Форум » Беременность, роды, здоровье (питание тоже) мам/родителей » Опрос про скрининг » Ответить
Опрос про скрининг
OlgaLD: Одна моя знакомая беременна, и у нее не очень хороший скрининг (анализ крови). На словах я сказала, что у многих бывают ложные положительные и ложные отрицательные результаты, что в целом метод ненадежен. Однако захотелось опросить форумчан. Толком не придумаю, как сделать опрос формально, с опциями, так что давайте напишем в свободной форме. Только тем, кто делал этот анализ во время (любой) беременности, пожалуйста. Напишите, если вы делали скрининг, во время какой беременности вы его делали - беременность ребенком с СД и (или) другими детьми. Какие результаты были по скринингу и какие результаты оказались по рождению ребенка. Спасибо!
Елена70: shishine вы огромная умничка!!!! Я немного общалась с родителями.... отказничков на "Осколках...."... Мне кажется, что все они (за редким исключением) глубоко несчастные люди.... Мы (те, с кем детки рядом), как говорится переплакали однажды и начали жить занрово, по новой если хотите.... А вот те родители..., мне кажутся пока не заберут..., так и будет открытая душевная рана...
alisochka: Chestnut пишет: Я тоже знаю женщину, которой делали ЭКО и родилась дочка с СД. Кажется, что все врачи должны проверить и предусмотреть, но на деле все не так. наташ у нас на форуме много таких мам,чьи дети с сд появились на свет путем эко,не буду называть по именно тк это конечно очень личное,но их много shishine,мы приветсвуем вас на нашем форуме!слава Богу,ваша доченька с вами!дай Бог е здоровья!
OlgaLD: Chestnut пишет: Я тоже знаю женщину, которой делали ЭКО и родилась дочка с СД. Кажется, что все врачи должны проверить и предусмотреть, но на деле все не так. Насколько мне говорили наши мамочки, которые сделали ЭКО, по крайней мере, в России, "всё проверить" стоит дополнительно несколько десятков тысяч долларов. Ну по крайней мере 10 000 вроде как. И на это просто не идут, т.к. нет лишних денег...
Nastik: Первый скриннинг - 1/5, второй - 1/15, узи показало твп 4,4. На амниоцентоз я не пошла. Все последующие узи были хорошими. На 34 неделе мне сказали, что детенок будет тяжелый ( ближе к 4 кг), длинноногий. На 38 неделе этот же детенок оказался коротконогим и маленьким. Впрочем, у моей близкой подруги был риск 1/10 и все обошлось.
alisochka: В который раз убеждаюсь что скрининги не информативны Ну какие еще можно сделать выводы когда при риске 1 к 10 рождается здоровый малыш,а При 1 К 7000 малыш с сд
Юлия Ю: Все три беременности все скрининги показывали низкий риск. По узи тоже все три раза было всё в норме. Результат - двое обычных, а третий с СД (стигмы множественные) и шестью пальцами на руке. Как они кривые мизинцы могут увидеть, если даже лишний палец не заметили? Скрининги я делала не в подвале, а в хорошем платном центре, с очень грамотными специалистами и новой дорогой техникой. Ещё беременная спорила с женщиной, которая никакие узи и скрининги не делала, только на инфекции анализы сдавала. В итоге у неё обычный здоровый малыш и куча сэкономленных денег, а у меня моё чудо
alisochka: Юлия Ю к вопросу о том как не увидели 6 палец Ровно так же как не видят пороки сердца у наших детей У моего сына было два порока,причем не маленьких,а во всех заключениях и даже на экспертном узи по знакомству написано 4х камерное сердце без патологий
Swetlaia: alisochka пишет: Ровно так же как не видят пороки сердца у наших детей У моего сына было два порока,причем не маленьких,а во всех заключениях и даже на экспертном узи по знакомству написано 4х камерное сердце без патологий У меня у второго ребенка вообще аорта и артерия были 2в 1, и то не заметили, еще и одно легкое было атрофировано, это то как можно было не заметить на трехмерном новом аппарате
alisochka: Swetlaia вот и я про тоже Но ладно еще в животе,а как не видят такие пороки у уже родившегося ребенка как например полная форма авк как не увидели например у Ромы таниного? Причем оперировать надо до 6 месяцев а ему только в 6 и увидели а до этого все писали здоровое сердце И так у многих
