Форум » Сложные вопросы после диагноза » Отказали в инвалидности ребенку с СД » Ответить
Отказали в инвалидности ребенку с СД
rediska: В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью
Milaya: Нам инвалидность сразу дали на год по СД + гипотиреоз, и вопросов не возникло в МСЭ. В карте стоит код по инвалидности 084(что это означает непонятно) и приписка С7х08г. О доходах семьи никто не спрашивал, у нас многодетная семья может поэтому, незнаю. Но инвалидность платят вовремя из пенсионного фонда и с собеса. Все таки наверное сумма начислений зависит от региона (начальников то полно, а о детках думаем только мы-родители)
Бабушка: astas-lena Забыла написать, + еще за обучение идет на сбер.книжку где-то 2,8 т.р.
trini: ну вот...Дошла очередь и до нас... собрали бумажки на оформление инвалидности....Врач сказала идти в общий МСЭ...Приходим, в регистратуре говорят, что с нашим диагнозом идите в псих мсэ.. пошли в псих мсэ..говорят что у них тока с 3 лет...идите в общий... Возвращаемся опять в общий...нам там опять что с синдромом надо в псих... я им объясняю что меня обратно к ним отправили..., а они такие а мы по синдрому не даем...я говорю у нас еще порок есть...посмотрели порок ДМПП НК=0...и говорят: "да у вас самый легкий порок, мы с таким вам точно не дадим" и понесли опять что нам надо в псих, а там ждать 3 лет...вот сидите и ждите...я говорю а че изменится..??? это же генетическая аномалия..., а им по фигу((( даже документы толком не посмотрели... я говорю пишите тогда отказ в приеме документов...а тетка такая ничего я писать не буду, типа что я вам должна написать, вы же должны в псих мсэ идти...я вам могу тока по сердцу написать...я говрю ну вот и напишите что по сердцу...так ничего и не написала....стала звонить в москву...говорит что там все уже ушли...приходите в понедельник, я им позвоню если они дадут добро, то мы возьмем документы... но я то знаю что она даже звонить не будет((( И заявляет такая а что вам даст эта инвалидность, она же вас не вылечит...я говорю, что с рождения практически ни один врач нормально Нику не воспринимает....все отправляют с любой проблемой к неврологу....а она мне ну это вы уже на врачей жалуйтесь....мы здесь не лечим а тока инвалидность даем.... А еще взбесили тетки в регистратуре в псих мсэ...начали как самые умные докапываться первый ли ребенок и т.д....и говорят ну вы не расстраивайтесь. такой ребенок ДАЖЕ у здоровых может родиться....а что вам родители говорят??? а что вам муж говорит??? я говорю а что муж может сказать*?, а они ну он еще живет с вами???? Тут я вообще расстроилась....в обще уроды одним словом...и обидно что пинают как мячик от одних к другим...
astas-lena: trini пишет: А еще взбесили тетки в регистратуре в псих мсэ...начали как самые умные докапываться первый ли ребенок и т.д....и говорят ну вы не расстраивайтесь. такой ребенок ДАЖЕ у здоровых может родиться....а что вам родители говорят??? а что вам муж говорит??? я говорю а что муж может сказать*?, а они ну он еще живет с вами????Кто их таких умных сажает в кабинеты?Вот так пару раз походишь и сам психом станешь.
Fruuu: trini Пишите им в письменно виде заявление, что просите рассмотреть документы. В общем, стандартная форма заявления. А дальше, если они откажутся взять - обращайтесь в вышестоящую организацию. На родительском собрании в дса юрист как раз рассказывала, что нужно делать в подобных ситуациях, но я, к сожелению, не очень внимательно слушала, т.к. этот вопрос для нас не актуален уже. Ей можно вопрос по e-mail отправить. К огромному моему сожелению, адрес я потеряла. Думаю, что можно позвонить в дса и узнать у них е-mail юриста. В письме нужно указать фио ребенка, диагноз, есть инвалидность или нет и описать всю ситуацию.
