Форум » Здоровье Души » Мама сына: Руки опускаются » Ответить
Мама сына: Руки опускаются
OlgaLD: Мама сына пишет [quote]Здравствуйте, дорогие родители особых детишек. Моему Максу год и четыре месяца. В 11 месяцев ему сделали операцию на сердце. На этом форуме меня очень поддержали, помогли передать больницу и страхи перед операцией.спасибо. Сейчас я не знаю , что делать. Макс активно ползает на четвереньках , ходит вдоль опоры, залезает на диван с помошью коробки. Он ласковый, любит меня, без меня даже оставаться не хочет. А я плохая. У меня нет терпения. В 9 месяцев он показывал носик, почти и т,д., как-то слышался меня. А сейчас он ничего, кроме ладушек и помаши ручкой не делает по просьбе. Дурацкую пирамиду не собирает, только стучит кольцами друг об друга. Башню не строит. Вообще ничего не собирает, только все рушит и вытаскивает. Со мной играть не хочет. Нет, он хочет , чтобы я была рядом-но быстро ртвоекается и не играет в то, что я ему предлагаю. Я начала лечиться. Бывает, я прям с силой схвачу ему маленькие ручки, и заставляют собирать пирамиду, могу его обозвать тупым. Вчера когда он плюнул разбрызнивая еду я не слкржалась и дала ему пощечину. Мне стыдно. Очень. Ненавижу себя за это. Просто я так стараюсь по тысяче раз все объясняю -а результат 0. Вожу в бассейн, в реал.центра на развивалки. А может зря? Вдруг я зря занимаюсь и результата так и не будет. А так я вообще думала, что мы в обычный сад и школу пойдём . А сейчас мне страшно. Невролог говорит, что все ормально,чтоб я отстаа о ребёнка с пирамидкой. Это не срашно, чо не собирает. Не знаю. Схожу с ума. После операции ничему не нвучился-только в плане крупной моторики. С детьми любит общаться-но играет по-своему, а не так как надо. А ещё мне стыдно говорить, что ему год и четыре, потому как в этом возрасте уже все ходят. Вставьте мне мозги, пожалуйста. Как мне успокоиться и добиться результата. Не хочу , чтоб сын был тупым и не хочу его обижать. Он очень хороший и я знаю, что он умный. [/quote]
Ответов - 115, стр:
1 2 3 All
ltnrf2006: OlgaLD Оленька, выручи пожалуйста еще раз, я видела эту запись в опросах... как зовут маму Сына.
OlgaLD: Мама сына пишет: А так я вообще думала, что мы в обычный сад и школу пойдём . А сейчас мне страшно. О чем я всегда и говорю. Когда меня здесь обвиняют в пессимизме и чтобы я не говорила ничегошеньки плохого "начинающим" мамам Я вам очень сочувствую, но решайте скорее свои проблемы с нервами и завышенными ожиданиями, ребенок ни в чем не виноват. Это ВАШИ проблемы. По вашему описанию малыш во многом ведет себя в данном возрасте как обычный. Уж точно они в этом возрасте практически все плюются и разбрызгивают еду. Вы бы ему так же вмазали, если бы у него был обычный набор хромосом? Нет? Но не потому, что у него 47 хромосом, а только потому, что у вас к нему ЗАВЫШЕННЫЕ ожидания. Но ребенок вам ничего не обязан! Тем более - он вас любит, хочет быть с вами. Давайте берите себя в руки, хватит слюнтяйничать, вы - взрослый человек и обязаны вести себя как взрослый человек, а не как обиженный малышонок, которому не ту игрушку дали. Мама сына пишет: С детьми любит общаться-но играет по-своему, а не так как надо. Вот вчера буквально в детском центре наблюдала за обычным ребенком 1 год 3 мес., он совершенно не играл с другими детьми, мама только с ним играла - подбирала швырнутые им шарики, ползала с ним, комментировала его действия и так далее. А другие дети ему были "по барабану". "Как надо" или "как не надо" - он никак с другими детьми не играл. Если вам "в лом", перестаньте сейчас мучить себя и ребенка. Отстаньте от него с пирамидкой, вы ему с ней банально надоели. Продолжайте водить на развивалки и в бассейн, а сами пока отдыхайте немного. Перестаньте себе ставить планки. Потому что - да, вполне возможно, что ожидаемого вами результата не будет. Какой-то будет - да, но дотянуть ДО НОРМЫ вы вряд ли сможете, будем смотреть правде в глаза. И вы только своими руками испортите и себе, и вашему сыну самые светлые, прекрасные, невинные и безопасные годы. Осознайте это, отдохните чуток и занимайтесь по мере возможности, чтобы вам не было так уж в напряг, а и вам, и ребенку в радость.
OlgaLD: ltnrf2006 Оленька, в профиле не указано я не знаю.
ltnrf2006: Год и четыре. Максик совсем малыш. в 11 месяцев, т.е 5 месяцев назад ему сделали операцию на сердце.... Это общий наркоз. который любого отбросит назад.... У вас есть еще дети? старшие? OlgaLD пишет: Вообще ничего не собирает, только все рушит и вытаскивает. скорее всего из-за больниц и болезней, он пропустил этот этап и сейчас его наверстывает. Стройте сами из кубиков, а он пусть рушит, радуйтесь с ним.... ему это надо. положите в коробку много много чего- нибудь (например платочки)пусть тащит, достает и раскидывает. не хочет пирамидку.... отступите назад, дайте шуршалок, гремелок, колечек..... ребенок знает что надо. Ползает - отлично. После операции ничему не нвучился-только в плане крупной моторики. Операция это сложно.... он наверное набирает вес, лучше ест, кислород стал бегать по организму. нормально. Согласна с Олей. нет проблем у него. Проблема у вас. И не важно есть у ребенка СД или нет, это бывает у мам.... не загоняйтесь, займитесь собой. здоровая мать - счастливые дети.
мама сына: Спасибо. Зовут меня Лена. Да, проблема во мне. Я ,наверно, ещё не смирилась. И у меня завышеные требования. Но я понимаю. Что Макс не обычный и отстает. Мне обидно, что я объясняю по сто раз-а онвсе равно не понимает. И иногда я думаю, что результат будет одинаков, что заниматься, что нет. У меня нет других детей. Я очень хочу успокоится. Знаю что не права. И, это я виновата. Наверно,я бы и обычному ребёнку дала пощечину. хотя может все из-за нервов. А там бы их не было. В любом случае я не права. Я постараюсь этого больше не допустить. Даже думаю попить успокоительное. Макс начал тушить башни и разбирать пирамидки месяцев с 8. Я вот уже долго жду, что начнёт собирать. А все нет. Вдруг он дальше не будет развиваться...ведь до года очень многому научился-а сейчас за 4 месяца только в мяч играть-и все-и то чуть-чуть. Вообще Макса все хвалят и говорят, чтоб я не приставала к ребёнку с ерундой.. Получается, если сын чего-то не делает-то ругать его не надо? Играет по-своему. Например, на море все копали песочек лопатками-а Макс руками, а лопаткой он стучал по ведерку. Я так хочу, чтоб мой малыш начал развиваться
ltnrf2006: мама сына Леночка, он развивается. Да, медленне, да не так как вы себе это представляли, но он развивается. И дальше еще больше будет. Просто поспокойнее, не спешите, я то же нервничать начинаю, бьюсь-бьюсь, а нет результата... руки опускаются, а потом ап, и сдвинулось. ну так вот развивается..... скачок, виток, ступенька, накопление..... как ни назови, результата надо подождать. не ругайте за неудачи - хвалите за то, что получилось. подбадривайте. Это хорошо что вы ходите на занятия и в бассейн - отвлекайтесь. и оглянитесь на чужих деток, ваш Максик самый самый.
OlgaLD: мама сына Макс развивается, на месте не стоит. Даже по вашим рассказам это видно. И игры у него совершенно нормальные, по возрасту. И руками копаться в песке очень полезно. Не ходили вы на Монтессори? Там всё, что делает ребенок (если не обижает других детей), - МОЖНО. и это для многих родителей оказывается большой стресс, потому что они начинают орать: это нельзя, и это нельзя, и это нельзя почему бы не копать руками песок? это и для сенсорики, и для моторики полезно, и для познания мира.
