Форум » Здоровье Души » Маринка, дочка orlnat » Ответить
Маринка, дочка orlnat
OlgaLD: наша форумчанка orlnat Наташа просит помощи. http://sunchildren.narod.ru/marinka.html Уважаемые дамы и господа! Мы, семья Орлянских, обращаемся к вам с нижайшей просьбой помочь решить нашу большую проблему. Нашей любимой дочери Марине 8 лет. Родилась она со сложным пороком сердца (полная атрио-вентрикулярная коммуникация) и с синдромом Дауна. К сожалению, порок диагностировали поздно и в оперативном лечении нам долго отказывали, мотивируя тем, что при таких пороках с возрастом происходят необратимые изменения в легких и оперировать очень рискованно. К нашему счастью, Марину согласился оперировать большой души человек, профессор Довгань А.М. из Киевского городского центра сердца и 20 мая 2009 года ребенка прооперировали. Не смотря на то, что на момент операции легочная гипертензия была 90-95%, операция прошла успешно. Марине сделали радикальную коррекцию порока – создали четырехкамерное сердечко со всеми клапанами. Маришка быстро восстанавливалась после операции, врачи даже не ожидали такого успеха. Легочная гипертензия снизилась до 43%, Марине стало легче дышать, двигаться, вообще жить. Однако для дальнейшего лечения и снижения легочной гипертензии ребенку необходимо принимать хотя бы 6 месяцев дорогостоящий препарат – Ревацио (действующее вещество – силденафил). Стоимость лечения этим препаратом – 1000 долларов США в месяц. Мы оба работаем преподавателями и вместе не зарабатываем и половины этой суммы, кроме того, мы до сих пор не расплатились с долгами за операцию. Продать жилье, чтобы купить лекарство, мы не можем, так как живем семьей в однокомнатной ведомственной квартире, автомобиля у нас нет. Мы в отчаянии и вынуждены просить финансовой помощи. Сейчас, без данного лекарства, состояние ребенка ухудшилось, гипертензия увеличилась до 100% (давление в легких системное). Марине снова стало тяжело дышать, тяжело ходить, стали опять синие губы. У нас замечательная девочка: красивая, добрая, ласковая, умная, и мы хотим сделать для нее все. 1 сентября Маринка идет в 1 класс, она очень хочет в школу, но в теперешнем ее состоянии это будет очень сложно, потому что она не может пройти больше нескольких шагов и сразу начинает задыхаться. Мы, Наталья и Александр Орлянские, родители Марины, обращаемся к вам за помощью. Пожалуйста, помогите нашей доченьке. Заранее спасибо огромное. С уважением, Наталья и Александр Орлянские. Email: orl_nat@mail.ru или orl_alnat@mail.ru Адрес: 93701, Украина, Луганская область, п. Славяносербск, ул. Гагарина 47 кв. 7 Тел. Александр +38 067 6404979 или Наталья +38 098 2748180 Тел. дом. (06473) 9-37-36 Реквизиты для перечисления в национальной валюте Получатель Приватбанк Наименование банка Приватбанк Номер счета 29244825509100 МФО 305299 ОКПО 14360570 Назначение Кому: Орлянская Наталья Петровна, ИНН 2892012423 для пополнения на карту 4627087873196242 WebMoney R113560751041 - Рубли U307220408643 - Гривны Z185691366685 - Доллары Скачать для просмотра документы: тут http://sunchildren.narod.ru/marinka.html стихотворение папы Маринки http://sunchildren.narod.ru/father2father.html Реквизиты для перечисления в рублях: Получатель: Natalia Orlyanskaya Счёт в банке получателя: 26201602820736 Банк получателя: ПРИВАТБАНК ДНЕПРОПЕТРОВСК, УКРАИНА Счёт банка получателя в банке-корреспонденте: 30111810355550000028 Банк-корреспондент: ВНЕШТОРГБАНК, Москва, Россия К БАНКА-КОРРЕСПОНДЕНТА: а/с № 623 16051 45 НОМЕР СЧЁТА БАНКА_КОРРЕСПОНДЕНТА В ОПЕРУ ГТУ БАНКА РОССИИ: 30101810700000000187 Реквизиты для перечисления в долларах: BENEFICIARY: Natalia Orlyanskaya ACCOUNT: 26201602820811 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK New York, USA SWIFT CODE: CHASUS33 CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080
СветланаМ: А рубли куда можно перечислить? OlgaLD пишет: Реквизиты для перечисления в национальной валюте Получатель Приватбанк Сюда можно из России?