beloded1954@rambler.: trini пишет: в обще уроды одним словом...и обидно что пинают как мячик от одних к другим... Ириночка, не расстраивайся, они действительно моральные уроды! Разве можно так расстраивать, как будто специально травят...Так больно стало...когда очередной раз читаю такие рассказы..переживаю очередную боль... Откуда эта черствость...!? Ничего девонька, береги свои нервы они пригодятся, а Вероничка тебя будет радовать.!!!
miroska26: trini Ириша! Мы с Гришуткой тоже прошли все эти круги ада трижды, но потом докопавшись до псих.МСЭ-получили в 1 год и 2 месяца-по задержке психо-моторного развития...Были случаи у нашего психиатра. когда с СД давали в псих.МСЭ в 2 месяца...Пробуйте еще...Вас в двери, а вы в окно....Удачи!
samilana: Полностью присоединяюсь к beloded1954@rambler. ! trini Держись! И не давай спуску, действуй через заявления. И скажите еще, что все судебные издержки, если что, идут за счет виноватой стороны Думаю связываться не захотят!
trini: Fruuu В прошлый раз как раз были в ДСА видела у них на доске объявлений про юридические консультации...и не записала адреса(( Надо наверное им попробовать позвонить Ой, девочки...спасибо большое вам за поддержку Понимаю что здесь на форуме каждый второй наверное через это прошел...Но сегодня я на собственной шкуре убедилась как это морально тяжело... Целый день не могу в себя прийти.... И вот что еще бесит...с рождения Ники ее врачи за человека толком не считают...на все жалобы один ответ: "А что вы хотели с таким диагнозом??" Я уже даже и не жалуюсь ни на что, когда к врачам иду.... А как доходит до инвалидности...так такая ж..... Считается что ребенок здоровый...офигеть(
Milaya: trini пишет: ну вот...Дошла очередь и до нас... собрали бумажки на оформление инвалидности.... Ирина, мой Давидик с вами ровестники, нам документы на инвалидность врач терапевт начала собирать сразу же после выписки из больницы(1,5 месяца нам было), мы сдали анализы, заключения всех врачей в поликленике, терапевт написала нам эпикрис-заключение и с первого раза по приходу в МСЭ нам дали инвалидность, нам как раз 4 месяца исполнилось. А про псих МСЭ я только сейчас узнала прочитав ваши мучения и похождения. Какой то кашмар творится, какие же люди жестокие . Я согласна с beloded1954@rambler. и с samilana держитесь и добивайтесь! Удачи Вам
astas-lena: Читаю,сколько некоторым из вас приходится выслушивать хамства в вашу и ваших детей сторону.Ко мне и моей дочери с рождения относились доброжелательно,теперь понимаю что все еще впереди.Сегодня позвонила какая то мадам с поликлиники. Не здравствуйте и где находится детская карточка вашего РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА,надо данные внести в компьютер.Я сказала, что у нас есть имя и фамилия и карточка у врача. Короткие гудки.В понедельник все равно узнаю кто это был.Откуда берется эта черствость.Все же ходим под богом.
inkrishtal: инвалидность нам дали сразу как поставили диагноз в 4 месяца. правда пришлось обращаться в министерство здравоохранения в Москву: они наших местных быстро пропесочили и всем 4 семьям на тот момент с нашим диагнозом дали инвалидность и пенсии.
prib0y: inkrishtal Скажите,пожалуйста,на какой срок дали инвалидность после вмешательства из Минздрава Москвы? Вы обращались сами,лично? Можно координаты и примерную форму обращения? Моей Яне уже почти 8 лет и мы в этом году проходили комиссию восьмой раз,первый раз в 4 месяца. Очень хочется получить до 18 лет,а продлевают лишь на один год каждый раз,спасибо.
