Форум » Беременность, роды, здоровье (питание тоже) мам/родителей » Беременность после ребенка с СД » Ответить
Беременность после ребенка с СД
Милка82: Всем привет! Девочки я рада что забрела на этот сайт! Ваши детки просто прелесть! Смотрю и удивляюсь, неужели они с СД. Ведь нужно сильно приглядеться что бы понять что это так. Раньше в моем представлении СД - это что то вроде совсем умственно отсталого человека с большой головой и кучей всяких недостатков. Но этот сайт ободрил меня и вот решила написать и хотелось бы получить от вас несколько советов и комментариев. Вобщем мне 26 мужу 29, у нас есть здоровый ребенок ему 3 года (мальчик). После его рождения через год на фоне грудного вскармливания я забеременнела и узнала об этом только когда было 12 нед беременности. Понятное дело о прерывании и речи не шло, муж очень хочет побольше деток. И сразу меня отправили на скрининг, который показал Высокий риск СД. Но меня почему то он не смутил т к на первого я никаких скринингов не сдавала и я продолжала наслаждаться своей беременностью. В 22 недели бер УЗИ показала что все хорошо. Но вот когда настала очередь УЗИ в 32 недели, вот тогда все началось: У плода обнаружили кучи маркеров хромосомной патологии ( укорочение трубчатых костей, умеренное многоводие, гиперэхогенный кишечник, увеличенная печень и селезенка, гидроперикард). И я рыдала- рыдала-рыдала. Так как мне сразу сказали что это хромосомные аномалии. А ведь в 12 недель я написала отказ от инвазивных процедур, когда могла избежать всего этого. Вобщем доносила я этого ребенка до конца срока. В родах была отслойка плаценты и меня кесарили. Когда пришла в себя сразу спросила что с ребенком. Мне клинически подтвердили СД и сказали ребенок в реанимации и в тяжелом состоянии. По шкале апкар 1 балл (Представьте себе 1 бал!!!!). На вторые сутки он умер. И пока я лежала еще в роддоме муж его забрал и похоронил. Слез и соплей было море, тяжко было от всего пережитого. Муж очень поддержал. Сейчас у меня 30 неделя беременности. Сделала скрининг 1-го триместра аж 2 раза ( низкий риск!), второго триместра тоже показал низкий риск, да и врач говорит не бывает двое подряд детей с СД. Но я почему то себя морально готовлю, т.к. от амниацентеза отказалась. Девочки! Вы знаете случаи о двух подряд детях с СД? и скриниги с низким ризком тоже я так понимаю дают только 50% И как ваши знакомые и близкие регировали когда узнали оСД? Больше всего боюсь как это сказать обществу, ведь многие считают что здоровая женщина не родит больного ребенка.
Юла: nbajenov пишет: Пора составлять письма и рассылать по мед. институтам. А что, хорошая идея
тори: nbajenov пишет: Пора составлять письма и рассылать по мед. институтам. А мне кажется не поможет,будут считать ,что мы единственное исключение из общепринятых норм .И все равно будут свое долбить,что в их книжеце написано.
Бася: мы когда бываем в больнице на обследовании я не противлюсь посещениям студентов-медиков. пусть посмотрят, что это не так дико как в учебниках малюют. к тому же наш невропатолог рассказывает им , что при соответствующем уходе можно добиться положительного результата. пусть посмотрят на живого ребенка, общительного, симпатичного, а не на фото с высунутым языком и безумным взглядом. может что-то отложится в головах, что-то изменится
Мотька: Я когда приехала из роддома,мне мама тоже такую книженцию нашла. Там была фотография ребенка,как сказала Оля-черно-белая,с высунутым языком. В общем на оголенные нервы-это круто!
