Роддом (продолжение)

Форум » Беременность, роды, здоровье (питание тоже) мам/родителей » Роддом (продолжение) » Ответить

Роддом (продолжение)

Lina: продолжаем тему

Ответов - 107, стр: 1 2 3 All

OlgaLD: Petr-I Ты права, но не такими же словами объяснять маме новорожденного ребенка, которая в шоке.

Petr-I: OlgaLD пишет: Ты права, но не такими же словами объяснять маме новорожденного ребенка, которая в шоке. это я для справки а вот как наши врачи преподносят эту весть, тут я конечно в глубоком шоке, и очень рада, что узнала не в роддоме.

Natali_09: Petr-I пишет: OlgaLD пишет: цитата: Ты права, но не такими же словами объяснять маме новорожденного ребенка, которая в шоке. это я для справки а вот как наши врачи преподносят эту весть, тут я конечно в глубоком шоке, и очень рада, что узнала не в роддоме. Оль, ты меня правильно поняла, что это такое я знаю, я имела в виду саму подачу информации маме новорожденного ребенка....

Misharik: "олигофрения - это врожденное слабоумие. дебильность самая первая ступень слабоумия." Сейчас я всё это понимаю, но в тот момент мне нужны были другие слова. Причем говорила она все с таким выражением лица...мне в какой-то момент показалось, что она испытывает удовольствие от того, в каком шоке я прибываю. Смотрит мне в глаза и говорит, говорит, говорит, причем все только плохое, даже примеры из жизни откопала...Я ещё не раз с такими "чудами" сталкивалась, но сейчас уже всё воспринимаешь по-другому...проще...

Вовкина мама: Misharik Да разве нужны нам были такие медтермины, тем более , в моем обывательском понимании, олигофрен и дебил-равняется дурак, недоумок, и в роддоме , лично меня бы это добило, скажи врач такое, так что хорошо, что все позади и что заведующая и медсестра Света там были и помогли морально. Вот пункт такой обязательно должен быть в каждом роддоме, при оглашении диагноза или предположении его , делать это только в присутствии психиатра с минимум позитивной, но достоверной информации, и на руки маме выдать максимум информации о сд, в том числе и медечинскую, ссылки и адреса форумов, сайтов, адреса и телефоны организаций, может родителей, рожавших в этом же роддоме таких же деток, муж присутствовать при этом тоже обязательно должен, отдельная палата, свободный вход родственников и самое главное, ребенок должен находиться с матерью, если конечно не сложные проблемы со здоровьем. А не так, как у меня, ничего серньезного, но лежал отдельно, то бы я им занималась, рядом был бы, рассматривала его, ухаживала и столько свободного времени на страшные мысли не было бы и спокойней было бы. А так тюрьма , а не роддом.

Наташа мама Стеши: Как же я с вами согласна...Маме( да и папе)в первую очередь нужна поддержка и понимание.Нужно помочь принять ребёночка,а не накидоваться со страшными словами и предложением отказаться от детки...Я всё это немножко раньше выслушала.На 16 недели беременности от своего гениколога.И про слабоумие и про болезни ипро то на кого я его оставлю когда помру и тд. и тп.Вышла вся в слезах.Но отказ от амниоцентеза написала и подписала.Благо я её посещала за беременность два раза.(У нас беременность акушеры наблюдают)

Tanja0101: Ой девочки как же жаль, что вам пришлось такие гадости выслушать у нас всё было наоборот, т.к. я делала амнио то о СД мы знали заранее, разговаривал с нами тогда на эту тему генетик, который и делал сам анализ. Так вот он тогда ничего негативного в сторону наших деток даже не произнёс, а наоборот всё тoлько в самых красочных красках, рассказывал какие они разные, замечательные и тд..даже истории о людях с СД рассказал которые университеты заканчивают и тд. О том сколько он детей с СД он уже встречал и как он все были хорошо развиты, дал свой личный телефон говорит мол звoните в любое время, поговорим и тд. В общем мы с мужем тогда заходили в его кабинет в слезах, а выпорхнули от туда как на крыльях спасибо ему за это!!!!! В самом роддоме никто не о чём не заикался, что у Макса СД как то все воспринимали как само собой, никто акцента на этом не делал, обращались с ним как с обычным ребёнком.

alisochka: Наташа мама Стеши пишет: .Маме( да и папе)в первую очередь нужна поддержка и понимание.Нужно помочь принять ребёночка,а не накидоваться со страшными словами и предложением отказаться от детки.. вот девочки,вы можете меня стрелять,но я считаю что врач ничего этого делать не должен ровным счетом как и наоборот говорить гадости и уговаривать отказаться мне это все видеться так,что если рождается ребенок с сд,врач,как и в любом другом случае,обязан выполнять свою работу рассказать о весе-росте ,показателях ребенка,сказать о подозрении на сд,что нужно сдать анализ на кариотип сказать что такое сд.нормально сказать.ьез своих оценок и комментариев,будь то положительные или отрицательные отзывы,просто сказать что это такой ген синдром,для него характерны такие то признаки и стигмы.все.точка. что вам нужно пройти такие то обследования,тк у этих деток такие то проблемы могут быть и да,предложить чисто формально отказ,тк в нашей стране такое правило,если рождается больной ребенок сотрудики роддомов обязаны предложить написать отказ. все точка.никакого прессинга не в одну,не в другую сторону. говорить гадости не имеют они никакого права,но и уговаривать что все супер бупер тоже никто не должен просто чисто голые медицинские факты и рекомендации.для всего другого(развитие,учение,психологическое состояние и все прочее)есть другие специалисты имхо конечно

Вовкина мама: alisochka Не соглашусь, должен быть другой подход, нежели, когда рождается здоровый малыш, нельзя только сухие факты, это стресс и шок, а в таком состоянии человек может много чего натворить, смотря у кого какая психика. Это раз и второе, не должно все происходящее в роддоме напоминать похороны, объянив человеку все в более позитивном свете, чем есть на самом свете, по крайней мере само рождение ребенка и время проведенное в роддоме, выписка, наконец, будет не сквозь пелену слез происходить, плюс работа психолога профессиональная и мама хоть на первое время будет заряжена на позитив, а там уже все само собой рассосется просыпается любовь неземная к своему чудушку, заботы, борьба за развитие-здоровье, тут уж и некогда рыдать, да потом еще как пойдут достижения, тут только успевай рыдать от счастья и понимания, что твой труд не проходит зря.

