Форум » Беременность, роды, здоровье (питание тоже) мам/родителей » Беременность после ребенка с СД » Ответить
Беременность после ребенка с СД
Милка82: Всем привет! Девочки я рада что забрела на этот сайт! Ваши детки просто прелесть! Смотрю и удивляюсь, неужели они с СД. Ведь нужно сильно приглядеться что бы понять что это так. Раньше в моем представлении СД - это что то вроде совсем умственно отсталого человека с большой головой и кучей всяких недостатков. Но этот сайт ободрил меня и вот решила написать и хотелось бы получить от вас несколько советов и комментариев. Вобщем мне 26 мужу 29, у нас есть здоровый ребенок ему 3 года (мальчик). После его рождения через год на фоне грудного вскармливания я забеременнела и узнала об этом только когда было 12 нед беременности. Понятное дело о прерывании и речи не шло, муж очень хочет побольше деток. И сразу меня отправили на скрининг, который показал Высокий риск СД. Но меня почему то он не смутил т к на первого я никаких скринингов не сдавала и я продолжала наслаждаться своей беременностью. В 22 недели бер УЗИ показала что все хорошо. Но вот когда настала очередь УЗИ в 32 недели, вот тогда все началось: У плода обнаружили кучи маркеров хромосомной патологии ( укорочение трубчатых костей, умеренное многоводие, гиперэхогенный кишечник, увеличенная печень и селезенка, гидроперикард). И я рыдала- рыдала-рыдала. Так как мне сразу сказали что это хромосомные аномалии. А ведь в 12 недель я написала отказ от инвазивных процедур, когда могла избежать всего этого. Вобщем доносила я этого ребенка до конца срока. В родах была отслойка плаценты и меня кесарили. Когда пришла в себя сразу спросила что с ребенком. Мне клинически подтвердили СД и сказали ребенок в реанимации и в тяжелом состоянии. По шкале апкар 1 балл (Представьте себе 1 бал!!!!). На вторые сутки он умер. И пока я лежала еще в роддоме муж его забрал и похоронил. Слез и соплей было море, тяжко было от всего пережитого. Муж очень поддержал. Сейчас у меня 30 неделя беременности. Сделала скрининг 1-го триместра аж 2 раза ( низкий риск!), второго триместра тоже показал низкий риск, да и врач говорит не бывает двое подряд детей с СД. Но я почему то себя морально готовлю, т.к. от амниацентеза отказалась. Девочки! Вы знаете случаи о двух подряд детях с СД? и скриниги с низким ризком тоже я так понимаю дают только 50% И как ваши знакомые и близкие регировали когда узнали оСД? Больше всего боюсь как это сказать обществу, ведь многие считают что здоровая женщина не родит больного ребенка.
OlgaLD: Милка82 Добро пожаловать. Мои соболезнования, что вы потеряли ребенка. Даже не знаю, что сказать, это ужасно. Вообще же подобные темы на форуме уже существуют. Уже закрытая тема "ребенок после" http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000004-000-0-0-1223670861 Уже закрытая тема "планирование следующего ребенка" http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000001-000-0-0-1233661318 открытая тема "планирование следующего ребенка" http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000023-000-0-0-1238674439 открытая тема "ребенок после" http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000030-000-0-0-1251995831 Милка82 пишет: А ведь в 12 недель я написала отказ от инвазивных процедур, когда могла избежать всего этого Избежать не могли, только сделать аборт... Милка82 пишет: Вы знаете случаи о двух подряд детях с СД? Могут быть два подряд ребенка с СД, если форма транслокационная (менее 5% детей с СД). На форуме также упоминалось о двух случаях двух подряд деток с СД с обычной формой (обычной трисомией по 21 хромосоме). Милка82 пишет: и скриниги с низким ризком тоже я так понимаю дают только 50% Кровь на скрининг - метод очень неточный, с большим количеством ошибок как в ту, так и в другую сторону. Сейчас и в книгах для беременных об этом пишут, и сами врачи-гинекологи об этом говорят, ну и наш форум подтверждает. В общем, малоинформативный анализ. Хотя