Форум » Беременность, роды, здоровье (питание тоже) мам/родителей » повторное рождение ребёнка с СД » Ответить
повторное рождение ребёнка с СД
Fan: насколько вероятно? у первого ребёнка риск был 1:90, инв.диагностику делать не стала, так как узи были в порядке сейчас пришел скрининг 1:50 сижу и плачу( неужели так бывает?
alisochka: Fan бывает. не плачьте, не надо.вам нельзя. я не буду навязывать вам своего мнения по этому вопросу, но я желаю вам чтобы у вас и у малыша все было хорошо и как мы все знаем скрининги эти полная фигня, я им не верю вообще у меня риск был 1 к 2535
олька: у меня вообще риск был 1 к 1500! не надо расстраиваться, надо найти хорошего генетика и пройти узи!либо решаться на взятие крови черех прокол живота
Мириам: Ой! Как знакомо :)) Я тут рыдала недавно по тому же поводу. Я сделала хорионбиопсию. Это только мой выбор - никого не призываю, но я бы рыдала до сих пор, а так переключилась на другие поводы:)) Я уже писала, что при мне женщина сдавала анализ, так у нее риск был 1 к 10!!!! Сама своими глазами видела бумажку. Так вот в итоге все нормально оказалось :)) У меня был 1 к 125 . СД исключили, но скольких нервов мне это стоило.....
Мириам: Какой срок?
OlaOl: Fan пишет: сейчас пришел скрининг 1:50 У меня скрининг был 1: 9000.и что вот оно солнышко теперь светит Аленушка..... Не верю я этим скринингам хоть убейте
Asia: Fan не переживайте,скрининг ничего не дает,никаких гарантий! У нас тут практически у всех скрининги были такие хорошие,что заподозрить СД не было никакого повода,но тем неменее у нас появились солнышки, и наоборот некоторым ставят уж очень большую вероятность,а рождаются обычные малыши. Если так переживаете решайтесь на прокол,но и он не даст 100% гарантии,но я бы посоветовала,раз уже малышок в животике,радоваться беременности и положится на судьбу!!! Поверьте все будет хорошо.
OlgaLD: Мне все врачи говорили, что скрининг вообще не показывает НИЧЕГО. Делают его "по старой памяти". Там больше половины результатов ложные - либо ложные плохие, либо ложные хорошие. Второй подряд ребенок с синдромом Дауна - бывает. С обычной трисомией - бывает. Я слышала про два таких случая с обычной трисомией. В обоих случаях, правда, первый ребенок умер, что уверило меня лишний раз в том, что на всё - Божья воля. Что по промыслу должны были именно эти люди воспитывать ребенка с СД, вот он и был им дан повторно. Вообще бывает, в принципе зарубежные эксперты пишут, что риск повторного рождения ребенка с СД - 1:200.
Fan: 1:10???? вот это да((( у меня 16 недель. я не знаю, как принимать решение, если инвазивная будет плохая, таких решений человек принимать не должен( смотрю на Ваши аватарки, и улыбаюсь, какие же они все солнышки! наши лишние хромосомки)
Irin@: Пф, фигня, я уж сгруппировалась вас читать - "повторное рождение...." насторожилась... А тут скрининг какой-то. Это все ФИГНЯ.
Irin@: OlgaLD пишет: зарубежные эксперты пишут, что риск повторного рождения ребенка с СД - 1:200. Ольга, а почему такой большой? Мы, мамы детей с СД, имеем такой риск в силу своих каких то особенностей? да?