Юла: Мотька пишет: Я когда приехала из роддома,мне мама тоже такую книженцию нашла. Я тоже видела такую книженцию Слава Богу, когда пришла домой из роддома, залезла в инет, на первой фотографии, которую увидела, был очень симпатичный мальчик, был какой-то украинский сайт, там папа мальчика рассказывал о сыне, сейчас не могу найти его, а следующим был уже Лучик
Viki: тори пишет: А мне кажется не поможет,будут считать ,что мы единственное исключение из общепринятых норм .И все равно будут свое долбить,что в их книжеце написано Я тоже так думаю студентам ведь преподают учителя старых закалок .....они ведь и сами видели и студентам будут показывать отказников........а домашних деток если и увидят случайно то будут акцентировать, что это скорее мозайка или самый легкий случай из всей практики Люди не любят перемен.......ведь это сколько ж учебников прийдется опровергать и писать заново
Olga_J: Viki пишет: Люди не любят перемен.......ведь это сколько ж учебников прийдется опровергать и писать заново Господи! Неужели так трудно или невозможно пересмотреть и переписать учебники 60-х годов?! Ведь уже полвека с тех пор прошло! Не верю, что генетика не изучается. Все это как-то странно...
Алина: Юла Юла пишет: был какой-то украинский сайт, там папа мальчика рассказывал о сыне, сейчас не могу найти его Вот сайт украинской организации "Даун Синдром" http://www.downsyndrome.com.ua/
Viki: Olga_J пишет: Не верю, что генетика не изучается. Все это как-то странно... Генетика изучается но не в наших странах . Просто как не обидно звучит, но это никому не надо.....легче по-старинке.....это - брак - отдай те государству, а себе рожайте второго здорового.....ведь если пересмастривать ситуацию в целом, то надо не только книги переписывать.... нужно центров больше для особенных деток открывать - это деньги, нужно школы открывать - это деньги, нужно учителям за труд доплачивать - это деньги, нужно помощь в поиске работы, а заинтересовать работадателей - это деньги (ну налоги например снизить если на предприятии работает человек с СД) короче нужно много, но зачем напрягаться если можно поставить штамп - необучаем......и как я уже писала - брак, рожайте нового который будет более выгодный и непроблематичный государству блин пишу, а у самой злость берет.....ведь правду пишу
Maiy_X: Viki пишет: Генетика изучается но не в наших странах Согласна на 100%
Бася: Согласна, с генетикой и у нас туго. Но я их видела первый и последний раз когда анализ делали. Нам чаще приходится сталкиваться с невропатологами, кардиологами, другими узкими специалистами.Пусть хоть у них глаза будут не зашорены, типа ну что же вы хотели... А методика постановки анализа отработана, вот пусть и выполняют свою работу. Вопрос в другом - в отсутствии позитивной или хотя бы объективной информации на фоне шокового состояния мамы.
альфия: согласна тоже с ганетикой у нас туго ,но она изучается,хоть медленно но всёравно чтото выискивают .но делается это всё на нас на живых людях.Я когда ездила к ним на консультацию поповоду 4 го реб-ка,они прям кучу вопрос задали,по счёт родственников,по поводу других детей вообщем много чего их интересует.А когда приехала к ним беременная уже и оказалось что она замершая предложили всё зделать у них.Сказали ,что смогут ответить на многие вапросы связанные с этим,но я отказалась и уехала домой,теперь боюсь ещё попробовать
Мотька: альфия Да страшновато,но волка бояться-в лес не ходить!
Риша: Olga_J пишет: Господи! Неужели так трудно или невозможно пересмотреть и переписать учебники 60-х годов?! девчата, а вы вспомните, что про людей с СД в учебнике биологии написано! живут 10-16 лет, и Уо чуть ли не последней стадии... рисуночек так же кошмарный рядом... Я 15 лет назад спорила со своей учительницей, что это не верно, т к лично с такой девушкой знакома. Так она мне поставила 3 и не поверила... ...