OlgaLD: Сказать вам честно, я вспоминаю вторую половину первого года жизни и второй год жизни Вани как очень счастливое время Как раз прошел стресс от рождения особого ребенка. У нас, конечно, не было операции. Вы, разумеется, переживали за сына во время операции и реабилитации, у вас "поизносились" нервы. Может быть, вам имеет смысл и к психологу обратиться. У нас на форуме есть психолог, сама мама ребенка с СД, она в Москве ведет группы для таких родителей и консультирует (ПЛАТНО) по Скайпу. Анна Зыкова. Координаты, если надо, вот. http://expanna.livejournal.com/95738.html
мама сына: Спасибо:-) я знаю, Макс самый лучший, он ласковый, такой массив и такой прикольный, болтушка. Правда научить говорить по-человечески не получается-только на своём. В монтессори не ходили, ходим в реал.центр , там с нами дефектолог и педагог занимаются. И я вижу, что Макс развивается лучше многиз-но мне мало хочу , чтоб все было как у всех или близко к тому. В песок можно играть руками, но другие дети и срвочком песок черпают-а я Максу покащывала-он не хочет. Сколько ждать скачка? Вот я вижу успехи в крупной моторике, и это и развиваю, например, учу на диван залезать. И что удивительно вот такие занятия сын воспринимает и понял алгоритм заоезания на диван Макс ща один день. А вот догадаться прилвинуть самому коробку не получается, хотя сам ищет ее ногой. Даже в реал.центре говорят, что надо обратить внимание на логику и мелкую моторику. Сложность в том, что Макс не хочет повторять за мной. Он делает и играет так как он хочет-и если ему неинтересно-он небудет делать так. Хотя ему нравиться, чтоб его хвалили. Пыталась это использовать, но когда добивабсь чего-то через силу-он как-то не воспринимает похвалу. Мне очень нравится сайт-наше солнышко-но большинство советом именно на Макса применить не получается, а мне мозга и хитрости не хватает самой придумать увлекательные занятия
OlgaLD: мама сына пишет: хочу , чтоб все было как у всех или близко к тому. вот с этим ВАМ и надо работать
Natali_09: мама сына Лен,берите себя в руки и наслождайтесь временем проведенным с сыном. иначе вы сломаете психику и себе и сыну окончательно Макс никому ничего не должен, поверьте,все что вы ему даете, потом получите, он все запоминает, накапливает... мама сына пишет: Макс начал тушить башни и разбирать пирамидки месяцев с 8. Я вот уже долго жду, что начнёт собирать. А все нет. мы начали собирать башни и пирамидки только месяц как, а нам почти два, но зато башни не просто из кубиков, а с конусами,цилиндрами и т.д.,до этого тоже только рушил. Лен, пойми ему интересно прушить, разбиватьрассыпать,на самом деле это тоже интересный процесс!!!!!!!!
OlaOl: мама сына пишет: В песок можно играть руками, но другие дети и срвочком песок черпают-а я Максу покащывала-он не хочет. Сколько ждать скачка Лен,знаешь,песок тут не показатель...моя только этим летом в 2,5 года начала пользоваться этим песочным набором. сын ваш пока что накапливает опыт,а когда он созреет,то все будет не переживайте. мама сына пишет: Сложность в том, что Макс не хочет повторять за мной ему еще 1,4 всего,дайте ему волю в играх и увидите,что занятие он себе найдет в любом случае. Приведу пример...Алена долгое время просто выкидывала кубики лего из коробки,вот выкинет и все не нужны они ей они...меня это жутко раздражало...я показывала как нужно собирать и еще цвета проговаривала,а потом короче плюнула и все думаю..пусть делает,что хочет.И в один прекрасный момент она начала их собирать сама!!! Тоже самое и с пирамидой. И пусть он себе стучит этой несчастной пирамидкой,пусть долбит совком по ведру-это такой этап в развитии всем подряд стучать..его тоже нужно пройти.. А гнев от неоправданных усилий нужно как то унять,просто поймите вы повторяете все по 1000 раз одно и тоже не зря,поверьте!!Удачи вам!!
Вовкина мама: Я тоже сейчас нахожусь в положении " руки опускаются" прет в меня осознание того, что ВоВЧИК с синдромом, как то раньше не догоняла я что ли, а теперь аж тошно от этого понимания. Гляну, на лице все уже стигмы, какие могут быть при сд, ходьбы нет, речи нет, рост замерила новым метром, результат убил, как и объем головы, по старому метру больше было, вообще не растет,что ли, пипец полный, новых навыков тоже нет. Все печальней мне и печальней... OlgaLD пишет: я вспоминаю вторую половину первого года жизни и второй год жизни Вани как очень счастливое время У меня первый год так посчастливей был, я во втором году уж больно долго жду ту же ходьбу, уже месяцев 10 точно.
OlgaLD: Попробуйте настроиться вот так. Вашему ребенку выпало, что у него 47 хромосом, в связи с этим задержка, да еще и порок сердца, сложная операция. Он заслуживает огромного уважения!!! что движется вперед, развивается, радуется жизни. Он не сел и не хнычет, за что же ему такая судьбина. Он не хнычет, что хочет чего-то недостижимого. Он молодец, он герой. Мама, попробуйте соответствовать своему сыну. Уважайте его, в том числе, как личность! (Я хочу сказать, что ваши чувства мне тоже очень знакомы, и мне бывает стыдно за свое поведение по отношению к Ване. То есть я вас не сужу.)
Тамара: мама сына Прочитайте внимательно и поставьте галочку ,что ваш ребенок умеет делать. Так вы для себя уясните -соответствует ли развитие вашего ребенка возрастной норме. Занятия с детьми 1,5 - 2 лет. 1.Основные движения. 1.Ходьба в прямом направлении. 2.Проползание в обруч. 3.Подниматься с помощью взрослого на опрокинутый вверх дном ящик. 4.Перешагивание через веревку, положенную на пол. 5.Ходьба по доске, приподнятой одним концом над полом и схождение с нее. 2.Движения,выполняемые ребенком по подражанию. 1.Катание мяча. 2.Приседания с поддержкой. 3.Поднятие и опускание рук. 4.Наклоны вперед, держась за палку. 5.Сжимание и разжимание кулачков. 3.Наглядно-действенное мышление ребенка. 1.Удержать шарик за ниточку. 2.Катать машину за веревочку. 3.Переместить каталку с помощью рукоятки. 4.Постучать палочкой по барабану. 5.Использовать стул при высоко лежащей игрушке. 4.Сенсорное развитие ребенка. 1.Опустить формы в гнезда соответствующей плоскости (3). 2.Сгруппировать однородные предметы по цвету при выборе из 2. 3.Нанизать 5 одинаковых по величине колец на стержень. 4.Сгруппировать однородные предметы по величине при выборе из 2. 5.Сгруппировать однородные предметы ,учитывая цвет и форму (шары и кубы разного цвета). 5.Изобразительная деятельность. 1.Черкание. 2.Соотнесение парных предметов при выборе из двух. 3.Соотнесение реальных предметов с их изображениями на картинках из двух. 4.Соотнесение реальных предметов с их изображениями, нарисованными взрослыми во время занятия с ребенком при выборе их двух. 5.Соотнесение реальных предметов с изображениями на аппликации при выборе из двух. 6.Конструктивная деятельность ребенка. 1.Башня из 3-х кубиков. 2.Машина путем наложения кубика на пластину. 3.Дом из кубика и кирпичика. 4.Стульчик из пластины и кубика. 5.Стол из кирпичика и пластины.
StepVera: мама сына Светлана, может Вам поможет мой опыт. Я тоже очень переживала и стеснялась что мой сын не ходит. Мы каждый день с мужем садились на пол друг напротив друга и запускали его между собой заманивая его или игрушками и просто манили руками и веселыми физиономиями. постепенно увеличивали расстояние. в результате он перестал бояться отрываться от опоры и постепенно стал ходить сам. Все будет хорошо! со временем Вы примете своего ребенка таким какой он есть.
OlgaLD: У нас на форуме еще есть тема "Принятие своего особого ребенка". Активная - http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000079-000-0-0-1351360494 В том разделе много частей, я особенно в первую тащила разные статьи, если захочется почитать: вот первая часть http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-40-00000034-000-0-0-1289319343
Oxy: самое главное правило- НИКОГДА не сравнивайте вашего ребенка с другими, тем более с нормохомосомными детьми. это ничего хорошего не даст. и с возрастом разница становится всё более заметней. печально, но факт. примите это как данное, и наслаждайтесь тем что есть. развиваться он будет обязательно но по своему графику, для него нет должен-не должен. нет таблиц и ограничений нормы. а уж сравнивать с обычными детьми- это мазохизм полный. сейчас тяжело сказать какой будет ваш ребенок, легкий или нет, как он будет развиваться, поэтому лучше не лезть в дебри, не ждать каких то высот а жить одним днем, развивать то что есть, то что ему нравится. И с каждым годом цели будут становиться другими, и достижения соответственно тоже. На месте ребенок стоять не будет. А вообще, к слову, первые 2 года для меня самые классные были, и проблемы маленькие, и не ходил еще. Так что всё в сравнении познается, я б убила сейчас за ваши проблемы с пирамидками и кушаньем. а когда то тоже это казалось проблемой и расстраивало....
