения мы тоже на инвалидности по сердцу, участковый врач сразу после рождения и выхода из больницы порекомендовала и потом направила на комиссию ВТЭК. А здесь в Башкортостане направили к психиатару на учет и на комиссию. Здесь все детки с СД на учете у психиатара и она направляет на ВТЭК.
Юла: belka пишет: сразу оформили без всяких проблем, правда на два года . Нам дали на год и то по сердцу, а сейчас ходят слухи, что инвалидность ребёнку с СД у нас в крае очень трудно получить.
Ирина П.: Юла пишет: а сейчас ходят слухи, что инвалидность ребёнку с СД у нас в крае очень трудно получить. Видимо будут наши детки и в обычные школы ходить, раз не инвалиды, значит здоровы.
клименко: И в роддоме оказывается предлагают отказываться от здоровых детей :
OlgaLD: клименко В каком роддоме предлагают отказываться от здоровых?
astas-lena: клименко А здоровые дети чем им не нравятся?
Nikname: OlgaLD пишет: В каком роддоме предлагают отказываться от здоровых? полагаю, что "предлагают отказываться от здоровых" имелось в виду в контексте того, что раз в инвалидности детям с сд отказывают, значит они здоровы.
клименко: Nikname пишет: полагаю, что "предлагают отказываться от здоровых" имелось в виду в контексте того, что раз в инвалидности детям с сд отказывают, значит они здоровы. Да.Это я имела в виду.
samilana: люся пишет: Меня это тоже сильно бесит. Как инвалидность дать, дак вы хорошо развиваетесь и инвалидность не дают. А как в обычный садик или школу пойти,тут сразу дети с С.Д становятся очень больными ,чтобы их не принять в эти самые школы и садики. Я рассказывала, что при прохождении респ. ПМПК Настёне написали: "Q90. простая форма. Противопоказаний для посещения д/сада на данном этапе развития нет. Контроль весной 2010г". Я вот теперь думаю, а нельзя ли вместе с отказом в инвалидности требовать документ (типа справки) о том, что раз в инвалидности не нуждается, ограничений жизнедеятельности нет, то и ОГРАНИЧЕНИЙ В ПОСЕЩЕНИИ ДЕТСКОГО ОБЩЕОБРАЗОВАТЕЛЬНОГО УЧРЕЖДЕНИЯ тоже НЕТ. Ведь собираем же мы документы для МСЭ, и "на основании" этих документов выносится решение. Может нам тут придумать текст такой вот справочки, и если отказывают, то, предварительно распечатав эту справочку, подсунуть её подписать этой комиссии, а уж печать поставить "внизу в окошечке" легко. И тогда уже можно будет СПОРИТЬ и ОСПАРИВАТЬ, т.к. причины отказа в инвалидности и отказа в дет. садике и школе наглядно противоестественны! Ведь закон об образовании никто не отменял....
СветланаБ: samilana Логика железная.
OlgaLD: Nikname клименко А, спасибо, а то я не "въехала". Люда, хорошая мысль
Альмира: Почитала и ужаснулась!! У нас таких проблем вообще не было. На всю республику правда комиссия одна в Ижевске. Нам сразу оформили на год, вот теперь в июле снова поедем, не знаю правда что скажут. У нас никаких пороков нет, кроме ООО и ложной хорды (сердце) мне правда сказали что это ничего страшного, поэтому проходили комиссию по СД. У психиатра мы тоже не наблюдаемся
KaRinaSH: Альмира пишет: кроме ООО и ложной хорды (сердце) У нас те же пороки были до двух лет , а в 2 года ОАП насмотрели , спрашивается у врачей"Где ваши глаза раньше были?"
Юла: KaRinaSH пишет: спрашивается у врачей"Где ваши глаза раньше были?" Таких специалистов, к сожалению, везде хватает
Кирюша: У нас тоже ОАП сразу неопредилили, а только в 8 месяцев.
Альмира: Что-то не разобралась, что такое ОАП?? нам УЗИ сердца делали правда всего 2 раза : у нас и в Ижевске, а детские кардиологи только в Ижевск ехать, но правда раз в месяц приезают к нам платно!!!
KaRinaSH: Альмира ОАП - это открытый артериальный проток, одино из пороков сердца.
Альмира: KaRinaSH спасибо что объяснили, мне сказали что окошечко у нас закрывается, так что буду надеется что это нам не грозит
Юла: Альмира пишет: мне сказали что окошечко у нас закрывается Дай Бог, чтобы закрылось
Daria: У нас тоже ВТЭК не за горами. 2 раза давали без проблем первый раз оформили в 3 месяца на 1 год, второй раз дали на 2 года и то потому что я возмутилась ( хотели на год дать). Вообще в тот момент на мой вопрос (о перспективах нашего развития) могут ли снять инвалидность в будущем председатель ВТЭК ответил "нет". Но время идет все меняется. Одна из дам -член ВТЭК узнав . что мы за это время научились делать сказала никому об этом не говорите. Теперь чуть ли не каждый день встречаю ее на улице . а мы с Дашей и нашим папой гуляем то Даша коляску для куклы катит. то игрушку -каталку. Смотрю наблюдает улыбается. вот как на ВТЭК выдаст не дам вам инвалидность, сказала же секрет молчу. никому не говорю. А я по наивности надеюсь что нам до18 лет дадут. а вдруг?
OlgaLD: Daria Могут, девочки в теме про инвалидность пишут, что некоторым недавно дали до 18.
Daria: OlgaLD а я из разговора с врачом-неврологом , которая участвует во ВТЭК поняла, что не дадут У нас в больнице теперь организовали ВТЭК там в основном дети с ДЦП и мы там реабилитируемся. Так вот даже детям с ДЦП, которые лежачие дают только на 2 года. В последний раз когда ВТЭК проходили нам тоже на 1 год хотели дать . так как мы уже сами ходили в 1, 2 год. Но потом пошли на встречу и дали на 2 года.
OlgaLD: Daria ВЫ специально сделали так, чтобы это сообщение было видно только модераторам? Я думаю, нет. Я исправила. Удачи с переоформлением! у нас оно тоже совсем на носу.
lana: привет Daria пишет: А я по наивности надеюсь что нам до18 лет дадут. а вдруг?не дадут мы в этом году проходили, нам сказали что с заболевание СД не входит в новый перичень по которому могут дать группу до 18 лет, а в 18 могут лешить ее совсем если ребенок сможет себя обслуживать и в состоянии будет работать, поэтому пока могут максимально дать на 2 года.
Осик: если ребенок сможет себя обслуживать и в состоянии будет работать Работать-то он может и сожет, а вот дадут ли ему эту работу-вот в чём вопрос...
венера: Девочки, нам дали сразу до 18 лет.Причем в тот день,с кем мы проходили комиссию-никому не отказали. Как я поняла из разговора с нашим неврологом,что если ребенк старше 3лет и уже несколько раз переоформляли инвалидность,то потом сразу дают до 18.
OlgaLD: венера Поздравляю!
ФокинаТатьяна: венера Как я за вас рада,что долгое время вам не нужно будет возвращаться к этому вопросу.
turist: венера Поздравляем! Не ходить теперь каждый год-два.
Ирина П.: Поздравляю.
венера: Спасибо Я просто это написала к тому, чтобы раньше времени никто не отчаивался бы. Не все так страшно...
Бабушка: венера И мы поздравляем!
