Форум
дела сердечные (продолжение темы)
ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.
СлАсТеНа: orlnat пишет: Сказали, чтоесли опериваться, то нужна не одна операция, а три с перерывом в несколько лет и что наши детки(с СД) чаще всего их не выдерживают. Тогда мы не решились, а теперь думаем, что может, зря, учитывая теперешние прогнозы нашего кардиохирурга. Замучали частые пневмонии( каждая пойманная вирусная инфекция этим заканчивается), последний раз было просто сташно - одышка, цианоз губ ипальцев. Думаем, может нужно ещё раз в Киев съездить или другой город( примут ли?). Интересно, сколько будет стоить операция, если возьмутся? Да они правильно сказали..так оно и есть,и хорошо это делать в маленьком возрасте..Нас тоже предупреждали что надо делать как можно скорее..а пневмонией мы болели тоже часто до операцый..
Daina: orlnat, мы пьем виагру сейчас. У нас ДМЖП и 100% легочная гипертензия. Нам назначили на первый месяц по 0,5 мг на кг веса по 3 раза в день (весим мы 15 кг) - получается 25 мг в сутки. Начиная со второго месяца - в два раза больше, т.е. будем по 50 мг. в сутки пить. Сказали (мы были в инст. Амосова тоже), что в мировой практике назначают и вдвое больше (то, что пишет д-р Довгань - 2 мг на кг), но они опасаются так много назначать малышам. Вот первый месяц уже скоро закончится. Пока все хорошо, переносимость хорошая. Но результатов мы пока не знаем - контроль через 3 месяца назначили. Пока кардиолог просто слушала, сказала - появился совсем немного шум. Это хорошо, потому что при нашем большом пороке шума уже не было - это было плохо, потому как сброса крови между желудочками не было, функционировали как один желудочек практически. Честно говоря, боимся надеяться даже, потому как надежды на операцию нам не дали. Но все равно рассчитываем, что виагра нам поможет хотя бы с гипертензией. Lara, внесу поправку, Сластена оперировала Настю в Одессе. Емец уже не работает в Амосова, в другой - Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины. В Амосова мы были в 3м хирургическом отделении, заведующий - Лазоришинец Василий Васильевич. Он один из ведущих детских кардиохирургов, делает большинство сложных операций. Но лично мы с ним общались лишь при поступлении в отделении, он только покачал головой на наше ЭХО, отправил на зондирование. Зондирование нас не обрадовало, вот мы поехали домой пить виагру. Думаю, стоит поехать в инст. Амосова или к Емцу еще раз. Но в Амосова, например, нужно направление из облздравотдела, это все должен подсказать обл. кардиолог. Так просто без направления скорее всего не возьмут, считается республиканская клиника. К Емцу не знаю как. Удачи вам! Пишите, как ваши дела. Сколько девочке вашей? Она такая интересная и взрослая! Если бы увидела фотку не на этом сайте и не догадалась бы про СД.
orlnat: Спасибо всем огромное, Гала, СлАсТеНа, Daina, OlgaLD! Маришке нашей 7 лет. Весёлый, жизнерадостный человечек, любит петь и танцевать, болтунья редкая. Сейчас виагру пьём в дозировке примерно 0,5 мг на кг, через месяц повторно допплеровское исследование, консультация кардиохирурга, будет решать по поводу операции. Желудочек у нас один, председия вроде бы одинаковые( сбалансированная форма) по результатам последнего УЗИ с допплером. Daina, желаем вам с дочечкой удачи!
