Форум » Беременность, роды, здоровье (питание тоже) мам/родителей » Делать ли пренатальную диагностику (продолжение) » Ответить
Делать ли пренатальную диагностику (продолжение)
guest2: Делать ли пренатальную диагностику
Ответов - 265, стр:
1 2 3 4 5 6 7 All
ЛИРА: Все правильно говорят, какие-то непонятные объяснения что синдром Дауна у малыша. Нам вообще по всем УЗИ обещали остроносого мальчишку, при чем врач смотрела на меня и говорила на маму наверно похож будет У нас Вован вообще опять же как врач говорил улыбается, видно потому что сидит в тазу ему удобно и комфортно. А в реале носик масюля, похож на папу, да еще и СД, который генетик нам сразу отмела. У нас был риск 1 к 180 и мы как, наверно и все, пошли к генетику и этот же генетик нас отговорила от амнио, как она сказала нормальный ребенок не вижу смысла вас мучить. Ничего абсолютно у нас не было обнаружено, кроме вот первого анализа скрининг, при чем генетик нам еще сказала, ну что вы хотите неужели ЖК не может ошибиться. А оказалось во всем обшиблась она. Ребенок изменил нашу жизнь, восприятие жизни, отмёл не знаю уж как людей назвать ну скажем так прошлых друзей, которые узнав об СД стали с нами меньше общаться на сегодня не знаемся вообще. И с другой стороны открыл других людей, которые даже в мыслях не было что будут помогать, да и морально поддерживать.
Мила_Гоша: Natalya G у нас на узи на 32 неделе только разглядели укорочение конечностей и не нашли переносицу, поставили под вопросом СД. Ревела первые дни от страха и не известности, потом как то отпустила ситуацию-как будет так будет, муж вообще сказал не реви!наш любой! Вот если бы я тогда сразу в те дни попала на этот форум-то и вообще не расстраивалась! В те моменты я находила только общие сведения о СД, страшные картинки из учебников и статьи как все плохо, единственное что нашла это организацию в нашем городе, как то стало полегче что не одна и помогут если что. Но до последнего надеялась что ошиблись, при чем когда родила сказали нет сд, здоровый малыш. Педиатр подошла к нам только на 3 день и начала его вертеть крутить и рассматривать (все удивляюсь как они сразу не видели , у нас полный набор стигм). Конечно сложно сразу принять диагноз, но сыночка как только увидела сразу полюбила и сейчас очень жалею, что ревела и расстраивалась. Вам удачи! Пусть все будет хорошо! Пусть будет здоровый ребеночек, а если даже есть СД, то у вас есть возможность почитать и подготовиться ко всему! Зайдите на сайт Марины http://oursun.ucoz.ru/publ/katalog_statej/ot_rozhdenija_do_goda/2, она подробно описывает как занималась с первых дней с дочей.
mamamia: интересно как у вас! носы разглядывают, на кого похож . у нас такого и близко нет, хотя после узи дают целую папку уже почти полноценных фоток . я до сих пор не могу сказать, у кого чей нос, а тут врачи по узи ...
Мила_Гоша: mamamia пишет: интересно как у вас! носы разглядывают, на кого похож при этом через одного ошибаются с полом и сд не видят
mamamia: Мила_Гоша пишет: при этом через одного ошибаются с полом и сд не видят они просто рассматривают более важные вещи (носы, уши, рот... ).
OlaOl: mamamia пишет: они просто рассматривают более важные вещи (носы, уши, рот... ) мне на УЗИ в 22 недели сказали у вас девочка а потом ого-го!!! какой у девочки вашей пирожок большой Я теперь вот думаю...наш пирожочек отвлек УЗИстку от всего прочего...После родов оказалось,что с пирожком они не ошиблись
IrinaF: OlaOl пишет: какой у девочки вашей пирожок большой Это как? Они что, разные бывают???
mamamia: IrinaF пишет: Они что, разные бывают??? тоже не поняла , мне два раза один и тот же положили
OlaOl: IrinaF пишет: Это как? Они что, разные бывают??? mamamia пишет: тоже не поняла , мне два раза один и тот же положили у Алены очень большой пирог аномально большой просто
ЛИРА: Господи вот слушаю всех и думаю надо уезжать в глухую деревню, не общаться с врачами и в спокойной обстановке рожать малыша, а то боюсь когда забеременею вторым после первого ребенка с СД все нервы вымотают
IrinaF: OlaOl пишет: у Алены очень большой пирог аномально большой просто Ага. Я просто никак не могу себе представить как это... в длину, в вышину? ну да ладно, слишком интимно.
Мила_Гоша: IrinaF пора за дочей отправляться-тогда и поймешь я так то тоже не в курсе про пирожки
OlgaLD: Я так поняла, что у девочки "увидели" мужское хозяйство, которого и в помине нет, в этом и смысл иронии.
ЛИРА: IrinaF пишет: ну да ладно, слишком интимно. Ага не стоит а то мало ли у нас опять пойдет войнушка о том что можно писать, а что нет
OlaOl: IrinaF пишет: Ага. Я просто никак не могу себе представить как это... в длину, в вышину? ну да ладно, слишком интимно. да нормально все...и в длину и в ширину.Просто лобок очень уж выпирает вперед ...когда в колготках стоит как будто мальчуковые причендалы выделяются А вообще у Алены много странностей во внешности.У нас в ушах лишние завитки,на голове 2 макушки,форма головы не как у детей с СД,а как у инопланетян..т.е кости черепа с обеих сторон выпирают..сейчас не видно уже,волосы отростили.А раньше прям сильно в глаза бросалось.А на ноге родимое пятно натуральный скорпион прям как специально нарисовали...
G-NA85: OlaOl пишет: .Просто лобок очень уж выпирает вперед ...когда в колготках стоит как будто мальчуковые причендалы выделяются Было тоже самое. Сейчас куда то все втянулось и красивооо стало. На танцах в купальнике - самые красивые ножки и попа бразильский вариант. Очень боюсь, чтобы в ж..у огромную не перешло. Слово "жирдяй" постоянно употребляю.Не толерантна и жестока! Каюсь! OlaOl пишет: .У нас в ушах лишние завитки,на голове Да тоже есть, но ушки маленькие и красивенькие.
Oxy: G-NA85 пишет: Очень боюсь, чтобы в ж..у огромную не перешло. Слово "жирдяй" постоянно употребляю.Не толерантна и жестока! Каюсь! хоть помогает? ибо мне хоть обзовись, постоянно за пузо щипаю и говорю что жирный кабан, а ему пофиг, ему и так хорошо но я тоже тиран, поэтому жрать не даю, раз по другому никак
mamamia: Oxy пишет: жрать не даю а откуда у него жир тогда? просто интересно... или он сам по холодильнику шарит? я тоже не хочу толстых поп
Oxy: mamamia пишет: а откуда у него жир тогда? просто интересно... или он сам по холодильнику шарит? я тоже не хочу толстых поп начался жир с принеманием аппаратов этих идиотских. раньше то не было жира, был коренастым , крупным, но без жирка. потом резко разжирел, потом перестали пить лекарства, сели на диету, похудел. а потом к бабушке отправился, и конечно же, бабушка не может сказать нет и опять появилось пузо, ну и морду тоже разнесло. ругаюсь, угрожаю, без толку. мама не понимает что для наших детей это большааая проблема. и просто так ничего не пройдет. ну ничо, домой вернеться, быстро сядет на диету, хотя мама уже вроде тоже испугалась, я ей кучу информации про ожирение накачала, фотки взрослых с сд, спросила- хошь такого красавца?? не хочет и да, он сам по холодильнику шарит если не оттащить..был период, когда с криками, щапинием и драками я его оттаскивала от холодильника, он просто вцеплялся в него и орал. потом стала не покупать многие вещи, всё что можно прятать, что можно-в морозилку, чтобы ничего лишнего не было в доступе. тогда он пооткрывает и успокоится....короче, видать, это будет вечная борьба. так же чтобы спихнуть в него что то ползеное, ибо он готов жить на мясе и макаронах постоянно . овощи и фрукты есть какие то находами. то ест, то вообще не хочет. но я заставляю, а мама не может. уступает. короче бабушки- это зло
mamamia: Oxy пишет: короче бабушки- это зло да, в этом я с тобой согласна . поняла, спасибо.
Natalya G: ЛИРА пишет: да еще и СД, который генетик нам сразу отмела. У нас был риск 1 к 180 и мы как, наверно и все, пошли к генетику и этот же генетик нас отговорила от амнио, как она сказала нормальный ребенок не вижу смысла вас мучить. Ничего абсолютно у нас не было обнаружено, кроме вот первого анализа скрининг, при чем генетик нам еще сказала, ну что вы хотите неужели ЖК не может ошибиться. А оказалось во всем обшиблась она. Ребенок изменил нашу жизнь, восприятие жизни, отмёл не знаю уж как людей назвать ну скажем так прошлых друзей, которые узнав об СД стали с нами меньше общаться на сегодня не знаемся вообще. И с другой стороны открыл других людей, которые даже в мыслях не было что будут помогать, да и морально поддерживать. У нас риск по первому тож 1:210 и генетик тоже как то так сказала, что можно и не делать) Про все остальное представляю! Я уже почувствовала, что тоже резко меняю свое отношение к жизни) Мила_Гоша пишет: у нас на узи на 32 неделе только разглядели укорочение конечностей и не нашли переносицу, поставили под вопросом СД. Ревела первые дни от страха и не известности, потом как то отпустила ситуацию-как будет так будет, муж вообще сказал не реви!наш любой! Только на 32й?! Ну я понимаю про конечности допустим - росли-росли, а потом перестали, но как можно только в 32 недели не найти переносицу?! Отпад! Сходила я сегодня к Демидову, прям все сложилось - даже ждала совсем недолго! Нос намерил в два раза больше, сказал, что рот закрыт. А я для себя поняла, что ваще больше никуда ходить не хочу и тошнит от всех ВРАЧей. Нельзя от всего застраховаться, как случится, так и случится. Желание иметь ребенка подразумевает под собой всю ответственность. Это не куклу выбрать в магазине. Так что буду работать над собой и ждать мою девочкой такой, какая она есть. А вам всем, девушки, огромное спасибо за то, что опытом делитесь и поддержку) Тем более так забавно читать, какой бред узисты несут))))))))
OlgaLD: Natalya G пишет: я для себя поняла, что ваще больше никуда ходить не хочу и тошнит от всех ВРАЧей. Нельзя от всего застраховаться, как случится, так и случится. Желание иметь ребенка подразумевает под собой всю ответственность. Это не куклу выбрать в магазине. Так что буду работать над собой и ждать мою девочкой такой, какая она есть. Я еще не написала у второго моего сына (первый - с синдромом Дауна) тоже нашли очень, очень маленький нос. С каким же он "шнобелем" родился! (правда, потом отек сошел, и нос оказался нормальным, но все же - нормальным, не маленьким)
Мила_Гоша: OlgaLD пишет: С каким же он "шнобелем" родился! Гошка родился с такой картофелиной-нос хоть и маленькая переносица была-но казался большим , тоже потом отек сошел и носика не стало
Мила_Гоша: Natalya G пишет: но как можно только в 32 недели не найти переносицу?! Отпад! так тут у пол форума вообще не видели до самых родов, чеж удивляться Вам удачи!!! Пусть все будет отлично!!Здоровья дочурке
Юлькин: Подскажите, пжл, мне поставили синдром только по биохимии и 1:55, с чем это едят ? А то направили к генетику на севастопольский, а там записали аж на 7 мая. До 7 мая я не доживу, и могу сказать, что психотерапевт мне сейчас нужнее. Уж лучше б ничего не говорили.
Oxy: Юлькин это скрининг. который выявляет вероятность рождения ребенка с патологией. он малоинформативен сам по себе. то есть диагноз по нему вам не могут поставить никак. только инвазивная диагностика может дать практически точный результат. какой у вас срок.? если ли еще какие то показатели ? по УЗИ? и какие планы на беременность если патология подтвердится? если будете рожать, т инвазивку делать смысла нет, маленький риск осложнений, но он есть. Сделайте экспертное узи, дабы выявить какие либо патологии которые могут присутствовать при СД, и всё. Если беременность хотите прервать в случае патологии плода, то только инвазивка. И чем раньше, тем лучше ( незнаю какой срок у вас), и уже исходя из результата , действовать. Но помните, что скрининги ну ооочень часто оказываются ложноположительными, поэтому сильно переживать я бы пока не стала. Удачи вам и здорового малыша!