samilana: Девочки! Простите, я тут все прочитала и подумала: Я что, живу в другой стране? Может у меня более благополучный регион? Я круглосуточно в розовых очках? То, что вы описываете - это действительно нынешняя правда или просто к слову о тупых генетиках, жутких врачах.... Я не иронизирую, а пытаюсь прорваться в реальность. У меня что, тут все в шоколаде: генетики умные, общество - с удовольствием взирает на красивые фотки наших деток, чиновники - те вообще сплошь и рядом помощники, детей приняли в муз. школу, в ИЗО-студию, моя так вообще Дворец культуры посещает, садики-есть прецеденты о приеме именно кому куда надо, а не битвы с РОНОшками, школы - есть и специальная коррекционная, специальный класс для детей с СД, и есть ученицы обычных школ, собственноручно организовала "мамину школу", где как раз таки могут приходить и делиться радостью/грустью новенькие мамочки, причем место встречи - Реабилитационный центр, который сам ухватился за это предложение врачи - вполне адекватно реагируют: хочешь, напишу СД, не хочешь - скажи что хочешь... но в принципе, когда родители стали просить не писать СД, стали писать Q90.....) Не спорю, БЫЛО все иначе. И генетики было обижали, и отказываться предлагали, и врачи спихивали все на СД, а не на аллергию например... Но ведь это меняется! И меняется часто по вашему желанию, по вашему старанию, а вы что-то сами предпринимали для этого? У меня вот есть анкета с вопросами для родителей. Вопросы разные и специфические тоже. Но вот на вопрос "Отказывали ли вам в приеме в студии, кружки, секции я вижу ответ НЕТ, но чаще после объяснения НЕ ОБРАЩАЛСЯ! И как мне понять: это родители не обращаются, или в кружках и секциях такие преподаватели, что выгонят... простите, накатило, мне надо знать, что делать дальше, и не обольщаюсь ли я... пост вероятно потом удалю, утро вечера мудренее...
prib0y: samilana Люда,хороший пост. В нашей с Яной жизни тоже со временем многое меняется к лучшему. От меня зависит очень многое.Когда я беру ее за руку ,веду туда,где нам хотелось бы быть,знакомлю с людьми-отказа не получаю,никому не приходит в голову сказать-вашу девочку не возьмем,обычно мы сами присматриваемся и выбираем-что подходит нам. Немного сложне с оформлением инвалидности-ну у нас это упирается в вопрос загруженности специалистов на участке,никому не хочется заниматься оформлением. Вопрос решается когда идешь к главному детскому врачу,или сразу в Облздрав,по другому мурыжить будут долго.Здесь другая специфика,но прорваться все таки можно,при желании.
turist: samilana Не вступала в этот разговор, потому что меня пока никто нигде не оскорблял по поводу диагназа, а только успокаивал. Мы еще маленькие, но все врачи, к кому приходилось обращаться не только никакого негатива не проявляли, а наоборот, хвалят мою девочку. Участковый педиатр в последний свой приход к нам сказала, что по уровню развития не отстаем от сверстников... А когда врачей для ВТЭК проходили, окулист с кардиологом (были вместе в кабинете) даже насмешили меня, мол, вам повезло, обычно с СД детки страшненькие, а у вас даже красивая... Единственное неприятное замечание сделал психиатр, когда нас городская МСЭ на консультацию гоняла, мол, не надейтесь, все равно 96% этих детей имеют глубокую уо. И вас то же ждет Я уже почти додолбила наш реабилитационный центр - мне пообещали индивидуальные занятия после Нового года (бьюсь уже полгода). Но тут просто говорят, что мы после 3 начинаем заниматься... Занятий для малышей в городе пока не нашла, проводят после полутора лет. Думаю, следующий год пойдем. И пусть только попробуют нас не взять. Я найду каналы, через которые не посмеют отказать.
Бабушка: turist Нас пока тоже никто не оскорблял и не отказывали ни в чем. Единственно-комиссия на инвалидность, но мы пока даже и не попали туда, т.к. заболели. Последний пример - в больнице в стационаре, врачи вообще диагноз не озвучивали, а окружающие вообще не замечали, такой же пацаненок бегает, может чуть-чуть отстает, но пока не видно диагноза...
Хельга: samilana пишет: "Отказывали ли вам в приеме в студии, кружки, секции я вижу ответ НЕТ, но чаще после объяснения НЕ ОБРАЩАЛСЯ! И как мне понять: это родители не обращаются, или в кружках и секциях такие преподаватели, что выгонят... Людмил, вопрос, наверное, должен быть двойным: Сначала ОБРАЩАЛИСЬ ЛИ, а уже потом ОТКАЗЫВАЛИ ЛИ, ( чем аргументировали отказ) А пост хороший, (может немножко не в теме), но удалять то зачем? Интересно же узнать, что по этому поводу расскажут родители более старших детишек. С малявками пока обращаются только в МСЭ, реакция, как мы уже знаем, неоднозначная, пожалуй и в других организациях будет то же. Хотя, кто знает, время то идёт, может и отношение изменится.