Юла: Oxy всё правильно написала
Ekaterina_88: мама сына Лена,даже не знаю,что еще добавить к вышесказанному.Девочки вам выше написали очень много нужного и полезного,прислушайтесь обязательно,я лично со всеми согласна полностью. Для примера-мой сын младше вашего всего на месяц-он НЕ ползает на четвереньках,НЕ ходит вдоль опоры,НЕ залезает на диван. Зато то,о чем вы беспокоитесь,пирамидка и кубики,начали нам поддаваться,потому что мы в основном сидим,и поэтому мелкая моторика у нас развита лучше.То есть,это говорит о том,что даже наши дети все настолько разные по своему развитию,а что говорить уж об обычных и сравнении с ними. Я не беспокоюсь о том,что мой сын не ходит,потому что знаю,что все делаю для этого,что может от меня зависеть. Уверена,что и вы тоже,просто всему свое время.От того,что он пойдет позже или раньше на месяц-два или полгода,чем другие дети,он же не станет хуже или лучше?Он останется вашим любимым сыном.Он перенес операцию,он старается,а причина в вас,как мне кажется,я согласна с девочками.Отпустите ситуацию хотя бы ненадолго,займитесь собой,мужем,своей внешностью и духовным развитием,приведите в порядок прежде всего свои собственные мысли.Уверена,что ваш сын и его развитие от этого только выиграют.
turist: мама сына пишет: Мне очень нравится сайт-наше солнышко-но большинство советом именно на Макса применить не получается Знаете, Варя в год и четыре тоже крушила башни. Я ставила первый, уговаривала с трудом, чтобы она поставила второй, а как только я пристраивала третий, она с таким азартом всё разрушала. И с таким трудом, и, казалось, в пустоту, шли наши занятия. Берите посильные задачи. Мал он у вас еще, чтобы строить башню. Научите сначала второй кубик на ваш ставить. И радуйтесь, что он потом её рушит! И с пирамидой. Ну придумайте что еще куда можно нанизать. Купите баранки, наденьте одну-две на палку от пирамидки. Движение руки то же, а дырка большая, попасть легче. Мне очень понятны ваши переживания. Но девочки правильно говорят. Никогда не будет нормы. При всём успешном Варином развитии, синдром на лице, от сверстников отличается сильно. Мне полегчало, когда я сама себе сказала, что я буду делать, что смогу, а там уж как получится. И у меня девиз - капля долбит камень не силой, а частым падением. Я не советую плыть по течению. Я предлагаю идти от вашего мальчика. Насильно, на отрицании ума вы ему не прибавите. Только позитив, неспешность и постоянство могут сотворить чудеса. В моих статьях на сайте многое осталось за текстом. Ну не могу же я каждый шаг описать, да и подход к каждому ребенку должен быть индивидуальный, к каждому свой. Верьте Максу, и всё получится.
tanya: мама сына Лена, очень вас понимаю, тоже бывают моменты, когда кажется, что все плохо. А на следующий день сыночек с утра улыбнулся и вроде жизнь налаживается. Ну не прыгнуть нам выше головы, хоть ты обзанимайся, я уже к такому выводу прихожу. Кстати, если вам будет легче, то нам тоже скоро будет 1 г. 4 мес., но мы вообще не стоим на четвереньках и уж тем более не ползаем на них, только по-пластунски. Сколько я и массажист бились над этим, пока Кирюн вообще не стал протестовать, плюнула я, научится рано или поздно. И на диван мы тоже не залезаем и даже не пытаемся. По просьбе тоже мало чего делает, например, раньше махал пока, потом не стал, я и не требовала, а тут на днях опять начал махать, еще и пальцем указательным на дверь покажет, типа уходи. Так что всему свое время. Главное, надо самой успокоиться, жить и радоваться каждому дню. Например, мы сейчас приболели, так у меня на первом месте, чтобы выздоровел скорее, а так всему потихоньку научимся.
мама сына: Спасибо всем за поддержку. Я очень люблю Макса и рада, что он есть. Хотя я знаю, что если б мне кто-то сказал,что. Сына Сд-я бы прервала беременность. Но сейчас я рада-он замечательный. Но мне даже кажется, что если бысын был обычным требований было бы меньше, а вот результат был бы лучше. Я принимаю сына как своего малыша, но не могу принять диагноз. Меня бесит. Я вообще ребёнка хотела родить лет в 40, но мама и знакомые говорили, что если поздно может родится больной, даун например. Блин, простите меня те, кому около 40,, я родила сына в 26! А этот диагноз есть. Меня это бесит. Как будто старший возраст оправдывает рождение особого ребёнка, а я просто виновата. Мне часто в тягость заниматься с сыном. Заставляю себя через силу. Мне интересно учить его ходить вдоль дивана и залезать на диван, но все собирательное я не люблю, потому что не получается. А ещё...мне хочется постоянно ходить в детские магазины и покупать сыну вещи и игрушки. Красивые, хорошие, самые лучшие. Все деньги трачу на это. На себя жалко, а вот сыну хочется самое лучшее. Не знаю, как будто компенсировать его непохожесть на других хочу.
temi4ka: мама сына я Вас вспомнила, Вы раньше на форум заходили очень рада, что у Макса все хорошо прошло с сердечком, здоровье самое главное, без него развитие идет хуже Макс развивается примерно так же как и остальные наши детки. Зайдите в темку достижений от 1 года до 2-х и увидете, что он совсем не отстает Проблема больше в Вашем восприятии ситуации. То, что Вы ее не принимаете, не значит, что эта ситуация не существует. У Макса СД и он никогда не будет похож на обычных детей. С Вашей помощью он сможет лучше интегрироваться в общество, занять в нем свое достойное место, но он не будет такой, как обычные люди. Это не хорошо, не плохо, это факт и отрицать его - только лишняя трата нервов и времени, которые можно потратить более продуктивно. У Вас замечательный сын, он растет и развивается несмотря на трудности, он радуется жизни и не обращает внимание на мелкие неприятности, Вам есть, чему поучиться у Макса И еще я бы немного подкорректировала подход к занятиям. Если Вы долго что-то объясняете, показываете (неделю-две где-то), а Макс не делает и не интересуется, значит, ему это пока рановато и надо заняться чем-то другим. Если у Вас есть книги ДСА или "Маленькие ступеньки", посмотрите, там описан порядок появлений навыков, может, Вы через что-то перескочили и нужно отрабатывать более ранние навыки. А ругать, конечно, не надо бесполезно требовать от человека чего-то, что он не может сделать в силу своих возможностей
мама сына: Вовкина мама пишет: Мне наоборот кажется, что стигмы сейчас менее заметны. А вот ходьбы жду сильно. У пор други сыну 7 месяцев. Он уже научился садится, ползать и вставать у опоры. Я просто не переживу если ее сын пойдёт раньше. Ведь он младше на 9 месяцев. Так нечестно
мама сына: StepVera пишет: Спасибо . Интересная идея . Пока я ставлю Макса к табурету. До дивана один метр. И заманиваю телефоном, он о срывает одну руку, тянется, отпускает вторую, и сразу хватает диван. Я вечно недовольна, мечтала как сын поползет, Макс пополз-мне этого мало, хочу, чтоб пошел
мама сына: temi4ka спасибо. Да операция прошла хорошо и Макса быстро выписали. Я просто думала, что после операции он прям быстро начнёт развиваться . А сейчас получается , что он не делает даже того, что делал раньше. Например, не показывает нос, рот и т.д. не умеет выбирать ищет двух игрушек. Но когда ему выгодно он прекрасно понимает слова. Например, он любит сок и если я говорою-будешь сок, он прям аж возбуждается в предвкушении. Любит баносную еду и прекрасно понимают, что у меня в руке, банка или тарелка, т.е. различает предметы . Но когда я прошу взять одну из двух игрушек-не понимает. Вот я и не знаю-это свойства характера вредные-или он действительно до сих пор ни одного слова не знает..
мама сына: tanya вот и меня такие мысли посещают. Но заканчиваются они так-тогда зачем стараться.. нервы трепать.. А я не могу, не могу смириться. Пусть отстает, но хочу, чтоб все умел, чтоб не глупее других был, чтоб хотя бы приближен к норме.
Nadya 2010: Лена,прочитав ваши посты,хотела вам нагрубить,но подумала,что ты наверное молодая (извени,перешла на "ты"),поэтому еще не смогла принять своего сына.Девочки все уже написали,повторяться не буду.Я таких мамаш,как ты,не уважаю.Тебе будет наверное тяжело,я думаю,походи к психиатру.Тебе наверное необходимо полюбить своего сына.Мне кажется,то что ты покупаешь ему игрушки вещички,тебяэто не компенсирует,как маму.Девчонки,простите меня,у меня внутри все закипает.Мне так понравидось,как папа Андрей Василенко сказал о наших детях.Я так поняла,семья верующая.Это было на конференции в Киеве.Наши дети-это божий дар,Иисус Христос отщепил по кусочку от себя и дал нам.Вот как-то так говорил,ну так это звучало красиво!Слезы лились по щекам и когда я обернулась назад и посмотрела в зал,слезы были не только у меня,но и у многих специалистов.Если тебе в тягость заниматься с ребенком,лучше не занимайся.Это не принесет результат.Я родила в 45,и абсолютно этого не стесняюсь.Я и моя семья очень счастливы.Дочке мей 28,она обожает брата и не стесняется его.Мы к Жене относимся как к обычному ребенку,и окружающие к нам относятся прекрасно!А по другому и быть не может!Потому что мы счастливы!!!И причем тут диагноз?
мама сына: turist Если честно, то Варя для меня с Максового рождения эталон, то к чему надо стремиться. А внешне все дети разные. И бывает, что стигмы и у здоровых лююей есть.Во ходит с нами на занятия девочка, так только по языку высунотому отличается-а так просто копия мамы. Не знаю. Во смотрю ролики про американских людей с Сд-они что умнее? По моему очень развиты. Вот я хочу, чтоб и Макс также. Вообше хочу, чтоб чемпионом пара олимпиады стал
мама сына: Nadya 2010 Я знаю что не права и действительно заслуживают критики и порициния. На Вы не правы-я очень люблю Макса, он самый любимый и главный человек в моей жизни. Мне нравится с ним тискаться, обниматься, играть, но я не люблю делать то, что у нас не получается. И я как раз считаю сына и отношусь к нему как обычному ребёнку требования у меня к нему как к обычному. Про возраст Вы не поняли может. Мне говорили, что поздно рожать опасно. А раз я родила в 26 больного, когда многие рожают здоровых-значит я какая -то не такая. То есть мой возраст-это и есть моя вина.