OlgaLD: Oxy пишет: скрининги ну ооочень часто оказываются ложноположительными, поэтому сильно переживать я бы пока не стала. +1 Кроме того, 1:55 означает, что с такой кровью родится 55 (ну 54) здоровых детей и 1 с синдромом. Целых 54 здоровых ребенка.
Юлькин: Большое спасибо за ответы. Срок у меня 17 недель. По поводу рожать или нет-честно, не знаю. Я сейчас ничего не знаю, у меня отупение полнейшее. Поняла,скрининг-зло. Он дает выбор, загнав при этом в угол.
OlgaLD: Юлькин пишет: Он дает выбор, загнав при этом в угол. Выбор у вас есть всегда (прерывать ли беременность), вне зависимости от состояния плода. Многие женщины делают аборт при беременности здоровым ребенком,просто им "не вовремя" и всякое такое. Скрининг не дает вам никакого выбора, потому что он не дает вам объективной информации. Если бы вы точно знали, что ребенок с СД, можно было бы говорить о том, что сейчас вам предстоит сделать взвешенный выбор. Вам же что-то сказали о состоянии компонентов крови, и вы не понимаете, что именно сказали. Если у вас открыты какие-то вопросы, продолжайте диагностику другими методами, вот и все, что можно сказать. Правда, следующие методы диагностики еще большее Юлькин пишет: зло
Oxy: Юлькин пишет: По поводу рожать или нет-честно, не знаю. вам лучше определиться сейчас. т.к срок уже немаленький. аброт уже не сделают. только ИР, после 18 недель. но чем дольше затягивать, тем больше вероятности осложнений у вас. поэтому подумайте хорошенько, если беременность сохраняете, то дальше диагностировать смысла нет, только УЗИ экспертное, а если нет - то лучше не ждать никакого генетика до мая, а делать амниоцентез. Сейчас выбора никакого нет, ибо скрининг -не показатель к прерыванию, и далеко не показатель что у плода патология. Вам измеряли ТВП, носовую кость, конечности?? нет никаких патологий, отставаний? УЗИ тоже гарантии не дает, но определенные маркеры выявить можно.
Юлькин: Если скрининг не показатель, то зачем его делать ?! Конечно, я сделаю экспертное узи, но переживать меньше не стану.
Oxy: Юлькин пишет: Если скрининг не показатель, то зачем его делать ? потому что плохой скрининг-показатель к инвазивной диагностики. У меня как раз скрининг и показал риск рождения ребенка СД, а амниоцентез подтвердил. У многих и скрининг не показывает. Бывает что риск 1 к 5 и здоровый ребенок. Всяко бывает.....я просто к тому, что вам нужно определиться что вы будете делать если вдруг....возрастной риск тоже есть. после 35 можно получить направление на диагностику без плохих показателей.....обычно это всё рассмативается вкупе с анализами, узи, анамнезом беременной....и выявляется индивидуальный риск рождения ребенка с патологией. но всё это очень и очень неточно, поэтому если хотите знать точно- только инвазивка. Тем более что у вас срок немаленький. А еще бывает, что скрининг плохой, на узи находят патологии , а рождается здоровый ребенок. А бывает и пропускают грубейшие пороки на УЗИ. Всё бывает.поэтому ни узи, не скрининг- это не гарантия чего либо..
VseSbudetsa: Шесть лет назад я родила абсолютно здоровую девочку с плохими анализами на АФП и ХГЧ. Предлагали делать амниоцентез, но я отказалась, т.к. беременность была слишком уж долгожданной. Риск был высокий и по возрастным показаниям - 36 лет... Тогда я поплакала и попереживала... А шесть месяцев назад появилась моя лучистая Аленушка. Картина та же - по анализам крови и возрасту высокий риск рождения ребенка с СД, а УЗИ все отличные... Я даже волноваться не стала. Это и хорошо, что УЗИ не выявило патологию, а то бы всю оставшуюся до родов беременность прорыдала, а прерывать все равно не стала бы...
temi4ka: Юлькин пишет: Если скрининг не показатель, то зачем его делать ?! Скрининг выявляет группу риска, в которой возможны патологии плода. Инвазивная диагностика может вызвать выкидыш, поэтому всем подряд ее не делают. Сам по себе скрининг показывает только вероятность СД у ребенка, а не точное его наличие. У моей подруги был скриниг 1:50, у меня 1:600, у нее родилась здоровая девочка, а у меня с СД. У большей половины форумчан скрининги вообще идеальные были. Вам нужно для себя определиться, что будете делать, если действительно у малыша СД. Исходя из этого решать, делать амниоцентез или нет. Другого выхода все равно нет. УЗИ и прочие анализы абсолютно не показатели.
Юлькин: А я уже определилась. Ничего делать не буду. Не смогу.
VseSbudetsa: Юлькин, дай Бог, чтобы у Вас и у Вашего будущего малыша все было хорошо
alisochka: Юлькин ну вот и хорошо!!!дай Бог здоровья вам и вашему малышу!
temi4ka: Юлькин дай Бог, чтобы все у вас с малышом было хорошо
Юлькин: Спасибо. Конечно все будет хорошо, даже если не очень, то все равно хорошо. Мое это, мое, никому не отдам.
OlgaLD: Юлькин Если спросить меня, то это самая правильная позиция. Я часто сейчас вспоминаю слова Клайва Льюиса: "Вы не тело, у которого есть душа. Вы душа, у которой есть тело". И я говорю всегда, что душа у наших детей точно такая же божественная, как у любого человека. А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании.
Chestnut: OlgaLD пишет: душа у наших детей точно такая же божественная, как у любого человека. А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании
Chestnut: Юлькин Здоровья вам и малышу!!! Пусть ваши скрининги плохие окажутся тольо на бумаге.
НиКошка: Юлькин Верно! Свое и не надо никому отдавать! Не забудьте после родов поделиться радостью и рассказать как все прошло. Поверьте, так искренне как здесь, нигде за вас не порадуются. И пусть ваш малышик будет полностью здоров и радует такую замечательную и любящую мамочку
VseSbudetsa: OlgaLD Золотые слова...
Юлькин: Не так страшно иметь хромосомный сбой в теле, как в душе. А спиногрызики не виноваты, что они такие или другие. Их надо любить какие они есть.
VseSbudetsa: OlgaLD пишет: А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании. Вот подумалось почему-то: а вдруг не сбой? Вдруг так задумано Всевышним для чего-то??? Мы просто не знаем для чего...
НиКошка: VseSbudetsa а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека. Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом, добрее и лучше, а ошибочки со здоровьем природа подправит, это рабочий процесс
Морковочка: ЛИРА пишет: У нас был риск 1 к 180 У нас был риск 1 к 183 и второй скриниг по узи тож сказали все гуд, но прокол все ровно предложили, перестраховка нужна в любом деле. А все наоборот нас поддержали и моя старшая сестра стала к мужу моему относиться иначе, с уважением.
Oxy: НиКошка пишет: Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом, слава богу я уже жить не буду девочки, ну о чем вы?какое совершенство? какой замысел тайный? человечество потому и прогрессирует, благодаря развитию науки, медицины, образования и тд и тп. иначе бы мы все в пещерах уже были давно. или не вылезли б еще оттуда. Как вы представляете людей с СД правящих страной? Изучающих науку? Работающих врачами и учителями? естессно ничего подобного не будет. СД- это не прыщик на попе, и даже не физические какие то ограничения. это поражение всего организма, мозга в первую очередь. И это сбой, именно сбой в организме на ген. уровне, ибо хомо сапиенс имеют 46 хромосом по определению, всё остальное- отклонение от нормы. Так что любить, помогать, принимать -это нужно, но не разгоняться до каких то там замыслов божьих и совершенстве
НиКошка: Oxy ну вот баги и исправит Мозги и здоровье доработает, пацифизм оставит Ну улыбнись уже!
Oxy: НиКошка пишет: ну вот баги и исправит Мозги и здоровье доработает, пацифизм оставит ну тогда это уже не СД будет...а какой то полуСД НиКошка пишет: Ну улыбнись уже! не, если это была шутка то да....смешно просто если всерьез, то конечно пугает
Natali_09: Oxy пишет: не, если это была шутка то да....смешно просто если всерьез, то конечно пугает да ладно,ты же сама написала, что ты до этого не доживешь
Oxy: Natali_09 пишет: да ладно,ты же сама написала, что ты до этого не доживешь то да...но народ то жалко. за что ж ему такое
OlgaLD: VseSbudetsa пишет: Вот подумалось почему-то: а вдруг не сбой? Вдруг так задумано Всевышним для чего-то??? Мы просто не знаем для чего... http://sunchildren.narod.ru/Vids/goddoesnt.html
ГалиКо: OlgaLD пишет: душа у наших детей точно такая же божественная, как у любого человека. А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании. +1000 НиКошка пишет: природа таким образом создает более совершенного человека А если говорить не о будущей земной жизни, а... (кто-то сейчас точно ехидничать начнет) о жизни вечной, то все именно так и есть. Их души совершенны, не ведают зла.
Katyalis: НиКошка пишет: VseSbudetsa а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека. Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом, добрее и лучше, а ошибочки со здоровьем природа подправит, это рабочий процесс наш папа говорит, что такие люди это запасной вариант эволюции...
VseSbudetsa: Oxy пишет: Как вы представляете людей с СД правящих страной? Изучающих науку? Работающих врачами и учителями? А Пабло Пинеда??? Он вполне себе актер и преподаватель НиКошка пишет: а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека Ну улыбнись уже! Мне нравится такое настроение
alisochka: VseSbudetsa пишет: А Пабло Пинеда??? Он вполне себе актер и преподаватель пабло пинеда один на миллионы если серьезно без шуток,то вера,посмотри на взрослых людей с сд какие врачи?какие президенты?
VseSbudetsa: alisochka пишет: вера,посмотри на взрослых людей с сд какие врачи?какие президенты? Маша, у меня, собственно, и нет таких амбиций... А Пабло Пинеду я в пример привела для того, чтобы у людей крылья не опускались... Ведь все равно стремиться надо к лучшему. И цели ставить высокие. И верить в своих детей. Не так ли?
alisochka: VseSbudetsa пишет: Не так ли? не сомненно так но и меру надо знать имхо. взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать
VseSbudetsa: alisochka пишет: взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать Если что, мы аккуратненько приземлимся
VseSbudetsa: ГалиКо пишет: А если говорить не о будущей земной жизни, а... (кто-то сейчас точно ехидничать начнет) о жизни вечной, то все именно так и есть. Их души совершенны, не ведают зла. Я тоже в это искренне верю...
НиКошка: alisochka а мы низенько, промеж кусточков Мечта она без полета никак не может
Риша: ГалиКо пишет: Их души совершенны, не ведают зла. Мне кажется, это тоже идеализация. Все зависит от среды, в которой человек растет. Если он в семье выпивающей, например, (не сдали. живут на пенсию), то он так же будут тянуться к рюмке. Или это не зло? Имеется в виду, они не осознают, что хорошо, что плохо? Не согласна.
OlgaLD: Риша пишет: Если он в семье выпивающей, например, (не сдали. живут на пенсию), то он так же будут тянуться к рюмке. Или это не зло? Имеется в виду, они не осознают, что хорошо, что плохо? Не согласна. Я думаю, что в этой ситуации, которую ты описала, если ребенок или взрослый с синдромом Дауна "будет тянуться к рюмке", то это вовсе не его вина. Вина человека, или зло, если такими терминами оперировать, - это когда у человека есть выбор. Если человек с СД растет в такой семье и с детства приучен, что это норма, откуда он должен осознать вдруг, что это не норма, а вдруг зло? Если никто не возьмется его "выправлять"? Я уверена, что не осознает. И у меня язык не повернется отдельно человека с СД вдруг за это обвинить, что он ВЫБИРАЕТ себе такой образ жизни, когда мог бы жить трезво и припеваючи. Господь дает нам свободу выбора, поэтому можно жить или поступать грешно или праведно. У кого такой свободы нет, у того нет ответственности за такой поступок. Думаю, что человек с СД действительно может в ряде ситуаций делать свой выбор. Но... Ну вот, например, (здоровый) ребенок лет 5-6 может выбрать, бить сверстника или не бить, он уже понимает, что бить нехорошо. Кто скажет, что у него есть полная ответственность за то, что он делает? А если он нечаянно, не дай Бог, с серьезными последствиями ударил - он же все равно не будет нести ответственность за это.