Мириам: Fan Ага! 1 к 10!!!!! Причем сбой шел по обоим показателям (хгч, Рарра). У меня тоже по обоим показателям , и я тоже про аборт думала, и плакала, и рыдала, и молилась "убереги от греха" и делала, думаю, все, что вы сейчас. На этом сроке аборт вам уже никто не сделает, надо будет идти на искусственные роды, ребенок уже толкается... По мне, так подобное пройти и не попасть в психушку, невозможно. Даже если опустить вопрос религии. Поэтому, помучившись неделю в ожидании результата, за ним я поехала уже с решением оставить малыша и жить в мире с собой. У меня все прошло не очень гладко. Обнаружилась особенность в строении хромосомы, но генетики говорят, что это вариант нормы. Я пока успокоилась и жду. У остальных женщин, сдававших со мной анализ, все нормально. Поэтому принимайте решение или мучайтесь дальше . Третьего, к сожалению, не дано. Единственно что, подписывая бумагу о том, что вы в курсе про риски от инвазии, надо обратить внимание, что при патологии плода риск потери малыша возрастает с 1-2 до 30 !!! %
IrinaF: Irin@ пишет: OlgaLD пишет: цитата: зарубежные эксперты пишут, что риск повторного рождения ребенка с СД - 1:200. Ольга, а почему такой большой? Мы, мамы детей с СД, имеем такой риск в силу своих каких то особенностей? да? Мне генетик-профессор сказал, что хоть у нас и простая трисомия, но да - у нас, мам детей с СД, увеличивается на 1 процент или 2, точно не помню, вероятность рождения ребенка с СД. Наверное предполагается, что если была уже одна такая яйцеклетка, то возможно где-то есть и вторая (это уже мои додумки) Он мне посчитал по возрасту риск 1 процент по-моему, а учитывая Ваню, то 2 процента для последующих детей - как-то так.
Мириам: IrinaF А мне кажется, что эти проценты такая же лажа, как и скрининг.
mama Karinki: Ох,девочки,а мы в своей глуши о таких анализах даже и не мечтаем,может по своему незнанию и переживаем меньше. Fan,решение придет само,слушайте себя!
IrinaF: Мириам пишет: IrinaF А мне кажется, что эти проценты такая же лажа, как и скрининг. Вполне возможно. Потому что если так подумать, все же куда как чаще рождаются наши солнышки у мам в первый раз, чем во второй.
Chestnut: OlgaLD пишет: Второй подряд ребенок с синдромом Дауна - бывает. С обычной трисомией - бывает. Я слышала про два таких случая с обычной трисомией. В обоих случаях, правда, первый ребенок умер, что уверило меня лишний раз в том, что на всё - Божья воля. Что по промыслу должны были именно эти люди воспитывать ребенка с СД, вот он и был им дан повторно. У нас в группе родителей деток с СД есть одна женщина, у которой третий ребенок (девочка) родилась с СД, но умерла вскоре после родов. У нее уже было 2 старших сына, и после этого случая она решилась опять забеременеть (в четвертый раз). Все результаты были в норме, ей даже на 3-хмерном УЗИ показывали ладошку и личико доченьки. Ее вторая дочка родилась тоже с СД. Сейчас девочке 4,5 года. Эта женщина говорит - от судьбы не уйдешь. Значит мне суждено было воспитывать дочку с СД.
Chestnut: Fan Зачастую плохие тесты и скрининги ни о чем не говорят, а в последствии рождается здоровый ребеночек. А вот у многих мамочек на форуме все тесты были в норме и не было никаких сложностей с беременностью, а родились наши солнышки. Что тут сказать? Вы пишете про второго ребеночка. Извините за может быть некорректный вопрос - а первый ребенок у вас с СД? А сейчас вы ожидаете второго и переживаете из-за скрининга? Мне генетики про все эти соотношения после родов говорили - это все вероятность, и никто не знает по какую сторону вы можете оказаться. 1:90 - вы можете попасть в 90 счастливчиков или стать 1 невезунчиком и т.п. Никто не даст вам ответ со 100% гарантией. Но в вашем случае я не стала бы волноваться и себя накручивать. Вам просто нельзя волноваться. А для себя надо решить - чего вы хотите и ожидаете от этой беременности. Если хотите иметь здорового ребенка - отбросьте дурные мысли в сторону и наслаждайтесь беременностью и своим малышом. Если вас волнуют скрининги и тесты, пугают возможности наличия у ребенка каких-то предрасположенностей или болезней, то только вам решать, как поступать дальше. Это вопрос выбора. Смотрите другую темку здесь на форуме: [BR]http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000053-000-0-0-1301893937
OlgaLD: Irin@ пишет: почему такой большой? Не могу вам сказать. По статистике. Fan пишет: я не знаю, как принимать решение, если инвазивная будет плохая, таких решений человек принимать не должен( Совершенно с вами согласна, не принимайте Решение, о котором вы пишете как о единственном. Как принимать решение? Никак. оставлять малыша в живых. Chestnut Вот и еще один случай о том же, надо же.
alisochka: Fan пишет: я не знаю, как принимать решение, если инвазивная будет плохая, таких решений человек принимать не должен( мое имхо, как и ваше, что человек не имеет права отбирать жизнь, ведь ее дал Бог. поэтому мой вам совет:наслаждайтесь беременностью, ждите свое счастье и любите его таким какой он есть!
