Форум » Здоровье Души » Мама сына: Руки опускаются » Ответить
Мама сына: Руки опускаются
OlgaLD: Мама сына пишет [quote]Здравствуйте, дорогие родители особых детишек. Моему Максу год и четыре месяца. В 11 месяцев ему сделали операцию на сердце. На этом форуме меня очень поддержали, помогли передать больницу и страхи перед операцией.спасибо. Сейчас я не знаю , что делать. Макс активно ползает на четвереньках , ходит вдоль опоры, залезает на диван с помошью коробки. Он ласковый, любит меня, без меня даже оставаться не хочет. А я плохая. У меня нет терпения. В 9 месяцев он показывал носик, почти и т,д., как-то слышался меня. А сейчас он ничего, кроме ладушек и помаши ручкой не делает по просьбе. Дурацкую пирамиду не собирает, только стучит кольцами друг об друга. Башню не строит. Вообще ничего не собирает, только все рушит и вытаскивает. Со мной играть не хочет. Нет, он хочет , чтобы я была рядом-но быстро ртвоекается и не играет в то, что я ему предлагаю. Я начала лечиться. Бывает, я прям с силой схвачу ему маленькие ручки, и заставляют собирать пирамиду, могу его обозвать тупым. Вчера когда он плюнул разбрызнивая еду я не слкржалась и дала ему пощечину. Мне стыдно. Очень. Ненавижу себя за это. Просто я так стараюсь по тысяче раз все объясняю -а результат 0. Вожу в бассейн, в реал.центра на развивалки. А может зря? Вдруг я зря занимаюсь и результата так и не будет. А так я вообще думала, что мы в обычный сад и школу пойдём . А сейчас мне страшно. Невролог говорит, что все ормально,чтоб я отстаа о ребёнка с пирамидкой. Это не срашно, чо не собирает. Не знаю. Схожу с ума. После операции ничему не нвучился-только в плане крупной моторики. С детьми любит общаться-но играет по-своему, а не так как надо. А ещё мне стыдно говорить, что ему год и четыре, потому как в этом возрасте уже все ходят. Вставьте мне мозги, пожалуйста. Как мне успокоиться и добиться результата. Не хочу , чтоб сын был тупым и не хочу его обижать. Он очень хороший и я знаю, что он умный. [/quote]
Ответов - 115, стр:
1 2 3 All
Petr-I: мама сына пишет: Я принимаю сына как своего малыша, но не могу принять диагноз. Вот и у меня так же, при этом моему сыну у же 3 года. Я просто обожаю этого мальчишку, и до глубины души ненавижу синдром... Лена, будем надеяться что у нас это пройдет и мы начнем воспринимать СД как необычность наших детей, например все дети вокруг с прямыми волосами, мой кудрявый, так же все дети с нормальным набором хромосом, а наши с другим.
Petr-I: да, еще... Я часто тоже достаточно грубо к нему отношусь, потому что меня раздражает, что младший уже умеет то то, и то то, а этому хоть колом на голове теши, по 2 тысячи раз объясняешь и показываешь по фигу, правда потом грызет совесть. Я их обоих одинаково наказываю, обоим в одинаковой доле раздаю кнуты и пряники, однако, в последнее время ко всему прочему прибавилась мысль, что младшего люблю больше, а от этого так тяжело А ведь Ильдар у меня развивается очень хорошо, просто отлично для мальчика с хромосомным нарушением. Поэтому я смею предположить, что не только от развития ребенка зависит наше отношение к нему, а от принятия этого проклятого диагноза... И насчет вашего возраста, мне было 30 когда я родила Ильдара, и через год и два родила обычного сына. Это рулетка, где кому то выпадает черное и белое, а нам с вами выпало зеро
Lazylen: А я родила себе забаву, игрушечку, 17 лет не могла родить после первого, обожаю его, молитвы читаю каждый раз на ночь и утром, чтобы все было хорошо, берегли ангелы-хранители мое чудо. Диагноз мы приняли, моя семья меня в этом очень поддержала. Всякое бывает, и псих иногда находит и истерика, как без этого. Но потом мы миримся, и Мишка всегда меня прощает, он вообще очень понимающий и сочувствующий. Да и нет у меня к нему никаких особенных требований, главное - поведению научить, самообслуживанию, А защита у него есть, пока мы, а потом и старший брат-боксер справится если что :-) Дай Бог чтобы все живы-здоровы были долгое время еще! Ну уж а если что и случится, тогда и думать начнем! Всем удачи, ангела-хранителя рядом!