Oxy: VseSbudetsa пишет: Ведь все равно стремиться надо к лучшему. И цели ставить высокие. И верить в своих детей. Не так ли? конечно. когда ребенку год, ты рисуешь себе картину, как твой ребенок не будет как все люди с СД, потому что он же ТВОЙ, он то умный и вообще вон не похож когда ребенку 3, ты думаешь-ну ок, ну будет отставать немного, ну и чо, не все ж такие умные и институты заканчивают...живут как то...когда ребенку 7- ты понимаешь, что не в институтах дело а в том, что твой ребенок всегда будет ребенком, и всегда будет зависим от окружающих, и что двоечник Васька, закончивший 8 классов, или алкаш Петька- несмотря на может быть не особо высокий интеллект и отсутствие образование, все же, самостоятельные люди, которые могут принимать решения, могут существовать самостоятельно и могут анализировать свои действия и мысли. Да, а твой ребенок не сможет, как бы он красиво не рисовал-танцевал-читал стихи, он всегда будет ребенком. недееспособным человеком в полном смысле этого слова. как то так.....возраст конечно вариирует, у всех по разному. но факт один- стремиться нужно к тому, что доступно и реально для человека, к тому что позволяет его диагноз и уровень интеллекта. а не смотреть на Пинеду, одного единственного человека с СД без УО, и мЯчтать шо вдруг и мы такие будем. таких видно сразу. чудес не бывает
Oxy: alisochka пишет: взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать вот плюс миллион именно так и есть. цели нужно ставить маленькие и доступные. а время покажет. если у ребенка есть потенциал, этого не скрыть. а если ставить себе цели которые ну просто невозможны в реалиях диагноза, то ох как неприятненько потом будет осозновать что ты жил одними эмоциями и мечтами...
Watson: Oxy пишет: чудес не бывает - сказали Римляне и распяли Христа. Не стоит так категорично утверждать то, о чём мы понятия не имеем.
Oxy: Watson пишет: Не стоит так категорично утверждать то, о чём мы понятия не имеем. я верю в то что вижу и в то, чему есть доказательства будет чудо- поверю. Watson пишет: - сказали Римляне и распяли Христа. доказательства??
Watson: Oxy Оксан, как то эта тема не в эту тему. По башке получим за нарушение правил.
Мила_Гоша: Oxy пишет: цели нужно ставить маленькие и доступные. а время покажет. если у ребенка есть потенциал, этого не скрыть. а если ставить себе цели которые ну просто невозможны в реалиях диагноза, то ох как неприятненько потом будет осозновать что ты жил одними эмоциями и мечтами. alisochka пишет: но и меру надо знать имхо. взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать девочки, что за привычка у вас "бить по рукам и скидывать на землю"?? если вы сами прошли уже то время, когда мечтали и верили-то почему нужно все время носом тыкать в "правду" тех кто это еще проходит??не понимаю искренне
Fruuu: Когда Марина родилась, я весь первый ее год рыдала, рыдала, рыдала и еще рыдала. Было же так понятно, что в сад нас, при самом хорошем раскладе, возьмут не раньше 4 лет. Ну потому что чудес не бывает и ребенок до этого возраста просто не будет готов к саду и не потянет его. Со школой дело выглядело еще туманнее. Хотелось, конечно, инклюзии. Но тогда казалось, что это скорее мои амбиции. Время покажет. Ну про музыкальную школу и думать нечего. И я рыдала дальше. Потому что все было плохо и ужасно и нужно было реально смотреть на вещи. И я ведь тогда понимала, что сейчас она маленькая и все ею умиляются, а вот станет она постарше - и люди будут воспринимать ее уж точно без умиления, хорошо, если без отвращения. и я опять рыдала..... Сейчас Марине 10 лет... И оказалось, что в садик ее взяли в 1 год и 10 месяцев. Без борьбы и обивания порогов. Просто заведующая захотела попробовать взять ребенка по-младше. Это были ясли. Потом как-то легко нашелся сад обычный, и рядом с домом, и заведующая охотно согласилась нас взять. Да и на площадке никто пальцем на нас не показывал и детей не забирал. И школу нашли и вроде Марина туда с удовольствием ходит. И учитель, и тьютор, и дирекция, и дети к ней хорошо относятся. И даже в музыкальную школу ее взяли, в самую обычную, где о диагнозе я сказала сразу, когда мы пришли записываться. А ведь 10 лет назад я даже не мечтала об этом. И я иногда думаю, зачем же я пролила столько слез из-за проблем, которые были только в моем воображении, а не в реальности??? А реальность оказалась совсем другой. Сейчас есть свои страхи, а что дальше, как будет проходить переходный возраст, что с работой и т.д. и т.п. Ответов пока у меня нет. Я согласна, что нужно стараться видеть ситуацию объективно и реально. Только ведь реальность у каждого своя. Да и народная мудрость гласит: "Плох тот солдат, который не мечтает стать генералом". Поэтому склоняюсь к тому, что глобальная большая мечта быть должна и двигаться к ней нужно. А вместе с ней должны быть и маленькие шажочки-цели - абсолютно реальные и достижимые. Тогда и планка не будет заранее занижена и падать не будет больно... имхо Делай что должно и будь, что будет (с).
Мама Анюты: Мила_Гоша Людочка, я с тобой Мы себе соломку подстелим, может не разобьемся.
IrinaF: Fruuu подписываюсь под каждым словом! Про "больно падать": не было у меня такого. Пусть нам еще не 20, но можно было бы уже и в нашем 4,5-летнем возрасте "упасть". Да, небольшие корректировки от моих ожиданий (кстати в сторону плюса тоже часто очень!), небольшая печаль иногда. Но не было никаких жестких падений и депрессий от несбывшихся мечт. Много раз уже это обсуждали. Мне кажется, это от человека зависит. Кому-то удобнее и легче жить, видя перспективу и мечтая стать генералом. А кому-то хочется себя настроить на худшее, чтобы было не больно, если что. Все субъективно. Лично я за полуполный стакан.
temi4ka: Fruuu Эвелина, как приятно тебя читать Маришка умница и вы с мужем большие молодцы сейчас все менятся в лучшую сторону, пусть потихоньку и через пень колоду. Люди уже не так удивляются детям с СД, аутистам и т.д., а 10 лет назад, я представляю, как вам непросто было, и вы отлично всей семьей справились
VseSbudetsa: Oxy пишет: я верю в то что вижу и в то, чему есть доказательства будет чудо- поверю. Для начала определимся в терминах : то, что вижу, и то, чему есть доказательства - это знание. Понятие "вера" все же подразумевает отсутствие доказательств... Ну вот... Раскол в народе : имеется лагерь оптимистов (идеалистов) и пессимистов (реалистов). Пойду-ка я к оптимистам. Жить на позитиве интереснее и полезнее для нервной системы А как же пророчества про "больно падать"??? Да ну их, эти пророчества. Больнее, чем было тогда, когда мы впервые столкнулись с диагнозом уже не будет, и никто не заставит меня почувствовать себя несчастной и измотанной неполноценным ребенком мамашей Мечтать не вредно, вредно не мечтать... Пойду помЯчтаю... Девочки, не принимайте ничего на свой счет. Такая вот я СОЛНЕЧНАЯ
VseSbudetsa: Мила_Гоша
VseSbudetsa: Fruuu Мама Анюты IrinaF temi4ka Девочки, спасибо, вы вдохновляете
венера: Fruuu Эвелина, прочитала тебя и прямо все мои мысли ты уже написала. Так что подписываюсь под каждым словом. Конечно же у нас в нашем подмосковье, в славном городе Электросталь меньше выбора и вариантов в плане садов/школ и т.д. И тоже первый год, вместо счастья материнства, я только и делала, что лила слезы, т.к. будущее было просто пугающим и абсолютно никаких перспектив.Ни о каком саде и школе даже и думать нельзя было...особенно после обработки в роддоме. Да и потом на форуме была тема про подросших детей и там одна участница из-за границы писала о сыне,о его поведенчиских проблемах, я читала и прям холодела от того, что нас ждет в дальнейшем....и как-то от этого всего еще тяжелее и страшнее становилось . НО был и другой пример- мальчик Рома, сын Лены.И я всегда старалась думать,мечтать, что у нас все будет хорошо, как у Ромы. И старалась в качестве примера брать Рому. И планку ставила и для себя и для Насти повыше и цели нескромные- обычный сад, школу и т.д. И самой приходилось много заниматься с Настей, чтобы все это состоялось. Конечно же были и моменты отчаяния, и ничего не получалось и руки опускались и т.д. Например, сад обычный пришлось выбивать аж через депутата, сейчас даже смешно это вспоминать...В школу обычную пошли, но сначала это было практически полуофициально. То есть много нюансов и проблем. Никто и не говорит, что все супер и как я счастлива что у Насти есть СД... Но все таки мамам малышей я искренне желаю не занижать планку,а наоборот ее поставить максимально высоко и стараться ее сделать все от себя зависящее, чтобы все получилось так как вы этого хотите. А жизнь сама потом все скорректирует. НЕ зря же говорят, что мысли материальны. Поэтому нужно мечтать, планировать именно в позитивном ключе...
ГалиКо: OlgaLD пишет: Я думаю, что в этой ситуации, которую ты описала, если ребенок или взрослый с синдромом Дауна "будет тянуться к рюмке", то это вовсе не его вина. Вина человека, или зло, если такими терминами оперировать, - это когда у человека есть выбор. Если человек с СД растет в такой семье и с детства приучен, что это норма, откуда он должен осознать вдруг, что это не норма, а вдруг зло? Если никто не возьмется его "выправлять"? Я уверена, что не осознает. И у меня язык не повернется отдельно человека с СД вдруг за это обвинить, что он ВЫБИРАЕТ себе такой образ жизни, когда мог бы жить трезво и припеваючи. Господь дает нам свободу выбора, поэтому можно жить или поступать грешно или праведно. У кого такой свободы нет, у того нет ответственности за такой поступок. Оля, под каждым словом подписываюсь!!! Именно это я и имела в виду, когда о совершенстве говорила! Fruuu пишет: склоняюсь к тому, что глобальная большая мечта быть должна и двигаться к ней нужно. Обязательно должна быть мечта! У каждого своя. Но видя ее вдали, надо тем не менее жить и сегодняшним днем, в реальности жить, а не в мечтах. И радость получать от реальности, а то бывает так (есть у меня такие знакомые), что все, что происходит сейчас, мимо проходит, параллельно, никаких положительных эмоций не вызывая, а вот о будущем только и разговоры, о том, как все прекрасно там будет! VseSbudetsa пишет: имеется лагерь оптимистов (идеалистов) и пессимистов (реалистов). Я в третьем лагере реалистов (оптимистов).
СЛАДКОЕЖКА: ГалиКо пишет: Я в третьем лагере реалистов (оптимистов).
тата: Fruuu Эв, я о тебе и Маришке и подумала, когда стали Пинеду вспоминать... Зачем так далеко, у нас есть свой (точнее своя) звездочка! Вполне реальная история с очень реальными людьми (даже соседями ). А про "мечтать", "розовые очки" и "больно падать". Очень мне нравится выражение одно: проси больше и получишь то, что хочешь. ГалиКо пишет: Я в третьем лагере реалистов (оптимистов) Я с вами! Миша уже не малыш розовощекий, а вполне себе взрослый почти 7-летний мальчик. С ТАКИМ моторчиком в одном месте , что мало не покажется. И я очень реально смотрю на вещи. НО, если бы я изначально не верила, не мечтала, то в обычный сад он бы вряд ли попал. Да и вобще в сад. И это не в какой-то там благополучной Канаде, где все за тебя уже придумали, распланировали, остается только выбирать. Это здесь, у нас, в нашей любимой России
ZTV: Fruuu Эвелина, ты ответила на мой вопрос, который давно хочу задать родителям уже взрослых деток. Так ли это страшно, как казалось вначале. Потому что сейчас переживаю, то что ты описала в первой части своего сообщения. Конечно, неизвестно, как сложится у нас, но есть пример - Маришка и будем стремиться, может быть и у нас всё получится.
alisochka: Мила_Гоша мил,я сотню раз давала себе зарок молчать на эту тему много раз молчала,заметь ну а тут вылетело просто я вижу очень много взрослых детей и людей с сд,и просто говорю что вижу никто не говорит о том что они дураки или тому подобное нет,просто это люди с уо.им не быть врачами,учителями и прочее это не хорошо и не плохо.просто так есть и мне кажется,если это понимать то так на много легче,чем придумывать то чего никогда не будет но это имхо и как я обещала,больше никогда в такие разговоры лезть не буду обещаю. последний раз высказала свою точку зрения здесь
света: Fruuu Ой, Эва, прям как про меня написано. Я тоже рыдала, и когда думала о наших предстоящих операциях рыдала, не представляла, что где-то найду такие огромнейшие деньги на оплату операций, но нашла, потом думала о детском саде и рыдала, думала, что нам никогда не попасть в обычный детский сад, но оказалось всё просто и нас взяли в первый сад, в который я пришла, и когда думала, как я буду на площадке с Верой гулять тоже рыдала, так как переживала, что на нас будут пальцами показывать, но за всё это время никто косо не посмотрел, все абсолютно нормально воспринимают Веру и родители и дети. Сейчас у меня какое-то туманное представление о школе, я уже не рыдаю, но нахожусь в постоянном напряжении.