Natali_09: alisochka пишет: вот девочки,вы можете меня стрелять,но я считаю что врач ничего этого делать не должен ровным счетом как и наоборот говорить гадости и уговаривать отказаться мне это все видеться так,что если рождается ребенок с сд,врач,как и в любом другом случае,обязан выполнять свою работу рассказать о весе-росте ,показателях ребенка,сказать о подозрении на сд,что нужно сдать анализ на кариотип сказать что такое сд.нормально сказать.ьез своих оценок и комментариев,будь то положительные или отрицательные отзывы,просто сказать что это такой ген синдром,для него характерны такие то признаки и стигмы.все.точка. Маш, соглашусь, сюси пуси не нужны, именно так было со мной и я в очередной раз скажу СПАСИБО!!!! мне сказали, что это, как выражается, какие сопутствующие могут быть (а могут и не быть) и ВСЁ, для них это был обычный очередной родившийся ребенок...........одно НО мне сказали о подозрении на родовом столе(остальное врач сказал в палате) ,был шок, но это не самое страшное...........имхо

I-330: А я тоже за максимум позитивной информации! Мы настолько все знаем много негатива о СД, что никакие краски позитива не закрасят полностью ту черноту и душевную боль, которая опускается на многих вслед за оглашением диагноза. И я против предложения отказа. Если родители хотят отказаться - пусть сами все обдумают и инициируют отказ. Лично мне было очень тяжело от вопросов об отказе. Не потому что я так переживаю о том, что так плохо обо мне могли подумать. Нет, это как раз по барабану. Меня просто убивали мысли о том, что раз предлагают отказаться, значит наверно пипец, как все плохо! А оказывается эти детки могут быть хорошенькими, интересными, мудрыми, душевными, в школе учиться, музыкой заниматься, языки другие учить и многое другое... И вряд ли станут проститутками, убийцами и наркоманами. А скорей всего будут всегда с родителями, поддержка и опора в старости. Но не исключена и семья своя у таких детей. Ну никакого же вранья выше? Но это ведь поддержало бы людей в трудную минуту. Маша, я очень уважаю тебя, что ты спокойно восприняла синдром. Но таких мудрых, как ты, очень мало. Я вот не такая. И мне нужны были соломинки, за которые зацепиться можно было в отчаянии.

alisochka: .Вовкина мама наташ,ну я же сказала что это лично мое мнение.что вы меня щас расстреляете но я не вижу в задаче врачей объяснения в позитивном свете,особенно на данный момент,хорошо хоть получить просто объяснение завести психолога в роддомах,чтобы они беседовали с мамами особых деток,возможно,но опять таки ни психолог никто другой не должен выражать свое мнение и свои догадки.не надо ни розовых соплей,ни маразма что все такие дети ничего не умеют и тд не надо отсебятины. да,врачи тоже люди могут проявить сочувствие,поддержать,рассказать что то хорошее о таких людях но на одного сочувствующего найдутся 10 недоброжелателей поэтому имхо пускай врачи занимаются каждый своим делом,те лечут,помогают со здоровьем и тд а в случае рождения особого ребенка объясняют все по сути все.не надо лжи,придумок,обзывательств,или наоборот розовых очков,на все это другие люди есть дело врача рассказать о медицинских аспектах,ответить на вопросы мамы если ее интересуют такие вопросы как развитие ребенка с сд,ответить нормально,дать литру(это идеальный вариант),рассказать что такие дети могут подчеркну уметь а что нет,рассказать нормально без врак(не понимают ничего,не узнают вас никогда и тд) и преукрашений(да нормальные это дети,просто глаза как у китайца и тд) имхо конечно

Вовкина мама: alisochka пишет: наташ,ну я же сказала что это лично мое мнение.что вы меня щас расстреляете Машунь, я поняла, что это твое мнение и я его уважаю, я свое просто написала . Я тебя поняла, но мне, как и I-330 : И мне нужны были соломинки, за которые зацепиться можно было в отчаянии. , я за больше позитива, чем негатива при оглашении диагноза, потому что , ежели чисто сухими медтерминами, то это жесть. Но это видно, кому как, вон Наташе, как раз подошло, мне, однозначно нет. Пока я в роддоме лежала, мои родственники именно позитивные истории искали, и это реально помогало, а если бы они зашли на медсайт, где написано, что люди с сд, олигофрены, идиоты и дебилы, я бы тяжелее перенесла.

alisochka: Вовкина мама пишет: Пока я в роддоме лежала, мои родственники именно позитивные истории искали, и это реально помогало, наташ,на это и есть родственники,друзья,муж,мама,ну не знаю сама себе в конце концов,сейчас же у всех телефоны,айпеды,компьютеры и прочее,с выходом в инет зачастую,особенно в москве.если человеку это надо,Если он как написала ира хочет хоть за что то зацепиться,он будет это искать. на это есть другие люди.не врачи.врачи на то чтобы лечить и не "окучивать" мозг,мне кажется им нужно лечить хорошо,помогать в том,что от них требуется,а не строить из себя всезнаек,вершителей судеб,генетиков,психологов,бабок с лавочек,любимую подружку и бабку гадалку в одном флаконе опять таки имхо

alisochka: Вовкина мама пишет: а если бы они зашли на медсайт, где написано, что люди с сд, олигофрены, идиоты и дебилы, я бы тяжелее перенесла. так вот я о том и говорю в том числе,что и этого не надо.это будушее,гадание на кофейной гущи(тут уже цыганки в ход пошли),кто знает какая степень уо из перечисленных будет у конкретного ребенка?никто.и чтобы тебе врач не сказал будет неправдой поэтому из медицины он тоже должен говорить по существу,то что есть сейчас к примеру:у вашего ребенка фенотип сд.видите(далее перечисление стигм),нужно сдать анализ на кариотип. такие дети могут иметь такие то патологии:сердце,щитовидка,глаза,слух и прочее.нужно сделать такие то обследования.мы то то то сделали,обнаружено-не обнаружено то то то. рекомендации такие то. ну вот как то так

temi4ka: alisochka Машунь, я думаю, что врачи в роддоме должны сообщать о СД в более позитивной форме. Я имею в виду не "ах ,у вас такой солнечный малыш, они все такие милашки-добряшки", а рассказать о состояниии здоровья, рекомендациях по обследованиям и сказать, что не все потеряно, что люди с СД имеют неплохие перспективы, если с ними заниматься, что их принимают в сады/школы, что это не крест на жизни родителей, дать контакты ДСА и родителей таких же детей и никакого предложения об отказе. Что хочет отказаться, сам про это узнает. А то, как ты предлагаешь, с учетом безграмотности нашего населения выглядит все же негативно. Вот представь, родила мама ребенка,а ей прям в родзале, у вас подозрение на СД, видите стигмы, нужно сдавать анализы, возможны ВПС, пороки развития пищеварительной системы, низкий тонус, проблемы с эндокринологией, зрением, слухом, выше частота онкологических заболеваний, отставание в развитии, в будущем УО от дебилизма до олигофрении. Ну что, отказ писать будете? С такой достоверной информацией и пугалки не нужны будут

Misharik: Девочки, всё так относительно. Если взять мой случай, то лучше бы мне все преподнесли как предлагает Маша, чем так как было. Но какие-то слова поддержки мне бы не помешали. Я не такая сильная как многие мамы на форуме, хоть и не молодая. И благодарю Бога, что не узнала во время беременности и в роддоме - оттуда меня бы точно увезли в "закрытое" место. Дома все-таки муж и дочка, спасибо им огромное. Как ни странно, но самая стойкая из нас оказалась Валерия - дочь старшая. Муж тоже был "придавлен" диагнозом, да тут ещё жена потихоньку с ума сходит...Я выла каждый день как в плохом кино, себя винила, каждый день думала как он будет без нас и т.д. Истеричка я ещё та...Потом уже Саша сам пришёл в себя и мне сказал, что если так будет продолжаться, то долго мы точно не проживем...Вот так и учимся жить здесь и сейчас, и пусть простят меня близкие - такой ЛЮБВИ как к сыну я никогда не испытывала...просто ЛЮБЛЮ.

