повторное рождение ребёнка с СД

Форум » Беременность, роды, здоровье (питание тоже) мам/родителей » повторное рождение ребёнка с СД » Ответить

повторное рождение ребёнка с СД

Fan: насколько вероятно? у первого ребёнка риск был 1:90, инв.диагностику делать не стала, так как узи были в порядке сейчас пришел скрининг 1:50 сижу и плачу( неужели так бывает?

Ответов - 196, стр: 1 2 3 4 5 All

alisochka: Fan бывает. не плачьте, не надо.вам нельзя. я не буду навязывать вам своего мнения по этому вопросу, но я желаю вам чтобы у вас и у малыша все было хорошо и как мы все знаем скрининги эти полная фигня, я им не верю вообще у меня риск был 1 к 2535

олька: у меня вообще риск был 1 к 1500! не надо расстраиваться, надо найти хорошего генетика и пройти узи!либо решаться на взятие крови черех прокол живота

Мириам: Ой! Как знакомо :)) Я тут рыдала недавно по тому же поводу. Я сделала хорионбиопсию. Это только мой выбор - никого не призываю, но я бы рыдала до сих пор, а так переключилась на другие поводы:)) Я уже писала, что при мне женщина сдавала анализ, так у нее риск был 1 к 10!!!! Сама своими глазами видела бумажку. Так вот в итоге все нормально оказалось :)) У меня был 1 к 125 . СД исключили, но скольких нервов мне это стоило.....

Мириам: Какой срок?

OlaOl: Fan пишет: сейчас пришел скрининг 1:50 У меня скрининг был 1: 9000.и что вот оно солнышко теперь светит Аленушка..... Не верю я этим скринингам хоть убейте

Asia: Fan не переживайте,скрининг ничего не дает,никаких гарантий! У нас тут практически у всех скрининги были такие хорошие,что заподозрить СД не было никакого повода,но тем неменее у нас появились солнышки, и наоборот некоторым ставят уж очень большую вероятность,а рождаются обычные малыши. Если так переживаете решайтесь на прокол,но и он не даст 100% гарантии,но я бы посоветовала,раз уже малышок в животике,радоваться беременности и положится на судьбу!!! Поверьте все будет хорошо.

OlgaLD: Мне все врачи говорили, что скрининг вообще не показывает НИЧЕГО. Делают его "по старой памяти". Там больше половины результатов ложные - либо ложные плохие, либо ложные хорошие. Второй подряд ребенок с синдромом Дауна - бывает. С обычной трисомией - бывает. Я слышала про два таких случая с обычной трисомией. В обоих случаях, правда, первый ребенок умер, что уверило меня лишний раз в том, что на всё - Божья воля. Что по промыслу должны были именно эти люди воспитывать ребенка с СД, вот он и был им дан повторно. Вообще бывает, в принципе зарубежные эксперты пишут, что риск повторного рождения ребенка с СД - 1:200.

Fan: 1:10???? вот это да((( у меня 16 недель. я не знаю, как принимать решение, если инвазивная будет плохая, таких решений человек принимать не должен( смотрю на Ваши аватарки, и улыбаюсь, какие же они все солнышки! наши лишние хромосомки)

Irin@: Пф, фигня, я уж сгруппировалась вас читать - "повторное рождение...." насторожилась... А тут скрининг какой-то. Это все ФИГНЯ.

Irin@: OlgaLD пишет: зарубежные эксперты пишут, что риск повторного рождения ребенка с СД - 1:200. Ольга, а почему такой большой? Мы, мамы детей с СД, имеем такой риск в силу своих каких то особенностей? да?

Мириам: Fan Ага! 1 к 10!!!!! Причем сбой шел по обоим показателям (хгч, Рарра). У меня тоже по обоим показателям , и я тоже про аборт думала, и плакала, и рыдала, и молилась "убереги от греха" и делала, думаю, все, что вы сейчас. На этом сроке аборт вам уже никто не сделает, надо будет идти на искусственные роды, ребенок уже толкается... По мне, так подобное пройти и не попасть в психушку, невозможно. Даже если опустить вопрос религии. Поэтому, помучившись неделю в ожидании результата, за ним я поехала уже с решением оставить малыша и жить в мире с собой. У меня все прошло не очень гладко. Обнаружилась особенность в строении хромосомы, но генетики говорят, что это вариант нормы. Я пока успокоилась и жду. У остальных женщин, сдававших со мной анализ, все нормально. Поэтому принимайте решение или мучайтесь дальше . Третьего, к сожалению, не дано. Единственно что, подписывая бумагу о том, что вы в курсе про риски от инвазии, надо обратить внимание, что при патологии плода риск потери малыша возрастает с 1-2 до 30 !!! %

IrinaF: Irin@ пишет: OlgaLD пишет: цитата: зарубежные эксперты пишут, что риск повторного рождения ребенка с СД - 1:200. Ольга, а почему такой большой? Мы, мамы детей с СД, имеем такой риск в силу своих каких то особенностей? да? Мне генетик-профессор сказал, что хоть у нас и простая трисомия, но да - у нас, мам детей с СД, увеличивается на 1 процент или 2, точно не помню, вероятность рождения ребенка с СД. Наверное предполагается, что если была уже одна такая яйцеклетка, то возможно где-то есть и вторая (это уже мои додумки) Он мне посчитал по возрасту риск 1 процент по-моему, а учитывая Ваню, то 2 процента для последующих детей - как-то так.

Мириам: IrinaF А мне кажется, что эти проценты такая же лажа, как и скрининг.

mama Karinki: Ох,девочки,а мы в своей глуши о таких анализах даже и не мечтаем,может по своему незнанию и переживаем меньше. Fan,решение придет само,слушайте себя!

IrinaF: Мириам пишет: IrinaF А мне кажется, что эти проценты такая же лажа, как и скрининг. Вполне возможно. Потому что если так подумать, все же куда как чаще рождаются наши солнышки у мам в первый раз, чем во второй.

Chestnut: OlgaLD пишет: Второй подряд ребенок с синдромом Дауна - бывает. С обычной трисомией - бывает. Я слышала про два таких случая с обычной трисомией. В обоих случаях, правда, первый ребенок умер, что уверило меня лишний раз в том, что на всё - Божья воля. Что по промыслу должны были именно эти люди воспитывать ребенка с СД, вот он и был им дан повторно. У нас в группе родителей деток с СД есть одна женщина, у которой третий ребенок (девочка) родилась с СД, но умерла вскоре после родов. У нее уже было 2 старших сына, и после этого случая она решилась опять забеременеть (в четвертый раз). Все результаты были в норме, ей даже на 3-хмерном УЗИ показывали ладошку и личико доченьки. Ее вторая дочка родилась тоже с СД. Сейчас девочке 4,5 года. Эта женщина говорит - от судьбы не уйдешь. Значит мне суждено было воспитывать дочку с СД.

Chestnut: Fan Зачастую плохие тесты и скрининги ни о чем не говорят, а в последствии рождается здоровый ребеночек. А вот у многих мамочек на форуме все тесты были в норме и не было никаких сложностей с беременностью, а родились наши солнышки. Что тут сказать? Вы пишете про второго ребеночка. Извините за может быть некорректный вопрос - а первый ребенок у вас с СД? А сейчас вы ожидаете второго и переживаете из-за скрининга? Мне генетики про все эти соотношения после родов говорили - это все вероятность, и никто не знает по какую сторону вы можете оказаться. 1:90 - вы можете попасть в 90 счастливчиков или стать 1 невезунчиком и т.п. Никто не даст вам ответ со 100% гарантией. Но в вашем случае я не стала бы волноваться и себя накручивать. Вам просто нельзя волноваться. А для себя надо решить - чего вы хотите и ожидаете от этой беременности. Если хотите иметь здорового ребенка - отбросьте дурные мысли в сторону и наслаждайтесь беременностью и своим малышом. Если вас волнуют скрининги и тесты, пугают возможности наличия у ребенка каких-то предрасположенностей или болезней, то только вам решать, как поступать дальше. Это вопрос выбора. Смотрите другую темку здесь на форуме: [BR]http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000053-000-0-0-1301893937

OlgaLD: Irin@ пишет: почему такой большой? Не могу вам сказать. По статистике. Fan пишет: я не знаю, как принимать решение, если инвазивная будет плохая, таких решений человек принимать не должен( Совершенно с вами согласна, не принимайте Решение, о котором вы пишете как о единственном. Как принимать решение? Никак. оставлять малыша в живых. Chestnut Вот и еще один случай о том же, надо же.

alisochka: Fan пишет: я не знаю, как принимать решение, если инвазивная будет плохая, таких решений человек принимать не должен( мое имхо, как и ваше, что человек не имеет права отбирать жизнь, ведь ее дал Бог. поэтому мой вам совет:наслаждайтесь беременностью, ждите свое счастье и любите его таким какой он есть!

