Форум » Как мы занимаемся с детьми » Успехи и неудачи II » Ответить
Успехи и неудачи II
Tatjana Spomer: Продолжение.....
Tatjana Spomer: Ах, Аленка, чтоже ты так разволновалась из-за слова. "Инвалид"- это всего лишь человек, с ограниченными возможностями. Каждый из нас завтра может остаться после аварии без руки или ноги или быть прикованными к постели. Так , что все нас брезговать должны? А как насчет оформления инвалидности? Тему эту вычеркнуть с форума что ли?
Аленка: Татьяна! Оформление инвалидности - это дело другое! У нас "инвалидность" оформленна!!! Но мне кажется, что ИНВАЛИДОМ никто не имеет право называть моего ребёнка! Какой матери будит приятно слышать что её ребёнок ИНВАЛИД??? Tatjana Spomer пишет: цитата после аварии без руки или ноги или быть прикованными к постели. Это инвалид! Ну а какие же наши дети инвалиды??? Они всё делают самостоятельно! Моя тётка (47 лет)попала в такую аварию...мгновенная смерть...40 дней недавно совсем было... Tatjana Spomer пишет: цитатаАх, Аленка, чтоже ты так разволновалась из-за слова Не из-за слов...а из-за ИНВАЛИДА
Ол: А вот я по телику видела мужика,попал в аварию и отрезало руки (кисти )и ступни ног.Участвует в соревнованиях по бегу,плавает,работает за компьютером,сам себе в микроволновке может сделать простую еду.Я бы его тоже инвалидом не назвала
Tatjana Spomer: Оля, почему в России представление о инвалиде, как об ободранном одноногом, разумеется пьянице, стоящем у метро с протянутой рукой. Не пойму! Наверно я давно не была на бывшей Родине?! У нас, в Германии, и отношение к слову, не говоря уже об отношении к самим инвалидам- другое.
Аленка: Tatjana Spomer пишет: цитата У нас, в Германии Вот именно...сильно отличается... Tatjana Spomer пишет: цитата не говоря уже об отношении к самим инвалидам- другое. Для меня сейчас да и раньше инвалиды...были и есть НОРМАЛЬНЫМИ людьми!!! Особенно сейчас, глядя на проходящего мимо парня (которого вчера буквально видела)... невызывает что-то отвратительное...просто ЖАЛОСТЬ и понимание...НО...это инвалиды...ну а почему же наших детей считают инвалидами...никак непойму...они ведь всё могут делать сами!!! Даже ходят и учатся в обычной школе!!! Ну какие же они инвалиды???
Линара: Tatjana Spomer пишет: цитатаОля, почему в России представление о инвалиде, как об ободранном одноногом, разумеется пьянице, стоящем у метро с протянутой рукой. Татьяна, действительно в России, это так и есть. Говорят Инвалид, подразумевают, что-то отвратительное, жалкое, человека который не способен ничего делать. Мне так кажется. Аленка Но как бы мы не хотели, факт остается фактом. Я не говорю, что нужно бежать и кричать это во всеуслышание. Нужно с этим смирится. Но для себя поменять представление об инвалидности. Да он человечек, просто не такой как все. Просто думаю, если не поменять представление, а думать, что все нормально, это не поможет ему. К таким детям как наши нужен думаю все таки другой подход, там где не закроешь глаза на то, что делает обычный ребенок, на то что делают наши будем закрывать. Не на все конечно. Все таки они у нас ведь будут умненькимии благоразумненьким. А примеры для подражания у нас есть.Т-Т-Т. И вообще я вот думаю, (это конечно другая тема)ведь кто-то нас всех вместе собрал,все кто-как, кто по случайности,.... попали мы все на этот форум,(Наташе К. и Евгении за это отдельное спасибо)значит это кому-то нужно. ..
Аленка: Линара пишет: цитатаНаташе К. и Евгении за это отдельное спасибо)значит это кому-то нужно. .. Линара! Безусловно огромное спасибо этим девочкам!!! А иначе, я бы незнаю как жила бы дальше...но сейчас, находясь здесь, с вами со всеми, вы мне подарили надежду на лучшее!!!Видя ваших деток, успехи - я очень рада и за своего сыночка!!! А когда ещё незнала этот форум думала что мы одни такие на всём белом всете...думала что лучше умиреть чем жить вот так.....