alisochka: temi4ka наташ,да никому врачи НИЧЕГО не должны!!! понимаешь??да,они должны лечить,помогать,спасать.все.точка.больше ничего. и вот это самое главное.в нашей стране я не знаю возможно ли просто чтобы было так.понятно,что замечательно как ты пишешь temi4ka пишет: а рассказать о состояниии здоровья, рекомендациях по обследованиям и сказать, что не все потеряно, что люди с СД имеют неплохие перспективы, если с ними заниматься, что их принимают в сады/школы, что это не крест на жизни родителей, дать контакты ДСА и родителей таких же детей и никакого предложения об отказе. но это либо вообще нереально в нашей стране с нашим менталитетом,либо будет очень не скоро на данный момент было бы очень хорошо врачам просто выполнять свою работу,а не лезть в душу и со своими комментариями понимаешь,не возможно законодательно или как то еще заставить врачей нести позитив(да и не однозначная точка зрения на этот позитив,если ребенок действительно тяжелый ,а такое бывает среди любых детей, и среди деетей с сд со сложными проблемами тоже,то это уже обман).это как бы должно идти от сердца,а у нас от сердца что идет обычно??правильно негатив поэтому от сюда и мое имхо если уж у нас в стране врачи ОБЯЗАНЫ предложить отказ в случае рождения любого ребенка,то пускай это делают.но только это и только в сухой форме.без комментов на эту тему temi4ka пишет: А то, как ты предлагаешь, с учетом безграмотности нашего населения выглядит все же негативно. Вот представь, родила мама ребенка,а ей прям в родзале, у вас подозрение на СД, видите стигмы, нужно сдавать анализы, возможны ВПС, пороки развития пищеварительной системы, низкий тонус, проблемы с эндокринологией, зрением, слухом, выше частота онкологических заболеваний, отставание в развитии, в будущем УО от дебилизма до олигофрении. наташ,не в родзале,это тоже неправильно. надо дать жензине отойти от родов,посмотреть на ее состояние здоровья и тд.говорить это надо когда жизнь и здоровье мамы и ребенка,ну по крайне мере мамы,вне опасности еще раз повторюсь,что на данном этапе развития всего этого в нашей стране замечательно и самое нужное будет чтобы врачи грамотно выполлняли свою работу и не лезли в другие дебри,психологии,назжидательства,жизнненый опыт и прочее прочее врачи должны лечить. и кстати,наташ,temi4ka пишет: выше частота онкологических заболеваний люди с сд не болеют никакой онкологией кроме лейкоза.вообще.эта особенность людей с сд очень инетерсна,у них не бывает злокачественных опухолей тканей и костей,только рак крови может быть. ученые по всему миру пытаются разгадать эту загадку и так же как почему берется сд разгадать ее не могут

OlgaLD: Я думаю тоже, что не надо требовать слишком многого от врачей РОДДОМА. У них узкая специализация. Одни принимают РОДЫ, другие возятся с только что рожденными детьми. Они не могут просто знать всего, что будет ждать ребенка с СД в будущем. К ним и так огромные требования, попробуйте у малютки, у которого все мгновенно развивается, очень быстро определить возможные опасности, пороки и пр., а малюток рождается у них в дежурство, возможно, десятки, а дежурства - сутками. (И про мизерную зарплату при этом я молчу.) Давайте смотреть правде в глаза. Так что идеальная версия - это предоставление информации в виде буклетов и телефонов-явок-паролей. И добиться этого гораздо легче, нежели вдруг переучить всех медработников, а просто напечатать эти буклеты и договориться по-хорошему, чтобы их давали родильницам в случае подозрения на СД. Светлана Штаркова в Москве делала общие листовочки, не только СД, а вообще любой особый ребенок, если это сразу видно, что он особый. Выкладывала в открытый доступ. Людмила Сахапова samilana делала буклеты для роддомов, выкладывала в открытый доступ, всем разрешила использовать. Только адреса-телефоны надо менять под свой город.

Misharik: alisochka пишет: на данный момент было бы очень хорошо врачам просто выполнять свою работу,а не лезть в душу и со своими комментариями Как бы это было хорошо. А то на месячном осмотре пришли к окулисту. Я спрашиваю ну как наши дела? (в плане зрения естественно). Я говорю, мол, знаю что у таких детишек часто бывают проблемы со зрением... А она на меня глазенки поднимает и сухо так, каждое слово проговаривая: "У таких детишек - проблема с интеллектом". Вот. блин, как будто я про зрение где- то прочитала, а про интеллект не нашла.OlgaLD пишет: идеальная версия - это предоставление информации в виде буклетов и телефонов-явок-паролей. Мне кажется даже до этого мы не скоро дойдем...к сожалению...

temi4ka: alisochka Маша, я за то, чтбы обо всех диагнозах говорить как есть. Но вот это "как есть" можно сказать разными словами. И из-за того, как это говорится сейчас, мы имеем такую печальную статистику отказников. Я уверена, что многие родители забрали бы своего ребенка, если бы им сообщали по-другому. А проведя время с ребенком, они бы его полюбили и уже другими глазами смотрели бы на ситуацию. Жить в семье - это единственный шанс для такого ребенка как-то адаптироваться, а его из-за "правды" этого лишают. Мне сказали о подозрении о СД сразу в родзале, у меня еще плацента не отошла. Неонатолог подошла, сказала о подозрениях, спросила, согласна ли я делать анализ и что буду делать, если анализ подтвердится. Отказ мне не предлагали! Я ответила, что в любом случае ребенок поедет с нами домой. Тогда она рассказала, что возможны проблемы со здоровьям и что они Аню будут наблюдать, поэтому пока со мной в палату не положат. На мой взгляд, разумный подход. Со мной не сюсюкались, но и не распространялись о проблемах моего ребенка и будущей УО. Но люди разные. И если смотреть по нашему форуму, многим мамам пригодилась бы поддержка, многие мамы даже не знали, что такое СД. Одно дело, показать им фото ребенка с СД из старого советского учебника, а другое - из брошюры ДСА. И то, и другое правда, только оттого, как ее преподашь, зависит жизнь ребенка

I-330: Девочки, а есть ли здесь тема про роддома, кто в каком рожал и как там сказали? Вот я рожала в 11 роддоме на Бибирево. Сказали мне на следующий день о подозрениях. И то говорили о трисомии или хз о чем, я не слышала, в шоке была под кювезом дочкиным. Но отказываться никто не предлагал, дважды спросили только. И еще. Врач мне негатива вообще не говорила. Сказала, что такие же детки, если ими заниматься. Сказала, что пока ничего мне не говорить, ни давать не будет, а если анализ подтвердится - то даст брошюру ассоциации (наверно речь о ДСА шла, мы перевелись в 67 больницу раньше, чем анализы были готовы). Всю остальную информацию мы сами узнавали. И то, какой у меня был шок, какая боль и удар! А если б еще мне нервы мотали необучаемостью и прочими овощами!?!