Ната: У генетика, который меня наблюдал, две его пациентки со вторыми детками с СД. Одной 26 лет, другой 44 года. У молодой мамы первый мальчик умер.

светик22: Chestnut пишет: Зачастую плохие тесты и скрининги ни о чем не говорят, а в последствии рождается здоровый ребеночек. У одной моей подружки был плохой скрининг - родился здоровый малыш, ещё одна сейчас беременна тоже с плохим скринингом, я просто уверенна что ребёнок у неё родится здоровым Лишняя нервотрёпка только все эти скрининги...как я благодарна Богу, что у меня все анализы были в норме

МаринаS1: девочки, а кто-нибудь сдавал анализ на кариотип?в смысли сами родители?могут ли у папы с мамой быть какие-то не значительные отклонения например носительство гена СД или что-то подобное,что увеличивает риск?(я не нашла такой темки )

OlgaLD: МаринаS1 Мы с мужем сдавали после рождения Вани. У нас кариотипы нормальные. МаринаS1 пишет: могут ли у папы с мамой быть какие-то не значительные отклонения например носительство гена СД или что-то подобное Могут. Гена СД как такового не существует, а поломки различных хромосом или их частичек могут быть у людей, которые ведут совершенно обычный образ жизни и не догадываются о своих поломках. В зависимости от того, какая хромосома "поломана" и как поломка материнской хромосомы соответствует той же хромосоме у отца, и что именно унаследуется - и появляются многие заболевания ребенка (плода). Например, для того, чтобы у ребенка проявилась фенилкетонурия (наследственное заболевание), оба родителя должны являться носителями гена ФКУ. Как правило, они об этом сами не знают, пока не родится такой ребенок. Мало того, у них уже могут быть здоровые дети (как у моей приятельницы). Что касается СД, то больше риск при транслокации. Но те случаи, которые я описала выше, были при обычной трисомии у плода, а родители проверялись и все у них было в норме.

светик22: МаринаS1 пишет: девочки, а кто-нибудь сдавал анализ на кариотип? Мы сдавали, сказали всё нормально.

IrinaF: МаринаS1 пишет: девочки, а кто-нибудь сдавал анализ на кариотип?в смысли сами родители?могут ли у папы с мамой быть какие-то не значительные отклонения например носительство гена СД или что-то подобное,что увеличивает риск?(я не нашла такой темки ) Важно знать форму трисомии ребенка. Ее определяют сразу при анализе. Если простая (95 процентов всех трисомий), то, как мне объяснил мой генетик, это абсолютная случайность и нас - родителей - НЕ НАПРАВЛЯЛИ на сдачу наших кариотипов, потому что априори понятно, что у нас обычные кариотипы. Если транслокационная форма или еще какая-то (не помню), то лучше сдать на кариотип, хотя и в этом случае есть у родителей здоровые дети и тоже может быть все случайностью. Нас кстати хоть и не направляли, но я сдала просто на всякий случай - норма. Муж не пошел - времени не было.

alisochka: МаринаS1 мы ничего не сдавали и не будем.смысла не вижу. и что если у нас что то не так?разбегаться или стреляться? вряд ли.а деток мы любых любить будем, тк они наши

mamamia: IrinaF пишет: Мне генетик-профессор сказал, что хоть у нас и простая трисомия, но да - у нас, мам детей с СД, увеличивается на 1 процент или 2, точно не помню, вероятность рождения ребенка с СД а нам генетик сказал, что шансов родить еще одного ребенка с сд у нас ровно столько, сколько и у всей остальной части населения... Мириам пишет: А мне кажется, что эти проценты такая же лажа, как и скрининг присоединяюсь. МаринаS1 пишет: а кто-нибудь сдавал анализ на кариотип? да, сразу после рождения дочки. решили проверить сразу, т.к. всегда хотели много детей. результаты хорошие у обоих, генетик сказал, что другого он и не ожидал. мы в процессе ожидания наших результатов решили, что знать, кто именно является носителем поломки, мы не хотим. и если бы результат одного из нас был положительным, остальных детей бы не рожали, а усыновляли или удочеряли. до сих пор мысль в голове вертится... и хочется, и колется. одно дело прийти и забрать, а другое вложить в эту процедуру все деньги, силы и нервы. но я к этому обязательно прийду

МаринаS1: OlgaLD светик22 IrinaF спасибо за ответ))) alisochka нет конечно стрелятся не надо )просто кто-то хочет знать, а кто-то нет mamamia мне тоже все равно кто носитель, но если учесть что со стороны мужа присутствуют некоторые косвенные признаки "поломки"(в частности кривые мизинцы) все таки думается мне что не просто так,а если есть какая-то поломка тогда наверное и вероятность больше ,(хотя генетик сказала что не надо делать нам ничего)а если вероятность большая не решусь пока значит еще рожать.хочется решить для себя вопрос дальнейшего планирования детишек, а в голове каша...

mamamia: МаринаS1 вы можете сдать анализы для собственного успокоения, как это сделали мы после рождения ребенка. я не думаю, что внешние характеристики вашего мужа имеют какое-либо отношение к сд, по крайней мере те, которые вы цитируте. таких признаков, если поискать, можно найти целую кучу у каждого здорового человека, не накручивайте себя зря!

МаринаS1: mamamia да я бы уже сдала если бы у нас принимали))))))) по поводу признаков я просто не стала их перечислять а по поводу искривленных мизинцев у них по семье это идет не у него одного. у Вадика кстате тоже(указываются как внешние признаки СД)вообще-то ведь не должно быть никаких искривлений

mamamia: ну, это просто до кучи дописали в признаки, а на самом деле, если бы у него не было сд, у него бы почти наверняка были искривленные мизинцы, просто потому, что он в папу ))) у меня муж может языком достать кончик своего носа, дочь тоже. но это никак не связано с ее синдромом (даже если некоторые могли бы это списать на сд, мол язык больше или длиннее или нос ближе ко рту ). единственным стопроцентным признаком сд является наличие лишней хромосомы, все остальное... просто более-менее случайное совпадение. у кого-то есть фенотип и нет синдрома, у кого-то наоборот. кто хочет найти признаки, найдет ))) не зацикливайтесь на этом

IrinaF: mamamia пишет: у меня муж может языком достать кончик своего носа, дочь тоже. Классно! попробовала -получилось только до основания носа. Я тоже считаю, что фигня все эти мизинцы и прочие дела, кабы все было так просто уже давно кто-нибудь бы докторскую на эту тему написал, доказал и прочее. У меня если к мизинцу присмотреться, то тоже немнго кривоватый, и руки очень гибкие - могу пальцами такие штуки делать, что люди (слабонервные) просят перестать. Но я как-то сииильно сомневаюсь, что это с чем-то связано. mamamia пишет: а нам генетик сказал, что шансов родить еще одного ребенка с сд у нас ровно столько, сколько и у всей остальной части населения... Хорошо. Может он правее нашего генетика? будем надеяться.

Ната: Мы сдавали перед беременостью, все в норме.

олька: мы сдавали и выяснилось, что 23 года я прожила и не знала, что чуток не такая! Хотя закончила вышку с красным дипломом, во как бывает

Chestnut: МаринаS1mamamia пишет: МаринаS1 вы можете сдать анализы для собственного успокоения, как это сделали мы после рождения ребенка. Марина, не надо себя накручивать, проще сдать анализы и расставить все точки над И. А уже на основе анализов и планировать дальнейший состав семьи - деток. Незнание чего-то вас будет только раздражать и вселять сомнения. Лучше иметь информацию на руках и уже скакать от этого. mamamia Лена, а это что за новый член семьи появился на авке? mamamia пишет: нам генетик сказал, что шансов родить еще одного ребенка с сд у нас ровно столько, сколько и у всей остальной части населения... Нам тоже так сказали.

mamamia: Chestnut а это я без макияжа ))))

IrinaF: Chestnut пишет: mamamia Лена, а это что за новый член семьи появился на авке? mamamia пишет: Chestnut а это я без макияжа ))))

mama Karinki: Chestnut пишет: mamamia Лена, а это что за новый член семьи появился на авке?mamamia пишет: а это я без макияжа ))))

Alona: Chestnut пишет: mamamia пишет: цитата: нам генетик сказал, что шансов родить еще одного ребенка с сд у нас ровно столько, сколько и у всей остальной части населения... Нам тоже так сказали. И нам также сказали. mamamia пишет: а это я без макияжа ))))

natik_itium: mamamia пишет: у меня муж может языком достать кончик своего носа И я могу!! Муж валяется!! mamamia пишет: а это я без макияжа ))))

alisochka: олька пишет: мы сдавали и выяснилось, что 23 года я прожила и не знала, что чуток не такая! Машунь, что значит чуток не такая?

