Форум » Беременность, роды, здоровье (питание тоже) мам/родителей » Делать ли пренатальную диагностику (продолжение) » Ответить
Делать ли пренатальную диагностику (продолжение)
guest2: Делать ли пренатальную диагностику
Chestnut: OlgaLD пишет: душа у наших детей точно такая же божественная, как у любого человека. А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании
Chestnut: Юлькин Здоровья вам и малышу!!! Пусть ваши скрининги плохие окажутся тольо на бумаге.
НиКошка: Юлькин Верно! Свое и не надо никому отдавать! Не забудьте после родов поделиться радостью и рассказать как все прошло. Поверьте, так искренне как здесь, нигде за вас не порадуются. И пусть ваш малышик будет полностью здоров и радует такую замечательную и любящую мамочку
VseSbudetsa: OlgaLD Золотые слова...
Юлькин: Не так страшно иметь хромосомный сбой в теле, как в душе. А спиногрызики не виноваты, что они такие или другие. Их надо любить какие они есть.
VseSbudetsa: OlgaLD пишет: А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании. Вот подумалось почему-то: а вдруг не сбой? Вдруг так задумано Всевышним для чего-то??? Мы просто не знаем для чего...
НиКошка: VseSbudetsa а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека. Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом, добрее и лучше, а ошибочки со здоровьем природа подправит, это рабочий процесс
Морковочка: ЛИРА пишет: У нас был риск 1 к 180 У нас был риск 1 к 183 и второй скриниг по узи тож сказали все гуд, но прокол все ровно предложили, перестраховка нужна в любом деле. А все наоборот нас поддержали и моя старшая сестра стала к мужу моему относиться иначе, с уважением.
Oxy: НиКошка пишет: Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом, слава богу я уже жить не буду девочки, ну о чем вы?какое совершенство? какой замысел тайный? человечество потому и прогрессирует, благодаря развитию науки, медицины, образования и тд и тп. иначе бы мы все в пещерах уже были давно. или не вылезли б еще оттуда. Как вы представляете людей с СД правящих страной? Изучающих науку? Работающих врачами и учителями? естессно ничего подобного не будет. СД- это не прыщик на попе, и даже не физические какие то ограничения. это поражение всего организма, мозга в первую очередь. И это сбой, именно сбой в организме на ген. уровне, ибо хомо сапиенс имеют 46 хромосом по определению, всё остальное- отклонение от нормы. Так что любить, помогать, принимать -это нужно, но не разгоняться до каких то там замыслов божьих и совершенстве
НиКошка: Oxy ну вот баги и исправит Мозги и здоровье доработает, пацифизм оставит Ну улыбнись уже!
Oxy: НиКошка пишет: ну вот баги и исправит Мозги и здоровье доработает, пацифизм оставит ну тогда это уже не СД будет...а какой то полуСД НиКошка пишет: Ну улыбнись уже! не, если это была шутка то да....смешно просто если всерьез, то конечно пугает
Natali_09: Oxy пишет: не, если это была шутка то да....смешно просто если всерьез, то конечно пугает да ладно,ты же сама написала, что ты до этого не доживешь
Oxy: Natali_09 пишет: да ладно,ты же сама написала, что ты до этого не доживешь то да...но народ то жалко. за что ж ему такое
OlgaLD: VseSbudetsa пишет: Вот подумалось почему-то: а вдруг не сбой? Вдруг так задумано Всевышним для чего-то??? Мы просто не знаем для чего... http://sunchildren.narod.ru/Vids/goddoesnt.html
ГалиКо: OlgaLD пишет: душа у наших детей точно такая же божественная, как у любого человека. А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании. +1000 НиКошка пишет: природа таким образом создает более совершенного человека А если говорить не о будущей земной жизни, а... (кто-то сейчас точно ехидничать начнет) о жизни вечной, то все именно так и есть. Их души совершенны, не ведают зла.
Katyalis: НиКошка пишет: VseSbudetsa а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека. Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом, добрее и лучше, а ошибочки со здоровьем природа подправит, это рабочий процесс наш папа говорит, что такие люди это запасной вариант эволюции...
VseSbudetsa: Oxy пишет: Как вы представляете людей с СД правящих страной? Изучающих науку? Работающих врачами и учителями? А Пабло Пинеда??? Он вполне себе актер и преподаватель НиКошка пишет: а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека Ну улыбнись уже! Мне нравится такое настроение
alisochka: VseSbudetsa пишет: А Пабло Пинеда??? Он вполне себе актер и преподаватель пабло пинеда один на миллионы если серьезно без шуток,то вера,посмотри на взрослых людей с сд какие врачи?какие президенты?