Еленка18: Девченки, разрешите вмешаться в разговор! Мы из кременчуга, сейчас нам 1 год 11 мес., после сдачи кариотипа нам сразу дали инвалидность до 18 лет(анализ сдали в 10 дней , а по результату через месяц дали инвалидность)! Порока у нас СЛАВА БОГУ нет и др. серйозных заболеваний. Но хочется задать вопрос Вашим "великим" спецам , которые отказывают в инвалидности, может они вылечат у моего ребёнка СД, а я им взамен пенсию по инвалидности и "великий статус инвалид-детства"? Извините если грубо, но просто аж зло берёт, когда начинают спекулировать на таких вещах!!!!
дарина777: Еленка18,завидуем вам,а у нас помимо СД,еще и порок сердца,так инвалидность сказали дадут после года...вот летом поедем воевать со ВТЭКом.Еленка18 пишет: Но хочется задать вопрос Вашим "великим" спецам , которые отказывают в инвалидности, может они вылечат у моего ребёнка СД, а я им взамен пенсию по инвалидности и "великий статус инвалид-детства"? Я все на свете отдала,лишь бы не было у дочки СД,землю жрать стала...НО НО НО!!!!
венера: дарина777 пишет: а у нас помимо СД,еще и порок сердца,так инвалидность сказали дадут после года. У нас была аналогичная ситуация,когда мы в 3мес пришли оформлять инвалидность,нам отказали,сославшись на то,что сейчас они не видят ограничений жизнедеятельности и что инвалидность могут нам дать только после года... Обошла всех местных чиновников-толку не было,вышла на министра соц.защиты населения Лагункинку,по телефону объяснила ей ситуацию.И оказалось достаточно одного ее звонка в наш втэк и нас пригласили на комиссию и дали инвалидность если не ошибаюсь на 2года. Кстати сейчас действует система обращений граждан во все органы исполнительной власти через их сайты. Вот сайт министерства соц.защиты московской области.Можете написать официальный запрос.ИЛи просто позвонить. http://mszn.mosreg.ru/
Olga_J: Я знакома с женщиной, дочери которой дали инвалидность в 6 месяцев. Моей только 2 месяца, но я решила позвонить в МЭС и уточнить, с какого возраста назначают комиссию... Дура, что не спросила, с кем имею честь разговаривать... Меня практически послали... Дама в жутком тоне кричала: "Что вы от нас хотите? Она у вас только сиську сосет да какает, а вам инвалидность подавай?! В три года приходите!" Честно говоря, у меня голос пропал от такого хамского обращения... На время оставила это занятие
СветланаБ: Olga_J Свинство полнейшее. А мы на комиссию 4.05 идем. Нам уже 7 месяцев, но оформляться мы стали с 5 месяцев, я сама провозилась, то одно то другое
А: Дело в том что в Украине в этом смысле законодательство намного мягче и инвалидность дают сразу без комиссии по результату анализа на кариотип и сразу до 18 лет. а в России к сожалению с этим огромные сложности... А виноваты в этом те кто такие законы пишет - слов нет как их назвать.
Olga_J: А Ага, читаю на форуме, в одном городе во столько-то месяцев дали инвалидность, в другом городе позже (или раньше), в третьем вообще не дают... И это все в России! Бред полнейший! У нас как в Америке))) У них в каждом штате свои законы, а у нас, походу, в каждом городе... СветланаБ Света, напишите, как пройдете комиссию, чем дело закончилось... Желаю Вам в этом нелегком деле УДАЧИ!!!
дарина777: Olga_J пишет: Обошла всех местных чиновников-толку не было,вышла на министра соц.защиты населения Лагункинку,по телефону объяснила ей ситуацию.И оказалось достаточно одного ее звонка в наш втэк и нас пригласили на комиссию и дали инвалидность если не ошибаюсь на 2года. Эх,девочки,откуда я чего знала.В 3месяца врачи сказали оформлять,мы прошли всех специалистов(причем обходили все платно,не мало вышло),а пришли на ВТЭК,нам объявили,что сидите до года и не рыпайтесь.Я плакала не от потерянных денег,а от того,что грудного ребенка 5дней таскалала по больницам. Мне бы вас пораньше встретить,я бы им показала "Кузькину мать",а теперь нам уже год и 2мес,так что,думаю,теперь дадут,если еще совесть есть.
ФокинаТатьяна: Раз звонок министру соцзащиты сыграл такую роль,значит отказ в инвалидности-произвол местных врачей комиссии.Может есть смысл составить коллективное обращение ,с конкретными именами ,чтобы по всем регионам провели какую-то проверку?
дарина777: Танюша,я с тобой полностью согласна,было бы не плохо.Самое обидное то,что будто врачи ВТЭКа из своего кармана платят пенсию,до сих пор не пойму..какая им разница.
Мотька: Я тоже этого не пойму, интересно кто-нибудь спрашивал у самих врачей, почему они так поступают?
trini: Когда я пыталась подать документы на комиссию, у меня не хотели их принимать... Я попросила чтобы мне дали официальный отказ в приеме документов...Тетка начала на меня наезжать, типа че за фигня, се вы себе позволяете....мы таких бумажек не даем... ноя стояла на своем....говорю дайте мне бумажку..а она такая типа а что вам эта инвалидность даст? она же не вылечит вашего ребенка....вот наверное поэтому они так и делают.. потом она позвонила в москву..и ей видимо сказали чтобы документы приняли..документы приняли, назначили комиссию...и дали инвалидность в 8 месяцев на 2 года...
trini: СветланаБ Удачи вам
дарина777: Мотька,вот летом будем проходить,обязательно задам подобный вопрос. Я как-то слышала,что им в год положенно набрать определенное количество инвалидов,вот они и докапываются до всего,с кого снимают,кому дают Расскажу вам один случай:"Знакомому нашей семьи на поизводстве оторвало ногу,так дали инвалидность,а на повторном освидетельствовании ему ее измеряли....не подросла ли она?"Вот до какого идиотизма доходят наши врачи
prib0y: дарина777 пишет: интересно кто-нибудь спрашивал у самих врачей, Я и не спрашивала,они на опережение,первые начинают:"Мы бы и сами рады,думаете мы не хотим вам помочь,мы ведь все понимаем,но и вы нас поймите,у нас все в документах прописано,по каким статьям мы вашего ребенка проведем,что будем писать о ограничении жизнедеятельности,чем ваша дочь ограничена?". Когда я им говорю,что каждый ее шаг в обществе-полное ограничение ,отвечают-это слова,к документам их не пришьешь.
OlgaLD: ФокинаТатьяна пишет: отказ в инвалидности-произвол местных врачей комиссии Федеральный закон "О социальной защите инвалидов" Глава I. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ Статья 1. Понятие "инвалид", основания определения группы инвалидности Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория "ребенок - инвалид". Признание лица инвалидом осуществляется Государственной службой медико - социальной экспертизы. Порядок и условия признания лица инвалидом устанавливаются Правительством Российской Федерации. http://independentfor.narod.ru/material/fedzakon.htm Врачи, отказывающие в инвалидности, в частности, ссылаются на то, что у маленьких детей нет ограничения в жизнедеятельности. Отсюда получаются такие заявления, неприятные по форме ("все дети в этом возрасте какают, писают и на титьке висят"), но по сути понятные.
turist: OlgaLD Я проконсультировалась у медицинских юристов, мне ответили, что с нашим диагнозом с самого рождения есть уо. Это дает задержку развития и ограничение жизнедеятельности. По приложению мы однозначно имеем врожденную умственную отсталость. Все остальное творчество врачей на местах. Даже если общая моторика у малыша в пределах нормы, то обязательно заметно отставание по мелкой.