олька: не поверишь, я наверное, гуманоид! у меня 45 хромосом, вот и Сонька получилась не совсем такая, хотя у нее их 46!

IrinaF: олька пишет: не поверишь, я наверное, гуманоид олька пишет: у меня 45 хромосом, вот и Сонька получилась не совсем такая, хотя у нее их 46! Вот я и говорю, ежели копнуть у каждого из нас, то можно такого нарыть! Лучше и не копать.

Татьяна71: олька пишет: хотя у нее их 46 я не поняла....

IrinaF: Татьяна71 пишет: я не поняла.... Наверное норма была бы 45... да?

Татьяна71: http://www.zn.ua/articles/17237#article нашла тут кой чего.... жутики блин...

олька: даааа,чего только в жизни нет !!!Так что мы у нашего папы 2 особенные девочки

светик22: alisochka пишет: мы ничего не сдавали и не будем.смысла не вижу. и что если у нас что то не так?разбегаться или стреляться? Если бы у нас в кариотипе были какие-то сбои, мы бы наверное не решились на вторую беременность, а обсуждали усыновление....наверное Мы сдавали по "направлению" врача, которая Лизочку в детской паталогии вела. Я так поняла там центр какой-то исследовательский Мы приехали к генетику, заполнили анкеты - возраст, место работы, наличие промышленных предприятий вблизи дома, федеральной трассы, проф. вредности, вредные привычки, наследственные заболевания (это те вопросы, которые я помню). Вообщем кроме кариотипа нам смотрели содержание в крови тяжёлых металлов, ещё какой-то бяки .... увидели у обоих повышенный холестерин (говорят, наверное, чего-то жирного накануне налопались ) и ещё небольшое превышение по каким-то металлам (что для нашего города норма).

олька: светик22 пишет: мы бы наверное не решились на вторую беременность, а обсуждали усыновление....наверное а почему не рассматриваете ЭКО+метод ПГД

светик22: олька пишет: а почему не рассматриваете ЭКО+метод ПГД Потому что у нас нормальный кариотип и мы планируем сами родить, я же пишу - если бы....

Inneska: Ой девочки нельзя мне такие темы читать особенно на ночь..... Хоть у меня сейчас и все УЗи, все скрининги в норме,но чем ближе дата родов, тем страшнее...я прям не знаю как я их переживу - так я боюсь, что с этим страхом делать не знаю... просто я понимаю НЕ ДАЙ БОГ что-то не так - просто не переживу уже

злата2222: Inneska пишет: Ой девочки нельзя мне такие темы читать особенно на ночь..... Хоть у меня сейчас и все УЗи, все скрининги в норме,но чем ближе дата родов, тем страшнее...я прям не знаю как я их переживу - так я боюсь, что с этим страхом делать не знаю... просто я понимаю НЕ ДАЙ БОГ что-то не так - просто не переживу уже И я такая же.Чем ближе дата родов,тем страшнее......

IrinaF: Inneska злата2222 Да перестаньте вы, девочки!!! Нормально все будет!!!

natik_itium: Inneska пишет: Ой девочки нельзя мне такие темы читать особенно на ночь..... И не читай!!! Особенно - на ночь!!! злата2222 пишет: И я такая же.Чем ближе дата родов,тем страшнее...... Девочки, отставить панику!!!!!!! Всё хорошо будет!!!!!

Chestnut: mamamia mamamia пишет: а это я без макияжа олька олька пишет: Так что мы у нашего папы 2 особенные девочки В природе должен быть баланс, значит у вас еще будет папин ребенок с нормальным набором хромосом!!! Inneska Inneska пишет: НЕ ДАЙ БОГ что-то не так - просто не переживу уже злата2222 злата2222 пишет: Чем ближе дата родов,тем страшнее. Девочки - Inneska и злата2222 - надо себя беречь!!! Прочь дурные мысли и негатив!!! Только положительные эмоции, больше улыбок, счастья и хорошего настроения!!! У вас будут замечательные малыши и по другому просто не может быть!!!

олька: Chestnut пишет: В природе должен быть баланс, значит у вас еще будет папин ребенок с нормальным набором хромосом!!! спасибо!очень надеюсь на это!

alisochka: олька пишет: не поверишь, я наверное, гуманоид! у меня 45 хромосом, вот и Сонька получилась не совсем такая, хотя у нее их 46! ой мама дорогая, я в шоке малец, и такое бывает светик22 пишет: Если бы у нас в кариотипе были какие-то сбои, мы бы наверное не решились на вторую беременность, а обсуждали усыновление....наверное а я не хочу этого знать.зачем мне это?мне все равно какой ребенок, главное что он мой, любимый и родной.а усыновить я .бы очень хотела ребеночка с сд, в будующем

олька: alisochka пишет: бы очень хотела ребеночка с сд, в будующем Манюнь, ты чего говоришь то?

alisochka: олька пишет: Манюнь, ты чего говоришь то? что я хотела бы усыновить ребеночка с сд в будующем а что такое Мань?

OlgaLD: Машуля Таня, ужасная статья. Казалось бы, о том, что всем неплохо провериться перед беременностью, - благородное дело, но какое отношение к нашим детям вообще никакого, женщину им жалко - несколько мучительных абортов перенесла А вообще, на мой взгляд, в статье есть ляпы. К примеру, СД не является НАСЛЕДСТВЕННЫМ заболеванием. Так что разобрались бы сначала.

OlgaLD: олька пишет: ты чего говоришь то? А что, действительно? Наташа Клименко вон сколько взяла еще Машенька у нас в Москве взяла Машеньку.

олька: усыновить, я думала родить?

олька: таким женщинам надо памятники из золота при жизни отливать!

alisochka: олька пишет: усыновить, я думала родить? Машунь, я же написала в своем посте alisochka пишет: а усыновить я .бы очень хотела ребеночка с сд, в будующем и кстати, я тут уже писала и меня многие сумасшедшей считают. по поводу родить. пускай лучше у меня родится малыш с сд, чем у того, кто его отдаст в дд, у нас он будет расти в семье и любви как сказала Оля мама нашей Дарины, что я как будто фанат сд на самом деле это не так, просто хочется помочь нашим детям, всем конечно не поможешь, но все же

олька:

Svetla: alisochka Машунь,ты такая молодая,а такая мудрая...Молодец!

alisochka: Svetla да ладно тебе, Свет, не нахваливай

злата2222: IrinaF natik_itium Chestnut Спасибо,девочки за поддержку!

Svetla: alisochka У меня в твоем возрасте еще детство в одном месте играло,и важные решения принимали за меня родители!

Inneska: злата2222 , а какой у тебя сейчас срок? Спасибо всем за поддержку

клименко: alisochka Очень приятно читать такие рассуждения Сорокалетние бы истерички поучились мудрости у молодой мамы, а не торговались как на рынке -брать-не брать?

Asia: клименко пишет: Сорокалетние бы истерички поучились мудрости у молодой мамы, а не торговались как на рынке -брать-не брать?

alisochka: клименко спасибо большое! для меня очень важно одобрение такого человека, как вы Наталья. низкий вам поклон за все

orlnat: Inneska , злата2222 Девочки, не надо паниковать, всё будет хорошо!!!! Обещаю!!!!

Natalik: Девчонки, администраторы!! Сделайте приватный вход в эту тему для беременяшек, им вредно все это читать.

злата2222: orlnat Спасибо,за поддержку!Inneska 36 недель,а у тебя?

iraira74: злата2222 Ой, Наташа, скоро уже! Inneska злата2222 orlnat я тоже знаю, что все будет хорошо!!!

Мириам: А мне вот страшно только, как я домой припрусь с третьим на руках, а тут ни бабушек, ни нянюшек, ни коляски для погодок, которая бы в лифт входила (только через Москву заказать можно)...