в вашем случае в первый раз он оказался правильным, и вполне вероятно, что правильный и в этот раз. Милка82 пишет: И как ваши знакомые и близкие регировали когда узнали оСД? Об этом на форуме тоже очень много. Например, тема "Отношение мужа и родственников к ребенку с СД" http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000002-000-0-0-1179166482 "друзья семьи" http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000006-000-0-0-1213998847 и другие темы, особенно в разделе "взаимоотношения в семье с СД" http://downsyndrome.borda.ru/?0-0 Вкратце: у кого как. Меня поддержал и муж, и мои родители, что мы будем любить нашего ребенка всяким. Мои друзья знают о СД не все, кто знает, всегда хвалят моего Ваню, меня ободряют. У девочек с форума по-разному складывается. У кого-то муж ушел (но не обязательно из-за диагноза ребенка), некоторые расстались с частью "подруг" и вовсе не жалеют об этом, зато приобрели новых и настоящих друзей. Милка82 пишет: Больше всего боюсь как это сказать обществу Если вы этого боитесь, не говорите пока ничего "обществу". Во-первых, у вас вполне возможен здоровый, обычный малыш. Во-вторых, мы, например, мало кому говорим о синдроме ДАуна у нашего ребенка. Кто видит - пусть видит, обычно пока молчат те, кому мы не говорили. Время до садика у вас тоже еще есть Милка82 пишет: многие считают что здоровая женщина не родит больного ребенка Да, извините уж, я думаю, что так считают только очень глупые люди. Случается все, что угодно, начиная от родовых травм и врачебных ошибок, когда изначально здоровый малыш, рожденный здоровыми родителями, обречен на инвалидность, и до всяких хромосомных "сбоев", за которые никто не в ответе. Одних синдромов существует несколько сотен. При малейшем желании разобраться в проблеме, хотя бы задать маме вопрос "а почему же так получилось, что ребенок с СД" и получить ответ, что "никто не знает, какой-то хромосомный сбой прямо при зачатии", - все эти проблемы решаемы. А если есть желание "заклеймить" маму особого ребенка, так это их личные проблемы. Постарайтесь думать о хорошем. Замечательно, что вы нашли наш форум, увидели, что не так страшен синдром, как его малюют. Я искренне надеюсь, что после пережитой трагедии, в этот раз, у вас все будет наилучшим образом, малыш будет здоровый, обычный. Успокойтесь, не тревожьтесь.
Милка82: OlgaLD Спасибо большое за Ваш ответ! Дело в том что я сама девушка восточной национальности и мы мусульмане. У меня семья очень верующая и мы считаем какого ребенка дает Бог, такого мы и примим и будем любить. Поэтому после смерти нашего второго ребеночка от вскрытия мы отказались и сразу похоронили, т.к. по исламу человек должен быть захоронен в течении 3-х суток. Врачи наши московские ругались и хотели выяснить все по поводу малыша, но муж ничего не слушая забрал и похоронил. И вот сейчас когда врачи говорили: "У вас урод в анамнезе, бегите и колите живот!!!" Я в спокойном тоне ответила " Не урод а малыш с СД и что Бог даст, то и сейчас рожу"! Но в глубине души думаю, еслиб сейчас скрининг показал Высокий риск, то что бы я сделала???? Аборт??? Это получается скрининг показывает риск в 12 недель, потом прокол и ждать результаты, а потом в 20 недель искуственные роды и убить сформировавшегося ребенка? А ведь многие идут на это. Но Бога боюсь, потом накажет по другому. Просто если я заранее знала бы что у меня "особый малыш", я бы себя подготовила бы морально. А теперь вся берем в неведении. Остается ждать родов, читать форум и быть готовой ко всему!
ФокинаТатьяна: Милка82 Здравствуйте!Прочитала вашу историю,сожалею ,что так у вас случилось,вы много пережили.Я читала о случае ,когда в семье было 2 ребенка с СД,но они родились не друг за другом.У первого был СД,и у третьего,а второй был здоров.Но Оля правильно написала,что многое зависит от формы,хотя даже с транслокацией родить здорового ребенка -большие шансы.Не переживайте так сильно,будем надеятся ,что у вас все будет хорошо.