Oxy: alisochka пишет: мил,я сотню раз давала себе зарок молчать на эту тему много раз молчала,заметь я не понимаю, Маш, почему ты оправдываешься почему только "правильная " по мнению кого то точка зрения, имеет место быть? И почему человек не может говорить то что думает, и то что чувствует, если это расходиться с чьими то представленями о реальности? Каждый считает так как хочет, и никто не в праве ему затыкать рот, и упрекать в том что он нарушает чье то там представление о тех или иных вещах. А потом обижаются когда я говорю что это всё сектанством попахивает
ОльгаВл: alisochka пишет: нет,просто это люди с уо.им не быть врачами,учителями и прочее Машенька,да это так они наивнее нас,они слабее нас чем мы их лучше,правильно?ведь это мы строим повсюду химкомбинаты,так что солнца зимой не видно,мы вырубаем леса,которые исчезают,никто не виноват просто пошли не по тому пути развития,раньше по молодости лет гордость распирала за нашу цивилизацию и мирный атом,и полёты ракет,а сейчас думаю бедная наша планета моя Таня конечно не лёгкий вариант если рассматривать степень УО(ей ставили все степени и тяжёлую после наркоза,и сохранный интелект с IQ обычного ребёнка на низшей грани,вобщем скачет он у неё вверх вниз,вверх вниз,только она не меняется почему то),но чище душой это точно в первые дни беременности однозначно сказала бы не хочу чтобы она прошла путь в наш жестокий век,но видно это судьба наших деток рождаться и жить между нас,терпеливо сносить все невзгоды судьбы
ЛИРА: alisochka пишет: нет,просто это люди с уо.им не быть врачами,учителями и прочее Да ладно Машуль, ты помнишь будущего педагога?????? Мне кажется наши профессорами могут стать глядя на неё А если серьезно, то конечно грёзы расходятся очень медленно, тоже есть мечты о том кем он будет, как будет жить ХОРОШО. Я не могу пока себя заставить реально сказать да у него УО и в жизни он мало что сможет сделать. Может в силу его возраста я пока это не так сильно чувствую, может когда уже будет лет 5-6 и пойдут мысли о школе, то тогда как-то это придет, а пока нам в сад еще дорогу не пробить Хотя у нас и обычных людей вундеркиндов мало. А кстати пошла на работу и мне моя главная медсестра сказала, что она ездит в отдел по здравоохранению часто, так вот там работает мужчина с СД, он оператор, делает на компе бланки, вообщем оформляет бумаги на получение. Она говорит очень приятный, всегда при галстуке и костюме, всегда спросит как здоровье, как погода, так что абсолютно социализирован.
OlgaLD: ОльгаВл пишет: чем мы их лучше,правильно?ведь это мы строим повсюду химкомбинаты,так что солнца зимой не видно Вот тут я нашла текст А.И. Герцена, сходный по мысли, может, кому интересно. http://osobye-knigi.livejournal.com/67907.html Иногда смотрю, когда пишут "президентами им не быть" (и понимаю, о чем мысль, но все равно) - а мы тут все собрались президенты сплошь ОльгаВл пишет: видно это судьба наших деток рождаться и жить между нас,терпеливо сносить все невзгоды судьбы Да, у каждого ведь своя судьба. Может, если бы кто из мам увидел вперед судьбу своего обычного ребенка, тоже сказал бы, что много страданий выпадет (мир всегда был страшный...), но человеку не дано это знать заранее. И слава Богу.
alisochka: Oxy оксана,я не оправдываюсь мне это не нужно я просто не хочу на эту тему в сотый раз говорить просто не хочу и все у меня есть своя точка зрения,я ее не раз писала,не вижу смысла ее 500 раз писать кому надо тот знает ее ЛИРА пишет: Да ладно Машуль, ты помнишь будущего педагога?????? ирин,ну как не помнить
alisochka: ОльгаВл
ОльгаВл: ЛИРА пишет: он оператор, делает на компе бланки, вообщем оформляет бумаги на получение флудим,но так хочется написать,если рабочие места будут организованы с учётом особенностей наших детей,работа операторами вполне реальна у наших деток очень хорошая зрительная память,если это клавиатура,то они держут всю её в памяти и не глядя буквы находят,отксерить и отпечатать тоже проблем не будет,слабое место это фонетический слух,произносимое слово воспринимается ими как единое целое, для нас же слово набор звуков(букв)в строго определённом порядке т.е. данные вносимые в бланки лучше получать в письменном виде и ещё полный рабочий день под силу ли он нашим детям?т.е. рабочие места должные быть организованы с учётом возможностей и неполным днём
Fruuu: ЛИРА пишет: Я не могу пока себя заставить реально сказать да у него УО и в жизни он мало что сможет сделать. Ирина, по-моему, это сродни тому, чтобы человеку без ног все время об этом напоминать. например, он мечтает научиться ходить, бегать (пусть и на протезах) и участвовать в спортивных соревнованиях, а ему все время будут повторять: "Очнись, о чем ты? О какой ходьбе и беге может идти речь? Ты что не видишь, что у тебя ног нет? Спустись на землю и сними розовые очки!" У меня Марина иногда мечтает, как она станет учитлем или врачом. Я никогда ей не говорю, что этого никогда не будет. Пусть мечтает и движется к своей мечте. Может со временем мечта изменится или трансформируется во что-то более реальное. А взять и обрезать ей крылья сразу - считаю неправильным. имхо
ЛИРА: Fruuu пишет: У меня Марина иногда мечтает, как она станет учитлем или врачом. Я никогда ей не говорю, что этого никогда не будет. Пусть мечтает и движется к своей мечте. Может со временем мечта изменится или трансформируется во что-то более реальное. А взять и обрезать ей крылья сразу - считаю неправильным. имхо Так мечтать то можно о многом, и я очень надеюсь что и Вовчик будет развиваться так же как и Марина, но согласись реальность то никуда не деть. Вот я имела в виду что я пока не могу полностью воспринять наше отставание, верю в лучшее. И пусть конечно не профессор, но он будет нужен обществу. У нас например Вовану трёх нет, но поковыряться с папой в машине нет большего счастья, мыть её только вдвоем ездят, резину на летнюю вдвоем ездили меняли. У нас для ребенка машины на сегодня это прям бум какой-то. Марки уже начал различать, папа спрашивает где какая показывает не все конечно но то что нравится папе и Вован уже отличает
Татьяна В: Fruuu пишет: по-моему, это сродни тому, чтобы человеку без ног все время об этом напоминать. например, он мечтает научиться ходить, бегать (пусть и на протезах) и участвовать в спортивных соревнованиях, а ему все время будут повторять: "Очнись, о чем ты? О какой ходьбе и беге может идти речь? Ты что не видишь, что у тебя ног нет? Спустись на землю и сними розовые очки!" Дети могут мечтать о чем угодно, на то они и дети. Извините, но если человеку без ног и его маме внушают, что ноги отрастут и он будет бегать на своих двоих, точно так же как и другие люди, и он ничем не будет отличаться от его сверстников, и только подождите, все будет, но попозже - это как называется ? Люди, реально говорящие маме правду, что коляска, протезы, костыли не обрастут мышцами и не покроются сосудами и не превратятся в ноги, но и с этим можно жить- не враги и они не сдирают солнечных очков. Разочарование и отчаяние иногда подступают неимоверно и предательски. Стоит ли лилеять сказку, ожидая чуда? Может, стоит сразу учиться ходить на костылях и протезах?
Fruuu: Татьяна В пишет: Люди, реально говорящие маме правду, что коляска, протезы, костыли не обрастут мышцами и не покроются сосудами и не превратятся в ноги, но и с этим можно жить- не враги и они не сдирают солнечных очков. Татьяна, мысль о том, что с этим можно жить и ходить и бегать на протезах можно донести по-разному. Можно долдонить человеку, что ты инвалид, у тебя нет ног и никогда не будет, будешь ковылять на костылях - а что делать, ноги-то ведь не отрастут уже никогда, смотри на вещи реально. А можно говорить, что ты все сможешь, что у тебя получится, что ты научишься ходить и бегать на протезах, что жизнь продолжается и ты сможешь много добиться. В обоих случаях речь идет о реальном положении дел, только подход к вопросу отличается. Это из серии полстакана воды - для кого-то стакан на половину полон, а для кого-то - на половину пуст. И ведь обе стороны абсолютно объективны и реально воспринимают ситуацию.
OlgaLD:
IrinaF: Fruuu Эвелин, полностью с тобой согласна!
Мила_Гоша: Fruuu мне тоже такой подход к жизни ближе IrinaF пишет: Эвелин, полностью с тобой согласна! OlgaLD всегда восхищаюсь любви к жизни и то чего достигают люди, имея какие то особенности. БРАВО!!!
венера: Татьяна В А что мы в данном случае обсуждаем?И можно узнать у вас есть ребенок с СД? по вашему мнению нам нужно было сразу как только родились наши дети подписаться под тем, что это овощи?которые не будут ничего понимать, не будут узнавать своих родителей и т.д.Ведь именно такую перспективу лично мне обещали в роддоме. И наверное для большинства вокруг это было бы хорошо,ведь овощам не нужны сады, школы, помощь государства, трудоустройство и т.д. А как быть мамам таких детей? оставить овощей в роддоме и забыть?потом родить нового? или взять домой и смириться, что все равно толку не будет? Если бы я взяла за основу именно это вариант развития событий, то я сильно сомневаюсь, что Настя у меня сейчас училась бы в обычной школе и общалась бы с обычными сверстниками. Я не призываю никого пребывать в эйфории по поводу наличия сд или думать что само собой все рассосется...И что сам по себе ребенок всему научится и все будет ок. Но и изначально ставить крест на своих же детях не нужно.
Мотька: Fruuu
Мотька: IrinaF пишет: Лично я за полуполный стакан. я тоже! Я не умею долго грустить и постоянно думать о плохом! А вот мечтать люблююю И думать о хорошем намного приятнее ,да и двигаться вперед эт заставляет! Все идет в жизни(моей во всяком случае )плавно и резко упасть пока не приходилось в общем я за позитив с боевым настроем
Watson: Мама Галя наша вчера подошла ко мне так потихоньку, и так потихоньку спрашивает - "А если мне предложат делать всякие там бла-бла-бла-анализы, мы будем их делать?" И в глаза так смотрит грустно. А я ей так тоже, тихонечко - "Ты чё, мать, перенедоходила? Какие, в пень, анализы? Кроме плановых баночек и сдачи крови - никаких анализов." Это я к чему? Неужели в этих консультациях вас так напрягают с этими .....центезами и прочей хренью, прости, Господи?
Мотька: Watson меня вообще никто не напрягал))) сама сказала -делать ничего не буду (с Гордеем), Г.- тогда заполнишь отказ и все....
temi4ka: Watson Маме Гале сейчас по статусу положено немного волноваться. А папе Васе ее успокаивать
Watson: Мотька пишет: тогда заполнишь отказ и все Это они, типа, таз (зад) свой прикрывают так? temi4ka пишет: по статусу положено немного волноваться. А папе Васе ее успокаивать Да это не вопрос. Не впервой. Просто такого ни разу не было.
Natali_09: Watson Вась именно его они и прикрывают, типа мы вас уведомили, вы сами отказалиь, и бумажка есть.....
