Форум » Беременность, роды, здоровье (питание тоже) мам/родителей » Опрос про скрининг » Ответить
Опрос про скрининг
OlgaLD: Одна моя знакомая беременна, и у нее не очень хороший скрининг (анализ крови). На словах я сказала, что у многих бывают ложные положительные и ложные отрицательные результаты, что в целом метод ненадежен. Однако захотелось опросить форумчан. Толком не придумаю, как сделать опрос формально, с опциями, так что давайте напишем в свободной форме. Только тем, кто делал этот анализ во время (любой) беременности, пожалуйста. Напишите, если вы делали скрининг, во время какой беременности вы его делали - беременность ребенком с СД и (или) другими детьми. Какие результаты были по скринингу и какие результаты оказались по рождению ребенка. Спасибо!
OlgaLD: Во время беременности ребенком с СД скрининг не делала. Во время второй беременности сдавала кровь на скрининг, точную цифру не помню, но результат был в пределах возрастной нормы. Ребенок родился с обычным кариотипом, т.е. скрининг "оправдался".
Natali_09: при первой беременности не делала,ребенок родился здоровый при последней сдавала кровь на скрининг первый 1/2154, второй 1/2281 оба ниже порога отсечки...........и еще при втором скринигне альфафетопротеин и эстриол свободный все в пределах нормы, родился ребенок с СД, т.е скрининг "не оправдался" хотя, хочу заметить, что у всех лабораторий свои значения, я только недавно узнала,что у инвитро показатели завышены всегда!
mamamia: первая бе - скрининг не делала, ре с сд. вторая бе - скрининг ради любопытства , 1 к 900, ре здоров. третья бе - скрининг не делала, ре здоров.
katya_niki: Первая беременность, скриннинг тогда не делали. Ребенок здоров Вторая беременность: первый скриннинг 1:101 высокий риск, второй 1:69 очень высокий риск. Маркеров на узи не обнаружено, амнио-хорио-кордоцентез не делали. Ребёнок с СД.
Ната: Все скрининги делала. Анализы крови - все в норме. СД "увидели" на УЗИ в 24 недели.
тата: В первую берть не делала, ребенок с СД. Вторая берть - результат 1/7,500 результат ребенок с обычным кариотипом.
Elena: Скрининг о Наде: С Костиком скрининг не делала, т.к. не считаю его информативным методом.
OlgaLD: спасибо большое всем, кто ответил! кто не ответил, пожалуйста, присоединяйтесь.
Ekaterina_88: Первый скрининг по крови-1/326-низкий риск,второй скрининг-1/45-высокий риск. На первом узи маркеров не было.На 2 сказали про носовую кость и кривой пальчик,впрочем к 3 узи уже все стало нормально
Oxy: скрининг 1:1275. низкий риск. маркеров на узи не обнаружено. амниоцентез в 22 недели подтвердил СД. скрининг считаю неинформативным и бесполезным
Хельга: В нашем случае скрининг показал определенный риск рождения ребенка с СД, (в цифрах не помним, но врач сказала, что якобы верхний предел нормы), посылали в Воронеж на амнио, но мама Полинки отказалась. УЗИ никаких маркеров не показало.
Вовкина мама: Делала в 18 недель ровно. была сыта, хотя вроде нельзя есть перед забоором крови. Риск был высоким, но после этого была послана на УЗИ. где сказано было, что плод без патологий, я успокоилась. по всем УЗИ Вовчик развивался день в день.
света: Вовкина мама пишет: Делала в 18 недель ровно. это скрининг второго триместра, тоесть тройной тест?
Елена70: Скрининг был хороший, а вот мркеры на УЗИ в 14 недель ТВП 2,7. В 18 недель - гипоплазия(вроде так ) кости носа ))). А в 24 недели 2 сосуда пуповины. Явных патологий в развитии небыло. Я оень просилась сделать кордоцентез. Комиссия отказала, мотивируя тем, что детей с СД без патологий не бывает . А у меня мол только маркеры.... ПОтом я была счастлива, что отказали в кордоцентезе... у меня была густая кровь. При кордоцентезе мог бы образоваться тромб в пуповине. А сосуда было 2....
Krokoko: Первый скрининг делала для врачей ЖК в норме, для генетиков есть риск. родилась Кирюшка) Со вторым ребенком скрининг делала сразу у генетиков все в норме.
tanya: Первая беременность - ничего не сдавала, тогда не было, здоровый ребенок. Вторая беременность - на сроке 15-16 недель, показатель АФП - нижняя граница нормы, ХГЧ - по-моему, чуть выше нормы, все УЗИ идеальны. К генетикам не отправляли, гинеколог сказала, что показатель АФП вписывается в норму, а ХГЧ на данном этапе нас не интересует (вот точно помню ее слова), ХГЧ на ранних сроках - в норме. Анализы сдавала платно в Инвитро, переживала из-за ХГЧ, писала им на форум, ответили, что все нормально. Результат - ребенок с СД.
света: Какие анализы сдавала с Верочкой не помню. Но мне, кажется, что скрининг не делала. Делала абсолютно всё, что назначала врач. Вроде бы на скрининги она меня не посылала. По УЗИ всё было супер. На 32 неделе написали - двойной контур головки, но сказали, что это не страшно. Родилась Вера с СД. С Андрюшей и Ульяной делала скрининги 1 Триместра (с 12 по 13 недели) и 2 Триместра (с 16 по 17 недели). По всем скринингам и УЗИ всё было хорошо. Спасибо Богу, родились здоровые детки. Моя подружка, Верина крёстная, родила дочку на 2 недельки позже, чем я Ульяну. Она тоже делала скрининги во время беременности. У неё был плохим скрининг второго триместра. По УЗИ всё было хорошо, а по крови - высокий риск рождения ребёнка с синдромом Дауна. Врач уговаривал её на инвазивную процедуру, прям настаивал. Она отказалась, так как на прерывание беременности не пошла бы. Её Катюшка родилась здоровой девочкой!
Хельга: света пишет: Она отказалась, так как на прерывание беременности не пошла бы. Её Катюшка родилась здоровой девочкой! Слава Богу.
OlaOl: с первой беременностью скрининг не делала-здоровый ребенок вторая беременность скрининг очень хороший показаний не вспомню-ребенок с СД
Колюшка: С первой и второй беременностью скрининги не делала. Дети здоровые. С третьей беременностью по первому и второму анализу крови риск СД 1:13. УЗИ по моему делали 4 ре раза. Все по УЗИ у ребенка было хорошо, развивался в норме. Даже сложный порок сердца не увидели Родился с СД. У меня по УЗИ было полное предлежание плаценты, что явилось показанием к КС, т.к это состояние угрожает жизни матери и ребенка. От амнио отказались... боялись что плацента может отслоиться... генетики не настаивали.
alisochka: делала оба скрининга. в первый результат был 1 к 5 с чем то тысячам,точно не помню,бумажки нет у меня второй 1 к 7000 ровно,сохранился результат сынок родился с сд
СЛАДКОЕЖКА: света На 32 неделе написали - двойной контур головки, но сказали, что это не страшно. Девочки, вопрос? А двойной контур головки -это тоже один из признаков сд? Просто я делала 2-е узи с "фотографией на память", врач ничего не сказал, но я уже потом разглядывала фото и сама четко видела двойной контур, тогда я это списала на нечеткость фото. А теперь вот задумалась , что это ведь один из признаков сд? Я права?
дверка в жизнь: С первым ребёнком скриннинг наверное делала,не знаю,помню только,что как-то на приёме врач сказала - по анализам ребёнок без патологий. Ребёнок здоров. С Русиком в 18 недель сдавала кровь.Был слегка завышен ХГЧ,если норма 3,5, то у нас было 3,75. Все остальные показатели в норме.Отправили на УЗИ,там всё хорошо ну и успокоились. Ребёнок с сд С третьим сдавала скр первого триместра в двух местах,в генетическом центре и в частной клинике. И там и там опять же был повышен ХГЧ,другие показатели в норме,но видимо повышен был намного,т.к. риск по СД был 1/94. Ребёнок здоров.
Вовкина мама: света пишет: это скрининг второго триместра, тоесть тройной тест? Наверное, Света. я в этом не очень разбираюсь, тем более в нашей глуши и беременность первая, хоть я и старенькая мама, но была крайне неопытная.
Olga Ira: В первую беременность по анализам вообще не загонялась, в женской консультации (бесплатной) особо НЕ КОНСУЛЬТИРУЮТ, говорили, что все в норме, ну и нормально, какой там риск даже и не спрашивала... Да стыдно сказать, до рождения Иринки я и не знала что это - Синдром Дауна. Когда мне в роддоме сказали, что предполагают у моего ребенка СД, я им сказала да что вы у неё же голова нормальная...
alisochka: СЛАДКОЕЖКА пишет: А теперь вот задумалась , что это ведь один из признаков сд? Я права? честно,первый раз слышу у нас такого не было
СЛАДКОЕЖКА: alisochka я тоже не задумывалась раньше но со слов света о двойном контуре головки , и нашего фото с узи с двойным контуром/ писала выше/....вот и задумалась,,,, поэтому и спрашиваю у опытных ,знающих мам... может я и заблуждаюсь
света: СЛАДКОЕЖКА пишет: А двойной контур головки -это тоже один из признаков сд? я тогда после УЗИ пришла домой и ввела в поисковик "двойной контур головки, отёк подкожной клетчатки" (так было написано в заключении), но ничего о СД мне не выдало. В основном выдало, что это свидетельствует о гемолитической болезни
alisochka: СЛАДКОЕЖКА на сколько я знаю,это не является стигмой сд
Katyalis: скриннинг делала оба раза первый раз был не очень хорошим (показатели не помню), но попытались пугать, но были посланы лесом. Ребенок здоров. Второй раз все было в норме = ребенок с СД. Третий раз (если сложится) делать ничего не буду и на учет пойду сдаваться только после 25 недель!
Ларик: Две первые беременности скрининги не делали, дети здоровые. Третья беременность скрининг в норме и 7 УЗИ тоже ничего не показали, ребёнок с СД.
Milla: Всем доброго времени суток! С первым ребенком (СД) первый скрининг в 11 нед был 1:50. Но врач коммерческого центра не предала никакого значения этому результату, тк даже не сказала о таком рез-те. Мой возраст был 20 лет. Второй скрининг показал 1:256. Риск высокий. Отправили к генетику-написала отказ от инвазивной процедуры. Второй ребенок сейчас 17 нед. бер-ти .Скрининги не сдавала, тк аборт для меня не приемлем и не стоит себя лишний раз терзать. В 11 недель на узи ТВП 1,2 и НК(носовая кость) 2,7 узистка сказала норма. На след неделе пойду на узи. О ре-те напишу. Родная сестра моего мужа при первой и второй бер-ти делала все скрининги. Риски низкие -дети здоровые. Когда я ходила беременная у моей знакомой был риск 1:50. Делала инвазивку-ребенок здоров. Итог при рождение -здоров. Мамочка с ребенком с СД, с которой я тесно общаюсь при первой и второй бер. делала все скрининги. Скрининги хорошие. Итог 1 ребенок с СД, второй здоровый. ТО как мне кажется скрининги не информативны.
alisochka: Milla пишет: ТО как мне кажется скрининги не информативны. OlgaLD оля,если твоей знакомой это интересно можешь ей передать,что по данным института генетики на каширке точность скринингов около 30 процентов в обе стороны
temi4ka: alisochka пишет: по данным института генетики на каширке точность скринингов около 30 процентов в обе стороны Кошмар! вот почему они об этом не говорят будущим мамам?!
alisochka: temi4ka пишет: вот почему они об этом не говорят будущим мамам?! а кто об этом скажет??? врачи в жк этого не скажут а когда женщины уже обращаются к генетикам им на скрининг ровно,им уже в основном инвазию подавай(98 процентов обратившихся делают инвазию)
Liora: " хочу заметить, что у всех лабораторий свои значения, я только недавно узнала,что у инвитро показатели завышены всегда!" это хорошо или плохо?
Liora: " хочу заметить, что у всех лабораторий свои значения, я только недавно узнала,что у инвитро показатели завышены всегда!" это хорошо или плохо?
alter-sun: Не скажу точно, что это был именно скрининг, но делала всё, что назначали: анализы, УЗИ, АФП... Беременность первая, ребенок с СД. Показатели анализов все были в пределах нормы, а вот УЗИ долго крутили. Всё им не нравилось, что плод был меньше на 1-2 нед, чем по сроку... Теперь я уже понимаю, что косвенные признаки СД были, но никто не придал этому значения, списали все на маленький плод у маленькой мамы и пообещали "курносую девочку с не очень длинными ножками". И ведь не обманули!
Nora: Первые две беременности делала все УЗИ и скрининги, все было в норме. Родились две здоровые девчушки. Третья беременность делала все узи и скрининги, все в норме, причем узи делала у известного в городе генетика. Но за 10 дней до родов, пошла на УЗи, чтоб посмотреть как малышка себя чувствует, т.к. лежала на сохранении из-за высокого давления. И генетик увидеал кисту пуповины, посмотрев предыдущие свои узи-заключения она меня буквально уверила, что все в порядке ни о чем беспокоиться не стоит. Если бы киста была на сроке 20 недель, то тогда смотрели бы еще по ее словам. Когда пришла домой, залезла в интернет (интернет все таки великая вещь) прочла, что киста пуповины - это 50/50% того что малыш родится с генетическими отклонениями. После родов я забыла спросить действительно ли была киста на пуповине. Итого девчушка с СД.
Liora: Нора, а как узи может делать генетик?
alisochka: Liora пишет: а как узи может делать генетик? есть такой специалист,узист-генетик врач,который является самым квалифицированным узистом,который смотрит генетические паталогии и прочие всякие воеводины и иже с ними как раз таки узисты генетики
Nora: alisochka, спасибо! Вы все совершенно весрно написали!
САШОК: Все показатели не помню... но риск был 1:286... Генетики поставили рмск рождения ребенка с патологией 5% - общепопуляционный. То есть эти 5% ставят всем без искючения... Родился Санчик с СД...
МамаЧуда: alisochka , Слава .богу я не ходила к такому узисту совршенно счастливая отходила беременность. А так бы переживала... Но зато б конкретно подготовилась!