VseSbudetsa: alisochka пишет: вера,посмотри на взрослых людей с сд какие врачи?какие президенты? Маша, у меня, собственно, и нет таких амбиций... А Пабло Пинеду я в пример привела для того, чтобы у людей крылья не опускались... Ведь все равно стремиться надо к лучшему. И цели ставить высокие. И верить в своих детей. Не так ли?
alisochka: VseSbudetsa пишет: Не так ли? не сомненно так но и меру надо знать имхо. взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать
VseSbudetsa: alisochka пишет: взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать Если что, мы аккуратненько приземлимся
VseSbudetsa: ГалиКо пишет: А если говорить не о будущей земной жизни, а... (кто-то сейчас точно ехидничать начнет) о жизни вечной, то все именно так и есть. Их души совершенны, не ведают зла. Я тоже в это искренне верю...
НиКошка: alisochka а мы низенько, промеж кусточков Мечта она без полета никак не может
Риша: ГалиКо пишет: Их души совершенны, не ведают зла. Мне кажется, это тоже идеализация. Все зависит от среды, в которой человек растет. Если он в семье выпивающей, например, (не сдали. живут на пенсию), то он так же будут тянуться к рюмке. Или это не зло? Имеется в виду, они не осознают, что хорошо, что плохо? Не согласна.
OlgaLD: Риша пишет: Если он в семье выпивающей, например, (не сдали. живут на пенсию), то он так же будут тянуться к рюмке. Или это не зло? Имеется в виду, они не осознают, что хорошо, что плохо? Не согласна. Я думаю, что в этой ситуации, которую ты описала, если ребенок или взрослый с синдромом Дауна "будет тянуться к рюмке", то это вовсе не его вина. Вина человека, или зло, если такими терминами оперировать, - это когда у человека есть выбор. Если человек с СД растет в такой семье и с детства приучен, что это норма, откуда он должен осознать вдруг, что это не норма, а вдруг зло? Если никто не возьмется его "выправлять"? Я уверена, что не осознает. И у меня язык не повернется отдельно человека с СД вдруг за это обвинить, что он ВЫБИРАЕТ себе такой образ жизни, когда мог бы жить трезво и припеваючи. Господь дает нам свободу выбора, поэтому можно жить или поступать грешно или праведно. У кого такой свободы нет, у того нет ответственности за такой поступок. Думаю, что человек с СД действительно может в ряде ситуаций делать свой выбор. Но... Ну вот, например, (здоровый) ребенок лет 5-6 может выбрать, бить сверстника или не бить, он уже понимает, что бить нехорошо. Кто скажет, что у него есть полная ответственность за то, что он делает? А если он нечаянно, не дай Бог, с серьезными последствиями ударил - он же все равно не будет нести ответственность за это.
Oxy: VseSbudetsa пишет: Ведь все равно стремиться надо к лучшему. И цели ставить высокие. И верить в своих детей. Не так ли? конечно. когда ребенку год, ты рисуешь себе картину, как твой ребенок не будет как все люди с СД, потому что он же ТВОЙ, он то умный и вообще вон не похож когда ребенку 3, ты думаешь-ну ок, ну будет отставать немного, ну и чо, не все ж такие умные и институты заканчивают...живут как то...когда ребенку 7- ты понимаешь, что не в институтах дело а в том, что твой ребенок всегда будет ребенком, и всегда будет зависим от окружающих, и что двоечник Васька, закончивший 8 классов, или алкаш Петька- несмотря на может быть не особо высокий интеллект и отсутствие образование, все же, самостоятельные люди, которые могут принимать решения, могут существовать самостоятельно и могут анализировать свои действия и мысли. Да, а твой ребенок не сможет, как бы он красиво не рисовал-танцевал-читал стихи, он всегда будет ребенком. недееспособным человеком в полном смысле этого слова. как то так.....возраст конечно вариирует, у всех по разному. но факт один- стремиться нужно к тому, что доступно и реально для человека, к тому что позволяет его диагноз и уровень интеллекта. а не смотреть на Пинеду, одного единственного человека с СД без УО, и мЯчтать шо вдруг и мы такие будем. таких видно сразу. чудес не бывает
Oxy: alisochka пишет: взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать вот плюс миллион именно так и есть. цели нужно ставить маленькие и доступные. а время покажет. если у ребенка есть потенциал, этого не скрыть. а если ставить себе цели которые ну просто невозможны в реалиях диагноза, то ох как неприятненько потом будет осозновать что ты жил одними эмоциями и мечтами...