Ната: У генетика, который меня наблюдал, две его пациентки со вторыми детками с СД. Одной 26 лет, другой 44 года. У молодой мамы первый мальчик умер.
светик22: Chestnut пишет: Зачастую плохие тесты и скрининги ни о чем не говорят, а в последствии рождается здоровый ребеночек. У одной моей подружки был плохой скрининг - родился здоровый малыш, ещё одна сейчас беременна тоже с плохим скринингом, я просто уверенна что ребёнок у неё родится здоровым Лишняя нервотрёпка только все эти скрининги...как я благодарна Богу, что у меня все анализы были в норме
МаринаS1: девочки, а кто-нибудь сдавал анализ на кариотип?в смысли сами родители?могут ли у папы с мамой быть какие-то не значительные отклонения например носительство гена СД или что-то подобное,что увеличивает риск?(я не нашла такой темки )
OlgaLD: МаринаS1 Мы с мужем сдавали после рождения Вани. У нас кариотипы нормальные. МаринаS1 пишет: могут ли у папы с мамой быть какие-то не значительные отклонения например носительство гена СД или что-то подобное Могут. Гена СД как такового не существует, а поломки различных хромосом или их частичек могут быть у людей, которые ведут совершенно обычный образ жизни и не догадываются о своих поломках. В зависимости от того, какая хромосома "поломана" и как поломка материнской хромосомы соответствует той же хромосоме у отца, и что именно унаследуется - и появляются многие заболевания ребенка (плода). Например, для того, чтобы у ребенка проявилась фенилкетонурия (наследственное заболевание), оба родителя должны являться носителями гена ФКУ. Как правило, они об этом сами не знают, пока не родится такой ребенок. Мало того, у них уже могут быть здоровые дети (как у моей приятельницы). Что касается СД, то больше риск при транслокации. Но те случаи, которые я описала выше, были при обычной трисомии у плода, а родители проверялись и все у них было в норме.
светик22: МаринаS1 пишет: девочки, а кто-нибудь сдавал анализ на кариотип? Мы сдавали, сказали всё нормально.
IrinaF: МаринаS1 пишет: девочки, а кто-нибудь сдавал анализ на кариотип?в смысли сами родители?могут ли у папы с мамой быть какие-то не значительные отклонения например носительство гена СД или что-то подобное,что увеличивает риск?(я не нашла такой темки ) Важно знать форму трисомии ребенка. Ее определяют сразу при анализе. Если простая (95 процентов всех трисомий), то, как мне объяснил мой генетик, это абсолютная случайность и нас - родителей - НЕ НАПРАВЛЯЛИ на сдачу наших кариотипов, потому что априори понятно, что у нас обычные кариотипы. Если транслокационная форма или еще какая-то (не помню), то лучше сдать на кариотип, хотя и в этом случае есть у родителей здоровые дети и тоже может быть все случайностью. Нас кстати хоть и не направляли, но я сдала просто на всякий случай - норма. Муж не пошел - времени не было.
alisochka: МаринаS1 мы ничего не сдавали и не будем.смысла не вижу. и что если у нас что то не так?разбегаться или стреляться? вряд ли.а деток мы любых любить будем, тк они наши
mamamia: IrinaF пишет: Мне генетик-профессор сказал, что хоть у нас и простая трисомия, но да - у нас, мам детей с СД, увеличивается на 1 процент или 2, точно не помню, вероятность рождения ребенка с СД а нам генетик сказал, что шансов родить еще одного ребенка с сд у нас ровно столько, сколько и у всей остальной части населения... Мириам пишет: А мне кажется, что эти проценты такая же лажа, как и скрининг присоединяюсь. МаринаS1 пишет: а кто-нибудь сдавал анализ на кариотип? да, сразу после рождения дочки. решили проверить сразу, т.к. всегда хотели много детей. результаты хорошие у обоих, генетик сказал, что другого он и не ожидал. мы в процессе ожидания наших результатов решили, что знать, кто именно является носителем поломки, мы не хотим. и если бы результат одного из нас был положительным, остальных детей бы не рожали, а усыновляли или удочеряли. до сих пор мысль в голове вертится... и хочется, и колется. одно дело прийти и забрать, а другое вложить в эту процедуру все деньги, силы и нервы. но я к этому обязательно прийду
МаринаS1: OlgaLD светик22 IrinaF спасибо за ответ))) alisochka нет конечно стрелятся не надо )просто кто-то хочет знать, а кто-то нет mamamia мне тоже все равно кто носитель, но если учесть что со стороны мужа присутствуют некоторые косвенные признаки "поломки"(в частности кривые мизинцы) все таки думается мне что не просто так,а если есть какая-то поломка тогда наверное и вероятность больше ,(хотя генетик сказала что не надо делать нам ничего)а если вероятность большая не решусь пока значит еще рожать.хочется решить для себя вопрос дальнейшего планирования детишек, а в голове каша...