mamamia: temi4ka пишет: Мне сказали о подозрении о СД сразу в родзале, у меня еще плацента не отошла. аналогично. я страданий особых не испытала, была просто в эйфории от рождения долгожданного ребенка. просто спросили, могут ли они взять кровь на анализ и дальше все как обычно: помогли приложить к груди, завершили все медицинские процедуры и оставили нас втроем (я, муж, ребенок), чтобы мы "познакомились" поближе. без паники и лишних слов. пока ждали результатов анализов, сами нашли всю инфу и когда появились конкретные вопросы, задали их мед. персоналу. имхо не надо грузить сразу лишними деталями мам и пап, надо дать "созреть"...

mamamia: и еще, про стигмы... мне кажется, что не надо тыкать носом родителей в них по типу "вот, смотрите, тут уши неправильной формы, тут нос не дорос" . просто потом особо впечатлительные натуры будут смотреть на своего ребенка и видеть ТОЛЬКО это. я сначала не понимала, почему никто не может ответить на мой прямой вопрос "что в ней не так?", а потом поняла: для каждой мамы ее ребенок самый красивый и указывать на такие внешние недостатки просто не корректно. мне что-то пролепетали про маленькие ушки, от чего я нашла ее еще красивее , и про глазки миндалевидной формы, на что муж сказал, что дочь просто в маму. все, на этом наши стигмы закончились, доктора и мы все вздохнули спокойно .

тата: mamamia пишет: "что в ней не так?" У меня так же было)))) Я первый год пыталась выведать у врачей что не так? Покажите, чем он отличается от других??? На что мне в конце концов одна врач (очень хороший) сказала, перестань искать. Он такой, каким ты его видишь А я не видела СД АБСОЛЮТНО! И вобще, сказала она же, эти стгимы можно найти у любого человека, самого обычного. Теперь я все это знаю. А по теме, я писала где-то, подозрения нам озвучили через месяц. Уже в больнице, где мы лежали после рождения. Приглашенный генетик "давал" нам только 10% полной трисомии, 50, что малыш обычный, а оставшиеся 40 - мозаика... Результат - полная трисомия.... Когда предположили диагноз, пригласили психолога. Она пыталась меня успокоить (а я ничего не понимала) оригинально очень, мол, не переживай, зато он в армию не пойдет и шнурки самому завязывать будет трудно. Но я ей все равно благодарна. По-доброму все это было

OlgaLD: Про стигмы, мне в роддоме толком не сказали, а рассказали-показали моему мужу, а он пересказал мне. В роддоме я стигм никаких не видела в Ване. Но нас перевели в детскую больницу, там в палате лежали 7-8 деток. И вот я ходила от одной люльки к другой и постепенно поняла, сравнивая, что означает "плоская переносица", "особый разрез глаз", глядя на других деток БЕЗ стигм. А потом привезли одну девочку, я на нее смотрю: ну просто "вся в стигмах", если можно так грубо сказать По Ване-то никто из чужих в младенчестве не мог ничего заметить, не знали, куда смотреть, только я начала уже понимать, на что глядеть (и медики, разумеется). А той маме ничего не говорят. Мама ходит такая довольная вроде, ну обеспокоенная, что в больнице, но так ничего. Я думала-думала, а потом слышу, врач подошла к маме и тихонько ей говорит: "Вы знаете, у вас не совсем обычный ребенок... вам надо сдать анализ..," и я убедилась, что была права. Только не знаю, что у них, у них не синдром Дауна, а более редкий генетический синдром, судя по всему. Не знаю, чем дело кончилось, мы выписались, а с той мамой не общались близко.

alisochka: temi4ka пишет: Но вот это "как есть" можно сказать разными словами. наташ,да,я поняла тебя но говорила не сколько о другом.что нужно говорить именно о здоровье на данный момент,а не о потом,не о том что может быть а о том что есть разглогольсования на тему дебильность-идиотия не нужны там,что будет потом никто ни про кого не знает. я имела ввиду конкретные проблемы конкретного ребенка на данный момент,конкретные рекомендации по сути проблемы I-330 пишет: Девочки, а есть ли здесь тема про роддома, кто в каком рожал и как там сказали? я рожала в видном.сказали сначала нашим бабушкам и мужу,через несколько часов муж в присутсвии моего врача сказал мне.все было вежливо и культурно.потом к нам в палату заходил весь роддом по очереди,кто посмотреть,кто подюбодрить,кто с тупыми советами про отказ.а у всего персонала роддома был сериал под название санта барбара палаты 315,больно им всем было интересно что и как у нас происходит

Katyalis: Мне в роддоме подозрения высказали на третий день, самое интересное это была таже врач, которая в 2007 году (когда я рожала старшего) подошла с тем же вопросом к соседке по палате (девочка тогда отказалась от ребенка, точно не знаю синдром ли у него был, но знаю дату рождения...). Эта врая все сообщила в достаточно корректной форме, если не считать фразы - "С вашей профессией вообще детей рожать нельзя" (я программист). А вот уже на след день другая врач прото в лоб сказала - "у реб СД, будете отказываться?"

Natali_09: Знате, что меня убивает фраза.....Katyalis пишет: "у реб СД, будете отказываться?" ну почему у нас это НОРМА??????????????????????????кто это придумал,что от ребенка надо отказываться, ведь когда у новорожденного расщепление губы,порок сердца, и т.д. врачи же не бегут и не кричат "будете отказываться?"..............прям бесит, как с биоматериалом каким-то......................

alisochka: Natali_09 пишет: ну почему у нас это НОРМА???? у нас это даже не норма,это закон Natali_09 пишет: ведь когда у новорожденного расщепление губы,порок сердца, и т.д. врачи же не бегут и не кричат "будете отказываться?" наташ,не бегут,но отказ предалгают.во всяком случае обязаны,если у ребенка ТЯЖЕЛЫЕ врожденные дефекты или болезни что сказать,россия матушка...

mamamia: Natali_09 пишет: ну почему у нас это НОРМА? я не думаю, что изначально врачи так настроены. просто с опытом приходят к заключению, что большая половина отказывается. вот и предлагают тот вариант, который более популярен... это как в цветочном магазине, простите за сравнение : новый продавец тебе предложит 10 вариантов цветов, поопытнее - два-три варианта, а тертый калач устало спросит "розы будете брать?" просто потому что это самый ходовой вариант... это энергосберегающий режим у них включается просто .