Watson: Natali_09 пишет: мы вас уведомили, вы сами отказалиь, и бумажка есть..... А, ну на этот случай есть ручка с парасипматическими чернилами.
Natali_09: Watson
Соня_Бусинка: Watson пишет: Неужели в этих консультациях вас так напрягают с этими .....центезами и прочей хренью, прости, Господи Напрягают!!!! Поэтому на учет встала в 21 неделю!)))))))
НиКошка: Ник Вуйчич. Наберите в гугле. Когда я читала о нем, смотрела фото, он вызывал у меня уважение. Когда я смотрела видео, я плакала. И смеялась. Я увидела чудо обаятельного парня, с такой улыбкой, харизмой, энергией. Мне захотелось не просто уважать его, а общаться, дружить. И я понимаю девушку, которая стала его женой. В такого парня влюбиться очень легко
Oxy: НиКошка пишет: В такого парня влюбиться очень легко да, он кстати красавчик.....мне он тоже кажется сЭксуальным мужчинкой у них сын кстати родился
НиКошка:
НиКошка: Про alisochka : Провалился человек в открытый люк. Равнодушный вылез и ушел, сволочь смотрит кто еще провалится. А наша Маша прохожих предупреждает - люди, смотрите под ноги, здесь можно ошенама больно наипнуццо!
НиКошка: Про падения: Я упала в роддоме. С заоблачной высоты. Падение из рая в ад ничто, по сравнению с моим падением. Я была тогда выше... Я не вижу плюсов в СД. Я вообще не вижу никаких плюсов ни в каких диагнозах. Возьмите все, кроме моих любимых, заберите душу, дайте здоровье моим детям... Я уже не боюсь падать. Но я и не хочу падать. Я буду улыбаться, как Ник Вуйчич. И я буду двигать жопой, как лягушка в крынке сливок.
Мила_Гоша: НиКошка НиКошка пишет: Я буду улыбаться, как Ник Вуйчич. И я буду двигать жопой, как лягушка в крынке сливок.
alisochka: НиКошка смешно,но правда я именно об этом и говорила
OlgaLD: Watson Меня при 2 беременности сильно не напрягали, но заставили подписать бумагу, что от инвазивных методов диагностики я отказалась сама, по своей воле. А скрининг я сдала, от меня крови не убудет, чтобы отцепились от меня (я ни в какие результаты скрининга уже не верю, но был хороший).
Морковочка: НиКошка пишет: Я буду улыбаться, как Ник Вуйчич. И я буду двигать жопой, как лягушка в крынке сливок. посмеялась, я согласна с тобой Я вообще не люблю рассуждать на эту животрепещущую тему, мне проще жить и верить в лучшее, но при этом я конечно не строю планов, что мой сын будет профессор.
Морковочка: Watson пишет: Это они, типа, таз (зад) свой прикрывают так? конечно боятся, их же потом по судам затаскают, зачем им такие проблемы. Без бумажки ты какашка, а с бумажной человек.
inkrishtal: Watson пишет: Мама Галя наша вчера подошла ко мне так потихоньку, и так потихоньку спрашивает - "А если мне предложат делать всякие там бла-бла-бла-анализы, мы будем их делать?" И в глаза так смотрит грустно. А я ей так тоже, тихонечко - "Ты чё, мать, перенедоходила? Какие, в пень, анализы? Кроме плановых баночек и сдачи крови - никаких анализов." Это я к чему? Неужели в этих консультациях вас так напрягают с этими .....центезами и прочей хренью, прости, Господи? у меня на первом же осмотре только заикнулись, про анализы, я сразу сказалаWatson пишет: Кроме плановых баночек и сдачи крови - никаких анализов. и от меня отстали
Татьяна В: венера пишет: И можно узнать у вас есть ребенок с СД? Да, есть, я периодически тут пишу. В теме про жевание, к примеру, это пока проблема. Остальные Ваши вопросы ко мне оставляю без внимания, без обид. Считаю, что они риторические и ко мне не относятся. венера пишет: Но и изначально ставить крест на своих же детях не нужно. Именно об этом и писала, но никак не о "крестах", они уж оскомину набили. Fruuu пишет: только подход к вопросу отличается И я об этом же, когда говорю, что Татьяна В пишет: Может, стоит сразу учиться ходить на костылях и протезах? чтобы не терять драгоценного времени, ожидая чудес и невиданных превращений "в нормальность".
G-NA85: Почитала рассуждения . И подумала "Ну какие же мы разные все."
НиКошка: G-NA85 как и наши детки Кто здесь говорил, что мамы обычных детей тоже не знают их судьбы? Девчонки, да если б мне заранее мою судьбу показали нипочем бы не вылезла!
Юлькин: Совсем голову заморочили. Первый скрининг 1:55, второй 1:820. Знала бы в начале беременности про скрининг-отказалась. Зачем делать, если не знают с чем это есть. А я себя подопытным кроликом ощущяю, вместо того, чтобы беременности радоваться. Теперь буду ждать экспертного узи 28 мая. Но диагностику делать не буду. Зачем ?! Супруг про это все сказал длинноматерно, сдается мне он прав. Уф, накатило, извините.
Хельга: Юлькин Добро пожаловать! Искренне желаем Вам родить здорового ребеночка! И поменьше обращайте внимания на все эти скрининги. Опыт показывает, что они не слишком уж информативны.
ЛИРА: Юлькин Живите и радуйтесь своей беременности, эти скрининги так врут, что даже внимание на них заострять не надо!!!!!!!!!Более точно можно узнать по 4д УЗИ, говорят что по нему только дурак СД не увидит. Но факт в том что здесь большая часть мамочек у которых было всё отлично и такой сюрприз при родах.
Юлькин: Спасибо
Морковочка: Юлькин со сколькими мамочками общалась на эту тему, получалось в большей степени, что скрининги выдавали не верный результат. У наших друзей 2 скринига с высокими рисками были и все нормуль. В нашем случае был второй высокий риск, но я считаю это больше случайность в нашем случае, что показал. Желаю вам родить обычного, здоровенького малыша!!! Все будет у вас хорошо.
Морковочка: А вообще меня врачи радуют, считают, что эти скрининги, это уже прям 100% результат. Сегодня ездили в 18 больницу, хотим лечь на реабилитацию. И вот она меня спрашивает, вы скриниги сдавали, я говорю:да, был второй высокий риск. Круглые глаза сделала, так вы знали, что у вас будет такой ребенок. Чесно говоря, даже не предполагала о таком исходе. Стыдно признаться, даже не удосужилась почитать, что такое синдром дауна. Прям скриниг это такой показатель для нее оказался. Хотя почитать форумы 95 % пишут, что при высоких рисках, обычные дети рождаются.
Liora: Морковочка пишет: Хотя почитать форумы 95 % пишут, что при высоких рисках, обычные дети рождаются. не совсем корректно делать такой вывод на основании отписавшихся. У еще большего количества родились обычные дети, беременность была с низким риском. Если кто-то напишет,что родил на подводной лодке без докторов, а несколько других-что родили в госпитале и с ребенком были проблемы, то это ведь не значит,что на подлодке рожать безопасно, а вот в госпиталях калечут итд детей. Д и многие пишут,чтобы поддержать,мол,все будет хорошо. Так что делайте скидку на такую поправку. Думаю,что через какое-то время скрининги будут вполне высокоинормативны. Но да,для этого должно пройти какое-то время,наработан статистический массив данных, усовершенствованы методы и технологии. А когда-нибудь, увы,наверное, не при нашей жизни, эти генетические поломки научатся лечить. Хочется верить.
Oxy: Liora пишет: умаю,что через какое-то время скрининги будут вполне высокоинормативны уже есть. к сожалению пока не во всех странах разрешены.
Liora: Oxy пишет: уже есть. к сожалению пока не во всех странах разрешены. прям в свободном доступе? или в лаборатории?.
Oxy: Liora пишет: прям в свободном доступе? или в лаборатории?. в свободном конечно.
Liora: Oxy пишет: в свободном конечно. ого,интересно, а в каких это странах? Жаль, у нас такого нет, а только эти -тезы
Oxy: Liora в Австралии уже как год , в Германии, в Новой Зеландии, некоторых штатах Америки...еще где то , не помню.....по статистике, у нас прерывается 93 процента беременностей , в штатах 95, вообщем по всему миру в райное 90-95 процентах при диагнозе СД, но т.к инвазивные методы не все делают , ибо они только по показниям и имеют хоть маленький но риск для плода, а скрининги малоинформативны, то рождаемость остается примерно такой же по всему миру, и не меняется..при новой диагностики, колл-во рождения детей с СД должно значительно снизиться, поэтому это такой горячий топик, и пролайферы рвут все места, пардон, чтобы этого не допустить..ну и типа дискриминация и всё остальное....только не понимают, что при растущем колл-ве ментальных инвалидов, всё меньше будет ресурсов доступных для реабилитации этих самых инвалидов. а их хватает и без генетических патологий. а с другой стороны, боятся что если рождаемость сойдет на нет, то и меньше будет для уже существующих людей с СД ресурсов и помощи, т.к на маленькую популяцию и средства будут маленькие выделяться, и проблема это подниматься не будет так активно как сейчас....короче не поймешь
МамаЧуда: Мне в инстаграме написала девочка. Её сестре ставят СД малышу. И уговаривают делать аборт По результатам скрининга. НО у неё 9 недель... Это же вообще неверный анализ в принципе получается? Его с 12 недели делают?
OlaOl: МамаЧуда бред полный
НиКошка: Разве что по особенностям походки или вкусовым пристрастиям беременной. Вернейшие методы! Других вариантов в 9 недель я не вижу. Либо врачи бредят, либо сестра, либо сама девочка фантазирует.
Oxy: может ей биопсию хореона сделали?? не могут на аборт направлять ни по какому скринингу...да и рано еще для скрининга.....
Katyalis: В 9 недель если только биопсия..... мне генетик говорила, что ее как раз с этого срока начинают делать....
ЛИРА: Oxy пишет: может ей биопсию хореона сделали?? не могут на аборт направлять ни по какому скринингу...да и рано еще для скрининга..... у нас всё могут
Natalya G: Здравствуйте! Вот пока кормлю дочку решила отписаться по результатам) Вдруг пригодится кому! Напомню Отправлено: 31.03.13 21:31. Заголовок: Добрый день всем! Хо.. Добрый день всем! Хотела рассказать нашу историю....Сейчас у нас идет 25я неделя, дождались мы ее с трудом и времена были разные, но такого состояния, в которое врачи повергли меня вчера еще не случалось.... Сначала было тяжело, второй и третий месяц я лежала-лежала-лежала, потому что и угроза была и отслойка как только вышла на работу в течение 2-3 месяца, а потом все пошло на лад! Работаю как лошадь, почти без выходных и в командировку съездила даже. Первый скрининг был плохим - риск СД 1-210 кажется - оч высоктй ХГЧ, гентик сказала, что это отслойка и вся байда, в принципе прокол делать не надо, но мы записались на всякий случай, хотя муж был против. В итоге не пошли, ибо я чувствовала, что заболеваю, да и в командировку надо было ехать. Вернувшись, в 20 недель сходили на узи на Опарина к Затикян и к Мальмберг - обе сообщили, что у нас здоровая девочка. Вчера ездили на узи в 24-25 недели, как сказала моя гиня, что положено сделать. И вот там через пол секунды мне сообщили, что у нас мега короткая носовая косточка, а в конце, что и ротик был открыт все время...... 80% даун! И что мы супер мега глупцы, что не сделали амнио. Отправили к Демидову. Второй день как убитая. Не думала, что так отреагирую, хотя форум этот читаю давно- после 1го скрининга и думала, что частично подготовилась....но оч ошибалась((((( И вот 13.07. мы родились) Сказали, что девочка здорова! Но я до сих пор все приглядываюсь и не понимаю как же они это определяют!
OlaOl: Natalya G пишет: И вот 13.07. мы родились) Сказали, что девочка здорова! Поздравляем с рождением доченьки!!! Natalya G пишет: не понимаю как же они это определяют! уж поверьте здорового ребенка от ребенка с СД отличат уж точно!
I-330: Natalya G здорово, что все отлично у вас! Если б у врачей были сомнения - вы бы об этом уже давно знали! Поздравляю с доченькой! Здоровья и счастья!!!
alisochka: Natalya G а я говорила вам,что у вас здоровый малыш я сразу это поняла меня еще тогда убила фраза врачей про открытый рот в утробе,такого не бывает!!!! слава Богу что ваша малыщка здорова!!!счастья вам!