mamamia: МаринаS1 вы можете сдать анализы для собственного успокоения, как это сделали мы после рождения ребенка. я не думаю, что внешние характеристики вашего мужа имеют какое-либо отношение к сд, по крайней мере те, которые вы цитируте. таких признаков, если поискать, можно найти целую кучу у каждого здорового человека, не накручивайте себя зря!
МаринаS1: mamamia да я бы уже сдала если бы у нас принимали))))))) по поводу признаков я просто не стала их перечислять а по поводу искривленных мизинцев у них по семье это идет не у него одного. у Вадика кстате тоже(указываются как внешние признаки СД)вообще-то ведь не должно быть никаких искривлений
mamamia: ну, это просто до кучи дописали в признаки, а на самом деле, если бы у него не было сд, у него бы почти наверняка были искривленные мизинцы, просто потому, что он в папу ))) у меня муж может языком достать кончик своего носа, дочь тоже. но это никак не связано с ее синдромом (даже если некоторые могли бы это списать на сд, мол язык больше или длиннее или нос ближе ко рту ). единственным стопроцентным признаком сд является наличие лишней хромосомы, все остальное... просто более-менее случайное совпадение. у кого-то есть фенотип и нет синдрома, у кого-то наоборот. кто хочет найти признаки, найдет ))) не зацикливайтесь на этом
IrinaF: mamamia пишет: у меня муж может языком достать кончик своего носа, дочь тоже. Классно! попробовала -получилось только до основания носа. Я тоже считаю, что фигня все эти мизинцы и прочие дела, кабы все было так просто уже давно кто-нибудь бы докторскую на эту тему написал, доказал и прочее. У меня если к мизинцу присмотреться, то тоже немнго кривоватый, и руки очень гибкие - могу пальцами такие штуки делать, что люди (слабонервные) просят перестать. Но я как-то сииильно сомневаюсь, что это с чем-то связано. mamamia пишет: а нам генетик сказал, что шансов родить еще одного ребенка с сд у нас ровно столько, сколько и у всей остальной части населения... Хорошо. Может он правее нашего генетика? будем надеяться.
Ната: Мы сдавали перед беременостью, все в норме.
олька: мы сдавали и выяснилось, что 23 года я прожила и не знала, что чуток не такая! Хотя закончила вышку с красным дипломом, во как бывает
Chestnut: МаринаS1mamamia пишет: МаринаS1 вы можете сдать анализы для собственного успокоения, как это сделали мы после рождения ребенка. Марина, не надо себя накручивать, проще сдать анализы и расставить все точки над И. А уже на основе анализов и планировать дальнейший состав семьи - деток. Незнание чего-то вас будет только раздражать и вселять сомнения. Лучше иметь информацию на руках и уже скакать от этого. mamamia Лена, а это что за новый член семьи появился на авке? mamamia пишет: нам генетик сказал, что шансов родить еще одного ребенка с сд у нас ровно столько, сколько и у всей остальной части населения... Нам тоже так сказали.
mamamia: Chestnut а это я без макияжа ))))
IrinaF: Chestnut пишет: mamamia Лена, а это что за новый член семьи появился на авке? mamamia пишет: Chestnut а это я без макияжа ))))
mama Karinki: Chestnut пишет: mamamia Лена, а это что за новый член семьи появился на авке?mamamia пишет: а это я без макияжа ))))
Alona: Chestnut пишет: mamamia пишет: цитата: нам генетик сказал, что шансов родить еще одного ребенка с сд у нас ровно столько, сколько и у всей остальной части населения... Нам тоже так сказали. И нам также сказали. mamamia пишет: а это я без макияжа ))))
natik_itium: mamamia пишет: у меня муж может языком достать кончик своего носа И я могу!! Муж валяется!! mamamia пишет: а это я без макияжа ))))
полная версия страницы