ModX: Емец сейчас сдесь: http://www.cardiaccenter.org.ua/ru/staff.html
Гала: Девочки, Эвелина, ltnrf2006-Оля и другие, кто обследовал деток в Морозовской больнице. У меня правильные телефоны и адрес? Чего-то не могу до них дозвониться . Может, другие телефоны у кого-нибудь есть? Заранее ОЧЕНЬ благодарна. Детский городской кардиоревматологический диспансер при Морозовской клинической больнице 119049, 4-й Добрынинский пер., 1, 3-й эт. Тел.:230-07-57 Факс: 230-15-72
ltnrf2006: Девочки (ГАля) и кому еще актуально телефон Детский городской кардиоревматологический диспансер при Морозовской клинической больнице 8-499-764-56-82 сам дозвон - не для слабохарактерных, вчера названивали 2 часа 17 минут. только потом дозвонились. Ну нам к трудностям не привыкать, а потому дерзайте.
люся: Ну ДМЖП не рассосётся, если только уменьшиться или совсем зарастёт дырочка. У нас не заросла, делали операцию .Хорды это ерунда .
OlgaLD: Овальное окно при рождении было открыто у ВСЕХ детей, кто лежал вместе с нами в больнице сразу после родов. Это норма. У какого-то процента оно закрывается примерно к году, кто-то с этим живет всю жизнь. Как нам объяснили, это особенность строения. ДМЖП, видимо, не рассосется, я не спец. Хорды вроде бы тоже особенность строения, т.е. малая аномалия. Вот сайт для родителей деток с пороками сердца - форумы, информация о лекартсвах и так далее, подробно можно там уточнить все, наверное http://cardiomama.ru/
SJulia: OKS В 1-й детской горбольнице на Авангардной ул. у нас классная кардиохирургия и врачи, все будет нормально, даже если операция понадобится. Вы там консультировались?
SJulia: OKS ДМПЖ у нас закрылся к 3 месяцам, но был очень маленький, ~1 - 1.5 мм, ООО с 7 мм до 3 мм к году и совсем закрылось к 2 годам - это все само. Нам только ОАП закрывали с операцией, но, вроде, здесь у вас порядок.
Светлана: OKS У нас в месяц было 3 мм. Повторно проверили в 9 мес. все в норме. Аномальные хорды, так и остались, многие врачи их даже на УЗИ не пишут - всего лишь особенность строения ни на что не влияющая. Хотя звучит страшновато я сама сразу перепугалась этого названия. Нам ничего не делали и не делают, рекомендовано раз в год ЭХОКГ на всякий случай.
OKS: Светлана пишет: У нас в месяц было 3 мм Светлана, это вы об ООО или ДМПЖ?
nbajenov: OKS пишет: Нам еще сказали, что в 1,5 месяца никто не направит на операцию Smotrya kakya operacia, nam bilo sovsem ploho operaciu delali v 5 nedel', v bol'nice proveli 3 mesyaca, no y nas bila infekcia posle operacii, a voobshe bistro vipisivaut, opyat' zhe po sostoyaniu, ny nedeli 2 minimym navernoe. Naschet fizkyl'tyri ne znau, nam nichego ne govorili, no mi eshe malen'kie bili, da i ne do fizkyl'tyri bilo.
Лора: OKS , здравствуйте! У вас дефект межжелудочковой перегородки, это посерьезней, чем межпредсердная(ее еще называют ООО). Посерьезней, потому что меньше шансов, что зарастет. Вы наблюдайтесь пока, не волнуйтесь, никто же вас не напрявляет на срочную госпитализацию. Значит, все п пределах нормы. Когда мы лежали в Бакулевке, с нами лежал малышок 4-месячный, с похожим диагнозом. Не знаю, почему именно ему надо было сделать операцию, какой был размер этой дырочки. Так что время у вас есть. гульназ , рады, что у вас все хорошо! Скажите, можно дать адрес вашей эл.почты родителям мальчика с СД, они живут в 80-ти км от Уфы. И пока не имеют возможности выйти на этот форум. Мылышок еще маленький, 4-й месяц, у родителей много вопросов, да и насчет где в Уфе можно купить литературу, вы бы им подсказали.
Гала: OKS пишет: Пока ей этот порок не мешает, он компенсированный (нам так сказали), развитие у нас неплохое... Ну и слава Богу! Верьте в лучшее! У нас тоже ДМЖП. И никаких ограничений по физ. нагрузкам никогда не было. Скоро на очередное обследование...