VseSbudetsa: Natalya G , с рождением доченьки!!! Хорошо, что она здорова!!! alisochka пишет: меня еще тогда убила фраза врачей про открытый рот в утробе,такого не бывает!!!! Маша, очень даже бывает... Мне тоже на УЗИ говорили, что у Алена ротик открыла и язычок показывает. УЗИ показало, что она здорова, а мне тогда эта фраза доктора не очень понравилась... Насторожила как-то...
Natali_09: Natalya G здорово,что все хорошо!!!!!
МамаЧуда: Илья тоже на УЗИ всё время с открытым ртом был- а когда родился и сейчас-нет так что наверное это не показатель
temi4ka: Natalya G Замечательные новости! поздравляю с рождением дочки!
alisochka: VseSbudetsa пишет: Маша, очень даже бывает вера я не об этом!!! я о том,что врачи говорят что рот открыт тк сд!!! это бред! все дети в утробе открывают рот и заглатывают жидкость,писают ею но это не постоянно,рот открываться может и закрываться,сд тут вообще не причем ребенок с сд ровно так же как и все дети его закрывает и открывает,но не сидит с открытым ртом!это полная чушь!
Морковочка: Natalya G хорошие новости, очень рады за вас!!! растите здоровенькими! у нас была аналогичная ситуация и узи на опарина тоже делали, только сунулся с сд!
Natalya G: Спасибо большое за поздравления! Правда, до сих пор я на стреме, хотя понимаю, что какая разница!) На последних наших узи чего только не говорили! Голова всегда была на 2 недели вперед, животик на 1,5 отставал, руки-ноги то росли вперед срока, то не росли вообще! Пффф..... Хотела еще написать, что в 30 недель на узи мы ездили к профессору Медведеву М.В. Очень нам там с мамой понравилось (взяла ее с собой для поддержки). Единственное узи, на котором все подробно посмотрели и спокойно рассказали. Так что, напуганным беременным я советую обращаться к нему - прием по записи и отношение вдумчивое, а не поток. И не надо платить огромных денег за его консультацию. А специалист он на ряду с Демидовым. Госпожа Мальмберг была его студенткой.
света: Natalya G пишет: И вот 13.07. мы родились) Сказали, что девочка здорова! Поздравляю с рождением доченьки!!!!!! Слава Богу, что она здоровенькая!!!!
Хельга: Natalya G Поздравляем с рождением здоровой малышки! (Чем дальше продвигается наука, тем больше нервотрепки у беременных женщин)
VseSbudetsa: alisochka пишет: я о том,что врачи говорят что рот открыт тк сд!!! это бред! Теперь понятно Я тоже согласна, что открытый ротик плода на УЗИ не может являться маркером СД. Хельга пишет: (Чем дальше продвигается наука, тем больше нервотрепки у беременных женщин) Вот уж точно...
Natalya G: Девушки, снова здравствуйте! Мой материнский и уже вроде не беременный мозг никак не могут успокоиться..... Дочка у меня необыкновенная во всех смыслах этого слова! То одно, то другое! И сейчас мы доросли до почти 8ми месяцев, а на четвереньки не встаем, не ползаем. Крутиться начали только за день до 6ти месяцев. Неврологи постоянно выписывают уколы, сиропы, но я не даю. И после всех этих визитов у меня всегда одна мысль - может все-таки синдром есть у нас? Просто врачи не говорят? Хотя бывает ли так? Так вот хочу показать вам наши фото и спросить ваше мнение - есть ли у нас соотвтетствующие признаки на лице?
alisochka: Natalya G напишите пожалуйста еще раз у вас почему то не полное сообщение,только кусок
Verisa: Natalya G можете показать фото, тут много опытных мам с наметанным глазом. НО, если врачи не видят - то скорее всего и мамы тут не увидят, т.к. ничего нет, скорее всего. Мой старший ребенок (без СД и каких-либо патологий) на четвереньки встал в 8,5 мес., встал на ножки,пополз на четвереньках и сел - все в период с 8,5 до 9 мес. До этого момента передвигался перекатываясь или по-пластунски, не поднимая попы и не становясь на колени. Самостоятельно уверенно ходить начал в 1год 2 мес. Врачи задержки в развитии нам не ставили, никаких лекарств не прописывали. Это вписывается в норму.
Natalya G: http://shot.qip.ru/00k6at-5MgWBRwqM/ только так получилось абыли такие http://shot.qip.ru/00k6at-5MgWBRwqN/
Verisa: Я стигм не вижу, имхо Подождите еще мнение других мам, но если у врачей нет подозрений - то мне кажется и переживать тут нечего. А что у вас при беременности было? Почему подозрения вообще возникли? Скрининги плохие были или что?
тата: Natalya G Малыш не наш. Вам надо найти хорошего невролога (знаю это фантастика, но вдруг вам повезет!) и проконсультироваться по поводу ваших страхов. Возможно есть какое-то другое отклонение, а скорее всего просто поздний малыш, такое тоже бывает. Удачи!
Chestnut: Natalya G Абсолютно не наш мальчишка! такой хорошенький!!! Наташа, не мучайте себя сомнениями и подозрениями, синдрома у вас нет, ну просто не спешит он вас радовать ползанием. У нас в Канаде по этому поводу никто не заморачиваются и в основном все дети тут поздние - поздно начинают садится, ползать, ходить. У нас 4 знакомых с малышами - чуть больше года - так садиться все начинают к 8 месяцам, ползать в районе 9, а ходить далеко за 1 год. Всему свое время, не переживайте, поползет и вам малыш, и пойдет, только чуть позже. Удачи!!!
alisochka: Natalya G малыш я думаю не наш из стигм лично я вижу только плоскую переносицу,но она и без сд много у кого плоская если у вас есть какие то опасения,я бы тоже посоветовала найти хорошего невролога и проконсультироваться удачи и здоровья дочке!
Вовкина мама: Natalya G Не наш, не переживайте зря. Если уж Маша не нашла, то это стопроцентно не наш))))))
OlgaLD: Natalya G По фото ничего не скажу, я не умею по фото ))) Присоединюсь к предложению девочек найти хорошего врача, Откуда вы - может, что подскажем (спеца).
alisochka: Вовкина мама о,меня в эксперты записали))))
света: Natalya G Какой хорошенький!!!! Мне кажется, что синдрома Дауна точно нету.
ЛИРА: Синдрома нет точно. Но невролога хорошего обязательно надо найти.
Verisa: Девочки, на фото девочка, а не мальчик :-)
Natalya G: Verisa пишет: А что у вас при беременности было? Почему подозрения вообще возникли? Скрининги плохие были или что? Первый был с высоким риском, второй уже нет, хотя ХГЧ в обоих был повышен сильно. Потом еще в 24 недели на УЗИ напугали до потери речи в клинике по страховке, что носовая косточка очень коротка и ребенок с хромосомными аномалиями с 80% точностью. Через день Демидов сказал, что нос нормальный, длина совсем не такая как на предыдущем УЗИ и все последующие УЗИ у хороших спецов были в норме. Но психика моя была расшатана окончательно. Chestnut пишет: Абсолютно не наш мальчишка! такой хорошенький!!! Только это не мальчик, а девочка Юля) OlgaLD пишет: Присоединюсь к предложению девочек найти хорошего врача, Откуда вы - может, что подскажем (спеца). Из Москвы. А врача никак не можем найти, чтоб довериться(((((( Господи! Я за все наши 8 месяцев столько всего пережила, что просто не передать! Хотя вроде и ребенок небольной, а вроде и и что то не так все время. Сначала у нас была желтушка, которая ну никак не хотела спадать. У всех детей с каждой капельницей глюкозы личико светлело, а у нас никак. Зато потом как за один день все сняло. Выписались, радостные, что все наконец хорошо....Но не тут то было! Юля начала как то планомерно отбрыкиваться от еды. Снчала кричала на груди, потом и от бутылки отказалась. Это был просто кошмар!!!! В одно время казалось, что она пьет молоко, а смесь никак, я такими усилиями расцедилась, что даже рассказывать не буду! Но и грудное молоко мы тоже пили только во сне..... Даже соску потом сосать перестали. В январе сьездили снова к остеопату и, о, чудо, снова начали сосать и соску и бутылку! С прикормом тоже все было хуже некуда - от всего ребенку было плохо. Потом мы выяснили, что у Юли аллергия на белок коровьего молока, меня посадили на такую диету, что за шваброй можно бьло меня не увидеть. При этом Юльке стало лучше. Но не есть ничего невозможно взрослому человеку. Тем более я одна практически все время и на мне все заботы плюс сцеживания каждые 3 часа. И вот недавно посетили небезыизвестного гастроэнтеролога Копанева, который сообщил мне, что ребенка надо приучать к тому, чтобы она переносила этот белок коровьего молока и докармливать обычной смесью, а не гидролизатом. Тут я вообще потерялась. Хотя при приеме ферментов, которые он прописал, мы вот уже два дня едим кашу утром по 50 грамм и вечером грушу! Но даже 30 грамм обычной смеси превращают ребенка в Анну Нетребко! А еще Юлька не произносит слоги (ну редко), все у нее ээээээ на разный мотив.
ЛИРА: Natalya G В каком районе Москвы живете? Есть невролог, мне кажется неплохой специалист, но она работает на дому только по определенному району.
Verisa: Но психика моя была расшатана окончательно. Natalya G Понимаю, знаю, что такое расшатанные нервы во время беременности,увы. Здоровья малышке!
Nastik: Natalya G Нас в сходной ситуации перевели на смесь на основе козьего молока. Мы пьем мд милл козочка2. Можно найти в дочках-сыночках и детском мире. Сейчас вот перешли на кисломолочку. Со сцеживанием были те же страдания, что и у вас. Если нужны подробности, как заканчивать, напишу в личку. У меня прошло очень тяжело. Я еще замораживала, чтобы не резко для ребенка прошло.
OlgaLD: Девочки-москвички, давайте подсказывайте тогда!
Natalya G: ЛИРА пишет: В каком районе Москвы живете? В Северном Бутово Nastik пишет: Нас в сходной ситуации перевели на смесь на основе козьего молока. Мы до гидролизата пили Нэнни и на нее также была аллергическая реакция. Даже сьездили в Электросталь сдали лакттест, получилось на все смеси реакция высокая кроме гидролизатов. А гастроэнтеролог говорит, что если не давать обычные смеси, то организм не привыкнет и не будет нормально переваривать этот белок, а от гидролизатов происходит частичная атрофия поджелудочной, так как пища уже частично переварена. Nastik пишет: Со сцеживанием были те же страдания, что и у вас. Если нужны подробности, как заканчивать, напишу в личку. У меня прошло очень тяжело. Я еще замораживала, чтобы не резко для ребенка прошло. Нужны-нужны! Я вот два дня назад заставила себя хотя бы на 1 раз еще меньше сцеживаться - теперь 4 раза в сутки получается, до этого по 5 сцеживалась с января, а когда то и по 7-8 бррррр. Я тоже замораживала, но оно такое ужасное на вкус, Юля не стала пить, много выкинула, даже денег на эти пакеты стало жалко.
ЛИРА: Natalya G Она в ВАО работает. Я попробую с ней переговорить, может есть какая-то возможность чтобы она малышку посмотрела.
Natali_09: Natalya G Наташ, не панируйте , Юлечка просто поздний ребенок))))) найдите хорошего невролога. У меня у подружки дочка села в 10 мес на четв в 11 встала, пошла в 1.4. Все будет хорошо!!!! ( по фото меня бы смутил носик, но это не показалель, у меня у самой такой был)
Verisa: А мне на фотке носик как раз НЕ показался маленьким (даже более ранняя фото напомнила мне старшего моего, а утого носярик такой приличный с рождения был ))))
Katrin: Natalya G Мне тоже кажется, что совсем не наша девочка
alisochka: Natali_09 пишет: по фото меня бы смутил носик, но это не показалель, у меня у самой такой был вот и я только переносицу и заметила но одна стигма не о чем не говорит,у тебя мелкой тоже она плоская,ага
IrinaF: Natalya G по фото обычный ребенок. Сд точно нет. Белок коровьего молока это лактоза? Так у многих ее непереносимость. А то что не ползает еще и слоги не повторяет, это еще не криминал имхо. Ждите 9 месяцев. А ползать вообще много кто не ползает и что? Она сидит? Глазами маму-папу находит? Хотя и глазами по-моему надо к 9 месяцам находить пару предметов.