prib0y: turist пишет: Я проконсультировалась у медицинских юристов, мне ответили, что с нашим диагнозом с самого рождения есть уо. Это дает задержку развития и ограничение жизнедеятельности Абсолютно согласно с этим,смешно и грустно,когда на МСЭ степень уо трактуют как возможное отсутствие ограничения жизнедеятельности,ведь это очевидно ,именно ограничение жизнедеятельности и усугубляет задержку развития,почему на Украине это понимают,а в России никак не могут и не хотят понять. Хотя до 1996 года и в России СД считался тем диагнозом,который обеспечивает своего носителя инвалидностью до 16 лет,никак не могу понять,что же так изменилось?
inkrishtal: дарина777 пишет: Я как-то слышала,что им в год положенно набрать определенное количество инвалидов,вот они и докапываются до всего,с кого снимают,кому дают я тоже так думаю. случай: у молодого человека оторвало руку на проиводстве(правую-рабочую), а через год на комиссии инвалидность сняли, сказали, что у вас вторая рука есть. УРОДЫ(извините)
sveta-d24: turist Марин вам что все так и отказывают? не нашла выше подробностей про вас, ты звонила в крайздрав?, если нужно что-то я могу съедить туда, ты не стесняйся говори, у меня это не займет много времени, а то может просто на прием к начальнику и ситуацию расказать, сразу определятся кто что делает...
sve6405: вчера были на комиссии, продлили инв-ть по пороку сердца на 2 года. По СД даже слушать не стали- оформляйте у психиатра...
дарина777: sve6405 пишет: вчера были на комиссии, продлили инв-ть по пороку сердца на 2 года. По СД даже слушать не стали- оформляйте у психиатра Это еще что за дибилы врачи????Частенько стала приходить к мысли,что многие из них не люди,а просто звери....так обидно
венера: С нашим диагнозом действительно оформление инвалидности идет через психиатра или психоневролога. И то,что на местах тормозят оформление инвалидности-незаконно.Это мне говорила сама министр соц.защиты.В нашем случае имеем право на оформление инвалидности с момента установления диагноза.Просто на местах каждый по своему трактует закон.
дарина777: венера пишет: С нашим диагнозом действительно оформление инвалидности идет через психиатра или психоневролога. Конечно,а как же,нам невропатолог выписывал напрвление к врачам,и последним писал заключение,прежде чем идти на ВТЭК.
sve6405: В этой комиссии имелось в виду ,что это вообще не их профиль,психиатрическая комиссия находится совершенно в другом месте.
OlgaLD: дарина777 пишет: нам невропатолог выписывал напрвление к врачам Мне невропатолог в нашей поликлинике сказала, что она оформляет ДЦП, а нам оформляет участковый педиатр. Так оно в прошлом году и было, сейчас, в нынешнем году, в процессе. Я считаю, что, по крайней мере до 3 лет, психиатр вообще не должен смотреть детей, что наш диагноз не имеет никакого отношения к психиатрии. У младенца психиатр вообще не может определить задержку в развитии, на это натренирован невролог, а откуда психиатр-то знает, когда голову держать, когда на ножки опираться...
inkrishtal: OlgaLD пишет: а нам оформляет участковый педиатр и нам тоже OlgaLD пишет: что наш диагноз не имеет никакого отношения к психиатрии. У младенца психиатр вообще не может определить задержку в развитии, на это натренирован невролог, а откуда психиатр-то знает, когда голову держать, когда на ножки опираться... согласна полностью
Линара: У нас до 5 лет оформляет педиатр или невропотолог. Мы недавно были на комисси нам оформлял педиатр, на комиссии я задала вопрос, что в этом году я слышала вышел закон и по нашему диагнозу должны дать до 18 лет, на что они мне ответили, это когда будет оформлять психиатр, а т к Никите будет 5 лет летом, то дали только на два года. Нам дали с 3-х месяцев.
turist: OlgaLD пишет: Я считаю, что, по крайней мере до 3 лет, психиатр вообще не должен смотреть детей, что наш диагноз не имеет никакого отношения к психиатрии. У младенца психиатр вообще не может определить задержку в развитии, на это натренирован невролог, а откуда психиатр-то знает, когда голову держать, когда на ножки опираться... Тем не менее. мне сообщили, что вышло новое постановление и теперь с рождения будет нам оформлять именно психиатр. Я обратилась к своему педиатру. Она пообещала узнать каких врачей проходить. Через несколько дней сообщает, что беседовала с врачом МСЭ - мы теперь через психиатра. Выдала карточку и отправила в психиатрическую больницу. Я, зная, что сейчас там жуткие очереди (идет оформление в школу), решила взять талончик по телефону. В регистратуре мне отказали в приеме и соединили с начмедом. Мы с ним побеседовали, он все выслушал, попросил позвонить в конце недели, а пока он наведет справки в Барнауле. Звоню через 4 дня - пинает меня назад в поликлинику. Я перечитываю внимательно форум, прихожу к заведующей нашей поликлиникой, объясняю как проходят все и каких врачей. Она просит у меня мою шпаргалку, обещает все выяснить. Проходит еще четыре дня. Прихожу к зав. поликлиникой - она говорит, что разговаривала с заведующей городского МСЭ - идите к психиатру. Я объясняю, что они принимают только детей после трех лет, мне там уже отказали. Хорошо, говорит, я поручу вашему педиатру позвонить в психиатрическую и в соматическую МСЭ, пусть между собой решат, потом вам сообщат. Жду звонка из больницы. Тихо. Иду. Тем временем еще неделя прошла. Педиатр сообщает, что ей нечем меня порадовать, вот телефоны в Барнауле - звоните. Звоню в краевую МСЭ. Записывают мои данные. Возмущаются, как это психиатр не принял, если нужно оказать помощь - обязан принять. Пытаюсь объяснить, что мне не нужна помощь от психиатра. С диагнозом все ясно, мне бы инвалидность оформить... Так вам к психиатру. Снова звоню тому же человеку. Снова просит перезвонить дня через два. Через некоторое время перезванивают из Барнаула - позвоните заведующей психички - с ней поговорили. Сообщают ее ФИО. Я говорю, что беседовала с другим человеком. Так это начмед, звоните заведующей. Звоню. Заведующая спрашивает фамилию. Приезжайте завтра, вас примут без очереди, только подойдите к моему секретарю перед приемом. Тащимся с Варькой на следующее утро на другой конец города. Как назло льет дождь. Секретарь отводит на прием к врачу. Врач дико извиняется, говорит, что он никогда с такими маленькими не сталкивался (и почему я не удивлена), меня сегодня огорошили, чтобы я не отказывался вас принять. Можно я почитаю литературу о микропсихиатрии? А вам через недельку позвоню, приглашу на прием. После майских праздников позвоню. Вся эта история продолжается три недели. Меня больше всего интересует было ли какое-то новое постановление, или это наш край самодеятельностью занимается?