Oxy: Nadya 2010 Вообще то непринятие диагноза- нормальная вещь для мамы маленького ребенка. И Порицать за это а тем более неуважать - очень даже неправильно. И нелюбовь здесь не при чем, говорить маме что она не любит ребенка, потому что не хочет заниматься, или злиться на отставания в развитии- еще бОльшая глупость. Этим человеку не помочь. То что вы приняли сразу диагноз-замечательно, но не все могут это и не всем это легко дается. Это нормально. Всё придет со временем. А меня раздражает когда говорят что эти дети- дай божий, потому что я так не считаю, любой ребенок- это счастье, а вот диагноз -НЕТ. И нормальный человек радоваться ему не будет. Он просто научится с этим жить и изменит свое отношении к ситуации. Но любовь к ребенку от этого никуда не денеться. мама сына Лена, а вам просто нужно время, нужно привыкнуть и осознать что ребенок не будет обычным. Перестать его сравнивать, перестать планировать, и просто жить. И на западе далеко не все такие развитые, просто вы видели наверное только самых адаптированых. Всё зависит от умственных способностей ребенка. Если ребенок родился с тяжелой УО, то хоть об угол убейся, он не сможет самостоятельно передвигаться, жить отдельно и пардон, многие даже попу подтирать. А если более легкий ребенок то социализироваться вполне сможет. И работать даже и учиться и иметь какую то жизнь свою.....вам рано об этом переживать, и рано вообще предсказывать что и как будет, просто делайте то что по силам- не делайте через нихочу, и поверьте, я так же ждала когда мой пойдет, ( пошли в год и 8) а теперь только мечтаю чтоб посидел на месте. наслаждайтесь пока тем что ребенок у вас не в шкафах,кухнях, туалете рушит и вытаскивает всё находите плюсы в том что есть сейчас, например, он кушает у вас хорошо, говорите, а знаете сколько деток наших через зонд питаются годами? любит физические игры, а сколько деток еще сидеть не могут и вообще ничем не интересуются? Не очень конечно может сравнивать с худшим,но иногда это помогает, чтобы увидеть что то хорошее. А оно всегда найдется...а со временем это войдет в норму и вы уже перестанете сравнивать, гадать, переживать изза того кто там быстрее что делает.....как только перестанете это делать- всё всанет на свои места. сейчас тяжело еще видеть и осознавать что твой ребенок не такой, да и не так заметно еще, но будет больше, и чем раньше вы примите это, тем легче потом будет жить. говорю из своего опыта, т.к глаза замыленные были первые пару лет, тож всё мечтала, всё сравнивала, а щас ничо - ребенку семь, речи- ноль целых и 2 десятых, самообслуживание 2х годовалого, поведение иногда вообще на картину из псих. диспансера смахивает, а нам пофигу, нам и так хорошо, учим чо можем, делаем что в силах, и в ус не дуем.....
мама сына: Oxy Спасибо большое. Вы все правильно поняли. Но пока не получается уранять желания и мечты с действительностью. Потому как вроде отстает, значит хуже, значит плохой . А сын у меня-самый лучший. Я бы его ни на какого другого ребёнка не променяла. Я люблю сына таким как есть и принимаю. Но диагноз принять не могу. Не верю. Кстати, крушит Макс и шкафы с комодамт:-) правда за это я его не ругаю. А вот то, что не получается расстраивает. С едой тоже проблемы. Очень вредный и многое плюет, хотя я/знаю, что и здоровые дети так делают. Просто родители здоровых гордятся и хвастаются , что дети здоровы-но это ведь и не их заслуга. Им повезло. А мне нет. Я не пью, не курю, спортом занимаюсь -а ребёнок больной.поэтому их заслуги в здоровье детей нет-а они готовятся и хвастаются-бесит. Я бы хотела отпустить и принять ситуацию. Не получается. Здорово, что Вы спокойнее к диагноза относитесь. А ещё у всех знакомых здоровые дети-а у меня нет. Значит я плохая, ненормальная, и хотя это случайность генетическая все равно считаю, что это я виновата, что сын такой. Виновата.
Лена+Антоша: мама сына Не думаю, что мои решения – единственно верные. Но главное, что я хочу сказать – усилия всегда дают результаты. Даже если сразу их не видно, и от этого хочется опустить руки, завыть на луну или просто застрелиться. Кроме того, оказалось, что практически все проблемы, с которыми сталкиваются роди- тели детей с СД, это… те же самые, которые встают перед родителями «нормальных» детей. Возможно, решение их занимает больше времени и приводит к меньшим результатам. Но суть проблем – общих для всех – от этого не меняется. Л. Б. Зимина. «Солнечные дети с синдромом Дауна» Лена, просто тебе нужно успокоиться и набраться терпения. Что не получается, отложить на какое-то время, заняться чем-то другим, что получается и ребенку нравится. А потом снова к этому вернуться. И вещички и игрушки ребенку покупать - хорошее дело.
Oxy: мама сына ох как всё знакомо. и хвастание родителей, и здоровые дети других.....вы должны пройти все эти этапы чтобы принять диагноз. полюбить вы его не полюбите, я ненавижу этот проклятый синдром, и не раздумывая бы забрала его у ребенка, но жить с ним можно, и любовь в ребенку поборит все страхи. И хвастаться вы будете, причем своим же подругам со здоровыми детьми, вам есть чем хвастаться, любое достижение ребенка- гордость родителей, а если брать во внимание какими усилиями нашим детям всё дается- то это гордость вдвойне. И конечно же вы знаете что не виноваты, просто это психологическая реакция, мозг ищет выход и ситуации, а так как по сути его нет, появляется необходимость найти виноватого. а кто же как не вы. Ваш сын не страдает и это самое главное, он любим и счастлив , он не знает другого и для него всё что он делает или не делает- это норма. Нам конечно же тяжелее принять то что как бы нормой не является, инстинкт самозащиты какой то вырабатывается, противостояния реальности и попытка доказать самому себе и всем вокруг что твой ребенок нормальный. Это пройдет, ребенок не измениться, но измениться отношение. Если есть возможность, походите в психологу, только нормальному, который имеет опыт работы с родителями детей-инвалидов, не такому кто вас будет гнобить и говорить какие эти дети солнышки и как вы можете не радоваться. а то был у меня такой.....я его чуть бошкой об стенку не долбанула.... Просто чтобы легче пережить этот этап и посокорее прийти к гармонии с собой.
света: мама сына пишет: раз я родила в 26 больного, когда многие рожают здоровых-значит я какая -то не такая. ну почему Вы себе придумали, что вы какая-то нетакая. Я Свою первую дочь с СД родила в 27 лет. А потом через 3 года родила сына. И сразу так намного легче на душе стало, я почувствовала себя настоящей обычной мамой. Жалею, что раньше не родила. А недавно у меня ещё доченька родилась. И мне совсем легко и хорошо на душе стало.
света: мама сына пишет: Просто родители здоровых гордятся и хвастаются , что дети здоровы-но это ведь и не их заслуга. Им повезло. А мне нет. Я не пью, не курю, спортом занимаюсь -а ребёнок больной.поэтому их заслуги в здоровье детей нет-а они готовятся и хвастаются-бесит. Я бы хотела отпустить и принять ситуацию. Не получается. Здорово, что Вы спокойнее к диагноза относитесь. А ещё у всех знакомых здоровые дети-а у меня нет. Значит я плохая, ненормальная, и хотя это случайность генетическая все равно считаю, что это я виновата, что сын такой. Виновата. прям мои мысли и слова лет до 3-х Верочкиных.
Oxy: мама сына кстати я своего СД сына родила в 18!!... так что я ну совсем какая то не такая...
G-NA85: мама сына пишет: А ещё...мне хочется постоянно ходить в детские магазины и покупать сыну вещи и игрушки. Красивые, хорошие, самые лучшие. Все деньги трачу на это. На себя жалко, а вот сыну хочется самое лучшее. Не знаю, как будто компенсировать его непохожесть на других хочу. А я вот просто тряпки люблю. И мне нравится , как они сидят на Аполлинарии. И могу сказать, что шикарные вещи ее украшают на 100%. Мамы других детей делают комплименты, учителя тоже.Мне приятно, как любой маме. Могу сказать точно одно. СРАВНИВАТЬ наших и обычных детей НЕЛЬЗЯ. Можно нервную болезнь заработать. Если совсем тяжело, то нужно найти в своем ребенке талант или какое-нибудь физическое совершенство и на это опереться. Я бывает попаду на урок балета и так меня разберет от зависти и тут я на Полины ножки посмотрю и думаю, а ведь у нее самые красивые ножки из всех девочек в классе и ХОРОШО на душе! Как бы я существовала в театральной школе , где на одно место , каждый год конкурс огромный, а те дети , которых отобрали талантливее талантливых? Можно спятить ! НО У МЕНЯ АКСИОМА :" АПОЛЛИНАРИЯ ЛУЧШАЯ ИЗ ВСЕХ, ПОТОМУЧТО ОНА МОЯ!!!" А я у себя одна и любимая.