OlaOl: Мириам Голь на выдумки хитра!!!!!справитесь куда деваться!!!!

Chestnut: alisochka пишет: я хотела бы усыновить ребеночка с сд в будующем alisochka пишет: пускай лучше у меня родится малыш с сд, чем у того, кто его отдаст в дд, у нас он будет расти в семье и любви alisochka Маша, вы такая молодая мама, а мыслите очень мудро и правильно!!! Низкий поклон вашим родителям, что воспитали такую дочку!!! А вообще очень радостно на душе, что на форуме много молодых мамочек, что сделали самый важный выбор в своей жизни, ничего не испугались, и так любят и ценят своих деток!!! Значит в нашем обществе лед тронулся!!! клименко пишет: Сорокалетние бы истерички поучились мудрости у молодой мамы, а не торговались как на рынке -брать-не брать? Наташа, а почему сорокалетние? Истерички бывают разного возраста, и я думала, что как раз молодых побольше, чем сорокалетних.

Chestnut: Мириам Будет трудно, но очень весело!!! Так что скучать не прийдется!!! Здоровья и удачи вам!!!!

alisochka: Chestnut Наташа, огромное спасибо за такие слова. для меня очень важна такая поддержка и ваши слова одобрения Chestnut пишет: Наташа, а почему сорокалетние? я думаю Наташа имела что взрослый женщины к сорока годам уже должны иметь некий жизненный опыт и осознанный так сказать взгляд на вещи, на проблемы и на разные жизненные ситуации.понимать, что такое ребенок и что дети они и в африкке дети, любимые, наши, не важно с какими диагнозами.а многие (отказывающиеся от детей) ведут себя как молодые и неопытные, которые в жизни еще ничего не видели и совершают так много ошибок.

OlgaLD: Natalik пишет: Девчонки, администраторы!! Сделайте приватный вход в эту тему для беременяшек, им вредно все это читать. Во-первых, нет такой возможности - тему начал новичок, если мы перенесем это в закрытый раздел, то новички не смогут читать, а "беременяшки", кто давно на форуме, все равно смогут. Но это не главное Я думаю так: тут все взрослые люди, хотят - читают, не хотят - не читают.

светик22: alisochka пишет: а я не хочу этого знать.зачем мне это?мне все равно какой ребенок, главное что он мой, любимый и родной.а усыновить я .бы очень хотела ребеночка с сд, в будующем Маша, то что ты хочешь усыновить ребёнка с СД я поняла - это благородно дать возможность чужому ребёнку жить в семье и быть любимым. А своего здорового не хочешь что-ли? Я вот хочу здорового ребёнка, чтобы было кому о Лизе позаботиться в будущем. Мы ведь все не вечные....а своему ребёнку я хочу счастья, чтобы жила она в семье. Я не знаю как сложиться наша жизнь дальше, но мечтаю чтобы у Лизы были братья и сёстры, которые бы её любили и никогда не бросили.

alisochka: светик22 пишет: А своего здорового не хочешь что-ли? хочу конечно.вообще хочу близняшек все мы мечтаем о том, чтобы наши детки были здоровы, ведь мы родители и это естественно!!!и самое главное для нас здоровье наших деток. но я не зацикливаюсь на этом, дай Бог, все будет хорошо и у нас будут здоровые детки, ну а если будут какие то проблемы, то на то воля Божья и мы будем их преодолевать. а усыновить хотелось бы позже, те после того, как Бог пошлет нам своих деток(если пошлет) светик22 пишет: но мечтаю чтобы у Лизы были братья и сёстры, которые бы её любили и никогда не бросили. вот и я тоже очень этого хочу.чтобы деток было много и все друг другу помогали. но сначала надо с сердечком разобраться

светик22: alisochka пишет: а усыновить хотелось бы позже, те после того, как Бог пошлет нам своих деток(если пошлет) Вот также думаю alisochka пишет: вот и я тоже очень этого хочу.чтобы деток было много и все друг другу помогали. Ага, мечта Раньше 2 хотела, а сейчас 3 хочу а что дальше будетalisochka пишет: но сначала надо с сердечком разобраться Всё у вас будет хорошо, обязательно

Asia: светик22 пишет: Раньше 2 хотела, а сейчас 3 хочу Те же мысли

alisochka: светик22 спасибо, Светик!

natik_itium: alisochka пишет: после того, как Бог пошлет нам своих деток(если пошлет) Куда денется, пошлёт!!! светик22 пишет: Раньше 2 хотела, а сейчас 3 хочу А наш папа сразу троих хотел. Теперь, наверное - четверых ему надо!!

Chestnut: alisochka alisochka пишет: хочу.чтобы деток было много и все друг другу помогали светик22светик22 пишет: Раньше 2 хотела, а сейчас 3 хочу Asia Asia пишет: Те же мысли natik_itium natik_itium пишет: наш папа сразу троих хотел. Теперь, наверное - четверых ему надо Девочки, после 2-х уже нет значения сколько деток в семье - трое, четверо, пятеро и т.д. Это с одним трудно, а там где их много - весело!!! Главное желание!!! Я единственный ребенок в семье, мой муж тоже. Мы сразу решили, что деток должно быть как минимум 2-е, а у нас их уже 4-ро!!! И мы счастливы!!! Вы все молодые, мудрые, надежные - у вас все впереди!!! Ваши детки вас еще найдут и будет у вас 3 или 4 или 6!!!! Сколько пожелаете!

alisochka: Chestnut Наташенька, спасибо тебе огромное!!! а я тоже одна в семье, а вот у мужа еще две сестры и одна умерла еще в детстве. ситуацию там я рассказывала, как его родители к нему относятся. мы очень любим детей. обожаем своего Даню и хотим чтобы у него были братики и сестрички с которыми он всегда будет вместе и они будут друг другу помогать!

злата2222: iraira74 пишет: я тоже знаю, что все будет хорошо!!!Спасибо,Ира за поддержку!Тоже на это надеюсь,верю,но иногда прямо одолевают такие мысли,буду настраиваться на позитив.

alisochka: злата2222 пишет: буду настраиваться на позитив все будет хорошо!обязательно!

iraira74: Я вообще то до 32 лет двоих хотела, и они были, и мне было достаточно. Помню, как родилась Ульяна, я сказала, ну вот и Слава Богу, вот и хватит! Но жизнь, или Бог, или Судьба по-своему распорядилась.

G-NA85: OlgaLD Статья старенькая и ей уже много лет (12 лет) написана в прошлом веке.

KaRinaSH: Мириам фото специально для вас, на ней Родя с подружкой, а вообще мы и трех деток возили за раз

iraira74: KaRinaSH Мириам я тоже своих девченок погодок в одной возила коляске, только у нас немного не такая, как у Карины.

Мириам: Я уже приглядела одну - колеса пневмо, в лифт входит и т.п. Только за ней либо в финку, либо в Москву. В Семкину 2 не поместятся, да и неудобно мне преодолевать большие расстояния через сугробы за старшей в школу... Спасибо девочки, но это наверное, не в эту тему :)))

KaRinaSH: Мириам пишет: да и неудобно мне преодолевать большие расстояния через сугробы это настроение в этой теме поднять

Мириам: Да уж, лучше о колясках, чем об абортах :))

Ник: Добрый день всем! Зовут меня Николай. Я отец ребенка с СД. Мы из Киева После 4-х лет мы случайно обнаружили, что беременны во второй раз :) Тут же появилось много вопросов. Сделали первый скрининг на 11 по моему неделе (вобщем все как требовалось), сделали анализ риска по анализам - комбинированный риск 1/700 с чем то, а скрининг нормальный. Врач был предупрежден, что у нас первый ребенок с СД. Второй, тройной скрининг к сожалению, мы пройти не сможем, т.к. врач уходит в отпуск, а потом мы уезжаем в отпуск. Естественно волнует вопрос по поводу возможности повторения. Насколько мы понимаем, повторение может быть при транслокационной форме. Т.е волноваться следует только если транслокация Насколько мы помним, у ребенка обычная форма (справку по-моему мы выбросили тогда еще вначале). После этого мы с женой сдавали анализ на кариотип - вроде все было нормально. И вопрос: если у ребенка обычная форма, то то гда у родителей не может быть транслокации? И соответственно если у одного из родителей есть транслокация, то тогда и у ребенка будет транслокационаня форма? Этот вопрос интересует, т.к. все бумажки и справки (как ребенка так и нас не могут быть найдены). Спасибо, Николай