Нюта: первая бер-ть - делали только УЗИ - ребенок здоров 2 бер-ть - скрининг в 16 нед.: АФП в норме, ХГЧ немного завышен, но врач в ЖК посчитала, что это не страшно:), в 23 нед - многоводие , причину назвать не могли, т.к все анализы были хорошие, затем 3 месяца на сохранении в перинатальном центре, многочисленные УЗИ, ни слова про СД - в итоге ребенок с СД
alisochka: МамаЧуда пишет: Слава .богу я не ходила к такому узисту я ходила,по знакомству просто чтобы посмотрел все как следует хороший специалист кстати,к любимыми всеми воеводину он не увидел не порок(а их было два и довольно больших),не сд
alisochka: Nora не за что
kaorisi: Первые две беременности скрининг не делала, их тогда не было. Третья беременность скрининг хороший, все в пределах нормы. Делали шесть узи, одно в 3D, сказали все с ребенком замечательно.Доченька с СД. Подруга делала скрининг , показало рта схождение в хромосоме и очень высокий риск СД, сынишка у нее родился совершенно здоровеньким
томарина: первый скрининг в 12 нед второй в 22 нед.показатели не помню но сказали все хорошо.был риск только по возрасту.в 32 нед смотрели сосуды пуповины их 3 было что соответствует норме.после родов диагноз СД не ставили только в больнице случайно по ладошкам предположили СД.кареотип подтвердил и так оказывается бывает.в тремя первыми детьми вообще таких скринингов и в помине не было,дети здоровы.
НиКошка: alter-sun пишет: Всё им не нравилось, что плод был меньше на 1-2 нед, чем по сроку... Теперь я уже понимаю, что косвенные признаки СД были, но никто не придал этому значения, списали все на маленький плод у маленькой мамы и пообещали "курносую девочку с не очень длинными ножками". И ведь не обманули! В точку! Мне обещали миниатюрную девочку Скрининг не делала, и не предлагали. Узнала о них только после родов из интернета. В поликлинике на приеме сидела молоденькая врач, старательно все записывала. Видимо мало что понимала. Потом и она пропала - сначала заболела, следом сразу в отпуск ушла. И остаток беременности на приеме сидела ее акушерка. Опытная и внимательная, но результаты узи явно не ее профиль. Так три моих плановых узи оказались бесполезными бумажками. О наличии маркеров тоже сама постфактум в интернете вычитала. Ни акушерку ни самих узистов они не заинтересовали. В 12 недель ТВП 2,9. Узистка (единственная) говорит о риске СД. Следующее узи отметает эти подозрения и я выбрасываю из головы "страшилки". Второе узи - расширенные почечные лоханки. Ни слова о маркерах. Зато разъяснили, что это бывает, не страшно и к следующему узи показатели будут в норме. И верно, на третьем узи лоханки были уже в норме. Мой пофигизм и вера в авось усиливается. Третье узи - отставание в развитии на две недели и укорочение трубчатых костей. Обещают миниатюрную девочку. Три узи, три маркера. Возможно были еще, но узисты их вовсе не заметили и потому я не в курсе.
G-NA85: НиКошка пишет: Третье узи - отставание в развитии на две недели и укорочение трубчатых костей. Вот это практически у всех.
OlaOl: НиКошка пишет: Три узи, три маркера. Возможно были еще, но узисты их вовсе не заметили и потому я не в курсе. у меня вообще не было маркеров..может УЗИстка их просто проглядела Но Алена родилась в срок,3400 51см 9и9 баллов. Я когда пришла в консультацию на разбор,мне сразу сказали,что вы хотите ребенок родился не маловесный,крупный,9 и 9 баллов.Вот и показатели узи все были в норме
OlgaLD: Нам тоже ставили недоразвитие плода по последнему УЗИ - т.к. укороченные конечности. Потом врач в роддоме пристально смотрел и сказал, что плод НЕ недоразвит, просто миниатюрный у миниатюрной мамы - точно так. Он и родился, конечно, миниатюрный, менее 3 кг. И недоразвития не было. Но СД оказался Т.е. маркеры увидели, но интерпретировали неправильно. И я их не виню, потому что в большинстве случаев, видимо, это и говорит о недоразвитии плода. А маркеров СД других не увидели (я так понимаю, их и не было). Поэтому, когда выбирали, как именно интерпретировать, ведь вариантов в медицине всегда масса, выбрали в пользу этого варианта.
alisochka: OlaOl пишет: у меня вообще не было маркеров. у меня тоже и скрининги идеальные и узи один раз делал всеми любимый воеводин
Sochinka: Вот вот, я помню издевательства, когда я старшей ходила,когда меня заставили пройти все круги ада. У вас даун родиться. Сколько нервов потрепали, чуть от ребенка нормального не отказалась. И на последок, когда перед родами, после нормального амиацинтеза мне узистка все рассматривала ее и рассматривала. Я ее спрашиваю, ну, что нормальный ребенок? А она мне, родиться - посмотрим. Я чуть сознание не потеряла от растройства, до палаты еле доползла. Какого хрена тогда ваше узи делать, если ничего сказать не можете!
UKA_P: OlgaLD Оль, было бы интересно и правда увидеть это в % соотношении или в виде диаграммы какой то, как обычно у нас все опросы. Так нагляднее было бы конечно. 1-я беременность 40 лет, скрининг 1:600. Все показатели в норме и анализы и УЗИ. Высокий показатель риска в связи с возрастом. Если к данным скрининга вместо 40 подставить 20, то было бы 1:1200.
OlgaLD: UKA_P Не могу сообразить, как это сделать - диаграммы. Может, кто подумает. UKA_P пишет: скрининг 1:600 то есть, по сути, анализ крови не дал вовсе ничего нового - стандартная цифра (наши дети рождаются 1:600 или на 700)
OlgaLD: параметры при рождении http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-160-00000232-000-0-0-1282506099
UKA_P: OlgaLD пишет: то есть, по сути, анализ крови не дал вовсе ничего нового - стандартная цифра (наши дети рождаются 1:600 или на 700) Ага Еще можно добавить, что я была у всех самых известных в России УЗИстов. Никто ничего не увидел. Носовая кость, шейная складка - все идеально. OlgaLD пишет: UKA_P Не могу сообразить, как это сделать - диаграммы. Может, кто подумает. Надо подумать
Watson: UKA_P пишет: я была у всех самых известных в России УЗИстов. Никто ничего не увидел. Носовая кость, шейная складка - все идеально. УЗИ не всегда может что то выявить. Особенно в сочетании распространении волн ультразвука в неоднородной среде. Ребенок (биологическое тело) плавает в околоплодной жидкости. Жидкость, как правило не всегда у всех одинакова по плотности и химико-биологическому составу, что дает погрешности для стандартного обследования. Вобшем, если не вдаваться в физические дебри ультразвука, то 100% диагноз дефектов возможен только в твердых телах не биологического типа. Даже, если узист имеет семь пядей во лбу и съел всех собак на этом поприще - он никогда вам не скажет на 100%, что там и как там у вас живет и развивается.
UKA_P: Watson Вась, ну теперь то я это знаю Знать бы это 4 года назад. Все натыкаются на одни и те же грабли. Ни я первая, ни я последняя А у беременной женщины вообще мозги отключаются между прочим Хотя думаю ничего бы все-равно не изменилось, Мишка родился бы по любому и со скринингом и без него.
Watson: UKA_P пишет: у беременной женщины вообще мозги отключаются между прочим Да, я это уже вижу в третий раз. Приходиться опять работать включателем.
UKA_P: Watson пишет: Да, я это уже вижу в третий раз. Приходиться опять работать включателем. Даты что, Вася, поздравляю!!!! Пропустила я такую новость Легкой беременности Галочке. Когда ПДР?
Watson: UKA_P Спасибо, Юль. ПДР как всегда - по осени. Это у нас традиция такая семейная.
alisochka: Watson вася с пдр давай ка в другую тему в верхний пост
Watson: alisochka пишет: с пдр давай ка в другую тему в верхний пост Угу. Только попозже.
alisochka: Watson ага,дай знать тогда
UKA_P: Watson пишет: как всегда - по осени. Это у нас традиция такая семейная. Это ж уметь надо
Марьяша: Скрининг и узи были в норме.Причем узи за беременность делали много раз и у разных специалистов (изначально должна была родиться двойня,но увы((На 8м месяце начали искать причину многоводия и направили на узи в перинатальный центр.Там и обнаружили,что у малыша сд.
Swetlaia: А мы делали все скрининги Кровь 3 раза в 9, 12, 16 недель. Узи 6 раз. Генетический анализ обоих родителей на предрасположенность. Идеальная беременность у нас , ничего не показывало пока не родились.
Марьяша: Swetlaia я думала,что генетический анализ родителей что-то дает.
трижды мама: Я делала только второй скрининг -все нормально,УЗИ каждый месяц +с доплером+3DУЗИ.Воротниковое пространство отличное ,нос хороший.Только у одной из девчонок двух сосудная пуповина(она кстати намекает на сердечные проблемы,но никто не придал этому значение).УЗИ у лучшего в городе спеца(брал он с меня оплату за двоих).На кесаревом сечении настаяла сама,как чувствовала,Алина перед родами перевернулась ногами вниз и была обвита пуповиной как пулеметной лентой - выражение врача.Даже на род столе мне говорили что они на меня похожи.Но когда показали мне Соню что то у меня щелкнуло а показали Алину я вроде успокоилась(они хоть и близнецы все равно разные-даже тут у нас не как у всех)Вобщем ни чего не предвещало ,но получилось
Chestnut: трижды мама пишет: они хоть и близнецы все равно разные-даже тут у нас не как у всех Ха-ха, Саша, наши однояйцевые близнецы тоже очень разные - нет точной копии одной и другой, даже чужие люди видят, что они разные. У нас все скрининги и УЗИ были нормальные. Причем мы очень много узи проходили - наш врач иногда не прослушивал серцебиения и гонял нас на узи. А перед родами мы на узи каждую неделю ходили - что они там смотрели?
Морковочка: Первый скрининг низкий риск, узи в норме. Второй высокий риск 1/183 , узи отставание трубчатых костей на 2 недели,но генетик сказала,что это норма. Ребенок с СД. У знакомой 2 скрининга высокие, по узи уже ставили хромосомную патологию- ребенок здоров, на ушке была папилома, которая влияла на результаты скрининга. Так объяснили врачи.
VseSbudetsa: Когда я рожала свою первую дочь, а было это 23 года назад, скринингов еще и в помине не было, по крайней мере, в нашем славном городе. Доча, слава Богу, родилась здоровенькой, и сама сейчас уже 1,5 года, как мама, а я, соответственно, бабушка 6 лет назад у меня появилась вторая девочка. Вот с ней я попереживала и поплакала: анализ на АФП показал высокий риск рождения ребенка с СД. Мне пришлось пересдавать этот анализ 3 раза, и все время был плохой результат. Но все УЗИ были хорошими. В итоге на свет появилась замечательная 46-хромосомная девочка Сынок Арсений порадовал меня 4 года назад: у него и в анализах, и на УЗИ все было в порядке. А у Аленушки, как и у ее сестренки, были плохие анализы на АФП и замечательные УЗИ. Когда врач порекомендовал мне ехать на амниоцентез, я рассказала ему историю рождения Саши, мы посмеялись, что наверное будет у меня еще одна девочка (угадали ведь ), и успокоились. Особенно после УЗИ успокоились... Но это и хорошо, что УЗИ ничего не показало, а то бы я остаток беременности прорыдала бы...
shishine: 5 лет хождения по врачам. Эко, первая попытка и удачная. подсаживали 2-х, но получилась одна))) на 5 неделе угроза, на сохранении. скрининги оба отличные, цифры не помню, но могу поискать. Далее наблюдение в жен.кон-ции и в клинике, где делали подсадку. Консультации в генетиков, куча узи. Ни один из "великих" узистов и докторов не увидели у нас ничего, никаких отклонений. Узнала только на родильном столе, когда Диана появилась на свет. Далее обработка врачей по поводу того, что надо писать отказ, что она никогда не будет понимать кто мама , кто папа, муж от меня уйдет и прочее. Ни психологов, ни литературы никакой нам не предоставили. Рожала по контракту. Обработка была удачна со стороны врачей и мы написали отказ. с 3-х месяцев и до 1,3 мы были приходящими родителями еженедельно в дом ребекнка. Однажды полежали в больнице, была ротовирусная инфекция. Все это время это была не жизнь, а так.... существование. постоянно читала этот форум. и вот мы дома! вот такая вот история о скринингах))) и узи! Сори, что не совсем по теме, но как то накотило
наткох: shishine
IrinaF: shishine добро пожаловать! Вы приняли в итоге единственно верное решение! Спасибо за рассказ!
Марьяша: shishine привет-привет!!!вы молодцы!)очень буду рада общению!
Chestnut: shishine Добро пожаловать!!! Главное, что вы теперь вместе с вашей доченькой!!! Все у вас будет хорошо!!! Здоровья и счастья вашей семье!!! Я тоже знаю женщину, которой делали ЭКО и родилась дочка с СД. Кажется, что все врачи должны проверить и предусмотреть, но на деле все не так.
Елена70: shishine вы огромная умничка!!!! Я немного общалась с родителями.... отказничков на "Осколках...."... Мне кажется, что все они (за редким исключением) глубоко несчастные люди.... Мы (те, с кем детки рядом), как говорится переплакали однажды и начали жить занрово, по новой если хотите.... А вот те родители..., мне кажутся пока не заберут..., так и будет открытая душевная рана...
alisochka: Chestnut пишет: Я тоже знаю женщину, которой делали ЭКО и родилась дочка с СД. Кажется, что все врачи должны проверить и предусмотреть, но на деле все не так. наташ у нас на форуме много таких мам,чьи дети с сд появились на свет путем эко,не буду называть по именно тк это конечно очень личное,но их много shishine,мы приветсвуем вас на нашем форуме!слава Богу,ваша доченька с вами!дай Бог е здоровья!
OlgaLD: Chestnut пишет: Я тоже знаю женщину, которой делали ЭКО и родилась дочка с СД. Кажется, что все врачи должны проверить и предусмотреть, но на деле все не так. Насколько мне говорили наши мамочки, которые сделали ЭКО, по крайней мере, в России, "всё проверить" стоит дополнительно несколько десятков тысяч долларов. Ну по крайней мере 10 000 вроде как. И на это просто не идут, т.к. нет лишних денег...