Линара: turist пишет: Меня больше всего интересует было ли какое-то новое постановление, или это наш край самодеятельностью занимается? Я не слышала про такое постановление у нас в Башкирии, кроме того, в марте была у психиатра, она сама мне сказала, что через психиатра оформляют только с 5. Но сказала, что если откажут в поликлинике , чтобы мы пришли к ней. А вообще у нас похожая ситуация была, никто не хотел оформлять, ни невропатолог, ни педиатр. Я пошла к заведующей детской поликлиники , чтобы она разобралась, и сказала ей при этом что в розовой справке для того чтобы психиатр оформлял инвалидность должна быть запись МСЭ , ЧТО ИНВАЛИДНОСТЬ ОФОРМЛЯЕТ ПСИХИАТР. Заведующая при мне созвонилась с психиатром и определила это делать нашему педиатру до 5 лет.
astas-lena: turist Можно попоробовать здесь задать вопрос http://medlaw.omsk.ru/www/medlaw.nsf/FAQ?openview
OlgaLD: turist Не слышала про такое. Посмотрите тут http://www.osoboedetstvo.ru/x/forumdisplay.php?fid=9 http://osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=132 http://www.osoboedetstvo.ru/rights.htm
Daria: turist пишет: Можно я почитаю литературу о микропсихиатрии? может ему на наш форум надо для повышения квалификации и расширения кругозора. Каждый раз читаешь форум об отказе в оформлении инвалидности и ужасаешься до чего еще могут додуматься наши врачи? Для них наш диагноз как нечто вообще из области фантастики. Поэтому они и не принимают реальные достижения наших детей видя собственными глазами как малыши определяют цвета. формы и делают многое из того что в принципе при нашем СД делать не должны и не хотят верить своим глазам. Не может быть. Вспомнилось как заведующая отделения недоношенных мне сказала изучая результат узи сердца "странно, нет порока сердца". Я " почему? " Она : "Должен быть" Маразм . Но для меня почти 3 года тому назад любое слово врача "специалиста " было очень важно. Я потом сколько раз узи делали у разных врачей просила получше посмотреть порок сердца. Боюсь. как бы не нашли. Диагностика у нас еще та. Конечно проблема инвалидности для нас тоже стоит остро. Вот и не знаешь как себя вести на МСЭ то ли "что с нас взять у нас СД" дайте нам до 18 лет". Или " а посмотрите что мы умеем" Хотя 2 вариант у нас уже был, хотели на 1 год дать. Даша пошла сама в 1 г.2 мес. а если ребенок ходит то на 1 год дают. Еле уговорила на 2 дать. Но с другой стороны мы наблюдаемся в дет обл. психоневрологической больнице раньше был санаторий и реабилитация детей с ДЦП. Теперь и нас берут на реабилитацию чему мы неслыханно рады, Замечательные логопеды. массажисты дефектологи. Одни занятия в Монтессори и сенсорных комнатах чего стоят. Говорят на базе больницы сделали свою МСЭ. Как все будет скоро узнаем. А психиатра мы категорически обходим стороной . Да невролог и не настаивает.
turist: astas-lena Задавала им вопрос в начале оформления - мне ответили, что инвалидность дает педиатр. 29 апреля спросила уже о другом - жду ответа. OlgaLD Там тоже спросила, но мне не ответили. Сейчас исправилась, создала новую тему. Жду.
inkrishtal: нам в поликлинике говорили, что психиатры оформляют с 5лет, а до этого педиатр. вот аннотация к "Правовому букварю для родителей", многое можно там подчерпнуть ББК 67.404.4 УДК 347.63 П 68 Издание выпущено при финансовом содействии Европейского Союза в рамках программы «Европейская инициатива в области демократии и прав человека». Содержание книги является точкой зрения авторов и может не совпадать с мнением Европейской Комиссии. Авторы: О. А. Голубцова, О. В. Голубцова Под редакцией: Н. А. Яковлевой П 68 Правовой букварь. Путеводитель по правам семей, имеющих детей с отклонениями в развитии: пособие для родителей. — Издательский Дом Тончу, 2004. - 480 с. В справочном пособии размещена и систематизирована информация о правах, предоставленных законом детям-инвалидам и их семьям в сфере образования, медицинского обслуживания, трудового и жилищного зако-нодательства, транспортного обслуживания, права ребенка на реабилитацию, социальное обслуживание, доступ к инфраструктуре и др. Кроме того, в нем даются разъяснения законодательства о механизмах реализации предоставленных прав, приводятся образцы документов, полезные адреса и контактные телефоны. Для родителей детей с нарушениями развития. ББК 67.404.4 УДК 347.63 © НОБФ «Поддержка гуманитарных программ», 2004 ISBN 5-98339-006-6 © Издательский Дом Тончу, 2004
OlgaLD: Daria Ну на самом деле, лучше перестраховаться. У большей части детей с СД порок сердца есть, и вы правильно волновались: на форуме есть случаи деток, у которых врачи его пропустили. На МСЭК, я думаю, конечно, незачем хвастаться своими успехами - зачем? Это на ПМПК у вас цель будет хвастаться.
Olga_J: OlgaLD Оля, что такое ПМПК? Я еще новичок в этом деле...
Ира: У нас в 6мес комиссия даже документы смотреть не стала, сказали после года приходить, а на нашего учесткового врача еще жалобу накатали. Нам дали инвалидность в 1г4мес(месяц назад) на год, через год опять нервотрепка по врачам бегать(в этот раз некоторых специалистов пришлось повторно проходить, непонравилось как написали), а у меня старшая дочь(3г)в садик не ходит и оставить нескем, приходиться за собой везде таскать. Вот такая у нас "замечательная" социальная программа, как ходили, докаазывали каждый год что нога не вырасла(реально на МСЭ сидела в очереди, у мальчика с рождения ступни нет, каждый год проходят комиссию), так у них всё и осталось. На комиссию приходишь, такое впечатление что они с зарплаты скидываются тебе на пособия.
Альмира: Все больше и больше ужасаюсь я думала обычно в маленьких городах типа нашего волокита и сплошное издевательство, а оказывается я глубоко ошибалась. Когда узнала наш диагноз мне генетик сразу объяснила что инвалидность дадют СД в 6 мес, правда мы позже оформили, просто у нас комисия в Ижевске пока врачей (невролог,хирург, педиатр, генетик, кардиолог, нефролог и то за последних 3 педиатр сама написала по их запиям в истории) проходили у х начался отпуск, думала заставят по новой проходить, но нет и слава богу.
OlgaLD: Ира Добро пожаловать на форум! Olga_J Это педагоги, психологи, методисты, которые тестируют знания, умения и навыки ребенка и делают заключение, например, для садика.
Olga_J: OlgaLD Оля, спасибо за разъяснение))) Даже не знала о существовании подобных комиссий, ведь обычные дети таких комиссий при поступлении в садик у нас не проходят.
OlgaLD: Olga_J Да, мы во всем особенные
СветланаБ: Я уже запуталась совсем, как нам дают инвалидность!? Голова кругом идет - Россия большая, в каждом городе свои правила - это пока я уяснила четко. Мы были на комиссии в понедельник. Ну про бабушку которая сказала: - Ну, что ЭТИМ заходить? - и тут же поправилась- с маленьким? Я промолчу (не смогла, черт) . Нас спросили - вы же голову плохо держите? не поворачиваетесь? Не сидите? Мы сказали - да. К врачам притензий нет, все нормально. Нам идут на встечу, но инвалидность дают по задержке движения, а не СД. И на год. Не понимаю, почему во всех цивилизованных странах инвалидность дают по СД и до 18 лет, а у нас на год дают даже инвалидам без конечностей
inkrishtal: деньги государству экономят
inkrishtal: не хочется быть агрессивной, но таким" тётенькам", "бабушкам" иной раз прямо так и хочется пожелать, чтобы и им и их детям были посланы подобные истытания.