OlgaLD: Добро пожаловать на форум, Николай! У нас вообще-то есть очень много соответствующих тем, поэтому ваша будет временной. Пока не удаляю ее, потому что вы новичок. На ваш вопрос ответ: рождение в одной и той же семье ребенка с синдромом Дауна, обычная трисомия, повторно - возможно, считается, что риск выше, чем в первый раз. Я лично слышала про 2-3 таких случая. Если у ребенка обычная форма СД, или если ребенок вообще как будто здоров, у родителей может быть ЧТО УГОДНО. Например, у моих знакомых один ребенок здоров, а второй с фенилкетонурией, а она - наследственное заболевание и наследуется от обоих родителей. КОторые, естественно, понятия не имели, что являются носителями гена, и первый ребенок у них здоров. То, что вы получили в ответ на анализ (ваш кариотип), в общем, показывает, что у вас с большой степенью вероятности все нормально. Но гарантии вам никто дать не может. В т.ч. и по всем скринингам, вместе взятым. Так обстоят дела

Ник: Спасибо за быстрый ответ Ольга! :) Да, я уже нашел около 5 развернутых тем по похожему вопросу. В тоже время, мне кажется, что если мы говорим об обычной трисомии (которая по сути является случайностью), при повторной беременности риск считается выше. Два раза одинаковая случайность это уже не случайность. Да, конечно я понимаю, что гарантий никто дать не может. Поэтому и решил задать тут вопрос. Спасибо еще раз за ответ!

OlgaLD: Ник Ник пишет: мне кажется, что если мы говорим об обычной трисомии (которая по сути является случайностью), при повторной беременности риск считается выше. Вот из переводных источников: риск рождения первого ребенка с СД 1:700, второго - 1:200. По моим наблюдениям, четырехлетнему+ общению с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, слышала о двух таких случаях, ну и на форуме рассказывали, что слышали еще про парочку. Ник пишет: Два раза одинаковая случайность это уже не случайность. Совершенно верно! Только ведь на самом деле никто не знает, почему получается и обычная трисомия... Лично мне проще верить, что Господь посылает нам деток такими, какие они есть. Воле Бога (или судьбы, если вы не верующий) противиться невозможно, потому наши детки и прячутся от всех возможных скринингов, как правило... У подавляющего большинства общающихся на форуме мам во время беременности малышом с СД всё было идеально. Так что лично я во вторую беременность обошлась УЗИ и положилась на волю Божию. Здорового вам малыша!

Ната: Генетик, которая вела меня во время беременности, сказала, что у нее в практике два случая повторного рождения ребенка с СД.

OlgaLD: тему закрываю и временно оставляю "висеть".

Кира: Девочки, кто делал биопсию хориона, бывают ли ошибки? Врач сказал, что 100% синдром. Что делать?

alisochka: Кира ваша тема открыта давайте обсудим вашу ситуацию там http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000072-000-0-0-1329738008

Елена70: Я делала биопсию хориона с третьим ребёнком. Если материала было забрано достаточно..., к сожалению или к счастью ,ошибка исключена. ЖЕЛАЮ ВАМ УДАЧИ!!!

viktoriyaer: у меня первый сын с СД родился, всю беременность врачи мне говорили все хорошо. я и не переживала. и УЗИ было в норме. только хгч выше на 2 единице. врачи сказали это не страшно. ерунда. а я верила всему и что такое хгч понятия не имела и вообще не переживала за это конечно в 20 лет все кажется в розовом цвете)). в результате родился Денис. переживали сильно, и через 3 месяца после его рождения я снова забеременела. мы с мужем сдали анализы на кариотип, у нас все нормально. скринты, даже не знаю что.это не сдавали. и вообще по анализам сильно не загонялись были уверенны что такое не повторяется. и вообще я уверенна, почему Денис родился с СД. врачи сказали, что в момент деления клеток что-то пошло не так, отсюда не правильный набор хромосом. я думаю это из -за меня. я принимала противозачаточные таблетки и не планировала ребенка. видимо гармоны и послужили причиной не правильного деления клеток. а второй сын Егорка родился здоровым. и анализы я лишние не делала. вот-так, толи молодость, глупость. страха не знает, толи наоборот такая сильная вера была что страх победила.

milja: viktoriyaer Поздравляем с рождением сыночка! Если судить по вашей дате регистрации на форуме, я думаю что ваш Денис и мой Ванечка примерно ровесники (мы тоже из Саратова). Примерно 20 или 22 марта мы, мамочки и дети с СД будем встречаться в "Центр социальной помощи семье и детям г.Саратова" приглашаю вас на встречу. Можете ближе к этой дате позвонить в центр, вот их телефон 72-66-81, 72-66-70. или написать мне в личку, я вам сообщу точную дату и время.

natik_itium: viktoriyaer пишет: и вообще я уверенна, почему Денис родился с СД. врачи сказали, что в момент деления клеток что-то пошло не так, отсюда не правильный набор хромосом. я думаю это из -за меня. В том, что происходит неправильное деление клеток, ни вы, ни папа ребёнка не виноваты. Это случайные поломки, про которые нельзя сказать что они происходят уж тем более из-за приёма гормональных препаратов. Если бы так было, то детей с СД рождалось бы в разы больше. Не вините себя. Кстати, ХГЧ - это и есть один из показателей скрининга. Сам скрининг - это совокупность определённых анализов (кровь) и обследований (УЗИ) на обнаружение маркёров (т.е. признаков) наследственных заболеваний и патологий развития плода. Молодость - это здОрово, конечно! Но вера в лучшее - главнее!!! (Мне так кажется. ) Так что поздравляем со здоровым сыночком!!

viktoriyaer: milja, ЗДОРОВО, ЧТО ВЫ ТОЖЕ ИЗ САРАТОВА. СПАСИБО Я ПОЗВОНЮ.

viktoriyaer: natik_itium СПСИБО.

Oxy: При типичной трисомии 21 или мозаицизме риск повторного рождения ребенка с СД ровно такой же как и у всего населения. При транслокации риск увеличен. Вообще случаев с повторным рождением очень мало ( только один знаю) . Был проведен опрос недавно в америке....из 10 000 семей имеющих ребенка с СД средний возраст мамы 27 лет. Так что и от возраста тут не очень то зависит..... у меня на скрининге вероятность была 1 из 1750, и мне 18 лет было, а у знакомой ( 37 лет) 1 из 12, и родился здоровый ребенок, я б эти скрининги вообще не делала, никаких ответов по ним получить не возможно......только нервы помотаешь....

Destiny: Oxy пишет: При транслокации риск увеличен. если наследственный!

Oxy: Destiny пишет: если наследственный Да да

alisochka: Oxy пишет: При типичной трисомии 21 или мозаицизме риск повторного рождения ребенка с СД ровно такой же как и у всего населения. где то у оли на сайте было что все таки у нас риск рождения ребенка с сд больше чем у тех у кого детей с сд нет Oxy пишет: у меня на скрининге вероятность была 1 из 1750, и мне 18 лет было, мне было 20 когда Даня родился,риск 1 к почти 7000

Мотька: девочки,а мне (и не только мне) генетик говорил,что наоборот...повторное генетическое отклонение ( различные трисомии и тд) практически исключено

OlgaLD: Мотька "Практически исключено" быть ничего не может, у нас на форуме ведь есть и были мамы, у которых два ребенка (плода) были с СД. alisochka пишет: где то у оли на сайте было что все таки у нас риск рождения ребенка с сд больше чем у тех у кого детей с сд нет Да, это переводной источник. Наверное, там изучали, не с потолка писали. http://sunchildren.narod.ru/FAQ.html Каков риск того, что следующий наш ребенок родится с синдромом Дауна? В среднем 1:200. При среднем риске, как мы знаем, 1:700.

Мотька: OlgaLD OlgaLD пишет: "Практически исключено" быть ничего не може Согласна, ведь у них и все анализы (амнио) 100% говорят и безопасны ....

Oxy: Мотька пишет: "Практически исключено" быть ничего не може Мне тоже самое сказали, я честно говоря как то и не думала об этом....большинство то здоровые, да и не факт что кт родится здоровым тот им и останется, так что в принципе риск есть всегда, в наше время уж тогда вообще не рожать если боятся, всегда что нибуть найдут НЕ ТО....поэтому я решила со второй беременностью никаких тестов не делать вообще, нервы не трепать......а кстати насчет других патологий....на другом форуме женщина одна, у нее родился первый с СД ( девочка мерла в 9 лет от рака) они усыновили ребенка с СД, потом забеременили, и у них родилась девочка с тресомией 18, в 2 года тоже умерла, а третий ребенок родился с ДЦП..мальчик....вот такое даже бывает...чему быть того не миновать...