Татьяна В: мама сына, а Вам хочу сказать, что вы не одиноки в своих переживаниях, в своих метаниях, это так. Мы просто мамы, просто люди и имеем право и на слабость, и на лень, и на страдания, и на переживания, а также имеем право и на сочувствие, и на понимание, и на милосердие. Вам терпения, научиться жить с тем, что имеете, просто отпустите ситуацию, не будет ваш сынок самым обычным нормохромосомным ребёнком, но он всегда будет вашим. Желаю найти вам мир в душе.
Татьяна В: Nadya 2010, извините, но не могла сдержаться. Вы написали с желанием задеть человека ;Я таких мамаш,как ты,не уважаю И ещё:у меня внутри все закипает. Человек поделился с Вами своими опасениями, С Вами, у кого точно такой же ребёнок с точно такими же проблемами. А Вы сразу так круто. Очень хорошо быть хорошей. этакой героиней за счет другого, у кого не получилось принять, кому тяжело. А может стоит протянуть руку помощи и не стоит так выражать своё неуважение? Может, следует быть более корректной и сдержанной в своем осуждении? Ведь Вы желаете, чтобы и Вашего малыша общество приняло, и если кому было неприятно на него смотреть, то они бы были более сдержаны и корректны? Не так ли? Мы хотим, чтобы к нам и нашим детям проявляли толерантность, но в то же самое время, мы сами далеко нетолерантны. Может, стоит начать с себя?
Nadya 2010: Хорошо,извените,если кого-то задело.Я не считаю своего Женю больным ребенком,он немного другой.И вся наша семья относится к нему как к обычному ребенку.И все окружающие нас люди доброжелательны к нам.Или я что-то придумала себе?Я не думаю,что люди одевают маску при разговоре со мной.Жене 4,9 и ни разу не было негатива по отношению к нам.Еще раз прошу извенения,если кого-то обидела.
limonadi: Я хочу сказать автору спасибо за тему! Только-только вчера полились слезы в очередной раз и опустились руки, и поговорить то не с кем. Муж надеется на меня, я ж занимаюсь с ребенком. Значит всему научу. Мама вообще говорит что не надо было рожать. А мне вот надеяться не на кого. Как только появиться время - пойду второе высшее получать логопед-дефектолог по работе с такими детками. А то в нашем городе днем с огнем таких специалистов не отыщешь. Спасибо всем девочкам кто помогает смотреть на своего ребенка другими глазами и искать положительное! Нужно терпение (которого у меня особо то и не было всю жизнь) и время, чтобы научиться и научить. Мой малыш учит прежде всего меня жизни. Я очень изменилась с его рождением, ценности поменялись и взгляд на многие вещи изменился! Как говорит муж - Стала мудрее!
Татьяна В: Nadya 2010, и Вы меня, извините, пожалуйста.
UKA_P: мама сына пишет: Я вообще ребёнка хотела родить лет в 40, но мама и знакомые говорили, что если поздно может родится больной, даун например. Блин, простите меня те, кому около 40,, Думаю скоро будет официальное опровержение научным миром этого факта. Судя по нашему форуму, 40-х раз в 100 меньше тех, кому до 35. Последняя жена Александра Белявского родила здоровую дочь в 55! А самому Белявскому на тот момент было за 70. И таких примеров гораздо больше, чем примеров родивших в 40 с СД. Простите, что не в тему. Задели за живое.
OlgaLD: Вот опрос у нас на форуме "Возраст мамы на момент рождения ребенка с СД" http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000146-000-0-0-1349551806 Конечно, он не полностью показательный, возможно, интернет-форумами в целом пользуются более молодые пользователи, не знаю. Мамочек за 40 лет (начиная с 41 года) у нас всего около 10%. Почти по четверти наших форумчан распределились на 20-25 и 26-30 лет (я во второй из этих двух групп, мне было 28).