Lara: OKS у моей 18-ти летней дочери ДМЖП 4мм, в то время нам не предлагали операцию вообще. Она тяжелее других переносит физические нагрузки, у нее всегда повышенный пульс, плохо переносит жару и метро, болеет всегда с очень высокой температурой, но школу закончила на отлично. В общем все на так уж плохо, можно жить с такой дырочкой.
С.Мария: Девочки, нам делали первый раз УЗИ сердца и в заключении врач написала ДМПП (я думаю, что это дефект межпредсердной перегородки - я права?), еще какая-то дилятация прав. отделов сердца и парад. движ. МЖП. Это все, что я сумела разобрать. Может, кто знает, что это такое? Уж больно страшно звучит.
OlgaLD: С.Мария А что врач, ничего не объясняет? Здесь вроде есть специализированный форум, тут наверняка мамы подскажут http://cardiomama.ru/
OlgaLD: МЖП - это межжелудочковая перегородка. Дилатация - это расширение полостей, у вас отдельных отделов сердца. дилятация (позволяет) увеличивать объем крови при каждом его (сердца) сокращении. Источник ДМПП - это действительно общепринятое сокращение для дефекта межпредсердной перегородки. Статья об этом - http://www.cardioline.ru/show/?rid=390
Татьянка: Чесное слово хотела все прочитать, пока нет времени... Девочки олтветте, так как знаете больше некоторых врачей, у нас ООО 3 мм. нам 5 месяцев, в 3 месяца было 4мм., нам сказали все нормально приходите в год, А Я ПЕРЕЖИВАЮ, И НЕТ НИКАКОЙ ВОЗМОЖНОСТИ СЪЕЗДИТЬ В МОРОЗОВКУ, извините случайно нажала, у знакомых ООО 1 мм. 5 месяцев, так их чуть ли не на операцию кладут... И извините сдесь напишу у нас родничек 3 на 3 см, тоже все нормально, у знакомых 1 на 1 см - очень большой... настучите по голове если что не так, буду рада, всем ответам, как только смогу выберусь на консультацию, сейчас совсем никак у знакомых тоже СД
OlgaLD: От размеров родничка ничего не зависит, говорили мне несколько врачей. Все это нормально. У нас родничок большой. ООО не порок сердца, особенно до года, а малая аномалия развития сердца. Все зависит от того, куда вбрасывается кровь (по-моему, так). Смотрят еще раз в годик. Когда мы лежали в больнице, у всех (!) всех было ООО, к году у большинства зарастает, еще у некоторых - к трем, некоторые всю жизнь живут с этим без всяких операций. Если оно увеличивается (а у вас уменьшается), то можно бы было поволноваться. Успокойтесь! Никуда пока ехать не нужно. Наверняка про знакомых вы неправильно что-то поняли, из-за одного ООО 1 мм на операцию класть не должны. Я не эксперт, впрочем.
Fruuu: Татьяна, ООО считается либо пороком, либо аномалией. Порок - если через него идет сброс, если сброса крови нет, то считается аномалией. Хорошо, что у вас ООО уменьшается. Считаю, что вам нечего переживать, в год посмотрите еще раз. У нас у Мариши ООО закрылось только к трем годам, у некоторых может вообще не закрыться, главное, чтобы по мере роста ребенка оно не увеличивалось, и не было сброса крови через него.
terry: Нашему Тосику зделали операцы по заужению артерии на серце. Диагоз полный АВК(Артериовентикулярная комуникация). сечас ему легче. Весёлый крутяшка. Токо попоравляется слабо кроме груди ничего нехочет кушать. Но с криком, мама вдавливает в него еду. До операции сказали что жить буде 2 года если незделаем. Теперь угрозы жизни нет. Ребёнок притормозил в физическом розвитии гдето на 2 мес.