тори: samilana Пост правда хороший и замечательно ,что у вас все именно так. У нас ситуация немного другая,участковый педиатр к нам вообще не ходит,но ведет она себя так со всеми своими детьми-повезло с доктором. В РЦ отношение замечательное,все советуют пересдать анализ-не ошиблись ли при установке диагноза. Курьезы конечно бывают,не без этого,но потихоньку спарвляемся.
OlgaLD: Мой личный опыт у меня в городе: со всеми медиками повезло, никто не говорил ничего оскорбительного. В роддоме трижды задали вопрос, не хочу ли я отказаться, никаких уговоров отказываться не было. В кружки пока не пытались устраиваться, так что отказов не было. (Пытались дважды, но сами мы не пошли туда по объективным причинам, не срослось пока.) Генетик у нас хорошая, у меня расспрашивала, как растет сын, что говорить "молодым" (в смысле новым) родителям, охотно брала координаты организаций и сайтов.
Maiy_X: OlgaLD пишет: Генетик у нас хорошая, у меня расспрашивала, как растет сын, что говорить "молодым" (в смысле новым) родителям, охотно брала координаты организаций и сайтов. Как хорошо, что есть понимающие люди-врачи
альфия: У нас педиатр очень хорошая и медсестра,всегда к нам со всей душой У нас Исмагил пухленький так мы когда приходим на приём они поочереди начинают его тискать А он шарахается вообще нам тоже в основном все врачи хорошие попадаются.только в роддоме было плохо но мы их уже не помним
альфия: Да ещё забыла написать :люди разные бывают,добрые ,злые,жадные ,щедрые,понимающие и наооборот высокомерные,завистливые,мелочные есть даже брезгливые,радужные,заботливые и даже помощь предлагают...Вообщем на кого наткнёшся
Юла: альфия пишет: люди разные бывают,добрые ,злые,жадные ,щедрые,понимающие и наооборот высокомерные,завистливые,мелочные есть даже брезгливые,радужные,заботливые и даже помощь предлагают...Вообщем на кого наткнёшся Это точно! Нам тоже всякие попадаются, но в большинстве своём всё-таки добрые, понимающие, что несомненно радует.
sneg: turist пишет: не надейтесь, все равно 96% этих детей имеют глубокую уо. И вас то же ждет Марина, это она от зависти... Завидует Вам, какая у Вас хорошая, красивая, умная и просто замечательная доченька...
sneg: samilana , Людмила. Вы очень такая энергичная, милая и во всех отношениях приятная женщина и Ваш оптимизм веет через всю нашу необъятную Родину, да же сюда, мне на Сахалин, честное слово, заряжает... так что уж говорить о рядом стоящих? Их просто сносит Вашей позитивной волной. И это не вы в другой стране живете, это просто Вы - другая. Врачи они тоже, гадости не всем говорят подряд, чувствуют, где могут отпор в лоб получить, там и промолчат, а где мать менее психологически защищена (муж ушел, сопутсвующие диагнозы добивают), так туда и можно негатив лить. Но на самом деле многое от родителей зависит и это не очень хорошо... Мне это совсем не нравится. Я уже как-то об этом писала.
turist: sneg Влада, а я особых надежд не возлагаю на своего ребенка. Что потянет, с тем и будем жить... Конечно, хочется получше...
света: sneg Влада, какая Кирочка красивая на новой аватарке волосики такие длинненькие
sneg: света пишет: Влада, какая Кирочка красивая на новой аватарке волосики такие длинненькие ой, Светочка, волосики-волосики... все волосики на челочку и ушли, вон, видишь какие две "дульки" на голове маленькие... Все, что нажито непосильным трудом... turist пишет: Влада, а я особых надежд не возлагаю на своего ребенка. Что потянет, с тем и будем жить... Конечно, хочется получше... Марина, я вас понимаю...
света: sneg пишет: все волосики на челочку и ушли у у Верочки тоже все волосы в основном спереди на челочке
ФокинаТатьяна: света А мы не успеваем стричь нашу шевелюру,Благо ,парикмахер знакомая девочка недалеко живет,приходит к нам домой.Мы тогда все к ней под руку попадаем.У Коли быстро волосы отрастают. Извиняюсь,что не в той теме.