UKA_P: OlgaLD пишет: возможно, интернет-форумами в целом пользуются более молодые пользователи Да нет. Тоже самое мне говорили в ЖК как ни странно. Эта же картина в ДСА и по спискам и если просто приехать, посмотреть. Я вообще одна там такая. Поэтому многие говорят, что мальчик с бабушкой приехал.
Oxy: просто рожающих после 35 меньше вообщем, поэтому и деток наших больше у молодежи, так как среди них больше рожающих, но риск выше именно у возрастных роженниц.
мама сына: UKA_P Простите, если обидела. Я не хотела. Просто как то у меня так получается, что я считаю, что если у ребёнка Ад и родители старше 40- они не виноваты. А вот если у относительно молодых, у меня/в том числе-значит я сама виновата
ZTV: мама сына пишет: значит я сама виновата Я не понимаю, в чем вы можете быть виноваты, вы что вели аморальный образ жизни, алкоголь, наркотики, сигареты или лекарства горстями пили. В чем ваша конкретно вина?
Вовкина мама: ZTV пишет: Я не понимаю, в чем вы можете быть виноваты, вы что вели аморальный образ жизни, алкоголь, наркотики, сигареты или лекарства горстями пили. В чем ваша конкретно вина? И это все даже не гарантия того, что у тех, кто это употреблял, родится ребенок с СД.
Misharik: мама сына пишет: родители старше 40- они не виноваты. Чувство вины, думаю, никак не связано с возрастом. Меня оно тоже периодически посещает. Это наши тараканы в голове - бороться надо с ними, и злюсь я тоже на себя когда Мишка чего-то не догоняет - значит что-то делаю не так или не вовремя. Oxy пишет: но риск выше именно у возрастных роженниц. У меня много ровесниц сходили за детками, а повезло только мне)))))))))))
ZTV: Вовкина мама пишет: И это все даже не гарантия того, что у тех, кто это употреблял, родится ребенок с СД. Да, но чтобы себя обвинять, нужно что-то совершить. Если в принципе, мама готовилась к беременности, вела здоровый образ жизни и родился ребенок с сд, ну вот в чем обвинять себя?
ZTV: Misharik пишет: Чувство вины, думаю, никак не связано с возрастом. Меня оно тоже периодически посещает. У меня тоже чувство вины постоянное, но я принимала иммуномоделирующие лекарства в начале цикла и я считаю, что это могло повлиять и я виновата. Как бы чувство вины обосновано.
Krokoko: Понимаю, больно, сложно, но благодаря Кире я сейчас на второго ребенка смотрю не сравнивая. Есть сожаление, что Кире так сложно все достается, но зато тем радостнее и приятнее все ее маленькие и большие победы. А если посмотреть по другому? Вот он... он умеет, он делает, он живет. И ему сложно я вообще не понимаю как она воспринимает все что есть в этом мире. А мы его еще пытаемся под какие-то рамки завести. Не надо! Он молодчинка. Он герой. Он достигнет многого. И не надо стесняться что ему 1 и 4 и он не ходит. надо искать плюсы. Он не ходит, зато очень быстро ползает( например) А вообще мне очень помогло когда я с Кирой пошла на развивашки с обычными детьми (1 и 6 ей было) да они ходили, а мы ползали)) Они стояли, а мы держались и то же стояли)) но главное мы были со всеми и не отгораживали себя от общества. Берите себя в руки)) и вперед в свет.
Zhenya: Знаете, когда дела касается Марка (в больнице, в РЦ, с друзьями) я все чаще слашу фразу "В этом никто ни виноват", честно говоря, уже подбешивает. За эти 4 года я вывела для себя аксиому: "Я дала своему сыну такую жизнь, значит я должна сделать все, чтобы она была достойной и полноценной!!!!" И мне сейчас действительно фиолетово, отстает он или нет, он самый ЛУЧШИЙ. А уж про красоту его я вообще молчу Вот сегодня выходит преподаватель по лепке и говорит, что Марк не любит лепить, просто отказывается, а я ей в ответ "Зато он любит рисовать! И к лепке привыкнет и обязательно еще вас удивит!"