Nastik: Первый скриннинг - 1/5, второй - 1/15, узи показало твп 4,4. На амниоцентоз я не пошла. Все последующие узи были хорошими. На 34 неделе мне сказали, что детенок будет тяжелый ( ближе к 4 кг), длинноногий. На 38 неделе этот же детенок оказался коротконогим и маленьким. Впрочем, у моей близкой подруги был риск 1/10 и все обошлось.
alisochka: В который раз убеждаюсь что скрининги не информативны Ну какие еще можно сделать выводы когда при риске 1 к 10 рождается здоровый малыш,а При 1 К 7000 малыш с сд
Юлия Ю: Все три беременности все скрининги показывали низкий риск. По узи тоже все три раза было всё в норме. Результат - двое обычных, а третий с СД (стигмы множественные) и шестью пальцами на руке. Как они кривые мизинцы могут увидеть, если даже лишний палец не заметили? Скрининги я делала не в подвале, а в хорошем платном центре, с очень грамотными специалистами и новой дорогой техникой. Ещё беременная спорила с женщиной, которая никакие узи и скрининги не делала, только на инфекции анализы сдавала. В итоге у неё обычный здоровый малыш и куча сэкономленных денег, а у меня моё чудо
alisochka: Юлия Ю к вопросу о том как не увидели 6 палец Ровно так же как не видят пороки сердца у наших детей У моего сына было два порока,причем не маленьких,а во всех заключениях и даже на экспертном узи по знакомству написано 4х камерное сердце без патологий
Swetlaia: alisochka пишет: Ровно так же как не видят пороки сердца у наших детей У моего сына было два порока,причем не маленьких,а во всех заключениях и даже на экспертном узи по знакомству написано 4х камерное сердце без патологий У меня у второго ребенка вообще аорта и артерия были 2в 1, и то не заметили, еще и одно легкое было атрофировано, это то как можно было не заметить на трехмерном новом аппарате
alisochka: Swetlaia вот и я про тоже Но ладно еще в животе,а как не видят такие пороки у уже родившегося ребенка как например полная форма авк как не увидели например у Ромы таниного? Причем оперировать надо до 6 месяцев а ему только в 6 и увидели а до этого все писали здоровое сердце И так у многих
Док: OlgaLD пишет: Насколько мне говорили наши мамочки, которые сделали ЭКО, по крайней мере, в России, "всё проверить" стоит дополнительно несколько десятков тысяч долларов. Ну по крайней мере 10 000 вроде как. И на это просто не идут, т.к. нет лишних денег... Цена ПГД (преимплантационная генетическая диагностика) может колебаться от 30 до 200 тысяч рублей. Кому рекомендовано проведение преимплантационной генетической диагностики? Носителям генных или хромосомных патологических изменений, а также пациентам с клиническими проявлениями генной или хромосомной болезни. Пациентам с повышенной частотой хромосомных дефектов в половых клетках (сперматозоидах или ооцитах). Пациенты с числовыми аномалиями кариотипа, это выражается в наличии добавочной хромосомы или в нехватке какой-либо хромосомы – чаще это вариант аномалий половых хромосом (синдром Шерешевского-Тернера (45Х0), синдром Клайнфельтера 47XnXY и др.) Пациенты со структурными аномалиями кариотипа (робертсоновские транслокации, реципрокные транслокации, инверсии, делеции, дубликации и др.) Женщины старшего репродуктивного возраста - 35 лет и старше Мужчины с тяжелыми нарушениями сперматогенеза - азооспермия, олигоастенотератозооспермия, тяжелая олигозооспермия Супружеские пары, у которых в анамнезе более двух спонтанных прерываний беременности на ранних сроках (привычное невынашивание) Супружеские пары с повторяющимися неудачными попытками ЭКО – более трех неудачных попыток Семьям, у членов которых диагностированы болезни с поздней манифестацией и генетическая предрасположенность к тяжелым заболеваниям (болезнь Альцгеймера, мутации в генах BRCA1 и BRCA2 приводящих к развитию рака молочной железы …) Семьям, в которых есть ребенок, больной тяжелой гематологической болезнью, нуждающийся в пересадке донорского костного мозга.
Юлия Ю: alisochka пишет: Swetlaia вот и я про тоже Но ладно еще в животе,а как не видят такие пороки у уже родившегося ребенка как например полная форма авк как не увидели например у Ромы таниного? Причем оперировать надо до 6 месяцев а ему только в 6 и увидели а до этого все писали здоровое сердце И так у многих Вот от таких как мы они и страхуются, когда пишут, что точность диагностики не превышает 95%. Обидно попасть в эти 5%, причём неоднократно В первую беременность акушерка сказала мне, что рождение здорового ребёнка это как выигрыш в лотерею. Тогда я только плечами пожала, а теперь поняла насколько она права была. Ни один скрининг 100% гарантии не даст.
alisochka: Юлия Ю точность скрининговых исследований не более 30 процентов в ту и другую сторону
Ginka: У старшего - все скриннинги нормальные были. С младшим по первом скриннингу риск 1 к 250 - понижен ПАПП, остальное в норме. УЗИ все в норме, второй скриннинг в норме. Делали экспертное УЗИ в Сеченовке на 14 неделе - сказали только что клинодактия есть у мизинцев и все, но типа вариант нормы. На 23 неделе ходили к Тё в ЦИР на 3Д УЗИ, тот узрел порок сердца и полное отсутствие носовой перегородки. Рванули в Бакулевку - все в норме, вы чё пришли. Итого - ДМЖП, 6 пальцев на одной руке. Остальное вроде ничё :) Имхо - только нервы все стрясли нафиг во время беременности.
Юлия Ю: Ginka Ух ты! У вас тоже 6 пальчиков? По фото вижу, что на левой, а у нас на правой
Ginka: Юлия Ю Да, 6 :) Раздвоение последних двух фаланг. Ортопед сказал, что в 6 месяцев или в год будем лишний удалять - трудно ухаживать, плюс палец не сгибается.
Юлия Ю: Ginka А нам собираются ближе к году. Пока неудобство только одно - за одежду цепляется Но без него всё равно удобнее жить будет
Хельга: Юлия Ю пишет: Ух ты! У вас тоже 6 пальчиков? По фото вижу, что на левой, а у нас на правой А я ничего лишнего на ваших фотках найти не могу. (может считать разучилась)
Ginka: Хельга На верхней ручке у большого пальчика 2 конца с ноготками и он как бы толще - видите? :)
Хельга: Ginka пишет: Ортопед сказал, что в 6 месяцев или в год будем лишний удалять Я так поняла, что он не отдельно шестой, а большой (как бы сдвоенный) Как же его удалять будут? (жалко масяню )
Ginka: Хельга ага, правильно поняли. Не знаю, если честно. На рентгене просто видны две лишние фаланги, видимо их просто и отрежут. Как с мышцами - непонятно. Жалко, но с другой стороны лучше наверное пораньше сделать, чтобы потом не травмировать сильнее.
Хельга: Ginka У моей двоюродной сестры у сына шестой пальчик был (рядом с мизинчиком), Он как бы на ниточке висел, хотя внешне был вполне сформирован (с ноготком и двумя фалангами, только размером чуть меньше). Так его удалили даже без обезболивания. Просто спиртом обработали и отрезали за секунду. даже кровь не выступила, и ребенок пикнуть не успел. А тут всё-таки всё серьезнее...
Ginka: Хельга, мы собственно не горели особым желанием что-то отрезать, но ортопед в Филатовке сказала, что лучше бы отрезать. Ну надо, так надо. Пока только хватать этим пальцем не может ничего, да ногти стричь почти нереально.
alisochka: Хельга Оль у Егора таниного так же было,ничего все отрезали и все ок!!! И ему удобнее!
Док: alisochka пишет: точность скрининговых исследований не более 30 процентов в ту и другую сторону Неверная информация. Точность скрининговых тестов до 80% (по данным отечественных источников) и до 95% (по данным зарубежных источников).
alisochka: Док это абсолютно не верно Полная ложь и чушь Я говорила об этом уже ни раз,приведенные мною цифры это реальные цифры,а не сухие источники и поддельные данные
Юлия Ю: Хельга Хельга пишет: [quoteGinka У моей двоюродной сестры у сына шестой пальчик был (рядом с мизинчиком), Он как бы на ниточке висел, хотя внешне был вполне сформирован (с ноготком и двумя фалангами, только размером чуть меньше). Так его удалили даже без обезболивания. Просто спиртом обработали и отрезали за секунду. даже кровь не выступила, и ребенок пикнуть не успел. А тут всё-таки всё серьезнее... ] Да, бывает что в лишнем пальчике даже нервных окончаний нет, но у нас, как и у Ginka тоже большой пальчик как бы сдвоенный (просто на фото не видно). Когда Санька родился непонятно было какой нормальный, а какой лишний, а сейчас тот, что с краю заметно в росте отстал и он не гнётся. Зато какое удовольствие такой двойной пальчик сосать
мама Леночки: Док, если бы эти данные были действительно таковыми, то детей СД рожали бы 1 на 7000 а не 1 на 700, я знаю много мам, да и я конкретно делала все скриннги и УЗи в срок, генетик сказала "ну, прям не к чему придраться" в результате ребенок СД, со второй беременностью, я в своем городе уже никому не доверяла и поехала в МОНИАГ в Москву в 12 недель и там на супер- узи, и кровь на супер-оборудовании мне не назвали таких цифр, сказали 95-98% дает только внутриутробное кариотипирование и опять есть несколько % погрешности. Все в руках бога.
Хельга: Док пишет: Неверная информация. Точность скрининговых тестов до 80% (по данным отечественных источников) и до 95% (по данным зарубежных источников). откуда же столько ошибок?мама Леночки пишет: генетик сказала "ну, прям не к чему придраться" в результате ребенок СД, Буквально на днях разговаривала с женщиной, которой трепали нервы всю беременность и убеждали, что у неё родится... даун (слова врачей). Девочка родилась здоровой. Юлия Ю Удачной вам операции.
Юлия Ю: Хельга Спасибо!
Док: alisochka пишет: Док это абсолютно не верно Полная ложь и чушь Без комментариев. Хельга пишет: откуда же столько ошибок? Это не ошибки. Скрининг - это простой метод, предусматривающий подсчёт вероятности в классической схеме, т.е. подсчитывается общее количество «шансов». Пример: скрининг показывает 1: 5 по ДС (в медицине сокращение СД- сахарный диабет, а ДС-Даун синдром) Это означает что, при всех прочих условиях, у четверых женщин родятся дети без СД, в то же время, при скрининге 1:900, можно оказаться единственной у кого, при прочих равных условиях, родился ребёнок с ДС. Обнаружение повышенного риска развития пороков развития плода с помощью методов скрининга не является диагнозом. Диагноз может быть поставлен или отвергнут с помощью дополнительных методов. мама Леночки пишет: сказали 95-98% дает только внутриутробное кариотипирование и опять есть несколько % погрешности. Да, и отечественные и зарубежные источники действительно утверждают, что хорионбиопсия, плацентобиопсия, амниоцентез, кордоцентез позволяют, почти в 98,5% случаев выявить хромосомные аномалии у плода. Почему не 100%: во время забора материала нельзя проникнуть к клеткам эмбриона минуя материнские клетки, поэтому существует вероятность разрастания в заборе клеток матери, а также существует вероятность плацентарного мозаицизма. Самое распространенное, когда плод - кариотип норма, а хорион,плацента - аномальный кариотип, редко, но бывает иначе. Уточнение даст только кордоцентез пуповинной крови плода, при условии точного отделения примеси клеток крови матери(дело за специалистами с качественными реактивами).
alisochka: Док ну почему же без комментариев?? Судя по вашему Нику вы имеете отношение к медицине Вы не представились,не пояснили цель своего прихода,не рассказали кто вы и зачем сюда пришли,пишите посты без регистрации и позволяете себе не ответить модератору этого форума. Хотя именно этот модератор ваши сообщения сюда и добавляет Так что уж не поленитесь если хотите общаться и писать посты на этом форуме соблюдать правила этого форума Все что вы написали верно,но как и любой метод скрининговый метод имеет достоверность в процентах И вы указали не верные данные,ошибочные вот и все что я вам написала Так же вы пишите об инвазии и сразу приводите пример объяснения почему могут быть ошибки Но даже точность инвазии в целом по нашей стране около 80 процентов Все что вы описали в нашей стране пока не на таком высоком уровне точности,но вы правы в том,что Инвазия самый точный метод определения ген аномалий внутри утробно
Хельга: Док пишет: скрининг показывает 1: 5 по ДС (в медицине сокращение СД- сахарный диабет, а ДС-Даун синдром) Это означает что, при всех прочих условиях, у четверых женщин родятся дети без СД, в то же время, при скрининге 1:900, можно оказаться единственной у кого, при прочих равных условиях, родился ребёнок с ДС. В общем, все это понятно. Так же как и то, что на этом форуме общаются родители, у которых уже есть особенный ребенок. И у 80% из них анализы были безупречные. Т.е. вероятность того, что женщина может стать той избранной 1:900 никогда не исключается. Также как и то, что у возрастной женщины при шансе 1:5 может родится здоровый ребенок. Ну и к чему тогда все эти скрининги? Вы (как врач) просто статист. Но ведь каждая мама надеется все же родить здорового ребенка, а главное, что большинство женщин не готовы пойти на прерывание беременности (особенно на большом сроке), даже если бдительные врачи напророчат рождение нездорового ребенка. Потому что надежда умирает последней, а кредит доверия врачам почти иссяк. Как-то так...
мама Леночки: Это не ошибки. Скрининг - это простой метод, предусматривающий подсчёт вероятности в классической схеме, т.е. подсчитывается общее количество «шансов».-Хоть метод теории вероятности изучает математика, но это метод не точечный-а лепешечный. Там где есть СД (уж простите мне привычнее так называть) риск минимален по теории вероятности, а там где его нет- риск высок. Док, а что вы скажите по поводу того, что в одном приказе Минздрава скрининг обязателен, а в др. нет. Мне эту информация дала зав. обл. генетики, когда я была у нее на консультации. А еще те лаборатории которые это делают в нашем городе по меньшей мере не точны в своих исследованиях. Я поэтому и ездила в Москву в МОНИАГ, т.к. туда была закуплено супер-оборудования по нацпроекту РФ "Здоровье"- но опять и там только теория вероятности. В чем смысл этого скрининга, в подсчете вероятности и лепешечного метода. Не лучше как в Европе при беременности после 35 предлагается внутриутробное кариотипирование за счет страховки, а родители сами решают с вероятность 95-98% делать или нет? И все должны понимать что никакие скрининги не дадут 100% рождение здорового ребенка.