OlgaLD: mamamia пишет: энергосберегающий режим у них включается Не у всех, конечно. У нас с этим отказом вообще вышло... плохо. Они мне сказали, что подозрение на СД, а я после не очень легких родов вообще в шоке была, еще и анестезия, когда накладывали швы туда, очень плохо подействовала (по-моему, вообще не подействовала, они поторопились, что ли...). Ну, в общем, я была не в себе, но просто обсудили, что вот анализ будут брать в понедельник и все такое. Слова об отказе не было. Проходит сколько-то часов, всем ребенка приносят, мне - нет. И так далее. Я вся в тревогах, вечер субботы, спросить и не у кого, медсестры говорят, что врачи не велели, и все тут... Короче, еле как выяснили, что, оказывается, не приносили, т.к. думали, что отказываюсь с чего взяли? ну я подозреваю, что все-таки еще первые сутки хотели понаблюдать, потому что у деток с СД часто бывают проблемы с сердцем и кишечником. Но ведь со мной не поговорили толком и не спросили, и не предложили отказываться, а сразу сделали вывод, что откажусь

Natali_09: alisochka пишет: если у ребенка ТЯЖЕЛЫЕ врожденные дефекты или болезни что сказать,россия матушка... mamamia пишет: я не думаю, что изначально врачи так настроены. просто с опытом приходят к заключению, что большая половина отказывается. вот и предлагают тот вариант, который более популярен... да мозгами я все это понимаю, .......сто раз говорила,не тем местом наше общество ровняется на запад.......у нас тут тема есть на форуме, по-моему " а еслиб не было выбора"что-ли врать не буду, так вот лучшеб НЕБЫЛО........это твой ребенок,твой ты на него решился, носил, родил............здоровый-хорошо, больной-сделай та,чтоб он был счастлив.................ты несешь за него ответственость,причем уже на стадии беременности. mamamia пишет: это как в цветочном магазине, простите за сравнение : новый продавец тебе предложит 10 вариантов цветов, поопытнее - два-три варианта, а тертый калач устало спросит "розы будете брать?" просто потому что это самый ходовой вариант... это энергосберегающий режим у них включается просто кстати, хорошее сравнение

alisochka: mamamia пишет: я не думаю, что изначально врачи так настроены. просто с опытом приходят к заключению, лен я уже писала давно,что в рф есть такой внегласный закон,даже на бумаге он есть типа приказа,я его лично видела,мне показывала его мой врач-зав роддомом.на котором написано,что в случае рождения в учреждении родовспоможения ребенка с тяжелыми врожденными патологиями и уродствами,персонал роддома обязан в простой устной форме предложить родителям отказ от этого ребенка вот тебе и настроены,это приказ с выше,еще с 80 годов

alisochka: Natali_09 пишет: так вот лучшеб НЕБЫЛО........это твой ребенок,твой ты на него решился, носил, родил............здоровый-хорошо, больной-сделай та,чтоб он был счастлив.................ты несешь за него ответственость,причем уже на стадии беременности. mamamia пишет: наташа,я с тобой вот в этом абсолютно и полностью согласна,ты знаешь

Natali_09: alisochka пишет: это приказ с выше,еще с 80 годов пора внесити изменения......УТРАТИЛ СИЛУ!!!!!!

alisochka: Natali_09 пишет: пора внесити изменения......УТРАТИЛ СИЛУ!!!!!! видимо "ТАМ" так не считают

Ekaterina_88: Tanja0101 Здорово,повезло вам! Misharik пишет: такой ЛЮБВИ как к сыну я никогда не испытывала...просто ЛЮБЛЮ. mamamia пишет: я сначала не понимала, почему никто не может ответить на мой прямой вопрос "что в ней не так?", а потом поняла: для каждой мамы ее ребенок самый красивый тата пишет: Он такой, каким ты его видишь А я не видела СД АБСОЛЮТНО! У меня когда мама в роддоме спрашивала(она Андрюшу первая увидела,и сразу,конечно,поняла,т.к.врач):неужели ты не видишь?Я ей честно отвечала,не вижу,что там видеть,он самый красивый,и у него самые красивые глазки на свете.Да и сейчас не вижу,ну то есть вижу,конечно,но только под другим углом Katyalis пишет: "С вашей профессией вообще детей рожать нельзя" (я программист). А чем вам это мотивировали?а то у меня муж программист,мне интересно Если это про то,что работа за компьютером,так она,по-моему,у всех сейчас такая

mamamia: alisochka маша, да я понимаю. в европе тоже есть такая опция, но они не предлагают систематически отказаться, а оповещают что ли, что вы имеете право "подумать". и то, услышать это можно только если ты действительно неадекватно себя ведешь по отношению к новорожденному. в большинстве своем, особых мам держат в роддоме с ребенком дней 10, чтобы посмотреть, как кто реагирует после отхода от шока. ну, естесственно, не говорят открытым текстом, что мы смотрим, не уехала ли у вас крыша и не опасны ли вы для ребенка. прикрываются анализами и дополнительными исследованиями. когда я родила соню, медсестра мне сказала, что у них есть мама из африки, которая тоже родила ребенка с хромосомной аномалией. у них там, в африке, таких детей не выхаживают. поэтому мама, как только подтвердилась паталогия, просто перестала кормить ребенка. вот он лежит, плачет, а она рядом книжку читает, "отбывает срок", ждет когда либо он умрет, либо ее выпустят... естесственно, ее никто не отпускал в таком состоянии с ребенком домой. думаю, что с ней велись разговоры на тему отказаться, потому что выбора не было...

дверка в жизнь: Вовкина мама пишет: делать это только в присутствии психиатра Вот я до сих пор немного обижена на врачей,что не пригласили ко мне в роддоме психолога. Тогда-то я не знала,что он там есть. А оказалось есть,и к девочкам,особенно у которых кесарево было,заходила каждый день поговорить,чтоб они не депрессовали,что родили не сами.

САШОК: дверка в жизнь Ира не обижайся и не переживай... психолог не очень. Аннушке нашей понадобилась помощь психолога после выписки из роддома именно для коррекции лечения психологом из роддома. Чего она там ей наговорила жуть... Анна до сих пор в родной дом вернуться не может. Как выписалась, так и живет у меня... Так что Ирочка, Господь возможно оградил тебя...

дверка в жизнь: alisochka пишет: имхо конечно Соглашусь! Мне в роддоме на второй,точнее первый день (т.к. родились мы ночью) пришла зав.детского отделения,спросила,сказали ли мне про генетическое заболевание, и минут 10 рассказывала,что эти детки обучаемы,надо больше заниматься,что в садик-школу ходят и т.д. Под конец сказала - Относитесь к нему как к обычному. Знаете,это был позитив,но от этого позитива я потом ревела до вечера. Я хотела сначала сдать анализ,а потом уж поговорить о таких детках,когда он подтвердится. Ну единственное,что мне помогло - она принесла брошурку ДСА,там было несколько фотографий детишек. Я быстренько просмотрела,отметила,что да,конечно отличаются,но не настолько,как было в моём представлении. Потом в телефоне просматривала фото и успокаивалась,видела счастливых деток,счастливых родителей. Поэтому когда мы сделали календарь-первым делом он отправился в роддом. Там такие детки наши улыбашки,полные жизни и энергии,думаю,глядя на эти фотографии,слёз станет меньше.

дверка в жизнь: САШОК Свет,ого,у и психолог...

САШОК: дверка в жизнь Ира а скоро день инвалида, да и конец года уже... можно обновить календари... дверка в жизнь пишет: Ну единственное,что мне помогло - она принесла брошурку ДСА,там было несколько фотографий детишек. И на последней страничке мой номер телефончика... написанный от руки и подпись: я такая же мама, звони в любое время, поговорим... наверное не заметила

дверка в жизнь: САШОК пишет: можно обновить календари.. Можно и нужно!Только ещё можно деток с мамами. Ну по этому поводу поговорим )) САШОК пишет: наверное не заметила Возможно,потому что я с опаской быстро посмотрела и отложила подальше. Но там даже не книжка,а просто два листа,где написана инфо о ДСА и чем они занимаются. Ещё тогда думала,зачем мне это,если организация в Москве находится.