UKA_P: Oxy пишет: просто рожающих после 35 меньше вообщем, поэтому и деток наших больше у молодежи, так как среди них больше рожающих, но риск выше именно у возрастных роженниц. Может это и так. Тогда почему так много среди молодежи? Если виноват возраст? мама сына пишет: Простите, если обидела. Абсолютно не обидели. Дали повод высказаться и все И вы ни в чем не виноваты. Это любой генетик подтвердит. Возможно виновата наша современная жизнь. Все же в прошлом веке, особенно в начале детей с СД рождалось во много раз меньше. Это был скорее нонсенс нежели закономерность. А сейчас наоборот. А по главному вопросу могу сказать, что сама такая же. К моему великому стыду, но это так. И вообще точно знаю, что здесь таких много. Просто не у всех есть желание, силы и смелость поднимать эту тему.
Misharik: Zhenya пишет: "Я дала своему сыну такую жизнь, значит я должна сделать все, чтобы она была достойной и полноценной!!!!" Согласна на 100%. Наши слезы и сопли точно им никак не помогут. Меня ещё приводят в себя истории про деток, которые каждый день терпят боль и борются за жизнь - мне становится стыдно за свою слабость.Krokoko пишет: А вообще мне очень помогло когда я с Кирой пошла на развивашки с обычными детьми Мы тоже ходим, чтобы не отставать от жизни))))
мама сына: Да, мне тоже стыдно когда я сталктваюсь с теми , кому хуже и тяжелее. И диагнощы у детей бывают гораздо хуже. Но сравниваю я себя и сына с лучшими. Хочется, чтоб сын был не хуже большинства. Как будто хуже-значит плохой, а это не так. Спасибо всем , кто откликнулся. Немного успокоилась. Все равно буду заниматься, потому , что так хоть может и будет результат, а по-лругому вряд ли. Хочу сделать все от меня зависящее, просто иногда страшно, что старается впустую окажутся. Мы тоже пошли сегодня на радвивашки с обычными детьми. Смотрела и видела , что Макс лучший! Он такой красавец у меня. Но попутно мысль почему же мой ангелочек отстает, почему ему такой диагноз достался..
мама сына: Krokoko макс действительно очень быстро сообщает, мне не догнать его:-) но так хочется большего. Я всегда добивалась поставленных целей, я упрямая, но нетерпеливая. Не могу ждать. Вот объяснила Максу-и хочу прям сразу результата он не понимает..
Natalik: мама сына пишет: Я всегда добивалась поставленных целей, я упрямая, но нетерпеливая. Упрямство вам сильно поможет в поставленной цели А вот с нетерпением нужно будет работать. Почаще оглядывайтесь назад - какой был ребенок, а какой стал. Это всегда воодушевляет.
OlgaLD: Согласна с Наташей, с нашими детьми есть определенные "заповеди" работы: сравнивать ребенка только с ним же, продвинулся ли вперед (и работать над этим), а с другими детьми, с СД или без, не сравнивать никогда. Есть мнение, что всё в жизни дается нам не просто так, а чтобы чему-то научить. Вот Макс вас будет терпению учить, значит как только научитесь немножко - может, быстрее и у него дело пойдет.
мама сына: OlgaLD даю терпения нет совсем. Я буду стараться, только бы Максу лучше было Просто хочется, чтоб он был лучший и никто не мог пожалеть меня или его, чтоб был если не как все, то хотя бы развитым. А не так, что у всех дети радость приносят, а я типа не могу радоваться раз ребёнок такой. Но он не такой. Он прос ребёнок. И я хочу, чтоб он таким и был. Ребёнком, а не диагнозом
Natali_09: мама сына пишет: Просто хочется, чтоб он был лучший и никто не мог пожалеть меня или его жалеют нас толькол тогда,когда мы сами этого хотим или сами себя так ведем. мама сына пишет: Он прос ребёнок и это самое главное!!!!! мама сына пишет: И я хочу, чтоб он таким и был. Ребёнком, а не диагнозом Леночка, мне очень хочется,чтоб ты для себя поняла,что Макс-ребенок,а другим ничего доказывать не надо!!!!!!!хочется заниматься,занимайтесь,хочется играть-играйте, а остальное ерунда!как только твоё душевное состояние нормализуется,сразу все станет намного легче и проще!