Док: мама Леночки пишет: но опять и там только теория вероятности. Да, медицина - не точная наука, не математика. Теория вероятностей как раз-таки математическая наука, изучающая закономерности в случайных явлениях. Математическая статистика опирается на теорию вероятностей, позволяющую оценить надёжность и точность выводов, делаемых на основании ограниченного статистического материала. мама Леночки пишет: И все должны понимать что никакие скрининги не дадут 100% рождение здорового ребенка. Скрининг - это комплекс исследований, исследования гарантий не дают. Они позволяют выявить с уже подсчитанной точностью, не более того. alisochka пишет: Док ну почему же без комментариев?? Судя по вашему Нику вы имеете отношение к медицине Вы не представились,не пояснили цель своего прихода,не рассказали кто вы и зачем сюда пришли,пишите посты без регистрации и позволяете себе не ответить модератору этого форума. Хотя именно этот модератор ваши сообщения сюда и добавляет Так что уж не поленитесь если хотите общаться и писать посты на этом форуме соблюдать правила этого форума Все что вы написали верно,но как и любой метод скрининговый метод имеет достоверность в процентах И вы указали не верные данные,ошибочные вот и все что я вам написала Без комментариев. Или разберем все-таки? Какие источники говорят о 30% вероятности перинатальных скринингов? Ваш собственный подсчет? Есть доказательная медицина, математическая статистика, она апеллирует иными данными, всё изложено выше, но Вы назвали это не меньше, чем ложь и чушь. Сознаю ошибку общения на Вашем форуме. Удаляюсь. Всех благ.
alisochka: Док спасибо что вы меня поняли Тк мы не пользователь этого форума ,вы вероятно не знакомы с тем,почему я привожу именно такие цифры и от куда их взяла Поясню:в данном случае о каких собственных подсчетах может идти речь?когда то давно за долго до рождения моего особого сына мною была написана работа на тему эмбриональное и постэмбриональное развитие.генотип и среда В ходе исследования мне помогали многие специалисты Москвы,данные о которых я говорю это данные генетического центра,подсчитанные на основание скрининговых исследований по всей России,подчеркну слово по всей,ибо в крупных городах качество пренатальных исследований и скрининговых в том числе все таки немногим но выше.
мама Леночки: данные о которых я говорю это данные генетического центра,подсчитанные на основание скрининговых исследований по всей России,подчеркну слово по всей,ибо в крупных городах качество перенатальных исследований и скрининговых в том числе все таки немногим но выше. = по этому по всей видимости и в приказах Мнздрава, в одних скрининг обязателен а в др. нет- именно потому что он не информативен по причине не качественных перинатальных исследований. Мне почти этими словами генетик и объяснила. Лаборатории проводят исследования плюс минус километр, узиологи-человечексий фактор, кто что увидит и кого как учили. Например в одних источниках в 12 недель нужно измерять носовую косточку и есть таблицы в перцентелях (причем в разных регионах разные нормы), а в др. источниках по-моему исследования Дмитриева говорится, что достаточно чтобы на этом сроке она просто визуализировалась без точных размеров, т.к. есть погрешность узи-аппаратов и индивидуальные фенотипические черты ребенка. А дока, мы по-моему обидели. Честно я не хотела
alisochka: мама Леночки я ваш пост поправила,выделила цитату,пожалуйста,пользуетесь цитированием Никто никого не обижал.я как модератор слежу за этим Правила общения на форуме не зарегистрированных пользователь не учел,он извинился.все в порядке Модератор
мама Леночки: alisochka пишет: пользуетесь цитированием пользуетесь цитированием Пока учусь
ЛИРА: Девчонки я вам могу сказать что была у генетика и у неё примерно такие же данные что пишет Док. Так что со стороны медицины именно такие проценты и есть. Это наше мнение что это не так, а вот со стороны науки считается именно такой процент. И в принципе всё что она пишет, то я и слышала. Так что просто у нас своя правда, а у врачей своя статистика и своя правда. И с рождаемостью наших детей там тоже ничего не понятно сколько рождается. Потому что сейчас и выявляют много СД и если бы они все рождались то статистика была бы намного выше чем нам дают в одних источниках что 1 на 600 детей, в других 1 на 700. Я так думаю как и многие на всё воля божья родится ребенку такому или нет,и никто эту волю не изменит.
alisochka: мама Леночки ЛИРА ириш во первых док мужчина как я поняла А во вторых приведенные мною данные не с потолка,я уже ни раз говорила что это данные генетического центра на основе статистике 2007-2009 годов по всей России Может сейчас и поменялось,все таки все это было аж 4 года назад но на тот момент специалисты говорили о том что сухие данные и реальные вещи очень разнятся Даже сам воеводин говорил об этом ни раз
alisochka: Ну а вообще каждый останется при своем мнении ,давайте не будем пытаться доказать что либо друг другу Док,если читаете,в любом случае,спасибо вам за участие в дискуссии,разные мнения и здоровый спор очень важны На сим предлагаю дискуссию закрыть,ибо это все уже ни раз обсуждалось.
ЛИРА: alisochka Да Машуль я поэтому и написала что у нас своя правда, а у медицины своя.
Юлия Ю: Знаете, а мне уже мало интересно на сколько скрининг неточен - на 5 или на 30%. У меня была вероятность 1:18500, идеальные узи, даже никаких сомнений у узистов, к тому беременность я вела в Новосибирске, а не в деревне, в проверенном медцентре. Т.е. в моём случае вероятность была явно меньше 0,01%, но я в неё и попала. Пока точность скрининга не сравняется со 100% (а этого не случится ещё очень долго, если вообще когда-нибудь случится) лучше не смешить Бога рассказами о точности и необходимости скринингов.
alisochka: Юлия Ю вау,такого низкого риска я еще не видела У меня был 1 к 7000 и у одной девушки я видела 1 к 8000 ,такой низкий первый раз вижу!!!
Юлия Ю: alisochka В том-то и дело В общем, я думаю, что скрининг должен давать ответ "да" или "нет". А если ответ "может быть" - а он всегда такой, хоть будет вероятность 1:5, хоть 1:1000000, это уже русская рулетка и весь смысл скрининга теряется. Я в группу риска не попала, дополнительные обследования не назначали. Хотя, после того как мне рассказали что такое прерывание на большом сроке, я всё равно на это не пошла бы, хоть какой результат обследования был бы.
Katyalis: Я не писала, но все же не могу пройти мимо! Математика, каюонечно, точная наука, но в ней есть не очень точные разделы, пример тому теория вероятностей, а так как ее используют медики это вообще полный швах! Оценивать в процентах точность метода основанного на определении процента точности это просто бред! В свое врмюемя, когда я подбирала тему дипломной работы и она основывалась а мат статистике и теории вероятностей мне често научный руководитель сказала - ищем более точную тему, а не гадание на кофейной гущу, тк на защите наш академик больше трояка не поставит. Теорию вероятностей грамотно используют физики - мы предскаываем наступление события с такой-то вероятностью, без еще каких-либо процентов, потом физики ачинают подтверждать, либо опровергать выдвинутую гипотезу а медики.... да простят меня педставители этой профессии, но не верен принцип оцеки, нельзя процентами оценивать проценты, получается сверх неточная система, достоверность которой будет , при самых оптимистичных подсчетах, не выше тех самых 30%.
alisochka: Юлия Ю скрининг сам по себе не может дать ответ да или нет Даже Инвазия не может дать такого ответа на сто процентов верного
НиКошка: Потому я признаю только одно соотношение - 50х50 Либо будет, либо нет. Остальное фикция. Теорема Чебышева, опять же, косвенно об этом. Делай скрининг или нет, а вероятность у всех 50х50. С количеством детей в семье риск возрастает. Чисто математически. Практической пользы от этих знаний никакой. Они еще и противоречивы. Например, после рождения в семье ребенка с СД, генетики будут считать риск повтора выше, а математика - ниже У меня был указан риск "1:>10 000"
alisochka: НиКошка поэтому я всегда говорю по поводу любой патологии возможны два варианта либо она есть,либо ее нет,третьего не дано
alisochka: В тему о последней дискуссии Сегодня мне дали почитать одну статью женщины генетика,она опубликована в каком то списком журнале в этом месяце,если кому интересно попозже посмотрю автора Там про инвазию много написано,расписаны все методы и тд Так вот,там написано что у 90 процентов женщин,кого врачи направляют на инвазию(подчеркнуто направляют,а не делают сами платно тк очень хочется) предположения врачей не подтверждаются и предварительные диагнозы опровергаются и все ок У меня напросился вывод:все кто пришел на инвазию по направлению,соответственно почти у всех плохие скрининги если не у всех(ибо даже из группы риска сначала делают скрининг) в итоге только у 10 процентов подтверждаются ген аномалии,соответственно точность скрининга аж всего 10 процентов получается если верить статье в сторону ложно положительного результата А сколько еще ложно отрицательного никто и не считал,это все то есть,у кого скрининги супер с дети особые
ltnrf2006: alisochka пишет: Так вот,там написано что у 90 процентов женщин,кого врачи направляют на инвазию(подчеркнуто направляют,а не делают сами платно тк очень хочется) а у нас направляют, но за деньги. где это делают бесплатно? не видела ни одного кому бесплатно делали. кому делали - напишите...
Ginka: кстати, а вот по поводу риска при наличии в семье одного малыша с СД, появления еще одного малыша с СД - на деле то как? Я не про наследственную форму, понятное дело. Кто-нибудь слышал про появление в одной семье еще одного малыша с СД? Не близнецов?
НиКошка: Ginka все слышали
Ginka: Дааа? Ссылку не дадите? А то теперь непонятно, думать о третьем или лучше усыновить...
НиКошка: Ginka ссылок не дам, с моим инетом да с айпада каждая ссылка дается через %%%%% Нагуглите. А рожать или усыновлять думать надо, но ваш малыш с сд тут ни при чем
Ginka: НиКошка, я просто слышала (читала) только о случае с ирландской (?) семьей, где все 5 детей были больны СД. Но в данном случае речь наверняка же о наследственной форме идет.
дарина777: Ginka пишет: Кто-нибудь слышал про появление в одной семье еще одного малыша с СД? Не близнецов? у моей приятельницы двое погодок девочек рождались.(это пример не из инета)
Natali_09: Так у нас на форуме тоже есть, вот ник не помню, старшая дочь и сейчас сыночек
Ginka: да уж, стрёмно. Спасибо за информацию, будем думать.
alisochka: ltnrf2006 Оль много кому делали Бесплатно пл направлению генетика Жене моего крестного бесплатно делали ,я рассказывала,у них ребенок умер после этой процедуры Ginka всякое бывает Генетики считают что у нас риск рождения ребенка с патологией выше чем в популяции У нас на форуме было несколько случаев повторно но рождения деток с сд У двоих мам первые дети с сд умерли а вторые родились тоже с сд И одна мама есть у которой взрослая дочка с сд от первого мужа,потом двое здоровых детей от второго и малыш с сд тоже от второго Разница между детьми с сд около 20 лет
Вовкина мама: Ginka тут мама есть одна на форуме, она недавно пришла, у нее старшая девочка, по моему 20 лет ей с СД и младший сынок тоже с СД.
Вовкина мама: ой, уже ответили
Ginka: alisochka, Вовкина мама - спасибо. Может тогда подождем немножко, пока Женька подрастет, лет 5. Посмотреть, что да как.. Хотя тогда риск по возрасту тоже увеличится... Эх, статистика такая вещь пугающая, своей неопределенностью.
alisochka: Ginka не верь статистике Регина,это точно не то,чему надо верить
Ginka: alisochka, ну хочется же соломки подстелить :)
Оксана и Захарка: ltnrf2006 У нас в городе в перинатальном центре по полису ОМС и по направлению генетика всем бесплатно делают. Это только я платно делала, так как полиса нет, а организация не оплатила, так как этому центру на тот момент кучу денег задолжала.
alisochka: Ginka во многих случаях это нереально Ну а уж доверять статистике вообще не стоит,это точно не соломка
Юлька: У меня весной было 1:55, я еще спрашивала на форуме что это такое, так как в женской консультации толком ничего не сказали. 13 сентября родилась здоровая девчушка, не смотря на плохое ктг и завывание врачей о гипоксии плода. Вообщем, сплошная нервотрепка наша медицина, нет ей веры.
OlgaLD: Юлька Мы за вас рады!
Natali_09: Юлька хорошо, что малышка здорова!!!!
IrinaF: Юлька Поздравляем от души!!!!
alisochka: Юлька слава Богу!!!
Misharik: Ginka пишет: Может тогда подождем немножко, пока Женька подрастет хорошо когда разница 1,5-2 года, но если помочь некому, то я бы подождала - тяжеловато (из личного опыта) Ginka пишет: ну хочется же соломки подстелить :) Я делала биопсию хориона, но как ни странно полного успокоения это не приносит, ведь как уже писали кроме СД много всяких диагнозов пострашнее. В любом случае когда ждешь малыша радость вперемешку с переживаниями
ГалиКо: Юлька Здорово! Растите здоровенькими!
НиКошка: Юлькапоздравляю!!!!!!!!!
IrinaF: Misharik пишет: хорошо когда разница 1,5-2 года, но если помочь некому, то я бы подождала - тяжеловато (из личного опыта) Не факт, что потом легче становится! Даже вспоминаю Ваню в 1,5-2 года, так он был такой ангелочек, такой зайчик!...со всем со мной соглашался, хвостиком ходил! а сейчас ураган прямо. неясно, что лучше, в смысле простоты ухода за ребенком. Ginka Все же случаев повтора СД очень мало...понятно, что все этого боятся, обжегшись на молоке... но имхо, здесь права Misharik Misharik пишет: кроме СД много всяких диагнозов пострашнее. И все равно, ты молодая женщина, ведущая здоровый образ жизни наверняка. Все нормально будет, если что...
temi4ka: Юлька Поздравляем!!!
Юлька: Спасибо Вам всем !