Кисуля : ПРивет всем! Да уж почитала, я в шоке. Какая им разница, они же не из своего кармана платят. Значит общество не хочет принимать нашихдетей как здоровых, чуть ли не пальцем тыкают, что ребенок больной. А как оформить инвалидность так сразу дети здоровые... о эти самые специалисты подумали, что с нашим диагнозом, требуются хорошие и постоянные массажи, препараты (при чем не дешевые.) Мы поначалу не хотели оформлять инвалидность, мол типа не хотели чтобы ребенок был инвалидом. Начали оформлять только в 10 мес. нам дали, но считать еще то что по врачебной халаьтности, у нас тогда проявилась эпилепсия. В этом году мы ее должны продливать, посмотрим, что они нам скажут. У меня был случий, конечно не оформление инвалидности, но я написала жалобу самому президенту, смотрите, может этот вариант кому то поможет.
trini: prib0y пишет: inkrishtal Скажите,пожалуйста,на какой срок дали инвалидность после вмешательства из Минздрава Москвы? Вы обращались сами,лично? очень актуальный вопрос у нас все-таки в прошлый раз взяли документы на комиссию...но что-то мне подсказывает, что инвалидность не дадут.. комиссия завтра... при отказе они должны дать какие-нить бумаги на руки??? может их можно чем-нить припугнуть?? никто не знает??
Nikname: trini пишет: они должны дать какие-нить бумаги они должны. Но если Вы сами не заявите, что Вам нужен письменный отказ, то Вас отправят восвояси без всего. Будто Вас и не бывало у них. Требуйте отказ. Мне дали в виде справки, что такой-то прошел освидетельствование комиссии, оснований для установления статуса "ребенок-инвалид" не усмотрено. Кроме того, я сказала, что хочу обжаловать. И мне тут же выдали бланк заявления для обжалования в вышестоящей комиссии. Все собранные документы вместе с этим заявлением были отправлены из этой комиссии в вышестоящую, откуда мне перезвонили через неделю и назначили рассмотрение. На областной комисии инвалидность дали.
OlgaLD: trini пишет: может их можно чем-нить припугнуть?? никто не знает?? Ну, вот у нас тут темы об оформлении инвалидности: http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000022-000-0-0-1238677784 http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000020-000-0-0-1232791181 http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000016-000-0-0-1228782160 http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000008-000-0-0-1212232423 http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000005-000-0-0-1196264729 Если откажут, надо у них же вежливо спросить, до какого срока подается апелляция, и подавать, по-моему, в Главное бюро медико-социальной экспертизы. Эти, районные, обязаны вам объяснить, куда и на чье имя.
Татьяна А: trini пишет: у нас все-таки в прошлый раз взяли документы на комиссию...но что-то мне подсказывает, что инвалидность не дадут.. ну вы еще маленькие, чтоб вам в инвалидности отказывать, нам сказали пока давать будут, а потом уже когда Дарья больше станет будут смотреть как развивается ребенок
Бабушка: Татьяна А Да при чем тут, как развивается ребенок! Может он и неплохо в данный момент развивается, а что будет дальше, кто может предсказать? Как они могут утверждать, что все хорошо, куда деть эту 47 хромосому? Мы пока инвалидность получали по сердцу, нам это все предстоит на следующий год.
Татьяна А: Бабушка пишет: Да при чем тут, как развивается ребенок! Мне так сказали врачи на комиссии, я пока нестала с ними спорить,я тоже с этим не согласна, потому что в жизни никто и не спросит есть у нас инвалидность или нет, достаточно одного диагноза и всё.
trini: Татьяна А пишет: ну вы еще маленькие, чтоб вам в инвалидности отказывать нам наоборот говорят) что мы еще маленькие, чтобы эту инвалидность нам дать...
