Форум » Сложные вопросы после диагноза » Отказали в инвалидности ребенку с СД » Ответить
Отказали в инвалидности ребенку с СД
rediska: В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью
дарина777: Мотька,вот летом будем проходить,обязательно задам подобный вопрос. Я как-то слышала,что им в год положенно набрать определенное количество инвалидов,вот они и докапываются до всего,с кого снимают,кому дают Расскажу вам один случай:"Знакомому нашей семьи на поизводстве оторвало ногу,так дали инвалидность,а на повторном освидетельствовании ему ее измеряли....не подросла ли она?"Вот до какого идиотизма доходят наши врачи
prib0y: дарина777 пишет: интересно кто-нибудь спрашивал у самих врачей, Я и не спрашивала,они на опережение,первые начинают:"Мы бы и сами рады,думаете мы не хотим вам помочь,мы ведь все понимаем,но и вы нас поймите,у нас все в документах прописано,по каким статьям мы вашего ребенка проведем,что будем писать о ограничении жизнедеятельности,чем ваша дочь ограничена?". Когда я им говорю,что каждый ее шаг в обществе-полное ограничение ,отвечают-это слова,к документам их не пришьешь.
OlgaLD: ФокинаТатьяна пишет: отказ в инвалидности-произвол местных врачей комиссии Федеральный закон "О социальной защите инвалидов" Глава I. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ Статья 1. Понятие "инвалид", основания определения группы инвалидности Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория "ребенок - инвалид". Признание лица инвалидом осуществляется Государственной службой медико - социальной экспертизы. Порядок и условия признания лица инвалидом устанавливаются Правительством Российской Федерации. http://independentfor.narod.ru/material/fedzakon.htm Врачи, отказывающие в инвалидности, в частности, ссылаются на то, что у маленьких детей нет ограничения в жизнедеятельности. Отсюда получаются такие заявления, неприятные по форме ("все дети в этом возрасте какают, писают и на титьке висят"), но по сути понятные.
turist: OlgaLD Я проконсультировалась у медицинских юристов, мне ответили, что с нашим диагнозом с самого рождения есть уо. Это дает задержку развития и ограничение жизнедеятельности. По приложению мы однозначно имеем врожденную умственную отсталость. Все остальное творчество врачей на местах. Даже если общая моторика у малыша в пределах нормы, то обязательно заметно отставание по мелкой.
prib0y: turist пишет: Я проконсультировалась у медицинских юристов, мне ответили, что с нашим диагнозом с самого рождения есть уо. Это дает задержку развития и ограничение жизнедеятельности Абсолютно согласно с этим,смешно и грустно,когда на МСЭ степень уо трактуют как возможное отсутствие ограничения жизнедеятельности,ведь это очевидно ,именно ограничение жизнедеятельности и усугубляет задержку развития,почему на Украине это понимают,а в России никак не могут и не хотят понять. Хотя до 1996 года и в России СД считался тем диагнозом,который обеспечивает своего носителя инвалидностью до 16 лет,никак не могу понять,что же так изменилось?
inkrishtal: дарина777 пишет: Я как-то слышала,что им в год положенно набрать определенное количество инвалидов,вот они и докапываются до всего,с кого снимают,кому дают я тоже так думаю. случай: у молодого человека оторвало руку на проиводстве(правую-рабочую), а через год на комиссии инвалидность сняли, сказали, что у вас вторая рука есть. УРОДЫ(извините)
sveta-d24: turist Марин вам что все так и отказывают? не нашла выше подробностей про вас, ты звонила в крайздрав?, если нужно что-то я могу съедить туда, ты не стесняйся говори, у меня это не займет много времени, а то может просто на прием к начальнику и ситуацию расказать, сразу определятся кто что делает...
sve6405: вчера были на комиссии, продлили инв-ть по пороку сердца на 2 года. По СД даже слушать не стали- оформляйте у психиатра...
дарина777: sve6405 пишет: вчера были на комиссии, продлили инв-ть по пороку сердца на 2 года. По СД даже слушать не стали- оформляйте у психиатра Это еще что за дибилы врачи????Частенько стала приходить к мысли,что многие из них не люди,а просто звери....так обидно
венера: С нашим диагнозом действительно оформление инвалидности идет через психиатра или психоневролога. И то,что на местах тормозят оформление инвалидности-незаконно.Это мне говорила сама министр соц.защиты.В нашем случае имеем право на оформление инвалидности с момента установления диагноза.Просто на местах каждый по своему трактует закон.
