Форум » Беременность, роды, здоровье (питание тоже) мам/родителей » Амниоцентез » Ответить
Амниоцентез
@len@: Вот решила вывести эту тему отдельно. Навеяно сегодняшней беседой с одной женщиной, которая рассказала, что ее знакомая , узнав с помощью амниоцентеза о том, что ребенок с СД на 100%, на восьмом месяце сделала прерывание беременности ("усыпив" ребенка внутриутробно). И что-то мне так больно стало. Не могу сказать, что я не осуждаю это. Хотя и набрасываться с кулаками и выражать свое презрение не стану, не мое это дело. У нас тут очень распространена такая практика. Из нее все-таки следует, что детки с СД - ошибка природы, и их надо истреблять ( не давать родиться ). Может я резковато выражаюсь, извините ради бога, но так больно было это слышать. И ведь это при том, что когда рождается такой ребенок, то начинают всемерно помогать, развивать, лечить, направлять, советовать как лучше и что дальше...... Вы не видите в этом какого то противоречия? Девочки, кого волнует эта тема, предлагаю здесь поделиться мыслями не переходя на личности . Заранее уверена, что будут РАЗНЫЕ МНЕНИЯ, но от этого давайте не будем делиться на противоположные группы, просто обсудим ЭТО.
Коллибия: у меня есть вопрос по поводу мозаичной формы, в интернете находила информацию, что такая форма отличается более легким проявлением синдрома, здесь же на сайте некоторые пишут (уже не могу найти, где именно), что при мозаике бывают даже более тяжелые проявления, чем при обычной трисомии. а как у вас, что показывает практика?
света: Коллибия пишет: он считает, что он у нас еще получится нормальный ребенок.. конечно получится, в этом направлении нужно и мыслить. Ведь этот ребёночек же получился, значит не всё так безнадёжно, уже 21 неделя беременности, вы смогли выносить ребёночка до середины срока. А ещё существует мнение, что после родов организм женщины обновляется, может и у Вас, благодаря родам обновится, и дальше без проблем Вы сможете забеременнеть и родить ещё несколько деток. А муж тоже, навернека, переживает, ведь это и его ребёнок, и за Вас переживает. Просто мужчины чуть по другому устроены. Это мы можем поплакать, выговорится, а мужчинам сложнее в этом плане, они всё в себе держат. Вы только не плачьте, от слёз только голова будет болеть, но ведь они не помогут. И в вашем положении совсем нельзя плакать и нервничать. Коллибия пишет: что такая форма отличается более легким проявлением синдрома, здесь же на сайте некоторые пишут (уже не могу найти, где именно), что при мозаике бывают даже более тяжелые проявления я думаю, что не от формы зависит. Каждый ребёнок индивидуален, многие качества, таланты и умения наследует от родителей, независимо от наличия или отсутствия СД. Ведь среди обычных детей тоже есть и очень развитые и не очень, и одарённые и нет, так и среди детей с СД. А при мозаичной форме, наверно, можно определить сколько % клеток имеют 47, а сколько 46 хромосом. Может быть от этого зависит развитие, а может и нет. Наверно, может быть так, что 1% клеток имеет 47 хромосом, а 99% 46, или наоборот. Но это только мои домыслы, я не генетик, не сильно разбираюсь в этом. У моей доченьки обычная трисомия, все клетки имеют 47 хромосом, плюс к СД у неё ещё порок сердца (2 операции) и порок кишечника (1 операция). Несмотря на всё это, я бы не сказала, что мой ребёнок очень тяжёлый, развивается, специалисты говорят, что неплохо развивается. Да, физически, отстаёт, но 3 сложных операции дают о себе знать, а умственно не так уж и плохо она развивается. Мы с ней посещаем развивающий центр, школу Монтессори в группах с обычными детками, ходим к остеопату, массажисту, логопеду, дефектологу, сами дома занимаемся и это всё даёт результат. Я живу полноценной жизнью, общаюсь с друзьями, как и раньше, планирую отдать ребёнка в садик и выйти на работу. Я счастливый человек. Да, когда Верочка была совсем малюсенькой, я думала, что моя жизнь закончилась, что я уже не смогу жить, как раньше, я рыдала дни и ночи напролёт, смотрела на своего маленького ребёнка и рыдала. Сейчас, я поняла, что я очень ошибалась, видя всё в тёмных тонах.