prib0y: OlgaLD Оля,спасибо тебе! Присоединяюсь к сказанному тобою,очень надеюсь на то,что сможем помощь.
orlnat: СветланаМ , не знаю точно, сегодня схожу в банк, напишу. OlgaLD, Оленька, спасибо тебе огромное!. Вчера пришёл ответ от "Ликар.Инфонд", пишут, что постараются помочь получить препарат за бюджетные средства, а пока это будет происходить, помогут собрать хоть на первое время, сегодня отправим все необходимые документы. Только не знаю, получится ли с бюджетными деньгами что-то, может мы что-то не правильно делали. Мы уже ездили к начальнику облздрава, он передал наше дело районному начальству и в собес. Район закупитьлекарство не может, т.к. его "нет в списке", в бюджет заложить эту сумму тоже не могут по той же причине, из "Главного управления труда и соц. защиты", куда послали все указанные ими документы пока ничего... У начальника райгосадминистрации( главного "регионала" района) была на приёме, рассказал мне , какая поганая у нас медицина, как он сам сильно болеет и ему никто не дал денег на лечение, бедненькому... А я тут хожу, чего-то хочу,странная типа...Написала заявление на материальную помощь, может хоть гривен 300 дадут.
turist: orlnat Наташа, думаю многие с форума откликнутся. Сейчас я сижу без денег - исчерпали все лимиты, но при первой же возможности мы поможем.
Мотька: Наташа. Удачи вам! По возможности поможем!
тори: Наташа,чем смогу,помогу обязательно.
Olga_J: orlnat Присоединяюсь. Держитесь...
orlnat: Девочки, спасибо огромное. На счёт в гривнах перечислять из России нельзя. Сегодня открыла счёт в рублях и долларах, попрошу Олю добавить реквизиты в письмо.
galinka: Наташа,обязательно постараемся вам помочь.
света: orlnat Наташа, мы с Игорем поможем. В понедельник или во вторник постараемся перечислить деньги для Маришки.
OlgaLD: orlnat пишет: попрошу Олю добавить реквизиты в письмо. добавила
СветланаМ: orlnat Здоровья Маришке. На той неделе зайду в банк.
marinazima: orlnat Наташа, а на украинском форуме вы регистрировались, там тоже надо это письмо разместить. http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?act=idx
prib0y: Девочки,у Светы был для перечисления счет в Контакте,то есть отправитель не открывает свой расч.счет. Я здесь не вижу такого,есть?
света: prib0y Нет у меня не было счета такого. Просто многие перечисляли деньги по системе переводов Контакт на адрес того банка, где есть эта система. А мы в Киеве забирали деньги в банке.
orlnat: marinazima Марина, на украинском форуме мы регистрировались, но я пока только читатель там, но, наверное, действительно, разместим и там.
orlnat: OlgaLD Оленька, спасибо!
orlnat: света Светочка, спасибо!
К. Л.: orlnat Наташа, прочитала про вашу дочку. Желаю ей скорейшего выздоровления. Я постараюсь помочь, чем смогу. Вопрос: А как этот препарат называется на латынском, по "медицински"? Может я смогу здесь его в аптеке купить и вам его как-то переправить? Или это что-то специальное? **
OlgaLD: К. Л. пишет: А как этот препарат называется на латынском, по "медицински"? Может я смогу здесь его в аптеке купить и вам его как-то переправить? Или это что-то специальное? английский - действующее вещество Sildenafil citrate, название, нужное Маринке, - Revatio немецкий, действующее вещество Sildenafil, название, нужное Маринке, - - Revatio® офиц. сайт лекарства на англ.яз. http://www.revatio.com/ производится этой фирмой http://pfizer.com/home/
OlgaLD: Наташа, а посмотри, что тут пишут: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=812 родители (и как раз с украины) упоминают более дешевые аналоги (если с фондом не получится), еше тут глянь: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=824 а тут http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=1016 доктор довгань говорит, что силденафил тот же, что и в виагре.