дарина777: венера пишет: С нашим диагнозом действительно оформление инвалидности идет через психиатра или психоневролога. Конечно,а как же,нам невропатолог выписывал напрвление к врачам,и последним писал заключение,прежде чем идти на ВТЭК.
sve6405: В этой комиссии имелось в виду ,что это вообще не их профиль,психиатрическая комиссия находится совершенно в другом месте.
OlgaLD: дарина777 пишет: нам невропатолог выписывал напрвление к врачам Мне невропатолог в нашей поликлинике сказала, что она оформляет ДЦП, а нам оформляет участковый педиатр. Так оно в прошлом году и было, сейчас, в нынешнем году, в процессе. Я считаю, что, по крайней мере до 3 лет, психиатр вообще не должен смотреть детей, что наш диагноз не имеет никакого отношения к психиатрии. У младенца психиатр вообще не может определить задержку в развитии, на это натренирован невролог, а откуда психиатр-то знает, когда голову держать, когда на ножки опираться...
inkrishtal: OlgaLD пишет: а нам оформляет участковый педиатр и нам тоже OlgaLD пишет: что наш диагноз не имеет никакого отношения к психиатрии. У младенца психиатр вообще не может определить задержку в развитии, на это натренирован невролог, а откуда психиатр-то знает, когда голову держать, когда на ножки опираться... согласна полностью
Линара: У нас до 5 лет оформляет педиатр или невропотолог. Мы недавно были на комисси нам оформлял педиатр, на комиссии я задала вопрос, что в этом году я слышала вышел закон и по нашему диагнозу должны дать до 18 лет, на что они мне ответили, это когда будет оформлять психиатр, а т к Никите будет 5 лет летом, то дали только на два года. Нам дали с 3-х месяцев.
turist: OlgaLD пишет: Я считаю, что, по крайней мере до 3 лет, психиатр вообще не должен смотреть детей, что наш диагноз не имеет никакого отношения к психиатрии. У младенца психиатр вообще не может определить задержку в развитии, на это натренирован невролог, а откуда психиатр-то знает, когда голову держать, когда на ножки опираться... Тем не менее. мне сообщили, что вышло новое постановление и теперь с рождения будет нам оформлять именно психиатр. Я обратилась к своему педиатру. Она пообещала узнать каких врачей проходить. Через несколько дней сообщает, что беседовала с врачом МСЭ - мы теперь через психиатра. Выдала карточку и отправила в психиатрическую больницу. Я, зная, что сейчас там жуткие очереди (идет оформление в школу), решила взять талончик по телефону. В регистратуре мне отказали в приеме и соединили с начмедом. Мы с ним побеседовали, он все выслушал, попросил позвонить в конце недели, а пока он наведет справки в Барнауле. Звоню через 4 дня - пинает меня назад в поликлинику. Я перечитываю внимательно форум, прихожу к заведующей нашей поликлиникой, объясняю как проходят все и каких врачей. Она просит у меня мою шпаргалку, обещает все выяснить. Проходит еще четыре дня. Прихожу к зав. поликлиникой - она говорит, что разговаривала с заведующей городского МСЭ - идите к психиатру. Я объясняю, что они принимают только детей после трех лет, мне там уже отказали. Хорошо, говорит, я поручу вашему педиатру позвонить в психиатрическую и в соматическую МСЭ, пусть между собой решат, потом вам сообщат. Жду звонка из больницы. Тихо. Иду. Тем временем еще неделя прошла. Педиатр сообщает, что ей нечем меня порадовать, вот телефоны в Барнауле - звоните. Звоню в краевую МСЭ. Записывают мои данные. Возмущаются, как это психиатр не принял, если нужно оказать помощь - обязан принять. Пытаюсь объяснить, что мне не нужна помощь от психиатра. С диагнозом все ясно, мне бы инвалидность оформить... Так вам к психиатру. Снова звоню тому же человеку. Снова просит перезвонить дня через два. Через некоторое время перезванивают из Барнаула - позвоните заведующей психички - с ней поговорили. Сообщают ее ФИО. Я говорю, что беседовала с другим человеком. Так это начмед, звоните заведующей. Звоню. Заведующая спрашивает фамилию. Приезжайте завтра, вас примут без очереди, только подойдите к моему секретарю перед приемом. Тащимся с Варькой на следующее утро на другой конец города. Как назло льет дождь. Секретарь отводит на прием к врачу. Врач дико извиняется, говорит, что он никогда с такими маленькими не сталкивался (и почему я не удивлена), меня сегодня огорошили, чтобы я не отказывался вас принять. Можно я почитаю литературу о микропсихиатрии? А вам через недельку позвоню, приглашу на прием. После майских праздников позвоню. Вся эта история продолжается три недели. Меня больше всего интересует было ли какое-то новое постановление, или это наш край самодеятельностью занимается?