Док: OlgaLD пишет: Насколько мне говорили наши мамочки, которые сделали ЭКО, по крайней мере, в России, "всё проверить" стоит дополнительно несколько десятков тысяч долларов. Ну по крайней мере 10 000 вроде как. И на это просто не идут, т.к. нет лишних денег... Цена ПГД (преимплантационная генетическая диагностика) может колебаться от 30 до 200 тысяч рублей. Кому рекомендовано проведение преимплантационной генетической диагностики? Носителям генных или хромосомных патологических изменений, а также пациентам с клиническими проявлениями генной или хромосомной болезни. Пациентам с повышенной частотой хромосомных дефектов в половых клетках (сперматозоидах или ооцитах). Пациенты с числовыми аномалиями кариотипа, это выражается в наличии добавочной хромосомы или в нехватке какой-либо хромосомы – чаще это вариант аномалий половых хромосом (синдром Шерешевского-Тернера (45Х0), синдром Клайнфельтера 47XnXY и др.) Пациенты со структурными аномалиями кариотипа (робертсоновские транслокации, реципрокные транслокации, инверсии, делеции, дубликации и др.) Женщины старшего репродуктивного возраста - 35 лет и старше Мужчины с тяжелыми нарушениями сперматогенеза - азооспермия, олигоастенотератозооспермия, тяжелая олигозооспермия Супружеские пары, у которых в анамнезе более двух спонтанных прерываний беременности на ранних сроках (привычное невынашивание) Супружеские пары с повторяющимися неудачными попытками ЭКО – более трех неудачных попыток Семьям, у членов которых диагностированы болезни с поздней манифестацией и генетическая предрасположенность к тяжелым заболеваниям (болезнь Альцгеймера, мутации в генах BRCA1 и BRCA2 приводящих к развитию рака молочной железы …) Семьям, в которых есть ребенок, больной тяжелой гематологической болезнью, нуждающийся в пересадке донорского костного мозга.
Юлия Ю: alisochka пишет: Swetlaia вот и я про тоже Но ладно еще в животе,а как не видят такие пороки у уже родившегося ребенка как например полная форма авк как не увидели например у Ромы таниного? Причем оперировать надо до 6 месяцев а ему только в 6 и увидели а до этого все писали здоровое сердце И так у многих Вот от таких как мы они и страхуются, когда пишут, что точность диагностики не превышает 95%. Обидно попасть в эти 5%, причём неоднократно В первую беременность акушерка сказала мне, что рождение здорового ребёнка это как выигрыш в лотерею. Тогда я только плечами пожала, а теперь поняла насколько она права была. Ни один скрининг 100% гарантии не даст.
alisochka: Юлия Ю точность скрининговых исследований не более 30 процентов в ту и другую сторону
Ginka: У старшего - все скриннинги нормальные были. С младшим по первом скриннингу риск 1 к 250 - понижен ПАПП, остальное в норме. УЗИ все в норме, второй скриннинг в норме. Делали экспертное УЗИ в Сеченовке на 14 неделе - сказали только что клинодактия есть у мизинцев и все, но типа вариант нормы. На 23 неделе ходили к Тё в ЦИР на 3Д УЗИ, тот узрел порок сердца и полное отсутствие носовой перегородки. Рванули в Бакулевку - все в норме, вы чё пришли. Итого - ДМЖП, 6 пальцев на одной руке. Остальное вроде ничё :) Имхо - только нервы все стрясли нафиг во время беременности.
Юлия Ю: Ginka Ух ты! У вас тоже 6 пальчиков? По фото вижу, что на левой, а у нас на правой
Ginka: Юлия Ю Да, 6 :) Раздвоение последних двух фаланг. Ортопед сказал, что в 6 месяцев или в год будем лишний удалять - трудно ухаживать, плюс палец не сгибается.
Юлия Ю: Ginka А нам собираются ближе к году. Пока неудобство только одно - за одежду цепляется Но без него всё равно удобнее жить будет
Хельга: Юлия Ю пишет: Ух ты! У вас тоже 6 пальчиков? По фото вижу, что на левой, а у нас на правой А я ничего лишнего на ваших фотках найти не могу. (может считать разучилась)
Ginka: Хельга На верхней ручке у большого пальчика 2 конца с ноготками и он как бы толще - видите? :)
Хельга: Ginka пишет: Ортопед сказал, что в 6 месяцев или в год будем лишний удалять Я так поняла, что он не отдельно шестой, а большой (как бы сдвоенный) Как же его удалять будут? (жалко масяню )
Ginka: Хельга ага, правильно поняли. Не знаю, если честно. На рентгене просто видны две лишние фаланги, видимо их просто и отрежут. Как с мышцами - непонятно. Жалко, но с другой стороны лучше наверное пораньше сделать, чтобы потом не травмировать сильнее.