Watson: Oxy пишет: чудес не бывает - сказали Римляне и распяли Христа. Не стоит так категорично утверждать то, о чём мы понятия не имеем.
Oxy: Watson пишет: Не стоит так категорично утверждать то, о чём мы понятия не имеем. я верю в то что вижу и в то, чему есть доказательства будет чудо- поверю. Watson пишет: - сказали Римляне и распяли Христа. доказательства??
Watson: Oxy Оксан, как то эта тема не в эту тему. По башке получим за нарушение правил.
Мила_Гоша: Oxy пишет: цели нужно ставить маленькие и доступные. а время покажет. если у ребенка есть потенциал, этого не скрыть. а если ставить себе цели которые ну просто невозможны в реалиях диагноза, то ох как неприятненько потом будет осозновать что ты жил одними эмоциями и мечтами. alisochka пишет: но и меру надо знать имхо. взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать девочки, что за привычка у вас "бить по рукам и скидывать на землю"?? если вы сами прошли уже то время, когда мечтали и верили-то почему нужно все время носом тыкать в "правду" тех кто это еще проходит??не понимаю искренне
Fruuu: Когда Марина родилась, я весь первый ее год рыдала, рыдала, рыдала и еще рыдала. Было же так понятно, что в сад нас, при самом хорошем раскладе, возьмут не раньше 4 лет. Ну потому что чудес не бывает и ребенок до этого возраста просто не будет готов к саду и не потянет его. Со школой дело выглядело еще туманнее. Хотелось, конечно, инклюзии. Но тогда казалось, что это скорее мои амбиции. Время покажет. Ну про музыкальную школу и думать нечего. И я рыдала дальше. Потому что все было плохо и ужасно и нужно было реально смотреть на вещи. И я ведь тогда понимала, что сейчас она маленькая и все ею умиляются, а вот станет она постарше - и люди будут воспринимать ее уж точно без умиления, хорошо, если без отвращения. и я опять рыдала..... Сейчас Марине 10 лет... И оказалось, что в садик ее взяли в 1 год и 10 месяцев. Без борьбы и обивания порогов. Просто заведующая захотела попробовать взять ребенка по-младше. Это были ясли. Потом как-то легко нашелся сад обычный, и рядом с домом, и заведующая охотно согласилась нас взять. Да и на площадке никто пальцем на нас не показывал и детей не забирал. И школу нашли и вроде Марина туда с удовольствием ходит. И учитель, и тьютор, и дирекция, и дети к ней хорошо относятся. И даже в музыкальную школу ее взяли, в самую обычную, где о диагнозе я сказала сразу, когда мы пришли записываться. А ведь 10 лет назад я даже не мечтала об этом. И я иногда думаю, зачем же я пролила столько слез из-за проблем, которые были только в моем воображении, а не в реальности??? А реальность оказалась совсем другой. Сейчас есть свои страхи, а что дальше, как будет проходить переходный возраст, что с работой и т.д. и т.п. Ответов пока у меня нет. Я согласна, что нужно стараться видеть ситуацию объективно и реально. Только ведь реальность у каждого своя. Да и народная мудрость гласит: "Плох тот солдат, который не мечтает стать генералом". Поэтому склоняюсь к тому, что глобальная большая мечта быть должна и двигаться к ней нужно. А вместе с ней должны быть и маленькие шажочки-цели - абсолютно реальные и достижимые. Тогда и планка не будет заранее занижена и падать не будет больно... имхо Делай что должно и будь, что будет (с).
Мама Анюты: Мила_Гоша Людочка, я с тобой Мы себе соломку подстелим, может не разобьемся.
IrinaF: Fruuu подписываюсь под каждым словом! Про "больно падать": не было у меня такого. Пусть нам еще не 20, но можно было бы уже и в нашем 4,5-летнем возрасте "упасть". Да, небольшие корректировки от моих ожиданий (кстати в сторону плюса тоже часто очень!), небольшая печаль иногда. Но не было никаких жестких падений и депрессий от несбывшихся мечт. Много раз уже это обсуждали. Мне кажется, это от человека зависит. Кому-то удобнее и легче жить, видя перспективу и мечтая стать генералом. А кому-то хочется себя настроить на худшее, чтобы было не больно, если что. Все субъективно. Лично я за полуполный стакан.