Линара: turist пишет: Меня больше всего интересует было ли какое-то новое постановление, или это наш край самодеятельностью занимается? Я не слышала про такое постановление у нас в Башкирии, кроме того, в марте была у психиатра, она сама мне сказала, что через психиатра оформляют только с 5. Но сказала, что если откажут в поликлинике , чтобы мы пришли к ней. А вообще у нас похожая ситуация была, никто не хотел оформлять, ни невропатолог, ни педиатр. Я пошла к заведующей детской поликлиники , чтобы она разобралась, и сказала ей при этом что в розовой справке для того чтобы психиатр оформлял инвалидность должна быть запись МСЭ , ЧТО ИНВАЛИДНОСТЬ ОФОРМЛЯЕТ ПСИХИАТР. Заведующая при мне созвонилась с психиатром и определила это делать нашему педиатру до 5 лет.
astas-lena: turist Можно попоробовать здесь задать вопрос http://medlaw.omsk.ru/www/medlaw.nsf/FAQ?openview
OlgaLD: turist Не слышала про такое. Посмотрите тут http://www.osoboedetstvo.ru/x/forumdisplay.php?fid=9 http://osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=132 http://www.osoboedetstvo.ru/rights.htm
Daria: turist пишет: Можно я почитаю литературу о микропсихиатрии? может ему на наш форум надо для повышения квалификации и расширения кругозора. Каждый раз читаешь форум об отказе в оформлении инвалидности и ужасаешься до чего еще могут додуматься наши врачи? Для них наш диагноз как нечто вообще из области фантастики. Поэтому они и не принимают реальные достижения наших детей видя собственными глазами как малыши определяют цвета. формы и делают многое из того что в принципе при нашем СД делать не должны и не хотят верить своим глазам. Не может быть. Вспомнилось как заведующая отделения недоношенных мне сказала изучая результат узи сердца "странно, нет порока сердца". Я " почему? " Она : "Должен быть" Маразм . Но для меня почти 3 года тому назад любое слово врача "специалиста " было очень важно. Я потом сколько раз узи делали у разных врачей просила получше посмотреть порок сердца. Боюсь. как бы не нашли. Диагностика у нас еще та. Конечно проблема инвалидности для нас тоже стоит остро. Вот и не знаешь как себя вести на МСЭ то ли "что с нас взять у нас СД" дайте нам до 18 лет". Или " а посмотрите что мы умеем" Хотя 2 вариант у нас уже был, хотели на 1 год дать. Даша пошла сама в 1 г.2 мес. а если ребенок ходит то на 1 год дают. Еле уговорила на 2 дать. Но с другой стороны мы наблюдаемся в дет обл. психоневрологической больнице раньше был санаторий и реабилитация детей с ДЦП. Теперь и нас берут на реабилитацию чему мы неслыханно рады, Замечательные логопеды. массажисты дефектологи. Одни занятия в Монтессори и сенсорных комнатах чего стоят. Говорят на базе больницы сделали свою МСЭ. Как все будет скоро узнаем. А психиатра мы категорически обходим стороной . Да невролог и не настаивает.
turist: astas-lena Задавала им вопрос в начале оформления - мне ответили, что инвалидность дает педиатр. 29 апреля спросила уже о другом - жду ответа. OlgaLD Там тоже спросила, но мне не ответили. Сейчас исправилась, создала новую тему. Жду.