OlgaLD: СветланаБ По закону дают по совокупности признаков, а не по самому заболеванию, главное - по ограничению жизнедеятельности. Радуйтесь, что дали
Бася: Нам летом опять проходить комиссию.В первый раз дали по ВПС, подтверждаем каждый год.В прошлом году были у психиатра, после 3 лет положено, но инвалидность нам дали вроде опять по оперированному пороку. Чего ждать в этом году -не знаю.Слава богу у нас очень хороший педиатр, помогает во всем, оформляет нас пока она. Когда нас прооперировали она подсуетилась и все специалисты нас смотрели дома. Не обошлось без курьезов. Окулист и хирург пришли без предупреждения, с Ваньком была бабушка.Пришлось им залезать под бра, чтобы было светло.Как сказала окулист (она дама резковатая,но беззлобная, так что прошу прощения за цитату):"вот еще я раком глазное дно не смотрела!"
violka: Я не сразу нашу выписку из МРЭКА увидела, а там в диагнозе только ВПС, про синдром ничего. Инвалидность дали на 2 года, степень утраты здоровья 2. А в Минске одному знакомому мальчику с СД дали 4 степень утраты здроровья , хотя у них вообще все с сердцем впорядке и других заболеваний нет, в диагнозе МРЭКА синдром дауна указан, и на 5 лет инвалидность дали. Черт знает что!
samilana: СветланаБ пишет: Не понимаю, почему во всех цивилизованных странах инвалидность дают по СД и до 18 лет, а у нас на год Потому, что сам диагноз не прописан в законе. Потому "ограничение жизнедеятельности трактует каждая МСЭ как захочет. А нам наша республиканская МСЭчка "посоветовала", мол вот вас много умных таких, вот и добивайтесь, чтобы в закон вписали ваш диагноз, а мы мол люди подневольные, как скажут, так и будет!
beloded1954@rambler.: samilana пишет: Потому, что сам диагноз не прописан в законе. Потому "ограничение жизнедеятельности трактует каждая МСЭ как захочет. Людмила, как же не прописан наш диагноз?! Вот же в перечне: ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, ПРИ КОТОРЫХ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ПРАВО НА ПОЛУЧЕНИЕ ПОСОБИЙ, КАК ИНВАЛИД С ДЕТСТВА В ВОЗРАСТЕ ДО 16 ЛЕТ 1. Последствия внутричерепной родовой травмы, родовой травмы спинного мозга, родового травматического повреждения плечевого сплетения и других периферических нервов. 2. Последствия гемолитической болезни новорожденных. 3. Аномалии развития нервной системы: черепно-мозговые грыжи, спинно-мозговые грыжи, миелодисплазия, сирингомиелия, микроцефалия, гидроцефалия, голопрозэнцефалия, лизэнцефалия, мегалоэнцефалия, дисгенезии мозжечка, краниостеноз и другие пороки развития нервной системы, сочетающиеся с пороками развития костной и мышечной систем (акрокраниодисфалангия, черепно-лицевой дизостоз Крузона, черепно-ключичный дизостоз, шейно-глазолицевая дистрофия, платибазия, артрогрипоз и др.). Хромосомные болезни (синдром Дауна, Шерешевского-Тернера, Клайнфелтера и др.). Врожденные аномалии сосудов головного мозга. Мы же здесь на форуме, уже где то обсуждали этот закон и девчата много ссылочек на этот закон находили. Вроде было все ясно, что должны..., но только на местах медики по разному закон трактуют. Надо наверное найти конкретно этот новый закон с перечнем заболеваний ( где наш диагноз СД-хромосомный синдром четко прописан) и всем нашим и новичкам на вооружение для мед.комиссий всяких, как вы считаете девчата ?
венера: Люда,да по большому счету наверное наш диагноз никогда в закон и не впишут...Если только у наших политиков родится такой ребенок или если сам Медведев к нам на форум попадет Кстати надо бы его пригласить к нам,он же приветствует интернет общение А если серьезно -достаточно было бы чтобы на местах работали грамотные спецы и не ляпили бы отсебятину.Наш диагноз автоматически подразумевает уо,степени разные...Так вот эта самая уо и является ограничением жизнедеятельности.Причем это прописано в их внутренних инструкциях.Но не всем охота их читать и озадачиваться -проще отказать.Это мне председатель комисии объяснил,когда мы недавно оформляли инвалидность.
ФокинаТатьяна: beloded1954@rambler. Какая ценная информация!Если можно уточните как в печатном виде называется литература,где это можно прочитать и дать прочитать неграмотным врачам.
СветланаМ: венера пишет: сам Медведев к нам на форум попадет Кстати надо бы его пригласить к нам,он же приветствует интернет общение Интересная идея!
samilana: beloded1954@rambler. Я этой бумаженцией уже трясла перед ней (в респ. МСЭке), она сказала, что это УСТАРЕВШИЙ ПЕРЕЧЕНЬ!!!!!!!!!!!!! beloded1954@rambler. пишет: ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, ПРИ КОТОРЫХ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ПРАВО НА ПОЛУЧЕНИЕ ПОСОБИЙ, КАК ИНВАЛИД С ДЕТСТВА В ВОЗРАСТЕ ДО 16 ЛЕТ Ряньше считалось ребенок - инвалид до 16 лет, а теперь считается "ребенок инвалид" до 18 лет По новому перечню - ничего не вписано
sveta-d24: ура ура!!!!!!!! девочки я с хорошей новостью , только что звонила Марина(турист) Варюшке дали на 2 года инвалидность, всё остальное она вам потом подробно расскажет,я пошла их встречать....
тата: sveta-d24 Какая хорошая новость! Привет им
ФокинаТатьяна: Ура,ура,ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ждем подробностей.Марина!Как я рада за вас!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
венера: Отлично!!! УРА!!! Очень за них переживала и очень рада!!! Молодец, Марина!!!
света: sveta-d24 Ну слава Богу!!!!
G@LIN@: Молодец!Добилась всё -таки справедливости!Поздравляем! :)
galinka: sveta-d24Хорошие новости
OlgaLD: Хорошо
turist: Девочки, всем спасибо, подробности в теме инвалидность.
Maiy_X: Ирени У вас катаракта на одном глазике? У нас таже проблема на обоих глазках.
anna-barankova@yande: Привет!
anna-barankova@yande: нам тоже отказали,нам был1 месяц
СветланаМ: anna-barankova@yande Приветствуем на форуме! Рассказывайте о себе. Чтобы зарегистрироваться, поставьте галочку в окошке.
OlgaLD: anna-barankova@yande Добро пожаловать на форум! Рассказывайте о себе.
ФокинаТатьяна: anna-barankova@yande Приветствуем вас на форуме!Пишите больше о себе!
Olga_J: anna-barankova@yande Приветствуем Вас на форуме!
Ирени: Maiy_X , я вам отправила ЛС
Maiy_X: Ирени Я здесь новичок ВАШЕ сообщение придёт на мой e-mail или это где-то на форуме?
Юла: anna-barankova@yande пишет: нам тоже отказали,нам был1 месяц А сейчас как?
OlgaLD: Maiy_X В левом верхнем углу будет мигать конвертик, нажмете на него. Или нажмете на ссылку (там же) "ЛС".
Destiny: девочки а скажите пожалуйста,если конечно информация это не секретная,а сумма пособия по инвалидности одинаковая,в разных регионах!??
ФокинаТатьяна: Да,основная пенсия одинаковая,но кто-то отказывается от льгот,берёт деньгами,где-то городские власти доплачивают опр.сумму к пенсии. Почитайте в теме:льготы.
Oborina-natasha: Нам тоже в три месяца отказали в инвалидности "в виду отсутствия ограничений жизнедеятельности". Но малыш часто болеет, наблюдаемся в областном центре только у лучших специалистов все платно, поэтому денег не очень то хватает. Сейчас нам 8 мес., я написала письмо-жалобу в Управление здравоохранения города ,так забегали не знаю еще что мне ответят.
OlgaLD: Oborina-natasha Удачи!
Мотька: Oborina-natasha удачи!
Кирюша: Oborina-natasha Удачи!