OlgaLD: Милка82 Милка82 пишет: какого ребенка дает Бог, такого мы и примим и будем любить Милка82 пишет: Не урод а малыш с СД Молодец! Милка82 пишет: Но Бога боюсь, потом накажет по другому вот и я так считаю. только ребенок с СД - не наказание. Все будет хорошо!
Мотька: Милка82. Сочувствую вам. Пусть у вас все будет хорошо,искренне вам этого желаю. Рады вас приветствовать на форуме! А насчет врачей,так все ж хочется написать,что они бездушные существа! Все больше и больше удивляюсь им! Как они умеют найти "слова поддержки"!
тори: Милка82 Очень сожалею,что так получилось.Но Вы сильно пока тревогу не бейте,на счет анализов.Мы тут на форуме знаем что они не редко ошибочны.У меня при беременности анализы были как у космонавта,просто замечательные.А когда родила то у малыша оказался СД.А некоторые наши врачи бывают сволочами редкими.Это я как медработник говорю.Так что прекратите раньше времени волноваться и донашивайте своего ребеночка.Он ведь ощущает все что вы чувствуете.Спокойствия и здоровья вам обоим.
К. Л.: Милка82 Я тоже присоединяюсь к уже тут сказанному девчатами: пусть у вас будет все хорошо!
Татьяна А: Милка82 Дай бог вам родить здорового малыша Вы нам потом обязательно сообщите , как у вас дела
sveta-d24: Милка82 пусть всё будет хорошо, думайте о хорошем, бог благословил вас ..и вы беременны ,примите просто ..........
Милка82: Девочки, какие вы все классные!!!!! Я не ожидала такой поддержки!!!! Спасибочки большое!!!!!! Я обязательно вам буду сообщать о продвижении моей беременности! И если мне Боженька даст особого малыша, я не против, ведь я не одна! Теперь у меня есть ВЫ!!!! Это очеь подбадривает правда!!!! Я вижу открыв эту тему, я повторилась. Спасибо что оставили ее висеть, так как честно говоря первый раз общаюсь на форуме и особо еще не разобралась какие кнопки как нажимать. Вобщем чайник
Милка82: Кстати OlgaLD спасибо за ссылки на закрытые темы, что то я лазила тут везде, но их я не нашла пока Вы не показали.
Inneska: Милка82 от всей души вам желаю спокойно доносить вашего малыша и путь он будет здоровеньким!!!! СД,как вы и сами поняли не самое страшное в жизни...просто у вашего предыдущего ребеночка были видно многочисленные пороки - но это бывает не так и часто ....Моей малышке уже годик - нисколько не жалею о ее рождении и не сомневаюсь в ее полноценном будущем. не стоит себя заранее готовить на возможность родить ребенка с СД,а вот о здоровье ребенка,о благополучных родах думайте и молитесь - именно от этого многое зависит. Риск повтора СД ничтожно мал, и вообще сам по себе риск СД - надейтесь на лучшее, но в случае чего мы вас поддержим.Малыш с СД такой же малыш так же мир познает,также любит близких,растет и удивляет.
katja: Милка82 как жаль что вам пришлось пережить Царство небесное Вашему маленькому aнгелочку ,всё будет хорошо . Здоровья вам и вашему малышу
света: Милка82 Добро пожаловать на форум! Царствие небесное Вашему ангелочку. Примите мои соболезнования. Пусть все все у Вас будет хорошо. Легкой Вам беременности и пусть у Вас родится здоровенький ребеночек!
Olga_J: Милка82 Рады Вам на форуме! Сочувствуем Вам, царствие небесное маленькому ангелочку... Верьте, все у Вас будет хорошо, настраивайтесь на положительный исход! Благополучных Вам родов и здоровья малышу!
Милка82: Спасибо всем большое! Вот я хотела спросить, всю жизнь живу в Москве и ни разу не видела на детских площадках детишек с СД. Или просто не замечала их. На ваших посмотришь, только я вижу раскосые глазки, да и то не у всех. С виду сразу видно что малыш особый? Я имею в виду например по походке, манерам, разговору или это видят те, кто понимает в этом что то.