Мама Верочки: Девочки,всем привет! Думаю,сначала не там написала((. Снова повторю свою историю...... 10 месяцев назад родила дочку с синдромом эдвардса..что только не пережили...но наше солнышко живет назло статистике,радует нас.мы очень любим нашего ангелочка. Сейчас я вновь в положении.27 недель.в этот раз решила пройти все обследования,так как знаю,что бывает в жизни.думаю пройду и успокоюсь...как бы на так... Узи в 12 у лучшего спец.перми-все идеально.а на втором узи врач увидела первичный щелевидный дефект МПП..((все бы ничего,но он очень редкий,6%,а в изолированном виде он встречается всего в 1%.и обычно сочетается с АВК.а вы все знаете,что это маркер СД.плюс риск по СД 1:220,мне 37.хотя через 4дня в платной лаборатории риск уже низкий.и отставание на 6 дней по сроку...мы с мужем выше 170см.но на инвазию не пошли,тк личное табу на аборт.да еще в таком сроке... Через неделю узи местного светилы,кардиолога,профессора,ДМН меня успокоило-он посчитал,что дефектом выглядит на узи устье вены(коронарного синуса),и не нашел в сердце больше ничего.... Прошло больше месяца,и узи вчера в 27 недель добавило еще один маркер СД-расстояние между большим пальцем стопы и другими((.дома кинулась мужу ноги смотреть...он ругается-зачем обследуешься,себя и малыша изводишь..так то оно так,но девочки,второй ребенок с ХА-совсем не то,что первый... Ответьте пожалуйста,что думаете по моему случаю..пальчики обязательно ли бывают маркером?с ума схожу Спасибо всем
G-NA85: Мама Верочки Риск СД 1:220 не высокий.Мама Верочки пишет: .он ругается-зачем обследуешься,себя и малыша изводишь..так то оно так,но девочки,второй ребенок с ХА-совсем не то,что первый... Ответьте пожалуйста,что думаете по моему случаю..пальчики обязательно ли бывают маркером?с ума схожу Успокойтесь! Пальчики не маркеры. И эти дурацкие УЗИ вообще не показательны. Врачи все по разному на них все видят. Не мучайте себя и ребенка. Мама Верочки пишет: тк личное табу на аборт.да еще в таком сроке... Вот умница!!!!! Все будет хорошо!
НиКошка: Мама Верочки пальчики вообще к маркерам не относятся. Кстати, моего мужа такие и ничего, два высших.
temi4ka: Мама Верочки ну что Вы, не переживайте расстояние между пальчиками на УЗИ полная ерунда, это такая мелочь, что невозможно достоверно увидеть. Поэтому из-за этого волноваться точно не стоит. Вон есть случаи, когда шестой пальчик на УЗИ не увидели, или недоглядели, что не хватает пальчиков. АВК это необязательно СД, бывают и обычные дети с таким пороком, а бывают из дети с СД без АВК. Это опять же не является достоверным маркером. На всякий случай Вам нужно заранее проконсультироваться с кардиохирургом, но до рождения малыша, я думаю, никто точно ничего не скажет Риск 1:220 тоже не показателен. К нам недавно на форум приходили две мамы, у которых риск был совсем высокий, и они родили здоровых малышей Так что успокойтесь и радуйтесь своей беременности Здоровья Вашей дочке и малышастику в животике
alisochka: Мама Верочки добрый день! Пальчики вообще не маркер Да и все узи и скрининги очень не достоврены Как я поняла впс плода вам не ставят? Дай Бог чтобы ничего и не было!!! Здоровья вашей первой дочке и малышу в животе и вам!!!
мама Леночки: Мама Верочки, не переживайте все будет хорошо. При рождении одного ребенка с хромосомной патологией, и врачи зная это, начинают так тщательно все изучать, что находят того, чего и нет. У меня со второй беременностью, все писала гипоплозия носовой косточки а это один из маркеров, поэтому и на инвазию пошла, хотя риск по анализам был не высокий. Родился курносый буратино. Удачи вам и здоровья, мы будем все молится за здоровья вашего малыша.
Мама Верочки: Девочки,милые,спасибо!!!огромное.. А врач узи мне сказала,что при наличие других маркеров расстояние между пальцами является маркером..((но сандалевидную щель не ставит..ножку показала-расстояние приличное(((. У меня и мужа пальцы вместе.. Врач прониклась с первого узи моим положением,и конечно,прицельно,буквально под микро копом все смотрит.как,говорит,мне хочется сказать вам,что все у вас хорошо...!но.. Профессор-кардиолог данных за порок сердца не написал,но врач узи считает,что маленький первичный дефект все же есть.но обычно сопутствующего дефекту расщепление митрального клапана и АВК не видит.я даже в бакулевку зворила,консультировалась..-да,в изолированном виде первичный дефект МПП бывает ну очень редко,и является артифактом..бум надеется и верить!!!верить,что прав профессор..муж дочку в животике так и зовет-Наденька,Надежда наша. У него вообще интересная позиция:-ты что переживаешь,у нас есть Верочка,с СЭ,замечательная,и будет еще доча с СД,здорово ведь! А мне тревожно,у СЭ прогнозы печальные..в операции нам отказали-гипертензия,да и не оперируют наших,типа все равно не жильцы(((такое отношение..в Америке оперируют сразу,планово,и они живут,пусть и неполноценно в понимании общества..но нам все равно как,лишь бы жила наша Дюймовочка... А тут с Наденькой так все непонятно..нервы сдают(( Буду держать вас в курсе,еще раз спасибо! И еще-девочки,у ваших солнечных малышей у всех пальчик большой на расстоянии?
OlgaLD: Мама Верочки пишет: у ваших солнечных малышей у всех пальчик большой на расстоянии? У моего сына да, но щель стала больше с возрастом. Из-за плоскостопия, расшатанности суставов и проч. пальчик отставляется подальше, чтобы площадь опоры была побольше, чтобы быть поустойчивее. В младенчестве я не припомню, чтобы сандал. щель бросалась в глаза. Еще напишу: у меня с синдромом Дауна первый сын, поэтому второго на УЗИ тоже "под микроскопом" разочек поглядели. Написали, что уменьшена носовая кость, как-то этого не видно вовсе. Написали обратный (реверсный) поток крови, что-то, связанное с пороком сердца, - после рождения это ничего не подтвердилось.
IrinaF: Мама Верочки Пальчик на расстоянии у Вани, но не на таком уж и большом.. Мне кажется, что и у мужа и у меня большой палец немного дальше... А длина ручек-ножек по неделям отстает от остального? Животика, например? У наших ручки-ножки как правило короче..В любом случае постарайтесь успокоиться и не волноваться, малышке это вредно! И слушайте мужа, мужчины умнее нас иногда.. Пусть у вас все будет хорошо!!! оно так и будет!!!
Мама Верочки: Размеры у нас слава Богу все на 27-28... На 22 неделе доча отстала на 6 дней,в сейчас вроде снова догнала.. Я почему переживаю-предыдущие дети у меня крупные.первая дочь-ангел(не доглядели,задохнулась)родилась под пять кг,56 см..сын через год на 36 неделе 3,6кг(боялась до срока доносить,вызвали на 36) Верочка понятное дело,с ВЗУР..на 4 недели отставала Девочки,я давно хотела спросить-отставание в развитии и уменьшение бедренной кости типично для СД,или у всех по разному? Недавно родила наша близкая седьмого малыша с СД,весом 3700.но она вообще не обследовалась,так как жена сыященника.сказать ничего не может.
OlgaLD: Мама Верочки пишет: я давно хотела спросить-отставание в развитии и уменьшение бедренной кости типично для СД У нас было.
IrinaF: Мама Верочки Если бедренная кость у вас по размеру идет и по неделям, как и животик/грудь и прочее (а не на 1-2 недели разница, к примеру), то я почти уверена, что СД нет. Потому что укорочение конечностей есть у 90% людей с СД. Даже на нашем форуме, очень редко, у кого укорочения прямо совсем нет. Это обычно по одежде очень видно. Всегда надо подворачивать рукава, например. А то, что отстала на 6 дней... да может быть вы точно не знали дату своей овуляции. В этом возрасте она уже поздняя... так что может у вас и реальный срок-то меньше, чем по последним месячным. А то, что "догнала" сейчас, так потому что дети крупные у вас все, а наследственная крупность как раз во второй половине беременности начинает брать свое, вот и она может по сути-то и больше просто по размеру чем на реальный срок (если поздняя овуляция), а вам пишут сейчас, что как раз в срок... ну я не знаю, я не спец, конечно, это просто как мне кажется, может быть...
ГалиКо: OlgaLD пишет: У моего сына да, но щель стала больше с возрастом. И у нас так же. Об остальном ничего сказать не могу, так как никаких обследований не делали, из особенностей помню только, что почти не толкался, но опять же, у кого-то толкался с СД, даже очень.
alisochka: IrinaF ир у нас по узи не было никакого укорочения
IrinaF: alisochka Маш, а сейчас у вас ручки и ножки короче, чем обычно? Потому что, если нет, то значит вы попали в редкий процент. А если да, то рискну предположить, что на УЗИ это было видно, но поскольку укладывалось в норму, этому не придали значения и тебе не сообщили? или у тебя есть прямо вот результаты конкретного узи, где у тебя к примеру, не знаю, 30 недель срок и пишут, что и животик на 30 недель и длина бедра тоже 30 недель? потому что если длина бедра к примеру 29 недель, то для врачей это все еще норма и они ничего не скажут. Мне тоже ничего не говорили про Ваню, это я уже потом, когда появились подозрения в третьем триместре изучала результаты УЗИ. У нас их записывают в паспорт матери и ребенка и я посмотрела, что длина бедра была как раз по сроку аккурат, но живот, грудь и голова были несколько впереди срока, на 2-3 недели. И только длина бедра была ровно в срок. Для врачей - норма. Но по сути - размер меньше, выходит.
alisochka: IrinaF ир сейчас руки короткие ,ноги тоже Все подворачиваем С рождения короткие и руки и ноги Узи все результаты у меня на руках В том числе и воеводина узи На всех узи все соответственно сроку Срок всегда ставился не чисто допустим 20 недель а 20-21 неделя Типа 21 от конца месячных 20 по овуляции Ну и размеры все такие же Ничего не короче и не меньше Ирин поэтому я в эти узи вообще не верю У нас на всех узи написано здоровое 4х камерное сердце А на деле два порока было при рождении причем больших Уж если не увидели дырки две причем одна а мпп такая что больше половины мпп не было,то уж что о длине ног то говорить
IrinaF: alisochka пишет: Типа 21 от конца месячных 20 по овуляции Ну и размеры все такие же Ну вот может поэтому, ведь там неделя отставания уже играет роль...У нас очень четко УЗИ прописывают срок, например 20 недель и 4 дня. Они в начале беременности, сопоставляя все данные, последние месячные, как правило, но еще и размеры ребенка на ранних сроках, пишут ПДР и от него пляшут каждый раз с точностью до дня и все размеры прописывают с точностью до дня. Хотя и в Москве так было, тоже был четкий ПДР... другое дело, что с ПДР могут ошибиться и сами роды будут в другое врем и пр.) Но не суть. Все равно все размеры с точностью до дня прямо в компьтере рассчитывались. То есть длина бедра, не знаю, сколько 67 мм (от балды) соответствует сроку 19 недель и 5 дней допустим. Поэтому там очень хорошо можно проследить было...Ну это я цифры все конечно выдуманные назвала, но принцип такой и все было очень точно. Просто сразу говорили, что погрешности у УЗИ есть, пару мм могут не в ту сторону намерять, но ИМХО неделю или две - сложно ошибиться... а такие вещи как внутренние органы, здесь да...здесь, конечно могут что-то и не увидеть.
alisochka: IrinaF блин ириш о чем ты!!! Две дыры в сердце не увидеть ни разу!!! Какая длина рук если дырку размером 8 мм не увидели за день до родов а сама перегородка 12 мм!!!! И точность особо никто супер не определит срок там до дня и тд Я сама то не знаю когда месячных закончились ,конда овуляция и тд а они то уж тем более!!!
Nastik: У нас по узи на 34 неделе была длинноногая, а на 38 коротконогая. Пальчики вместе. Зато твп был вдвое больше допустимого на 1-м скриннинге.
Юлия Ю: alisochka пишет: Ирин поэтому я в эти узи вообще не верю Я теперь тоже. У нас по узи всё соответствовало сроку, руки-ноги и шея даже длиннее были (точные цифры не помню, т. к. узи не сохранила, но помню что думала - наверное в мою родню - худой и длинный). Мама Верочки У вас такая сложная родительская судьба...Дай Бог вам сил,а малышке здоровья
IrinaF: alisochka Ну да... вообще круто, конечно... может, это опять же приборы какие не такие... от наших я слышала, что от прибора УЗИ многое зависит. Поэтому нас посылали, например, в центральную клинику на УЗИ всех органов, потому что у рядового гинеколога на его приборах ничего не рассмотреть было... Nastik пишет: Зато твп был вдвое больше допустимого на 1-м скриннинге. У нас твп был в норме: 1,4 мм...
мама Леночки: IrinaF пишет: alisochka Ну да... вообще круто, конечно... может, это опять же приборы какие не такие... от наших я слышала, что от прибора УЗИ многое зависит. Поэтому нас посылали, например, в центральную клинику на УЗИ всех органов, потому что у рядового гинеколога на его приборах ничего не рассмотреть было... Не от приборов, скорее, а от людей зависит, у нас 4 порока в сердце тоже не заметили. Зато со второй беременностью того чего нет придумали.
alisochka: IrinaF как говорят узи это игра света... Кто что увидел в этой игре... В районных жк да за частую допотопные аппараты это понятно Но воеводин??? У него вот как раз супер аппаратура!! Для меня загадка как он мог просмотреть ну абсолютно все И причем мы такие не одни Очень много мам наших с нашим. Детьми и у него и у мальберг и Иже с ними
alisochka: У нас твп и нк тоже замечательные были
Swetlaia: Мама Верочки пишет: Врач прониклась с первого узи моим положением,и конечно,прицельно,буквально под микро копом все смотрит У меня второй ребенок от врожденых патологий умер, врач прониклась,с мотрела под микроскопом на третьего...но, ничего не увидела, родился Олежка. Так что не тратьте нервы, тем более аборт вы делать не собираетесь. УЗИ настолько не показатель, что только себе хуже делаете этими обследованиями
Nastik: alisochka Простите за серость, а кто такой воеводин и почему он должен был видеть то, что не видят другие?
Мама Верочки: Да уж...лучшие светилы страны Воеводин и др.проглядели,а я тут нашим местным удивляюсь...