orlnat: П осле 1,5 мес. виагры ездили с Маришкой на новое обследование и консультацию к кардиохирургу. На ЭХО с нами ходил и наш доктор. Выяснили, что легочное давление понизилось, хотя и не на много (бело 72мм.рт.ст. стало 64 мм.рт.ст.). Врач пояснил, что это признак того, что легочная аорта не совсем склеротировалась, а это есть хорошо. Решили пить виагру до сентября, вернее кардиохирург так решил, а там видно будет. Говорит, что в нашей ситуации (полная АВ-коммуникация) сложность состоит в том, чтобы разделить имеющиеся клапаны и из них сделать недостающие, не известно, реально ли это сделать, т.к. полную картину видно уже только на открытом сердце, может быть ситуация, что совсем ничего не сделают. И опять рассказывает, что велик риск операции, большой процент смертности. Но ничего не делать, а просто ждать конца мы не можем, поэтому для себя мы решили, что оперировать будем, только не знаем где - в Луганске или в Киев съездим.
Виктория: Наташ! так плохо, что я только прочла эту тему. .. 28 числа в областной детской больнице были кардиохирурги из Киева- вели консультативный прием, некоторых срочно направили в Киев на операцию, в частности 3 месячную Соню с СД (нашу Луганскую). У нее полная АВК. Будут делать одну операцию, но убирать сразу все имеющиеся пороки.... Вы не были на этой консультации? Правда, в Киеве проблемы с местами. Сама операция - бесплатная, а вот лекарства.... Эти кардиохирурги сказали, что лучше- Киев, хоть и дороже, но наши детки тяжело отходят от операции....
nbajenov: Виктория пишет: что лучше- Киев, хоть и дороже, но наши детки тяжело отходят от операции.... Eto ne sovsem tak, naskol'ko ya znau nashi deti eshe bistree prihodyat v sebya, y nih tyaga k zhizni bol'shyay.
Вероничка (уфа): Всем привет! Мы наконец тоже съездили в Кардиоцентр, так надеялись что все у нас хорошо, но надежды остались надеждами. Нам поставили ДМПП, выписали лекарства и отпустили до мая. Кардиохирург сказала что ничего страшного, деффект не большой, но кардиолог выдала такое, что меня у самой сердце разболелось... Преподнесла все в такой форме что мое чадо не сегодня - завтра умрет, и вообще заявила, заводите второго ребенка, здорового (явный намек на СД), типа зачем время тратить на этого... Я конечно понимаю что пора бы привыкать к явным высказывания, не раз еще придется столкнутся, но все равно так резануло по сердцу...
Лора: orlnat , не волнуйтесь, все будет хорошо. У моего Арсения тоже был полный АВ-канал, его оперировали в Москве, в Бакулевке. Вшивали пластиковую перегородку и из имеющихся "лепестков" клапана формировали 2 клапана. Хирурги сами накануне операции делали УЗИ и смотрели, что и как они будут делать, есть ли "лепестки" и т.д. Хорошо бы вас посмотрел хирург из стационара, а не в поликлинике. Все-таки, когда врач видит сердце, так сказать, "вживую", он и на УЗИ увидит, что там и как. Да, и насчет смертности мне лично говорили 10%(с нашим пороком), а при других пороках бывает и 25% и выше. Так что нет повода отчаиваться. Оперировать такой порок необходимо, иначе страдают легкие и ребенок будет постоянно болеть воспалениями и пневмонией. Если будет возможность-прооперируйтесь в Киеве. Вряд ли в Луганске достаточно квалифицированные специалисты, а операция довольно сложная.
sve6405: orlnat У Дениски тоже был ОАВК,операцию сделали 6 марта,сейчас все хорошо ттт.Я с вами полностью согласна,что нельзя ничего не делать,чего-то ждать и смотреть,как плохо твоему ребенку! Мы очень боялись операции,и осложнений,но молились и надеялись на лучшее!Сейчас прошло ок 4 недель и я вижу положительные изменения.Здоровья и удачи Вам и доченьке!