Nastik: Natalya G Про окончание лактации. Дочь грудь не брала ни дня. Из-за лактостазов сцеживалась каждые 3 часа, с трудом перешла на 4 часа. Останавливала с врачом гинекологом таблетками достинекс по такой схеме. Первая неделя утром сцедилась, приняла таблетку достинекс, перевязалась, то же вечером. Вторая неделя так же, но без перетягивания груди (молоко к этому времени сократилось вдвое. Третья неделя полтаблетки и сцеживание утром и вечером. Четверта неделя полтаблетки вечером. Я замучилась. Врагу не пожелаешь. Надеюсь, у вас будет лучше раз смогли увеличить интервал до 6 часов.
alisochka: Уважаемые форумчане! Давайте Посторонние вопросы обсуждать в других темах или в лс Тема носит название делать ли пренатальную диагностику Модератор
alisochka: Познакомилась с нашей мамой Ей делали биопсию хориона Результат-нормальный кариотип Родился ребенок с сд
OlgaLD: alisochka Вот! Даже биопсия хориона не дает надежного результата! Надо же.
alisochka: OlgaLD ну да Об этом я и говорю Инвазии точность не более 90 процентов Вот и 10ппоцентов на ошибки Вот вам и биопсия хориона называется
IrinaF: alisochka ну маш, нет. Биопсии хориона точность ближе к 99%, может 97-98, точно не помню официальных данных, но никак не 90%. Возможно перепутали результаты.. человеческий фактор. Но и это кажется учитывается в отминусованных процентах.
alisochka: IrinaF 90 я тебе точно говорю В институте генетики полученные данные Может у вас точнее.у нас по рф такип данные
IrinaF: Почитала в нашей википедии, точность биопсии хориона 99.8% я не пропагандирую ее, но просто это факты. По крайней мере у нас.
Alen_ok: Nastik, Вы уздечу у ребенка проверяли? У моей знакомой ребенок не смог грудь взять... пил из бутылочки, а в год выяснилось что уздечка короткая.
alisochka: IrinaF Ирин ну Википедии особо доверять не стоит... А я рассказала что знаю,что мне рассказывали генетики и бумажки всякие давали и там такие данные А на самом деле кто ж его знает...
IrinaF: alisochka маш, врачи мне тоже про 99 % говорили, оттого и помню, что явно больше 90...
alisochka: IrinaF вот по этому я и говорю Ирин что у вас такая точность,у нас такая...
Natalya G: Девушки! Спасибо за то, что уделили мне столько внимания!
El-lenka: За все беременности ни разу не делала скрининг. И не жалею. Только нервы бы трепали врачи. Ну их, эти скрининги.
Liora: Девочки, подскажите, насколько надежен тест по крови, который на ранних сроках определяет генетические нарушения. В Москве он порядка 35 тыс стоит, насколько помню. Думала,что он достаточно достоверный, а недавно услышала обратное
Liora: заграницей точность исследований намного выше, правда. Во много потому, что там периодически устраивают проверки. Рассылают по лабораториям анализ с заранее известным результатом (а-ля тайный покупатель). И смотрят, как посчитают. Если ошибаются- начинаются репрессии вплоть до отбора лицензии. У нас такого нет, у нас не отвечают за результат лаборатории, ну,разве что репутацией, но это дело такое...
alisochka: Liora Маша,привет! На сколько мне известно этот метод вообще довольно точный(около 90 процентов достоверности точно есть) Но ты права,за границей он намного точнее(около 98 процентов как к инвазии),ошибки понятны,впринципе похожие на инвазивные,этот метод сейчас очень обсуждается кругах медицины связанной с генетикой
Ирина Москва: Я делала неинвазивный тест в москве ( дот-тест)! На первом скрининге низкий папп и плохо видна носовая кость! Результат отрицательный! Трисономий нет! Далее все узи в норме! А в 28 недель- нашли атрезию 12- перстной кишки, многоводи и укорочение фаланг пальцев! Срочнл сделпли амнио! Отправили в 2 лабы с разными методами: сейчас пришли результаты: оба положительных! Вот так! Чему верить неизвестно! Но инвазивная диагностика и узи говорчт в пользу второго результата!
ЛИРА: Ирина Москва Ирин вы сейчас беременны? Или уже родили?
Light: Ну вот, а говорили точность 99,7%. Ничему верить нельзя, получается... Ирина, держитесь! Очень хочется вас поддержать! Если есть какие- нибудь вопросы- задавайте! Девушки тут опытные, ответят.
Liora: Ирина Москва пишет: и ДОТ тест по крови (это который порядка 1К долларов стоит) что вам показал? что нет трисомии?
Liora: ЛИРА пишет: Ирин вы сейчас беременны судя по тому,что результаты амнио только пришли- то беременна
Liora: Девочки, какие инвазивные методы наиболее безопасные и наиболее точные? Какую рекомендуют?
ЛИРА: Liora чем опаснее тем точнее. 100% нет ни у какого анализа, обычно от 70 до 90% точность при амниоцентезе. Угроза выкидыша, как мне врач сказала гораздо выше того о чем рассказывают и дают статистику. Это уже вопрос в том чтобы женщины делали процедуру считая что риск мал.Я делала скрининг точно как положено на 12-ой неделе с утра сделала узи и сего результаттами натощак кровь с вены. И решила с врачом так что ждем результат, будет плохой значит иду дальше обследоваться, если хороший то на этом останавливаемся и носим спокойно малыша. ТТТ анализ был хороший и больше я ничего не делала.
Liora: Про скрининг и его вероятностный подход ничего писать не буду, все знают. Но я в ту беременность нарыдалась, первый вопрос после родов был про пол ребёнка, второй про наличие СД. В сейчас у меня тот возраст, когда настоятельно рекомендуют делать инвазию. Тест по крови нашумевший точностью не славится , к сожалению, хотя я рассчитывала на него
Liora: Кстати, про амнио я встречала намного большую вероятность точности, врут?
Light: Liora при амнио есть шанс попадания не детской крови, а крови матери. Отсюда риск неточности. Про Процентное соотношение кому верить? Про тест по крови тоже говорят 99,7...
Liora: Тест по крови даёт вероятность, того же самого формата, что и скрининг. Ну скажет скрининг, что вероятность ген.нарушений 1:400 в пределах популяционной нормы, но ведь и неинвазия даст, допустим 1:1000, ну не шибко легче..А при амеио даёт уже раскладку хромосомную. А как кровь матери может попасть при амнио, если иглой берут амниотическую жидкость, и ребёнка не задевают, это раз? И если уж на то пошло, то при неинвазии берут как раз таки кровь матери , и там что-тл вылавливают. Вероятность ошибиться выше
Light: Тест крови, который около 1к$, дает не формулу кариотипа? Я разочарована. Кровь матери при амнио-про это кто-то на форуме говорил, что так может быть. Амнио надежнее и безопаснее всего из инвазивных, вобщем, но и он не гарантирует. Ну и опять же, можно выяснить самый надежный метод на основании статистики, а потом попасть в тот самый процент ошибок...
alisochka: Точность амнио не более 90 процентов Ошибки следующие:человеческий фактор,забор клеток матери вместо клеток плода в результате неверный результат может быть в ту и другую сторону,мутации во время роста клеток. Количество осложнений и выкидышей после всей Инвазии довольно большое
Liora: Я сама в шоке была, когда прочитала, что за 35к дают ту же вероятность.. я, конечно, позволю ещё в клинику и уточню, но вот тая информация. Как кровь матери может попасть чисто технически при манит? Под ультразвуком прокалывают оболочку и берут амниотическцю жидкость. Не, периодически и незаряженное. Ружье стреляет, но это вероятность введённая к нулю. Я встречала информацию, что точность амнио под 98 процентов, выкидышей 1,5. Наверное.если есть угрозы и проблемные беременности в анамнезе, то лучше не рисковать, но если все хорошо.. я в ту беременность нанервничалась и называлась, повторения не хочу. Да и возраст...
Light: Маша выше написала, не кровь, а клетки матери... Если я буду в след раз беременная, то сделаю именно амнио. 98 или 90...а разница? Статистика рождения детей с СД 1:700 и мы в нее попали. Да даж если 1:125 как по Скринингу у меня было все равно меткость та еще))) Чему быть, того не миновать... P.S. Последние три комментатора - Маши
ЛИРА: Да вероятность СД есть в любом случае у каждой женщины.Я может быть и сделала бы прокол, но мой муж был категорически против подвергать нас опасности выкидыша, ну слава богу чтобы всё хорошо и наш второй сынишка родился абсолютно обычным, но очеееееень вредным
alisochka: Liora не кровь матери,а клетки,это самая частая из ошибок при инвазии
Liora: Т.е. риск только ложоположитнльный,так? Если клетки матери попадут
ЛИРА: Liora Если попадут клетки матери, то соответственно кровь будет взята её и будет нормальное количество хромосом. Но там сложно всё это, они чаще путают в жидкости и наоборот ставят СД, когда его нет. Они же тоже 100% не дают.
alisochka: Liora нет Ошибки и в ту и в другую сторону Если нет сд то может показать сд если попадут мутировавшие клетки матери Или есть есть сд может показать что нет если здоровые клетки матери,то есть нормальный кариотип У нас есть несколько таких знакомых семей с нашими детьми,кому по амнио результат был нормальный женский кариотип
Alona: Light Анализ крови о котором вы говорите ето не скриннинг, этот анализ делают начиная с 10 недели беременности и называется он MaterniT21 , тест этот платный у нас стоил гдето $2,ооо, но я заплатила только $250. Я его делала со второй беременностю, результат показал 46ху, т.е. и количество хромосом и пол. Точность теста около 99,8%.
Liora: Вот что еще вычитала про неинвазивку Какие ограничения имеет неинвазивный пренатальный тест? •Изучение свободно циркулирующей в крови матери фетальной ДНК возможно только при одноплодной беременности; •Данный тест не может быть выполнен при ЭКО с использованием донорской яйцеклетки и суррогатном материнстве. •Метод не позволяет определить кариотип, структурные перестройки хромосом, моногенные синдромы, пороки развития плода.
Liora: Вот что еще вычитала про неинвазивку Какие ограничения имеет неинвазивный пренатальный тест? •Изучение свободно циркулирующей в крови матери фетальной ДНК возможно только при одноплодной беременности; •Данный тест не может быть выполнен при ЭКО с использованием донорской яйцеклетки и суррогатном материнстве. •Метод не позволяет определить кариотип, структурные перестройки хромосом, моногенные синдромы, пороки развития плода.
Liora: http://panoramatest.ru/obrazci-rezultatov-issledovaniya/ а вот так результат теста за 1000долларов выглядит
Light: Alona да, я в курсе, что это разные тесты. Скрининги вообще ни о чем...бес полезные. Liora вот, смотрите, Alona пишет про тест, где результатом является кариотип. Вроде у нас в России чуть ли не одна лаборатория может его делать. То, что вы показываете, значит другое немного...
Liora: Как я поняла, полноценный анализ кариотипа это инвазивные технологии, не инвазивные этого не делают, даже в Геномеде. Поправьте,если ошибаюсь
Елена70: Liora пишет: Девочки, какие инвазивные методы наиболее безопасные и наиболее точные? Какую рекомендуют? я тоже согласна, чем опасней анализ, тем он точнее. Я при 3ей беременности делала биопсию хориона. Выполняла все рекомендации до и после процедуры, для снижения риска выкидыша. Всё обошлось , слава Богу!