Ол: Девочки,если бы инвалиды для "нас " были нормальными людьми-мы бы не боялись назвать своих инвалидами. Я не смирилась,что мой ребенок-инвалид.Просто он и есть инвалид,те по определению общества отличающийся от нормы физически и интеллектуально.В России как и везде по разному относятся к таким людям.Чего их жалеть?Вот когда надо помочь,может уступить там,где ты то можешь изыскать другие возможности,а он нет,ну и из той же "оперы" дальше. Ведь почему нам за своих детей страшно?Потому что многие сами,да и детей воспитывают так,что выжить надо, только оттолкнув обобрав слабого.Есть у нас в "семье"(от прабабушки мужа досталось )выражение -хватает ртом и жопой.Вот очень применимо ко многим стоящим хоть у маленькой но кормушки-вроде и не надо,а берут.Вот таким нашим "детям"льгот и помощи не дождаться-из кормушки они куда?(льготы и помощь)
Ксю: Ол вот я о том же думаю, у нас в России куча трусов, которые только и самоутверждаются тем, что обижают тех, кто слабее (я уже молчу про материальные блага) . Я в выходные гуляла с Машей в парке при санатории. Вообще-то туда доступ свободный перекрыт, но пол-города там отдыхает (в заборе нормальные дырки для этого сделаны). И вот картина, иду я с коляской, передо мной куча компаний прошла по той же тропинке, в кустах чуть подальше народ бухает, шашлык и все такое.. Идет мне на встречу дядька (как я потом узнала, главврач санатория) и начинает наезжать, типа, как ты сюда попала, откуда, это не место для гуляния.. (ответила я ему "что ты к беззащитной мамаше с коляской пристал, вокруг столько народа? Иди вон шашлычников поразгоняй!") - вот так! И на каждом шагу слабые и трусливые людишки, как только заподозрят, что за свое хамство в лоб не получат, позволяют себе ВСЕ! Поэтому, нашим малышам надо очень хорошо уметь постоять за себя.
Линара: Аленка пишет: цитатаА когда ещё незнала этот форум думала что мы одни такие на всём белом всете...думала что лучше умиреть чем жить вот так..... Аленка, прям плакать хочется, но все очень даже знакомо. Еще хочу добавить к тому что написала выше. Просто если не поменять представление об инвалидности, а думать, что вот мы с ними занимаемся и все будет хорошо, мне кажется это не совсем правильно. Мы недавно ходили в реабилитационный центр. Одна врач начала хвалить нашего Никиту. (каждой мамочке это приятно ), на что я ей сказала -все хорошо, но вот координация у него немного тормозит. Не может кольца на пирамиду одеть, снять, снимает. На что она мне ответила, а что вы хотите, это болезнь такая. Вот называется и похвалила..........
Ксю: Линара у тнас оже проблема с координацией - самая основная...
Зыкова Аня: Я полтора года не могла инвалидность оформить - настолько не получалось это слово со своим ребенком соотнести. А сейчас совершенно спокойно могу в любом месте и в любом обществе сказать, что у меня ребенок-инвалид. Не вижу ничего стыдного в этом. Как-то нечестно получается - вам не нравится, что даунят неполноценными считают, а сами к инвалидам так относитесь:(( Инвалид - это просто характеристика состояния здоровья, почему это должно оскорблять? Я тоже всегда готова за Димку драться, но не за инвалида. Но, девочки, я вас понимаю, это не разум в нас говорит, а боль. Недавно в гостях я одну даму очень жестко осадила, когда она заявила, что даунятам в дет.садах не место. Потом подумала - ну что я не могла спокойно объяснить человеку то, что он не понимает? Но вот эта постоянная боль внутри не дает спокойно и взвешенно реагировать, все время держит в боевой готовности. Это когда-нибудь пройдет, кто знает?
Аленка: Зыкова Аня пишет: цитатавам не нравится, что даунят неполноценными считают, а сами к инвалидам так относитесь ну к инвалидам каждый относится как хочет, я уже нормально, да и раньше...просто слово это пока мне ещё ненравится...А КТО ЖЕ ЭТО НАШИХ МАЛЯВОЧЕК СЧИТАЕТ НЕПОЛНОЦЕНЫМИ? Малограмотные что-ли врачи... Зыкова Аня пишет: цитатапочему это должно оскорблять? Не то что оскарбляет, просто обижает сильно. А моё сердце кровью обливается, когда надо куда-нибудь нести справку и говарят надо принесли ДОКАЗАТЕЛЬСТВО что ребёнок инвалид...ну какое тут ещё нужно доказательство??? Врачи ведь все знают что...ну инвалид ну и что теперь...кричат об этом на всю поликлинику...зачем?