Хельга: ФокинаТатьяна Татьян, у Вас замечательные детишки, аватарка - класс! У дочки очень выразительные черты лица, а Коленька просто лапуся.
trini: Девочки у меня вот такой вопрос...Хотя думаю это наверное стоит сразу генетикам задавать... В общем тема такая. У моих родителей у обоих первая положительная группа крови.. У старшей сестры тоже первая положительная. Я была уверена, что и у меня такая же...Ну какая еще-то? Пока не забеременила.. Встала на учет взяли анализ на группу крови...оказалась первая отрицательная..А в карточке сделали ошибку и написали 1 положительная.. Когда лежала на сохранении врач не поняла чему верить и взяли анализ еще раз. И опять показало что первая отрицательная.. От куда спрашивается?? Спрашивала у гинекологов и гематологов, говорят такого не может быть... Не смотря на то что резус отрицательный, врачи даже не поинтересовались какая группа у мужа. Вспомнили об этом только когда в декрет оформляли. Но у него тоже 1 отрицательная, так что с этим ничего страшного. Ну я и забила на это дело...Отрицательная так отрицательная.. Но моя добрая мама вчера высказала свои предположения на этот счет... Говорит "может это у тебя произошла какая-то мутация в клетках.. И то что Ника такая родилась - это из-за этогго?" Я перевела это в шутку.. А на душе стало не спокойно. С мужем решили пока анализы не сдавать..А вот как решим со вторым ребеночком, так пройдем обследования. Но все равно из головы не выходит.... А транлокационная форма определяется анализом ребенка?? Или ставят транслокацию когда родители уже анализы сдали??? У нас в Никином анализе ничего про транслокацию не написано... Очень уж хочется Нике здоровенького братика(((
Fruuu: trini Ирина, если у ваших родителей положительный резус фактор, это не исключает возможности того, что у вас резус фактор отрицательный. положительный резус фактор - это доминантный признак. Все гены в нашем организмепредставлены как минимум в двух копиях. Значит положительный-резусфактор у ваших родителейможет быть представлен в двух вариантах ++ или +-. и в том и в другом случае у человека будет определятся положительный резус фактор, т.к. + доминантный ген. а - рецессивный. Отрицательный резус-фактор будет только в том случае если будут вместе два рецессивных гена. т.е. - -. Если у вас отрицательный резус-фактор, значит у обоих ваших родителей он представлен комбинацией +-. и получив соответствено - от мамы и - от папы у вас резус фактор отрицательный. вероятность этого была 25%, в 75% случаев дети ваших родителей будут иметь положительный резус фактор. Не знаюна сколлько понятно я написала. в общем суть такова - никакой мутации с генами резус фактора у вас нет.
OlgaLD: trini Fruuu пишет: никакой мутации с генами резус фактора у вас нет +1. trini пишет: А транлокационная форма определяется анализом ребенка?? Да, но вы в любом случае сдайте анализ.
trini: Fruuu Все понятно) Спасибо за разъяснения) Немного успокоили) Хорошо если все так и есть OlgaLD Анализ мы сдадим....но попозже...Просто тока щас жизнь приходит в норму...и не хочется думать о плохом анализе...ведь все же может быть... Так чсто как начнем готовиться к братику для Ники обязательно все анализы сдадим)
клименко: Fruuu У моего мужа +- У меня -- и 50 % что у меня может родится ребёнок с моим резусом и будет всё нормально. Я на это очень надеялась. Но теория подвела- при четырёх беременнотиях у детей был положительный резус. А ещё ситуация усложнилась тем, что в детстве врачи делали мне переливание крови используя кровь матери, Так как по группе кровь совпадала, а на резус не проверяли. У брата вероятность рождения ребёнка с отрицательным резусом 25 %, Оба сына имеют отрицательные резус.
альфия: У мужа 1положит.у дочерей2положит,у меня 4отриц.у сына3 отриц.Все врачи на 100% твердят что резус на храмосомную болезнь никак не влияет,покрайней мере мне так говорили и генетики тоже
Fruuu: клименко Наташа, вероятность - это всегда вероятность. Она видна на максимально большой выборке. А когда выборка - 2 или 4 - то здесь уже как получится. ведь рождение девочки или мальчика в любой семье должно быть с вероятностью 50%. Однако, в каких-то семьях бывает, что только мальчики рождаются. а в каких-то - только девочки.
полная версия страницы