OlgaLD: Милка82 Милка82 пишет: С виду сразу видно что малыш особый? У кого-то больше, у кого-то меньше. У многих - если знаешь, на что смотреть. Милка82 пишет: Я имею в виду например по походке, манерам, разговору В зависимости от возраста. У моего Вани манеры и разговор - точнее, почти что отсутствие речи - точно так же, как внешний вид, а выглядит он намного моложе своих лет Чужие люди умиляются и говорят: "Ходит уже сам, наверное, ему уже годик! (или полтора)". Я с ними не спорю.
Милка82: Ну по поводу отсутствия речи, то и обычный может раньше 5 лет не заговорить. Знаю таких. Вод думаю.... если родится особый малыш (пообещали девочку на УЗИ), то получается она никогда замуж не выйдет, ведь я так понимаю, что когда детки выростают, синдром все более заметен. Из того что прочитала на форуме, поняла что все люди с СД не живут самостоятельной жизнью. Конечно бывают редкие исключения. Но основное число всю жизнь на попечении... А жаль
К. Л.: Милка82 Да, прочитала я все, что вы написали... Моя первая реакция была, что ответом должно быть «да». „ Да, вы правильно прочитали на форуме и правильно поняли , что... Милка82 пишет: Из того что прочитала на форуме, поняла что все люди с СД не живут самостоятельной жизнью. Конечно бывают редкие исключения. Но основное число всю жизнь на попечении... А жаль Но потом я все же задумалась и прислушалась к себе... Как же «да» может быть правильным ответом? Я, пожалуй, так скажу: «Люди с СД в основном все нуждаются в попечении, но это не мешает нам жить с ними в гармонии и любить их такими, какие они есть». Я ни хотела, чтобы мой внук родился с СД, но это уже произошло, и никакие мысли «Жаль или не жаль», «всю жизнь на попечении или без попечения», уже ничего не изменят. Правда имеет приоритет. Я приняла происходящее, моя «внутренняя борьба» давно уже прекратилась, и я безумно люблю своего внука.
ФокинаТатьяна: К. Л.
KaRinaSH: К. Л.
К. Л.: ФокинаТатьяна KaRinaSH Спасибо.
Inneska: Милка82 пишет: то получается она никогда замуж не выйдет, ведь я так понимаю, что когда детки выростают, синдром все более заметен. Из того что прочитала на форуме, поняла что все люди с СД не живут самостоятельной жизнью. Конечно бывают редкие исключения. Но основное число всю жизнь на попечении... а я вот что об этом думаю.....конечно если почитать что-то про взрослых с СД...то все именно так как вы написали выше...но, уже встретила не одну маму, не одного человека у которых дети родились 30-40 лет назад...они в шоке с наших деток и не верят в диагноз, то есть видно что потенциал развития заметно увеличился - раньше никто и не мечтал увидеть своего ребенка в обычном обществе даже в маленьком возрасте на кружке,в садике,в школе - сейчас большинство к этому приходит,дети раньше приходят к определенным навыкам,отношения общества с каждым годом становится все лучше, конечно наши детки так и имеют определенные сложности в развитии,но для их развития уже создано не мало (я не лечение имею в виду) те же методики раннего развития о которых даже и не знали 20лет назад, специалисты массажисты, коррекционные педагоги,логопеды,которые увидели в детках потенциал, многие уже отмечают с ними приятно и легко работать (это со слов нашего центра деток-инвалидов), это море ярких игрушек, двд, книги, компьютерные игры,отношение самих родителей -мы перестаем воспринимать необычность ребенка и не запираем его в 4-х стенах....в конце концов нам есть где поделиться опытом,мы видим как нас много...этого не было когда-то давным давно и это наложило свой отпечаток -то есть сложно же сделать однозначный вывод о том,какие наши детки будут через 20 лет,главное это непрерывное развитие, широкие мечты и стремления и все будет хорошо
Alona: Inneska Очень на это надеюсь. Ты такая оптимистка, Очень на это надеюсь. спасибо за заряд позитивных мыслей.