ЕленаБ: Коллибия У меня есть знакомый ребенок с мозаичной формой-у ребенка только фенотипические признаки СД,речь практически не пострадала(ну на фоне моей с обычной формой).Гораздо лучше развитие ребенка....
Коллибия: света, он считает, что мне не нужно бояться того, что у нас больше не будет детей и что получится нормальный ВМЕСТО этого, понимаете. он страшится будущего с больным ребенком, и я его понимаю, ведь я тоже. но не настаивает на аборте. но если я пойду на это, ни в коем разе отговаривать не станет.. ЕленаБ, звучит обнадеживающе. только не факт что так произойдет.
Коллибия: Татьяна , вам. вы отговаривали меня. а вот, что вы писали: Разумеется я со следущими двумя делала исследование вод Зачем же? Значит, вы бы сделали аборт на позднем сроке? Все тут отвечают"чтобы знать", это правда ли? Узнать можно было и в роддоме, и готовится заранее в инфоромационном плане тут вам не надо было, ведь у вас уже был ребенок с синдромом.
Татьяна А: Коллибия Вот фотки мальчика с мазаичной формой, ему 8 лет. О том. что у них СД узнали в 2,5 года. учится в первом классе обычной школы, уже читает, нормально разговаривает. Фотки вылажила с разрешения его мамы Да у нас тут все детки умненькие, и с обычной формой, ходят и в сад обычный и в школе учатся, так, что все звисит от нас самих. А еще вы поменьше слушайте медиков по повду данного диагноза, они еще любят говорить. что детки с Синдромом Дауна еще нормальные, а вот у кого Болезнь Дауна то там тушите свет. Тут все как у обычных деток, кто то в чем то лучше. Я допустим еще не видела такого ребенка с Синдромом Дауна о котором мне говорили медики. А сказки рассказывать не очень хорошии они любят.
sveta-d24: Коллибия я не сделала, потому что не изменить то что уже есть и мой ребенок уже живой и такой какой есть, у меня страшная паника была от того что я боюсь других пороков, и миоя дочка умерла после операции на сердце, сейчас мы прошли эхо я успокоилась пороков не увидели и надеюсь их нет.а вот про СД я незнаю есть он или нет, понимаете мне вот результат анализа все равно ничего не дал бы, знать раньше или позже есть или нет.................................. у меня есть знакомые у которых нет детей, и они видели мою Дашутку,и поверте не против были бы иметь малыша с СД а поводу вашего мужа, только поймите меня правилдьно. возможно яне о нем сейчас скажу, очень часто мужчины перьями пархают и оптимизмом блещут, а потмо куда-то бывают раз и упрыгивают........я про то, что если не дай бог не так пойдет после аборта, кто вам даст 100% гарантии что ваш муж не убежит честно не хочу вам мотать нервы, если все подвести итог, то возвращаюсь к одному заключению, мы не можем запланировать нашу жизнь на 20 лет вперед, завтра может не быть иил кирпич упадет на голову и будем улыбаться оставшиеся дни,..... вообщем желаю вам принять правильное решение.
Марина-Женя: Коллибия, у меня почти 5 лет не получалось забеременнеть, постоянно думала о том, ну почему так ничем не болею, абортов не делала, а с детками ну никак не получается, потом чудо свершилось- родился Дима, потом опять чудо - я беременна второй раз, как и первая беременность вторая постоянно была под угрозой срыва, анализы на генетику сдавала чисто для "галочки", чтобы гинеколог не приставала, анализы были в норме. Женя родился - как у всех шок, но я его люблю с первой секунды его рождения, да еще в животе его любила. Не могу передать словами сколько радости и какой восторг я испытываю, когда он улыбается, что-то мне по-своему рассказывает, пару дней назад стал на четвереньки и качался туда-назад - думаю скоро поползет как положено на четверых, мне может легко рассуждать : у моего маськи нет никаких нарушений с внутренними органами, я очень восхищаюсь мамочками на форуме - их мужеством,терпению и их кропотливой работе. Иногда жалею, что н узнала о диагнозе Женечки еще до его рождения - тогда было больше свободного времени для изучения развивающих методик, а сейчас ничего не успеваю, стараюсь каждую свободную минутку масику уделить, вечером Димку забираю с садика и его вниманием не обделяю, а читаю уже когда все спят. Решать Вам, но действительно, подумайте, ведь не известно как сложится потом.... Если все-таки решите оставить малышку, не теряйте время изучайте литературу, да и здесь на форуме столько всего почерпнуть можно не из книг, а из реальной жизни, многие мамы такие умнички, можно сказать, что свои методики разрабатывают и делятся с нами своим опытом.