Хельга: Ginka У моей двоюродной сестры у сына шестой пальчик был (рядом с мизинчиком), Он как бы на ниточке висел, хотя внешне был вполне сформирован (с ноготком и двумя фалангами, только размером чуть меньше). Так его удалили даже без обезболивания. Просто спиртом обработали и отрезали за секунду. даже кровь не выступила, и ребенок пикнуть не успел. А тут всё-таки всё серьезнее...
Ginka: Хельга, мы собственно не горели особым желанием что-то отрезать, но ортопед в Филатовке сказала, что лучше бы отрезать. Ну надо, так надо. Пока только хватать этим пальцем не может ничего, да ногти стричь почти нереально.
alisochka: Хельга Оль у Егора таниного так же было,ничего все отрезали и все ок!!! И ему удобнее!
Док: alisochka пишет: точность скрининговых исследований не более 30 процентов в ту и другую сторону Неверная информация. Точность скрининговых тестов до 80% (по данным отечественных источников) и до 95% (по данным зарубежных источников).
alisochka: Док это абсолютно не верно Полная ложь и чушь Я говорила об этом уже ни раз,приведенные мною цифры это реальные цифры,а не сухие источники и поддельные данные
Юлия Ю: Хельга Хельга пишет: [quoteGinka У моей двоюродной сестры у сына шестой пальчик был (рядом с мизинчиком), Он как бы на ниточке висел, хотя внешне был вполне сформирован (с ноготком и двумя фалангами, только размером чуть меньше). Так его удалили даже без обезболивания. Просто спиртом обработали и отрезали за секунду. даже кровь не выступила, и ребенок пикнуть не успел. А тут всё-таки всё серьезнее... ] Да, бывает что в лишнем пальчике даже нервных окончаний нет, но у нас, как и у Ginka тоже большой пальчик как бы сдвоенный (просто на фото не видно). Когда Санька родился непонятно было какой нормальный, а какой лишний, а сейчас тот, что с краю заметно в росте отстал и он не гнётся. Зато какое удовольствие такой двойной пальчик сосать
мама Леночки: Док, если бы эти данные были действительно таковыми, то детей СД рожали бы 1 на 7000 а не 1 на 700, я знаю много мам, да и я конкретно делала все скриннги и УЗи в срок, генетик сказала "ну, прям не к чему придраться" в результате ребенок СД, со второй беременностью, я в своем городе уже никому не доверяла и поехала в МОНИАГ в Москву в 12 недель и там на супер- узи, и кровь на супер-оборудовании мне не назвали таких цифр, сказали 95-98% дает только внутриутробное кариотипирование и опять есть несколько % погрешности. Все в руках бога.
Хельга: Док пишет: Неверная информация. Точность скрининговых тестов до 80% (по данным отечественных источников) и до 95% (по данным зарубежных источников). откуда же столько ошибок?мама Леночки пишет: генетик сказала "ну, прям не к чему придраться" в результате ребенок СД, Буквально на днях разговаривала с женщиной, которой трепали нервы всю беременность и убеждали, что у неё родится... даун (слова врачей). Девочка родилась здоровой. Юлия Ю Удачной вам операции.
Юлия Ю: Хельга Спасибо!