Гала: mamamia пишет: мне что-то пролепетали про маленькие ушки, от чего я нашла ее еще красивее И у меня так было.

Misharik: Это мы после выписки из больнички... За время пока были в роддоме и больнице, а это две недели, набрали всего 50г!!!!!! А за остальные две недели до месячного осмотра - 600 г!!!! Вот что творят родные стены и любовь родителей!!! В казенном доме детки не то что не развиваются, они там даже НЕ РАСТУТ!!!!!

OlgaLD: Misharik Малипусечный такой

Misharik: Мишка родился 2420 и 46 см, я его когда в кювезе первый раз увидела - расплакалась. Чепчик на голове как шлем болтается, носки слетели и памперс до шеи и сам как лягушонок маленький. Сейчас откормились...

alisochka: Misharik пишет: 2420 и 46 см мы выписывались из роддома почти такие же,2400 и 47 а родились 2570 мишенька такой славный

Misharik: alisochka пишет: мы выписывались из роддома почти такие же,2400 и 47 СтанДарт)))) У меня дочь родилась 4250, поэтому он мне вообще крошкой показался, а ведь ещё меньше бывают - представить страшно...

САШОК: Misharik такой славный...

Misharik: Спасибо, Светик!

Katyalis: Ekaterina_88 пишет: А чем вам это мотивировали?а то у меня муж программист,мне интересно Если это про то,что работа за компьютером,так она,по-моему,у всех сейчас такая Мотивировали именно излучением от компа, только точно знаю что от него нет излучения вредного для организма! Я еще старшим только забеременела муж из университета (он тогда в аспирантуре учился на физическом) приволок какие-то приборы и все проверил - хотел чтоб уволилась, но после проверки успокоился и разрешил работать дальше! Он у меня даже микроволновку проверял на вредное излучение - если с ней не обниматься когда она работает, то все в порядке! Misharik какие хорошенькие оба!

OlgaLD: Да на компе во время беременности сейчас все работают, а детки с СД не у всех

Katyalis: OlgaLD, в том-то и дело! Мне, ко всему же, на работе так комп достает, что дома я на него просто смотреть не могу!

oksana-angelina: Misharik Ой какие лапуськи маленькие!!!!! Света я там вижу у тебя стоят иконки мне тоже подарили ,и я просто не знаю как правельно поставить,можно в детской??????

alisochka: oksana-angelina пишет: ,и я просто не знаю как правельно поставить,можно в детской?????? оксана напиши какие иконы тебе подарили конечно можно,даже нужно только иконы должын стоять отдельно!не с книгами,журналами,игрушками и прочее,уних должеен быть свой уголок. если хочешь сделать такой уголок в центре обязательно должна стоять икона Отца Вседержителя,сбоку слева должна быть икона Божьей Матери,так же должны быть иконы Святой Троицы,Ангела Хранителя ребенка(детей),туда же можно поставить иконы венчальные,крестильные.ну и дальше уже какие хочешь,любых святых,чудотворцев и тд

Misharik: oksana-angelina Я тоже в этом деле профан. Здесь есть девочки более просвещенные в этом вопросе. Девочки, ау!!! Мне тоже интересно.

alisochka: Misharik пишет: Здесь есть девочки более просвещенные в этом вопросе. Девочки, ау!!! Мне тоже интересно. я выше написала если есть вопросы про какие то конкретные иконы.напишите,я постараюсь помочь если смогу

Misharik: У меня, Маш, большие Богоматерь, Троица и Иисус, потом маленькие Ангелы-Хранители для всех, Семистрельная и нерушимая стена. Я так поняла что главное основные по порядку поставить, а дальше по усмотрению. Да? Отца Вседержителя нет у меня - надо приобрести...

alisochka: Misharik пишет: Иисус, Misharik пишет: Отца Вседержителя нет у меня - надо приобрести... света,это одно и тоже лика самого Бога,Отца,иконы по сути не существует. хотя,его и изображают ввиде старца вот тут почитать можно ответ батюшки на этот вопрос http://www.pravoslavie.ru/answers/q5.htm Misharik пишет: а дальше по усмотрению. Да? вот здесь можешь почитать по этому поводу очень хорошо написано http://boyarka.hrest.info/2009/03/12/ikina-dom/ а так,да,ты правильно все поняла

Misharik: Спасибо, Машуль! Не все так просто оказывается - сделала небольшую перестановку. Вот ведь приходится у молодежи и этому учится.))))))

alisochka: Misharik ну что ты не за что!!!!обращайся если что! сколько тебе лет то,старушка?

Misharik: Ох, Маш, 41 целый и 7 месяцев ужо! Чёт не вижу в профиле куда энти цифры вставить?

alisochka: Misharik в профиле есть строка дата рождения,там ставишь дату и тебе автоматом форум будет считать возраст Misharik пишет: 41 целый и 7 месяцев ужо ну ты даешь,мать!и месяцы высчитываешь перестань,самый классный возраст,и многое было ,а сколько еще будет,не наговаривай!

Misharik: alisochka пишет: тебе автоматом форум будет считать возраст Хорошо что автоматом считать будет, а то я иногда путаюсь уже)))))))))))

alisochka: Misharik пишет: Хорошо что автоматом считать будет, а то я иногда путаюсь уже))))))))))) конечно,если еще и месяцы считать

OlgaLD: можно и себе линеечку сделать )))

Natali_09: Misharik какие вы хорошенькие, а мама какая красавица

Chestnut: Misharik Какие вы симпатичные - и Мишутка и мама!!! Misharik пишет: Мишка родился 2420 и 46 см Наши родились 2250 и 2150 и по 47см. Нам одежка для недоношеных деток была велика. Но для двойни сказали, что вес отличный. А когда из роддома вернулись домой (на 3-и сутки нас вытолкали после кесарева), то сын, посмотрев на малышей, спросил:"А они что - китайцы?" Это я к тому, что особенность наша сразу была видна. Генетики и другие врачи к нам ходили, как на экскурсию - как они такой парный случай проморгали.

Misharik: Natali_09 Chestnut Спасибо, девочки! Я уже заметила, что когда без Мишки фоткаюсь, то не так хорошо получаюсь...Chestnut пишет: на 3-и сутки нас вытолкали после кесарева) А у нас неделю держат!!??Chestnut пишет: врачи к нам ходили, как на экскурсию - как они такой парный случай проморгали. Случай действительно уникальный, но девчонки - куколки, и со страной вам больше повезло))))))))))) Девочки, чего уменя смайлики с буквами вставляются, так и должно быть?