дверка в жизнь: мама сына пишет: Не могу ждать. Вот объяснила Максу-и хочу прям сразу результата он не понимает.. Ооо,мне это знакомо. Но я это прошла с первым,обычным ребёнком. Начиталась умных книжек,что должен уметь ребёнок в таком-то возрасте. И понеслось.Объясняю-он не воспринимает,башню,помню,рушил только,я психовала. Как вспомню те моменты,аж дрожь пробивает. И когда Руся родился,для меня было мучением подумать,что прийдётся много заниматься. Я не могу так.Поэтому мы не ставим себе каких-то планок.Мы с ним просто живём,играем,дурачимся. Я не читаю,что должны наши дети делать в таком-то возрасте,я считаю,что у каждого свой темп развития. И если нравится ему рушить башни,да пусть рушит в своё удовольствие!Наиграется так,потом и строить начнёт.
OlgaLD: мама сына пишет: Просто хочется, чтоб он был лучший Ну вы понимаете, как Ирина тут пишет, такое часто бывает у матерей и с обычными детьми. А в результате что чаще всего? Несчастный, загнанный ребенок, которому не дают просто быть ребенком, как вы же пишете, мама сына пишет: Он прос ребёнок. а он обязан быть сразу лучшим. Извините, я повторю: с такой установкой вы делаете несчастными и себя, и малыша. Почитайте какие-нибудь книги, может быть, Ромену Августову или Мэвино "Наш ребенок - человек с умственной отсталостью"... Вот Ромена правильно пишет: Если мы хотим, чтобы раскрылся цветок, мы не раскрываем лепестки бутона руками! если мы хотим, чтобы саженец дерева быстрее подрос, мы не тащим его за макушку! Надо учитывать, что у ребенка СВОЙ ТЕМП. upd Ромена http://pedlib.ru/Books/5/0292/ Мэвино http://llibrary.kidsunity.org/book/mevino.htm
мама сына: Девочки- спасибо вам всем большое. Вы очень настраивает меня на позитив. И мне уже все и не так плохо кажется. Не знаю, у меня нет детей кроме моего малыша и я не знаю как себя с ними вести. И иногда не понимаю, как поступить лучше. Пытаюсь догнать нормы и воздвигнуть рамки нужного. Не все получается. Мне кажется, что если б был обычный ребёнок я бы так не давила. Я готова уже к отставанию-но даже сама фраза-умственная отсталость выгоняют меня в депрессию. Уо-значит дурак..не хочу дурака. Вот Масяня отстает, но мне кажется, что он очень умный и хитрый, особенно когда ему что-то надо. Неужели с возрастом погоупеет
Тамара: Я обычно так делаю. Раскладываю на полы цифры-столько-сколько лет ребенку. Прошу маму встать на цифру 1,закрыть глаза и представить ребенка в 1 год. Потом она переходит на цифру 2. Закрывает глаза -вспоминает-какой ребенок был в 2 года. Спрашиваю-есть разница?Отвечает-Есть. В чем разница?Начинаем разбирать. Потом переходит на цифру 3 .Вот сейчас 3 года-оглянитесь на цифру 2. Есть разница-да,большая. А теперь шагните на цифру 4 и представьте-каким вы хотите ребенка видеть в 4 года. А теперь вернитесь в настоящее время.
Natali_09: Тамара
OlgaLD: мама сына пишет: Пытаюсь догнать нормы и воздвигнуть рамки нужного. Не все получается. Мне кажется, что если б был обычный ребёнок я бы так не давила. Если взять, к примеру, программу "Каролина" или программу по освоению навыков общей моторики для детей с СД, в них главное не успеть к определенному возрасту схватить какой-то навык, а ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТЬ.
Вовкина мама: Тамара как хорошо четко понимать, что к чему, а тут каша в голове, особенно, если почитаешь, что умеют другие детки.