анара: Интересно что отказывают тем более если есть результаты на кариотип. Нас гнали на оформление ещё с 2-х месяцев но я сама не шла рука не поднималась на это. А потом с работы сотрудница как то убедила чтобы оформить (унеё сын тоже инвалид детства). Сегодня получила удостоверение об инвалидности.Тяжко на сердце.
lisa: Извиняюсь, я конечно еще совсем-совсем зеленый новичок, но вот читаю и удивляюсь: если гос-во отказывается по тем или иным причинам давать ребенку с СД инвалидность, не означает ли это, что оно (гос-во) ребенка принимает как полноценного и равноправного члена общества (это я к тому, что ясли, сады и школы обычного профиля тогда должны быть без проблем)? Честно говоря, открыла для себя Америку: мне казалось, что проблем с оформлением инвалидности не должно в нашем случае быть в принципе.
дарина777: Oborina-natasha Удачи вам
дарина777: lisa пишет: Честно говоря, открыла для себя Америку: мне казалось, что проблем с оформлением инвалидности не должно в нашем случае быть в принципе. А мы за 2года уже ничему не удивляемся.....везде пинают,пихают,и выбиваем с горем пополам.
OlgaLD: анара пишет: Тяжко на сердце Не переживайте. Ребенок никак не изменился от наличия или отсутствия розовой справки. lisa пишет: я конечно еще совсем-совсем зеленый новичок, но вот читаю и удивляюсь: если гос-во отказывается по тем или иным причинам давать ребенку с СД инвалидность, не означает ли это, что оно (гос-во) ребенка принимает как полноценного и равноправного члена общества (это я к тому, что ясли, сады и школы обычного профиля тогда должны быть без проблем)? Мы все так думаем Но на самом деле в яслях, садах и т.п. при наличии инвалидности можно получить место без очереди, а без... Если официально инвалидность не оформлена, могут всё равно не брать в сад, т.к. им наличие справки по барабану, они смотрят ребенка и его медкарту. lisa пишет: мне казалось, что проблем с оформлением инвалидности не должно в нашем случае быть в принципе. В принципе после года у нас в городе дают.
UKA_P: Да, к сожалению это так. Нам тоже на комиссии так и сказали, что если бы не операция, то инвалидность дают после 4-6 мес. Конечно это деньги, я понимаю. Но к сожалению мы живем в такой стране. Ну не повезло нам родиться в нормальной стране...
Бабушка: UKA_P Какой малыш симпатичный
Бабушка: Мотька Савелька -прелесть
sneg: а я ходила шумела у нас в городе с инвалидностью по СД... А оказалось "ларчик просто открывался". После года всем деткам с Сд дают инвалидность у психиатора у нас. Это все само сабой разумеешееся, оказывается. Просто детская городская поликлиника не осведомлена на это счет и не информирует родителей. Уж не знаю, целенапрвленно это замалчивается, или нет. Но вот лично мне пришлось поднять "шум и гам", чтобы добиться информации. Но вообще, конечно форменное свинство со стороны педиаторов не ставить родителей в известность. И дело даже не в пособии (хотя и оно не лишнее), а в розовой справке без которой не примет Реаб. Цент. А не примет РЦ, не будет ни логопеда, ни психолога, ни массажиста бесплатного, и многих других специалистов, которые просто необходимы нашим детям. С одной стороны все говорят о чудесах, которые творит ранняя реабилитация, а с другой стороны детей лишают этой возможности. Свинство, по-другому не скажешь. Я очень злюсь всегда, когда начинаю об этом говорить.
СветланаБ: нам инвалидность продлили еще на год - сказали что мы вот вот пойдем - а мы это вот вот уже 3 месяца ждем)))
sneg: СветланаБ пишет: нам инвалидность продлили еще на год - сказали что мы вот вот пойдем а когда пойдет, все, напишут "здоров" и инвалидность отберут?
Olga_J: sneg пишет: Но вообще, конечно форменное свинство со стороны педиаторов не ставить родителей в известность. Да ничего педиатры сами не знают на самом деле! Их точно так же никто не информирует. Нам год стукнул и мы пришли к нашему педиатру по поводу оформления инвалидности. Она охотно откликнулась и дала направления к узким специалистам, короче, оформили мы все документы и медсестра повезла их на комиссию в МСЭ. А там документы просто не приняли, сказали, пусть оформляют через психиатра! Так вот мой педиатр (а вместе с ней и заведующая больницей) и я узнали, что с нашим диагнозом с года оформляем теперь документы у психиатра. Приехала туда, мне подтвердили. И все по новой! Вот сейчас в неведении, когда примут (или не примут) документы на МСЭ. Ждем-с...
Мотька: Бабушка Спасибо!!!
Бабушка: СветланаБ Как Илюшка подрос Совсем недавно крошкой был...
Destiny: Olga_J пишет: на форуме, в одном городе во столько-то месяцев дали инвалидность, в другом городе позже (или раньше), в третьем вообще не дают нам в 2 месяца дали пока бумажки все собирала,и то сказали ребенка не тащите не мучайте так сделаем)))вам по почте отправим. Девочки а скажите если конечно это не секретно,а сколько сумма по инвалидности в разных регионах ,нас тут со всего света так много, что интересно, где о наших малышах думают))или она одинаковая!!??спасибо...
анара: Здравсвуйте всем нам начислили 14.500 тенге перевести на рубли грубо около 2.500-2800 руб
Destiny: анара пишет: на рубли грубо около 2.500-2800 руб каждый месяц!??
Мотька: анара пишет: грубо около 2.500-2800 руб Не густо!!!
sneg: Olga_J пишет: Да ничего педиатры сами не знают на самом деле! Их точно так же никто не информирует. ой, да ладно... педиаторы не знают, а глав. врачи детской пол-ки? ведь у них напрямую спрашивают... А они "посмотрим, как будет развиваться" и т.д. и т.п. И к психиатору направляют только в три года... И у участкового педиатора я не единичный случай... есть еще мамочки с особыми детьми, а она как не знала ничего, та ки дальше предпочитает ничего не знать.
Olga_J: sneg пишет: Просто детская городская поликлиника не осведомлена на это счет и не информирует родителей. ой, да ладно... педиаторы не знают, а глав. врачи детской пол-ки? Знали бы, нафига им самим такой геморрой? Мне педиатрша три раза в направлении на комиссию переписывала все, что от нее требуется. Знала бы, сразу к психиатру направила, чего ей было со мной возиться... И подписывать, естественно, ходила к заведующей больницы это направление. И что, та бы ей не сказала? И у участкового педиатора я не единичный случай А я вот, как ни странно, в своем маленьком городке - единичный. Мне педиатрша, стаж у которой в этой больнице около тридцати лет, так и сказала: "А я откуда знала? У меня таких деток не было! А всех остальных оформляем через меня."...
СветланаБ: Бабушка Спасибо за комплимент, растем все таки)))
luda_-_: а к психиатру кто направляет? нам на комиссии сказали,что инвалидность после четырех могут дать(типа смотрят на развитие)
Olga_J: luda_-_ пишет: а к психиатру кто направляет? После того, как выяснилось, что с нововведением дети с СД с года направляются на комиссию психиатром, мы сами отправились к детскому районому психиатру. А тот в свою очередь дал направление в Москву к детскому психиатру, чтоб тот написал заключение. С заключением снова к районому, прошли педиатра и невролога и наконец-то документы отправили на МСЭ. Ждем сейчас ответа, примут ли документы. У нас вот такая процедура.