Мама Верочки: Девочки,сейчас проверила данные узи в программе фетометрия,калькулятор-все размеры пропорцианальны на трех узи.тоесть,если живот и голова на 21,то и бедро тоже..ухххх.. Выходит,если у малышей с СД есть разница,то мы вроде не подходим,ну либо мы опять попали в редкий процент,как с СЭ...одни роды на 10000((.мой врач,принимавший роды,за 35 лет работы в роддоме,ни разу не видела эдвардсов.. А насчет узи...-я делала узи у всех трех врачей в нашем небольшом городе(Березники).и ни один не увидел проблемы у малыша.хотя наши маркеры просто кричащие-и пальчики на руках,и форма головы,и 4(!!!) больших порока сердца.а острое многоводие,маленькая очень плацента,отек пуповины(100% маркер ХА),ВЗуР симметричная 2-3 степени списали на мою невидимую инфекцию,лечили антибиотиками и в итоге вызвали роды в 37 недель,доча была на 33,слабая.и мы загремели на ИВЛ на 1,5 месяца.рефлексы и без того слабые не развились,и мы до сих пор кушаем через зонд((не считаю всех остальных проблем.. Поэтому в эту беременность нашла лучшего врача уже в Перми..а выходит-навыискивала себе переживаний...эх.. Извините,я немного не по теме,но уверена,вы меня понимаете...ведь мы все мамы особых деток. Спасибо дорогие,что откликнулись-мне стало намного спокойнее.буду рада любой инфе по моей проблеме Всем счастья,любви,здоровья!
Natali_09: IrinaF Ириш, у меня Дима по всем узи по всем параметрам был пропорционален, он и при рождении был пропорционален, только живот лягушачий сразу был, мне даже врач в роддоме сказал, что в вашем случае размеры пропорциональны, поэтому могли не увидеть, да все остальные анализы были в норме .... Всегда... Соответствовало сроку, вплоть до дней. А сейчас ручки и ножки коротковаты. Мама Верочки удачи вам огромной огромной! Спокойствия и вам и малютке!!!! Здоровья!!!!!! Будем верить в лучшее, молиться и держать за Вас кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@
IrinaF: Natali_09 Может быть, Наташ, я не утверждаю, конечно, на 100 процентов... но по моему опыту вот так... Ваня тоже был при рождении пропорционален, да мне он и сейчас кажется пропорциональным вполне, просто по одежде было видно. А так, невооруженным глазом и не понять было, что что-то там короче. Это вот именно, если только мерять и сравнивать. Но если ты говоришь, что у вас все размеры с точностью до дня совпадали, то, конечно, не знаю. У нас вот сразу, еще во время беременности была небольшая разница, на которую никто не обращал внимания...По-моему еще у кого-то у нас здесь, кто мерял размеры во время беременности, было отставание по ручкам-ножкам. Ну не реальное отставание, но разница по отношению ко всему остальному. Мама Верочки Мне кажется, что все у вас будет хорошо. Желаю вам этого от души! Спокойно доходить, НЕ НЕРВНИЧАТЬ! и родить здоровую девочку! Напишите нам потом!
Natali_09: IrinaF у нас по одежде стало видно где то после 1,5 лет
alisochka: Nastik воеводин и мальберг самые известные экспертные узисты нашей страны
OlgaLD: Мама Верочки, пусть у вас все будет хорошо!
света: Мама Верочки пишет: На 22 неделе доча отстала на 6 дней,в сейчас вроде снова догнала.. моя младшая дочка по УЗИ тоже отставала от срока на 6-7 дней. Родилась здоровенькой. Желаю Вам родить здоровенькую здоровенькую доченьку!!!! Удачи Вам!!!!
G-NA85: alisochka пишет: воеводин и мальберг самые известные экспертные узисты нашей страны Хи-хи! ни того ни другую, рекомендовать не буду. Скажу больше - они самые распиаренные в нашей стране.
Мама Верочки: Девочки,скажите,как часто синдромуД сопутствуют пороки сердца?и рождаются ли эти дети вообще без ВПР? Одно дело-статистика из инета,а другое-реальные факты
Мама Верочки: Спасибо девочки!!! Тоже верю,надеюсь.. И знаете,само рождение солнечной малышки меня не пугает.мы не в супермаркете,что выбирать детей.на все воля Всевышнего.особые дети рождались во все времена-и тысячи лет назад,и сейчас.и никакие скрининги не помешают появится им на свет.эти дети необходимы земле,они делают этот жестокий мир сострадательней,милосердней,чище.они делают нас добрее,многому учат,дарят любовь и свет.а какие у них лица,глаза!!Верочка наша очень похожа на ангела со старинной картины..жизнь с ее появлением на полнилась особым смыслом,она наш учитель.. Но при всем понимании мне честно,очень страшно.каждый день для нас с дочкой как целая жизнь,как настоящая победа..очень тяжко жить,сознавая,что этот день может стать последним.я и забеременела быстро,надеясь,что Верушка рядом со здоровым малышом не будет восприниматься так болезненно..и конечно,поднимать двух особых малышей-мега трудное дело..но на все воля божья Вы все мамочки,большие молодцы и герои!не бросили своих малышей,подарили им жизнь и любовь.пусть у нас у всех все будет хорошо
ГалиКо: Мама Верочки пишет: Девочки,скажите,как часто синдромуД сопутствуют пороки сердца? Я открывала такую тему -опрос. Можно посмотреть процент. Он получается выше официального. http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000322-000-0-0-1348828600
OlgaLD: Мама Верочки пишет: Девочки,скажите,как часто синдромуД сопутствуют пороки сердца?и рождаются ли эти дети вообще без ВПР? ВПС (врожденный порок сердца) - 40% - по данным Даунсайд ап. Вообще без ВПР (врожденных пороков развития) наши дети бывают реже, чем обычные детки. Тут статистика о том, как распространены разные пороки или болезни http://sunchildren.narod.ru/whatis.html Но, в принципе, да. Мама Верочки дай-то Бог, чтоб хорошо все было у всех нас, да!!!
temi4ka: Мама Верочки пишет: и рождаются ли эти дети вообще без ВПР? конечно рождаются. У нас на форуме есть дети, у которых только СД и никаких ВПР
OlgaLD: ГалиКо пишет: Я открывала такую тему -опрос. Можно посмотреть процент. Он получается выше официального. Галь, мне кажется, одна из причин, по которой "выше официального", - потому что написано "в том числе ООО". ООО - это одна из норм, как мне сказали врачи. При рождении овальное окно открыто у очень многих детей. Только их не обязательно обследуют. Потом оно зарастает. А мы уже знаем, что наших детей обязательно надо обследовать, и все ставили галку на "в том числе ООО". ИМХО
ГалиКо: OlgaLD Это так, Оля, но даже процент ООО у наших гораздо выше!
ГалиКо: OlgaLD Ой, не очень внимательно прочитала твой пост! Да, я поняла твою мысль. Может быть, и так...
детенок: Мама Верочки пишет: и рождаются ли эти дети вообще без ВПР у моего ребенка только СД!
OlgaLD: Если конкретно отвечать про Ваню. Когда он родился, ему поставили порок сердца (трехстворчатый аортальный клапан). Позже этот диагноз сняли (увидели все 4 клапана), оставили МАРС = малая аномалия развития сердца (дополнительная хорда). А еще позже сказали, что таки четвертый клапан практически не растет, хотя он и есть. То есть пока официально нам оставили МАРС, но в подростковом возрасте - сказали - могут возникнуть все-таки проблемы со здоровьем, с сердцем. Кроме того, у него загнут желчный пузырь, но это не патология, а особенность строения, такая же у его дедушки, у его родного брата и двоюродных.
alisochka: Мама Верочки пишет: Девочки,скажите,как часто синдромуД сопутствуют пороки сердца?и рождаются ли эти дети вообще без ВПР? именно пороки сердца по данным дса у 40 процентов детей с сд в то время как аномалии сердца(ооо,хорда доп и тд) почти у 90 процентов дети с сд без впр рождаются у нас на форуме не мало таких детей но это не говорит о том,что в первые и последующие годы жизни не проявятся какие то сопутсвующие у детей с сд слабое зрение,щитовидка и другие проблемы очень часто не с рождения проявляются
OlgaLD: alisochka пишет: в то время как аномалии сердца(ооо,хорда доп и тд) почти у 90 процентов А дополнительная хорда, кстати, сейчас у очень многих, у моего обычного сына и обычных племянников есть. Хорда - такая хорда она может давать шум и давать впечатление серьезного порока, когда на самом деле ничего нет. Кардиолог мне сказала, что сейчас она чуть ли не у всех подряд "идет", очевидно, человечество мутирует в эту сторону, в частности
alisochka: OlgaLD да оль это так НО! в целом по новорожденным малые аномалии около 30 процентов вроде а у наших чуть ли не у 90
Natali_09: OlgaLD у меня у Димы тоже доп.хорды , но я не отношу это к синдрому, у меня так же А вообще это даже врачи за поток не считают.
НиКошка: IrinaF у нас по узи ручки и ножки отставали на 1-2 недели. Мне об этом сказали, но мимоходом. Наш лучший узист города не придал значения и не понял что это маркер. А я тогда еще была в счастливом неведеньи что такое маркеры вообще. Сейчас я не вижу дисгармонии. Для меня она прехорошенькая куколка Не смейтесь, я ее так вижу.
alisochka: Natali_09 Наташ так доп хорда и не может быть пороком Это малая аномалия развития сердца
anna80: первый скриннинг делала на сроке 14 недель в коммерческом центре. все показатели были в норме , но компьютер почему то вывел высокийй риск наличия сд у плода. 1:139 . на что моя гинеколог сказала что на таком сроке скриннинг не делается . выкинь его .тебя просто развели на деньги. спрашиваю - а твп 2.4 вроде многовато ? она - нет, это наоборот мало.... короче ппц ... на второй скриннинг я уже не пошла
Elena68: Четвёртый ребёнок. Первый скрининг хороший, а второй с риском 1:16. Генетик увидела в сопроводительной записке грубую ошибку по срокам (можно выкинуть) и послала на УЗИ. Патологий не оказалось. После 31 недели отставание в развитии, плацентарная недостаточность. Кесарево во Всеволожске на 36 неделе. Низкий поклон всему персоналу этого учреждения. Благодаря этим прекрасным людям мы здоровы и счастливы ! Кстати, завпедиатрии роддома сказала, что в скрининге всё однозначно видно.
стеша: Здравствуйте у меня у плода увеличение твп- первый раз смотрели 2,7 через пол часа другая намерила 3,2. нос 1,5 на сроке 11,3 нед. риск поставили 1:24 делать ли кариотипирование?
alisochka: стеша пишет: делать ли кариотипирование? вы имеете ввиду инвазию?? решать только вам. читайте форум,смотрите,спрашивайте,но именно про инвазию решать только вам и никому другому
I-330: Нужно только знать, что делать с информацией. Готовы ли в случае чего избавиться от ребенка? И еще. Готовы ли рискнуть любым ребенком? Так как инвазия - это риск! Моя знакомая потеряла двоих здоровых младенцев вследствие инвазии. Причем, живет она в Англии, не в Рязани. И это далеко не единичные случаи. А зная эти риски, если решите - то с Вас и спрос. Выбор всегда за нами самими!
Verisa: 1 беременность. биохимия крови в 12 недель - в норме. узи - также. ребенок на неделю опережает срок. биохимия в 17 недель - АФП повышен. помню, что врач как-то на это махнула рукой. для себя в бумажке обведя , что не норма. риски оба раза не расчитывались. итог беременности : преждевременные на 31-32 неделе (ребенка не спасли). ребенок крупный как для этого срока, отставания/задержек в развитии не было. анализ на ХА не проводился. Тогда никто не связывал эту ситуацию с возможным ХА. (по итогу было обнаружено - 1 артерия в пуповине, оболочечное прикрепление, аномально короткая пуповина 27 см, которая якобы привела к отслойке плаценты ... из-за чего все и закончилось печально, а также обнаружили ВПР: атрезия пищевода, если б ребенок выжил при рождении- требовалась бы операция срочная, порок полностью совместимый с жизнью). От себя добавлю, что перестала слышать шевеления ребенка на 31 неделе, сразу по врачам - все УЗИ (с допплером) показывали полную норму, КТГ было плохое, но врачи в РД почему-то не обращали внимание и считали, что у меня все хорошо.... В итоге они все таки положили меня в стационар, т.к. не хотели писать официальный отказ, там я пару дней пролежала, они не знали что со мной делать... В итоге там же, в РД отошли воды и начался родовой процесс, закончившийся КС. Потом все врачи в один голос говорили: это случайность, такое не повторяется, т.е. с генетикой не связывали совершенно 2 беременность. скриннинг в 12 недель - очень низкий риск (цифры не помню), и кровь и УЗИ - все в норме. второй скриннинг - не делала. по всем УЗИ ребенок на 1 неделю опережал срок. итоге беременности - здоровый ребенок. 3 беременность: скриннинг в 12 недель делала в двух разных лабораториях, расчеты в разных программах. в одной лаборатории получились такие цифры: Возрастной риск - 1:372 (мне 33,4 года на момент взятия крови) Биохимический риск Т21 > 1:50 Комбинированный риск на Трисомию 21 - 1:285 (нормальный) Трисомия 13/18 +NT <1:10000 ПО УЗИ все в норме, носовая кость 1,6 (но в скобках помечено, что норма). В рисках, насколько мне удалось понять, учитывается отсутствие или наличие носовой кости, без ее величины на этом сроке. во второй лаборатории (скриннинг выполнял узист-генетик) риск трисомии Т21 - 1:1551 риск Т18 - 1:4 риск Т13: 1:10 по УЗИ: носовая кость: +, ТВП - в норме, ВПР: экзомфалюс (пуповина, содержащая петли кишечника). Как объяснил врач позже - это и повлияло на высокие риски по Т13/18. На УЗИ в 20 недель ВПР не обнаружили. Из особенностей на УЗИ в 20 недель обнаружили: в сердце: гольфный мяч, носовая кость - меньше нормы, брахимезофалангия мизинца (искривленный мизинчик). По всем УЗИ во время беременности ребенок развивался и рос ровно в срок, без опережения / отставания. Инвазивные процедуры не делала. Итог беременности: ребенок с СД
САШОК: Verisa пишет: Комбинированный риск на Трисомию 21 - 1:285 (нормальный) у меня был 1:287... тоже сказали норма... ребенок с СД...
Verisa: интересно, что по анализу крови (ХГЧ и Рарр) в обеих лабораториях - показатели у меня были одинаковыми (хгч чуть выше нормы, а Рарр - чуть ниже нормы) , а риски по СД настолько разные. И даже принимая во внимание, что это всего лишь вероятность, а не прогноз и не диагноз, как могут быть данные настолько разными (в одной 1:285, в другой 1:1551 при одинаковой биохимии крови!) - вот это меня больше всего смутило во всех этих исследованиях.