венера: Девочки - у меня вопрос по развитию речи. Моя Настя начала в словах менять местами слоги. Например, ей очень нравится говорить вместо нога - гано и тд. Причем когда она говорит что-то, одно слово говорит правильно, два других с такой перестановкой слогов. Ее очень веселит результат - мои квадратные глаза и сосредоточенное лицо, когда я пытаюсь понять что-же сказал ребенок. Как вы думаете - надо ли Настю поправлять или это само пройдет? Когда я ее поправляю, она уже намеренно меняет слоги в словах и ждет моей реакции. Вот я и думаю, может лучше не заострять внимание на этом. Как вы думаете?
Fruuu: Венера, не обращать внимание, мне кажется, что это не выход. Просто говори ей, что не понимаешь, что она сказала, пока Настя не скажет слово правильно.
Лена В.: венера, мы тоже в младшем возрасте переставляли слоги. Но дело в том, что и я сама в детстве говорила "кошолад", а муж мой говорил "масолет". С нами никто не занимался, но у нас прошло, а вот Рома до сих пор в некоторых словах переставляет слоги, он до сих пор говорит " ветролет". И я считаю, что все-таки для наших детей это нельзя запускать. Но напоминанием ребенку об этом в таком раннем возрасте не поможешь, он будет это делать специально. Поэтому надо только педагогически подходить к этому вопросу. Лечебный педагог нам назначила стихи, в которых нужно прохлопывать и протопывать слоги. Именно для того, чтобы не переставлял местами слоги ребенок. Мне кажется, что я вам давала хорошее стихотворение про утро, можно брать и стишки из какой-нибудь детской азбуки, где хорошо прослеживается ритм в слогах. Не переживайте слишком, а работайте, возраст Насти самый подходящий, когда уже можно заниматься в полную силу
Fruuu: Лена, ветролет - это из другой песни. Ветролет - это понятно ребенку, что летает с ветром, а вот вертолет - не пойми что. Таких слов довольно много, которые дети переделывают, т.к. им кажется, что так смысл понятнее.
Лена В.: Fruuu, насчет ветролета, согласна, но Рома делал еще и такие же ошибки, как делали мы в детстве и еще кучу других, теперь, вспомнить не могу. Но я над этим, работала много. У нас сейчас другая проблема, мы заикаемся. Гомеопат нам выписала лечение, принимаем горошки. Но я вот начинаю задумываться, что может для него сильная нагрузка в школе? Не знаю. Меня этот вопрос очень сильно беспокоит. И разговаривает сам с собой- это меня вообще сводит с ума.
Fruuu: Лена, говорят, что люди заикаются, когда мыслят быстрее, чем могут сказать. Может вам и правда гомеопат что-нибудь посоветует толковое.
Tatjana Spomer: Лена В.разовор самим с собой, это типично для Синдрома Дауна. 1. "Как часто встечается разговор самим с собой? Одной студией были опрошены 77 семей с подростками и молодыми людьми с СД. Из них 9% разговаривали громко сами с собой. Из них один был плохослышащий. 5% в прошлом разговаривали сами с собой. 66 человек разговаривают до сих пор. С хорошим уровнем развития подростки и молодые люди с СД, разговаривают сами с собой, когда они одни в комнате, с низким уровнем интелекта разговаривают везде. 2. О чем говорят? Говорят тоже, что маленькие дети. 70% рассказывают о пережитых вещах, например что то увиденное по телевидению. 15% родителей рассказали, что дети сами себе громко дают указание, которые потом выполняют. 13% разговаривали с предметами. 3. Это нормально? В определенных рамках- да. Все маленькие дети разговаривают сами с собой- это нормальный процесс развития. 4. Есть ли связь с социальной изоляцией или плохой коммуникабельностью? Нет доказательств, что разговоры самим с собой ведут к социальной изоляции, плохой коммуникации или плохому поведению.Это же относится к молодым людям, которые имеют выдуманных друзей. Эти люди с СД были еще более коммукативнее. Послесловие: 91% всех людей с СД разговаривают сами с собой. Является частью развития и по истечению времени проходит само собой. В возрасте от 10 до 12 лет большей частью разговоры самим с собой прекращаются, и переходят в внутренний разговор. Почему это случается? Из тех же причин, почему разговаривают сами с собой все маленькие дети и ВСЕвзрослые ведут внутренние разговоры. Мы перерабатываем пережитое, фантазируем о различном, думаем о будущем и даем сами себе задание (надо то и то сделать, а, как не хочется T. Spomer) Внутренний разговор очень важен в нашей самоорганизации и понятии самих себя. Так же и для людей с синдромом Дауна. Подростки и молодые люди с СД находятся часто на уровне развития детей более младшего возраста, от этого ведение разговора с самим собой нормально, но часто не вписывается в поведение данной возрастной группе. Очень важно не запрещать разговоры с самим собой, но нужно объяснить подростку или молодому человеку, где можно это делать, а в какой ситуации нужно воздержаться. Если же разговор с самим собой с возрастом нарастает, могут возникнуть проблеммы." Sheila M.Glenn, Cliff C.Cunningham. "Leben mit Down-Syndrom". ("Жизнь с Синдромом Дауна")
Лена В.: Да, Fruuu, я замечаю, что у него мысли в голове одна забегает на другую, а язык за ними не успевает. Тогда я его останавливаю, и требую чтобы говорил медленно, тогда получается вроде-бы нормально. А наша гомеопат, говорит, что он заикается от сильных эмоций и переживаний, страха. Тогда получается, что он живет в вечном страхе А в литературе я читала, что страх, а из этого выходит воля- самая главная проблема наших деток. Значит, с этой проблемой нам придется долго воевать ? Да, гомеопат выписывает нам все время горошки для печени, а печень -это орган воли. Кроме гомеопатии, делаем мы и разные упражнения, но что-то не очень помогает. Но у нас сейчас критический период, может потом нормализуется?