Елена70: OlgaLD пишет: Да, это переводной источник. Наверное, там изучали, не с потолка писали. http://sunchildren.narod.ru/FAQ.html Знаете, прочитав эту строчку : "Каков риск того, что следующий наш ребенок родится с синдромом Дауна? В среднем 1:200. " в данной ссылке..... делаю выводы - либо это ответ конкретному человеку с конкретными данными, либо ответ взятый с потолка((((. У меня по этому поводу свои конечно умозаключения.... .... У меня есть предложение к модераторам: давайте сделаем свою статистику и промониторим ситуацию по возрасту - например до30 лет, 35-40 лет, и старше 40 и увидим думаю интересную картину.... Ну это так...., чисто пожелание... Я уже несколько раз писала свою точку зрения на риск рождения ребёнка с СД

ltnrf2006: Елена70 пишет: промониторим ситуацию на форуме есть такой опрос - поищите кажется его делала Эвелина. Fruu не помню как называется, может модераторы помогут найти

alisochka: Елена70 ltnrf2006 такая тема есть ее создавала оля лисенкова вот она http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000146-000-0-0-1326460678

OlgaLD: Елена70 пишет: в данной ссылке..... делаю выводы - либо это ответ конкретному человеку с конкретными данными, либо ответ взятый с потолка Нет, это не ответ конкретному человеку, это вообще "часто задаваемые вопросы" родителей ребенка с СД, взятые не с потолка, а из переводного источника. Статистическая тема есть (Маша, спасибо за ссылку) - она по возрасту родителей, да; но возраст - это совсем другая тема. Мы говорили о риске повторного рождения (или зачатия) ребенка с СД. С учетом того, что на несколько сотен форумчан я слышала не менее трех историй зачатия двух подряд (или не подряд) плодов с синдромом Дауна, даже на такой маленькой выборке 1:200 - вполне справедливая оценка. Маша+Ваня выше написала о том ,что это ее случай, я еще помню один ник, третий - не помню конкретно, но это неважно, в принципе. Я остаюсь при мнении, что эта статистика правильная

Елена70: OlgaLD пишет: Я остаюсь при мнении, что эта статистика правильная Я не пыталась вас переубедить, а выссказала свою точку зрения.............на эту тему

Елена70: alisochka спасибо за подсказку ссылки

natik_itium: alisochka пишет: такая тема есть ее создавала оля лисенкова вот она http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000146-000-0-0-1326460678 А я заметила ошибочку в степенях градации. Можно было и ошибиться кому-то, если проглядеть и по-быстрому ткнуть кнопочку не туда. : "Возраст - 26-40". Должно быть, я так понимаю - "36-40". Процент проголосовавших именно в этой возрастной категории меня, если честно, немного смущает - посмотрите сами. Или я не права?

Молния: OlgaLD пишет: Что касается СД, то больше риск при транслокации. это ложная инфа.ПРи транслокации у ребенка возможно что один из родителей является носителем робертсоновской транслокации.НО-если кариотипы родителей оказываются в норме-то транслокация в данном случае-такая же случайность как и при трисомии.

Destiny: Молния пишет: OlgaLD пишет: цитата: Что касается СД, то больше риск при транслокации. это ложная инфа.ПРи транслокации у ребенка возможно что один из родителей является носителем робертсоновской транслокации.НО-если кариотипы родителей оказываются в норме-то транслокация в данном случае-такая же случайность как и при трисомии. мы пример тому!!

Татьяна А: Destiny пишет: мы пример тому!! и мы

turist: В одноклассниках в группе читала про одну маму, у которой старшей девочке 5 лет, а младшей меньше двух. Обе с СД. Причем, их уверили, что второй раз не бывает. А когда родилась вторая заявили, что у них это мутация половых клеток. Хотя, как я поняла, кариотип они не сдавали, и форму трисомии не знаю. Мама молодая.

ZTV: turist Обалдеть можно. А что за группа в однокласниках?

turist: ZTV пишет: А что за группа в однокласниках? @СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ-СЧАСТЛИВЫЕ РОДИТЕЛИ@

света: turist пишет: у которой старшей девочке 5 лет, а младшей меньше двух. Обе с СД. о Боже!!! Так страшно такое читать, особенно когда беременна!

Хельга: света света пишет: Так страшно такое читать, особенно когда беременна! Свет, но это же редчайший случай. К тому же у тебя уже есть Андрюшка. Ты его тоже своими подозрениями третировала до самых родов. Так что успокойся, всё у тебя будет хорошо! Даже не думай о плохом, (не тревожь дочку ) А ещё лучше, не заходите в такие темы, лучше юмор почитай

alisochka: Молния пишет: это ложная инфа.ПРи транслокации у ребенка возможно что один из родителей является носителем робертсоновской транслокации.НО-если кариотипы родителей оказываются в норме-то транслокация в данном случае-такая же случайность как и при трисомии. Оля именно это и имела ввиду,на сколько я поняла,только другими словами написала света пишет: о Боже!!! Так страшно такое читать, особенно когда беременна! света не читай!!! и не бойся ничего!все будет хорошо дорогая!!! ну а на самом деле если подумать ничего в этом именно страшного нет,ну да,сд,но мы все уже знаем что это и с чем его едят так скажем в жизни гораздо больше страшных вещей,стоит только почитать всякие группы в ок и в контакте о разных болячках у деток,о последствиях ошибок медицины и прочее прочее вот это действительно страшно имхо конечно же

Margrete: Мне кажется, настолько это маловероятно, из серии "дважды в одну воронку не стреляет" оружие. А те случаи, которые есть, лишь подтверждают это правило

мама МыШкИ: Девчоночки,а у меня риск был 1:7000!Генетик говорил,что чудесно все,что идите ,мамочка,радуйтесь своей долгожданной беременности.И появление доченьки своей второй ждите).Так и делала.Летала всю беременность на крыльях,будто моторчики были во всех местах.Ощущение было такое,что люблю вес мир,что улыбаться хотелось каждому прохожему и с каждой букашкой в лесу разговаривать))).Но у меня есть знакомая знакомых,у которой риск был 1:143.Гинеколог настоятельно рекомендовала сделать прерывание беременности.ОНи с мужем посоветовались и решили оставить малыша.УЗИсты все как один увидели воротниковую зону,короткие конечности,увеличенную печень и иже с ними((( и т д и т п...Детенок родился здоровым!!!)

Elena: мама МыШкИ , если бы у нас в стране было нормальное, человеческое отношение к детям с СД, то никто бы не боялся настолько пренатальной диагностики, вернее, её выводов и не губил бы детей.

mama Karinki: Elena пишет: если бы у нас в стране было нормальное, человеческое отношение к детям с СД, то никто бы не боялся настолько пренатальной диагностики, вернее, её выводов и не губил бы детей.

MariAn: мама МыШкИ Леночка, Машулька уже с хвостами классная такая

alisochka: мама МыШкИ Ленусь у меня тоже 1 к 7000 ну ты знаешь Так что дорогая все эти скрининги чушь!

alisochka: вчера познакомилась в твиттере с мамой,она еще в роддоме у нее первой дочке с сд 20 лет. есть еще двое здоровых деток от второго мужа,мальчики 14 по моему 9 лет позавчера у нее родился мальчик данилка.с сд второй ребенок в семье с сд.она в шоке,рассказывает,что наблюдалась у генетиков. мальчик,конечно же останется в семье,но мама в шоке

ЛИРА: alisochka Машуля я так понимаю от разных мужей да????? У меня просто шок!!!!!!!!!Страшно как

OlaOl: alisochka пипец...

света: alisochka Да, и такое бывает У меня есть знакомая, у неё дочка с СД, 4 годика. Первая дочка у неё родилась с муковисцидозом, умерла в 2 годика, потом она почти 17 лет не могла забеременеть, сделала ЭКО, родилась дочка с СД, потом опять забеременела (тоже ЭКО) по результатам пренатальной диагностики - ребёнок с СД - она сделала прерывание беременности. Она очень хочет здорового ребёнка, но уже отчаялась.