temi4ka: Fruuu Эвелина, как приятно тебя читать Маришка умница и вы с мужем большие молодцы сейчас все менятся в лучшую сторону, пусть потихоньку и через пень колоду. Люди уже не так удивляются детям с СД, аутистам и т.д., а 10 лет назад, я представляю, как вам непросто было, и вы отлично всей семьей справились
VseSbudetsa: Oxy пишет: я верю в то что вижу и в то, чему есть доказательства будет чудо- поверю. Для начала определимся в терминах : то, что вижу, и то, чему есть доказательства - это знание. Понятие "вера" все же подразумевает отсутствие доказательств... Ну вот... Раскол в народе : имеется лагерь оптимистов (идеалистов) и пессимистов (реалистов). Пойду-ка я к оптимистам. Жить на позитиве интереснее и полезнее для нервной системы А как же пророчества про "больно падать"??? Да ну их, эти пророчества. Больнее, чем было тогда, когда мы впервые столкнулись с диагнозом уже не будет, и никто не заставит меня почувствовать себя несчастной и измотанной неполноценным ребенком мамашей Мечтать не вредно, вредно не мечтать... Пойду помЯчтаю... Девочки, не принимайте ничего на свой счет. Такая вот я СОЛНЕЧНАЯ
VseSbudetsa: Мила_Гоша
VseSbudetsa: Fruuu Мама Анюты IrinaF temi4ka Девочки, спасибо, вы вдохновляете
венера: Fruuu Эвелина, прочитала тебя и прямо все мои мысли ты уже написала. Так что подписываюсь под каждым словом. Конечно же у нас в нашем подмосковье, в славном городе Электросталь меньше выбора и вариантов в плане садов/школ и т.д. И тоже первый год, вместо счастья материнства, я только и делала, что лила слезы, т.к. будущее было просто пугающим и абсолютно никаких перспектив.Ни о каком саде и школе даже и думать нельзя было...особенно после обработки в роддоме. Да и потом на форуме была тема про подросших детей и там одна участница из-за границы писала о сыне,о его поведенчиских проблемах, я читала и прям холодела от того, что нас ждет в дальнейшем....и как-то от этого всего еще тяжелее и страшнее становилось . НО был и другой пример- мальчик Рома, сын Лены.И я всегда старалась думать,мечтать, что у нас все будет хорошо, как у Ромы. И старалась в качестве примера брать Рому. И планку ставила и для себя и для Насти повыше и цели нескромные- обычный сад, школу и т.д. И самой приходилось много заниматься с Настей, чтобы все это состоялось. Конечно же были и моменты отчаяния, и ничего не получалось и руки опускались и т.д. Например, сад обычный пришлось выбивать аж через депутата, сейчас даже смешно это вспоминать...В школу обычную пошли, но сначала это было практически полуофициально. То есть много нюансов и проблем. Никто и не говорит, что все супер и как я счастлива что у Насти есть СД... Но все таки мамам малышей я искренне желаю не занижать планку,а наоборот ее поставить максимально высоко и стараться ее сделать все от себя зависящее, чтобы все получилось так как вы этого хотите. А жизнь сама потом все скорректирует. НЕ зря же говорят, что мысли материальны. Поэтому нужно мечтать, планировать именно в позитивном ключе...
ГалиКо: OlgaLD пишет: Я думаю, что в этой ситуации, которую ты описала, если ребенок или взрослый с синдромом Дауна "будет тянуться к рюмке", то это вовсе не его вина. Вина человека, или зло, если такими терминами оперировать, - это когда у человека есть выбор. Если человек с СД растет в такой семье и с детства приучен, что это норма, откуда он должен осознать вдруг, что это не норма, а вдруг зло? Если никто не возьмется его "выправлять"? Я уверена, что не осознает. И у меня язык не повернется отдельно человека с СД вдруг за это обвинить, что он ВЫБИРАЕТ себе такой образ жизни, когда мог бы жить трезво и припеваючи. Господь дает нам свободу выбора, поэтому можно жить или поступать грешно или праведно. У кого такой свободы нет, у того нет ответственности за такой поступок. Оля, под каждым словом подписываюсь!!! Именно это я и имела в виду, когда о совершенстве говорила! Fruuu пишет: склоняюсь к тому, что глобальная большая мечта быть должна и двигаться к ней нужно. Обязательно должна быть мечта! У каждого своя. Но видя ее вдали, надо тем не менее жить и сегодняшним днем, в реальности жить, а не в мечтах. И радость получать от реальности, а то бывает так (есть у меня такие знакомые), что все, что происходит сейчас, мимо проходит, параллельно, никаких положительных эмоций не вызывая, а вот о будущем только и разговоры, о том, как все прекрасно там будет! VseSbudetsa пишет: имеется лагерь оптимистов (идеалистов) и пессимистов (реалистов). Я в третьем лагере реалистов (оптимистов).
полная версия страницы