musa: Привет девчонки! Расскажите, полжалуйста, какие благотворительные фонды есть, чтобы провести операцию на сердце?
sve6405: musa Мы оперировались бесплатно по квоте Московской области,в НИИССХ им.Бакулева,там лежат дети со всех регионов РФ,некоторые приезжали на консультацию,их брали сразу на операцию(если были квоты и все анализы на руках),мы получили там направление на получение квоты после консультации в поликлинике(там же),потом ездили в министерство МО,там без проблем дали квоту.Благотворительный фонд я видела в и-нете"Детские сердца"-см.в поисковике. Удачи и здоровья!
orlnat: Привет всем! Огромное спасибо, Гала, Ирина П., OlgaLD, Лора, sve6405, Светлана, terry, за пожелания и советы, с такой поддержкой и жить легче! Виктория, Ванюшка на аватарке-супер. На консультации киевлян мы не были, наверное съездим в Киев всё-таки. Опасаемся, однако, потерять надежду, которую нам дал наш кардиохирург. В прошлый приезд киевских кардиохирургов они назначили нам рибоксин, дигоксин, покачали головами и отправили домой. Лора, sve6405, здоровья вашим мальчикам, рады за вас, что всё прошло хорошо. Лора, смотрел на ЭХО нас наш кардиохирург из стационара , говорят, что хороший специалист, но я не знаю сколько таких операций он проводил и какие исходы. Светлана, Ирина П., спасибо за комплименты Маришке ! Надеемся только на хорошее. Всем удачи, здоровья, терпения!
люся: Мы тоже по квоте оперировались в Москве. А если без квоты, нам операция обошлась бы на тот момент(2004 год) в 9000$. Я до сих пор не понимаю , почему наше госсудврство оперирует своих граждан, детей , за деньги.
terry: orlnat рибоксин, дигоксин. Нам это тоже приписывали ребёнок начал худеть, они мочогонные. Да и толку от них мало если чесно.
Ирина П.: terry пишет: они мочогонные. Да и толку от них мало если чесно. Не скажите. Разные пороки бывают. Мы пили верошпирон и фурасимид. Без мочегонных Татьяна писала раза 2 в день. Так работало сердце. Да и отеки бывают не всегда внешние, еще и внутренние.
Вероничка (уфа): Недавно были на приеме у невролога, нам прописали верошпирон , в аннотации написано что он выводит калий из организма, а кардиохирург выписал аспаркам ( препарат калия) Насколько мне известно калий улучшает работу сердечка ( ну или что то в этом роде)... Ничего не понимаю в наших врачах!!! Голова идет кругом... Сегодня пойдем на прием к педиатру, посмотрим чем она нас удивит...
Ирина П.: Вероничка (уфа) нам верошпирон прописывала как раз кардиохирург. И аспаркам прописывали, но после операции уже. Верошпирон мягкое мочегонное. Мы пили его несколько лет, и плюс к нему еще фуросемид. Чтобы снимать сердечные отеки.
Вероничка (уфа): Ну, вот, все то я не правильно поняла... Оказывается верошпирон наоборот калийсберегающий препарат, просто при приеме надо ограничить дополнительное поступление калия в организм. Т.е все равно одновременно с аспаркамом принимать не следует... Ну для начала пропьем курс аспаркама, а потом начнем верошпирон... Только странно для чего нам мочегонное, в туалет ходим не плохо, даже очень часто, видимых отеков нет... Ну они же врачи, им наверное видней...
Asinna: Девочки,напишите пожалуйста как прошли операции,что и как лучше сделать для скорой поправки,поделитесь опытом,а то скоро операция страшно
гульназ: Вероничка (уфа) Нам часто прописывали верошпирон кардиологи, ну нам почему то говорили пить аспаркам вместе с верошпироном. Да мы еще пили почти два года без перерыва Дигоксин.
полная версия страницы