Natali_09: Misharik пишет: Спасибо, девочки! Я уже заметила, что когда без Мишки фоткаюсь, то не так хорошо получаюсь... знаешь,еслиб не знала твой возраст(ничего что на ты?),больше 30 не дала Chestnut пишет: А они что - китайцы?" согрешила мама Chestnut пишет: Генетики и другие врачи к нам ходили, как на экскурсию - как они такой парный случай проморгали. оказывается не только у нас(в России) такое могут проморгать))))))

САШОК: Misharik пишет: Ох, Маш, 41 целый и 7 месяцев ужо! А я подумала что 41 это возраст твой... а 7 месяцев ужо! это пузожитель...

Natali_09: САШОК пишет: А я подумала что 41 это возраст твой... а ведь сходится

alisochka: Misharik пишет: Случай действительно уникальный, у нас на форуме есть саша трижды мама у нее тоже девочки близняшки с сд и с нами в филатовке наблюдаются мальчишки близнецы с сд

oksana-angelina: Misharik Ну на 41 точно не тянеш,совсем ешо девочка ,я с натой(((Natali_09)) сагласна только 30

Misharik: САШОК пишет: а 7 месяцев ужо! это пузожитель... Я была бы не против, подожду ещё - может даст Боженька. Но до 56 лет чет не хочется тянуть)))))oksana-angelina Спасибо, Оксан! Просто фотка может удачная

Liora: Пожалуй, соглашусь с Алисочкой по всем пунктам. Врачи должны делать свою работу. Остальное- уже не к ним.

дверка в жизнь: Misharik пишет: 41 целый и 7 месяцев ужо! Не верю! На вид не более 30!

Liora: Misharik , какой у вас чудесный малыш, очень трогательный. дай Б. ему здоровья

Марьяша: Мой сыночка появился на свет с помощью кесарево.Нужно было его спасать,потому и не разрешили рожать самой.Муж узнал о подозрении на сд раньше меня.А мне сообщили через несколько часов после операции.Причем сообщили поразительно спокойно-безразличным тоном (впрочем,для них это стандартная чуть ли не каждодневная ситуация)."Знаете,у вашего ребенка по всем признакам сд. Вы же знаете что это такое?".Прокручивая назад моменты до родов,я вспоминала о том как врачи шушукались за моей спиной,спрашивали есть ли в семье какие-либо наследственные заболевания,искренне удивлялись,что скрининг был сделан в их заведении,но тогда мне это ни о чем не говорило.Пережить депрессию помог муж,он как-то сразу взял себя в руки.Успел что-то почитать.Ругал меня,если видел мои слезы.С ужасом ждали анализ.Вот так все и пережили.Сейчас,глядя на Ванечку,становится как-то стыдно за пережитые минуты в ожидании анализа.

наткох: Марьяша , как хорошо, что у вас есть поддержка мужа. Ну а врачи..... это отдельный разговор.

Марьяша: наткох наткох пишет: Ну а врачи..... это отдельный разговор. - это точно.Почитала уже в этой теме об их "помощи".

МамаЧуда: Марьяша , какой сладун на аве!!!! Скоро забудется этот неприятный период роддомовский! Я уже совсем забыла

САШОК: МамаЧуда пишет: Марьяша , какой сладун на аве!!!! Скоро забудется этот неприятный период роддомовский! Я уже совсем забыла +100! Марьяша Приветствуем ВАС!!!

Марьяша: САШОК спасибо большое!!!как здорово,что есть такой замечательный полезный сайт!спасибо!

САШОК: Марьяша

наткох: Марьяша , какой Ванечка хороший, так спит сладко!

Марьяша: наткох спасибо!!!а вы уже какие большие и интересные)))))

Юлия Ю: Напишу свои впечатления от роддома (ну не отболело ещё, нет-нет, да и возвращаюсь мысленно туда). Со мной никаких бесед не проводили, отказаться не предлагали. Сказали только, что возможны генетические отклонения и отправили кровь на анализ. В остальном обращались как с любым другим ребёнком, единственное, что пристальнее выслушивали сердечко и посоветовали не тянуть с узи сердца и внутренних органов. Сейчас я говорю им огромное спасибо за это будничное обращение, по крайней мере это выдернуло меня из шокового состояния и вернуло обратно на землю. Мне кажется, что примерно так и должны себя вести врачи в такой ситуации.

E: А я думаю, что врачи и персонал просто попадают под раздачу. Вся проблема в нас, нашей темноте, безверии, неготовности к испытаниям. Ведь большинство из нас спокойно ходит на аборты. Очень многие в силу просто воспитания и опыта поколений как та африканка, о которой шла речь выше. Но, судя по всему, уже есть люди, которые сознательно, спокойно и с уважением воспринимают само возникновение жизни. Их, конечно, будет больше. И наша заслуга в этом, несомненно, есть. Сразу скажу, я была даже ближе к африканке и очень долго себя ненавидела за то, что не смогла всё забыть и вычеркнуть из жизни неудачного ребёнка. Мне было абсолютно параллельно, как врач это преподнёс, и что это было сказано в присутствии ещё нескольких мамочек, что лежала без ребёнка в заполненной детьми палате. Вся проблема в том, что живём в нецивилизованной стране, в нас изначально не заложено чувство ценности любой человеческой жизни.

Verisa: С нами в роддоме обращались как с обычной мамой и с обычным ребенком. Об отказе речь не шла, никаких даже намеков не было. На ежедневном обходе педиатра (каждый день новый врач приходил) я сама заводила речь на нашу тему, в основном спрашивала, какие они видят признаки, типичная ли внешность у ребенка для СД. Как правило, все отвечали - нет, что вы, есть всего парочка признаков (и признаки разные называли), вам нужно сдать анализ , может у вас и вообще ничего нет, а может мозаика. (Может просто хотели успокоить, чтоб я лишний раз не нервничала, а может действительно считали, что признаков мало). При этом часто удивлялись - "что, грудь берет?", очередная врач зайдя к нам в палату с вопросом с порога "ну, как дела?", а увидев малыша сказала "А, это вы..". Я для себя поняла, что хоть и говорят, что признаков не много, но все врачи эти признаки сразу видят безоговорочно.

OlgaLD: Verisa пишет: все врачи эти признаки сразу видят безоговорочно. В нашем случае так и было. Я долго не могла понять, чем мой младенец отличается от соседских, но заведующая детским отделением (она нас вела) сразу сказала, что 99,99%, что подтвердится по крови СД.

G-NA85: Verisa Какой хорошенький малышок Кирюшка. Verisa пишет: С нами в роддоме обращались как с обычной мамой и с обычным ребенком. Как это радует!!!

Verisa: OlgaLD пишет: В нашем случае так и было. Я долго не могла понять, чем мой младенец отличается от соседских, но заведующая детским отделением (она нас вела) сразу сказала, что 99,99%, что подтвердится по крови СД. мы когда до генетика добрались (около 1 месяца было Кирюше), сначала она нам кучу вопросов задала, что-то писала/рисовала у себя, а потом говорит: ну давайте, посмотрю на ребенка, может вам и сдавать ничего не нужно, еще добавила, что за свою большую практику ни разу, к сожалению, не ошибалась. Выложила я его на столик, она подошла, посмотрела, повертела и говорит: надо все таки делать анализ ... а потом добавила, чтоб приободрить, наверное,что может у нас мозаичный вариант. (в результате оказалась регулярная трисомия) а в роддоме я в одноместной лежала, сравнить с другими младенцами не было возможности. уже дома пересмотрела кучу фотографий деток, с СД и без, плюс на эту тепу перечитала (как и все, наверное, по началу). до того дошло, что признаки СД видела у всех подряд - и у детей, и у взрослых ))

НиКошка: Verisa а мы лежали в двух местной, но вторая была девушка азиатка и визуальное сравнение мне мало что дало Стоим мы наших детей рассматриваем и сравниваем: оба детеныша косоглазенькие, носики пимпочкой и переносица одинаковая. Что не так понять не можем)) Кирюша на аве хорошечка такая!