inkrishtal: нам в поликлинике говорили, что психиатры оформляют с 5лет, а до этого педиатр. вот аннотация к "Правовому букварю для родителей", многое можно там подчерпнуть ББК 67.404.4 УДК 347.63 П 68 Издание выпущено при финансовом содействии Европейского Союза в рамках программы «Европейская инициатива в области демократии и прав человека». Содержание книги является точкой зрения авторов и может не совпадать с мнением Европейской Комиссии. Авторы: О. А. Голубцова, О. В. Голубцова Под редакцией: Н. А. Яковлевой П 68 Правовой букварь. Путеводитель по правам семей, имеющих детей с отклонениями в развитии: пособие для родителей. — Издательский Дом Тончу, 2004. - 480 с. В справочном пособии размещена и систематизирована информация о правах, предоставленных законом детям-инвалидам и их семьям в сфере образования, медицинского обслуживания, трудового и жилищного зако-нодательства, транспортного обслуживания, права ребенка на реабилитацию, социальное обслуживание, доступ к инфраструктуре и др. Кроме того, в нем даются разъяснения законодательства о механизмах реализации предоставленных прав, приводятся образцы документов, полезные адреса и контактные телефоны. Для родителей детей с нарушениями развития. ББК 67.404.4 УДК 347.63 © НОБФ «Поддержка гуманитарных программ», 2004 ISBN 5-98339-006-6 © Издательский Дом Тончу, 2004
OlgaLD: Daria Ну на самом деле, лучше перестраховаться. У большей части детей с СД порок сердца есть, и вы правильно волновались: на форуме есть случаи деток, у которых врачи его пропустили. На МСЭК, я думаю, конечно, незачем хвастаться своими успехами - зачем? Это на ПМПК у вас цель будет хвастаться.
Olga_J: OlgaLD Оля, что такое ПМПК? Я еще новичок в этом деле...
Ира: У нас в 6мес комиссия даже документы смотреть не стала, сказали после года приходить, а на нашего учесткового врача еще жалобу накатали. Нам дали инвалидность в 1г4мес(месяц назад) на год, через год опять нервотрепка по врачам бегать(в этот раз некоторых специалистов пришлось повторно проходить, непонравилось как написали), а у меня старшая дочь(3г)в садик не ходит и оставить нескем, приходиться за собой везде таскать. Вот такая у нас "замечательная" социальная программа, как ходили, докаазывали каждый год что нога не вырасла(реально на МСЭ сидела в очереди, у мальчика с рождения ступни нет, каждый год проходят комиссию), так у них всё и осталось. На комиссию приходишь, такое впечатление что они с зарплаты скидываются тебе на пособия.
Альмира: Все больше и больше ужасаюсь я думала обычно в маленьких городах типа нашего волокита и сплошное издевательство, а оказывается я глубоко ошибалась. Когда узнала наш диагноз мне генетик сразу объяснила что инвалидность дадют СД в 6 мес, правда мы позже оформили, просто у нас комисия в Ижевске пока врачей (невролог,хирург, педиатр, генетик, кардиолог, нефролог и то за последних 3 педиатр сама написала по их запиям в истории) проходили у х начался отпуск, думала заставят по новой проходить, но нет и слава богу.
OlgaLD: Ира Добро пожаловать на форум! Olga_J Это педагоги, психологи, методисты, которые тестируют знания, умения и навыки ребенка и делают заключение, например, для садика.
Olga_J: OlgaLD Оля, спасибо за разъяснение))) Даже не знала о существовании подобных комиссий, ведь обычные дети таких комиссий при поступлении в садик у нас не проходят.
OlgaLD: Olga_J Да, мы во всем особенные
СветланаБ: Я уже запуталась совсем, как нам дают инвалидность!? Голова кругом идет - Россия большая, в каждом городе свои правила - это пока я уяснила четко. Мы были на комиссии в понедельник. Ну про бабушку которая сказала: - Ну, что ЭТИМ заходить? - и тут же поправилась- с маленьким? Я промолчу (не смогла, черт) . Нас спросили - вы же голову плохо держите? не поворачиваетесь? Не сидите? Мы сказали - да. К врачам притензий нет, все нормально. Нам идут на встечу, но инвалидность дают по задержке движения, а не СД. И на год. Не понимаю, почему во всех цивилизованных странах инвалидность дают по СД и до 18 лет, а у нас на год дают даже инвалидам без конечностей
inkrishtal: деньги государству экономят
inkrishtal: не хочется быть агрессивной, но таким" тётенькам", "бабушкам" иной раз прямо так и хочется пожелать, чтобы и им и их детям были посланы подобные истытания.