ЕленаБ: Olga_J пишет отправились к детскому районому психиатру. А тот в свою очередь дал направление в Москву к детскому психиатру, чтоб тот написал заключение. С заключением снова к районому, прошли педиатра и невролога и наконец-то документы отправили на МСЭ. читаю и содрогаюсь.У нас в этом году осенью комиссия.Пора начинать собирать документы....
анара: Да ежемесячно
UKA_P: Бабушка, спасибо! sneg пишет: А не примет РЦ, не будет ни логопеда, ни психолога, ни массажиста бесплатного, и многих других специалистов, которые просто необходимы нашим детям Влад, а у нас нормально в этом плане. Все это дают и без инвалидности, просто на основании того, что у ребенка СД. Зав. отделением в поликлинике, которая оформляет документы для ВТЕКа сразу сказала, что если бы не операция, то нет смысла и начинать, не дадут. Она сразу сказала: мы пойдем другим путем, чтобы все нормально было. Так что не знаю... А вот Российские законы - это да, без мата тут не обойтись.
sneg: UKA_P пишет: Влад, а у нас нормально в этом плане. Все это дают и без инвалидности, просто на основании того, что у ребенка СД. Юль, хорошо тогда там у вас :) У нас без розовой справки не пустят в реаб. центр. :(
Александра: Девочки, а как определяют группу инвалидности? Вот нам дали вторую, а здесь я читала что и первую дают?
iraira74: Александра Это наверно у вас так. Нам просто дали инвалидность без указания группы. И насколько я знаю, деткам не дают группу. Пишут- "ребенок-инвалид".
Мотька: iraira74 пишет: И насколько я знаю, деткам не дают группу. Пишут- "ребенок-инвалид". Да,до 18 лет не дают группу,а в 18 уже смотрят какую группу дать.
ФокинаТатьяна: Ребёнок-инвалид приравнивается ко второй группе второй степени.
UKA_P: sneg пишет: У нас без розовой справки не пустят в реаб. центр. Вот я и говорю, что Россия - страна не для людей!
Meri: Не знаю, как в России, у нас "ребенок-инвалид" без группы, как это у взрослых. Но в мед справке на комиссии указывают степень утраты здоровья, их 4, четвертая - самая тяжелая, обычно, это опорники. От степени утраты здоровья зависит размер пенсии ребенка.
анара: Да у нас тоже не указана группа просто написана ребенок инвалид до 16 лет следущая комиссия в 2015 г первый раз и дали на 5 лет
OlgaLD: У нас уже выше написали, дети-инвалиды без группы.
Мишутка2004: Нам дали инвалидность в 1 год, и то после определенных усилий. Лена Inkristal писала выше. После этого у нас в городе дают инвалидность с нашим диагнозом без проблем . В прошлом году у нас еще такой малыш появился, так им сразу оформили инвалидность, не дожидаясь года. Нам в последний раз оформили на 2 года. Знакомый Психиатр сказала, что с 5 лет будут оформлять через нее, но в детской поликлинике ничего об этом не знают, просто наверное еще одну справку для комиссии потребуют от психиатра. В справке у нас тоже написано просто "ребенок-инвалид" без указания групп и степеней.
Мотька: Девочки,по-моему этот вопрос уже поднимали,но я не найду его. У нас в июне перепрохождение комиссии,дали направление к психоневрологу в Краснодар(2часа езды от нас), нам его обязательно проходить? Или нет?
OlgaLD: Мотька Боюсь, точно никто не скажет. Обсуждалось наверняка в темах "Психиатр" и "Оформлять инвалидность". У нас, повторюсь, с трех лет оформление инвалидности через психиатра. То есть именно он пишет бумаги на МСЭК, а от педиатра уже нужны только выписки из карточки. До трех лет оформляла "простыни" педиатр. С трех лет КЭК в психдиспансере, до трех лет в детской поликлинике по месту жительства. У вас все по-другому, очевидно. Я понимаю, что вам далеко ехать к психоневрологу, да и нужды особой нет. А МСЭК где? Туда позвони и узнай. Пропустят ли вас без этой рекомендации. Или развернут на комиссии и не дадут инвалидность. От этого и пляши.
дарина777: OlgaLD Оль,а у меня знакомая тоже сейчас оформляет инвалидность мальчику 3-х лет с СД.Прошли они всех специалистов,приходят к психиатру,а та с наездами,мол я здесь причем ,я вас не лечу...... И вот из одного кабинета в другой пинают. Бардак полный
OlgaLD: дарина777 Мы сделали так. Сначала мы узнали, когда и где принимает детский психиатр, созвонились, уточнили, что по нашему месту жительства туда. Взяли ребенка и медкарточку, а также направление на бумажке от участкового педиатра. "Направляется такой-то для консультации по поводу переосвидетельствования инвалидности" + печать в регистратуре. Приехали, показали Ваню (кажется, я в теме "Психиатр" подробно писала), ответили на все вопросы по течению беременности и т.п. Получили: направление обратно к педиатру со словами "Для оформления инвалидности требуется выписка из карточки, анамнез, анализы крови и мочи, заключения невролога, окулиста, ЭЭГ" и бумагу с таблицей "Лист диспансеризации", куда подразумевалось всё это вписать. Всё это мы сделали, "лист" заполнили и снова приехали к психиатру. Я ей отдала всё, она записала нас на КЭК в психдиспансере. ПРойдем КЭК, они нам напишут бумаги, поедем на МСЭК. P.S. При первом посещении на Ваню завели карту, поставили нас на учет, я отдельно расписалась, что я на это соглашаюсь!
дарина777: OlgaLD пишет: При первом посещении на Ваню завели карту, поставили нас на учет, я отдельно расписалась, что я на это соглашаюсь! Во-во .Мне Наташа сегодня о таком же рассказала,и спрашивает....ничего ли ужасного от этого не будет,мало ли на принудиловку дитя положат.А я и не знаю что ответить,не сталкиваась пока. Им еще психиатр про "Пантогам"сказала,чтобы принимать обязательно
Мотька: Ой,спасибо девочки,что откликнулись! Прозвоню сначала,все узнаю.
OlgaLD: дарина777 не думаю, что это подразумевает больницу по принудиловке. я ваню не дам.
дарина777: OlgaLD пишет: не думаю, что это подразумевает больницу по принудиловке. я ваню не дам. Так и она Ваню своего тоже не даст,жалеет что подписала. А что вообще это за бумага,для чего нужна????
OlgaLD: дарина777 Без оформленного согласия (подписи) человека (в данном случае родителя) не могут ставить на психиатрический учет, как я понимаю. Без постановки на психиатрический учет нам не продлят инвалидность. Вот и всё.
дарина777: OlgaLD Оль,спасибо за разъяснения
KaRinaSH: дарина777 пишет: наездами,мол я здесь причем ,я вас не лечу...... они должны стать на учет у нее и насколько мне известно через нее и оформляться
KaRinaSH: дарина777 пишет: принудиловку дитя положат они обязаны рекомендовать, но мы не обязаны на это соглашаться
дарина777: KaRinaSH пишет: мы не обязаны на это соглашаться Вот это радует,а то прям застращали
Кирюша: Мы завтра едем на МСЭ даже страшно с такими приключениями в очередь к ним записались. Да же не знаю продлят ли нам завтра инвалидность.
turist: Кирюша Удачи!
Мотька: Кирюша Удачииии!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
galinka: Кирюша Удачи!
Ярка: OlgaLD А у нас комиссия была только в поликлинике. Направляли к невропатологу в больницу, но что-то он там сопротивлялся. И нам дали так, сразу до 16 лет.
дарина777: Кирюша Удачи Пусть все будет хорошо
ЕленаБ: Кирюша Счастливо!!!
OlgaLD: Ярка В Украине свои законы, видимо, у нас свои.