OlaOl: G-NA85 пишет: Могу сказать точно одно. СРАВНИВАТЬ наших и обычных детей НЕЛЬЗЯ. Можно нервную болезнь заработать. Если совсем тяжело, то нужно найти в своем ребенке талант или какое-нибудь физическое совершенство согласна! конечно и у меня за 3 года всякое было к дочери и гнев, и ярость ,и получала она у меня,и руки опускались.. Но в один момент как то все стабилизировалось толи я успокоилась,толи она доросла Скажу про сейчас,про мое отношение к Алёне.. Она для меня все! она очень умная девочка и мы даже поражаемся ее изобретательности.Алёна конечно сильно отличается от сверстников и лицом и интелектом,но в чем то она их всех умней и я это вижу и очень горжусь. У нее много друзей и в данный момент это мне грет душу и я точно знаю,что дружат с ней не из жалости,а просто так вед не каждый нормальный ребенок догадается поставить под калеса машины детской 2 бубна и кататься ,а остальные дети визжат от зависти им тоже нужно так!!!! Там же все звенит!!!!! Я горжусь ее добратой,я очень люблю ее раскосые карие глаза и красивей их просто нет! мама сына надеюсь у вас все устаканится и вы тоже начнете гордится и хвастаться своим Максом.
Petr-I: мама сына пишет: Я принимаю сына как своего малыша, но не могу принять диагноз. Вот и у меня так же, при этом моему сыну у же 3 года. Я просто обожаю этого мальчишку, и до глубины души ненавижу синдром... Лена, будем надеяться что у нас это пройдет и мы начнем воспринимать СД как необычность наших детей, например все дети вокруг с прямыми волосами, мой кудрявый, так же все дети с нормальным набором хромосом, а наши с другим.
Petr-I: да, еще... Я часто тоже достаточно грубо к нему отношусь, потому что меня раздражает, что младший уже умеет то то, и то то, а этому хоть колом на голове теши, по 2 тысячи раз объясняешь и показываешь по фигу, правда потом грызет совесть. Я их обоих одинаково наказываю, обоим в одинаковой доле раздаю кнуты и пряники, однако, в последнее время ко всему прочему прибавилась мысль, что младшего люблю больше, а от этого так тяжело А ведь Ильдар у меня развивается очень хорошо, просто отлично для мальчика с хромосомным нарушением. Поэтому я смею предположить, что не только от развития ребенка зависит наше отношение к нему, а от принятия этого проклятого диагноза... И насчет вашего возраста, мне было 30 когда я родила Ильдара, и через год и два родила обычного сына. Это рулетка, где кому то выпадает черное и белое, а нам с вами выпало зеро
Lazylen: А я родила себе забаву, игрушечку, 17 лет не могла родить после первого, обожаю его, молитвы читаю каждый раз на ночь и утром, чтобы все было хорошо, берегли ангелы-хранители мое чудо. Диагноз мы приняли, моя семья меня в этом очень поддержала. Всякое бывает, и псих иногда находит и истерика, как без этого. Но потом мы миримся, и Мишка всегда меня прощает, он вообще очень понимающий и сочувствующий. Да и нет у меня к нему никаких особенных требований, главное - поведению научить, самообслуживанию, А защита у него есть, пока мы, а потом и старший брат-боксер справится если что :-) Дай Бог чтобы все живы-здоровы были долгое время еще! Ну уж а если что и случится, тогда и думать начнем! Всем удачи, ангела-хранителя рядом!
Татьяна В: мама сына, а Вам хочу сказать, что вы не одиноки в своих переживаниях, в своих метаниях, это так. Мы просто мамы, просто люди и имеем право и на слабость, и на лень, и на страдания, и на переживания, а также имеем право и на сочувствие, и на понимание, и на милосердие. Вам терпения, научиться жить с тем, что имеете, просто отпустите ситуацию, не будет ваш сынок самым обычным нормохромосомным ребёнком, но он всегда будет вашим. Желаю найти вам мир в душе.
Татьяна В: Nadya 2010, извините, но не могла сдержаться. Вы написали с желанием задеть человека ;Я таких мамаш,как ты,не уважаю И ещё:у меня внутри все закипает. Человек поделился с Вами своими опасениями, С Вами, у кого точно такой же ребёнок с точно такими же проблемами. А Вы сразу так круто. Очень хорошо быть хорошей. этакой героиней за счет другого, у кого не получилось принять, кому тяжело. А может стоит протянуть руку помощи и не стоит так выражать своё неуважение? Может, следует быть более корректной и сдержанной в своем осуждении? Ведь Вы желаете, чтобы и Вашего малыша общество приняло, и если кому было неприятно на него смотреть, то они бы были более сдержаны и корректны? Не так ли? Мы хотим, чтобы к нам и нашим детям проявляли толерантность, но в то же самое время, мы сами далеко нетолерантны. Может, стоит начать с себя?
Nadya 2010: Хорошо,извените,если кого-то задело.Я не считаю своего Женю больным ребенком,он немного другой.И вся наша семья относится к нему как к обычному ребенку.И все окружающие нас люди доброжелательны к нам.Или я что-то придумала себе?Я не думаю,что люди одевают маску при разговоре со мной.Жене 4,9 и ни разу не было негатива по отношению к нам.Еще раз прошу извенения,если кого-то обидела.
limonadi: Я хочу сказать автору спасибо за тему! Только-только вчера полились слезы в очередной раз и опустились руки, и поговорить то не с кем. Муж надеется на меня, я ж занимаюсь с ребенком. Значит всему научу. Мама вообще говорит что не надо было рожать. А мне вот надеяться не на кого. Как только появиться время - пойду второе высшее получать логопед-дефектолог по работе с такими детками. А то в нашем городе днем с огнем таких специалистов не отыщешь. Спасибо всем девочкам кто помогает смотреть на своего ребенка другими глазами и искать положительное! Нужно терпение (которого у меня особо то и не было всю жизнь) и время, чтобы научиться и научить. Мой малыш учит прежде всего меня жизни. Я очень изменилась с его рождением, ценности поменялись и взгляд на многие вещи изменился! Как говорит муж - Стала мудрее!
Татьяна В: Nadya 2010, и Вы меня, извините, пожалуйста.
UKA_P: мама сына пишет: Я вообще ребёнка хотела родить лет в 40, но мама и знакомые говорили, что если поздно может родится больной, даун например. Блин, простите меня те, кому около 40,, Думаю скоро будет официальное опровержение научным миром этого факта. Судя по нашему форуму, 40-х раз в 100 меньше тех, кому до 35. Последняя жена Александра Белявского родила здоровую дочь в 55! А самому Белявскому на тот момент было за 70. И таких примеров гораздо больше, чем примеров родивших в 40 с СД. Простите, что не в тему. Задели за живое.
OlgaLD: Вот опрос у нас на форуме "Возраст мамы на момент рождения ребенка с СД" http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000146-000-0-0-1349551806 Конечно, он не полностью показательный, возможно, интернет-форумами в целом пользуются более молодые пользователи, не знаю. Мамочек за 40 лет (начиная с 41 года) у нас всего около 10%. Почти по четверти наших форумчан распределились на 20-25 и 26-30 лет (я во второй из этих двух групп, мне было 28).
UKA_P: OlgaLD пишет: возможно, интернет-форумами в целом пользуются более молодые пользователи Да нет. Тоже самое мне говорили в ЖК как ни странно. Эта же картина в ДСА и по спискам и если просто приехать, посмотреть. Я вообще одна там такая. Поэтому многие говорят, что мальчик с бабушкой приехал.
Oxy: просто рожающих после 35 меньше вообщем, поэтому и деток наших больше у молодежи, так как среди них больше рожающих, но риск выше именно у возрастных роженниц.
мама сына: UKA_P Простите, если обидела. Я не хотела. Просто как то у меня так получается, что я считаю, что если у ребёнка Ад и родители старше 40- они не виноваты. А вот если у относительно молодых, у меня/в том числе-значит я сама виновата
ZTV: мама сына пишет: значит я сама виновата Я не понимаю, в чем вы можете быть виноваты, вы что вели аморальный образ жизни, алкоголь, наркотики, сигареты или лекарства горстями пили. В чем ваша конкретно вина?
Вовкина мама: ZTV пишет: Я не понимаю, в чем вы можете быть виноваты, вы что вели аморальный образ жизни, алкоголь, наркотики, сигареты или лекарства горстями пили. В чем ваша конкретно вина? И это все даже не гарантия того, что у тех, кто это употреблял, родится ребенок с СД.
Misharik: мама сына пишет: родители старше 40- они не виноваты. Чувство вины, думаю, никак не связано с возрастом. Меня оно тоже периодически посещает. Это наши тараканы в голове - бороться надо с ними, и злюсь я тоже на себя когда Мишка чего-то не догоняет - значит что-то делаю не так или не вовремя. Oxy пишет: но риск выше именно у возрастных роженниц. У меня много ровесниц сходили за детками, а повезло только мне)))))))))))
ZTV: Вовкина мама пишет: И это все даже не гарантия того, что у тех, кто это употреблял, родится ребенок с СД. Да, но чтобы себя обвинять, нужно что-то совершить. Если в принципе, мама готовилась к беременности, вела здоровый образ жизни и родился ребенок с сд, ну вот в чем обвинять себя?
ZTV: Misharik пишет: Чувство вины, думаю, никак не связано с возрастом. Меня оно тоже периодически посещает. У меня тоже чувство вины постоянное, но я принимала иммуномоделирующие лекарства в начале цикла и я считаю, что это могло повлиять и я виновата. Как бы чувство вины обосновано.