Olga_J: Inneska Твой оптимизм вдохновляет!!!
Риша: Милка82 Рады познакомиться К. Л. Спасибо Вам. Очень мудро. Inneska Olga_J пишет: Твой оптимизм вдохновляет!!! подпишусь Под Каждым Словом!
astas-lena: Inneska Инна Мне бы твоего оптимизма .
Inneska: Да брось те вы....ну если я кому-то помогаю поделиться своим диагнозом -то мне приятно Inneska пишет: (я не лечение имею в виду) кстати, и это тоже значение имеет мы уделяем больше внимания здоровью наших деток - скольким деткам сейчас оперируются пороки, лечат гипотиреоз, укрепляют иммунитет, нервную систему и т.д. ит.п. - на это ведь тоже никто раньше и внимания не обращал.
Милка82: Девочки вам Respect за оптимизм! Знаете, ведь еслиб у меня не умер ребеночек, ему было бы сейчас почти 2 года. Назвали мы его Малик- в переводе с нашего языка обозначает Ангел. Вот теперь как ангел на небесах. Смотрю на ваших детишек и так хочется ляльку малеькую, не важно с СД или нет. Какого Боженька пошлет! Главное чтоб не было пороков не совместимых с жизнью, как это было у моего. Я сделала для себя важный вывод: "СД- это не самое страшное! Самое страшное-- это когда без рук или без ног, уродства, лейкоз, всякие там опухоли и т.д" Так что наслаждаюсь дальше своей беременностью и надеюсь на лучшее. Мой старший все смотрит на мое пузико и тоже ждет не дождется пополнения. Собрал пакет каких то игрушек и говорит, когда ляля родится он ей их отдаст.
KaRinaSH: Милка82 пишет: Собрал пакет каких то игрушек и говорит, когда ляля родится он ей их отдаст. Молодец какой! Мама должна гордится сыном!
Olga_J: Милка82 пишет: Собрал пакет каких то игрушек и говорит, когда ляля родится он ей их отдаст. Ой, это прямо про нас! Мой сынуля тоже, ожидая сестренку, собрал все игрушки, из которых вырос, с намерением ей их подарить. Да еще некоторые машинки обещал ей отдать. Вот только сейчас бывает, жмет иногда.
тори: К. Л. Inneska Вы абсолютно и во всем правы.
Алина: Милка82 Милка82 пишет: если родится особый малыш (пообещали девочку на УЗИ), то получается она никогда замуж не выйдет, это еще один миф про СД - многие взрослые люди с СД создают семьи и даже рожают здоровых детей (!) - на форуме есть информация об этом, почитайте истории о людях с СД
orlnat: Милка82 , Вы сделали очень правильный вывод ! Пусть у Вас всё будет хорошо! К. Л. , Inneska , Лучше и не скажешь!
ФокинаТатьяна: Inneska
ольча К: Милка82 Все у вас будет ХОРОШО!!!!!!Обязательно родится здоровый ребеночек! У меня сейчас 24нед.беременности,анализы здавать я отказалась.Настрой только положительный.
Мотька: ольча К. Молодец,что настроилась на хороший лад. Я вот тоже больше склоняюсь к тому,что не буду анализы сдавать(ну только те,что требуются по плану),впереди еще год-два! Так что время еще есть!
OlgaLD: ольча К
Милка82: ольча К молодчина! Бывают же в жизни оптимисты! Сегодня гуляла со своим мелким в парке, а там дядечка везет коляску с грудничком, а с ним еще четверо детей. Потом мне мамаша на площадке сказала, что они очень верующие и не предохраняются вообще сколько Бог даст столько и рожают. И ни одно узи его жена говорят не сделала, представляете И все детки такие хорошенькие! Вот такой настрой
Татьяна А: Милка82 пишет: что они очень верующие и не предохраняются вообще сколько Бог даст столько и рожают. ну это как то даже смешно, верующие предохроняться нельзя, а сам процесс можно ??? это конечно хорошо, но как их потом в жизни то устраивать такую толпу, в таких условиях как у нас.
полная версия страницы