Ginka: При неинвазивной пишут пол и риск. Но риск там обычно либо есть и высокий (больше 99%), либо меньше 1 к 10000, то есть считай нет. Результатов ни то, ни се не видела. На примере, кстати, и указан риск больше 99%.
alisochka: Ginka пишет: либо меньше 1 к 10000, то есть считай нет. судя по скринингам такой риск маленький ничего не значит у меня чуть меньше 10000 был все таки это опять таки определение риска,а не анализ на результат
Мама: Здравствуйте. У меня срок 20 недель. Возраст 28 лет. Первое ущи 12 недель твп 3.2 мм. Дмжп?. Риск 1:289. Ген. Тройка риск 1:217. Генетик сказала для прокола оснований нет. Я успокоилась. УЗИ 19 недель 5 дней по месячным. Бпр 41 мм - 18.4 нед. Лобно затылочный размер 61 мм. Длина бедренной кости 31 мм - 19.5 над. Длина плечевой кости 30 мм - 20.1 нед. Окружность головы 165 мм - 19.2 нед. Окружность живота 154 мм - 20.4 над. Размеры плода пропорциональны и соотв. 19.4 нед . пмп 321 гр. Мозжечок 21 мм кости носа 6.5 мм. Гиперэхогенный фокус в полости левого желудочка. Кисты сосудистых сплетений головного мозга плода с двух сторон. Нарушение МПК 1 а степени. Дмжп нет. Врожденные пороки развития не обнаружены. Но опять к генетику. Хотелось бы услышать ваше мнение к чему готовится. Не могу правильно мысли сформулировать
Swetlaia: Мама Вы либо делаете инвазивный анализ или неинвазивный и узнаете с точностью 99%, либо не делаете и надеетесь что все хорошо. Не узи не скрининги не покажут вам есть или нет у ребенка синдром. К слову у моего ребенка с обычной трисомией все отлично с воротниковой зоной, никаких складок которые они там ищут, никаких пороков сердца, никаких лишних пальцев или недостающих фаланг. У него по узи ничего нельзя увидеть было заранее.
OlgaLD: У нас по УЗИ тоже все было нормально, только уже на третьем УЗИ написали "недоразвитие плода" на основании отставания длины бедренной кости от нормы. Боюсь, что вы рассчитываете на квалифицированную помощь (специалиста), которая на нашем форуме не предоставляется, здесь в основном общаются родители особых детей, а не врачи.
TanyaSpb: У нас была короткая носовая кость.И все.
ltnrf2006: У нас на УЗИ все было без особенностей. Даже по УЗИ сказали, что с таким весом патологии не бывает))))). Вы раньше времени не переживайте. Сходите к генетику. Может это возрастные титры.
Мама: А неинвазивный это какой?
Мама: На помощь врачей я вообще не расчитываю. Прокол делать не буду. Аборт тоже. Уже что будет то и будет. Читала у вас тут темы. Все равно конечно переживаю. Один раз у генетика были. Не вижу смысла в ее консультации. Никаких доп анализов. Просто тест по крови посмотрела и сказала все хорошо
ltnrf2006: Мама тогда думайте о хорошем и ходите спокойно. Раз вы все решили для себя. Спокойной вам беременности и легких родов.
Хельга: Неестественный отбор: синдром Дауна
Юлия Ю: Хельга «Если населению будет предложен дешевый, безопасный и точный тест на проверку генетических отклонений, то рано или поздно он станет рутинным исследованием. А это значит, что людей с синдромом Дауна будет рождаться все меньше и меньше. Скорее всего это будут дети тех родителей, кто отказался от диагностики по религиозным или нравственным причинам. Как будут чувствовать себя тогда эти дети и их родители в обществе, если их будут только единицы? Ошибкой природы? Родителям будут ставить в вину то, что они родили больных детей и являются дополнительным «ярмом» для общества? И это тогда, когда мы наконец-то научились толерантно относиться к людям с психическими и физическими отклонениями!». Сразу видно, что не российский специалист писал Я так себя и сейчас уже чувствую. Мне (да и многим из нас, наверное) периодически врачи в вину ставят, что такой ребёнок родился. Они уже сейчас думают, что всесильные скрининги всё показывают и я вру, что ничего не знала. Да и вообще по их мнению такую беременность только ненормальные сохраняют. Российская реальность видится немцу страшным сном о будущем
чикчирик: По правде, не понимаю, как после рождения ребенка с синдромом может стоять вопрос: делать или не делать инвазивную/неинвазивную диагностику. Конечно, делать. Надеяться, что "дважды в одну воронку ни-ни" можно, кто ж запретит, но в одну Б., допустим, случился СД, в другую может быть патау, эдвардса и т.д. Компетентность большинства узистов и качество оборудования оставляет желать лучшего, так что надеяться только на них - гоупо. Нужны более точные методы.
Хельга: Все инвазивные процедуры несут определенный риск в плане возможных осложнений. Поэтому, если женщина точно решила прервать беременность в случае неблагоприятного исхода, то есть смысл делать кардио..., амнио... и пр. ...центезы. А вот если точно решила рожать ребенка, а таких немало, то какой смысл подвергать излишнему риску и себя, и ещё нерожденного малыша. (ИМХО)
Swetlaia: чикчирик Более точные методы так же не дают 100% гарантии. Тот же шанс, что ты будешь 1 из 100, у которой этот анализ ошибочный. Знакома с девушкой, которой днк тест показал девочку с тернера, а родился здоровый мальчик...
Юлия Ю: чикчирик А у вас уже есть ребёнок с синдромом и вы снова беременны? Удивляет категоричность вашего умозаключения. Я с Сашей в группу риска никак не попала: ни по возрасту, ни по результатам скринига крови, ни по узи. Соответственно мне инвазия даже и не предлагалась. Результат на аватаре. В следующую беременность я в группе риска уже автоматически. От амнио сразу написала отказ - почему я должна подвергать риску жизнь здорового ребёнка? Только потому, что у меня уже есть больной? Это как минимум не логично. Все мы тут знаем, что при обычной трисомии риск рождения особенного ребёнка в следующей беременности у нас среднепопуляционный, т.е. как у всех остальных женщин моего возраста. Все же не бегут делать амнио, почему я должна? К тому же риск дцп и аутизма вообще не оценишь, а эти диагнозы посерьёзнее.
чикчирик: Хельга, Да, есть такие. Обычно у людей это первый такой больной ребенок. И они еще ничего не знают про диагноз на личном опыте) Что-то сомневаюсь, что при рисках во вторую беременность кто-то спустит на тормозах ситуацию, уже представляя, с чем имеет дело.
чикчирик: Юлия Ю, Не беременна. Но это временно) В чем категоричность? Я обосновала. В одну Б. случайно не разошлась 21я хромосома, в другую - так же случайно может не разойтись 13я. Или 18я. Или еще какая-нибудь фигня (которая выявляется инвазивкой). Понадеяться, что пронесет, можно. Так же, как девочки могут надеяться, что с риском 1:100 их пронесет с ХА. Но может и не пронести, так ведь? Вам повезло. Тем более, что риски инвазии для здорового плода минимальные. Что бы там ни говорили, в нашей МГК ни одного случая прерывания ЗДОРОВОЙ беременности после инвазии не было. Кстати, в Геномеде есть какой-то анализ генов (не полный набор, конечно, некоторая часть), наследств.заболевания и предрасположенность к ним, по-моему, аутизм там тоже есть (не один ген, а целый ряд генов за его возникновение отвечает). Привозишь им только материал биопсии ворсин хориона (а может, и другой инвазивки, не помню), платишь около 20 тыс. И вуаля - узнаешь о плоде что-то новое. Мне неудобно с телефона искать в инете, сайт Геномеда не грузится ( Светлая, Я знаю людей, которых неинвазивка не обманула. Лично видела бланки. Ваша знакомая есть в блогах, мамских форуиах? Не встречала ни одного такого отзыва о такой ошибке. Неужели нигде нет упоминаний? Извините, на слово давно никому не верю ))
тата: У меня трое, старший на аватарке в последующие берти не то что отказалась от инвазии и тыды, а даже не сказала, что старший особенный. Со средним на учет встала в 16 недель. С младшей в 12 и то, только потому, что угроза была. Сохранять нужно было. Возможно со стороны это выглядит халатно, но прерывать берть я не собиралась, а для чего лишняя нервотрепка? Смотрели хорошо, разные врачи. Была возможность сопоставить результаты. Да, конечно, я как и все мандражировала и переживала за результат, но что можно было бы изменить?
тата: чикчирик , а Вы регистрируйтесь и давайте общаться ))) расскажите о себе, ребенок с Вами?
alisochka: чикчирик по моему каждый решает сам. Вы не понимаете как можно не делать,а кто то не понимает как можно делать Все мы разные,что угодно одному то не угодно другому Кстати,риск инвазии не маленький и при абсолютно здоровой матери и ребёнке. Процент ошибок у инвазии от 7 до 2 процентов(в зависимости от метода). И инвазия показывает далеко не все врожденные патологии и даже не всю генетику. Поэтому в этих методах есть свои минусы и плюсы и каждый решает сам будет он делать такие исследования или нет
Юля: ХельгаСогласна с вами.
чикчирик: Тата, Ребенка нет в принципе. Алисочка, Я в курсе, что показывает и не показывает инвазия. Некоторый набор наиболее распространенных хромосомных нарушений, при которых беременность может и не прерваться из-за естественного отбора. Мне кажется, что и диагностика до родов 5-10 самых распространенных ХА - это очень хорошо. Достойное достижение медицины. Диагнозу никто не радовался до потери памяти, я так полагаю
Natali_09: чикчирик вот интересно))) ребёнка нет в принципе, но при этом вы не плохо ориентируетесь на специфическом форуме, при этом довольно не плохо знаете судьбу и развитие отдельных мам и детей. Не просто же так?..))))
чикчирик: Юлия Ю, Если правда интересно, почитайте тему про скрининг в этом же подразделе. Я довольно много написала. Как бы Вы ответили на вопрос Таты "ребенок с Вами?", если ребенок умер?
alisochka: чикчирик простите,я не очень вас поняла Какая потеря памяти?о чем вы?
чикчирик: Ой. Прошу Прощения. Натали_09, конечно!
turist: чикчирик пишет: Диагнозу никто не радовался Да, не радовались. чикчирик пишет: до потери памяти И помним, как ревели. Это не забывается. Тут вопрос в другом. Приняли, полюбили. Дорожим. И когда беременеем, если решили родить - именно в тот момент многие, неприемлющие абортов, перед самой собой решают, что примут малыша любого. Тогда отказываются от инвазивных процедур. Многие делают. И их тоже никто не осуждает. У каждого свой выбор. Конечно, если боитесь - делайте. Никто не скажет, что это плохо. Здорового вам малыша и легкой беременности
Natali_09: чикчирик так бы и ответила , потому как ответ " нет в принципе" можно по-разному понять.
ик: Алисочка, Я о том, что сам по себе диагноз - это не мечта родителей. И большинство узнав о диагнозе СД во время Б., идет на прерывание. И мне удивительно, что те, у кого такое горе случилось, сознательно дают шанс случиться чему-то подобному еще раз. В общем, ррдители детей с СД должны пулей лететь на инвазивку (в моем представлении). Я, например, не представляю, как сижу во время следующей Б. на попе ровно и киваю врачам, которые мне говорят:"дада, все в норме, риски низкие, с сердечком все в порядке, носик маленький -в маму, а укоррчение бедренной кости - ну, особенность такая". Ага. Особенность. И также сложно представить, что откажусь от инвазивки или неинвазивки.
Swetlaia: ик Поменьше думайте об этом. У меня второй ребенок умер, чтобы зачать третьего я прошла все, тесты скрининги, беременность под присмотром генетиков. В итоге на родовом столе появляется Олежа. Так что соломку не подстелишь.
alisochka: ик вы правы в том,что диагноз не мечта Родители всегда переживают за здоровье своего ребёнка Но Мечта не диагноз-мечта сам ребёнок Кто то мечтает о ребёнке без диагноза,а кто то просто о ребёнке,не важно с диагнозом или без В зависимости от этого родители принимают решение об инвазии
Natali_09: Swetlaia пишет: я прошла все, тесты скрининги, беременность под присмотром генетиков. В итоге на родовом столе появляется Олежа. Так что соломку не подстелишь. +1000
Natali_09: а вообще дело каждого делать ли диагностику или нет и никто не в праве навязывать свое мнение, что бегите и проверяйтесь. не думать о плохом, имея отрицательный опыт, увы не у всех и не всегда получается, но принципы и правила жизни у каждого свои.
чикчирик: Turist, Спасибо)
River: Девочки а чем отличается дот тест и тест панорама?или это одно и тоже?
alisochka: River это несколько разные тесты,панорама считается более расширеным методом,имеющим ряд плюсов Мне нравится как вот здесь это объясняется http://ultramed-nn.ru/o-seti-klinik/stati/541-dot-test-ili-nipt-panorama-natera Но можно вообще в инете почитать,про эти тесты много пишут
River: alisochka Маша спасибо за инфу.интернет почитала и по факту это просто дорогой скрининг и никаких особых гарантий он не дает
alisochka: River не за что! Впринципе,100 процентной гарантии не даёт не один метод,но эти конечно считаются на много более точными,чем обычный уже немного устаревший скрининг
полная версия страницы