Вовкина мама: Verisa Я только в соматике увидела других детей, когда мы после роддома там лежали, я не видела ни чего разного, это уже потом я ас в стигмах стала А так все доктора, которые нам встречались, в Вове СД сразу видели. Я тоже столько фоток тут в первые Вовкины месяцы переглядела - море. Кирюшечка расхорошенький мальчишеча!!!

Swetlaia: А мой лежал как тряпочка, ел через зонд, врожденный гипотериоз, так что я уже до анализа поняла, что чуда не будет Плюс глазки инопланетянина, на языке сильно выделялись две борозды, на радужке белые пятна...Это потом в поликлинике до полугода, почему то врачи постоянно спрашивали точен ли диагноз.

Verisa: У нас тоже на радужке глаза светлые пятна, на языке две полосочки (вдоль языка) - об этих бороздах речь? гугл на запрос "бороздчатый язык" выдает что-то совсем другое... но это ж разглядеть все надо (и кстати про эти стигмы я вычитала сама), врачи их не называли. А из тех, что мне озвучили: эпикантус, лунообразное лицо, миндалевидный разрез глаз и широкая переносица, еще некоторые врачи называли: скошенный череп (хотя этого точно нет) , кто - лягушачий живот. Но фигурой Кирюша один-в один в старшего (и череп такой же, и живот, особенно в первые недели на фоне худеньких ножек/ручек живот выглядел очень выдающимся :-) Глаза он вообще слабо открывал первые дни, после родов их обрабатывали тетрациклиновой мазью (для профилактики чего-то там), веки опухшими были - жуть. Помню, муж приходил проведывать и никак не мог застать ребенка с открытыми глазами, переживал, а открывает ли он их вообще, а я все пыталась сфотографировать, чтоб ему показать , что открывает ))))) Ну и сниженный тонус был - это тоже, и кожа такая мяяяягенькая мягенькая (тугор слабый), про тонус я вычитала сама позже, врачи на этом акцент не делали (им и лица хватило :) Я ощутила разницу со старшим - у старшего кожа была на ощупь как резиновая слегка, т.е. ооочень упругая, а тут прямо ватная, но потом это нормализовалось. А и еще из стигм, которые я разглядела - сандалевидная щель на стопах, НО у старшего (на младенчиковых фото) точно такие же пальцы, а сейчас этой щели нет.. Еще искривленный мизинчик на ручках (который врач на УЗИ на 20 неделе увидел, до сих пор удивляюсь КАК ))), но я тогда думала, что это в меня - у меня мизинцы идеально ровными назвать сложно.

Колюшка: А мне даже не дали разглядеть ребенка. Через 2 а часа в другой госпиталь увезли... т.к местная реанимация не справлялась... оборудование не вытягивало. А там мы в реанимации были с недоношенными детишками. Так мы в свои 36 недель богатырем казались по сравнению с теми крохами которые там лежали. Нас вначале через зонд кормили, мы загорали под синей лампой. Из стигм , на одной ручке одна линия ,низкий мышечный тонус был, глазки узковатые, животик вздутый... а остальных стигм не было. Мизинчики ровные, на ногах тоже пальчики без щели. Но меня тогда это вообще не волновало..у нас были очень плохие показатели сердца и на этом фоне как то синдром был на втором месте. Я так за сердце переживала что мне даже по ночам снилось, что у Коли сердце встало и он умер...но Слава Богу все обошлось. Нас прооперировали удачно, теперь радуемся жизни. А то меня врачи запугали, что так все плохо с сердцем, заставили кучу бумаг подписывать, что если чего плохое на операции то я к ним претензий не имею. До психоза человека довели... А потом сами все сделали хорошо. Нет что б как то позитивно... Что все хорошо будет... А то так мрачно..прям убедили человека что только плохо может быть.

Swetlaia: Колюшка пишет: Нет что б как то позитивно... Что все хорошо будет... А то так мрачно..прям убедили человека что только плохо может быть. Страхуются У нас была пневмония, на фоне которой пошел отек мозга. Потом я узнала, что часто так бывает и обычно антибиотики справляются, а тогда мне сказали что скорее всего будет гидроцефалия, я прочитав что это такое себе тоже нервный срыв заработала.

Колюшка: Swetlaia пишет: Страхуются У нас была пневмония, на фоне которой пошел отек мозга. Потом я узнала, что часто так бывает и обычно антибиотики справляются, а тогда мне сказали что скорее всего будет гидроцефалия, я прочитав что это такое себе тоже нервный срыв заработала. Во, во только пугать умеют А нам потом нервы восстанавливать

Oxy: Колюшка пишет: А то меня врачи запугали, что так все плохо с сердцем, заставили кучу бумаг подписывать, что если чего плохое на операции то я к ним претензий не имею. До психоза человека довели... А потом сами все сделали хорошо. Нет что б как то позитивно... Что все хорошо будет... А то так мрачно..прям убедили человека что только плохо может быть. врачи не имеют право говорит что всё будет хорошо. они этого не могут знать, и обязаны сказать о всех рисках и возможных последствиях. им судебные разберательства не нужны потом с одуревшими от горя родителями ( в случае летального исхода например, когда они ПООБЕЩАЛИ, что всё хорошо будет). у них есть четкий протокол которому они следуют, во избежании каких либо проблем....тем более если дело идет о серьезной операции....

Колюшка: Oxy пишет: врачи не имеют право говорит что всё будет хорошо Так они ж не имеют права и говорить, что все будет плохо...всегда должна быть надежда У них там медицинская этика есть.. Предмет такой изучают в своей медицинской школе.

Oxy: Колюшка пишет: Так они ж не имеют права и говорить, что все будет плохо. взависимости от ситуации....если операция тяжелая и риск летального исхода высок, то так и скажут. давать ложную надежду- тоже не есть гуд....

Колюшка: Oxy пишет: если операция тяжелая и риск летального исхода высок, Ну да , в этом случае, там сразу по тяжелому ... У меня так у знакомых было, ребенок 8 месяцев в госпитале умирал. Им сразу выпалили, что надежды нет. А наш порок уже больше 60 лет успешно оперируют у нас же в госпитале... и результаты очень хорошие. И люди которых в 50-60х оперировали до сих пор живы. И летальность с каждым годом все снижается. Нет, что бы это рассказывать... А они первым делом бумажки суют... что б если чего я б их не засудила... надежды мне рушат... Ну да ладно о грустном. Слава Богу все позади. Я всем этим врачам все равно очень благодарна, что подарили моему ребенку жизнь... хоть и бурчу на них

полная версия страницы