стеша: девочки вот прочитала тут многое смотрела на ваших деток-лапочек. не буду я делать инвазию. у нас ее делают только всего год, опыт..... да и что она даст. независимо от результата я прерывание делать не буду.
НиКошка: стеша поздравляю с принятием решения Теперь можно радоваться беременности и ждать любимого малыша. Пусть детка будет здоровой, искренне вам этого желаю! А счастье будет в любом случае, вы этого заслуживаете. Все будет хорошо Я после ребенка с сд через год родила вторую дочку. Никаких инвазивок не делала, узи только. А чтоб врачи душу не выматывали, про старшую дочку им ничего не сказала. Дочку они видели конечно, мы на прием вместе всегда ходили, но про диагноз я им не говорила. Мы переехали и поликлиника сменилась, никто не знал. Потому не настаивали на дополнительных анализах. А баночки я им носила исправно
Natali_09: стеша теперь со спокойствием дохаживайте и дай Бог чтоб ваша малышка была здоровой! Ну а если........ Мы рады вам в нашей большой семье!!!!!!( мы и так рады)
I-330: НиКошка Правда не поняли гины про синдром?))) Я вот тоже иной раз думаю, может на анализы в ЖК заскочить с Машуней, да стремаюсь, думаю: поди как моя заподозрит - житья ведь не даст! Она про порок-то узнала, теперь меня уж планирует мучать ктг и доплером своим каждый раз. В Бакулевку на узи я должна переться и все такое! Хотя вот мы в Германии сейчас были, жили при клинике с немецкими родителями синдромных малышей. Ну даже в Германии ведущие узисты не видят ни синдрома, ни пороков часто! О чем можно тут говорить? Ну кровь на биохимию сдавать да мочу, а все остальное - чистая удача и как Бог даст
НиКошка: I-330 правда не поняли. Вот уж кто не промолчал бы Они ее и на руках таскали, пока я взвешивалась и тд. Дочуне было полтора года тогда. А про порок я сама сказала и сама в бакулевку поехала. У нас здесь узистка
I-330: НиКошка Вот диво!
НиКошка: I-330 хм. Что именно? Что не поняли? Так они не спецы в этом. Не неонатологи же.
Ginka: НиКошка ну вообще странно, у нас у Женьки все знакомые сразу видят. Или нам просто с внешностью подфартило?
I-330: НиКошка Ну да, что не поняли даже тетешкая в полтора года медики для меня диво) Но это так, на самом деле я понимаю, что люди могут не видеть. У Маши большинство обывателей пока не видят именно синдрома. Но конечно если знать возраст, то возникает парочка вопросов)))
alisochka: НиКошка пишет: правда не поняли. Вот уж кто не промолчал бы ник,ну не соглашусь вот правда уже ни раз проверенно многие люди(даже те кто мы думает ох уж эти бы точно не промолчали) действительно все видят(ну или догадываются что что то не так) но из за воспитанности,образованности,не желание лезть в чужие дебри да много из за чего промолчат и будут вести себя ну совершенно обычно в полтора года все очень хорошо видно,даже если стигмы мало заметны то что ребенок особый видно очень хорошо я тоже много раз думала ой ну совсем не видят(и друзья,и знакомые и даже врачи),ну а потом выяснялось что все они видели -догадывались просто не заостряли на этом внимания
НиКошка: Гинекологи это не знакомые и не сторонние врачи. Узнав про ВПС начали и в мою карту вписывать, и расспрашивать и узи из Бакулева смотреть. Даже шов у дочки посмотрели, обсуждали будет ли сильно видно когда вырастет, делать пластику или и так замуж возьмут. А про сд деликатно промолчали? Аха, прям. Я понимаю все, и спорить не буду, но этот факт никуда не денешь. Ну приезжайте сами смотрите Я конечно вижу, но я то знаю, и на что смотреть тоже знаю. А что такого в полтора года что так сильно бросается в глаза? Только что не ходит, но те же гинекологи сразу списали это на операцию тяжелую и тоже тему обмусолили.
temi4ka: НиКошка Ник, я верю, что они не заметили СД и все списали на операцию. Иначе бы тебя достали со скриннингами и предложениями дальнейшей диагностики. Я тоже сталкивалась с людьми, которые не видели СД у Ани. Они, конечно, замечали, что с ней не все в порядке, это сразу видно, но, по их мнению, люди с СД должны выглядеть намного хуже
тата: Это точно! Есть наши детки такие миленькие, а если еще и язычок не вытаскивают, то вобще не отличить не наметанным взглядом. Миша родился в Москве в рд славящемся отличной детской реанимацией и хорошими реаниматолагами. Ничего там не увидели! Ничего! Диагноз заподозрили в больнице и то, не сразу.Даже генетик из филатовки сомневался, давал нам только 10% полной трисомии. Остальное обычный ребенок и мозаика. А есть, конечно, детки у кого с рождения все на лице написано и никакая удачная фотка не скрывает (((
томарина: alisochka Маш кто ни разу не видел таких детей они и не видят. у них представление другое про СД. язык висит,слюни текут ,взгляд тупой и ничего не понимают.мы когда в Турции отдыхали там познакомились там семьей .она беременная была так вот она все переживала как они будут дальше жить ей по скринингу сказали что у ребенка СД.я ей про Егора и сказала так она не верила что у нас СД.говорит что я ее успокаиваю и убеждала нас пересдать анализы я у нее и спросила как она представляет детей с СД.видят только те кто на прямую имеет отношение к нашим детям.и это уже не первый случай, да есть кто видит что что то не так с ребенком но их мало.
Swetlaia: А мы выглядим на 8 месяцев, и обычно все говорят что надо же, такой маленький, а уже бегает . Язык если не удивлен и не раслабился держит во рту не высовывая, поэтому что именно СД не все врачи и сейчас в 2 года замечают. Наша дура-педиатр не поверила когда я сказала, глазами хлопала и спрашивала от кого по наследству могло передастся
НиКошка: Согласна с девочками. Тоже думаю дело в том, что от сд ожидают намного худшего. В роддоме когда мне озвучили диагноз, я четко представила лицо человека с сд: запрокинутая голова, рот приоткрыт. Общее впечатление деформированности лица. Сильные заеды. Жидкие волосы в короткой челке. И главное глаза - очень маленькие, очень раскосые градусов под 90 и очень близко посаженые, буквально посередине лба. Взгляд без мысли. Такие лица я видела, не задумывалась какой диагноз, но услышав сд сразу вспомнила именно их. Неудивительно что я тогда так плакала Все замечают что маленькая В полтора года мы были у Семогаевой (опять три ошибки в фамилии сделала наверное ). Она заглядывала в карту уточнить, что там сд написано. Сама мне и пояснила - вы не похожи, я же много вижу. Вы совсем другие. У вас же мозаика? Это тоже просто объясняется - она привыкла видеть деток с впс в тяжелом состоянии. Вялых, ослабленных, с грустными больными глазками А у меня на руках прыгало развеселое существо с горящими любопытством синими глазами и кудряшками на затылке, дрыгало ногами, кричало тете "эээй!" и норовило умыкнуть со стола хоть что-нибудь
OlaOl: НиКошка пишет: Тоже думаю дело в том, что от сд ожидают намного худшего. Я раньше когда к врачам без очереди заходила с Аленой,мне вся эта толпа в след орала ,что я самая умная что ли или чем мой ребенок лучше других... Алена очень шустрая, пошла рано,веселушка,хохотушка в общем хороший розовощекий ребенок и мало вероятно,что кто то из мамаш видел в ней СД тогда. Сейчас в 4 года думаю уже видно по фенотипу 100% что точно СД,но все равно орут на нас мамашки НиКошка пишет: вы не похожи, я же много вижу. Вы совсем другие. У вас же мозаика? Это уже похоже на гимн наших всех Российских врачей.Как под копирку везде все тоже самое!
НиКошка: OlaOl огааа
Swetlaia: НиКошка пишет: А у меня на руках прыгало развеселое существо с горящими любопытством синими глазами и кудряшками на затылке, дрыгало ногами, кричало тете "эээй!" и норовило умыкнуть со стола хоть что-нибудь один в один, у врачей всегда надо что то стащить со стола с громкими причитаниями типа "дадада", ну и каронные фразы, у вас наверно не сильная степень синдрома... Хотя с возрастом конечно все заметнее и заметнее.
Ginka: Блин, надеюсь что в полтора года мы будем выглядеть так же. У нас Женька ни разу не мелкий, даже крупнее многих обычных ровесников, не могу сказать что рот всегда открыт, чаще закрыт, слюней вообще нету, бодренький, деловой. Когда он спит - выглядит совершенно обычно. Нас наверное глаза выдают - слишком специфический разрез. Но вот все знакомые кто его видел - видно было, что сразу поняли, что у него синдром. Да, тактично молчали, но при допросе кололись :)
НиКошка: Ginka пишет: но при допросе кололись Регин, проведи следственный эксперимент: поделись что у мужа любовница и посмотри, сколько человек догадывалось и деликатно молчало Все у Женьки хорошо будет. У нас, например, было больше заметно пока тонус был снижен. После операции окрепли и стало лучше. Как будет с возрастом увидим. Мне кажется, обращают внимание если голову плохо держит, закидывается назад. Ротик открытый. То есть сниженный тонус со всеми вытекающими бросается в глаза. Но важнее всего развитие, а не как выглядит. Хотя конечно хочется и развития и красоты
Ginka: НиКошка спасибо, буду верить :)
alter-sun: OlaOl пишет: Сейчас в 4 года думаю уже видно по фенотипу 100% что точно СД,но все равно орут на нас мамашки А ты спрашивай: "Вы тоже хотите, чтоб в вашей семье родился ребенок с СД? Чтоб с ним без очереди везде ходить?" Уверена, пыл охладится маленько.
НиКошка: alter-sun я одной ретивой ласковым вкрадчивым голосом тихо тихо предложила: а давайте меняться! Вам нашу инвалидность, а мы в очереди постоим Думаю она не одну свечку потом поставила с челобитьями и ночами в поту просыпалась. Нет милосердия и понимания в человеке, значит пусть лбом об пол науку набивает.
OlaOl: alter-sun пишет: А ты спрашивай: "Вы тоже хотите, чтоб в вашей семье родился ребенок с СД? Чтоб с ним без очереди везде ходить?" Уверена, пыл охладится маленько. Я бы может и отстояла очередь если бы мой ребенок сидел возле моей юбки,но в моем то возрасте бегать по этажам и коридорам это сплошные мучения... Вот и стараюсь побыстрей избавиться от очереди.
МамаЧуда: НиКошка , конечно они могли ничего не заметить. Особенно если нет каких-либо специфических моментов. По Илье очень редко видят, оооочень. До того момента, пока не спросят возраст. Все думают что ему примерно год и два. А когда говорю год и восемь, то видно, что в ступоре немного. На данный момент от ровесников отличается, но не прям уж пропасть...:) Меня если честно расстраивают вопросы "А вам год и два да?"...а потом понимаю, что это так глупооооо Илья разивается, старается- радоваться надо
I-330: Никош, я тоже верю, что СД не заметили! У нас хоть и в роддоме врачи сразу заметили, да и я заметила, что глазки как у дауненка, а вот другие часто не видят. Я очень часто всем озвучиваю, что у нас СД. Абсолютно все, ну или 99,9% спрашивают: у вас наверное совсем легкая форма? Я отвечаю: нет, мы даже не передовики! Дети с синдромом гораздо развитие бывают! Ну по красоте уж не отказываюсь, говорю: Ладно, тут у нас первое место, согласна))))) И еще очень часто люди, глядя на Машу говорят:" ну какая прелестная! Такую же малышку хочу!" Тут уж я не сознаюсь, что синдром, чтоб человеку плохо не стало))
alisochka: томарина пишет: Маш кто ни разу не видел таких детей они и не видят. у них представление другое про СД. марина,что это именно сд у ребенка знают конечно не многие.тк не знают что это и с чем едят но люди практически всегда видят что ребенок особый,что с ним что то не то как говорят в народе наташа говорит о том же: temi4ka пишет: Они, конечно, замечали, что с ней не все в порядке, это сразу видно, но, по их мнению, люди с СД должны выглядеть намного хуже
I-330: Да, Маш, ты права! Поэтому у мышки и не замечали, что думали, что ребенок слабый после операции, а синдром - это ж вообще! Люди с огромной головой, чешуей, струпьями и хвостом! А вообще я так ржу всегда над представлениями о синдроме! Я с детства их у себя в городке видела. Обычные чуваки, просто немного с приветом, и внешность, конечно, специфическая. А потом мы ездим в разные страны, в Европе на экскурсиях постоянно пересекаемся. Они мне даже нравились. Милые такие, спокойные. Хотя, я их все же побаивалась, честно сказать. Как всего неизвестного. Но никаких жутиков не представляла, когда Маша родилась. Мне и так было фигово после оглашения диагноза в роддоме! Че я рыдала, придурошная? Думала, что стесняться ребенка буду! А я ей горжусь!
НиКошка: МамаЧуда про возраст один в один отношение. Тем более не всегда оценщики возраста в состоянии адекватно оценить. Раз мужчина с ребенком в поликлинике спроси - вам месяц? Отвечаю - нам восемь. У него гипотонус во все лицо случился Ну вот где он видел месячного малыша так отплясывающего на руках? Учитывая вес, я бы поняла 4 с натяжкой. Но месяц I-330 мне тоже так говорили и я тоже про сд тогда молчала. Вдруг человек мнительный и будет потом истерить К тому де что плохого? Зачем сд приплетать. Пусть у них будут такие же любимые чудесные детки
alisochka: I-330 пишет: Да, Маш, ты права! Поэтому у мышки и не замечали, что думали, что ребенок слабый после операции, а синдром - это ж вообще! Люди с огромной головой, чешуей, струпьями и хвостом! да,да,ирин,я про это и говорила.
Оса: Скрининги все проходила. Врачи СД у моего сына прохлопали - т.к. у него нет шейной складки, а на другие признаки, видимо, на УЗИ и не смотрели. Эта складка есть у 70% таких детей, а у нашего нет, он попал в оставшиеся 30%. Да, анализ крови был нехороший, но я слышала, что он показывает некоторую вероятность, а не точно СД, и на двух последующих УЗИ этопредположение опровергли, я и успокоилась. А когда родился недоношенный 7месячный малыш, его сначала унесли в реанимацию, и только после того, как через несколько дней задышал сам и его перевели просто в отделениедля недоношенных, мне сообщили такую новость. И то - сказали, что есть подозрение, внешне выражено неявно, только 3 признака (язычок высовывает, глазки узковаты и складочка на ладошке). Голова была нормальной формы, ручки-ножки, ушки, все нормально, порока сердца нет, поэтому уверенности в диагнозе не было. Потом сделали анализ на кариотип - оказалось, все-таки есть, полная трисомия... Сколько нервов было, сомнений, забирать ли... и все же забрали малыша домой, решили растить и справляться со всем.