Коллибия: Марина-Женя пишет: Иногда жалею, что н узнала о диагнозе Женечки еще до его рождения я наборот жалею - лучше бы не знать до последнего, это лучше чем муки выбора, перед фактом уже никуда бы не делась, и сразу бы нахлынули спаситеьные заботы. а так... все-таки теперь до конца это будет отравленная сомнениями и плохими ожиданиями беременность. и странное чувство неловкости перед окружающими и перед родными нахлынуло на меня- как будто я кого-то теперь дурачу со своей беременностью, как будто она какая-то фальшивая или второсортная и я не имею права как другие беременные гордо нести свой живот, садиться в транспорте или в чем-то капризничать. т.е вместо того, чтобы вынашивать гордость и отраду себе и родным и полноценного члена общества, я вынашиваю сплошные неприятности себе и близким. я даже в ЖК боюсь идти и находиться рядом с другими беременными, и говорить врачу о том, что не буду прерывать, наблюдайте меня дальше.. могу себе представить ее реакцию. боюсь, что придется выслушать много страшилок и увещеваний и отвечать ей на воспрос "зачем тебе ЭТО".
Марина-Женя: Дело в том, что я на 100% уверенна, что выбирать бы не стала - аборт для меня всегда был страшным грехом, убийством. Конечно, я бы переживала, но если силы смириться и жить дальже нашлись сейчас, то и тогда бы смирилась.
bez dna: Коллибия а я сделала бы аборт. Я искренне верила что "дауны" ничего не понимают, пускают слюни и абсолютно неадекватны.Писала ехать отказ. А вот как только я начала понимать что это далеко не так... какая мне разница что моя Марта не станет профессором или там не выйдет замуж, она то будет счастлива , я уверена, и я вместе с ней Коллибия пишет: придется выслушать много страшилок и увещеваний и отвечать ей на воспрос "зачем тебе ЭТО". а зачем вам это слушать? я сразу говорю врачам: ни слова в адрес нашего диагноза.
Хельга: Коллибия Сила любви
света: Коллибия у нас на форуме есть мамы, которые узнали о СД ещё во время беременности. Их детки родились и растут. Пообщайтесь с этими мамами, всё таки они были в такой ситуации, как Вы сейчас, прошли через всё это и родили прекрасных деток. Вот тема Аллы (ник gallo4ka) http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000034-000-0-0-1233282091 У неё сейчас красивенькая девочка Эвочка. И это темка Аллы http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000023-000-0-0-1227441676 Вот тема Юли (ник UKA_P) http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000032-000-0-0-1256470935 Продолжение темы http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000033-000-0-0-1257959432\ Есть ещё тема Кати (ник katja), у неё сыночек Ноэль. Я не могу найти её тему, которую она начала будучи беременной. Вот тема Ксаны http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000033-000-0-0-1235317980 Не нашла тему, в которой она писала, будучи беременной Все эти мамы знали, что у них родится малыш с СД ещё во время беременности.
turist: Коллибия Встряну и я. По вашим постам видно, что вы склоняетесь к тому, чтобы сохранить малышку. У вас нормальная беременность, ничем не хуже, чем у других. Не давайте себя в обиду даже самой себе, а уж тем более каким-нибудь врачам, друзьям и пр. Мозаика действительно, штука загадочная. На форуме читала (Татьяна Шпомер писала давно), что женщина узнала о том, что у нее самой мозаичная форма СД, только когда уже взрослая сдала анализ на кариотип... Никто вам не подскажет, как будет развиваться именно ваша девочка. Мы недавно делали с мужем коротенький фильм о нашей Варе. Посмотрите, может, станет легче... У нас обычная трисомия... click here
Inneska: Коллибия я когда Аличку родила мне тоже все казалось - что я как-то и не родила вовсе, и как-то старалась с подругами, которые деток наших ровесников родили - не общаться, все мне казалось, что у меня не дочка, а неведома зверушка...девочки простите, ну правда такая ДУРА была, зато щас - моему счастью и гордости за Альку нет предела!!!!!!! У вас есть свои плюсы ...вы этот период сейчас пройдете. А когда малышка родится - вы все силы будете тратить на ее воспитание, развитие, сохранение ГВ, уход....я 3 месяца ребенка "недолюбила" - все ревела и ревела. Ну так зря. И родные, близкие, друзья - все остались те же, мы общаемся с другими детками, уже все вокруг и не помнят, что что-то там не так было....Конечно какое-то время вам придется пожить с мыслью, что кто-то это обсуждает, что кто-то вам говорит что-то не то..а вы поверьте в доченьку, она вам обязательно потом докажет, что УМНИЦА и КРАСАВИЦА!!!!