САШОК: alisochka Пути Господни неисповедимы... Я тоже наблюдалась у генетиков. Все это фигня! Если суждено ребенку родится - он родится! А мама сейчас увидит сколько таких детишек в семьях, не то что 20 лет назад. И сколько разных программ обучалок, и в садики стали брать. Все будет по другому... Машуль я так думаю - ты уже ее пригласила к нам на форум. Пускай заходит, читает и увидит что сейчас все по другому... У нее как раз таки все будет получаться лучше чем у нас. Здоровья маме и ее сынишке!!!

дарина777: САШОК пишет: А мама сейчас увидит сколько таких детишек в семьях, не то что 20 лет назад. И сколько разных программ обучалок, и в садики стали брать. Все будет по другому... Света,тут сам факт что второй ребенок с СД. Представляю каково маме,я бы чокнулась чесслово ,и никакой форум бы за так не нужен был

marinazima: Вот это да! Я тоже в шоке.

детенок: alisochka пишет: вчера познакомилась в твиттере с мамой,она еще в роддоме у нее первой дочке с сд 20 лет. есть еще двое здоровых деток от второго мужа,мальчики 14 по моему 9 лет позавчера у нее родился мальчик данилка.с сд второй ребенок в семье с сд.она в шоке,рассказывает,что наблюдалась у генетиков. мальчик,конечно же останется в семье,но мама в шоке

Liora: Ужас какой...Бедная женщина. А ребенок от второго мужа?

МамаЧуда: Маша... Вот это да! Не знаю где спросить. Вроде кто-то выше писал, так что напишу. Увеличенная печень плода-это один из признаков СД?

САШОК: дарина777 пишет: Света,тут сам факт что второй ребенок с СД. Я это понимаю не хуже других. На инвамама где я так же общаюсь, так там есть темка: РОЖДЕНИЕ ДВУХ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ В ОДНОЙ СЕМЬЕ. Так вот там есть семьи где просто двое детей инвалидов... и родители в третий раз либо прерывают беременность по медпоказаниям... либо совсем боятся даже думать о рождении детей в семье... А тут старшая с СД, потом двое здоровых деток, и малыш с СД... У родителей есть двое здоровых детей!!! Конечно ситуация шокирует, но надо родителей поддержать... А то давайте все впадать в панику и шок... Не расслабляемся, ребенок уже есть, он поедет с мамой домой. Он будет любим как и все остальные дети в этой семье. И ведь все мы знаем что есть диагнозы гораздо сложнее чем СД... Генетики будут говорить что случайность, что папы разные и так далее... Но я вот все больше убеждаюсь в том, что СД имеет наследственность... Просто это еще не изучено...

ЛИРА: дарина777 пишет: Представляю каково маме,я бы чокнулась чесслово ,и никакой форум бы за так не нужен был Да и я бы с ума сошла от такого удара второй раз

OlaOl: ЛИРА пишет: Да и я бы с ума сошла от такого удара второй раз я бы умерла прям на месте от разрыва сердца наверно....это какой же надо быть сильной что бы такое вынести....

alisochka: девочки,да,ребенок от второго мужа(от первого только первая дочь с сд-20 лет),от того же от которого еще двое здоровых детей на форум не приглашала пока,как то по моему ей не до форумов еще,попозже напишу обязательно что то у меня последние дни знакомств какие то вчера еще познакомилась с девочкой,у нее близняшки мальчики с сд,один ребенок в младенчестве погиб,второй был в дд,но они его забирают домой вот ее я пригласила к нам на форум,возможно,она его уже читает МамаЧуда пишет: Увеличенная печень плода-это один из признаков СД? не факт это может говорить о пороке серца,но тоже не факт у моей подруги у ребенка была увеличена печень родился здоровый мальчик полностью

alisochka: а да,забыла,у них обычная трисомия у первой девочки.кариотипы родителей нормальные

Destiny: дарина777 пишет: Представляю каково маме,я бы чокнулась чесслово ,и никакой форум бы за так не нужен был подписываюсь под каждым словом!

Oxy: вот парадокс, насколько я такая прям сд-ненависница, как многие считают, но мне это не кажется ужасом ужастным....да, неприятная ситуация, но прям вот умерла бы на месте, жить не смогла .......нет. как же сейчас тогда живет ? когда уже есть один ребенок ( тем более взрослый), а потом еще и здоровые дети, то намного легче -это раз, есть опыт уже-это два, ну и время получше в плане обучения, развития- это три. так что кошмара прям таки не вижу, лишь бы физически всё хорошо со здоровьем было у меня мож тоже вон еще один с сд на пуповине висит , фиг знает, я везучая на всякие бяки ну и ладно, живы будем- не помрем

САШОК: Oxy пишет: но мне это не кажется ужасом ужастным....да, неприятная ситуация, но прям вот умерла бы на месте, жить не смогла .......нет. как же сейчас тогда живет ? когда уже есть один ребенок ( тем более взрослый), а потом еще и здоровые дети, то намного легче -это раз, есть опыт уже-это два, ну и время получше в плане обучения, развития- это три. так что кошмара прям таки не вижу, лишь бы физически всё хорошо со здоровьем было Вот это то же самое что я писала... только другими словами. А вот ссылку нашла на ту тему, на форуме инвамама... http://invamama.ru/story/359/

Oxy: САШОК пишет: А вот ссылку нашла на ту тему, на форуме инвамама... да, хорошая семья, они ж мальчика взяли, и уже за девочкой собрались

Хельга: alisochka пишет: второй ребенок в семье с сд.она в шоке света пишет: Первая дочка у неё родилась с муковисцидозом, умерла в 2 годика, потом она почти 17 лет не могла забеременеть, сделала ЭКО, родилась дочка с СД, потом опять забеременела (тоже ЭКО) по результатам пренатальной диагностики - ребёнок с СД - она сделала прерывание беременности. выпадают же такие испытания людям ... Дай, Бог, чтоб всё у этих женщин было хорошо.

Nadya 2010: Света Верочкина тоже когда-то ставила ссылочку,помню двое детей с СД разного возраста,где-то за границей,есть еще двое разный возраст.Наверное,все-таки бывает такое...Все знают,там по-другому.Но все же...

дарина777: Nadya 2010 пишет: Света Верочкина тоже когда-то ставила ссылочку,помню двое детей с СД разного возраста,где-то за границей,есть еще двое разный возраст у меня приятельница двух девочек подряд с СД рожала

Elena: Татьяна Шпомер, помню, писала, что знакома с семьёй, где 5 и 7 ребёнок с СД. У нашей знакомой есть приятельница, у неё двое детей с сд, младший ровесник Нади, она его отправила к бабушке, сама из Молдавии, в Москве. Не занималась с ним, смотрела телевизор целый день.

Liora: САШОК пишет: Но я вот все больше убеждаюсь в том, что СД имеет наследственность... Просто это еще не изучено... очень может быть. Хоть геном человека расшифровали то, только постоянно обнаруживают разные гены, отвечающие за склонность к тому, сему...

Liora: alisochka пишет: второй был в дд,но они его забирают домой молодцы какие. А сколько ему сейчас? Вообще, хороший пример того, что все мы несовершенны, все мы совершаем ошибки. И что очень большая ценность-уметь их не только признавать, но исправлять.

Oxy: на американском форуме 2 таких случая, которые запомнились.....один вообще, - первая дочка с транслокацией, вторая с мозаикой....оба родителя НЕ носители ген, их изучили вдоль и поперек уже все институты, причину так и не нашли....девочки погодки, уже в школу пошли а во втором случае наследственная транслокация, там понятно.....но вообще, шанс родить повторно ребенка с сд, такой же как и у всех, только потому что один ребенок уже есть, не значит что второй раз не выпадет, дело случая.....

Liora: Oxy пишет: повторно ребенка с сд, такой же как и у всех, только потому что один ребенок уже есть, не значит что второй раз не выпадет, дело случая..... по теории вероятностей шанс во второй раз получить ребенка с СД- на порядок меньше, чем в первый. Но вероятность все равно есть, никуда ее не денешь.

САШОК: Ну вот, начали с того, что бы поддеожать ту маму, а продолжили веянием страха для форумчанок... Девочки, дорогие , кто собирается еще рожать деток - не бойтесь! А то мы тут поразглагольствовали, а все притихли... Все у всех будет хорошо. Вон сколько у нас деток на форуме родидось здоровеньких!!! Ну а там ребенок родился второй с СД... Уже нчего не изменить... Главное что бы в остальном был здоров! Чтоб сопутствующих не было...