Krokoko: Понимаю, больно, сложно, но благодаря Кире я сейчас на второго ребенка смотрю не сравнивая. Есть сожаление, что Кире так сложно все достается, но зато тем радостнее и приятнее все ее маленькие и большие победы. А если посмотреть по другому? Вот он... он умеет, он делает, он живет. И ему сложно я вообще не понимаю как она воспринимает все что есть в этом мире. А мы его еще пытаемся под какие-то рамки завести. Не надо! Он молодчинка. Он герой. Он достигнет многого. И не надо стесняться что ему 1 и 4 и он не ходит. надо искать плюсы. Он не ходит, зато очень быстро ползает( например) А вообще мне очень помогло когда я с Кирой пошла на развивашки с обычными детьми (1 и 6 ей было) да они ходили, а мы ползали)) Они стояли, а мы держались и то же стояли)) но главное мы были со всеми и не отгораживали себя от общества. Берите себя в руки)) и вперед в свет.
Zhenya: Знаете, когда дела касается Марка (в больнице, в РЦ, с друзьями) я все чаще слашу фразу "В этом никто ни виноват", честно говоря, уже подбешивает. За эти 4 года я вывела для себя аксиому: "Я дала своему сыну такую жизнь, значит я должна сделать все, чтобы она была достойной и полноценной!!!!" И мне сейчас действительно фиолетово, отстает он или нет, он самый ЛУЧШИЙ. А уж про красоту его я вообще молчу Вот сегодня выходит преподаватель по лепке и говорит, что Марк не любит лепить, просто отказывается, а я ей в ответ "Зато он любит рисовать! И к лепке привыкнет и обязательно еще вас удивит!"
UKA_P: Oxy пишет: просто рожающих после 35 меньше вообщем, поэтому и деток наших больше у молодежи, так как среди них больше рожающих, но риск выше именно у возрастных роженниц. Может это и так. Тогда почему так много среди молодежи? Если виноват возраст? мама сына пишет: Простите, если обидела. Абсолютно не обидели. Дали повод высказаться и все И вы ни в чем не виноваты. Это любой генетик подтвердит. Возможно виновата наша современная жизнь. Все же в прошлом веке, особенно в начале детей с СД рождалось во много раз меньше. Это был скорее нонсенс нежели закономерность. А сейчас наоборот. А по главному вопросу могу сказать, что сама такая же. К моему великому стыду, но это так. И вообще точно знаю, что здесь таких много. Просто не у всех есть желание, силы и смелость поднимать эту тему.
Misharik: Zhenya пишет: "Я дала своему сыну такую жизнь, значит я должна сделать все, чтобы она была достойной и полноценной!!!!" Согласна на 100%. Наши слезы и сопли точно им никак не помогут. Меня ещё приводят в себя истории про деток, которые каждый день терпят боль и борются за жизнь - мне становится стыдно за свою слабость.Krokoko пишет: А вообще мне очень помогло когда я с Кирой пошла на развивашки с обычными детьми Мы тоже ходим, чтобы не отставать от жизни))))
мама сына: Да, мне тоже стыдно когда я сталктваюсь с теми , кому хуже и тяжелее. И диагнощы у детей бывают гораздо хуже. Но сравниваю я себя и сына с лучшими. Хочется, чтоб сын был не хуже большинства. Как будто хуже-значит плохой, а это не так. Спасибо всем , кто откликнулся. Немного успокоилась. Все равно буду заниматься, потому , что так хоть может и будет результат, а по-лругому вряд ли. Хочу сделать все от меня зависящее, просто иногда страшно, что старается впустую окажутся. Мы тоже пошли сегодня на радвивашки с обычными детьми. Смотрела и видела , что Макс лучший! Он такой красавец у меня. Но попутно мысль почему же мой ангелочек отстает, почему ему такой диагноз достался..
мама сына: Krokoko макс действительно очень быстро сообщает, мне не догнать его:-) но так хочется большего. Я всегда добивалась поставленных целей, я упрямая, но нетерпеливая. Не могу ждать. Вот объяснила Максу-и хочу прям сразу результата он не понимает..
Natalik: мама сына пишет: Я всегда добивалась поставленных целей, я упрямая, но нетерпеливая. Упрямство вам сильно поможет в поставленной цели А вот с нетерпением нужно будет работать. Почаще оглядывайтесь назад - какой был ребенок, а какой стал. Это всегда воодушевляет.
OlgaLD: Согласна с Наташей, с нашими детьми есть определенные "заповеди" работы: сравнивать ребенка только с ним же, продвинулся ли вперед (и работать над этим), а с другими детьми, с СД или без, не сравнивать никогда. Есть мнение, что всё в жизни дается нам не просто так, а чтобы чему-то научить. Вот Макс вас будет терпению учить, значит как только научитесь немножко - может, быстрее и у него дело пойдет.
мама сына: OlgaLD даю терпения нет совсем. Я буду стараться, только бы Максу лучше было Просто хочется, чтоб он был лучший и никто не мог пожалеть меня или его, чтоб был если не как все, то хотя бы развитым. А не так, что у всех дети радость приносят, а я типа не могу радоваться раз ребёнок такой. Но он не такой. Он прос ребёнок. И я хочу, чтоб он таким и был. Ребёнком, а не диагнозом
Natali_09: мама сына пишет: Просто хочется, чтоб он был лучший и никто не мог пожалеть меня или его жалеют нас толькол тогда,когда мы сами этого хотим или сами себя так ведем. мама сына пишет: Он прос ребёнок и это самое главное!!!!! мама сына пишет: И я хочу, чтоб он таким и был. Ребёнком, а не диагнозом Леночка, мне очень хочется,чтоб ты для себя поняла,что Макс-ребенок,а другим ничего доказывать не надо!!!!!!!хочется заниматься,занимайтесь,хочется играть-играйте, а остальное ерунда!как только твоё душевное состояние нормализуется,сразу все станет намного легче и проще!
дверка в жизнь: мама сына пишет: Не могу ждать. Вот объяснила Максу-и хочу прям сразу результата он не понимает.. Ооо,мне это знакомо. Но я это прошла с первым,обычным ребёнком. Начиталась умных книжек,что должен уметь ребёнок в таком-то возрасте. И понеслось.Объясняю-он не воспринимает,башню,помню,рушил только,я психовала. Как вспомню те моменты,аж дрожь пробивает. И когда Руся родился,для меня было мучением подумать,что прийдётся много заниматься. Я не могу так.Поэтому мы не ставим себе каких-то планок.Мы с ним просто живём,играем,дурачимся. Я не читаю,что должны наши дети делать в таком-то возрасте,я считаю,что у каждого свой темп развития. И если нравится ему рушить башни,да пусть рушит в своё удовольствие!Наиграется так,потом и строить начнёт.
OlgaLD: мама сына пишет: Просто хочется, чтоб он был лучший Ну вы понимаете, как Ирина тут пишет, такое часто бывает у матерей и с обычными детьми. А в результате что чаще всего? Несчастный, загнанный ребенок, которому не дают просто быть ребенком, как вы же пишете, мама сына пишет: Он прос ребёнок. а он обязан быть сразу лучшим. Извините, я повторю: с такой установкой вы делаете несчастными и себя, и малыша. Почитайте какие-нибудь книги, может быть, Ромену Августову или Мэвино "Наш ребенок - человек с умственной отсталостью"... Вот Ромена правильно пишет: Если мы хотим, чтобы раскрылся цветок, мы не раскрываем лепестки бутона руками! если мы хотим, чтобы саженец дерева быстрее подрос, мы не тащим его за макушку! Надо учитывать, что у ребенка СВОЙ ТЕМП. upd Ромена http://pedlib.ru/Books/5/0292/ Мэвино http://llibrary.kidsunity.org/book/mevino.htm
мама сына: Девочки- спасибо вам всем большое. Вы очень настраивает меня на позитив. И мне уже все и не так плохо кажется. Не знаю, у меня нет детей кроме моего малыша и я не знаю как себя с ними вести. И иногда не понимаю, как поступить лучше. Пытаюсь догнать нормы и воздвигнуть рамки нужного. Не все получается. Мне кажется, что если б был обычный ребёнок я бы так не давила. Я готова уже к отставанию-но даже сама фраза-умственная отсталость выгоняют меня в депрессию. Уо-значит дурак..не хочу дурака. Вот Масяня отстает, но мне кажется, что он очень умный и хитрый, особенно когда ему что-то надо. Неужели с возрастом погоупеет
Тамара: Я обычно так делаю. Раскладываю на полы цифры-столько-сколько лет ребенку. Прошу маму встать на цифру 1,закрыть глаза и представить ребенка в 1 год. Потом она переходит на цифру 2. Закрывает глаза -вспоминает-какой ребенок был в 2 года. Спрашиваю-есть разница?Отвечает-Есть. В чем разница?Начинаем разбирать. Потом переходит на цифру 3 .Вот сейчас 3 года-оглянитесь на цифру 2. Есть разница-да,большая. А теперь шагните на цифру 4 и представьте-каким вы хотите ребенка видеть в 4 года. А теперь вернитесь в настоящее время.
Natali_09: Тамара
OlgaLD: мама сына пишет: Пытаюсь догнать нормы и воздвигнуть рамки нужного. Не все получается. Мне кажется, что если б был обычный ребёнок я бы так не давила. Если взять, к примеру, программу "Каролина" или программу по освоению навыков общей моторики для детей с СД, в них главное не успеть к определенному возрасту схватить какой-то навык, а ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТЬ.