тори: У меня тоже муж младше.но на все мои притензии ,что Кира чего то не умеет или не знает,всегда отвечал"Отстань от ребенка.Забирал его у меня и они шли в двоем обниматься-целоваться и говорили,какая мама вредина-пристает к маленькому."Мужчина же, пока не увидит большой живот,не почувствует как малыш бьется, не чувствует тех чувств,что и вы.Ему нужно будет увидеть этого малыша,прикоснуться к нему,только тогда он осознает,что он -отец.А пока малыш в животе и его не видно и не слышно-отеческие чувства еще спят. Вы не плачте и носите свой животик с гордостью. У вас такой же малыш,как и у всех. Что говорить врачам?Скажите ,что анализы столько раз ошибаються,что вы не будете рисковать своим долгожданным малышом,чтоб потом всю жизнь раскаиваться,когда сделаете аборт,а малышка окажеться полностью здоровой.Как сказали мне генетики,на вопрос"У меня же были хорошие анализы,как теперь может быть,что у ребенка СД?"Генетик ответила,ну вы понимаете,врачи и анализы тоже могут ошибаться. А о том ,что будет через 10-20 лет,думать не стоит.Мы ведь не знаем,что будет завтра.наслаждайтесь каждым днем своей беременности,разговаривайте с малышкой,пусть она уже слышит,то нужна вам.И она обязательно,после рождения вас отблагодарит.
Марина-Женя: Наша педиатр рассказывала, что ее подруга ок. 40лет во время беременности сдавала анализы 3 раза в разные сроки и все анализы показывали, что у ребенка СД, малышку она оставила и каково было общее удивление, когда ребенок родился абсолютно здоровой девочкой.
Коллибия: что там были за анализы, кровь да узи, наверное? ну это, как выяснилось, вообще не показательно. уж точнее амниоцентеза ничего не бывает. если он и может ошибаться, то только в положителную сторону, а уж если 21 хромосому нашли, то из песни слов не выкинешь, или я буду первая сегодня говорила с генетиком по поводу кордоцентеза, та направлять отказалась, сказав "а смысл". в общем да. смысла нет. слезы уже высохли. теперь я в каком-то ступоре.
наткох: Коллибия, у нас растет долгожданный мальчик, у него есть старшая сестричка, она здорова. Амнио я не делала, но ХГЧ был повышен в 2 раза, плюс возраст,риск очень большой.Направили на кордоцентез в другой город - у нас не делают, там сделали узи на супер новых аппаратах, все в норме, сказали что мальчик, фото распечатали моего красавчика, через две недели сказали приезжайте - чтобы убедиться, что все хорошо, надо сделать кордоцентез. Я так разволновалась, плюс дорога, попала с угрозой в больницу, на кордоцентез опоздала, но не жалела, т.к. в любом случае беременность прерывать не собиралась. Оставшиеся 18 недель врачи твердили, что у меня все хорошо, а высокий ХГЧ из-за плаценты, по УЗИ опять все в норме. И вот родился малыш - стигмы, в роддоме говорят - пишите отказ, вы что - обследования не проходили? Потом больница, ожидание анализа на кариотип... Малыша мы забрали. Нам уже 2,5 месяца, держим голову, переворачиваемся с живота на спину, следим за игрушкой. Конечно, очень больно, обидно, непонятно за что и боль эта не проходит, особенно когда нет рядом ребенка... При другом исходе я бы себя извела. Изначально решила, что рожу, что это послано мне Богом, надежда была, что родится здоровый малыш. Вам главное решить. Мнение других - это их мнение. "Каждая овечка будет за свой хвостик подвешена". Извините, если получилось сумбурно, очень волнуюсь - у меня все еще свежи те чувства и эмоции.