Елена70: САШОК пишет: Девочки, дорогие , кто собирается еще рожать деток - не бойтесь! А то мы тут поразглагольствовали, а все притихли... Все у всех будет хорошо. Вон сколько у нас деток на форуме родидось здоровеньких!!! и прошу заметить..., на форуме нет с двумя )))), наверное форум вырабатывает будущей маме иммунитет на СД

Chestnut: Елена70 пишет: на форуме нет с двумя )))), Есть с двумя (но сразу) , и с четырьмя (семья Клименко) - ничего, живем!

Колюшка: alisochka Надо же как бывает! alisochka пишет: а да,забыла,у них обычная трисомия у первой девочки.кариотипы родителей нормальные Я когда с Колей лежала в больнице в Торонто первый раз, то к нам приходила детский педиатр которая занимается детьми с разными видами особенностей в развитии( разные генетические проблемы). Она главным образом спрашивала про первых детей, если они здоровы. Потом мы заговорили за повторное рождение ребенка с СД. Она сказала, что это бывает очень редко. Она за 20 лет работы видела только один случай повторного рождения с СД. Причем мама была молодая до 30. Обе девочки. Разница 2 года. У обеих обычная трисомия. Обследовали маму и папу вдоль и поперек и ничего, оба здоровы... Вообще никакой генетики не нашли... САШОК пишет: Генетики будут говорить что случайность, что папы разные и так далее... Но я вот все больше убеждаюсь в том, что СД имеет наследственность... Просто это еще не изучено... Я такого же мнения. света пишет: У меня есть знакомая, у неё дочка с СД, 4 годика. Первая дочка у неё родилась с муковисцидозом, умерла в 2 годика, потом она почти 17 лет не могла забеременеть, сделала ЭКО, родилась дочка с СД, потом опять забеременела (тоже ЭКО) по результатам пренатальной диагностики - ребёнок с СД - она сделала прерывание беременности. Она очень хочет здорового ребёнка, но уже отчаялась. Бедные люди... Сколько достается. Слышала что в некоторых ЭКО клиниках в Америке делают полную проверку яйцеклетки ,еще до внедрения в матку, на многие генетические отклонения, как на наследственные такие как муковисцидоз, Тай – Сакс, мышечная дистрофия и т. д, так и на случайные в том числе СД. САШОК пишет: Девочки, дорогие , кто собирается еще рожать деток - не бойтесь! А то мы тут поразглагольствовали, а все притихли... Согласна полностью!

alisochka: Oxy пишет: вот парадокс, насколько я такая прям сд-ненависница, как многие считают, но мне это не кажется ужасом ужастным... оксан,а я наоброт сд любительница как многие считают и мне это тоже не кажется ужасным НО ДЛЯ МЕНЯ.вообще это тяжело для мамы,психологически особенно и это понятно и естественно.дети должны быть здоровыми Liora пишет: А сколько ему сейчас? два года

Oxy: alisochka пишет: .вообще это тяжело для мамы,психологически особенно и это понятно и естественно.дети должны быть здоровыми нет, это конечно, тяжело принять опять тот факт что ты типа бракованая какая то, раз рожаешь нездорового ( у многих такие чувства по началу) ну и конечно заново всё проходить....ребенку то никто проблем не желает... а с нашими в любом случае они будут....главное здоровье все же, когда я переживала сильно и депрессировала по поводу сд, всегда напоминала себе. что ребенок здоров,не страдает, не болеет, остальное всё- фигня, жить можно

alisochka: Oxy пишет: депрессировала по поводу сд, всегда напоминала себе. что ребенок здоров,не страдает, не болеет, остальное всё- фигня, жить можно так вот лично для меня самый ужас сд именно в сопутствующих если просто сд вообще мне ровно,ну сд и сд,здорово когда сопуствующих нет,для меня тяжело,когда сопутствующих много,вон в каждом кабинете по диагнозу и не по одному

temi4ka: alisochka пишет: вообще это тяжело для мамы,психологически особенно Да, Машунь, тяжеловато мне кажется, для той мамы это была большая неожиданность и, конечно, теперь она вспоминает весь путь с первой дочкой... ей нужно время Я как раз поэтому пока не решаюсь на третьего ребенка, как-то жалко себя становится

Olga Ira: Да, знала, что не надо бы в эту темку заходить, так нет же залезла Но вот с Оксаной согласнаOxy пишет: да, неприятная ситуация, но прям вот умерла бы на месте, жить не смогла .......нет. как же сейчас тогда живет ? согласна, наверно потому что мы сейчас с ней в одной лодке, так сказать... Хотя конечно же страшно, просто у меня дороги уже назад нет, кто родиться того и примем с Божьей помощью.

ЛИРА: Если честно меня эта тема изрядно напугала. Вроде уже решили что пора подумать про второго малыша, муж меня уже как год просит. И чего-то у меня такой страх появился Вчера мужу говорю что может вообще больше детей рожать не стоит. Вообщем ночь эту не спала, всякая ерунда снилась. Чего-то в голове полный бардак какой-то, надо наверно отвлечься на что-то.

Ната: ЛИРА пишет: надо наверно отвлечься на что-то. Ир, отвлекись на другие темы на форуме

alisochka: ЛИРА пишет: И чего-то у меня такой страх появился ир,если по поводу всего думать можно свихнуться два сд это не самое страшное,сама знаешь что может быть все что угодно и с кем угодно,тогда вообще всем рождаться не надо было и вообще конец света должен быть давно не примеряй все на себя

Oxy: alisochka пишет: вон в каждом кабинете по диагнозу и не по одному меньше по кабинетам ходите у нас тоже поди есть к чему прикопаться, но мы не ходим и не знаем alisochka пишет: два сд это не самое страшное,сама знаешь что может быть все что угодно во во...есть столько болячек которые не дианостируются пренатально, да вообще...можно здорового родить , а потом бац.....и какая нить менингококовая инфекция, и инвалид на всю жизни......но все же здоровых детей рождается больше, нужно логически рассуждать и понимать что шанс родить здорового ребенка во много раз больше нежели больного.

alisochka: Oxy пишет: меньше по кабинетам ходите оксан,да мы бы с удовольствием,но что есть то есть,и это надо корректировать

САШОК: ЛИРА У Тани Штомер первый сын с СД, а потом еще трое здоровых... Так что отвлекись на мужа... и стартуй в беременняшную темку...

ЛИРА: alisochka Машуля не могу не сказать, Данечка на аве

ЛИРА: САШОК пишет: У Тани Штомер первый сын с СД, а потом еще трое здоровых... Так что отвлекись на мужа... и стартуй в беременняшную темку... Спасибо!!!!Пока еще только начали работать над этим вопросом, когда в ту самую темку попадем пока не знаю, как бог даст.

тата: САШОК пишет: У Тани Штомер первый сын с СД, а потом еще трое здоровых Двое обычных, но суть не в этом даже, а в том, что она рожала их уже в возрасте глубоко за 30 (под 40, если не ошибаюсь). Не побоялась родить! Так что, Ирин, гони все плохое и ждем тебя в теме беременяшек

alisochka: ЛИРА спасибо дорогая да,давай ка уже в тему беременяшек,а не в эту

ЛИРА: alisochka пишет: да,давай ка уже в тему беременяшек,а не в эту По словам дохххтора не так быстро. Говорит после контрацепции цикл от 3 до 6 месяцев восстанавливается. Ну а там уж как получится. Давай ка Машуля тоже в тему беременяшек, я думаю пора уже. Данька у вас уже во какой богатырь, только сестренку и не хватает

Natali_09: ЛИРА пишет: Говорит после контрацепции цикл от 3 до 6 месяцев восстанавливается это зависит от того сколь по времени ты пользовалась контрацептивами, я с коляном 8 мес. немогла забеременеть а с Димоном через месяц после отмены забеременела......так что УДАЧИ!!!

MariAn: ЛИРА Ириш, я выписала последнюю таблетку, на след день пошли М, и через 4 дня я забеременела. Так что и такое бывает Родилась старшая здоровенькая.

ЛИРА: Natali_09 MariAn Ваши слова да богу в уши!!!!! Спасибо за поддержку. Правда это для меня очень важно. Чего-то растерялась я в своих мыслях.

alisochka: ЛИРА пишет: Давай ка Машуля тоже в тему беременяшек, я думаю пора уже. Данька у вас уже во какой богатырь, только сестренку и не хватает не,не,не,ириш,пока точно нет

Katyalis: ЛИРА, все будет хорошо! Не переживай и не нервничай! ....хотя сама начиталась опять бояться начала.....

полная версия страницы