Вовкина мама: Тамара как хорошо четко понимать, что к чему, а тут каша в голове, особенно, если почитаешь, что умеют другие детки.
ЛИРА: мама сына Могу сказать что испытывала такие чувства. Мне тоже очень хотелось чтобы сына был такой как все, пока где может с полгода или чуть побольше у меня не пришло понимание, что у нас 47 хромосом и это уже не изменить, нужно учиться жить так. Сына я обожаю, люблю, это наше с мужем солнышко. Состояния психа были и у меня, только я не показывала это Вовчику, я честно могу сказать что стучала кулаком в стену, вот не получается у него ничего, я объясняю а он не понимает, я выхожу из комнаты, пару раз ударяю кулаком в стену до сильной боли и как-то этим успокаивала свой пыл. Очень сложно мне было принять синдром, я и жить не хотела и спрашивала за что. И здесь девчонки все помнят как я депрессовала по этому поводу. Но вот на сегодня Вовану 2,5 и что я могу сказать......Я приняла синдром, мне стало намного легче когда я сняла розовые очки, у меня были ситуации когда в сына тыкали пальцем и говорили даун и после этого я впадала в истерику и рыдала, опять же думая за что мне всё это. Когда Вована стало нужно доставать из коляски, я три недели готовила себя к этому, пока не пошли вместе с мужем и он достал Вована, ему год был, и оказалось что всё не так страшно и этот барьер я тогда перешагнула. Макс еще маленький, но по тихоньку у тебя придет успокоение, что да жизнь так сложилась и так придется жить и радоваться жизни. Это мне говорили мамочки старших детей, а я не верила, а вот теперь сама уже это говорю. Мы живем своей семьей счастливо, радуемся каждой мелочи которую Вовка начинает делать. Попробуй привлечь сына к бытовым делам. Мы открываем стиралку и достаем белье, встряхивает и подает мне, вместе со мной подметает пол своей метелочкой и пытается в совочек складывать, помогает мне с пылесосом, вытирает после еды свой столик и стульчик, вообщем старайся завлечь ребенка этим. В первую очередь это поможет тебе, когда растет помощник, пусть плохо но он так старается помогать, что это не может не радовать. А с занятиями ну что тут скажешь у кого что идет, мы например знаем карточки различные, но за то у нас речь очень плоха, потому что язык у нас очень большой, все с кем мы дружим знают как у нас он болтался, слава богу тяжелыми усилиями, массажем и соской становится лучше. Ведь и обычный ребенок что-то делает, а что-то нет, тут никто это предугадать не может. Так что желаю тебе прийти к этому пониманию побыстрее и тогда всё станет легче. Лен а вы откуда?????
мама сына: ЛИРА Я тоже стала применять этот спомоб-когда бешусь, ухожу от Макса, злюсь, стучу и плачу без него и стараюсь вернуть хорошее настроение. Я и сейчас рада. Мне , наверно, нужен психолог и я поищу такого. Просто у меня как бы перепады-то я счастлива, считаю Макса обычным, радуюсь-то жуткий страх будущего, осознание диагноза, слёзы и чувствую себя самой несчастной.Сложно объяснить, для меня Макс обычный, просто ребёнок и я вот и пытаюсь подогнать его к этим нормам.
мама сына: Тамара вот если так подумать, то успехи у Макса есть. Можно сказать большие в крупной столике, в питание, на горшок по большому часто просится, а вот я все недовольна мне мало. А так-рецет хороший. Спасибо
IrinaF: мама сына Я живу по принципу рассчитывай на худшее, но надейся на лучшее. Планку ожиданий от ребенка занижать не стоит, надо все время бросать ему вызов, чтобы было куда развиваться. Но где-то в уме, на подкорке, конечно держать, что СД-то есть. Надо постараться как-то найти эту золотую середину: с одной стороны ожидать, а с другой кое-что осознавать.
ЛИРА: мама сына всё прекрасно понимаю. Тоже была рада, а через час уже реву как же так случилось.И я ребенка подгоняла к норме в своей голове.А сколько выплакано из-за ходьбы Поверь к годам двум ты почувствуешь успокоение, оно обязательно придет, нам в Москве попроще что нас здесь много и мы встречаемся, а это огромный позитив.
LekaL: Мама сына, у тебя Макс очень хорошо развивается, он молодец! Еве 2,4 и мы на том же уровне. Я, когда уже совсем невмоготу становится, думаю о том, что многим людям намного хуже приходится, сразу легче становится .Вот например здесь: http://www.pravmir.ru/uzhasnaya-svoboda-ot-ozhidanij-zametki-mamy-drakona/
детенок: Тамара пишет: Я обычно так делаю. Раскладываю на полы цифры-столько-сколько лет ребенку. Прошу маму встать на цифру 1,закрыть глаза и представить ребенка в 1 год. Потом она переходит на цифру 2. Закрывает глаза -вспоминает-какой ребенок был в 2 года. Спрашиваю-есть разница?Отвечает-Есть. В чем разница?Начинаем разбирать. Потом переходит на цифру 3 .Вот сейчас 3 года-оглянитесь на цифру 2. Есть разница-да,большая. А теперь шагните на цифру 4 и представьте-каким вы хотите ребенка видеть в 4 года. А теперь вернитесь в настоящее время.
САШОК: мама сына Прости у меня нет времени все прочитать, но я хочу сказать из собственного опыта... Санька мой без операции на сердце, да и вообще без операции в 1 год и 4 месяца только сел самостоятельно. И я этому событию была очень рада... Так что в год и четыре о самостоятельной ходьбе мы даже не мечтали... А учитывая перенесенную операцию сын Ваш развивается и не плохо! Сейчас моему сыну скоро пять лет, мы уже второй год ходим в сад... так же на плавание и танцы. Все со временем наладится, не нужно требовать много, если у него не получается ходить пока, то значит еще рано.
мама сына: САШОК спасибо. Мне тоже , кажется, что Макс неплохо развивается. Но как подумаю, что большинство детей уже в год ходят-так плакать хочется. Не получается смириться.
G-NA85: мама сына Аполлинария пошла в 2 года 3 месяца.
Кристина: Наш Витя тоже пошёл в 2 года 3 мес)
tanya: мама сына А меня ходьба в последнюю очередь волнует, пойдет, все наши ходят рано или поздно, понятно, что самой тяжело на руках на носить. Вот умственное развитие, это да, тоже иногда начинаю париться.
света: tanya пишет: Вот умственное развитие, это да, тоже иногда начинаю париться. но физичесское и умственное развития очень тесно взаимосвязаны.
Oxy: света пишет: но физичесское и умственное развития очень тесно взаимосвязаны. абсолютно нет. единственное что когда ребенок двигается много, он больше познает вокруг себя, чему то учиться. но умственная отсталость с рождения определена, от физического развития никак не зависит. есть дети с дебильностью, которые пошли в 4, а есть с глубоким уо, которые в 2. мы пошли в полтора, при это уо имеем средней тяжести.
OlaOl: мы пошли в 1,1...у нас есть подружка с СД которая пошла в 2 и знаете нам до нее, как до луны пешком в плане развития Умняха редкостная Я думаю это у нее врожденное.А была как тряпочка -вялая очень.
tanya: Да, я согласна с девочками, у меня тоже у знакомой сынок с рождения был очень слабый (как тряпочка), его до 3 месяцев купали, он даже не реагировал, но очень умненький, очень хорошо развивается, пошел в 1г. 10 мес.
мама сына: Спасибо всем за поддержку. Конечно, умственное развитие меня волнует больше, чем ходьба. Просто то, что не ходит видно сразу, а с умтсвенным развитием сложнее. Ну и мне все таки кажется, что при ходьбе как лучше ребёнок развивается. Не хочу умственной отствлости, хочу зпр
OlgaLD: мама сына мама сына пишет: Не хочу умственной отствлости, хочу зпр Извините меня, утешать вас не буду. Тут уж нас не спросили, чего мы хотим. ЗПР нашим детям не ставят. Разве что на первых годах жизни - могут написать. Но "ЗПР" подразумевает задержку, и что человек догонит остальных в своем развитии, если с ним заниматься. Человек с синдромом Дауна обычным не будет никогда. Не надо прятать голову в песок. Надо жить с тем, с чем выпало жить. Кому с чем. Вот посмотрите, в теме "Что огорчило меня сегодня" девочки поставили ссылку на историю девочки с ДЦП, которой собирали денежки на лечение и не могут собрать, она выпрыгнула из окна, чтобы "не быть обузой". Осталась жива, сейчас очень тяжелое состояние. ЛЕГКО ЕЕ МАМЕ???