Мириам: У меня маркеров хромосомной аномалии было до фига! В 22 недели я нашла этот форум и поняла, что СД и Дебилизм не синонимы. Простите, что резко, но я ничего не знала о СД, пока петух не клюнул. Потом я почитала про искусственные роды, про поздние аборты...потом я вспомнила, что я Верю.... Мужу я сразу сказала, что аборт мне делать нельзя. У меня помимо религиозных убеждений еще и отрицательный резус +второй ребенок. Если бы он подверг МЕНЯ опасности, настояв на аборте или пустив дело на самотек, я бы усомнилась, зачем мне такой муж! Четыре месяца назад родился Семен. Депрессняк рассосался месяца 2 назад. Я не смогла бы убить внутри сформировавшегося ребенка, не смогла бы рожать его мертвого в тазик, не смогла бы жить дальше как ни в чем не бывало и возненавидела бы мужа, если бы он принял меня после совершенного. Сегодня на мне этого греха нет!!!!!!!!!!!!!!! И я рада, что узнала об этом в 20 недель, а не в 10. Я не знаю, как бы повела себя. Но сейчас я ни о чем не жалею.
G-NA85: А что обсуждать то . Нужно рожать, потому что это правильно. Убийство ребенка - оно и в Африке убийство. Коллибия пишет: слезы уже высохли. теперь я в каком-то ступоре. Ступора быть не должно, все отлично. Вы женщина - мать, а не женщина - палач. Не вредите своему будущему . Спокойно вынашивайте малыша. Поверьте - будете счастливы. Посмотрите фотографии наших малышей... они лучшие. Есть другие диагнозы от которых кровь стынет в жилах. Их сейчас очень много и они не диагностируются во время беременности. Наш жалкий СД просто пыльца по сравнению с ними. Радуйтесь, что у вас так , а не хуже. Если хотите пообщаться и задать вопросы, то скину телефоны в личку.
Мириам: G-NA85 большой респект!! Мне, кстати, очень помог просмотр фоток Полины. Такая красавица! И еще мне очень нравится Ваша позиция, что ребенка нужно наряжать, украшать и т.п. Прочитала даже в каком-то древнем топике, что вас тут в "вещизме" укоряли. А я - за!! Наши детки могут быть такими красивыми!
Татьяна71: У меня биопсия показала XY47+21. мы с мужем не поверили. решили, что ошибка в анализах. УЗИ - все отлично. Врачи - ничего не говорили в женской консультации. это мое решение рожать. раз спросили и отвалили. пап наш малышу любит. папа младше меня намного. парень наш папе так улыбается, что я обзавидываюсь. мама то у нас гестаповка - лекарствами поит, процедуры всякие неприятные делает. доведет малютку до истерики, и тут на сцену выходит папа - весь белый и пушистый и утешает и слезки вытирает. хотя тоже во время берем мне говорил - принимай решение сама, я приму любое твое решение. я решила оставить. и он со мной согласился. Коллибия девочки правы. СД - это не самое страшное. вообще то беременным не рекомендуют смотреть всякие ужасы, поэтому я ссылки давать не буду никакие. но есть в недрах инета форумы родителей, дети которых намного тяжелее наших.... и для них рождение особо больного ребенка было большим шоком, потому что они ничего не знали. а мы знаем. и готовимся к жизни с особым ребенком.
Milisa: Мне на 12 неделе о подозрении на СД. Я сделала 3 мерное УЗИ в 16 и поехала на амнио. В 24 недели сказали что родится девочка с СД. Родила конечно, хотя жалела очень долго.
Татьяна71: я не жалею, что родила. слезы были. были вопросы - почему нам? зачем? но на эти вопросы нет однозначного ответа, поэтому задавать их перестала. и слез нет. есть жизнь. и люблю я своего особого малыша не меньше, чем старшего - обычного.
Milisa: Коллибия уже не желею))) да и доченька у меня точно послание с небес у нас будет операция на сердце сложная, вот чего я боюсь так боюсь. Жалела я, не буду скрывать. но скорее жалела дочку. так как мне говорили что с вашим пороком она умрет у вас дома на руках однажды...мне казалось что это я виновата. но разобравшись во всем поняла что я правильно сделала.да и на 24 неделе у меня волосы дыбом встали когда врач сказала : будем внутриутробно убивать или может так пусть рожается?
полная версия страницы