Кирюша: Девочки спасибо за поддержку, отчиталась в теме инвалидность оформлять, так как инвалидность продлили на 2 года.
Сетюня: Всем приве!!!Завтра идём на комиссию,и ещё у нас радостная новость мы вставали на очередь по расширению жилья,но так как она слишком большая пришлось через суд и представьте себе девочки мы его выиграли вчера.Суд присудил городской управе выделить нам квартиру не менее 70кв.м.Полинка выросла правда сидеть совсем не хочет,но хорошо стоит около подушек на диване и бегает в ходунках,научилась строить рожицы прикольные,ползает почти отлично.У нас уже целых 3 зубика и ещё ожидаем 3.Вот такие новости у нас.
Olga_J: Сетюня Отличные новости!!! Поздравляем! Заходите по-чаще на форум, а еще хочется посмотреть на Полинку... Да, и удачи вам завтра на комиссии!
turist: Сетюня пишет: Суд присудил городской управе выделить нам квартиру не менее 70кв.м. Как хорошо! Поздравляем!
анара: Сетюня поздравляем Вас! дальнейших успехов.
iraira74: Сетюня Молодцы!! Рада за вас. И удачи на комиссии.
Кирюша: Сетюня Поздравляем! Удачи на комиссии!
Helena: Сетюня Светочка, поздравляю!!!!Пусть все сложится хорошо!!!! Показывай Полинку, совсем на форум не заходишь...
Мотька: Сетюня Прекрасные новости!!! Поздравляем!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Destiny: а мы тоже вчера были на комиссии,но ничего страшного всего то 10 мин,и нам по почте все пришлют!!! т.к возможности в ноябре приехать не будет. продлили на 5 лет!!
Olga_J: Destiny Чудеса прям... Поздравляем!!!
мамадаши: дарина777 пишет: Пантогам это страшное лекарство ..... нам Даше тоже его прописывали мне расписали какое это хорошее лекарство .....и я решила дать но буквально через час начались судороги (голова тряслась ) после всех анализов сказали это просто побочный эффект
мамадаши: Мы тоже завтра пойдем на комиссию , не знаю что нам скажут ну ...... заключение невролога не очень корректное "интеллект сохранен и все" как она это определила, где она его посмотрела этот интеллект ????
ЕленаБ: Destiny Вот здорово-то!!!Вы наверное тут первые-отделались 10мин и сразу на 5 лет!!!Может в мире что-то меняется?
дарина777: Сетюня ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!! А вам из-за диагноза Полины улучшили условия или как???? Destiny Прям на грани фантастики
Мотька: Destiny Вот это подвезло,так подвезло!!!
Кирюша: Destiny Здорово!
galinka: Кирюша Сетюня Destiny
Destiny: я чего то не пойму фантастика.....здорово))))а что все так сложно!!??
дарина777: Destiny пишет: фантастика.....здорово))))а что все так сложно!!?? Не то слово Нам только в полтора года дали инвалидность и то на 2года,несмотря на многочисленные пороки сердца и СД.
Destiny: дарина777 пишет: ,несмотря на многочисленные пороки сердца ужас бред блин какой, у нас просто написано сердечная недостаточность на всю жизнь",ну и вообщем все вопросы отпали у них видать!!!
дарина777: Destiny пишет: ужас бред блин какой, у нас просто написано сердечная недостаточность на всю жизнь",ну и вообщем все вопросы отпали у них видать!!! У наших ни фига ничего не отпадает,больше еще задать пытаются и выискать,мол не рассосался ли у вас СД??? Причем во многих городах нашей Раши такое происходит,Украина совсем другое дело в этом плане
Destiny: дарина777 пишет: мол не рассосался ли у вас СД Оля ты жжешь)))
Осик: Destiny везука вам! Нам этой зимой уже 4й! раз придется проходить-доказывать, что мы со своим кардиостимулятором вдобавок к синдрому "достойны гордого звания" ИНВАЛИД ОЙ, и смех и грех....
trini: Сетюня Здорово!!! Итакое оказывается бывает!!! поздравляем!!!! Удачи на коммиссии Destiny у меня даже бумаги втэк на комиссию не хотел принимать...потом все-таки приняли и дали на 2 года..так что вам повезло) мамадаши Удачи на комиссии
Мотька: Осик Вот ужас!!!!!!!!!!!
мамадаши: УУУУУУУУУУУра !!!нам дали инвалидность на 2 года ))))(Даже Дарьку не смотрели .Я пришла пораньше отдать док итд а муж с дочей сидели в машине , отдала док мне говорят придите в понедельник (без ребенка)на 2 года продлили )
Мотька: мамадаши Молодцы!!!
turist: мамадаши Поздравляю! Лена, через психиатра проходили?
дарина777: мамадаши ПОЗДРАВЛЯЕМ ЗДОРОВО
мамадаши: turist пишет: Лена, через психиатра проходили? нет только те врачи что к 2 годам проходили + кровь, моча и все.....мне сказали что к 2012 на след комиссию нужно будет заключение от "психолога" не психиатра
Мотька: Не пойму,а нам тогда психоневролог нужен???
turist: мамадаши Да, в каждом регионе свои чудеса...
KaRinaSH: Нам продлили инвалидность еще на 2 года. В ИПР написали коррекционный сад, 3 памперса в день. Я брыкалась как могла, но хорошо, что не вписали обязательное прохождения лечения у них в психиатричке, а то бы пришлось 2 пункта из ИПР нарушать и тогда через 2 года с нас снимут инвалидность
альфия: А нам с 3мес.дали инвалидность до 5лет,до этого возраста ребёнок находится у невропатолога на учёте.после 5 переводят на учет в ПНД,инвалидность продлевали каждые 2года а в9лет продлили до 18лет,теперь отдыхаем от этой валокиты
Кирюша: KaRinaSH Поздравляем!
Olga_J: мамадаши KaRinaSH Поздравляем!!! Мотька пишет: Не пойму,а нам тогда психоневролог нужен??? Оль, да тут сам черт не разберет. У нас комиссия не приняла документы, оформленные педиатром, послали к психиатру. А эта дама сильно злоупотребляет (в смысле алкоголем), никак документы наши не оформит... Так что, похоже, в каждом городе свои законы...
альфия: Сетюня рада за вас хорошие новости Destiny всё првельно нам тоже сначала дали на 5лет KaRinaSH
ЕленаБ: мамадаши KaRinaSH Поздравляю!!!
дарина777: KaRinaSH ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!
Сетюня: Всем привет!!!!!Инвалидность дали на 2 года.Девочки кто знает про центр в Одессе хочу поехать подскажите.
дарина777: Сетюня Поздравляем!!!!!
Мотька: Сетюня И мы поздравляем!!!
Сетюня: спасибо девочки!
Olga_J: Сетюня Поздравляем!!!!!
света: Сетюня Поздравляем!! Что-то вас давно не было на форуме. Не пропадайте. Сетюня пишет: кто знает про центр в Одессе хочу поехать подскажите. может Оксане Сластёне в личку напишите, может она знает, она же с Одессы.
Uspasskay: А мы инвалидность впервые добились когда нам было 10 мес.(Ростов на Дону) на 1 год,потом на 2, сейчас нам 4 года,готовимся на МСЭ,по 247-му закону о принятии инвалидности положено до 18, психиатр сказала что нужно пролежать в псих.диспансере чтоб поставили степень дибилизма. Абсурд,не хочется свое чадо в псих.дисп.запихивать,и так стресса хватает. И каждый год на МСЭ бегать не хочется. Что делать? Уважаемые родители,может вы подскажите?
полная версия страницы