света: Верочка принимает точно такой же препарат. Мы покупали в Берлине упаковку за 880 евро. Продается в Берлинских аптеках только строго по рецепту врача. Некоторым деткам после операций берлинские кардиологи прописывали обычную Виагру (старшим), некоторым Реватио (младшим). Как нам объяснили в Берлинской аптеке, что и в Виагре и в Реватио действующее вещество одно и тоже - Силденафил, что способствует снижению легочной гипертензии. Просто таблетка Виагры минимум 25мг, а Реватио 20 мг. По цене эти препараты одинаковы.
orlnat: К. Л. , спасибо огромное, не успела Вам ответить, Оленька быстрее успела. Спасибо, Оля !
orlnat: Оля, спасибо за ссылки. Маринка до операции пила отечественный аналог Ревацио - потенциале, но гипертензия на нём не снижалась совсем, на операцию мы шли с гипертензией 90-95%, перед этим пили месяц Виагру( дольше не смогли - дорого), тоже пфайзеровскую, как и Ревацио, эффект был, но не значительный, как говорят врачи. После операции пили потенциале, но гипертензия всё равно росла. Наши обл. специалисты - кардиолог и кардиохирург говорят, что эффективнее должен быть Ревацио, т.к. предназначен именно для снижения легочной гипертензии. Не смотря на то, что действующее вещество одно и тоже, вроде бы механизм действия этих препаратов немного отличается. Сейчас купили пока Виагру, взяли на базе - подешевле получается, на две недели -1200грн., пропьём, в конце недели поедем на ЭХО, если гипертензия будет снижаться, то наверное, будем пить Виагру ( может после операции эффект от неё будет лучше). Вчера вечером у Марины в моче была кровь, испугались,сейчас идём в больницу. Может от препаратов, которые едим горстями, а может ещё какая-то бяка...
KaRinaSH: orlnat Держитесь! Маришке здоровья!
тори: orlnat Наташ,держитесь,Маришке здоровья.Ну неужели еще что то прицепилось,хотя я даже из своего опыта уже ничему не удивляюсь.Нашим деткам сил все это вынести.
OlgaLD: Удачи, здоровья Маринке!
orlnat: OlgaLD , Оля, спасибо, передам Маринке!
orlnat: Вчера получили денежку от мама Инна. Спасибо огромное, Инна. Ещё кто-то прислал на WebMoney, спасибо!
orlnat: У Маришки цистит, слава Богу не нефрит. Лечимся, два дня отсидела дома, не выдержала, потребовала школу, так что теперь и лечимся и учимся. Уже лучше, анализы тоже неплохие. Были на ЭХО после 2-х недель Виагры. Гипертензия немного снизилась. Сейчас уже 90-95%, т.е. эффект есть, хоть и сне такой как хотелось бы. Пока нет другого выхода купим опять Виагру. Лучше что-то, чем ничего. О Маришке написали здесь http://likarinfund.org/news/271.html
клименко: Держим кулачки за Маришку! Пусть все у нее будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: orlnat
G-NA85: orlnat Муж послал деньги в пятницу 11 сентября, на рублевый счет . Пришли? Выздоравливай Маришка. Постараюсь еще прислать.
orlnat: G-NA85 , Танечка, спасибо большущее. Проверила счёт, пока ещё нет денежки, думаю, что идут ещё. Завтра схожу в отделение банка, уточню, тогда отпишусь.
orlnat: клименко Наташенька, спасибо! Я думаю, что должно быть у Маришки всё хорошо, ведь столько людей этого ей желают!
KaRinaSH: orlnat Держим кулачки!@@@@@@@@@@ Мариша - выздоравливай!
orlnat: KaRinaSH , спасибо!
СлАсТеНа: orlnat Наташенька ,Быстрого выздоровления Маришке..Позже если получиться то вышлю денежку..Держытесь..
света: orlnat Наташ, мы послали деньги на прошлой неделе на гривневый счет. Дошли?
orlnat: G-NA85 Таня, денежка пришла. Спасибо огромное. Я даже не знаю, как благодарить, какие слова говорить, ведь словами не выразить то, что чувствую.... Если бы не поспешили заказать Виагру, сейчас могли бы уже купить коробку Ревацио ( это если со счёта в аптеке денежку отдадут).
полная версия страницы