ЛИРА: мама сына Могу сказать что испытывала такие чувства. Мне тоже очень хотелось чтобы сына был такой как все, пока где может с полгода или чуть побольше у меня не пришло понимание, что у нас 47 хромосом и это уже не изменить, нужно учиться жить так. Сына я обожаю, люблю, это наше с мужем солнышко. Состояния психа были и у меня, только я не показывала это Вовчику, я честно могу сказать что стучала кулаком в стену, вот не получается у него ничего, я объясняю а он не понимает, я выхожу из комнаты, пару раз ударяю кулаком в стену до сильной боли и как-то этим успокаивала свой пыл. Очень сложно мне было принять синдром, я и жить не хотела и спрашивала за что. И здесь девчонки все помнят как я депрессовала по этому поводу. Но вот на сегодня Вовану 2,5 и что я могу сказать......Я приняла синдром, мне стало намного легче когда я сняла розовые очки, у меня были ситуации когда в сына тыкали пальцем и говорили даун и после этого я впадала в истерику и рыдала, опять же думая за что мне всё это. Когда Вована стало нужно доставать из коляски, я три недели готовила себя к этому, пока не пошли вместе с мужем и он достал Вована, ему год был, и оказалось что всё не так страшно и этот барьер я тогда перешагнула. Макс еще маленький, но по тихоньку у тебя придет успокоение, что да жизнь так сложилась и так придется жить и радоваться жизни. Это мне говорили мамочки старших детей, а я не верила, а вот теперь сама уже это говорю. Мы живем своей семьей счастливо, радуемся каждой мелочи которую Вовка начинает делать. Попробуй привлечь сына к бытовым делам. Мы открываем стиралку и достаем белье, встряхивает и подает мне, вместе со мной подметает пол своей метелочкой и пытается в совочек складывать, помогает мне с пылесосом, вытирает после еды свой столик и стульчик, вообщем старайся завлечь ребенка этим. В первую очередь это поможет тебе, когда растет помощник, пусть плохо но он так старается помогать, что это не может не радовать. А с занятиями ну что тут скажешь у кого что идет, мы например знаем карточки различные, но за то у нас речь очень плоха, потому что язык у нас очень большой, все с кем мы дружим знают как у нас он болтался, слава богу тяжелыми усилиями, массажем и соской становится лучше. Ведь и обычный ребенок что-то делает, а что-то нет, тут никто это предугадать не может. Так что желаю тебе прийти к этому пониманию побыстрее и тогда всё станет легче. Лен а вы откуда?????
мама сына: ЛИРА Я тоже стала применять этот спомоб-когда бешусь, ухожу от Макса, злюсь, стучу и плачу без него и стараюсь вернуть хорошее настроение. Я и сейчас рада. Мне , наверно, нужен психолог и я поищу такого. Просто у меня как бы перепады-то я счастлива, считаю Макса обычным, радуюсь-то жуткий страх будущего, осознание диагноза, слёзы и чувствую себя самой несчастной.Сложно объяснить, для меня Макс обычный, просто ребёнок и я вот и пытаюсь подогнать его к этим нормам.
мама сына: Тамара вот если так подумать, то успехи у Макса есть. Можно сказать большие в крупной столике, в питание, на горшок по большому часто просится, а вот я все недовольна мне мало. А так-рецет хороший. Спасибо
IrinaF: мама сына Я живу по принципу рассчитывай на худшее, но надейся на лучшее. Планку ожиданий от ребенка занижать не стоит, надо все время бросать ему вызов, чтобы было куда развиваться. Но где-то в уме, на подкорке, конечно держать, что СД-то есть. Надо постараться как-то найти эту золотую середину: с одной стороны ожидать, а с другой кое-что осознавать.
ЛИРА: мама сына всё прекрасно понимаю. Тоже была рада, а через час уже реву как же так случилось.И я ребенка подгоняла к норме в своей голове.А сколько выплакано из-за ходьбы Поверь к годам двум ты почувствуешь успокоение, оно обязательно придет, нам в Москве попроще что нас здесь много и мы встречаемся, а это огромный позитив.
полная версия страницы