Татьяна А: trini пишет: нам наоборот говорят) что мы еще маленькие, чтобы эту инвалидность нам дать... это нужно везде писать и ругаться, каждый говорит что хочет им вообще наплевать на наших детей, я лично даже нехочу им ни кому рассказывать, что мы умеем и как мы развиваемся, нам в августе опять оформляться нужно будет, я им ничего не скажу если Даша сама что нибудь не выдаст
люся: Меня это тоже сильно бесит. Как инвалидность дать, дак вы хорошо развиваетесь и инвалидность не дают. А как в обычный садик или школу пойти,тут сразу дети с С.Д становятся очень больными ,чтобы их не принять в эти самые школы и садики.
inkrishtal: первые два года нам давали инвалидность на год , последний раз на два. первый раз в 2005году обращались, вот адрес (но возможно за три года многое изменилось) федеральное агенство по здравоохранению и соц. развитию( с ними работала "старшая" подруга по счастью-несчастью) 109074 москва славянская пл.4, стр. 1(3,4) телефон (495) 298-14-46 факс 925-84-65 документы: всё, что связано с диагнозом: выписка из истории болезни, заключения специалистов , заключение генетика с рекомендацией инвалидности, если уже отказали, то в письменном виде с обоснованием.хотя ещё раз повторюсь: многое могло изменится, наверное нужно позвонить и проконсультироваться.
trini: inkrishtal Спасибо
belka: Читаю и удивляюсь, как можно отказывать в инвалидности таким детям. Мы только родились, когда был поставлен диагноз, нам сразу педиатр напрягала сделать инвалидность, хотя мы тоже не сразу оформили по психологической причине, но когда начались затраты, сразу оформили без всяких проблем, правда на два года .
Кисуля : нам тоже дали сразу на два года
trini: Инвалидность дали..на 2 года.... долго думали чего с нами делать....сначала хотели отправить в псих втэк а там до трех лет не дают..но потом все-таки решили дать на 2 года...а там глядишь нам 3 уже будет и тогда точно в псих втэк... даже не знаю радоваться или огорчаться...вроде добивались этой инвалидности...а теперь как-от не по себе....
Оксана и Тоша: Ирин, даже и не переживайте по этому поводу, просто у вас будет больше финансовой возможности для занятий с Вероничкой.
OlgaLD: trini Не переживайте, какая разница, по большому счету - согласна с Оксаной!
inkrishtal: девочки , не сходите с ума( купите справочник по защите прав инвалидов) , откройте закон: медико-психолого-педагогическая комиссия может быть назначена только с 5лет и только с согласия родителей, не слушайте вы своих чиновников, с ними надо разговаривать с точки зрения законов( которые, к сожалению мы не все и плохо знаем), другого языка они не понимают.
inkrishtal: и ещё, я не знаю изменилось ли это постановление, но когда нам в первый раз давали инвалидность, то сказали , что до 18лет направлять будет участковый педиатр и только после 18 психиатр
люся: Нас направлял психиатр. Вот когда по сердцу мы продлевали инвалидность,тогда нас участковый педиатр направляла,а по С.Д это уже психиатр. Я у психиатра спросила почему психиатр направляет детей с С.Д ?На что она мне ответила,что в россии долго думали у какого врача дети с С.Д должны быть на учёте и решили что у психиатра. Вообщем С.Д отнесли к разряду психиатрии.Что очень удивительно и ничего общего между С.Д хромосомной аномалией и психическими заболеваниями просто нет.
inkrishtal: ну не знаю ,нам 4-ый год , мы у психиатра ни разу не были
OlgaLD: В разных городах по-разному.
beloded1954@rambler.: С рождения мы тоже на инвалидности по сердцу, участковый врач сразу после рождения и выхода из больницы порекомендовала и потом направила на комиссию ВТЭК. А здесь в Башкортостане направили к психиатару на учет и на комиссию. Здесь все детки с СД на учете у психиатара и она направляет на ВТЭК.
Юла: belka пишет: сразу оформили без всяких проблем, правда на два года . Нам дали на год и то по сердцу, а сейчас ходят слухи, что инвалидность ребёнку с СД у нас в крае очень трудно получить.
Ирина П.: Юла пишет: а сейчас ходят слухи, что инвалидность ребёнку с СД у нас в крае очень трудно получить. Видимо будут наши детки и в обычные школы ходить, раз не инвалиды, значит здоровы.
клименко: И в роддоме оказывается предлагают отказываться от здоровых детей :
OlgaLD: клименко В каком роддоме предлагают отказываться от здоровых?
полная версия страницы