Док: alisochka пишет: Док это абсолютно не верно Полная ложь и чушь Без комментариев. Хельга пишет: откуда же столько ошибок? Это не ошибки. Скрининг - это простой метод, предусматривающий подсчёт вероятности в классической схеме, т.е. подсчитывается общее количество «шансов». Пример: скрининг показывает 1: 5 по ДС (в медицине сокращение СД- сахарный диабет, а ДС-Даун синдром) Это означает что, при всех прочих условиях, у четверых женщин родятся дети без СД, в то же время, при скрининге 1:900, можно оказаться единственной у кого, при прочих равных условиях, родился ребёнок с ДС. Обнаружение повышенного риска развития пороков развития плода с помощью методов скрининга не является диагнозом. Диагноз может быть поставлен или отвергнут с помощью дополнительных методов. мама Леночки пишет: сказали 95-98% дает только внутриутробное кариотипирование и опять есть несколько % погрешности. Да, и отечественные и зарубежные источники действительно утверждают, что хорионбиопсия, плацентобиопсия, амниоцентез, кордоцентез позволяют, почти в 98,5% случаев выявить хромосомные аномалии у плода. Почему не 100%: во время забора материала нельзя проникнуть к клеткам эмбриона минуя материнские клетки, поэтому существует вероятность разрастания в заборе клеток матери, а также существует вероятность плацентарного мозаицизма. Самое распространенное, когда плод - кариотип норма, а хорион,плацента - аномальный кариотип, редко, но бывает иначе. Уточнение даст только кордоцентез пуповинной крови плода, при условии точного отделения примеси клеток крови матери(дело за специалистами с качественными реактивами).
alisochka: Док ну почему же без комментариев?? Судя по вашему Нику вы имеете отношение к медицине Вы не представились,не пояснили цель своего прихода,не рассказали кто вы и зачем сюда пришли,пишите посты без регистрации и позволяете себе не ответить модератору этого форума. Хотя именно этот модератор ваши сообщения сюда и добавляет Так что уж не поленитесь если хотите общаться и писать посты на этом форуме соблюдать правила этого форума Все что вы написали верно,но как и любой метод скрининговый метод имеет достоверность в процентах И вы указали не верные данные,ошибочные вот и все что я вам написала Так же вы пишите об инвазии и сразу приводите пример объяснения почему могут быть ошибки Но даже точность инвазии в целом по нашей стране около 80 процентов Все что вы описали в нашей стране пока не на таком высоком уровне точности,но вы правы в том,что Инвазия самый точный метод определения ген аномалий внутри утробно
Хельга: Док пишет: скрининг показывает 1: 5 по ДС (в медицине сокращение СД- сахарный диабет, а ДС-Даун синдром) Это означает что, при всех прочих условиях, у четверых женщин родятся дети без СД, в то же время, при скрининге 1:900, можно оказаться единственной у кого, при прочих равных условиях, родился ребёнок с ДС. В общем, все это понятно. Так же как и то, что на этом форуме общаются родители, у которых уже есть особенный ребенок. И у 80% из них анализы были безупречные. Т.е. вероятность того, что женщина может стать той избранной 1:900 никогда не исключается. Также как и то, что у возрастной женщины при шансе 1:5 может родится здоровый ребенок. Ну и к чему тогда все эти скрининги? Вы (как врач) просто статист. Но ведь каждая мама надеется все же родить здорового ребенка, а главное, что большинство женщин не готовы пойти на прерывание беременности (особенно на большом сроке), даже если бдительные врачи напророчат рождение нездорового ребенка. Потому что надежда умирает последней, а кредит доверия врачам почти иссяк. Как-то так...
мама Леночки: Это не ошибки. Скрининг - это простой метод, предусматривающий подсчёт вероятности в классической схеме, т.е. подсчитывается общее количество «шансов».-Хоть метод теории вероятности изучает математика, но это метод не точечный-а лепешечный. Там где есть СД (уж простите мне привычнее так называть) риск минимален по теории вероятности, а там где его нет- риск высок. Док, а что вы скажите по поводу того, что в одном приказе Минздрава скрининг обязателен, а в др. нет. Мне эту информация дала зав. обл. генетики, когда я была у нее на консультации. А еще те лаборатории которые это делают в нашем городе по меньшей мере не точны в своих исследованиях. Я поэтому и ездила в Москву в МОНИАГ, т.к. туда была закуплено супер-оборудования по нацпроекту РФ "Здоровье"- но опять и там только теория вероятности. В чем смысл этого скрининга, в подсчете вероятности и лепешечного метода. Не лучше как в Европе при беременности после 35 предлагается внутриутробное кариотипирование за счет страховки, а родители сами решают с вероятность 95-98% делать или нет? И все должны понимать что никакие скрининги не дадут 100% рождение здорового ребенка.