Мила_Гоша: OlgaLD пишет: ЛЕГКО ЕЕ МАМЕ??? ужас просто. Может это не лучший пример но: Мы сейчас на заезде в рц, там каждый день смотрю на сложных деток, диагнозы у всех разные. Так вот СД после этого кажется такой ерундой, самое главное не болеть!!! Наши детки рано или поздно начинают ходить, и речь все равно пускай позже но появится! И вообще почти все в сады и школы ходят и дальше учатся! А там у многих и этого нет, но мамочки не опускают руки и любят и борются! мама сына у вас сыночек очень хорошо развивается и не так много времени прошло, чтобы ждать с него больших успехов!!! Вы ведете себя как маленький ребенок, ХОЧУ ЭТО , ХОЧУ ТО! Нужно успокоиться и научиться просто радоваться, что он у вас есть, живой здоровенький(операция позади)! Радуйтесь вместе каждому достижению и не сравнивайте с другими, тем более обычными детками. А еще лучше поищите психолога, он вам поможет понять в чем же проблема. Я сейчас как раз общаюсь с психологом и она помогает разобраться от куда все наши страхи и проблемы, скорее всего дело не в ребенке. Короткий тест: напишите 20 слов о своей маме-какая она?(красивая, добрая и т.д..)
tanya: Мила_Гоша пишет: самое главное не болеть!!! вот, вот, я тоже так думаю.
oksana-angelina: Мила_Гоша пишет: СД после этого кажется такой ерундой, самое главное не болеть!!! Вот это верные слова, и вообще все девочки верно написали ,добавить совсем не чего Я вот тоже совсем недавно деприсиривала что мы не чего не хотим пирамидки не строим ,книжки не любим и картинки тоже,а потом поняла да и пусть научится пусть позже,самое главное я её ЛЮБЛЮ больше всех на свете это кусочек моего счастья,и ещё я заметила что мне уже не стыдно что у нас СД ,я об этом говорю спокойно
Симона: oksana-angelina пишет: я заметила что мне уже не стыдно что у нас СД ,я об этом говорю спокойно И у меня, кстати, та же история. Как то легче стало, что ли. И говорить о нашем диагнозе могу спокойно, без трагизма, как раньше. Конечно, не кричу об этом всем напрополую,но с друзьями и родными могу обсудить( если тема заходит) без проблем.
I-330: Мила_Гоша а можно ответ на тест? Мне интересно стало
Мила_Гоша: I-330 в личку
LekaL: Я вот тоже переживала, что Ева в 2 года не пошла( о годе речь даже не шла) , а сейчас думаю, ну может в 3 пойдет, ничего тут не сделаешь, ребенка ведь не заставишь, если у нее на это сил нет. Все равно мы ходим( вернее ползаем) в центр заниматься. Остальные детки все ходят, а мы ползком, и все нормально к нам относятся
Inneska: G-NA85 пишет: А я вот просто тряпки люблю. И мне нравится , как они сидят на Аполлинарии. я когда покупаю очередную шмотку Альке всегда вас вспоминаю))) На самом деле я вообще не могу устоять, чтобы не нарядить Алину во что-то..причем с Милкой у меня все гораздо проще, во всем. вообще я благодарна Богу за то, что Алина первая. я теперь ваще не парюсь с Милашей. Не переживайте, мы вон в 1,4 с Алей много чего умели и были такие себе молодцы, а потом как-то стали отстающими. а есть и наоборот. вот сейчас я считаю мы опять словили волну успеха и так всю жизнь, как на качелях, то радует, то немножко расстраивает, но чем старше ребенок тем ты больше понимаешь - делай все возможное, но не бейся головой об стенку. будете заниматься все равно как губка все впитает
Nadya 2010: И мы все мамы не хотим ,чтобы нашим деткам ставили умст.отставание.Но при синдроме,как сказала мне детский психиатр она не может не написать F80 или F73.И мы как девочки пишут :"не паримся по этому поводу",а просто живем,любим,воспитываем и помогаем другим мамочкам выходить из сложных ситуаций.Стараемся вложить в своих деток самое лучшее,одеваем в классные вещички,принимаем их такими,как они есть.Уж так должно было случиться,что родились они именно у нас.И мы делаем все возможное,чтобы наши детки были самыми лучшими.Я своего Женьку так сильно люблю,что не придаю часто значения,есть ли у него синдром или нет.Так что жизнь удалась и она прекрасна,как не крути (это по-моему с какой-то рекламы).
Inneska: Лишь бы только наши солнышки были здоровы -остальное чепуха
зауралье: мама сына знаешь,я тоже также психовала. у меня сеструха через месяц после меня родила дочку. Лизавета умеет до фига против моего сына. зато мой такие коры выдаёт! я,конечно,психую,что сидеть не может(точнее не хочет,как я думаю).зато умеет просится "на ручки" и разводить маму! я руки ему тяну-он вроде тоже.я поближе-он свои прячет и хохочет!
Суня: Здравствуйте, дорогие мамочки! Я редко бываю на этом форуме, а час назад зашла, потому что невмоготу стало, и, конечно, сразу зацепилась за эту тему. Прочитала, хотела своё написать, да остановилась - зачем только травить людям душу, все мы в одной лодке... Лучше применю хорошую технику по восстановлению душевного равновесия... Полечилась ею, и сейчас пишу и в другом состоянии, и с другой целью. Я хочу поделиться с вами этой техникой - называется она EFT - Emotional Freedom Technique - Техника Эмоциональной Свободы, подробнее прочтите вот здесь https://vk.com/topic-36688601_26155297 (а кто не зарегистрирован вКонтакте, напишите мне в личку, сброшу текст, здесь просто не хочется загромождать сообщение). Я сама психолог, применяю в работе разные методики, в том числе и эту. С вами хочу просто поделиться - бесплатно. В ЛС мы можем договориться об обучающих сеансах через скайп. Это не реклама, поверьте, просто я знаю, как бывает тяжело с нашими детьми, и эта техника способна облегчать состояние.
САШОК: Суня http://downsyndrome.borda.ru/?0-15 вот тут создайте тему, EFT - Emotional Freedom Technique - Техника Эмоциональной Свободы скопируйте полностью текст и ведите свою тему... у кого будут вопросы, спросят... у меня часто нет скорости, я есть в контакте, но у меня не открывается... буду ждать новой темы...
мама Никуши: OlgaLD пишет: Здравствуйте, дорогие родители особых детишек. Моему Максу год и четыре месяца. В 11 месяцев ему сделали операцию на сердце. На этом форуме меня очень поддержали, помогли передать больницу и страхи перед операцией.спасибо. Сейчас я не знаю , что делать. Макс активно ползает на четвереньках , ходит вдоль опоры, залезает на диван с помошью коробки. Он ласковый, любит меня, без меня даже оставаться не хочет. А я плохая. У меня нет терпения. В 9 месяцев он показывал носик, почти и т,д., как-то слышался меня. А сейчас он ничего, кроме ладушек и помаши ручкой не делает по просьбе. Дурацкую пирамиду не собирает, только стучит кольцами друг об друга. Башню не строит. Вообще ничего не собирает, только все рушит и вытаскивает. Со мной играть не хочет. Нет, он хочет , чтобы я была рядом-но быстро ртвоекается и не играет в то, что я ему предлагаю. Я начала лечиться. Бывает, я прям с силой схвачу ему маленькие ручки, и заставляют собирать пирамиду, могу его обозвать тупым. Вчера когда он плюнул разбрызнивая еду я не слкржалась и дала ему пощечину. Мне стыдно. Очень. Ненавижу себя за это. Просто я так стараюсь по тысяче раз все объясняю -а результат 0. Вожу в бассейн, в реал.центра на развивалки. А может зря? Вдруг я зря занимаюсь и результата так и не будет. А так я вообще думала, что мы в обычный сад и школу пойдём . А сейчас мне страшно. Невролог говорит, что все ормально,чтоб я отстаа о ребёнка с пирамидкой. Это не срашно, чо не собирает. Не знаю. Схожу с ума. После операции ничему не нвучился-только в плане крупной моторики. С детьми любит общаться-но играет по-своему, а не так как надо. А ещё мне стыдно говорить, что ему год и четыре, потому как в этом возрасте уже все ходят. Вставьте мне мозги, пожалуйста. Как мне успокоиться и добиться результата. Не хочу , чтоб сын был тупым и не хочу его обижать. Он очень хороший и я знаю, что он умный. У меня дочка с вашим малышом ровесница и тоже плевать хотела на пирамидки и прочие умные вещи!!!!поползла она вснго неделю назад и нашему счастью нет предела!А уж кашу и прочее,что можно плюнуть и размазать мы завсегда готовы делать Просто мы любим и все,все прощаем и ждем
мама Никуши: Мне не стыдно говорить,что моя лапушка особая!!!Да у нас синдром и многое мы не делаем так как нужно,НО для меня она самая-самая!!!И плевать я хотела на пирамидки и прочую лубуду!
мама Никуши: пост исправлен модератором alisochka чтобы было видно фото
Ginka: мама Никуши какой у вас ежик смешной :)
мама Никуши: Ginka пишет: какой у вас ежик смешной ей на фото 1,1 за два часа до операции.А ежик в годик же побрили вот обрастаем
ГалиКо: мама Никуши Правда, ёжик! У вас, по-моему, год рождения в info перепутан...
Ginka: ГалиКо тоже запуталась :)
alisochka: ГалиКо пишет: У вас, по-моему, год рождения в info перепутан... да мама Никуши женя поменяй год,а то ошибка
Суня: САШОК пишет: http://downsyndrome.borda.ru/?0-15 вот тут создайте тему, EFT - Emotional Freedom Technique - Техника Эмоциональной Свободы скопируйте полностью текст и ведите свою тему... у кого будут вопросы, спросят... Посомневалась немного - не было у меня намерения так "громогласно выступать" со своим предложением :) Но потом решила сделать так, как вы предлагаете, только вести тему вряд ли смогу - времени может не хватить, так что с вопросами лучше обращаться мне в почту (там указана)
полная версия страницы