Fruuu: Лена, будем надеятся, что реализуется. сейчас он у тебя подходит к подростковому возрасту, а это всегда сложно, с любым ребенком, плюс добавляется половое созревание. Думаю, что нужно подождать. Можно попробовать проконсультироваться с хорошим психологом, может он чего-нибудь толковое посоветует? хотя не уверена, т.к. нужен человек, имеющий опыт работы именно с такими детьми, все-таки, что не говори, а наша специфика имеется, и закрывать на это глаза нельзя, хоть мы можем и утверждать сколько угодно ,что наши дети такие же как и все.
Лена В.: Татьяна, в общественных местах мы не разговариваем уже. Раньше разговаривали. В бассейне, когда боялся прыгать с тумбы, сам себе говорил: "Рома не бойся!" Зато дома, даем себе волю в общении с самим собой. И в основном спрашиваем себя и отвечаем себе, советуемся с собой. У меня иногда бывает такое ощущение, что у меня два сына, только я одного не вижу. Думала, а как же в школе? Говорит, что не разговаривает. Спрашивала у учительницы, говорит, что не мешает другим детям. Значит не разговаривает. Татьяна, вы верно заметили, что и взрослые разговаривают. Я, например, очень часто с собой разговариваю, только про себя, в мыслях. Я думаю, что это не патология. А Роме стала объяснять, что советуйся с собой в мыслях.
Лена В.: Fruuu пишет: цитатавсе-таки, что не говори, а наша специфика имеется, и закрывать на это глаза нельзя, хоть мы можем и утверждать сколько угодно ,что наши дети такие же как и все. Совершенно согласна с тобой Fruuu. Если и очень-очень захочешь закрыть глаза, не получится.
@len@: Вот такое наплевательское отношение к проблемам, извините, что не в тему, пробую вставлять фотки прямо сюда.
@len@: Ура! Теперь уже никто не назовет меня чайником!!!!
венера: Просто супер!!! Лапочка, да и только!!!
Tatjana Spomer: Лена. В , Как указано в статье, которую я перевела, ВНУТРЕННИЙ РАЗГОВОР с самим собой ведут все. Это норма, это самоорганизует человека. Я сама прокручиваю разговоры десять раз в голове. "Хорошая мысля, как известно,- опосля". Особенно если разговор по-немецки был. Ах, так надо было сказать и.т.д. У наших деток запоздалый переход разговора вслух от : "при всех"- "наедине с собой"- "внутреннему разговору".
Линара: @len@ Супер. Молодец. Малыш - прелесть. т-т-т
Аленка: @len@ пишет: цитатапробую вставлять фотки прямо сюда. Леночка! А ну ка подкинь мне идейку с фотками на ящик или на аську...я сколько раз пыталась найти и ненаходила...хотя...кажется видела такое где-то...
Ксю: А я постоянно бубню себе под нос, когда что-то важное "работаю": письма пишу (особенно на английском, я его почти не знаю), читаю, считаю.. я так гораздо лучше понимаю, что делаю... и лучше сосредоточиваюсь, в офисе ведь постоянный гул.