OlgaLD: СветланаБ По закону дают по совокупности признаков, а не по самому заболеванию, главное - по ограничению жизнедеятельности. Радуйтесь, что дали
Бася: Нам летом опять проходить комиссию.В первый раз дали по ВПС, подтверждаем каждый год.В прошлом году были у психиатра, после 3 лет положено, но инвалидность нам дали вроде опять по оперированному пороку. Чего ждать в этом году -не знаю.Слава богу у нас очень хороший педиатр, помогает во всем, оформляет нас пока она. Когда нас прооперировали она подсуетилась и все специалисты нас смотрели дома. Не обошлось без курьезов. Окулист и хирург пришли без предупреждения, с Ваньком была бабушка.Пришлось им залезать под бра, чтобы было светло.Как сказала окулист (она дама резковатая,но беззлобная, так что прошу прощения за цитату):"вот еще я раком глазное дно не смотрела!"
violka: Я не сразу нашу выписку из МРЭКА увидела, а там в диагнозе только ВПС, про синдром ничего. Инвалидность дали на 2 года, степень утраты здоровья 2. А в Минске одному знакомому мальчику с СД дали 4 степень утраты здроровья , хотя у них вообще все с сердцем впорядке и других заболеваний нет, в диагнозе МРЭКА синдром дауна указан, и на 5 лет инвалидность дали. Черт знает что!
samilana: СветланаБ пишет: Не понимаю, почему во всех цивилизованных странах инвалидность дают по СД и до 18 лет, а у нас на год Потому, что сам диагноз не прописан в законе. Потому "ограничение жизнедеятельности трактует каждая МСЭ как захочет. А нам наша республиканская МСЭчка "посоветовала", мол вот вас много умных таких, вот и добивайтесь, чтобы в закон вписали ваш диагноз, а мы мол люди подневольные, как скажут, так и будет!
beloded1954@rambler.: samilana пишет: Потому, что сам диагноз не прописан в законе. Потому "ограничение жизнедеятельности трактует каждая МСЭ как захочет. Людмила, как же не прописан наш диагноз?! Вот же в перечне: ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, ПРИ КОТОРЫХ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ПРАВО НА ПОЛУЧЕНИЕ ПОСОБИЙ, КАК ИНВАЛИД С ДЕТСТВА В ВОЗРАСТЕ ДО 16 ЛЕТ 1. Последствия внутричерепной родовой травмы, родовой травмы спинного мозга, родового травматического повреждения плечевого сплетения и других периферических нервов. 2. Последствия гемолитической болезни новорожденных. 3. Аномалии развития нервной системы: черепно-мозговые грыжи, спинно-мозговые грыжи, миелодисплазия, сирингомиелия, микроцефалия, гидроцефалия, голопрозэнцефалия, лизэнцефалия, мегалоэнцефалия, дисгенезии мозжечка, краниостеноз и другие пороки развития нервной системы, сочетающиеся с пороками развития костной и мышечной систем (акрокраниодисфалангия, черепно-лицевой дизостоз Крузона, черепно-ключичный дизостоз, шейно-глазолицевая дистрофия, платибазия, артрогрипоз и др.). Хромосомные болезни (синдром Дауна, Шерешевского-Тернера, Клайнфелтера и др.). Врожденные аномалии сосудов головного мозга. Мы же здесь на форуме, уже где то обсуждали этот закон и девчата много ссылочек на этот закон находили. Вроде было все ясно, что должны..., но только на местах медики по разному закон трактуют. Надо наверное найти конкретно этот новый закон с перечнем заболеваний ( где наш диагноз СД-хромосомный синдром четко прописан) и всем нашим и новичкам на вооружение для мед.комиссий всяких, как вы считаете девчата ?
венера: Люда,да по большому счету наверное наш диагноз никогда в закон и не впишут...Если только у наших политиков родится такой ребенок или если сам Медведев к нам на форум попадет Кстати надо бы его пригласить к нам,он же приветствует интернет общение А если серьезно -достаточно было бы чтобы на местах работали грамотные спецы и не ляпили бы отсебятину.Наш диагноз автоматически подразумевает уо,степени разные...Так вот эта самая уо и является ограничением жизнедеятельности.Причем это прописано в их внутренних инструкциях.Но не всем охота их читать и озадачиваться -проще отказать.Это мне председатель комисии объяснил,когда мы недавно оформляли инвалидность.
ФокинаТатьяна: beloded1954@rambler. Какая ценная информация!Если можно уточните как в печатном виде называется литература,где это можно прочитать и дать прочитать неграмотным врачам.
СветланаМ: венера пишет: сам Медведев к нам на форум попадет Кстати надо бы его пригласить к нам,он же приветствует интернет общение Интересная идея!
полная версия страницы