Док: мама Леночки пишет: но опять и там только теория вероятности. Да, медицина - не точная наука, не математика. Теория вероятностей как раз-таки математическая наука, изучающая закономерности в случайных явлениях. Математическая статистика опирается на теорию вероятностей, позволяющую оценить надёжность и точность выводов, делаемых на основании ограниченного статистического материала. мама Леночки пишет: И все должны понимать что никакие скрининги не дадут 100% рождение здорового ребенка. Скрининг - это комплекс исследований, исследования гарантий не дают. Они позволяют выявить с уже подсчитанной точностью, не более того. alisochka пишет: Док ну почему же без комментариев?? Судя по вашему Нику вы имеете отношение к медицине Вы не представились,не пояснили цель своего прихода,не рассказали кто вы и зачем сюда пришли,пишите посты без регистрации и позволяете себе не ответить модератору этого форума. Хотя именно этот модератор ваши сообщения сюда и добавляет Так что уж не поленитесь если хотите общаться и писать посты на этом форуме соблюдать правила этого форума Все что вы написали верно,но как и любой метод скрининговый метод имеет достоверность в процентах И вы указали не верные данные,ошибочные вот и все что я вам написала Без комментариев. Или разберем все-таки? Какие источники говорят о 30% вероятности перинатальных скринингов? Ваш собственный подсчет? Есть доказательная медицина, математическая статистика, она апеллирует иными данными, всё изложено выше, но Вы назвали это не меньше, чем ложь и чушь. Сознаю ошибку общения на Вашем форуме. Удаляюсь. Всех благ.
alisochka: Док спасибо что вы меня поняли Тк мы не пользователь этого форума ,вы вероятно не знакомы с тем,почему я привожу именно такие цифры и от куда их взяла Поясню:в данном случае о каких собственных подсчетах может идти речь?когда то давно за долго до рождения моего особого сына мною была написана работа на тему эмбриональное и постэмбриональное развитие.генотип и среда В ходе исследования мне помогали многие специалисты Москвы,данные о которых я говорю это данные генетического центра,подсчитанные на основание скрининговых исследований по всей России,подчеркну слово по всей,ибо в крупных городах качество пренатальных исследований и скрининговых в том числе все таки немногим но выше.
мама Леночки: данные о которых я говорю это данные генетического центра,подсчитанные на основание скрининговых исследований по всей России,подчеркну слово по всей,ибо в крупных городах качество перенатальных исследований и скрининговых в том числе все таки немногим но выше. = по этому по всей видимости и в приказах Мнздрава, в одних скрининг обязателен а в др. нет- именно потому что он не информативен по причине не качественных перинатальных исследований. Мне почти этими словами генетик и объяснила. Лаборатории проводят исследования плюс минус километр, узиологи-человечексий фактор, кто что увидит и кого как учили. Например в одних источниках в 12 недель нужно измерять носовую косточку и есть таблицы в перцентелях (причем в разных регионах разные нормы), а в др. источниках по-моему исследования Дмитриева говорится, что достаточно чтобы на этом сроке она просто визуализировалась без точных размеров, т.к. есть погрешность узи-аппаратов и индивидуальные фенотипические черты ребенка. А дока, мы по-моему обидели. Честно я не хотела
alisochka: мама Леночки я ваш пост поправила,выделила цитату,пожалуйста,пользуетесь цитированием Никто никого не обижал.я как модератор слежу за этим Правила общения на форуме не зарегистрированных пользователь не учел,он извинился.все в порядке Модератор
мама Леночки: alisochka пишет: пользуетесь цитированием пользуетесь цитированием Пока учусь
ЛИРА: Девчонки я вам могу сказать что была у генетика и у неё примерно такие же данные что пишет Док. Так что со стороны медицины именно такие проценты и есть. Это наше мнение что это не так, а вот со стороны науки считается именно такой процент. И в принципе всё что она пишет, то я и слышала. Так что просто у нас своя правда, а у врачей своя статистика и своя правда. И с рождаемостью наших детей там тоже ничего не понятно сколько рождается. Потому что сейчас и выявляют много СД и если бы они все рождались то статистика была бы намного выше чем нам дают в одних источниках что 1 на 600 детей, в других 1 на 700. Я так думаю как и многие на всё воля божья родится ребенку такому или нет,и никто эту волю не изменит.
alisochka: мама Леночки ЛИРА ириш во первых док мужчина как я поняла А во вторых приведенные мною данные не с потолка,я уже ни раз говорила что это данные генетического центра на основе статистике 2007-2009 годов по всей России Может сейчас и поменялось,все таки все это было аж 4 года назад но на тот момент специалисты говорили о том что сухие данные и реальные вещи очень разнятся Даже сам воеводин говорил об этом ни раз
полная версия страницы