Natali_09: Оса не переживайте, все будет хорошо!!! Тем более что малыш дома с мамой и папой, не воспринимайте его как диагноз, а любите просто ребенка, у которого есть свои особенности
G-NA85: Оса А как малышка зовут? Оса пишет: Сколько нервов было, сомнений, забирать ли... и все же забрали малыша домой, решили растить и справляться со всем. И вырастет классный человечек и совсем вы справитесь.
НиКошка: Оса скоро вы увидите какой замечательный ребенок ваш сын. Чудесный забавный озорной человечек Трудности будут, но радости больше, как это всегда с детьми Поздравляю вас с сыночком и добро пожаловать на форум
Хельга: Оса Добро пожаловать! Оса пишет: Сколько нервов было, сомнений, забирать ли... и все же забрали малыша домой, решили растить и справляться со всем. Хорошо, что забрали. Любому малышу (с диагнозом и без...) лучше дома с близкими и любящими людьми. А сколько вам уже?
Ekaterina_88: Оса Добро пожаловать!Наш сынок тоже 7-месячным родился,главное,кушайте хорошо и поправляйтесь,еще столько радости и новых открытий у вас впереди!
OlaOl: Оса пишет: , внешне выражено неявно, только 3 признака (язычок высовывает, глазки узковаты и складочка на ладошке). у нас тоже врачи сомневались ,да и все равно....обожаю своего ребенка,и все по фигу ....жить без нее не могу,и секунды не проходит,и дышать без нее не могу,и Господу Богу благодарна за нее,и спасибо говорю ему же ежедневно......
mawka: У нас в сша, скрининг обезательный после 35 вроде. А так хоч делай или нет. Я не делала первый раз и второй тоже. Это ничего бы не поменяло. Хотя вторую беременность всегда спрашивала врача когда прослушивал сердце, все хорошо. Он говорил, почему я спрашиваю. УЗИ были в норме, первое в 8 недель, ничего не показало, второе в 2о недель. Все в норме. Узнали, что Филлипчик с СД когда родила.
Колюшка: А я делала скрининги. И они были плохие. Зато УЗИ делала раз 6 или 7мь , уже и не помню и все ОК было. Даже сложный порок сердца не заметили... я уже про кисту в мозгу молчу. Правда на обычных УЗИ просто техники смотрели... ну им вроде простительно, они ж не врачи. А вот УЗИ 2 го уровня... 2 часа врач вТоронтовском госпитале смотрел... и ничего. Отправили меня рожать по месту жительства... А там оборудования нормального нет для сердца. Еле еле реанимационная скорая успела доехать из другого госпиталя. Вот у меня и закрадываются смутные сомнения о квалификации некоторых врачей, что они там видят на УЗИ
OlgaLD: Колюшка пишет: смутные сомнения о квалификации некоторых врачей, что они там видят на УЗИ Да. Аппараты сейчас такие, что можно что угодно увидеть, а не видят
mawka: Моя сестра делает узи, так она говорит что беременним когда делают, смотрят если все параметри ок, то они и не прикладиваются. А если начинать дотошно смотреть переключать разние функции то можна било и увидеть все. Просто те кто ето делает как то не задумивается. Или их так заставляют.
мама Верочки: Девочки,всем привет! Сделала третье узи 33 недели-все норм.размеры день в день с акушерским.вес 2200.дырочка в сердце уменьшилась с 1,7 до 1,2мм.хотя это может совсем и не дефект.главное,ничего в сердце больше врач не видит.и в малышке тоже.сказала,что за последний год так прицельно еще никого смотрела.хотя,судя по вашему опыту,узи-это не показатель... Сказала,что на меня доча совсем не похожа(я высокая и кость тонкая).обещает компактную небольшую курносую девочку(кому то из вас это тоже обещали))))) Роды по узи 25 декабря.. Девочки,а БПР и ОГ как то отличались от обычных?
alisochka: мама Верочки пишет: а БПР и ОГ как то отличались от обычных? у нас нет! удачи!чтобы все было хорошо!
alter-sun: мама Верочки пишет: компактную небольшую курносую девочку(кому то из вас это тоже обещали) нам
Liora: mawka пишет: нас в сша, скринин обезательный после 35 вроде.лет?
Ginka: Liora да, лет :)
alisochka: mawka пишет: У нас в сша, скрининг обезательный после 35 вроде. в рф тоже
томарина: alisochkaв рф тоже нет не обязателен.и все платно.по крайней мере когда я с Егором ходила было так.
alisochka: томарина пишет: нет не обязателен.и все платно.по крайней мере когда я с Егором ходила было так. марин,почитай: http://on-woman.com/skrining-pri-beremennosti/ На скрининг первого триместра обязательно направляют женщин старше 35 лет, а также тех женщин, в семье которых есть больные с генетическими патологиями. Также, скриниг первого семестра показан мамам, которые имели раньше выкидыши. Для остальных женщин скрининг первого семестра не является обязательным. ну это так статья на вскидку от себя добавлю что после 35 лет врач обязан направить женщину на скрининг до 35 лет просто предложить пройти такое исследование по желанию
томарина: alisochka Маш что написано они и не читают.хочешь делать плати ,не хочешь иди гуляй.я делала все платно и вот спрашивается нафиг столько денег выкинула :sm15 притом как примерная, беременная все и во время делала.
alisochka: томарина пишет: Маш что написано они и не читают.хочешь делать плати ,не хочешь иди гуляй. марин,я говорила о общероссийской программе есть официальные документы,другое дело кто на них обращает-не обращает внимания если женщина старше 35 лет бесплатно добиться можно,тк по закону положено,другое дело что никто свои нервы тратить не хочет и многим не говорят что можно бесплатно но скрининг после 35 у нас обязателен тоже я хоть мне и не 35 было тоже все делала
томарина: alisochka да у меня и времени не было воевать.я сама кинулась что беременная только в 10 нед.так моя врач чуть возле кресла в обморок не грохнулась когда поняла что я беременная мне то 44г было .
alisochka: томарина да я помню ты рассказывала просто ты сказала что нет не обязательно,вот я и пояснила
томарина: alisochka вот я тебе о том же что не обязательно.а попробуй без флюшки пройти к врачу?она обязательна.это я к примеру привела про флюшку.
alisochka: томарина врач обязан направить на скрининг после 35 лет Если он этого не сделал можно смело жаловаться на него выше,тк этт общероссийская обязательная программа Если не хочет женщина пишет отказ вот и все
томарина: alisochka да причем тут жаловаться.еще пример про прививки (они обязательны)либо мед отвод от врача либо отказ пишешь.вот что значит обязательно.а скрининг ?только выбивать а по другому никак.
томарина: alisochka вот к генетику обязательно либо отказ пишешь.
alisochka: томарина вообще от всего можно написать отказ ,и от той самой флюшки про которую ты говорила.но от этого обязательность документальная никуда не денется Заставить насильно ничего слава Богу не могут и не имеют права Даже от обязаловки можно отказаться
Мама Верочки: Девочки,дорогие! Родила я в сочельник компактную курносую девочку,здоровую,ксерокопию свекрови...3700,53 см,9/9э. До сих пор от стресса скринингов в себя прийти не могу! И поверить наконец то в свое счастье... Сердечко еще не проверяли,но шумом нет,слава богу Еще раз спасибо за поддержку,здоровья счастья любви вам и вашим солнечным малышам!!!
OlgaLD: Мама Верочки Слава Богу! Поздравляем вас!
Колюшка: Мама Верочки Очень рады за вас! Слава Богу! Здоровья и счастья вашей девочке! Поздравляем от всей души!
alisochka: Мама Верочки слава Богу,здоровья дочке!
temi4ka: Мама Верочки Поздравляем
Natali_09: Мама Верочки слава Богу!!! Здоровья малышке!!!!!
Юлия Ю: Мама Верочки Очень рада за вас, аж слёзы на глаза навернулись... Здоровья дочке!
Verisa: Мама Верочки, растите здоровенькими :)
Кирюша: Мама Верочки Поздравляем С Рождением доченьки! Растите здоровенькими!
IrinaF: Мама Верочки как здорово!!! Поздравляем и очень рады за вас!!!! в счастье начинайте верить! я ж говорила, что если длина ручек-ножек по узи ни на чуть-чуть не отстает, то все ок
света: Мама Верочки Какая замечательная новость! Поздравляю с рождением доченьки!!!!
Хельга: Мама Верочки Прекрасный рождественский подарок! Поздравляем! Пусть и дальше всё будет хорошо! Мама Верочки пишет: Родила я в сочельник компактную курносую девочку,здоровую,ксерокопию свекрови...3700,53 см, ничего себе компактная! вполне увесистый подарочек!
ГалиКо: Мама Верочки Большая радость!!! Поздравляю!
света: OlgaLD Оленька, ты открывала эту тему с вопросом, но я пропустила писала ли ты как дела у твоей знакомой, здоровенький ребёночек родился? У моей подружки при беременности (1-я беременность) был плохой скрининг 2 триместра (16 неделя), по УЗИ было всё хорошо, а по крови был высокий риск рождения ребёнка с СД. Генетик настаивал на амниоцентезе, прям угововаривал её идти на эту процедуру, говорил, что по результатам её скрининга есть все показания для амниоцентеза, она отказывалась, но её прям прессовали. Она сказала, что будет рожать в любом случае, чтобы не показал результат амниоцентеза, поэтому для себя она не видит смысла в этой процедуре и не хочет подвергать опасности ещё не рождённого ребёнка, так как эта процедура не безобидная и есть случаи выкидышей или инфицирование плода после этой процедуры. Она переживала до конца беременности, но всёравно бы она рожала бы в любом случае. Слава Богу, у неё родилась абсолютно здоровая девочка. Сейчас беременна её родная сестра. На 12 неделе сделала скрининг 1 триместра. По крови высокий риск синдрома Дауна у плода (риск 1:7), по УЗИ всё в норме. Генетик сказал, что после скрининга 2 триместра будут смотреть, что делать, нужен ли амниоцентез. Сегодня она была на УЗИ (16 недель). УЗИст-генетик посмотрел и сказал, что даже кровь сдавать не нужно, а нужно сразу идти на амниоцентез, так как по УЗИ много маркеров, указывающих на СД: маленькая носовая косточка и ещё там что-то. И прям настаивал на амниоцентезе очень сильно. Она очень растроена, плачет. Это у неё первая долгожданная беременность. Она в растерянности и в шоке, не знает что ей делать. Так хочется, чтобы у неё был здоровенький малыш! А у кого-то было такое, что по УЗИ и скринингам всё не очень хорошо, а в итоге родился здоровенький ребёночек?
OlgaLD: света Да, извините все, я забыла написать! Здоровый ребенок родился! Да!
OlgaLD: света пишет: А у кого-то было такое, что по УЗИ и скринингам всё не очень хорошо, а в итоге родился здоровенький ребёночек? Свет, так ведь у многих было, у многих мам, кто пришел к нам на форум, а потом распрощался, или у Маши Мириам, например, со вторым ребенком.
света: OlgaLD пишет: Свет, так ведь у многих было, у многих мам, кто пришел к нам на форум, а потом распрощался, или у Маши Мириам, например, со вторым ребенком. а, ну да, точно же. Надеюсь, что у неё будет всё хорошо!
света: OlgaLD пишет: Здоровый ребенок родился! Слава Богу!
alisochka: света света дай Бог чтобы у нее все было хорошо У меня наоборот было Все ок и замечательно по узи и тд Оленька,хорошо что у подруги все хорошо Слава Богу!!!
OlgaLD: Да, девочки, спасибо!
Хельга: света пишет: генетик посмотрел и сказал, что даже кровь сдавать не нужно, а нужно сразу идти на амниоцентез, так как по УЗИ много маркеров, указывающих на СД: маленькая носовая косточка и ещё там что-то. И прям настаивал на амниоцентезе очень сильно. Она очень растроена, плачет. Это у неё первая долгожданная беременность. Она в растерянности и в шоке, не знает что ей делать. п. 1. для себя нужно решить насколько ты готова быть матерью (имеется в виду мамой любого ребенка, которого ты любишь просто потому, что ты мама). Если на этот вопрос ответ будет в пользу малыша (принять любым), то п.2. пусть берет пример с сестры. И п.3. он же РS: по-моему, врачи в последнее время с ума посходили со своими скринингами. Или у них идея фикс довести беременных до выкидыша нервного срыва, или там наверху кто-то очень озабочен вопросами евгеники "оздоровления нации".
Люся58: У на все было замечательно, оба скрининга в пределах нормы, толщина воротничковой зоны в 12 нед. 1,5мм, плод развивался с опережением на 2 нед., хотя у меня было ЭКО и дата зачатия уж точно определена, даже экспертное УЗИ в 22 нед. не показало никаких отклонений, родились в 36нед. и 3дн. с весом 3340 и ростом 51см., и врачи и генетики сами в ШОКЕ от нас!!! Хотя и сейчас пока растем и развиваемся по всем возрастным нормам, характерным для обычных детей тьфу-тьфу. Вот такое чудо нам замесили в пробирке в г. Нижний Новгород. НАШЕ ЛЮБИМОЕ ЧУДО!!! Первая дочка 9 лет. обычная девочка, отличница, спортсменка, красавица. Саша может и не станет красавцем и отличником, но спортсмена мы из него точно вырастим!!!
Хельга: Люся58 На аватарке очень симпатичное чудо!
света: Люся58 пишет: Саша может и не станет красавцем на аватарке очень даже красивый мальчишечка!
Nastik: света У меня у подруги такое было. Скриннинг давал 1:10, кровь плохая и узи не показательное. На амниоцентоз не поехали, потому что надо было лететь самолетом, всю беременность подорожала, читала наш форум, готовилась. Родилась здоровая девочка! У меня было все так же, мы еще думали, что и девчонки в один день родятся. Так у нас все совпадало. Так что 50:50. А мне мой гинеколог сказала, что очень редко, когда плохой скриннинг оправдывается. Чаще сд проходит незамеченным....
полная версия страницы