Аленка: Ксю пишет: цитата письма пишу (особенно на английском, я его почти не знаю) ...прожив пол года заграницей, я стала понимать англ язык, общатся свободно на англ языке, пишу, но до сих иногда есть сложности в терминах будь то медтермины или какие-нибудь научные-заучные
@len@: Девочки, у нас достижения! Мы научились махать "пока"! Совершенно осознанно, испробовано на всех родственниках! Еще Данька внимательно слушает, когда ему читаю, минут 10, смотрит на картинку, не перебивает. А потом хлопает по картинке, и рассказывает своими словами .Понимает просьбу дай, иди сюда ( в ходунках ), поцелуй маму, спрячь язык! Вообще очень много всяких признаков, что он понимает, что я ему говорю - прекрасно. Это недавно у нас, прямо какой-то скачок в развитии произошел, и вот у меня уже совсем взрослый сынок. Я сравниваю с дочкой, уж на что она у меня смышленыш была, но в 8 мес. "пока" не махала .Вот бы выкинуть эту плохую бумажку, как сделала Люся , но у нас все в компьютерах, это посложнее будет. А проверку на кариотип мы и так-то не хотели делать, теперь папа вообще не даст на сына поклеп наводить.
Алла: @len@ Я очень рада за Вас. Даниэля, как я помню, в 7 месяцев уже стоял в кроватке. Здорово. Умница. А нам диагноз не писали и не ставили пока не подтвердили анализом на кариотип. Фенотипичные признаки могут быть у любого и без 47 хромосомы. Как мне говорили, без подтверждения кариотипа, диагноз ставят учитывая степень развития и все равно под большим вопросом.
Линара: @len@ Очень за вас рады, молодцы. Мы пока не хотим махать "пока", хотя мне кажется он понимает что от него хотят, просто лень ему ручку поднимать. А вот когда ему говоришь, "здравствуй", то всегда руку подает. Умеем ходить за ручку, с пирамиды кольца снимаем, а когда его просим положить обратно, то кидает на пирамидку их, и такой у него взгляд при этом, типа, а почему не попало-то....говорим: мама, баба, диди(деда), дай. Когда что-то не нравится умеем ругаться.
Svetik-Anna: @len@ Получаешь ли ты пособие с Битуах Леуми оно нормальное\около 2000 шек.\имей в виду что эту сумму тебе будут платить только до достижения ребенку 3 летнего возраста ,потом уменьшат в 2 раза\видимо из-за того что ребенок должен пойти в специализированный детский сад с развитием речи,моторики и тд\Есть ли у тебя брошуры о резвитии детей до 4-х летнего возраста "Маленькие ступени",если что у меня есть.
@len@: Алла пишет: цитата Как мне говорили, без подтверждения кариотипа, диагноз ставят учитывая степень развития и все равно под большим вопросом. Может и у нас так, что то я совсем забросила этот вопрос , пустила на самотек.У меня тоже все это под вопросом, что то не хочется проверять . Линара Молодцы вы! Тоже есть чему поучиться у вас! Привет Никитке! Svetik-Anna Сейчас я на автале, потом как има хад-орит надеюсь что то получать и посидеть дома до 2 лет. Я когда в битуах леуми взяла брошюру, чтоб оформить инвалидность, как прочитала там по пунктам, что для этого надо, так нам ничего из этого не подошло. А доказывать, что ребенок инвалид, когда он нормальный у меня рука не поднялась.Мы были на итпатхут а-елед, там нам сказали, что мы идем как надо, даже где то опережали на тот момент(6 мес).Сказал нам доктор, что если так и будем продолжать, то у нас все шансы на нормальный садик.А брошюры я все равно все хочу, пришли , пожалуйста!
Svetik-Anna: @len@ Девушка какая автала? Я говорю о пособии для ребенка.Позвони мне в ем ришон с 19 до 21 04-671-21-6 8
@len@: Мы ж не оформленные? Ну ладно, позвоню , конечно
Ксю: Девочки, я вчера решила немного протестировать Машу. Мне такие мысли в голову очень редко приходят, можно сказать первый раз. С помощью кубиков с картинками я положила в ряд пять кубиков со знакомыми машиным "героями" и попросила показать "телефон" - не самый любимый предмет, т.к. там были картинки и с кошкой, и с гусем, и с ежиком. Маша на телефон не смотрела. Но по моей просьбе взяла этот кубик, поднесла его к уху и сказала "авё-авё". Эксперимент повторила еще пару раз - работает. И еще мы играли в кубики - строили башню, я кубик, она кубик - по-очереди - со мной строит! Сама по себе Маша ничего не строит, только ломает и разбрасывает...
полная версия страницы